2013年12月13日　第１１回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○火宮課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから第11回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　本日は、安達委員、石川委員、水田委員、松原委員から所用により御欠席との御連絡をいただいております。

　また、大澤委員ですが、所用により30分ほど遅れるとの御連絡をいただいております。

　それから、事務局ですが、鈴木審議官、桑島母子保健課長、田原疾病対策課長が公務により中座いたします。

　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、１、発言者が必ず挙手する。２、挙手をした発言者に対し委員長から指名する。３、指名を受けた発言者は氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますようお願いいたします。

　それでは、カメラの撮影はここまでとさせていただきますので、よろしくお願いいたします。

（報道関係者退室）

○火宮課長補佐　傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。

　それでは、議事に移りたいと思います。

　委員長、どうぞよろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　それでは、議事に入ります。

　まず、お配りしております資料につきまして、事務局から確認をお願いいたします。

○火宮課長補佐　資料の確認をさせていただきます。

　お手元の資料ですが、座席表、委員名簿、議事次第、それから、資料として本専門委員会の報告書（案）と別紙、また、報告書（案）の参考資料を１部おつけしております。それから、参考資料１から４までと、小林委員提出資料となっております。

　資料は以上ですが、不足等がございましたら、事務局までお申しつけください。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　何か足りないものとかはありますか。よろしいですか。

　それでは、本日の会の進行ですけれども、資料について事務局から説明した後に議論に入りたいと思います。

　御説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　本日の資料ですが、前回も申し上げましたが、この９月以降の運びとしまして、11月目途に取りまとめしたいということで、その時期も来ておりますので、できれば今回取りまとめいただければと。

　それで、この資料ですが、前回、議論の整理ということで、後々、報告書につながるものということで御覧いただければということでお示ししたものを再構成したり、あるいはこれまでの議論を反映させたものです。

　報告書の中身の重要な部分になります自己負担のあり方につきまして、前回御議論いただいて、さらに難病の検討状況も踏まえて議論を深めようということになっておったかと思います。

　その自己負担のあり方につきまして、資料の参考資料ということにしております横長の資料を御覧いただければと思います。表紙に「（報告）【概要】」とありますが、これ自体が報告書というわけではなくて、事務局のほうで整理のためにつくったものとして見ていただければと思います。

　その表紙をめくっていただきまして、２ページ目、３ページ目のところを御覧いただければと思います。

　３ページ目のところが前回の委員会で御議論いただいたものです。前々回と比べまして、所得階層区分を細かくするとか、上の階層の所得額を上に伸ばすといったことをしまして、それから、限度額についても見直しをいたしまして、一定の評価をいただいたかと思います。

　その上で、難病も踏まえてということで、今回、２ページの案をお示ししております。

　【ポイント】という上段の部分ですが、これは従前からですが、自己負担割合を３割から２割にする。

　それから、自己負担の限度額について、症状が変動して入退院を繰り返すということで、外来・入院の区別をしない。これも従来からです。それから、次のポツで、受診した複数の医療機関等の自己負担を全て合算した上で限度額を適用する。それで、保険調剤ですとか訪問看護ステーションも含めてというのも従前からです。

　次の点ですが、前回、入院時の食事負担につきましては自己負担という案でお話をしておりました。そこについて、委員から一定の負担軽減は検討できないかという御議論も出されておったところですが、今回、２分の１を自己負担、残り２分の１を公費負担としてはどうかとしております。

　所得を把握する単位ですが、これは以前から御提案しておりましたけれども、医療保険における世帯収入で見る。

　それから、これまで所得の目安として何万円から何万円という形でわかりやすく表示しておったわけですけれども、具体的に言いますと、市町村民税の課税額で幾らの層というふうに表わしてはどうかということです。

　次に、複数患者がいる場合、世帯内の人数で按分する。これは従前から申し上げております。

　それから、経過措置については、後ほど御説明いたしますが、今回御議論いただければと。

　具体的な負担額ですが、下の表のとおりです。

　まず１点、階層区分ＶとVIにつきまして、約850万円と、少し上のほうにしてはどうかということ。

　次に「原則」という欄と「既認定者【経過措置３年】」という欄がございますが、この原則というところが新制度です。既認定者というものが経過措置です。

　「原則」のところを見ていただきますと「重症」という区分がございます。これは患者団体さんからも、今、重症患者とされている方につきましては負担なしであるので、そこのところを何か配慮が考えられないかというお話がございました。現状におきましては、身体機能障害があるような方などが重症患者というふうにされております。

　今回、※で下のほうに、ちょっと小さい字ですが、新しく重症というものにつきましての考え方を書いております。

　丸数字の1ですけれども、高額な医療が長期的に継続する方ということで、医療費の総額が月に５万円かかっていると。例えば窓口で２割負担だとすれば、月に１万円お支払いになっているということが年間で６回以上あるという方について、重症という分野に入れてはどうか。

　もう一つ、現行の重症患者、身体の機能障害があるような方。この２つをもって新しく重症というふうにしてはどうかと。それで、一般の方よりも低い限度額にしてはどうかということです。

　その重症という中に人工呼吸器等装着者というものがございますが、特にこういった機械をつけていらっしゃって負担が重い方については、さらに低い負担としてはいかがかというものです。

　一番下のところですが、先ほど申したとおり、食費については２分の１の自己負担としてはどうかというものです。

　その隣の「既認定者【経過措置３年】」ということで、現在助成対象になっておられる方について３年間の経過措置を設けてはいかがか。それぞれ「原則」という欄よりは同等か、それ以下ということでそれぞれの額を書いております。

　それから、食費につきましては、経過期間中については自己負担なしということではどうかという御提案です。

　こういったものを盛り込んだものとして、この資料の報告というものをつくっております。報告ですので、ちょっとお時間がかかってしまうかもしれませんが、ちょっと丁寧に御説明させていただければと思います。

　「はじめに」というところですが、これはまさにこれまでの経緯ですとか検討経過です。

　１つ目の○のところで、この小慢対策の歴史について述べておりますが、研究の推進、医療の確立と普及というものとともに、医療費の負担軽減に資するという目的で小慢事業が昭和49年度に開始された。

　平成17年度には法的に、児童福祉法に根拠を持つものとして位置づけられた。この際には、法的に根拠を持つ予算事業としてスタートした。あわせて、日常生活用具給付事業ですとかピアカウンセリング事業ということで、医療費助成以外の対策も拡充してまいった。

　３つ目のところですけれども、難病対策のあり方というものの検討が始まりましたので、小児慢性特定疾患につきましても平成24年９月に検討のための専門委員会を設置しまして、６回の議論をして、１月には中間報告を取りまとめた。

　さらにその後、難病の提言というもの、それから、社会保障制度改革国民会議の報告書ですとか、そういったもので検討すべしというようなことを言われておりますので、それを踏まえて、９月から検討を進め、計11回、本日までの検討を行ったということです。

　第１としまして、子供と家族への支援の在り方の基本的な方向性ということで、問題意識などをまとめております。

　おめくりいただきまして、２ページ目の「丸数字の1　公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」です。

　１つ目のポツですけれども、これまで医療費助成を行ってまいりましたが、その位置づけは治療研究事業で、予算上は裁量的経費であるということで、福祉的観点が必ずしも明確ではないのではないかという御指摘がありました。

　このため、研究を推進するという目的に加えて、経済的に支えるという福祉的な目的を併せ持つ、より一層安定的かつ公平な仕組み、義務的経費としていくことが適当ではないかという議論がなされてまいりました。

　その際の留意点としまして、給付水準については、財源を負担する国民に対して公平性・合理性を説明できるものである必要がある。それから、限られた財源をより必要度の高い人に行き渡らせて、持続可能な仕組みとする観点から、応能負担という考え方が出されております。

　一方で、小児慢性特定疾患の特性を踏まえる必要性ですとか、他の医療費助成制度との均衡、それから、低所得ですとか複数の患者がいる家庭への影響にも配慮する必要があるということも言われてまいりました。

　次に「丸数字の2　研究の推進と医療の質の向上」です。

　データの精度が必ずしも十分ではなかった。それから、他の疾患とのデータの連携が必ずしも十分ではなかったという指摘がございました。

　また、医療の質の向上という観点からは、成人の診療を行う医療機関などとの連携ですとか、都道府県、政令市、中核市単位での医療の連携体制が必ずしも十分ではなかったのではないかという御指摘がありました。

　そういった問題意識を踏まえて、登録管理データの精度の向上ですとか、地域の連携体制の構築等を図ることが適当ではないかという議論がなされてまいりました。

　３つ目としまして、子供の特性を踏まえた健全育成や社会参加の促進等についてです。

　３ページですけれども、１つ目のポツのところで、国ですとか、自治体ですとか、患者団体等がそれぞれいろいろな媒体ですとか関連事業を使っての周知というものを行っているわけですが、利用者である患者から見た場合、必要な情報が得られやすいとは必ずしも言えない状況であった。

　それから、医療の進歩などによって、子供の生存率が改善するけれども、生活の質は必ずしも高くなく、教育ですとか、発達支援、福祉サービスなどのニーズが高まってきている。

　これらを踏まえて、患者・家族に届くように、都道府県等を中心に、医療機関、保健福祉機関、教育機関など関係機関がネットワーク体制を構築して、相互の連携・情報共有を促進する必要があるという議論。それから、その際の留意事項として、小慢対策だけではなくて、その他の支援事業ですとか、NPO等々、民間企業等も含めての支援というものも視野に入れて検討すべきであるという議論がなされてまいりました。

　次のところですが、これは座長から事前に御示唆がございまして書き加えているところですけれども、国としての小慢対策への取り組みの方針を策定・公表するということで、治療研究の推進、医療・福祉等の連携、関係者の理解と協力の促進ということを推進してはどうかということを書き加えております。

　「第２　公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」です。

　医療費助成の対象の基本的な考え方ですが、対象者は疾患名と疾患の状態の程度の基準で選定するという現在の仕組みを維持する。

　２つ目に、対象疾患については、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化に応じて、評価・見直しを行う。それから、疾患の状態の程度の基準につきましても、状況の変化に応じて、評価・見直しを行う必要があるという議論がなされております。

　「（２）対象疾患」ですが、これも従前どおり、次の丸数字の1～4を考慮して選定することが適当である。慢性に経過する疾患であるか、生命を長期にわたって脅かすか、長期にわたって生活の質を低下させるか、高額な医療費の負担が続くかといった４つのものです。

　この選定に当たっては、関係学会等の協力を得て、類縁疾患などの整理や治療方針、診断基準の明確化を図ることが必要である。

　もう一つ、公平性・透明性を確保する観点から、社会保障審議会で審議することが適当である。具体的な場としては、この専門委員会ということです。

　次に「２．医療費助成の申請・認定等の在り方」です。

　流れといたしまして、まず指定医が医療意見書を発行する。それを医療費助成の認定申請書に添付して都道府県等に申請していただく。都道府県等は医療意見書に基づいて審査をする。

　この際に、必要に応じて、画像フィルムですとか検査結果のコピー等も審査に活用する。

　指定医制とするわけですけれども、正当な理由で指定を受診することが困難な場合にも配慮して、それ以外の医師が発行した意見書も受け付けることとする。

　都道府県等は、認定した場合、受給者証を保護者に交付する。交付を受けた保護者は、受給者証を提示して、指定医療機関において治療を受ける。その場合に医療費の助成が受けられるという仕組み。

　医療費助成の給付内容については、引き続き、対象疾患とこれに付随する疾病に対する医療に限ることとする。

　それから、他の公費負担医療と同様に、償還払いということで、医療機関が代理受領することを可能とする。それから、他制度等でもおかれている必要な規定を整備する。

　次に、指定医の診断等についてです。

　診断した際に、医療意見書を発行するとともに、患児のデータ登録を医師が行うという役目を果たしていただく。

　指定医の要件については、一定の診断・治療に従事した経験があって、関係学会の専門医資格を取得しているといった要件を設ける。そして、都道府県等が指定する。

　次の○ですが、指定医による診断が同水準のものとなるように、診断のガイドラインを作成する。

　それから、指定医の氏名ですとか、勤務する医療機関の名前等を公表する。

　「（３）審査体制の強化」としまして、都道府県等において審査いただくわけですけれども、必要に応じて認定審査会の意見を求める。それから、審査会において疾患群ごとに認定審査の助言を受けられるような専門医師を確保して、公平・公正な審査を行っていただく。

　給付水準ですが、これは先ほど表をもって御説明したところです。

　１つ目のポツですが、自己負担割合を３割から２割にする。上限額については別紙のとおり。

　次に、高額な医療が長期的に継続する方と、現行の重症患者基準に適合する方については、負担を一般よりも軽減する。

　人工呼吸器など、持続的に常時、生命維持装置を装着されるような方については、さらに負担軽減を図る。

　複数の医療機関等を受診される場合には、それぞれ合算した上で自己負担限度額を適用する。

　自己負担限度額の階層区分の設定につきましては、世帯単位で所得を把握し、市町村民税の課税額で基準を設ける。

　複数の患者が世帯内にいる場合については、人数で按分して限度額が増えないようにする。

　入院時の食費については、半分を自己負担、半分を公費負担とする。

　薬局での保険調剤については、自己負担限度額に含める。

　それから、３年間の経過措置を設ける。自己負担限度額については、別紙のとおり、一定の負担軽減を措置する。重症患者につきましても軽減する。食事については、３年間は自己負担なしとする。

