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- 2019年6月28日 第６３回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第３９回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録
2019年6月28日 第６３回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第３９回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録
日時
令和元年６月２８日（金）１６：００～１８：００
場所
ＴＫＰ赤坂駅カンファレンスセンターホール１４Ａ（１４階）
議事
- 議事内容
- ○田中課長補佐 それでは、定刻となりましたので、第63回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と第39回「社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の合同委員会を開催させていただきます。
委員の皆様方におかれましては、大変お忙しい中、お集まりをいただきまして、ありがとうございます。
本日の出席状況について報告をいたします。
佐藤委員、滝田委員、嵩委員、花島委員、本田委員、加藤委員、矢内委員より御欠席の連絡をいただいております。
また、羽鳥委員は少しおくれる旨、お伺いしておるところでございます。
本日は、参考人として、群馬県難病相談支援センターの川尻洋美難病相談支援員、滋賀県健康医療福祉部の角野文彦理事、北九州市保健福祉局健康医療部健康推進課の田原裕疾病対策担当課長、北九州市保健福祉局総務部難病相談支援センターの藤田浩介認定審査課係長に御出席をいただいております。
カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
以降の議事の進行につきましては、千葉委員長にお願いをいたします。
○千葉委員長 よろしくお願いします。
それでは、いつものようにペーパーレス化でやっておりますので、タブレットを用いた会議のやり方につきまして、事務局より御説明をお願いします。
○田中課長補佐 通常に倣って、今回もタブレットを使用し、議事を進行させていただきます。
簡単でございますが、使用方法について御説明いたします。
タブレットの画面上に資料一覧が表示をされております。資料のタイトルをタップしていただきますと、本体資料が表示されます。資料は、２本の指を広げたり縮めたりすることで、資料の拡大、縮小が可能です。ページをめくる際には、画面に指を置き、上下に動かしていただければ、１ページずつめくることが可能です。
また、資料全体を閲覧したい場合には、画面左下のマークをタップしていただき、「ファイル／印刷に注釈をつける」をタップしていただきますと、画面下部に全ページの画像が小さく表示されますので、こちらで指を左右に動かしていただき閲覧したいページを選択すると、ページを超えて表示をすることが可能となっております。使用方法に御不明な点や機器のふぐあい等がございましたら、御遠慮なく挙手をお願いいたします。会議の途中でも、事務局が個別に御説明に伺わせていただきます。なお、タブレットに関しましては、会議終了後、回収いたしますので、持ち帰らず机の上に置いたままにしていただきますようお願い申し上げます。
専務局からの説明は以上になります。
○千葉委員長 続いて、資料の説明をお願いします。
○田中課長補佐 では、タブレットのフォルダ内の資料一覧をごらんください。
タブレット内の本体資料として、議事次第、委員名簿、参考人名簿、資料１－１から資料１－４、資料２、資料３を御用意しております。
また、前々回の合同委員会の資料１－１については、机上に水色のファイルを配付させていただいておりますので、必要に応じて御活用いただければと存じます。
過不足等ございましたら、挙手をいただければと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。問題がある方はおっしゃってください。
では、議事に移りたいと思います。
きょうは議事が３つあります。
１つ目は関係者からのヒアリングで、前回に引き続きまして患者団体、支援者、自治体それぞれの立場から発表していただきます。
２つ目の議事は、これまでの議題を踏まえた論点についてということで、これまでに委員の皆様から御指摘いただいた論点について事務局のほうでまとめていただいていますので、本日は一定の整理を目指して議論をしていただきたいと思います。
３つ目は、ワーキング・グループの開催についてということで、事務局から開催趣旨等について御説明をお願いします。
早速、議事１の「関係者からのヒアリング」に入ります。
本日は、福島委員と３名の参考人、あわせて４名の方からプレゼンテーションをしていただきます。
進め方としまして、発表者の方から２人ずつ、10～15分程度で御発表いただいた後、10分程度の質疑応答を行いたいと思います。非常に時間がタイトでありますので、プレゼンされる方及び委員の方におかれては、円滑な進行に御協力をお願いしたいと思います。
初めに、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事の福島委員から、発表をお願いします。
福島委員におかれては、患者団体の代表のお立場として、自立支援としてのお立場と、自立支援員としてのお立場、それぞれから15分程度で御発表をお願いします。
よろしくお願いします。
○福島委員 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。
本来、前回ヒアリングの予定だったのですけれども、ちょっと体調を崩しまして、事務局には御心配、御迷惑をおかけしまして、大変申しわけございませんでした。
私からは、小児慢性特定疾病の制度や運用について、残されている問題や課題を中心にお話しをさせていただきたいと思います。
当会では、小児慢性特定疾病の今までの二度にわたる法制化におきましても、親の会の皆さんと一緒に取り組んでまいりました。今般の５年後の見直しに際しましても、親の会連絡会の中に、有志の団体によって構成されるワーキンググループを設置いたしまして、時に難病対策課の皆様にも御足労いただきまして、真摯な議論を進めてまいりました。
本日は、親の会連絡会の皆さんからの提言も含めて、報告をさせていただきたいと思います。
それでは、お手元の資料１－１をごらんください。現状についてということで、まず、残された問題に関して10点ほど箇条書きでまとめております。
１点目が、20歳で切れてしまう小児慢性特定疾病のトランジション問題です。これは皆様御案内のとおり、この制度ができたときからの永遠の課題と申しますか、二十の誕生日を迎えると、この制度の対象から外れてしまうという問題であります。
先般の事務局の御説明ですと、小慢の756疾病のうち364疾病、パーセンテージで言うと48％が指定難病に指定されるようになったということで、これが拡大されてきたということは大変評価したいと思いますけれども、まだ５割を超える疾病がトランジション問題を残しているということでもあります。ぜひ、このトランジション問題を解決する必要があると思います。
２点目が、原因究明と治療法の研究開発ということで、小慢はなかなか個々の疾病ごとの研究というところには結びついていないという現状がございます。子供の疾病の特徴として、個々の疾病ごとの患者数の数が少ないということで、なかなか研究が進まなかったり、あるいは薬の開発がおくれてしまうという現状もあるわけですけれども、諸外国の話を聞きますと、例えば、大人の薬を開発するときには、子供の薬も同時に開発することを義務づけるような国もあると聞いておりますので、そういったことも含めて、ぜひとも子供の疾病の治療法の研究開発を進めていただきたいと思っております。
３点目が、役に立つデータベースの構築ということであります。親の会の議論の中でも、患者登録が進むように、医療費の申請とは切り分けて、患者、家族の同意の上で、医師もしくは医療機関が直接登録を行うような仕組みも必要なのではないか、あるいは、経過観察の方も含めて登録できるようなシステムが必要ではないかという意見もございました。
その下３つは自己負担の軽減に関する問題です。低所得者に対する自己負担、長期にわたる入院に際する食費の負担あるいは遠隔地にある専門医にかかる際にかかる交通費やその他の費用ということです。前回の法制化の前、低所得者の方、小慢には食費の負担がなかったのですけれども、そういった方にも負担が求められるようになりました。多くの方に負担していただき、公平かつ安定的な制度にするという意味では評価できるところもありますけれども、しかし、今は人工呼吸器をつけている方や相当低所得な方にも負担を求める形になっていますので、この辺はぜひとも検討する必要があるのではないかと考えております。
その下ですけれども、疾病名によるくくりと制度の谷間の問題ということです。こちらは小慢も指定難病も、現状は病名単位の指定となっておりますので、確定診断がつかなければ、医療費の補助を受けることができないということになります。
本来であれば、障害の概念をもうちょっと広くとって、拾い上げるようなシステムが求められると思うのですけれども、その辺の関係整理も必要なのではないかと思っております。
その下ですが、乳幼児・子供の医療費や障害の重い方に対する医療費の制度は、自治体の独自の施策として行われているわけですけれども、おおむねこちらの制度のほうが、利用者側からすると申請が簡単であったりとか、あるいは費用がかからないといったことがあって、どうしても小児慢性特定疾病の利用に結びつかないということがございます。
あわせて、申請の手続もいろいろな書類を用意しなければいけない、毎年申請をしなければいけないということもあって、患者、家族からするとかなり大きな負担感があるということは否めないと思います。
例えば医療意見書については無償にする、あるいは何らかの補助をするとか、これは自立支援事業とも関連しますけれども、医療受給者証がなくても自立支援事業は対象疾病であれば使えるようにするとか、そんなことも必要なのではないかと思っております。
最後ですけれども、実施主体による地域格差です。自立支援事業の、特に任意事業につきましては、各地の自治体による取り組みに関してかなりの温度差があります。例えば、学習支援とか就労支援とかきょうだい支援など、アンケートをとってもかなり必要だというデータが出てくるわけですけれども、そういった施策についても、なかなか各自治体とも腰が重くて、具体的なサービスに結びついていないという現状がございます。
もう一点は、都道府県と政令市、中核市、児童相談所設置市と、同じ都道府県の中でも、実施主体が分かれることによって、住んでいる同じ県内でも、使えるサービスが異なったりするということも聞いておりますので、都道府県と政令市あるいは中核市等との連携も大変重要なのではないかと思っているところであります。
それでは、どうすればいいのかということでございますけれども、４点にまとめさせていただきました。
１点目は、冒頭申し上げましたトランジション問題であります。子供から大人への切れ目のない支援を実現するためには、やはりトランジション問題を解決していただく必要があると思います。
基本的には、例えば小児がんのように他の対策があるものについても、医療費の助成がない、小児がんの場合はがん対策のほうでは医療費の個々の助成はありませんので、そういった場合は、ぜひとも指定難病の対象とすることも検討していただきたいと思います。
２点目は、疾病名によるくくりだけではなくて、難病や慢性疾病による活動制限や参加制約を含む新たな障害の認定という視点をぜひ検討していただきたいと思います。
３点目は、医療、保健、教育、福祉といった縦割りの枠組みを超えた総合的かつ横断的な自立支援あるいは自己決定力支援が必要なのではないかと思います。実際に支援の現場にいて、個別支援としてかなり必要だと感じる部分は、医療的ケアのある子供への支援であるとか、あるいは地域の学校の通常の学級に在籍している子供たちへの支援、それから親のレスパイトであるとかきょうだい支援も含めた包括的な家族支援、それから移行期支援といったものでございます。
最後に、前々回の会議で五十嵐先生からいただきました宿題として、自立支援員研修会の開催や、自立支援員として実際の相談をお受けしていて感じるところを中心に、自立支援員の具体的な支援内容や課題などについて御報告をさせていただきます。
御案内のように、自立支援員の役割としては３つ示されています。１つ目が支援利用計画の作成とフォローアップ、２つ目が関係機関との連絡調整、３つ目が慢性疾病児童等地域支援協議会への参加ということです。
実際には、もちろん地域によっていろいろ違いはあるかもしれませんけれども、支援利用計画の作成というよりは、何か新しい制度をつくり上げる、足りない社会資源をつくり上げる、いわゆるソーシャルアクションを含む、中長期的な支援が求められるようなケースが多いように感じております。
