| 回数 |
開催日 |
議題等 |
議事録／議事要旨 |
資料等 |
開催案内 |
| 第38回 |
2019年6月13日
（令和元年6月13日） |
- （１）関係者からのヒアリング
- （２）前回の議論を踏まえた課題・論点について
- （３）その他
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| 第37回 |
2019年5月15日
（令和元年5月15日） |
- （１）難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について
- （２）今後の検討の進め方について
- （３）その他
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| 第36回 |
2019年2月20日
（平成31年2月20日） |
- （１）小児慢性特定疾病（平成３１年度実施分）に係るパブリックコメントの結果とこれまでの検討結果（総括）について
- （２）その他
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| 第35回 |
2019年2月20日
（平成31年2月20日） |
- （１）指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利活用の運用に関する事項について
- （２）その他
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| 第34回 |
2019年1月10日
（平成31年1月10日） |
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| 第33回 |
2018年12月19日
（平成30年12月19日） |
予定
- （１）小児慢性特定疾病（平成３１年度実施分）の検討について（疾病ごとの個別議論）
- （２）その他
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| 第32回 |
2018年12月19日
（平成30年12月19日） |
予定
- （１）小児慢性特定疾病（平成３１年度実施分）の検討について（全体議論）
- （２）その他
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| 第31回 |
2018年10月18日
（平成30年10月18日） |
- （１）指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースにおけるＮＤＢ、介護ＤＢとの連結解析について
- （２）指定難病患者データベースに関する実現可能性調査（feasibility study）について
- （３）その他
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| 第30回 |
2018年6月20日
（平成30年6月20日） |
- （１）指定難病患者データベースと小児慢性特定疾病児童等データベースの利活用の在り方について
- （２）その他
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| 第29回 |
2018年4月18日
（平成30年4月18日） |
- （１）指定難病患者データベースと小児慢性特定疾病児童等データベースの利活用の在り方について
- （２）その他
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| 第28回 |
2018年3月2日
（平成30年3月2日） |
- （１）データベースの利活用の在り方について
- （２）その他
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| 第27回 |
2018年2月1日
（平成30年2月1日） |
- （１）データベースの利活用の在り方について
- （２）その他
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| 第26回 |
2017年12月27日
（平成29年12月27日） |
- （１）小児慢性特定疾病（平成30年度実施分）に係るパブリックコメントの結果について
- （２）小児慢性特定疾病（平成30年度実施分）に係る検討結果について（児童部会への報告案）
- （３）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
- （４）その他
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| 第25回 |
2017年11月8日
（平成29年11月8日） |
- （１）平成３０年度に追加等を検討する疾病について
- （２）疾患群の追加の検討について
- （３）告示記載事項の修正の検討について
- （４）その他
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| 第24回 |
2017年10月18日
（平成29年10月18日） |
- （１）小児慢性特定疾病（平成３０年度実施分）の個別検討について
- （２）その他
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| 第23回 |
2017年10月18日
（平成29年10月18日） |
- （１）小児慢性特定疾病（平成３０年度実施分）の検討について
- （２）その他
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| 第22回 |
2017年9月1日
（平成29年9月1日） |
- （１）移行期医療における連携の推進のためのガイドについて
- （２）その他
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| 第21回 |
2017年8月2日
（平成29年8月2日） |
- （１）移行期医療における連携の推進のためのガイドについて
- （２）その他
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第19回、
第20回 |
2017年7月5日
（平成29年7月5日） |
- 第１９回（第４９回難病対策委員会と合同開催）
- （１）移行期医療における連携の推進のためのガイドの作成について（小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業の報告）
- （２）その他
- 第２０回
- （１）小児慢性特定疾病対策の現状（基本方針の取組状況）について
- （２）小児慢性特定疾病（平成３０年度実施分）の募集について
- （３）その他
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| 第18回 |
2016年12月20日
（平成28年12月20日） |
- （１）小児慢性特定疾病（平成29年度実施分）に係るパブリックコメントの結果について
- （２）小児慢性特定疾病（平成29年度実施分）に係る検討結果について
- （３）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
- （４）その他
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| 第17回 |
2016年9月28日
（平成28年9月28日） |
- （１）小児慢性特定疾病の検討について
- （２）今後の小児慢性特定疾病対策の在り方について
- （３）その他
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| 第16回 |
2014年7月30日
（平成26年7月30日） |
- （１）小児慢性特定疾病対策の施行に向けた準備状況について
- （２）その他
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| 第15回 |
2014年7月25日
（平成26年7月25日） |
- （１）小児慢性特定疾病対策の施行に向けた準備状況について
- （２）その他
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| 第14回 |
2014年7月8日
（平成26年7月8日） |
- （１）小児慢性特定疾病対策の施行に向けた準備状況について
- （２）その他
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| 第13回 |
2014年6月6日
（平成26年6月6日） |
- （１）児童福祉法の一部を改正する法律の成立について
- （２）改正後の児童福祉法において、社会保障審議会の意見を聴くこととされている事項について
- （３）その他
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| 第12回 |
2014年1月31日
（平成26年1月31日） |
- （１）平成２６年度予算案について
- （２）法律案について
- （３）その他
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2013年12月18日
（平成25年12月18日） |
慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告） |
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| 第11回 |
2013年12月13日
（平成25年12月13日） |
- （１）慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）（案）について
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| 第10回 |
2013年11月1日
（平成25年11月1日） |
- （１）小児慢性特定疾患対策の検討状況 等
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| 第9回 |
2013年10月23日
（平成25年10月23日） |
- （１）医療費助成の仕組みの構築について
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| 第8回 |
2013年10月1日
（平成25年10月1日） |
- （１）小児慢性特定疾患対策の検討状況その２
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| 第7回 |
2013年9月9日
（平成25年9月9日） |
- （１）小児慢性特定疾患対策の検討状況
- （２）公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築に係る検討
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2013年1月30日
（平成25年1月30日） |
中間報告 |
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| 第6回 |
2013年1月22日
（平成25年1月22日） |
- （１）議論の整理その２
- （２）とりまとめ案について
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| 第6回 |
2012年12月20日
（平成24年12月20日） |
- （１）議論の整理その２
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| 第5回 |
2012年12月10日
（平成24年12月10日） |
- （１）小児慢性特定疾患の治療研究の在り方について
- （２）小児慢性特定疾患児の手帳制度の在り方について
- （３）議論の整理その１
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| 第4回 |
2012年11月28日
（平成24年11月28日） |
- （１）関係者からのヒアリング
- （２）医療費助成の申請・認定手続き
- （３）小児慢性特定疾患に関する医療体制
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| 第3回 |
2012年11月19日
（平成24年11月19日） |
- （１）その他の支援の在り方について（普及啓発・相談支援等）
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| 第2回 |
2012年11月5日
（平成24年11月5日） |
- （１）医療費助成（小児慢性特定疾患治療研究事業）の在り方について
- （２）その他
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| 第1回 |
2012年9月24日
（平成24年9月24日） |
- （１）小児慢性特定疾患治療研究事業の現状と課題について
- （２）難病対策の検討状況について
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