　「第３　研究の推進と医療の質の向上」です。

　指定医療機関については、利便性と医療の継続性という観点から、原則として、現在、患者が受診している医療機関が広く指定されるように要件を設けるということです。そしで、県等が指定をする。

　それから、必要な指導等の規定も、指導等ができるようにする。

　それから、指定医については公表する。

　次の７ページですが「２．医療連携」に関しましては、医療の質の向上、患者の成人移行を見据えた連携という観点から、都道府県等の小児の専門医療を行う中核病院小児科等が、これは構想中のものですが、地域の指定医療機関等への情報発信等を行う。それから、難病の医療機関との連携を図る。

　また、保健所ですとか、福祉施設、教育機関など地域の関係機関との連携で日常の療養生活の充実を図るといったことも推進する。

　研究については、データの精度の向上の観点から、指定医がインターネット等を経由して、直接システムに登録する。

　医療意見書については、一方でそれを作成する医師の負担等にも鑑みまして、必要な項目のみ記載する様式に変更する。具体的には、選択形式で記載できるようにする等々の工夫をする。県からは、医療費助成の対象となるのかどうかというデータも送っていただく。それも突合して、研究に使えるようにする。

　次ですけれども、データについては経年的に蓄積できるようにする。それから、症状が改善・治癒する等によって医療費助成を申請しなくなった患児のデータについても蓄積されることが研究の観点から望ましいという御意見がございましたので、そういった方についても任意で登録できるようにする。

　一方で、個人情報ですので、その保護に配慮して、利用申請を審査した上で研究等に活用できるようにする。

　それで、研究結果については国民に還元すべしということです。

　４番目としまして、子供の健全育成や社会参加の促進等です。

　「１．普及啓発の推進」ということで、幅広い関連情報の入り口となるポータルサイトを構築して情報提供する。

　「２．地域における総合的な支援の推進等」ということで、地域での支援協議会というものです。

　患者の負担軽減等を図るために、地域の社会資源を活用して、利用者の環境等に応じた支援を行うことが重要であるという問題意識の下に、具体的には、都道府県等単位で医療機関、保健福祉関係機関、教育機関等の患者・家族の関係機関等で構成される協議会を設置して、協議会の場で地域の患者と家族の現状と課題、それから、それを支える施策、地域資源といいますか、そういったものを検討して、地域における課題を明確化した上で、対象者のニーズに応じた支援内容を検討して、それを実施していただくという仕組みをつくってはどうか。具体的には、相談支援事業、ピアサポート事業、それから、一体的支援が必要な場合には個別の支援計画の策定ですとか、社会参加支援、自立支援、家族支援等々について考えられるのではないか。

　さらに、協議会等の場を利用しまして、小慢対策だけではなくて、他の関連する支援事業ですとか、NPO等々の、企業等も含めて、広く周知を図っていくことが適当ではないか、有用ではないかということ。

　（２）としまして、小慢手帳です。

　これについては、関係学会などの協力も得ながら、より充実したものにすべしということを書いております。

　その際に、次の９ページの頭の部分ですけれども、取得に係る負担を軽減するために、医療費助成の認定申請時に手帳の交付申請も行うようにしてはどうかという御議論があったかと思います。

　「（３）患児の成人移行に当たっての支援」ということで、医療費助成のほかに、現在も相談支援事業などを行っておりますけれども、自立を一層促進するために、総合的な支援の強化を図っていく。それによって、成人期に向けた切れ目ない支援を行っていくことが重要ではないかという問題意識です。

　具体的な対応策としましては、難病の医療費助成の対象が今後拡大するということで、成人後も医療費助成が継続して受けられる方が増えていくことが見込まれております。

　それから、現在もあるものですけれども、障害者総合支援法に基づく自立支援医療などによる支援というものにも、その方の状況に応じてつなげていくということ。

　それから、先ほど申し上げました協議会の場で協議をいたしまして、地域のニーズを踏まえて、相談事業といったような事業をして、患児の自立を図っていくということを総合的に推進していくべきではないかという御議論がなされたかと思います。

　「第５　その他」の「（１）施行時期」です。

　これは平成26年通常国会に法案を提出して、都道府県等から、一方では十分に準備期間をとってほしいというお話もございました。その一方で、改善策ですので、施行はなるべく早くというバランスをとった上で、平成27年１月ということではいかがか。

　それから「（２）実施主体」というところです。これは事前に都道府県の方からお話のありましたところで、余りこれまで御議論がなかったところですが、事務局で書き加えさせていただいております。

　医療費助成等については都道府県がやっていただき、研究については国のほうで推進していくという役割分担を明確にしてはどうかということです。

　「おわりに」というところで、まさに今回の議論の中で皆様がいろいろおっしゃっておられた基本的な考え方について述べております。

　説明は以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　前回に比べまして、自己負担の限度額が大きく変わった御提案になっておりますけれども、ただいまの御説明につきまして、御意見あるいは御質問、いかがでしょうか。

　どうぞ。

○小幡委員　上智大学の小幡です。

　今、御説明いただきましたが、何点かの非常に大事なことが含まれてた意見がまとまっていると思います。

　今の五十嵐委員長がおっしゃったところの助成額の話につきましては、難病の委員会でもいろいろ議論があったと聞いております。以前、私自身も、前の案については、もう少し上の所得の方に負担開始を持っていって、全体として、所得の少ない世帯の負担を軽減した方がよいのではないかという意見を申し上げました。今回、結果的に以前のものよりも負担が軽減されるようになっているということでございましたので、これはさらに望めば切りがないというところもありまして、小児慢性特定疾患の今後の疾患の指定のあり方について、そこを少し幅広くとって広げていくということをふまえると、予算の限界があることは前提とせざるを得ないので、負担についてはこの程度でやむを得ないのかと思っております。

　そのほか、「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）（案）」の資料で、これまでの審議の途中でもいろいろ申し上げましたが、非常に大事だと思ったことを申し上げると、第一に、新しい疾患をより公平な形で指定していくということとともに、やはり基本的な考え方、３ページにございますように、状況の変化というものが常にあるので、それを見直していく姿勢が大変大事ではないかと思います。これを常に見直していく。さらに、新しい疾患も入れていくというところが重要なポイントだと思います。

　第二に、ポータルサイトの、現在のところは、必ずしも必要な情報が得られにくい状況にあるので、そこを何とかしたいというところも極めて重要と思われまして、本来、もっと早くそういう体制であったほうがよかったところだと思いますので、これはぜひやっていただきたいと思います。