地域支援協議会につきましては、自立支援員がこの協議会に参画をして、地域の実情、課題の把握、地域資源の把握、課題の明確化、支援内容の検討を通して、具体的な任意事業の事業化につなげるというのがそもそも厚生労働省の描いたスキームと理解しておりますけれども、きのう、きょうと国立成育医療研究センターで自立支援研修会が行われているのですが、そこで実際に現場で自立支援員として従事している皆さんにお聞きしてみたのですが、なかなかこの仕組みがうまく機能していないという印象を受けました。
自立支援員の配置状況に関する愛媛大学檜垣班の調査研究によりますと、自立支援員として従事している方の５割強は保健所あるいは保健センターの保健師さんということです。医療との連携あるいは自宅訪問などという保健師さんの強みといった部分はあると思いますけれども、一方、福祉や教育との距離感や、定期的な異動による弊害というと言い過ぎかもしれませんけれども、そういったものもあり得るかもしれません。
一方、地域にNPOなどの民間の委託先があって、そういったところで事業を行っているところもあります。そういったところでは、民間ならではの柔軟な発想で先駆的な取り組みを行っているところもありますが、こうしたケースでも人件費等の制約から、人材の定着が難しいというような声もよく聞くところであります。
当会で自立支援に寄せられる困難事例のうち、際立っているのは学校教育関係と医療的ケアのある子供について、疲弊している家族からの相談です。
例えば、学校に関連する相談としましては、就学先の選択、学籍の異動、介助員や看護師の配置、遠足や修学旅行など校外行事への参加、親のつき添いの半ば強要など、子供の学校生活の基本に関するものが大変多くございます。そのために、親たちは学校管理職や教育委員会の担当者とたび重なる話し合いを行っているケースがほとんどなのですけれども、自立とか安全に関する考え方の違い、あるいは就学時のボタンのかけ違いなどがあって、トラブっているというケースが多々見られます。こういった場に自立支援員という第三者が参加することによって、調整をしたり情報交換をすることによって、うまくいくというようなケースも見受けられます。
最後に、今後、自立支援員の研修あるいはスーパーバイズといったものがますます求められてくると思いますので、今後も国立成育医療研究センターや愛媛大学の檜垣班の皆様にも御協力をいただきまして、自立支援事業の普及啓発に微力ながら尽力してまいりたいと思っております。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございました。
それでは、次に群馬県難病相談支援センター難病相談支援員の川尻参考人から、10分程度で御発表をお願いしたいと思います。よろしくお願いします。
○川尻参考人 よろしくお願いします。
これまで難病相談支援センターに関する研究に携わってきた立場として、きょうは発言させていただきたいと思います。
難病相談支援センターに関するこれまでの研究は、目的は一つ、より身近な難病の相談窓口として、機能向上と質の均てん化を図るためにということで行ってまいりました。
これまでの研究では、相談ニーズから実態調査、そして役割の明確化、相談支援員に関する研究を行ってまいりました。
さまざまな手法で行ってきた成果品も、記録マニュアルであったり、就労に関するワークブックであったり、そして昨年度は難病相談支援マニュアルを完成させました。
３枚目のスライドは、難病相談支援センターに寄せられる相談例ですが、さまざまな相談がございます。一口に制度といってもいろいろな角度から相談がありまして、単に情報提供だけで済む問題ではなくて、その制度という切り口から、家庭内の問題であったりとか、主治医との関係であったりとか、さまざまな相談内容が寄せられております。
難病相談支援センターには、いろいろな相談内容から、その方々が抱えているお悩みを丁寧に伺うということが求められているということがわかる相談例でございます。
このような相談に応えるために、難病相談支援センターはどのような役割を持っているかということについて、研究でまとめた成果を示しております。
難病相談支援センターの役割としましては、右側に１から６まで挙げております。
１つ目が、相談者が安心・安全に、自立して地域で暮らせるように療養上の課題解決を支援する。
２つ目、相談者が不安や悩みを解消するために、自分自身で気持ちを整理できるように支援する。
３つ目、相談者が喪失感、孤立感を軽減できるように支援する。
４つ目、相談者が適切な支援を受けることができるように関係機関へつなぐ。
５つ目、難病に関する最新情報や地域の情報を収集・整理し提供する。
そして６つ目、ピア・サポーターの養成を行い、ピア・サポート活動を支援する。
難病相談支援センターは、地域の難病対策支援の実施主体である保健所と密に連携をとることはもちろんですが、下の青い枠で示したとおり、就労支援に関しましては、たくさんの支援機関と連携して行っているところです。そして、ピア・サポーターとの連携も重要で、センターの中でピア・サポーターが就労されているケースもありますし、センターの外で当事者活動として活動されている方と連携しているケースがあります。
次のスライドです。ところで、運営主体と職員配置の状況はどうなっているのかといいますと、相談援助職とピア・サポーターに関しては、配置されることがセンターの質の保証となるということにもつながりますので、実態を調べてみました。
相談援助職が100％配置されているのは、直営、医療機関の24カ所ですが、相談援助職の配置がなかった自治体も３カ所ございました。
そして、ピア・サポーターが100％配置されていたのはわずか３カ所でありますが、医療機関、難病連と連携したケースでは配置されておりました。行政直営よりも、委託されていたほうが、ピア・サポーターの配置は多く見られました。
次のスライドです。保健師の配置に関しましては、難病法に基づく実施要項の改正のときに、保健師の配置が望ましいということが盛り込まれましたが、委託では約半数が配置できず、保健師の配置が困難な状況がうかがえました。一方、直営では、ほとんどのところが配置されていました。
ピア・サポーターの配置に関しましては、全体でも約３割のところが配置はしていたのですが、難病連が運営していますと、ピア・サポーターの配置が進むのではないかと思われたのですが、難病連が主体となって運営しているところでも、約３割という結果が出ました。難病連でも、ピア・サポーターの配置が困難な状況があることがわかりました。
しかしながら、ピア・サポーターは配置すればいいというものではなく、心身のフォローも含めて、その質の向上のために継続的に養成研修を実施する必要があります。相談業務に入れているところの養成研修の実施状況を見ますと、実施しているところが67％あり、ピア・サポーターに相談業務をお願いしているところでも、約３割強がピア・サポーター養成研修を実施しておりませんでした。そこで、ピア・サポートの質の確保が困難な状況であることがわかりました。
さて、難病相談支援センターの評価というものをどうやったらいいかということは、当初からの課題でした。指定難病の患者さんは、総人口の１％にも満たないと言われております。その中で、指定難病の患者さんがどのぐらい難病相談支援センターを利用されたかというところを延べ人数ではありますが調べてみたところ、１割弱でした。難病相談支援センターへ相談されて、センターでは相談者の自己決定を支援するということですが、支援の結果としては、短期目標に達したか、あるいは長期目標はどうだったか、達することができたのかといったアウトカム評価をするべきなのですが、匿名性、非継続性の相談、そして評価基準が不明確というところで、センターのアウトカム評価は困難であると言われておりました。
昨年10月に厚生労働省がウエブアンケートを行ったのですが、その結果、相談経験ありと答えた全体でも18％の方々のうち、約８割が満足と回答されていらっしゃいました。その結果を受けまして、難病相談支援センターは、一定の評価を受けることができたのではないかと思われます。
それであれば、さらなる利用促進、相談ニーズのある患者さんに難病相談支援センターを利用してもらえるような周知活動なども必要だし、機能強化ということも必要であると思われます。
機能強化のためには、やはり難病相談支援センターの標準化のための課題を明らかにする必要がありますので、それに関する研究を昨年度からさせていただいております。現在のところわかっている、検討の結果、明確化されている課題は次のとおりです。
１つ目が、相談支援の質の確保。これは職員の配置が重要であると思われます。医療・生活の相談に対応可能で、地域の関係支援者との連携スキルを有した保健師を原則として１名以上配置すること。迅速かつ的確に相談対応し、多様な事業を行うための相談支援援助職を複数配置することを徹底する。
２つ目としては、相談支援の質の確保、既存の研修プログラムを充実、近隣のセンターとの情報共有が必要であると思われます。
３つ目が、センターにおけるピア・サポート及び課題の明確化。ピア・サポーターとの連携、ピア・サポーターへの心身面のフォローアップが必要であると思われます。
４つ目が、ピア・サポートの質の確保。ピア・サポーター養成研修プログラム・テキストに基づいて定期的な研修会を開催することが、質の確保につながると思われます。
最後に、設置主体と運営主体が共同して事業評価する。これができていそうでできていないのが現実でして、５つ目は大変重要な課題であると捉えられております。実施要綱に基づき運営されているか、専門相談とピア・サポートの実施状況はどうか。結果の評価方法の検討、相談者の評価などを多角的に検討する必要があると思われます。
最後のスライドです。先ほどと同じように、厚労省が昨年行いましたウエブ調査の相談内容から考える今後のあり方について、イメージ図を示しました。
相談内容の７割は、病気やその症状に関する相談でした。そして、医療機関に関することなど、医療に関する相談が多くを占めておりました。
次いで、これは複数回答ですが、５割の方が医療費に関する相談を寄せておりました。
そして、患者会などに関すること、就労におきましては、新規就労、継続に関することなどの相談がありました。
これらの相談に総合的に対応するためには、まず、医療に関する相談にきちんと対応する準備が必要かと思われます。難病診療連携拠点病院が、昨年度からその事業が指定される都道府県がふえておりますが、難病診療連携拠点病院の相談支援機能を向上させて、地域の難病相談支援センターあるいはピアサポートを行っていらっしゃる患者会などと有機的に連携することにより、一つは、確定診断を受けた医療機関や定期的に通院している医療機関でいつでも気軽に相談できる身近な相談窓口を医療機関の中に一つ設けること。そして地域では、心おきなく語ることができる場、同じ体験を共有、療養生活の情報交換により、患者の喪失感、孤立感を軽減することが期待できるといったピア・サポートセンターのような身近な当事者同士の交流の場などがあるといいのではないかと考えております。
そして、医師、ソーシャルワーカー、看護職な多職種が対応できるような診療連携拠点病院内での体制づくりというものが、今、急務とされているのではないかと思っております。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
一つは小児の立場、もう一つは成人、難病の立場でお話しをいただいたわけですけれども、お二人の御発表につきまして、コメント、質問、御意見等をいただきたいと思います。お二人のお話を一緒に質疑応答させていただきたいと思います。いかがでしょうか。
どうぞ。
○石川委員 日本医師会の石川でございます。
最初の方のお話の中に、人工呼吸器を装着されている者にも食事代がかかっているということが言われたのですが、そういうことがあるのですか。
○福島委員 食費についてですか。
○石川委員 食事代とおっしゃらなかったですか。
○福島委員 それは別の話です。
従来、小慢は食費が無料だったのですけれども、前回の改定で有料になったということです。
このほか人工呼吸器をつけている方、重症の方については自己負担が求められるようになりました。
○石川委員 それは何の自己負担ですか。食事ですか。
○福島委員 食費ではなくて医療費のほうです。
○石川委員 医療費のほうですね。わかりました。
私は前回の改定のときに、小慢は食費は無料にするべきだとずっと主張していたのですけれども、そういう立場でちょっとあれがありましたので。
それから、トランジションについては、こういうふうにしたらいいというのは、何か患者さんの側から意見が実際に出ていますでしょうか。
○福島委員 小慢のトランジションということですね。
現状は、指定難病に指定していただくという方法しかないわけです。例えば障害とか別の医療費の補助制度が使える方はいいのですけれども、そうでない方は、小慢が終わったら指定難病にしていただくことを望んでいる方たちがほとんどだと思います。
○千葉委員長 今のお話ですと、大体50％近くが指定難病のほうに移行するというお話でしたね。
これは従来から議論があるところではありますが、ほかに何かございますでしょうか。