　もう一つ、第三に、小児慢性特定疾患の特徴として、８ページの「２．地域における総合的な支援の推進等」というところですが、私は教育というのが小児期においては大変大事だと思っておりまして、この２．の（１）の２つ目の○のところで「教育機関など」というところで、ここに入っておるのですが、最後の「おわりに」のところでも、学校生活でも非常に制限を受けながら治療を続けているという状況があるというくだりがございます。ですから、ここのところは、小児の特性ということで、ぜひ教育機関との連携というものを強く提示していただきたいと思います。

　報告書のほうでは、若干、教育機関がほかの機関と紛れて書かれているところがございますが、ぜひ、やはり小児の場合は教育が非常に重要であるということで、文科省等とも強い連携を持ってやっていただければと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　文言を変更する必要はございますか。よろしいですか。

○小幡委員　いえ、文言は入っておりますので、あとは今後の進め方のところでぜひ強力に進めていただきたいという要望です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他はいかがでしょうか。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　幾つも言ってしまってもよろしいでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　ありがとうございます。

　当初、私たちはこの委員会を通じても、義務的経費としての法制化ということを言っているのと、あと、トランジションを大きな問題として意見を申し上げてまいりまして、法制化についてはここに書かれているとおり、はっきりこういうふうにうたっていただいてよかったなと思っております。

　自己負担も、当初はある程度の自己負担は当然のことだとは思っていましたが、経過の中でちょっとびっくりするような自己負担の案が出て、それでこの自己負担の限度額のことが大きな話題になっているわけですけれども、それから何度か話し合いがあったり、いろいろあって、今日、こういう形で次の案を出していただきまして、これまでと比べると随分違った内容になっていて、大変頑張って下さったのだなということを、これを拝見しながら思っております。

　欲を言えば、例えば低所得者のところはもうちょっと何とかなったらいいかなとか、食費も本当は無ければいいなとは、欲を言えばあるのですけれども、何もかもそれは思うとおりに行くとは思っておりませんので、やはりある線として法制化に向かってこれで進んでいっていただければいいのかなというふうには思っているところです。

　あわせて、この報告書をずっと拝見させていただきまして、いろいろな各方面について書かれてはおりまして、随分いろいろな意見をこの中に反映させていただいているなと思っております。

　しかし、今、御意見がありましたように、教育ということについては、私、何度も申し上げましたように、非常に重要な、子供の成長・発達に必要だとは思うのですけれども、それについて、この委員会でも比較的、教育についての話はちょっと弱かったかなと。文科省も余り協力的ではなかったような印象もあるものですから、ぜひ今後、この小児慢性特定疾患については難病対策とはまた違ったことは、子供の成長・発達ということがあると思いますので、ぜひ、この事業の推進には文科省ももっと取り組んでいただいて進めていただければいいのかなと常日頃から思っているところなのです。

　併せて、幾つか質問といいますか、意見といいますか、そういうところがございます。

　まず、第２の「２．医療費助成の申請・認定等の在り方」のところで、医療費助成の申請に当たってはということが書かれているわけですけれども、通常受診している以外の先生に診ていただいて、意見書を書いていただくケースも出てくると思うのですけれども、そうしますと、不慣れな場所に行かなくてはならないということもあります。小さい子供を連れて行かなくてはならないという親御さん達の負担もあると思うので、その辺も配慮いただいて、できるだけ簡便にそうしたことが受けられるような仕組みを整えていただけるといいかなと思っています。

　「３．給付水準の在り方」の所なのですけれども、複数の医療機関とか薬局での、あるいは訪問看護ステーション等の費用全てを合算するということが書かれているのですが、そのときには、それぞれの場ではほかで一体、どのぐらいの費用がかかっているかというのはきっと分からないと思うので、その辺の調整をどんなふうにしていくのかなというのがあります。

　それから、これはつまらないと言うとおかしいですけれども、６ページの指定医療機関の在り方の所なのですが、指定医療機関というものは丸数字の1、2というふうに書いてあるのです。これは以前に、これまでは小児慢性特定疾患の指定医療機関はいろいろある中で１つ、熱意のある医療機関というものがあって、それはどうするのかという話もあったかと思うのですが、この言葉は削ってしまうのか。私はあってもいいのではないかと思っていますけれども、それがどうなのかなと思っています。

　そして、７ページ目なのですけれども、研究の成果を家族や国民に還元とあるのですが、これは具体的にどんなふうに還元できるのか、還元されるのか。その辺の所も伺えたらいいなと思っています。

　もう一点は、小児慢性特定疾患の地域支援協議会のことなのですけれども、やはりいろいろな場で、県や地域によって福祉制度とかの実施については相当いろいろな違いが出ているということがいろいろな所で指摘されているわけです。障害者の問題についてもそうだと思うのですが、ここにせっかくいいピアサポートとかいろいろなこととかが挙がっていますので、この協議会の横のつながりといいますか、連携とか、そういうものも取れていけたらいいのではないか。それによって地域格差ができるだけ少なくなっていければいい。むしろ、またこういう協議会が「健やか親子21」の中に入ってきて、何度も申し上げていますけれども、そういうことを皆さんと意見交換できたらいいのかなとも思っております。

　今「健やか親子21」のことを申し上げたのですけれども、小児慢性特定疾患は健全育成の事業であるわけです。健全育成の事業でありながら、一方で、今回もこの報告書にあるように、難病対策の一環ということで話が進んできて、非常にこの難病対策と健全育成というものがもう一つすんなり来るといいかなと。正直言いますと、都合の良い所だけうまく使い分けられればいいのかなとは思うのですが、その辺も役所の皆さんに、大変優秀な皆さんですから、ぜひいろいろ考えていただいて、患者・家族のためにお願いしたいなと思っています。

　それから、一番最初に申し上げたトランジションの問題ですけれども、９ページ目の成人の移行期の問題なのです。これはやはり結果的には特定疾患に今の514のうちから16を引いた498が特定疾患の候補ということになるのでしょうけれども、既にがんとか心臓病とか、そういうものは対象外と言われてはいる訳ですが、これはつまり積み残しということになるかと思います。しかし、この問題については、一番最初にお願いしたかと思うのですけれども、もう制度ができたときからこの問題については課題として取り上げられて、調査研究もされたり、いろいろなところで検討もしていただいたりして来ておりますので、ここで法制化がされたとしても、ここで終わりにしないでいただいて、ぜひ今後も取り組みについて御理解と御協力と御支援をお願いしたいというふうに、これは切にお願いを申し上げたいなと思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　幾つか御意見と質問が混ざっていたのですが、質問としては、例えば研究成果を社会へ還元するにはどうしたらいいかという御質問がありましたね。これは。

○小林委員　自分でも分からないです。

○五十嵐委員長　これはお答えできますか。

○小宅母子保健推進官　事務局からです。

　いただいたことについて、一通りお答えしたいと思います。

　通常診察を受けている医師以外の指定医のところに行かなければいけないかもしれないというところがございましたが、なるべくその問題が発生しないよう、そもそも指定医というものは広くあちこちで手を挙げていただいてということが重要だと思いますので、引き続き、今もかなり多くの方にお願いしておりますので、まずはそういうことをすべきと思っております。

　続きまして、合算については今でも複数医療機関の場合、合算しておりますので、今後も円滑に行くようにしてまいりたいと思います。

　それから、指定医療機関に熱意があるというのは、まさにそれはそうあっていただきたいと思っております。ちょっと抽象的なところなので、法制化に当たってはそのまま書くのは難しいところですけれども、引き続きいろいろなところに熱意を持って取り組んでいただけるようにお願いしてまいりたいと思っております。

　研究の還元としましては、例えば研究することによって治療の効果的なものができてくるとか、診断のガイドラインにつながるとか、そういった面での還元というものがまずあるのかと。それによって治療が進むということもあろうかと思いますので、そういった意味での還元かと思っております。

　協議会については、まさにいろいろなやり方があって、地域ごとに特色があるようなこともあろうかと思います。そういったものの成果なりというものは厚生労働省のほうで集めて参考にお示しするとか、そういうことはいろいろ考えられるのではないかと思いますので、御指摘を踏まえて検討してまいりたいと思います。

　「健やか親子21」などにそういう小慢対策みたいなものを書いてはどうかということがございましたが、今回、座長の御示唆もあって、国としての取り組み方針みたいなものをつくったらどうかということを一文入れておりますので「健やか親子21」なのか、そういったものなのかは別として、国民的なメッセージになるようなものは作ってまいりたいと思っております。

　健全育成と難病支援という二面性というお話ですけれども、まさに今も児童福祉法に基づいて、健全育成という考え方の上で研究の推進、医療の負担軽減というものをやっておりますので、若干、今回の議論は医療費助成という色彩は強うございましたけれども、もともとが健全育成という中での議論ですので、そこは十分に踏まえて今回の検討もなされたと思いますし、今後も引き続きやってまいりたい。

　それから、トランジションの関係では、対象外になるものについてもいろいろ、疾患対策等々については引き続きやっていく、又、地域での支援もするということですし、研究も今後も引き続きやっていくということで、御指摘の趣旨を踏まえてやっていきたいと思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　ただいまの事務局の御返事でよろしいですか。

○小林委員　はい。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかにいかがでしょうか。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申します。

　この原案には賛成ということで、幾つかのコメントがあります。強調したいことが大きく分けて２つございます。

　まず１つ目の強調したいことは、このシステムが実際、これで確立した後に、これが本当にワークするかどうか。この検証は行わなければいけないということです。

　それに関して３つ大きなことがありまして、まずこれが確立した後に患者さんの声を聞かなければいけないだろう。先ほどから出ている負担額が適切かどうかということで、これはこういうふうに決まりましたけれども、それが本当に適切かどうかというのはまだ分からないところがあります。あと、対象疾患が適切かどうかということも見ていかないといけない。

　あと、現場のドクターの声を聞くことも重要ではないのか。これはこれから出来ていきますけれども、意見書の使い勝手ですね。これが本当にワークするかどうかというのもまだ不明である。

　３番目としては、研究成果の検討を必ずしていかないと、先ほど小林さんからも出ましたけれども、十分なデータが得られて、本当にそれが国民に還元できるものになっているのかどうかということは、きちんと研究成果の検討はしなければいけない。

　ここで１つ疑問がありまして、例えば予後とかそういうものも重要なのですけれども、このシステムだと、例えば意見書を、変な話、亡くなられた患者さんのサーチがちょっと難しい。どういうふうにするかは問題なのですが、実際、病院にかかられないと、このシステムはワークしませんので、脱落した場合に、どうして脱落してしまったのかというのがちょっとわからないところで、それはこのシステムとは違うところかもしれませんけれども、予後ですよ。亡くなられた患者さんは当然、病院に受診しなくなりますから、意見書が出なくなるので、例えばＡという病気で100の申請があったのが、だんだん減ってきてしまって、どうしてしまったのだろうということもあるかと思うのです。ただ、それは別の側面かもしれません。

　いずれにしましても、まず第１番目に強調したいのは、このシステムが機能するかどうかをきちんと、近未来的にもう一回、少し話してみないと、時間をあけてやってしまうと、本当に機能しているかどうかがわからないので、これは検証しなければいけない。

　２番目は、継続的な議論が必要だと思うのです。これ１回だけではなくて、小林さんからもありましたように、難病システムが確立したわけですから、この小児慢性特定疾患のトランジションの問題は最重要課題なのです。ですから、難病疾患の対象疾患が決まる。これから小児慢性特定疾患の対象疾患が決まり、難病が決まり、そうすると今後、トランジションの患者さんをどうしていくかというのは非常に私たち代謝異常症の領域では大きな問題なのです。

　ですから、これはこれで小児慢性特定疾患、難病、それぞれ確立したとするのですけれども、時間を置かないで、少しトランジションの問題を割かし早目に検討していただければというのが私の希望です。

　強調したいことは以上の２点です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　いかがでしょうか。御返事できますか。

○小宅母子保健推進官　まさに御指摘のとおり、制度が動いているのかどうかというのは検証が必要だと思いますので、御指摘を踏まえて検討していきたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ほかにいかがでしょうか。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　まず２点質問してから、後で自分の意見を述べさせていただきたいと思います。

　１点、医療費助成の中で、５ページにある「丸数字の1、高額な医療が長期的に継続する者」の条項なのですが、これは「年間６回以上」とあるのですけれども、大人の難病では「年間３回以上」とか、高額療養費は「３回あって４回目から」という条件ですが、この「年間６回以上」というのは何かほかの制度の中にあるのでしょうか。

　もう一点、今、大人の難病の特定疾患が56疾患で、子供の場合は514なのですけれども、これで重複してうまくトランジションできている疾患の数をもう一度教えていただければと思います。

　この２点をまず教えてください。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　今回、高額の医療が継続しているというのは、難病のほうでも新たに設けようとしているものでございまして、それとの整合性をとっております。

○坂上委員　回数的には年間６回以上というのが今回の小慢のものですね。

○小宅母子保健推進官　はい。おっしゃった３回というのは、軽症の方で対象外になる場合であっても、高額な薬で抑えているという方は、その場合は３回以上でも助成対象になるという、その３回かと思います。それとは別のものでしょうか。

難病でも、この６回継続した場合には重症という分類になっている。そこは一緒です。

　それから、今、重複は15疾患です。

○坂上委員　分かりました。

　今回、医療費助成の制度の新しい案が示されました。前回示された案より総じて患者・家族にとって負担感が軽いものになっており、厚労省さんは御苦労されたものだと思います。その点は本当にとても良いことだと思います。