それでは順番に、どちらからでも。
○本間委員 あせび会の本間でございます。きょうはありがとうございました。
川尻先生に伺いたいのですが、難病相談支援センターの評価で、厚労省のウエブアンケートですと、実際に支援センターの利用をしたのは２割にもならないというのはかなり低いなと私は思ったのですけれども、そういう中にあって、難病法と小慢が施行されてもう４年になるのですけれども、この４年間で、以前に比べると、支援センター、川尻さんのところの相談なりそういったものがふえたか、あるいは変わらないか。それから、内容が変わったのか、変わらないのか。その辺も含めて、４年間の評価みたいなものをもしお持ちでしたら教えていただきたいと思います。
○川尻参考人 評価を相談件数でするかどうかという議論もあるのですけれども、相談件数自体は難病法が施行されてからに比べると少し落ちつきまして、減りました。
相談内容に関しましては、就労の相談が右肩上がりでふえております。あと、移行期の小児の相談もふえております。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
どうぞ。
○森委員 ありがとうございます。JPAの森です。
難病相談支援センターのことで、川尻さんに２点ほど御質問させていただきます。
スライド４と５で、難病連が受託している難病相談支援センターのピア・サポーターが約３割ということですけれども、これは有償で職員として配置されている方が３割ということでしょうか。
恐らく、かなりな面で今、相談を受けますと、ピア・サポーターにつないでいる、連携をとっているというケースはふえているかと思います。難病連であれば、さまざまな疾病の患者さんたちがピア・サポーターとして活動されておりますので、その辺の連携ができているのかなということは思うのですけれども、ただ、それが有償でない、難病連というとボランティアで行っているところがありますので、形としては、相談が投げているということになってしまうと、これは残念だなというふうに思っています。
もう一つは、最後の９番のスライドですけれども、難病相談支援センターを拠点病院に置いた場合、今も利用機関で難病相談支援センターを設置されているところもありますけれども、そういった病院は、相談が来るところが、自分が通院しておられる患者さんが多いのか、ほかで治療を受けておられる患者さんもかなりいらっしゃるのか、その割合とかがわかれば教えていただきたいです。
ピア・サポーターというのは、患者会が活動しておりますと、患者会は患者、家族のために支援活動をずっとしているわけですけれども、どの事業を行っても利益は出ないわけで、一生懸命やればやるほど赤字になってしまうといったところが特に難病連なんかのピア・サポーターには見受けられます。
そのために、財政確保のための行動を起こさないといけないといったところなので、ピア・サポーターの保証というものも、専門医の充実とともに必要だと思いますし、そのような資金援助もこの図の中に形としてぜひ組み入れていただきたいなというのが願いです。
よろしくお願いします。
○千葉委員長 今の件につきまして。
○川尻参考人 ここで配置ありと示したのは、実は回答に３パターンありまして、１つ目は、有償プラス交通費、もう一つが有償だけ、３つ目が交通費だけ支給という３パターンありました。その３パターンのうち、有償でプラス交通費ありと、有償という２パターンの数を足し上げたものが、ありの28％であります。
無償で患者会の方々が相談を受けているという実態については、この調査ではわかりませんでしたが、実体験としてはかなりの数があるのではないかと思われます。
あと、これはがん相談支援センターと同じ考え方なのですけれども、地域にももちろん既存の難病相談支援センターがあり、そして必ず拠点病院に相談支援センターがあるという構想の中で、振り返りまして、私たちの群馬大学に置いてある群馬県難病相談支援センターでは、院外の患者様からの御相談がほとんどです。院内の患者様に関しましては、院内のシステムの中で答えることが基本になっておりますので、院内の患者様に関しましては、就労に関する相談がほとんどです。そして、退院されたり、あるいはほかの医療機関に行ったりしたときに、地域の療養の相談とか、支援者からの相談を受けることがありまして、割合としては、ほとんどが院外の患者様からの相談です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
今のお話は、群馬大学で支援センターがあってということですね。
○川尻参考人 実はつい先日、順天堂大学に設置されている難病相談支援センターにも視察に行ったのですが、圧倒的に院外の患者様からの相談が多くて、何割と言ったらいいかはわからないのですけれども、恐らく９対１ぐらいの割合で、院外の患者様が多かったのです。なので、２つの大学病院は同じ傾向にありました。
○千葉委員長 ほか、いかがでしょうか。
どうぞ。
○尾花委員 埼玉医大の尾花です。
福島委員の御発表に関しまして、医療的ケアを有する児の学校の問題なのですが、例えば就学先あるいは医療的ケアの有無を委託できるかどうかということに関して、実際には、小慢というシステムは厚労省のほうのお仕事ですし、実際、公立学校ですと文科省の管轄になると思うのですけれども、その中で、形態として厚労省と文科省でそのような話し合いがなされているのかということ。あと、実際、個々の事例に関しては、何か枠組みがあって、このような形でしてください、あるいは各個人や患者さん自体が地域の教育委員会と個々に連絡をとったり相談をしなければいけないものなのかどうかが、どうしても現場にいるとわからないということがあります。医療的ケアを持っている患者さんが、学校に上がるとき、あるいは学校で医療的ケアが必要になったとき、そういう疾病になってしまったときに、どういうふうに動けばいいのかというのが全く体系として見えてこないのですが、そのあたりで何かシステムが具体的になっているのか、あるいは、もう本当に一つ一つ積み上げなければいけないかどうかということについて、教えていただければ動きやすいかなと思うのです。
実際にやっている場であっても、お互いにクエスチョンを出しながら、これはどうなっているのですか。例えば医療的ケアをお願いしたいといっても、そういった事例が今までなかったので、そういう形態はありませんと言われてしまうことが多いのですが、そのあたりについて何かコメントがいただければと思うのです。
○千葉委員長 まず、福島委員のほうから何かございますか。
○福島委員 御質問ありがとうございます。
私どものところに来る相談というのは、困っていてもうどうしようもならないような困難事例で、うまくいっている事例は余り来ないというバイアスがかかっているところもあるかもしれませんけれども、実際、医療的ケアのある子供の家族は、呼吸器をつけている子だと、ほぼ親につき添いを求められますし、それは特別支援学校でもほぼ同様の地域が多いと聞いております。その交渉を地域で行うのは、とても難しいところがあると思います。
文科省も補助金で、学校に看護師を配置するような事業を行っておりますけれども、それもあくまでも自治体のほうで手を上げて、自分たちもお金を用意して、事業を立ち上げなければなりません。福祉との連携、例えば学校のほうでできない通学や校外行事といった部分も、補完的にでも福祉のほうで支援をするような仕組みを地方自治体のほうで整備することもできるのですが、そういうことをしている例は極めて少なくて、親が間に挟まれて苦悩しているというのが現実ではないかと思っております。
○千葉委員長 厚労省のほうできちんとした制度が設けられているわけではないと思いますけれども、そこら辺についての見解がありましたら。
○田中課長補佐 厚生労働省として、関係する府省の間で、医療的ケア児と地域支援体制の構築に係る担当者会議等、医療的ケア児に関する施策は今、横断的に進んでいると承知をしております。ただ、担当ではないものですから、具体的な内容についてはお答えしかねるのですけれども、そういった取り組みは以前にも増して進んでいると認識しております。
○千葉委員長 どうぞ。
○安達委員 明星大学の安達です。
今、尾花委員からお話がありましたが、医療的なケアのお子さんにつきましては、教育委員会のほうで総合的に判断していきます。そのお子さんが、いわゆる肢体不自由なのか、病弱の特別支援学校等がいいのか、あるいは特別支援学級、通常学級がよいのか、一人ひとりの教育的ニーズに応じて最も適した教育の場を総合的に判断して、必要な支援と配慮を行っています。
昔と大きく変わったところとしましては、保護者の意向を最大限尊重しなさいということです。先ほど福島委員からもありましたが、場合によっては、第三者委員会を設置し、外部の方を入れて、総合的に判断しなさい。あくまでもそのお子さんに一番適した教育をということで、御理解していただければと思います。
あと、福島委員のほうから、家族が非常に疲弊していたということが私としてはショックだったのですが、今、教育委員会、学校サイドにつきまして保護者の方の意見や要望等を聞き、ニーズ等を踏まえて、適切な学びの場、支援を考える。国でも、手続的なところも含めて柔軟な対応を求めている通知もありますので、ぜひ、教育委員会のほうに御相談していただければと思います。
確かに、教育委員会によってかなりの温度差はあるかと思います。国としての動きをぜひ御理解いただければと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
今の問題は結構重い問題だと私も思いますし、またこれから煮詰めていかなければいけない大きな課題であると認識しました。
きょうは全体の話になりますので、この話につきましてはこのぐらいにさせていただきたいと思います。
次に、滋賀県健康医療福祉部理事の角野参考人から、15分程度で御発表をお願いしたいと思います。
よろしくお願いします。
○角野参考人 滋賀県健康医療福祉部理事の角野でございます。
滋賀県の概要ですが、皆さん御存じのとおり、日本の本州のほぼ真ん中ですね。そして、このように福井、岐阜、三重、京都に囲まれておりまして、滋賀県の真ん中には御存じの琵琶湖があります。琵琶湖がほとんどを占めているのではなくて、実は面積の６分の１ということで、陸が結構しっかりとあるところなのです。
琵琶湖は、実は流れ出すのは川１本でして、120以上の河川が琵琶湖に流れ込んでいるというところであります。
次のスライドです。平均寿命が、何と男が１位で女が４位ということです。これについて、いろいろなところから何でかということを聞かれたわけですけれども、明解な回答はなく、しいて言うならば、平均寿命が延びるというのは、若い人が死なないということなのです。そうしましたら、75歳未満の脳卒中の年齢調整死亡率は、滋賀県は第１位です。一番いいのです。この発表のあった当時には、がんにおいても第２位ということで、実はがんは昨年１位になりました。このように、中年あたりの人が余り死なないということ。
それと、子供です。周産期死亡率も非常に改善していますし、病気ではないですけれども、この発表のあったころ、３年間にわたって、子供の交通事故死というのはゼロだったのです。そういうのが、平均寿命の延伸につながったのかなと。
一応、真ん中のところには、健康な生活習慣を持つ人が多いと書いていますが、余り実感として、本当にそうなのかなと。強いて言うならば、喫煙率は、かつては１位ぐらいに非常に高かった。それが今、全国最下位です。そこまで喫煙率は下がっています。
生活環境は確かによいところかなと思っております。
続きまして、二次保健医療圏域の概要です。琵琶湖を取り囲むように、７つの圏域、大津区域においては中核市ですので大津市が担当していまして、ほかのところ６カ所が県の保健医療圏域、保健所のあるところであります。
左の湖西圏域、上の湖北圏域のあたりというのが、高齢化の非常に進んでいるところでありまして、大津と湖南は逆に若い人の非常に多いところであります。
次をお願いします。医療費助成の状況であります。年代別の受給者証所持者数ですが、全受給者は１万256人で、60代以上で約６割を占めております。75歳以上で25％ぐらいです。
続きまして、小児慢性特定疾患の分ですが、受給者が1,337人ということで、これは各年代ともよく似た比率になっております。
続きまして、受給者証交付等事務の流れです。申請書を作成されましたら申請に持って来られるわけですが、まず、更新のときは、各保健所で集中受付日というのを設定しておりまして、このときには、各保健所の難病担当の保健師以外も多数、受付業務に携わります。それはなぜかといいますと、赤い囲みにありますように、滋賀県ではおたずね票というのを書いてもらっています。おたずね票というのは、次のページを見ていただくと、こういったものです。指定難病の場合、このように、例えば真ん中のところに医療機器等の使用状況を聞いています。あるいは生活の状況とか、さまざまその人の状況をお伺いするといったおたずね票、これは新規の場合も更新の場合にも書いていただきます。
これを、保健師が聞きとりをするわけです。そして、必要に応じて面接も行い、その中身によっては、後ほど関係機関等による支援が必要ということで、つないでいくということをしております。