　大人の難病との整合性を重視するということは、中間報告の中に書かれているのですが、それにこだわり過ぎているようにも思えます。例えば今度出された人工呼吸器装着者が500円。たった500円、というのではないのですが、それほどの金額を求めるべきなのだろうか、と疑問に思います。負担額ゼロでいいのではないかという思いがあります。また、一般所得等では、大人の難病制度と合わせて、一般と重症に分かれているのですが、一緒にして少し安目にすることはできないのか。細かく見ると、そのように思ったりします。

　今回の見直しでは、医療費助成を義務的経費にして、患者・家族が安定して医療費支援を受けることができるようにすることが、一番重要なことですので、致し方ないなとは思いつつも、先ほど井田先生がおっしゃられたように、この負担がどの位なものなのか。例えば、一般所得の区分に入るが、その中でも低い世帯年収の方々は、医療費に加えて、子どもの教育費や食費なども払っていると、医療費の負担感はどの位なのか、ということがまだ、私には実感できていない所があります。新しい制度が始まったら、患者・家族の声を聞かせていただく場を設け、それを受けて再度見直すということもあり得るということをぜひとも確約していただきたいと思います。

　もう一つ、先ほど言ったように、トランジションの問題はやはり小林さんがおっしゃられている通り、これはぜひとも解決してもらいたいです。大人の難病制度との整合性という意味では、トランジション問題とはつまり、子どもと大人の制度が整合していないということだと個人的には思ったりします。この問題は、こちら小慢制度の問題と言うよりも、バトンを引き継ぐ大人の難病制度のほうでうまくフォローしてほしいという思いがあったので、私としてはあまり、この問題について触れなかったのです。しかし、小慢と大人の難病で重なっている疾患が15しかないとのことですが、今後、少しずつ解消されるとは思うのですけれども、やはりこれは絶対に解決してほしい問題であるということは、最終の報告書に明記していただきたいと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　御要望もあるのですが、それは何かありますか。

○木下課長補佐　先ほどの15の数え方なのですけれども、難病の方の56で数えた場合が15ということで、小児の方の514のうち15という意味ではないというところだけ、１点だけ補足させていただければと思います。

○五十嵐委員長　これから難病の方も小慢の方も数はさらに増える可能性があるというふうに理解してよろしいですね。

○木下課長補佐　報告書の方にも書かせていただいておりますが、具体的にどうなるかというのは現段階では申し上げられないのですけれども、今、拡大する方向で検討を進めております。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　トランジション問題は非常に大きな問題で、簡単なことではありません。対象にすればそれで終わりということではなくて、医療体制も含めて抜本的な対応が必要だと思いますので、大きな問題としてこれからもやっていきたいと考えています。

　他にいかがでしょうか。

○井田委員　慈恵医大の井田です。

　坂上委員の御意見も分かるのですけれども、一応、この金額は恐らく厚労省の難病をベースにした半額ということで、例えば500円というものも、最初は多分1,000円から割り出した数字だと思いますので、500円がどうかというと、たばこ１箱なので、どうかなと思うのですが、それは他の制度との公正性といいますか、それで致し方ないのではないかと私は解釈したのです。

　その中で、ほかの制度では、例えば食費を負担していないのは、ここは半分負担するということですが、そこは少し譲歩したのかなと、私はそう受け取っておるのです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　先ほど出ました500円ということですけれども、今日の難病委員会でも同じような話があったかと思います。そこで、額の問題ではなくて、社会保障にこういった形で参加しておるということの意味というもので、負担することが大事なのだということも患者さんの団体から今日は御発言もあったところかと思っております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　呼吸器装着者の500円のことが出たのですけれども、むしろ私たちが見た場合には、この市町村民税の非課税の方が、所得はここで書いてある80万円とか200万円という方が1,250円とか2,500円というのがむしろどうなのかなという感じを私たちはみんな持っているということです。

○五十嵐委員長　しかし、そうは思うけれども、一応、全体としてはお認めしたいということですね。

○小林委員　はい。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかにいかがでしょうか。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　本当に当初の予算に比べたらかなりいろいろ御検討いただいたのだなということの結果の表れかと思います。食費に関しても、とりあえずは２分の１までという所に収めていただいたのはそれなりの成果ではあるのかなと思っていますので、先ほど井田委員がおっしゃったように、やはり評価をしながら、また御検討いただければと思います。

　告書に対するコメントとしまして、先ほど小林委員からもありましたけれども、４ページにあります申請に関しましては、やはり保護者の方の利便性とか簡便性ということを今後もぜひ検討していっていただきたいと思います。登録システムが指定医の先生方がコンピュータで行うようなことができるようになりますと、もしかしたら、それをそのまま保護者の申請に変わることができる可能性もあるかと思いますので、そういうことも含めて、申請方法に関しましては検討いただけるとよいと思います。そういう意味では、もう少し文言を追加していただけるとありがたいと思います。それが１点です。

　２点目に関しましては、今回出てきました８ページの地域支援協議会というものはやはりとても大事な、多分これまでにない委員会になっていくのだろうと思います。それをぜひ早期に、具体的にモデル事業として出していただきたいと思います。その際、低年齢からの療養支援を含めて、また自立に向けての移行期まで含めて、ぜひ検討していただきたいということと、その際に、大人になったときにどういう機関やどのような支援が必要なのかという、大人の立場からの御意見もいただけるような協議会をぜひ作っていただきたいと思います。

　やはりポータルサイトはぜひ早急に作っていただきまして、情報収集が速やかにできると良いなと思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　御要望をいただきましたけれども、よろしいですか。

　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　申請の負担軽減ということにつきましては、医師の方に代行というのはちょっといろいろ法的な問題もあろうかと思いますが、どういったものができるかというのは引き続き検討してまいりたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　どうぞ。

○益子委員　宮前区役所保健福祉センターの益子です。

　２点要望があって、１つは７ページの登録管理データの入力です。下から３番目のところに、症状が改善して申請を必要としなくなった患児のデータについても蓄積されることが望ましいことから、御本人と家族の同意のもとに任意に登録ができるようにしたいということでしたので、ならば、ぜひ、先ほどのトランジションではありませんが、年齢を過ぎてしまうとこの対象にならないのですけれども、そういう人たちも、もし登録したいということであれば、もっと長期にわたる蓄積になりますので、そういう方にも道が開かれたらいいのではないかというのが１つです。

　それから、８ページの手帳の話ですけれども、これは本当にとても大切なことだろうと思うのです。そして、これが自己管理ということに結びついていくのですし、大人になってもずっと継続して自己管理出来るような手帳であってほしいと思います。

　最近はお薬手帳の電子化等の試みがありますが、今の子供は非常にインターネットの環境になじんでいますから、クラウドのようにして、自分のデータをずっと持ち運べて、大人になってもそれを使えるような環境にぜひしていただきたいなと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　今、御要望が出ましたけれども、よろしいですか。