また、申請受付時において、恐らく重症度分類を満たさないであろうと思われる方の場合には、軽症高額該当の案内をすることもあります。
続きまして、スライドの９です。指定医の臨床調査個人票の記載に関する啓発の必要性ということです。
県では、指定医の先生を対象に何度か研修会をするわけなのですけれども、しかしながら、理解が不十分なまま臨床調査個人票を記入されるケースがあります。その結果、却下になってしまう場合もあります。
それから、検査日が空白または半年以上前の検査日を記載されるといったケース。そういったことの内容確認のために、診断書を差し戻す必要がある。結果として交付までに時間がかかります。また、同様に却下になることもあります。
このように、どちらにしても患者さんに非常に負担をかけることになりますので、指定医への啓発は今後も引き続き必要であると考えております。
続きまして、先ほどのおたずね票を活用した保健所の療養支援の具体例であります。
一つには、災害対策です。災害時に、停電等で生命に危険の可能性のある患者さんはおたずね票でわかりますから、これをリスト化しまして、市町の求めによって、災害時、要支援者名簿候補リストとしてお渡しをしております。また、避難行動要支援者個別計画の基礎データとしても活用しています。
あと、患者、家族への日常の支援ということで、ケース１は脊髄小脳変性症、脊柱管狭窄症、糖尿病、高血圧という幾つもの病気を持っておられる方ですが、この方は、奥さんと娘さんが来られたときに面接しましたら、かつてケアマネジャーに相談したけれども、難病患者を受け入れる介護施設がわからないと言われたということでした。
そこで、保健所の保健師が何とか在宅での家族の介護負担の軽減が必要、そして当然、この患者さん自身の症状に対応できる生活ができないかということで、ケース会議を実施して、結果として、奥さんの介護負担の軽減を進める支援の方向性、それから訪問看護の導入であるとか一定のサービス改善、生活環境の調整ということができるようになったという事例であります。
ケース２は大脳皮質基底核変性症、前立腺肥大の方で、この方は、奥さんから症状の進行が早いと。歩行障害・構音障害等があるとの訴えがありました。
奥さんのほうがかなり精神的負担を抱えておったということで、保健所の保健師が後日、家庭訪問して、ケアマネジャーに対して、日常生活動作の工夫を伝えるとともに、自宅での転倒予防、妻への介護方法が必要であることを提案しました。また、自宅でケース会議を行うことによって、訪問看護を導入するなど、病状の進行を見据えた支援につなげ、結果として奥さんの精神的負担というのは少し軽減されたという事例であります。
続きまして、難病診療連携拠点病院・協力病院のお話であります。滋賀県では、平成30年10月１日に要綱改正を行いまして、下記３つのタイプ、診療連携拠点病院、診療分野別拠点病院、難病医療協力病院をそれぞれ指定しているところです。
診療連携拠点病院は１カ所で、滋賀医科大学附属病院。診療分野別拠点病院は17病院、協力病院は26病院にお願いしています。
診療連携拠点病院は、半数以上の疾患群に対する診断実績のあるところを指定要件。やはりここは人材育成あるいは情報収集の実施ということと同時に、下の役割です。難病診療ネットワークの構築あるいは難病医療支援ネットワークへの参加ということをお願いしています。
分野別拠点病院につきましては、疾患群ごとで診断実績のあるところ。そして、入院病床の確保ということを指定要件としているところです。
協力病院には、いわゆるレスパイトを中心とした役割をお願いしております。
次をお願いします。拠点病院・協力病院の一覧で、滋賀県はかなり以前からこういうものをつくっています。当初は、単に難病協力病院という形であったのですが、そうすると、多くの病院が○がついたわけですけれども、一体どういった病気を診てもらえるかさっぱりわからなくて、実際に患者さんが行かれたときに、うちはそういうのは全然診ませんとか、いろいろあったわけです。
それでは意味がないということで、疾患群別に分けて、そしてそれぞれ病院でちゃんと診断できますかということで、こういうのをつくりました。これは県のホームページに公表しております。
次に、難病診療連携拠点病院との連携のお話であります。13枚目です。
滋賀医科大学に、ここに難病医療連携協議会の事務局を委託しております。コーディネーターを２名、看護師を配置してもらって、各圏域を訪問して、拠点協力病院の担当者との会議とか、ネットワーク研修、従事者研修会等を行ってもらっています。
こういった事業をするに当たっては、委託事業ではあるのですけれども、県庁の担当保健師が頻繁に大学のほうを訪問して、事務局である大学としっかりと研修会等の事業計画の立案について連携をしているというところであります。
また、各圏域の会議についても、大学のコーディネーターと一緒に県庁の担当者、そしてまた圏域においてはそこの保健師が出席しているところであります。
今年度の計画といたしましては、コーディネーターと県庁担当者が、これも保健所の保健師とともに各圏域の診療所医師へヒアリングを行って、難病患者が診断を受けるまでの現状、滋賀県は診断がつくまで結構遅いというのが従来からの課題でありまして、そのあたりの現状であるとか、診断後の診療状況の現状課題を把握したいと思っております。
続きまして、難病相談支援センターです。これは患者団体、まさにきょうの委員におられる、２つ右隣の森さんからの要望によりまして、平成18年10月に開設いたしました。
この事業は難病連絡協議会に委託しております。
体制として支援員、相談員が４名いるわけですけれども、継続的に県の保健師の0G、退職された方をここに置いているというのが一つの特徴かと思っております。
あとは出張相談とか講演会、研修、就労支援、あるいは就職支援セミナーとか患者交流会といったことをしてもらっています。
センターの運営委員会ですけれども、運営委員会に先立ってセンター職員との会議というのを月に１回開催していただいています。ここにも県庁の担当者は毎回必ず出席するようにしております。
運営委員会自体は、下にありますように平成30年度においては２回実施しております。このメンバーはセンターにかかわりのある医師３名、それから、介護支援専門員連絡協議会からとかハローワーク、働き・暮らし応援センター、いわゆる障害者就業・生活支援センターです。それから、難病連の方、大学教授、県担当課、保健所保健師というメンバーであります。
次をお願いします。各圏域ごとに難病対策地域協議会というのを設けておりまして、真ん中のところです。赤字にありますように、地域の現状に応じた体制整備等をやっていますので、それぞれ少しずつやっていることに違いはあります。
また、各圏域の課題によっては、協議会の下に災害支援部会をつくったり、難病患者就労ネットワーク会議を置いたりとかいうことを独自にしているところもあります。
こういった各圏域の会議に対しても、県の健康寿命推進課の職員、保健師あるいは難病医療コーディネーター、志賀医大にお願いしている部分、それから難病相談支援センターの方が参加するということをしております。
ここでさまざま出てきた課題であるとか結果、取り組みといったものを、滋賀県難病対策推進協議会のほうに、年に１回の開催でありますが、ここにフィードバックする。また、ここから御意見をいただいて、また次の事業に展開していくという流れになっています。
この難病対策地域協議会がどのように取り組みをしているか。これは東近江圏域の例でお話しいたします。
この協議会ができる前、左上にあります難病支援を考えるワーキング会議というのがありました。これができたきっかけというのは、ある重症神経難病患者、家族への支援の検討というのを契機といたしまして、保健所が関係機関に呼びかけて、このワーキンググループを立ち上げました。この会議は平成22年度から平成25年度までありました。
この中で、難病患者の方の現状の共有や事例報告といったことをする中で、成果として、レスパイト入院についての利用のルールを策定した。あるいは、医療依存度の高い在宅重症難病患者の支援のための東近江圏域重症神経難病在宅療養支援マニュアルを作成いたしました。さらに課題として、重症難病患者の災害時支援対策について、継続の検討が必要だということが出てきました。
その後、平成27年度に地域協議会が立ち上がりました。このときから、この協議会には難病連の方、患者当事者の方にメンバーとしても入っていただいております。これは各圏域全てに入っていただいております。
先ほどのワーキングでの積み残しといいますか、マニュアルをつくったわけですけれども、これに対して、今後この協議会の中でも事例が少なくて周知が不十分とか、活用方法の理解が難しいという課題がありまして、それに対して対応を行っているところです。
しかし、またその中で新たな課題が出てきて、次は就労を含めた生活の支援に向けた事例の検討も必要であるということで、真ん中のテーマ、難病患者の就労支援、生活支援というテーマが新たに出てきて、それに対する対応、また、そこから課題が出てきたということで、その課題に対しての対応で、次は東近江地域難病患者就労ネットワーク会議というのを立ち上げたところであります。
ワーキング会議でありました災害については、テーマの一番右側にありますところの難病患者の災害時支援対策ということで、これについては今、市町に対して災害時避難行動要支援者名簿の整備あるいは体制整備といったものを求め、それに対して今、現状のヒアリング等を行っているところであります。
続きまして、先ほどの就労支援体制であります。難病相談支援センターに患者さんから直接相談がある。あるいは、保健所での相談もありますし、保健所から必要に応じて紹介された難病相談支援センターで相談を受け付けているということになっております。
ここには毎週金曜日にハローワークのほうから担当の方が、難病患者就職サポーターの方に来ていただいて、出勤よりは常駐という形でやっております。
滋賀県には以前から、下にあります平成14年からしがなんれん作業所というのが、この難病連が運営主体となって一つありました。
その後、平成26年にはワークスペース喜福が東近江圏域に一つできております。
こういったところが就労継続支援Ｂ型作業所として難病患者の方を主な対象として事業をしていただいております。
次に18ページですが、就労支援体制として、医療機関における難病患者への就労支援モデル研究というのを実施しております。これは滋賀医科大学のほうとともにやっておりまして、希望者の紹介を難病相談支援センターにして、難病相談支援センターはハローワークあるいは社会就労事業振興センター、働き・暮らし応援センターといったところと連携をとって就労につなげて、あるいは就労継続の支援をしていくということをやっております。
３番目として、がん患者就労支援専門部会・滋賀長期療養者就職支援担当者連絡協議会・
滋賀県両立支援推進チーム合同会議というのがありまして、もともとがん患者就労支援というのががん計画に基づいて立ち上がっておりましたので、そういったところとの合同会議を実施しております。
このときの構成は下にあるような状況であります。
続けて、小児であります。滋賀県小児在宅医療関連事業ということであるわけですけれども、こういったことが始まる前に、滋賀県ではざっくばらんの会といって、本当にびわこ学園であるとか、小児保健医療センター、あるいは養護学校の先生方、そういった人たちがざっくばらんに話し合おうという会を２カ月に１回ほどされていました。それを我々は聞きつけまして、仲間に入れてくださいということでその会に参加して、そこでいろいろ御意見を頂戴し、提案も受け、事業を組み立てていったというところであります。
まず一つ、医療的ケアの必要な小児が安心して在宅療養できる支援体制づくりの推進ということで、２つの大きな事業があります。慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業、そして、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業であります。
左側のほうでは小児在宅医療体制の構築、右側では必須事業として相談支援事業、任意事業としては相互交流事業、療養生活支援事業を行っております。これについては詳しくは次であります。
まず、必須事業です。これは社会福祉法人びわこ学園、それから、これもびわこ学園が運営しています訪問看護ステーションちょこれーと。というところに委託して、自立支援員を置いています。びわこ学園には別途、重症心身障碍児者ケアマネジャーを配置しているところです。
課題等はここにありますように、年間の件数が少ないというのが一つあって、今後、新たな取り組み等を検討していく必要があるだろうと。それから、滋賀県においては、重症ケアマネ、心身障害児のケアマネを置いているわけですけれども、これと自立支援員との役割の分担の明確化が必要と考えています。
続きまして、任意事業です。これはびわこファミリーレスパイトとか、ちょこれーと。といったところで、さまざまな新年会やお泊まり会を行う。どうやってこういった人を見つけているかというと、これは小児在宅提供医療体制整備事業の中で活動しているキーパーソンの方に出会って、そこを訪問して、こういった事業をしているのを見る、あるいは、こちらからお願いするといったところで進めているところです。