○小宅母子保健推進官　はい。

○五十嵐委員長　ほかにいかがでしょうか。

○小林委員　益子先生、私も同じ意見です。どうもありがとうございます。

　その小児慢性特定疾患児手帳についてなのですけれども、参考資料２の一番最後のところに「そのあり方について再検討すること」と書いてあるので、そんなふうに知事会のほうでは言っておられるのですが、ぜひ手帳を実現してもらえるとうれしいなと思っています。

　もう一点なのですけれども、以前の新しい制度改革の中でいろいろな計画が述べられていたのですが、その中に創薬という言葉があって、予算も幾らということが書かれていたと思うのです。今回、この報告書の中にはその創薬という言葉は何か消えてしまったみたいなのですが、これはどうなっているのでしょうか。

○五十嵐委員長　よろしいですか。御返事できますか。

○小宅母子保健推進官　難病の場合は、まさにそういった希少性の観点から、普通の製薬会社ではなかなかデータも集まらない等々の問題があって、データを集めるところから創薬まで、一貫してといいますか、力を入れていこうというところがまさに難病の特色かと思います。

　小児につきましても、研究の中でそういったことも結果としてなされていくのだろうとは思いますけれども、役割分担としましては、そういったものはどちらかといいますと難病の世界で、小慢のほうにつきましても、データを幅広く登録するということで、そちらに貢献できるのではないかと思っております。

○五十嵐委員長　どうですか。

○小林委員　会議の資料として、創薬として何千万円という予算で何か書かれていたかと思うのです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局です。

　次年度の予算要求の中の研究の取り組みとして、今、そういったものを予算要求しているところですけれども、まさに予算要求をやっている研究の中でこういったデータを使いながら、そういったものにつなげていくという研究事業は予定しているところです。まだ、予算要求段階ということで、資料の中で明確に、具体的にどういうことをやるかというのは今は明記していないところですが、研究事業の中ではそういったものもつながるようにという視点で、まずデータベースの構築をしていきたいというふうには考えているところではございます。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

○小林委員　小林です。

　しかし、せっかくそこまで予算要求されて書かれているのであれば、患者としてはやはり治療研究というものはとても重要な、大切なことなのですよ。せっかくそこまでやっているのですから、ぜひ報告書の中にもそうしたことにも触れていただくとか、忘れずにお願いをしたいなとは思いますけれども、いかがなものでしょうか。

○五十嵐委員長　どうですか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　そこはまた、座長とも御相談させていただければと。

○五十嵐委員長　７ページの「３．研究の推進」のところに、ぜひ創薬まで結びつくような研究をしてくださいと、あるいはしていこうという、そういう文言を入れてくださいという御要望だと思いますので、これは検討したいと思います。ありがとうございます。

○大澤委員　東京女子医大の大澤です。

　今の創薬の件に関しましては、やはり小児期に使用を開始することによって、その患者さんの状態を良くすることができるということがありますし、ぜひ、この小児慢性の方の報告書の中にも入れていただきたいと考えます。

　それと、今回、参考資料３として出されておりますものの２ページ目の２．の４つ目の○のところに、15歳以上になると保険料による入院料加算という問題が起こってくるということを発言させていただいたのを記録していただいておりますけれども、やはりトランジションの問題との絡みもありまして、一定年齢になって患者さんの状態がより悪くなっている。そういう状況の中で、受け取り先といいますか、患者さんがケアしてもらえるところが少なくなる可能性があるので、この辺もぜひ総合的に、包括的に御配慮をいただくように働きかけをお願いしたいと思います。この部会では難しいのだと思いますけれども、ぜひここは強調してお願いしていきたいと考えます。

　やはり小児慢性特定疾患の中にも、類縁疾患といいますか、実際に対象になる方とならない方と、実際に臨床症状は非常に似通っているのに、片方の方は対象になり、片方の方は対象にならないという場合も多くございますし、やはり成人に移行して、トランジションの段階でも難病の中に受け入れてもらえるか、もらえないかというところは大きな問題なので、そこのところをぜひ慎重に御配慮いただいて、沢山の疾患を包含していただけるようにお願いしたいと思います。そこはぜひ強調したいところです。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。御要望ということで承りたいと思います。

　ほかはいかがでしょうか。

○佐地委員　ありがとうございます。東邦大学の佐地と申します。

　今回の改正に関しましては、昨日の朝刊でしたでしょうか、成人のほうの難病の案がありましたので、それと見比べさせていただいて、“落としどころ”としてはいいところにタッチダウンしたのではないかなと考えております。

　今後の意見ということで少し述べさせていただきますが、１つは参考の３ページの「自己負担限度額の見直し（案）」という表ですけれども「生活保護等」というところもありますが、その上に「年収の目安（夫婦２人子１人世帯）」ということでありますが、こういう病気を持った子供たちの親の離婚率というものがやはり普通の子供たちより高いのです。先ほど見てみましたら、日本の離婚率は36％ということで、たしか20年前は４人に１人だったのですが、今は３人に１人です。そうすると、そういう家庭環境といいますか、時には両親さえもいなくて、ボランティア団体で見てもらっている子供もいて、なかなか病院に来られない状況というものを今年経験しました。そういったことも考えると、果たして生活保護ということだけでそういう子供たちといいますか、生活環境のことまでカバーができるのかどうかがわからない点です。お教えいただければと思います。両親と、片親のみの違いということです。

　それから、例えば同じ疾患で、きのうの成人の表もありましたけれども、19歳までで小児慢性で助成を受けて、いきなり20歳になってすぐに同じ助成が果たして、誕生日を迎えた翌日も同じ率で補助が受けられているのかどうか。それが小児慢性と昨日の成人の表と比べて、成人へとうまく移行していればいいのですがいかがでしょうか。今後小児慢性のルールが今後変わった場合に、19歳、20歳の誕生日の前の日と翌日でいい比率で継続して助成が受けられるものか。それがそこまで読んで決めていただいているのかどうかということになると思います。

　最後はトランジションということですけれども、これは前にも申し上げましたけれども、二十歳という年齢はやはり４年制ですと大学２年生で、まだ就学中です。就職前の収入のないときにいきなり、それこそ20歳になって、“今日からは小児慢性の助成無し”ということになります。ですから、必然的に専門学校とか２年制学校を選ばざるを得ないという、二十歳になったら自分で自分のことをということもやはり出てきます。学力ということもありますけれども、そういった教育を受けることがどうしても多いので、そういった子供たちで４年制の学校を選んだ人たちには20歳以降も２年間の猶予を与えて、卒業して就学するまでの特別な措置があれば良い。つまり就職するまでか、22歳までそういった助成も受けられるのではないかということを期待しています。