それから、レスパイトです。これは４つの病院について、平成30年においてはこのような実績でやっているところで、残念ながら３番目の彦根市立病院については実績はありません。ここに幾つかそういう課題はあります。
あと、最後に医療的ケア児に係る検討体制ということで、いわゆる小児慢性特定疾病を持った児童というのが、この医療的ケア児にも一定含まれていることで、一体的に検討を行っているところです。ただ、市町によってこのかかわりのばらつきがあるというところです。そこで何とか市町が主体的に取り組んでいけるよう、保健所や庁内の関係所属と連携して、今後取り組んでいきたいと考えているとこです。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございました。
それでは、次に北九州市保健福祉局健康医療部健康推進課疾病対策担当課長の田原参考人から15分程度で御発表をお願いします。
ちょっと時間が押していますので、要領よくお願いしたいと思います。
○田原参考人 このたびはこのような貴重なお時間をいただきまして、ありがとうございます。北九州市保健福祉局疾病対策担当課長の田原と申します。
私からは北九州市の難病対策について御説明させていただきます。２枚目をごらんください。
北九州市の概要ですけれども、本市は福岡県の北部に位置しまして、７つの行政部から成っております。人口は95万人弱で、政令市中13番目です。高齢化率はことしの４月１日現在30.5％で、政令市中では一番となっております。
３枚目をごらんください。本市の難病対策の流れについて御説明いたします。
本市では市内７カ所の区役所で県が当時実施しておりました特定疾患治療研究事業の受付や、保健師による地域保健相談の中での日常的な相談に応じておりました。
平成25年、難病法制定の動きに合わせまして、本市における難病支援体制についての検討を開始いたしました。
難病患者や市議会等からも、難病患者支援に対する要請がある中、本庁への保健師の配置、本庁所管部署の移管、担当ラインの新設など、少しずつ体制を整えながら、相談支援体制についての検討を行うとともに、権限移譲に向けた準備を行いました。そして平成28年８月、北九州市難病対策地域協議会を設置し、29年10月には難病相談支援センターをオープン。平成30年４月に認定審査係を新設いたしまして、権限移譲後の業務を開始いたしました。
４枚目をごらんください。現時点での難病支援に関する組織体制です。本庁部門に疾病対策担当を設置し、国や県との調整や予算議会、難病対策地域協議会を所管して行っております。
続きまして、難病患者支援の拠点施設である難病相談支援センター、特定医療費の申請受付や難病相談の一時的な対応を行う区役所と、これらが三位一体となって難病患者の支援に取り組んでおります。
難病相談支援センターが置かれている総合保健福祉センターという施設は、本市の保健・医療・福祉の技術的中核施設であり、そのトップが医師であること、また、医師会、精神保健福祉センターなど関係機関が集積していることから、これらの関係機関との連携による支援へとつながっております。
５枚目をごらんください。難病対策地域協議会です。本市では難病法施行後にまず取り組めることとして、平成28年８月に難病対策地域協議会を設置いたしました。協議会は新たな会議体とし、構成員は15名で、学識経験者や医療・福祉・就労支援等の関係者、患者家族などによって構成されております。
本市の特徴としては、当事者の声を聞くため、疾病の状態が異なる４名の患者や家族の方に構成員となっていただいていることです。協議会では患者や家族が日ごろの活動で感じていることや提案などを活発に発言していただける場となりました。
６枚目をごらんください。これまでに７回開催しておりますが、当初の意見として最も多かったものが、市内で難病患者や家族が相談できる専門の窓口を求める内容でした。
当時、難病専門の相談窓口は車で１時間ほど離れている福岡市に設置されている県の難病相談支援センターしかありませんでしたので、北九州市民にとっては利用しづらい状況でした。
もともと本市としましても、難病相談支援の拠点整備が必要だと考えていたところに加えまして、協議会においても意見が多く出されたことが、後の難病相談支援センターの設置へとつながりました。
７枚目をごらんください。難病相談支援センターについてでございます。
本市の難病相談支援センターは関係機関との連携のもと、難病患者や家族に対する支援の中核施設として、平成29年10月にオープンいたしました。
平成30年４月には権限移譲に合わせて組織を新設し、条例による施設となりました。
冒頭でも触れましたが、難病相談支援センターは本市の保健・医療・福祉の技術的中核施設である総合保健福祉センターに設置されていること、その所長が医師であることから、医師によるトップマネジメントを受けることにより、相談支援の信頼性が担保されるとともに、相談員等のレベルの維持、向上を図ることができております。
また、当センターでは特定医療費の認定審査ラインと、患者支援を行う難病支援担当が並んで業務を行っており、患者の状況に応じて随時情報共有を図るなど、一元的な患者支援へとつながっております。
８枚目をごらんください。特定医療費の助成について御説明申し上げます。
平成30年４月以降、特定医療費の申請は区役所で受け付け、認定審査及び医療費の給付業務は難病相談支援センターにて行っております。
本市では、平成30年度末時点で7,240人の方が受給者証を所持しております。また、特定医療費管理システムの導入により、難病患者の情報を管理し、区役所、難病相談支援センター、本庁での情報の共有が可能となるとともに、市が保有する住民基本台帳、税情報、国民健康保険情報、生活保護情報と連携することも可能となりました。
その結果として、市民にとってもより身近な場所で気軽に相談、問い合わせが可能となりました。
９枚目をごらんください。指定難病審査会についてでございます。
本市の指定難病審査会は附属機関の位置づけとして、市内の大学病院や総合病院に所属する指定医10名で構成され、全員参加による合議体となっております。
審査の流れは、まず、専門に関係なく全員が全ての案件を事前に審査いたします。続いて、その結果を全員参加の会議で確認し、最後に会長が意見をまとめるという方法で行っております。
昨年度の審査会への付議件数は新規申請1,423件、更新申請7,058件のうち673件でございました。これだけの審査をする委員の選定においては、研究機関としても大きな働きをしていただいている大学病院の協力なくしては成り立たないと考えております。
また、本市では、市内にある産業医科大学と緊密な協力関係があることや、市の成り立ちにも関連して、規模の割には総合病院が多く、医療機関からの支援協力が受けやすいことなどにより、安定的な審査会の運営ができていると考えております。
10枚目をごらんください。相談支援についてでございます。
相談支援センターでは療養生活環境整備事業に規定されている事業に加えて、本市独自の取り組みを行っております。
御紹介させていただきますと、患者等の積極的な活動の支援を目的とした難病支援講師派遣事業や、市や県の相談員が難病患者や家族と一緒にイベント等の企画・運営を行うことを目的に立ち上げた難病支援研究会、福岡県難病相談支援センターとの連携として、県の相談支援員１名が当センターに常駐し、市の相談員と一緒に業務に当たり、事業の共同実施や情報共有を行っております。
このように、行政が黒子となりながら、難病患者や家族が主体的に活動できるような支援を行っているところでございます。
ここまで本市の難病対策について御説明してまいりましたが、厳しい財政事情もありまして、簡単に進んできたものではございません。財政部門には難病相談支援センター設置の必要性や、特定医療費管理システムの必要性など、当初は理解を得られず、必要性を示し、理解してもらうことに大変苦労いたしました。
また、認定審査体制につきましては、県や他都市の例を参考としながら、本市における認定審査の仕組みや審査会委員の構成など検討を重ねましたが、特に認定審査会委員の確保には苦労いたしました。権限移譲後は一つ一つ事例を確認しながら認定を進め、ある程度経験を積むまでは非常に時間を要する状況が続いておりました。
11枚目をごらんください。最後に「課題及び要望」として３点挙げさせていただきました。
１点目といたしまして、特定医療費負担の急増に対する懸念でございます。
権限移譲後２年目に入ったところでございますが、医療費が伸び続けており、このままいくと昨年ベースで組んだ予算を超えるのは間違いない状況となっております。
また、昨今の超高額薬の話題もあり、財政規模が余り大きくない本市にとりましては、急激な医療費の増加による影響も大きくなると懸念しており、負担軽減の仕組みについて御検討いただきたいと考えております。
２点目としまして、指定難病審査会における審査の標準化でございます。審査委員につきましては、診断基準や重症度分類に関する理解を深めるなど、共通理解を図る必要がございます。本市では個別に判断した事例のまとめや、国に作成していただきましたＱ＆Ａを全委員に配付し、共有することで、委員会の標準化を図っているところです。
審査委員や自治体の審査に対するノウハウを蓄積するには一定程度の規模における審査会の開催が必要と考えております。
３点目としまして、事務の負担軽減でございます。受給者証への「医療保険の所得区分」や利用する医療機関の記載については事務処理や問い合わせが多く、事務の負担となっております。また「臨床調査個人票」の記載内容について、記入ミスや疑義が生じた場合、一つ一つ問い合わせて確認をしたり、郵送によるやりとりなど、経費も時間もかかる状況となっております。
臨床調査個人票のオンラインによる入力や、AIによる一時的な判定など、一定の自動化について早期に検討していただきたいと考えております。
以上、本市の難病対策について御説明させていただきました。
権限移譲につきましては、医療費の負担や事務の負担など課題もございますが、市民にとっては身近な場所で相談ができることになり、プラスになった面もございます。市としましては、今後もよりよい難病患者の支援のために試行錯誤しながら努力してまいりたいと考えております。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございます。
それぞれ滋賀県という県のお立場、北九州市という市のお立場からお話をいただいたと思います。
お二人の御発表につきまして御意見、御質問等ありましたらお願いしたいと思います。
どうぞ。
○小国委員 鎌倉女子大学の小国です。
今の田原先生に質問させていただきます。指定難病審査会では非常に多くの審査をされていて、10名の構成員ということなのですけれども、非常に負担がかかってくる。事務職員だけではなくて、その審査をする医師の方たちにもすごく負担がかかっていると思うのですけれども、その方たちはボランティアでやっていらっしゃるのか、謝礼とかがあるのか。また、高額になると、これはまた非常に市の負担がかかってきまして、公費でそんなことをしていいのかという問題にもなってくると思いますので、そのあたりの仕組みを教えていただけますでしょうか。
○田原参考人 指定難病審査会の審査委員の医師の皆様方には報酬を出してございます。それは市の規程にのっとったものでございますので、特に高額なものでもございませんし、審査会には必ず毎月出てきていただきますので、一回ごとにお支払いしているところでございます。
以上です。
○千葉委員長 ほか、いかがでしょうか。
どうぞ。
○井田委員 慈恵医大の井田と申します。
田原先生にお伺いしたいのですけれども、新規申請が209例あって、認定が54例で25%というのは、私としては認定率がすごく低いような気がします。先生の地域の認定が厳しいのでしょうか？また認定されなかった方からのクレームはないのでしょうか。
○田原参考人 私どもの認定審査の流れとしましては、まず、新規申請は1,423件ございまして、毎月これの12分の１ぐらいなのですけれどもありまして、それにつきまして、まず、うちの事務の職員がきちんと基準に従って審査をしまして、明らかに認定となるものにつきましては、そのまま認定としております。
そして、疑義があるもの、不認定と判断したものについて審査会のほうに付議しておりますので、基本的には不認定になる可能性の高いものを付議しておりますので、件数的には、不認定が多くなっているということでございます。
以上です。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
いかがですか。
駒村先生。
○駒村委員 北九州の御報告で２点ほどなのですけれども、６ページの就労のところで、事業主側への情報というか周知が非常に課題である。これについては何かさらに深掘りした議論が行われたのかということ。
11ページの平均給付額のお話なのですけれども、もし数字があれが少し教えてもらいたいなと。その後の負担軽減の仕組みについて私が聞き漏らしたのかもしれませんけれども、書いてあるところについて少し解説をいただければと思います。
○藤田参考人 北九州市から来ております藤田と申します。よろしくお願いします。
まず、１点目の事業主への周知ですけれども、協議会の中で話し合ったときには、実際に来た事業主の方からは、各経営者は難病患者さんのことをよく知らないという方が出てきたのです。そこから一歩先になかなか議論が進まず、実際的には、次はどういったところに行けばいいのかというのは課題になったままです。
今後この協議会のメンバーを考える上で、商工会議所とかそういったところを含めながら広げていってはいいのではないかと今、考えているところです。
２点目の給付額に関するところですけれども、北九州市の医療費の予算として、平成30年度の決算は約12億4000万ですので、１月当たり１億1000万とかと推移しているのですけれども、ことしに入って１月当たり１億3000万ふえていまして、ことしはどうなってしまうのかというのが見えていない。
最後の負担軽減の仕組みのところですが、保険を多く支払うことで、例えば高額薬が出てきても、保険者が支払っていただけるのでいい面はあるのですけれども、生活保護の方とかは市が負担しなくてはいけない。そこに大きな薬が来ると、実際情報が入っているのが４カ月ごとに１回100万単位で使う薬を使う方が認定されたみたいな話を聞いたりしているので、そういった方々が生活保護に入ってくると影響が大きいというところを感じているといったところから、この超額薬が非常に怖い存在であると述べたものです。
以上です。
○千葉委員長 これも非常に悩ましい問題ですね。
ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○鶴田委員 滋賀県にお聞きしますけれども、12ページに拠点病院・協力病院の表がありますが、この表の中で、県庁所在地と大学の所在地は医師がいるけれどもほかのところにはいないというのが全国の傾向ですが、大津市では、大学病院が診療連携拠点病院で、その他の病院はほとんどが分野別拠点となっています。
他の地区の◎というのは、１人いれば◎ですか。この◎の意味を教えてほしいのです。
○角野参考人 そうですね。常勤医がいたら◎で、これは診療、診断がしっかりできるということです。診断経緯があるということですが。
○鶴田委員 それぞれの病院というのは、下の大津の大学病院を除いて大体どのぐらいの医師のいる病院が、この分野別の拠点病院ぐらいですか。大体30人か50人ぐらいの病院クラスかという印象は持つのです。
○角野参考人 病院の医師数ですか。
そうですね。各圏域には大体中核的な病院があって、そういったところですと100名とかの単位になりますけれども、それ以外のところは病床数にして大体200床から400床ぐらいの間ですから、今、委員が言われましたように30～50名ぐらいというところです。
○千葉委員長 ほかはよろしいでしょうか。
少しディスカッションが足りないかもしれませんが、次の課題が非常に重要でありますので、そちらのほうに移らせていただきたいと思います。
次の議題としまして、これまでの議題を踏まえた論点についてというところに入りたいと思います。前回、事務局から検討に当たっての論点の素案をお示しいただいたところですけれども、それをベースとして、前回の議論でいただきました委員の皆さんの御意見を追記、修正した資料を事務局のほうで作成していただいています。
このことにつきまして、まず、事務局から御説明をお願いします。
○大比良課長補佐 説明させていただきます。資料２をごらんください。
今、委員長から御説明がございましたとおり、前回の資料でお示ししたものに前回の御議論があった内容を事務局のほうで追加させていただいております。下線部がその部分になりますので、下線部を中心に御説明させていただきます。
「１．全体について」です。
まず、３つ目の○を追加しております。内容といたしましては、地域共生のお話になりまして、難病法の基本理念にのっとり、難病患者の社会参加を支援し、難病を抱えながらも地域で尊厳を持って生きられる共生社会といったものを実現するために、どのような支援や仕組みが必要かを検討することとしてはどうか。
後段におきましては、具体的なという部分で、その検討に当たっては、難病の特性に応じて、既にあるような福祉支援、就労支援、地域包括ケアシステムなどの他の関連施策と有機的な連携を図って、総合的に推進していくことが必要ではないかといった御意見がございました。
２以降が具体的な論点になりますが、まず「２．医療費助成について」です。こちらについては対象疾病の１つ目の○が追加になっております。
指定難病に指定されていない疾病については研究が進んでおらず、当該疾病の患者が不安な日々を送っていることから、そうした患者に支援が行き届くよう、全ての難病を指定難病の検討の対象とすることとしてはどうかという御意見がございました。
２ページの一番上も追加になっております。医療費助成の対象疾病については、今、制度の公平性や安定性を確保するために現行の制度があるということでして、引き続きそういった難病法の制定時に整理された現行の指定難病の要件といったものを医学的見地から判断するという現行の制度を維持すべきではないという意見がございました。
仮にという意味で、対象疾病の要件を見直す場合には、そういった制定当時の議論も踏まえて、他制度との公平性や財政的な影響といったものを考慮する必要があることから、現行の指定難病以外の患者さんの方がどのぐらいの人数いらして、どのような困難を抱えていらっしゃるか。もしくは、新たに生じる財政的な影響がどの程度のものなのかといったものを客観的なデータに基づいて議論すべきではないかといった御意見がございました。
４つ目の○も追加になっておりまして、２つ目と３つ目の○の部分が指定難病の見直しに関する御意見でございます。それと関連して４つ目の○が追加になっておりまして、指定難病の指定の見直しに当たっては、患者が抱える生活上の困難といったものも考慮しつつ、医療費助成の対象外となることで、病院に行かなくなってしまうといった受診抑制が起こることがないように、そういった治療や療養生活の影響を配慮して、そういったものを考慮することが必要ではないかという御意見でした。
次の○についても追加になっておりまして、こちらは先ほど福島委員のほうからもございましたトランジションに関する問題ですが、小児から成人への切れ目のない支援を実現するために、二十を超えて医療費助成の対象から外れてしまうような小慢児童の方々に対してどのような支援が必要か検討することとしてはどうか。
対象患者の認定基準に関する部分でして、３ページ目の一番上が追加になっております。対象患者の認定基準について、疾病によっては現行の重症度基準では疾患特異的な症状を十分に考慮できないようなものもあるというところですので、患者の抱える症状や生活状況の困難度といったものを適切に評価できるように、基準の見直しが必要ではないか。
次も追加になっておりまして、薬を飲んでいることによって軽症な状態を維持しているような患者も多いことから、軽症になったことによって医療費助成の対象外となってしまって、受診を抑制されてしまう。その結果、重症化にまた戻ってしまうといったことがないように、現行の重症度分類による選別をやめて、継続して疾患特異的な治療を行っている場合には医療費助成の対象にし続けることが必要ではないかという御意見でした。
３つ目の○につきましては、重症度基準が認定基準の一つであるわけなのですけれども、重症度基準を満たさない軽症の方であっても、医療費が一定以上の高額である方の場合には軽症高額という制度がございまして、医療費助成の対象になるわけですので、そういった仕組みも含めて、認定基準全体で評価することが必要ではないかといった御意見がございました。
それから、自己負担の額についてのお話ですが、２つ目の○が追加になっておりまして、医療費負担、現行の水準があるわけですが、それのさらなる負担軽減を図るべきではないか。特に低所得者に対する軽減であるとか、長期の入院が必要な場合の食事負担の軽減、遠方の病院に通われる場合の交通費や、それに同行される家族の宿泊費といった医療費以外の負担の軽減についても検討が必要ではないかという御意見でした。
それから、患者の利便性の向上、自治体の事務負担の軽減についてです。こちらについては２つ目の○が追加になっておりまして、重症度基準を満たさずに医療費助成の対象から不認定となってしまった患者の方、いわゆる軽症者の方々に対して、指定難病にはかかっている方ですので、そういった指定難病にかかっていることを証明する軽症者登録証といったものを発行して、医療費助成の対象にはならないわけなのですけれども、福祉サービスであるとか就労支援といったものが受けられるということであるとか、軽症高額制度、高額長期制度といったような周知をするとともに、そういった登録をいただいた方に対して、保健所や難病相談支援センターからの支援が届くように検討することとしてはどうかという御意見がございました。
４ページ目の一番上も追加になっておりまして、１つ前の先ほどの軽症者登録証との関係で、そういった登録証を発行された方が仮に急激に症状が悪化して、実際に重症化されて、医療費助成が必要になったといった場合に、悪化がひどい場合には入院が必要になるといった場合もございますので、そういった即入院みたいなケースですと、直ちに申請を行うことが難しい場合もございます。そういった医療費助成の申請が事後になってしまった場合でも、お医者さんから重症化が確認できましたと診断を受けた日からさかのぼって医療費助成が受けられるようにしてはどうかという御意見がございました。
３つ目の○も追加になっておりまして、医療費助成の申請手続の簡素化について検討することとしてはどうか。
５つ目の○の後段が追加になっております。審査会に関する御意見でして、自治体が実際に審査会を運営している中で疑義、意見が生じた場合に、そういったことを相談する窓口といった体制の整備を検討するこことしてはどうか。
それから、一番下のところで、こちらは難病法制定時の附則にあるところですが、難病法を施行してから５年たちますが、そういった施行の状況を勘案しつつ、医療費助成の支給認定事務の実施主体のあり方について検討することとしてはどうか。
「３．医療提供体制について」は、前回の論点ペーパーにはございませんでしたので、丸々追加になっております。
難病医療提供体制について、難病患者さんがどこに暮らしていても、疾病の特性に応じて早期の診断がつき、その後は適切な医療が受けられる。それから、重症患者の方は入院施設の確保、レスパイトが図られるといった観点から、分野別の拠点といったものの整備を進めることとしてはどうかという御意見でした。
５ページ目の１つ目の○は人材の養成という内容でして、住みなれた地域で安心して療養生活を送ることができる体制の充実を図るため、在宅医療を支える専門医と、かかりつけ医との連携を強化する。レスパイト入院や看護、介助を行う専門スタッフの充実、コミュニケーション支援など、医療提供体制の整備と福祉制度の連携について検討することとしてはどうか。
遺伝子診断体制については、前回はAMEDのほうからプレゼンテーションの中でございましたが、今、研究として行われているIRUDの中でかなり希少とか未診断の患者さんの早期診断が行われるようになってきて、一定の成果がある。
一方で、そこは研究の一環として行われているという意味で、持続可能性の観点からは課題があるのではないか。ですので、がん対策におけるようなゲノム医療提供体制なども踏まえて、将来的には実臨床のほうへシフトしていくような体制を検討していくべきではないかという御意見がございました。
それから、移行期医療支援体制についてです。こちらについては小児医療から成人期医療への移行期支援体制の支援を進めるため、移行期医療支援センターの早期設置や人員配置、大学病院への支援体制の整備や、子ども病院と大学病院との連携システムを整備することについて検討することとしてはどうかという御意見がございました。
「４．調査及び研究について」です。研究事業の２つ目の○が追加になっております。難病研究においては病態解明が重要であることから、全ての指定難病について病態解明に資するような研究が進むように、現行のAMEDの研究採択の仕組みであるとか、政策研究との連携のあり方も考慮しつつ、どのような対応が可能か検討することとしてはどうか。
研究の成果につきましては、患者目線からはまだまだわらかりにくい部分があるということですので、患者目線に立ったわかりやすい公表、情報提供のあり方を検討することとしてはどうかという御意見がございました。
６ページです。データベースに関する内容でして、６ページの下から２番目の○の後段が追加になっております。
オンラインで指定医が患者データを直接登録できる仕組みの整備は検討が必要ではないかという御意見と関連して、そういったオンラインの仕組みを整備するに当たっては、医療情報をオンラインで取り扱う際のセキュリティー、安全性を確保すること。それから、登録された情報が指定医により作成されたものかどうかといったことを担保するための仕組みの検討もあわせて必要ではないか。
データベースの構築を検討するに当たっては、認証調査個人票の項目の見直しについても一体的に検討を行うことが必要ではないかという御意見がございました。