　その３点です。ほとんどは私見ですけれども、何か御意見がありましたらお聞かせいただきたいと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　どうぞ。お願いします。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　２点目の難病との連続性ということだと思いますが、負担額については難病と小慢では、小慢が難病の２分の１となっております。それは各階層区分の、負担額は全てそうなっております。食費は自己負担が２分の１と、難病のほうは全額負担という形になっております。小慢については、まさに児童福祉の観点から手厚くなっているということで半分になっております。

　それから、なかなか家庭環境が厳しいような場合というのもいらっしゃるということで、そういった方については、例えば祖父母のところに入っているとか、いろいろなケースがあろうかと思いますが、そういったものも含めての世帯の所得に応じてということですので、そこは状況に応じてのこの額の設定にしているかと思います。

　それから、二十歳で切れることがいいのかということですが、医療費助成に限らず、いろいろな面で二十歳までの支援というのが社会全般になっておろうかと思います。そういう全般の中での、この制度もそれに倣っている面がございますので、そこは御理解いただければと思います。

○五十嵐委員長　将来に対する御要望ということで承りたいと思います。

○眞鍋委員　長野県の眞鍋です。

　今日は参考資料２に全国知事会の要望もつけさせていただいておりますけれども、これも踏まえながら発言をさせていただきたいと思います。

　最初に、知事会なり都道府県の立場としては、今回の一連の見直し、この小慢の見直し、また、難病の見直しに関しましては理解をしておりますし、賛同する立場でおります。

　その上で、実際に実務といいますか、実施主体となります立場として、それまでの準備段階でいろいろな負担が、事務上の負担なり金銭上の負担が出てまいりますので、そこはよく相談をさせていただきながら進めさせていただきたいということです。その細かいことをこの意見について書かせていただいておるところですので、これはぜひ、今後、制度を実際につくり込んでいく段階で御相談させていただきたいと思っております。それが１つです。

　それと、今日の報告の中で、例えば８ページです。小慢自体は、私ども超過負担がそんなに生じているわけでは無かったのですけれども、例えば今回、指定医からデータ的に、電子的に登録されるようになるということは非常にウエルカムであります。

　また、もう一つの大きな柱は、この８ページの真ん中にあります慢性疾患児地域支援協議会、この支援の制度をちゃんと充実させていきましょうということだと思うのです。前回の資料と比べましても少し書き方が変わっていまして、２．の（１）の２つ目の○です。具体的には、都道府県等単位でこういう関係者から成る慢性疾患児地域支援協議会（仮称）を設置するということです。

　それで、よくありがちなのは、協議会の設置の予算だけついて、この後、例えば保健師さんが何かをするときの予算がつかなかったりということはあります。もちろん、都道府県も頑張るのですけれども、こういう作り込みの段階で、ぜひ実働のところまで手当てができるような、そういう仕組みを一緒に考えさせていただきたいなと思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　これも御要望だと思います。ありがとうございました。

　ほかにいかがでしょうか。よろしいですか。

　私としても、この８ページの第４の表題に「地域支援」というものがあるのですけれども、これは子供たちの社会参加を促進するだけではなくて、９ページのほうに書いてはあるのですが、表題にも患者さんの自立というものも言葉として入れていただくことも検討していただきたいと思いますので、お願いしたいと思います。

　ほかによろしいですか。

　基本的には今日御提示いただいた報告（案）と、それから、医療費助成の制度（案）、この両方を含めまして、大きな修正はしなくて宜しいと理解して戴けますね。ただし、細かなことはいろいろ御要望があるので、これは文言につきましては事務局と私とで対応したいと思います。基本的な方針はそのようにしたいのですが、そのほかに何か御意見はございますか。

○小林委員　小林です。

　この参考資料３の「第10回専門委員会の議論の概要（未定稿）」ということで幾つか書かれているのですけれども、この中のものは一応、この最終の報告書に反映されるというふうに考えていてよろしいのでしょうか。

○五十嵐委員長　いかがですか。

○小宅母子保健推進官　この参考資料３自体は、議論しやすいようにということですので、自動的にこれが報告書に入るということではございません。修正意見等がございましたら個別にいただければと思います。

○五十嵐委員長　この参考資料３の内容も含めて、今日いただいたいろいろな御意見を総合的に判断して、もう一度、多少の書きぶりを変えるということもしたいとは考えておりますけれども、基本的な方針はそういうふうにしたいと今は考えておりますが、いかがでしょうか。そういう方針でお認めいただけますでしょうか。

（「異議なし」と声あり）

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、皆さんの御協力で何とかここまでたどり着きました。感謝を申し上げたいと思います。

　それで、本委員会は一応、今回で一つの区切りをつけたいと思いますの。石井局長から一言御挨拶をいただきたいと思います。よろしくお願いします。

○石井雇用均等・児童家庭局長　石井です。

　この専門委員会につきましては、昨年９月からこれまで11回にわたりまして、慢性疾患を抱える子供とその家族への支援のあり方について、大変精力的に御議論いただきまして、誠にありがとうございました。

　この小児慢性特定疾患対策、これは児童福祉法に根拠を置きまして、児童の健全育成、そして、本日も議論の中で盛んに出ておりましたが、自立支援に資することを目的とするものです。今回、まさに児童の健全育成等の観点から、単に医療費助成の仕組みにとどまらず、治療研究とか、あるいは地域の関係者が一体となって実施する自立支援対策まで、幅広い御議論を賜りました。そして、多面的な御提言をいただきました。これは大きな中身を持った、大変すばらしい御議論の上での報告を、今、取りまとめつつあるところだと思います。若干の文言修正は残しておりますけれども、基本的なところについて、本日、座長のお力によりまして取りまとめいただきましたことを改めて感謝を申し上げたいと思います。

　現在、来年度の予算取りまとめの時期に入っておりまして、厚生労働省としましては、この報告書の提言の内容を予算要求にきちんと反映するとともに、次期通常国会には必要な法律案を提出すべく努力してまいるところです。委員の皆様におかれましては、引き続き御協力のほどをよろしくお願いいたします。また、引き続き検討するという項目もございましたので、そこにつきましてもまた御支援のほどをお願いしたいと思います。

　本当にありがとうございました。

○五十嵐委員長　どうもありがとうございました。

　それでは、今後の予定につきまして、事務局から御説明をお願いいたします。

○火宮課長補佐　委員の皆様、ありがとうございました。

　先ほど委員長からご案内がありましたように、今回でこの専門委員会は一区切りついた状況ですので、今後につきましては必要に応じ開催することとさせていただきます。その際にはまた御連絡させていただきますので、よろしくお願いいたします。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、今日の専門委員会はこれで閉会といたしたいと思います。

　皆様、御出席どうもありがとうございました。