また、一番下の○になりますが、患者への同意の取得の方法に関する内容でして、データベースの中にはゲノムに関連する情報もございますので、こういった内容については特段の配慮を要しますことから、患者さん本人だけでなくて、家族も含めた丁寧な説明と同意が重要になってくるのではないかという御意見がございました。
７ページになりまして、療養生活の環境整備についてです。まずは難病相談支援センターについてですが、２つ目の○のところで、ピア・サポートが重要だというお話の中で、患者の視点を生かした運営を難病相談支援センターとしてやっていくべきではないか。
４つ目の○の後段が追加になっておりまして、難病相談支援センターと他の機関との連携の中で、どこが中心的な役割を担っていくのか。そういった中心的な役割を担う人材の育成であるとか、そういったことも重要ではないか。
５つ目の○が追加になっておりまして、難病相談支援センターは各都道府県に１カ所ございますが、それを統括するような全国難病センターを設置して、各地の難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者家族団体への活動の支援、難病問題の国民への周知等の充実を図ることが必要ではないかという御意見でした。
地域協議会に関しましては２つ目の○が追加になっておりまして、患者家族の参加を促進し、ニーズをそこで十分に把握し、難病患者の総合支援として充実していくように、さまざまな課題に対して十分な協議を行い、解決に結びつくような協議会の運営が重要ではないかという御意見でした。
８ページ目の「６．福祉支援について」です。
こちらについては３つ目の○を追加しておりまして、難病患者の療養生活を支えるために他の障害のとの差別をなくして、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護施設、補助用具等の全ての障碍者施策の対象とすることが必要ではないか。
また、疾病名によるくくりだけではなくて、難病や長期慢性疾病による活動制限や参加制約を包含するような新たな障害の認定という視点が必要ではないかという御意見でした。
８ページ目の「７．就労支援について」です。
こちらについては２つ目の○の後段が追加になっておりまして、仕事と治療の両立という意味で、各関係機関との連携が必要という中で、難病相談支援センターやハローワークの難病患者就職サポーターといった方々の増員などの体制の充実についても検討することとしてはどうかという御意見がございました。
９ページ目の一番上の○になりまして、法定雇用率の御意見と関連しまして、法定雇用率については難病患者さんの雇用機会を確保して、難病を抱えながらも働くことができるということを企業に広く認知していただく。そういうためにも法定雇用率の導入が重要ではないかという御意見がございました。
あと、後段につきましては、就労継続するためには医師ですとか医療機関の理解と支援、企業側の合理的配慮といったものを進める。それから、治療しつつ働き続けるために、通院休暇ですとか、病気休暇といったものの制度化が必要ではないかという御意見がございました。
自立支援事業についてです。こちらについては１つ目の○の後段が加わっておりまして、理念的になお話にはなりますが、「また、支援に当たっては」というところで、医療、保健、教育、福祉といった縦割りの仕組みを超えた総合的かつ横断的な自立支援と自己決定力支援が重要ではないか。
４つ目の○のところで具体的なお話ということで、個別の支援の内容として特に重要な点といたしましては、医療的ケア児への支援、通常学級に在籍される児童への支援、包括的な家族支援、移行期支援といった内容が特に重要になってくるのではないか。
９ページ目の下から２つ目の○の部分で、学習支援のお話がございましたが、均てん化を図るとともに、必要的な財政支援についても検討が必要ではないかという御意見がございました。
10ページ、一番上の○のところが追加になっておりまして、任意事業が余り自治体のほうで取り組みが進んでいないという中で、NPOといった民間企業の活用事例なども成功事例をよく聞くというところですので、民間企業の活用というのも積極的に考えていくべきではないかという御意見でした。
次の○になりまして、先ほど福島委員からも御説明がありましたが、任意事業の中で、自治体ごとに取組状況にばらつきがあるというところなので、患者さんがどこに住んでいても必要なサービスが受けられるように、自治体間の連携を促進すべきではないか。
次の○になりまして、多施策との連携の中で、現場においては自立支援員だけではなくて、他の施策である障害児の相談員の方であるとか、医ケア児のコーディネーターなど、いろいろな職種、肩書きの方がいらっしゃるというところで、こういった方々の役割分担をもっと明確化していって、支援する側、される側双方にとってわかりやすい制度運営をすることが重要ではないか。
「９．その他」になりまして、小児から成人への移行期における支援に当たっては医療費に係る支援、医療提供体制の整備、在宅医療支援、就労支援といったものを、それぞれの観点から、総合的に検討すべきではないか。
２つ目の○です。教育環境の整備ということで、難病のある児童の症状や能力に応じた地域の学校や高等教育への就学を可能とする教育環境の整備について、検討することとしてはどうか。
３つ目の○に関しましては、災害対策に関し、自力では避難が困難な患者を要支援者として登録し、避難する仕組みを構築するとともに、医療的ケアや福祉的ケアを必要とする患者を受け入れる適切な病院や福祉施設、福祉避難所の確保を進めることが必要ではないかといった御意見がございました。
説明は以上になります。
○千葉委員長 ありがとうございました。
前回の議論で、このようにかなりの部分が追加になってきております。
これで議論に入りたいと思うのですけれども、最初に申し上げましたように、本日はこれまでの議論で、委員の方々から出していただいた論点を一旦ここで整理させていただくことを目指しています。そういうことで議論していただきたいと思っています。
非常にたくさんになっておりますので、２つに分けまして、まずは１～４、全体についてから「４．調査及び研究について」をまず御議論いただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
どうぞ。
○井田委員 慈恵医大の井田です。
２ページ目の一番上の◯にすごく重要なことが書いてあると思うのです。この指定難病制度のところで「制度の公平性や安定性」と書いてあるのです。ですから、ここをまず第一義にしないといけないと思います。これを第一原則にしていろいろなコメントを見れば、大分整理されてくるのではないかと思うのです。
あと、医学的見地と客観性というのも重要な言葉だと思うのです。ですから、何となくではなくて、きちんと医学的な点に立って、客観性を持って難病性の設定とか制度の設計とかを考えていくことが重要だと思います。これが一つ目のポイントです。
二つ目のポイントは
３ページ目の２ポツ目です。治療が進歩して病状が軽症化したり、病状が改善したため指定を外されるのはマズイのではないかということです。治療によって今のいい状態をキープしているのに、軽症になったから外されてしまうと治療をやめてしまう人がいると思います。やめてしまうと、症状が悪くなって入院というケースも考えられます。特に特殊ミルクで治療されている方々にはこの傾向は強いと思います。これは医学上、避けなければいけないので、この２つは私としては強調したいので、よろしくお願いいたします。
○千葉委員長 どちらも重要な御指摘をいただいたと思います。
ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○石川委員 ２ページの対象患者の認定基準の上のところなのですけれども、小児から成人へのトランジションの問題ですが、20歳を超えて医療費助成の対象から外れたと書いてあるのですけれども、お母さん方の不安は、この20歳にどんどん近づくにつれて大変不安なものがあるわけです。それで基本的には、人間が年をとるのは当たり前なので、患者ファーストでいけば、その病気がまだまだ治療が難しくて、支援が必要であれば、同じ程度の、同じ量の助成が必要だと。これが基本だと思うのです。
ですから、20歳という年齢は、これは制度が勝手にそのように決めているのか、いろいろあると思うのです。
それから、実際は小児科と内科とか、そういうふうな形で医療側が勝手に決めているとかそういったこともあるので、私は完全にこのトランジションの問題は、患者ファーストで今までの疾病が続いている、あるいは支援が延長しなければいけない。ここを基本にするべきだと思っております。
○千葉委員長 ありがとうございます。
どうぞ。
○本間委員 あせび会の本間です。
患者サイドからみても制度の違いによって、二十になると受けられなくなるという患者は実際にいるのです。当人はちっとも変わらない。しかし、小児科と内科とか、大人になってお医者さんが変わったりすると見方が変わるのだそうです。
どういうふうに変わるのか聞くと、お医者さんの考えていることはよく伝わらないという面もありまして、なかなか患者としては、どうして同じ症状なのに大人になると助成を受けられなくなるのかという素朴な疑問が昔からあるのですけれども、これは法律が制定されても余り変わっていないという印象を受けるのです。
そういう意味からも、ここの３ページの３ポツ目と７ポツ目、重症度基準を満たさない軽症者の問題と軽症者登録証については見直しの際に、ぜひ発行する方向でやっていただいて、子供のときから登録証を持っていて、それで軽症であろうが、進もうが、改善しようが、それをずっと持っていくという形。これは福祉的な意味でも必要ですし、治療研究のデータ面でも絶対に必要だと思うのです。ですから、今回これをぜひ実現するようにお願いしたいと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
どうぞ。
○春名委員 その「軽症者」のことについてですが、医学的な定義や概念の整理をきっちりしてもらわないと、この委員会の中ならわかりますけれども、なぜ「軽症者」に就労の支援をしなければいけないのかとか、そういうことを社会一般に理解していただくためには、「一見完治したように見えても、全然完治したわけではなく、いろいろな職場の理解や配慮も必要だ」とか、そういうことを正しく理解していただくことが非常に大切です。我々の調査結果でも、１年に数回でも体調が崩れてしまうような方は仕事も続けにくくなったりしてしまいますので、そういうことが大切かと思います。
○千葉委員長 どうぞ。
○竹内委員 私たち専門の立場から、実際に患者さんを拝見している中で、先ほど御意見があった２ページ目の○の一番上のところの「制度の公平性や安定性を確保」というのは大変重要な視点ではないかと思います。
トランジションの問題も大変重要で、これは制度的に欠けているならば補わなければいけないのですが、例えば二十になって、20歳１カ月で発症した患者さんは制度が受けられなくて、19歳10カ月で発症した患者さんは制度の対象になる。そこを例えば、二十を過ぎてもトランジションのほうはずっと医療補助制度が受けられて、20歳１カ月で発症した患者さんはならないということは、そもそも制度の大きなそごがあります。そのあたりも、公平性と安定性を確保するということは大変重要かと思います。
軽症者になったときに、その軽症高額制度がありますので、高額医療をしていて、疾患が安定しているのであれば、それは一応制度としては支援されますので、ここのところはまず支援されているというところは非常に大きなポイントかと思いました。
全体的にこれは財政的な上限があるので、１ページ目の前に、全ての難病を対象とするというのは、どこまで難病とするのかという問題点がありますけれども、現状でも、先ほどの北九州市の例にあるように、財政的な逼迫があるので、これを何とか持続的な制度にするために、公平性、安定性をいかに担保していくかということも同時に考える必要があるのかと思いました。
なので、改めてこの２ページの○の最初が重要で、その中で先ほどのトランジションの問題をどのように解決するのか。それから、軽症で安定している患者さんが重症になったときにもうまく制度的に救えるようなシステムをつくるということを考えていくことが重要かと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。
このセクションの最後でお願いします。
○小幡委員 最初に井田先生がおっしゃったのですが、私も一番大事なことが、この難病の最初の考え方だと思います。
公平、安定というところの皆さんの御意見に賛成なのですが、国民の理解が得られるような形を常に意識しなければいけないと思いますので、ここにも書かれておりますが、医療費助成制度の見直しのところだけでなくて、常に難病を抱えていらっしゃる方に対してどのように支援すべきかということを、国民に常に訴えて理解を求めていくというところが一番大事かと思っています。
○千葉委員長 ありがとうございます。
まだたくさん御議論があると思いますが、次に移らせていただきます。
「５．療養生活の環境整備について」から「９．その他」までで御意見、御追加、御討論をお願いしたいと思いますが、いかがでしょうか。
どうぞ。
○春名委員 就労支援に関連してなのですけれども、先に戻ってしまうのですが、先ほどの「３．医療提供体制について」のところに福祉との連携というのがあるのに、なぜここに両立支援との連携というのがないのか疑問に思いましたので、両立支援との連携というのをそこに入れてもいいのではないかと思いました。
○千葉委員長 ありがとうございます。
ほかにいかがでしょうか。
どうぞ。
○小国委員 鎌倉女子大学の小国です。
今、最初のセクションのほうで、難病相談支援センターの取り組みを２カ所話していただいたことを聞いてもかなり違いがあったということが、非常にいい取り組みがあっても、その中でも違いがあるということがはっきりしたかなと思っているのですけれども、さらに拡大すると、取り組みの違いが患者様たちには全くわからないという状況にある。これから先もではないかと。
もう少し簡素なものでいいので、全体で、どれぐらいの支援センターが全国にどのぐらいあって、どういう構成員がそこにはいるというぐらいの、最初は本当にベーシックな情報だけでもいいのですけれども、例えばインターネットなどで患者様が見たときにぱっと見えるという形があれば、例えば引っ越しとかそういうときに、ここにあるのだなということもさっとわかるので、まずはそういう大きな施設あるいはセンターが、どのようなところに何人ぐらい、どういうメンバーで行われているかというところを見えるような形にするというのはとてもいいのではないかと思うのです。
私の意見です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
どうぞ。
○森委員 ありがとうございます。
まず、難病法や児童福祉法等が誰のための制度なのかというところも重点に置いていただきたいと思います。
確かに公平性、安定性、客観的というところは非常に重要ですし、これは法律であり制度等ですので重要なところですけれども、現在、まだ難病や小慢等々の患者さんたちが置かれている現状が、その他の障害などの国民への理解とはまた随分違いますし、あと、治らない病気という状況ですので、治療を受け続けていて今の状態というところですので、ぜひ治療を受け続けられるということを重点的に考えていただきたいというところと、地域によって格差がありますので、運用の面なのかもわかりませんけれども、こちらの充実というものも基本的には考えていただきたい。それらは医療費助成であったり、研究であったり、就労支援センター等々、全てにおいて基本となって考えていただきたいところです。
○千葉委員長 ありがとうございました。
後半部分についてということですけれども、また戻しまして、全般的に最初から最後まで何でも結構ですので、御意見をいただけたらと思います。
どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島です。
今の森委員の御発言とかぶるかもしれません。公平性、安定性というのはもちろん大事な視点でございますけれども、小慢については児童福祉法の児童の健全育成という大変重要な理念のもとに行われている制度ですので、子供を厚くカバーできるような制度になるように、ぜひ御配慮いただけるとありがたく思います。
よろしくお願いします。
○千葉委員長 どうぞ。
○西澤委員 全体ということで、認知症に対する新オレンジプラン、今度は大綱に変わると思いますけれども、７本の柱が立っている中の一番最後が当事者参加という視点を取り入れると書かれていると思います。難病対策の改革についてもぜひ同じ精神で、当事者の意見を必ず入れるということを基本方針に明記していただくべきではないかと思います。○千葉委員長 ありがとうございます。
西村委員、お願いします。
○西村委員 今までほかの委員の御指摘にあったように、医療費助成の点については公平性、安定性、持続性が非常に重要だと思います。
まず、そこに注力してきた体系にあるというところも、また改めて確認したほうがいいのかと思っていまして、もう一つ、自立支援の体制というところがなかなかうまく機能していないという実態があるということですから、そこも医療費助成と同じように体系づけるというか必須事業にして標準化できるほど、ちゃんと利用できるようにするということで、難病の患者さんの生活を、そこも含めてサポートできるような体系をつくっていくということが必要なのではないかと、車の両輪のような体系ができるということを目指したほうがいいかと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。
どうぞ。
○竹内委員 その視点はとても重要で、私たちが接していて、本当に病気がよくなった難病患者さんがふえてきているのです。しかし、それは薬剤を使用して、治療していてふえてきている。しかし、ここで例えば就労支援して働き始めますと収入がふえて、結果として自己負担率がふえるのです。そうすると、患者さんの立場からしてもモチベーションが上がらないので、これは就労支援、働いてもらうという観点でも、税制的に何とかその部分を軽減してもらうような制度を組み合わせて、よくなった患者さんは働いていただいて収入を上げていただく。しかし、税制負担率は低く抑えるという全体的な制度設計をし直して、総合的に支援していくという制度がいいのではないかと単純に思いました。
○千葉委員長 ありがとうございます。
どうぞ。
○石川委員 先ほどから公平性というお話が随分出ているのですけれども、２ページの最初のところの、いっぱい線が引いてあるところ、公平性というのは１行目に出てきます。４行目にも公平性が出てきます。この公平性は内容がちょっと違うのです。例えば、制度の公平性、安定性を確保するためにつくられたということと、他制度との公平性というのは全然内容が違うのです。
公平性についてちゃんと分けて書かないとだめです。わかりますか。これはほかの制度との公平性、それから、人々、健康な方と難病を持っている人との公平性だとか、そういったことも含めて１行目では言っているということです。これはちゃんと分けて書いてください。
○千葉委員長 ありがとうございます。
２ページ目の上の公平性は２つ出てきますけれども、意味が違うという御指摘でした。
ほかはいかがでしょうか。よろしいですか。
ありがとうございます。まだ議論し尽くされていないとは思いますけれども、それから、それぞれの御議論について、きょうは正直なところ深掘りはできませんでしたけれども、できるだけ多くの方の御意見をいただきたいということで、どんどん御意見をいただいたという形で進めてきました。
一応、本日示していただきました資料２をもって、今後検討すべき論点として、本合同委員会では一旦成立させていただきたいと思いますが、それで御異論はございませんでしょうか。よろしいでしょうか。
（委員首肯）
○千葉委員長 ありがとうございます。
それでは、本日お示しいただいた資料２をもって、今後検討すべき論点として提出させていただきたいと思います。ありがとうございました。
それでは、３番目の議題になりますが、「ワーキング・グループの開催について」に移ります。前々回の合同委員会で御議論をいただきました今後の検討の進め方のとおり、これまで、本日を含めて３回にわたり議論をしていただきました。今後議論するべき論点について、ワーキング・グループを立ち上げて、各論点について具体的かつ技術的な方向制を御議論いただくようにします。
そういうことで、ワーキング・グループの開催の案につきまして、事務局から御説明をお願いします。
○大比良課長補佐 資料３に沿って御説明させていただきます。
難病・小慢研究・医療ワーキンググループ及び難病・小慢地域共生ワーキンググループの開催についての案になります。
「１．目的」についてです。
今後検討すべき論点ということで一旦整理させていただき、御了承いただきましたが、その各論点につきまして、専門的見地から対応の具体的かつ技術的な方向制を検討させていただくために、２つのワーキンググループを開催させていただければと考えております。
具体的なワーキンググループについては２ポツをごらんください。まず、１つ目が研究・医療ワーキンググループと申しまして、先ほどの論点の前半部分である２～４を主に検討させていただくワーキンググループ。２つ目のワーキンググループにつきましては、地域共生ワーキンググループと申しまして、論点ペーパーの主に後段の５～８に関する内容を御検討いただくワーキンググループ。この２つを開催させていただければと思います。
構成員につきましては３ポツをごらんください。基本的には健康局長が参集する検討会という形にさせていただきまして、構成員につきましては（２）にお示ししましたとおり、患者団体の代表者、支援されている方々、医療、法律、経済、各分野の学識経験者の方々、それから自治体及びそのほかの関係者ということで、今後委員長と御相談させていただきながら進めさせていただければと考えております。
進んでいただきまして、そのほかは会議の運営の庶務に関する内容となります。
「５．検討スケジュール」でございますが、本年の７月末ごろから検討の開始をさせていただきまして、本年の秋ごろを目途にワーキンググループで議論を整理していただいて、その内容を再度この合同委員会のほうで報告させていただければと考えております。
本日の議論でたくさん事務局のほうにも御指摘、宿題をいただきましたので、具体的な検討につきましては、ワーキンググループのほうでより詳細な検討をさせていただければと思いますので、よろしくお願いいたします。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
前回、データベースの活用の仕方というところでワーキンググループを立ち上げて、また、こちらに出させていただいたという経緯がありますけれども、同様に今回も２つのワーキンググループをつくってということでありますが、これにつきまして何か特に御意見はございますか。
先生、お願いします。
○五十嵐委員長 資料３の１ページ目の２の（２）になると思うのですけれども、就労支援という言葉の前に、できれば就学も入れていただけるといいのではないかと思います。
あわせて、小慢の委員会では、以前ですけれども文科省の関係者の方がオブザーバーでおいでになっていたことがありました。２のワーキンググループにもおいでになっていただけると大変いいのではないかと思います。御検討をいただきたいと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。
先ほどの議論の中にも厚労省、文科省が一緒になってという話が出ておりましたので、これは非常に貴重な御意見だと思います。
ほか、よろしいでしょうか。
どうぞ。
○春名委員 やはりワーキンググループが２つに分かれていることで、合わさる部分というか、例えば治療と仕事の両立支援にしろ、今、ハローワークだとか企業の立場からすると、この人が働けるかとかの判断だとか、いろいろな支援については医療機関のほうと連携してやるということが前提なので、その体制ができていないとなかなか２番目の話も進まないので、先ほども少し申し上げましたけれども、医療提供体制のところで両立支援とどう連携するのかとか、そういう意義だとか課題だとか、そこを検討することが必要かと思います。
○千葉委員長 ただいまの御意見は２つに分けて、それぞれ別々に検討していくことの問題点ということだと思います。
○大比良課長補佐 ありがとうございます。
ワーキンググループは「主に」と書かせていただいておりますが、主にその内容をさせていただくということで、もちろん、ほかの反対側の項目に関する内容も当然、対応の方向制としては出てくるかと思いますので、そこは適宜、常に両方の会議の進捗情報を事務局のほうで共有させていただきながら、横断的な内容がある部分については連携させていただき、最終的には合同委員会のほうに返していく形になりますので、合同委員会のほうでまた横断的な内容については検証いただいて、より深めていくという形にさせていただければと考えております。
○千葉委員長 厚生労働省のほうは両方把握しておられるわけですから、ワーキンググループの進行中にそれぞれをしっかり把握していただいて、お互いのコミュニケーションができるような状況をつくっていただくことが大事ではないかと思いますので、よろしくお願いします。
ほかはよろしいでしょうか。
ありがとうございました。それでは、このように２つのワーキンググループをつくって進めていただきたいと思います。
事務局におかれては、このワーキンググループの開催に向けて必要な準備をどうぞよろしくお願いします。
それでは、大分時間も過ぎましたので、本日はここまでとさせていただきたいと思います。
次回の日程等につきまして、事務局からお願いいたします。
○田中課長補佐 次回の日程につきましては、追って構成員の皆様に御連絡をさせていただきます。なお、水色のファイルについては、今後も使用させていただきますので、お持ち帰りにならないようにお願い申し上げます。
本日はどうもありがとうございました。
○千葉委員長 どうもありがとうございました。
