2012年12月10日　第５回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会

○出席者

○議題

○配布資料

○議事

○玉田課長補佐　委員が少々おくれておるようでございますけれども、時間になりましたので、ただいまより「第５回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。
　委員の皆様には、お忙しい中、お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。
　本日は、小幡委員、水田委員から、所用により欠席との連絡をいただいております。
　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、発言者が必ず挙手をする。挙手をした発言者に対し、委員長から御指名いただく。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますよう、お願いいたします。
　それでは、議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。
○五十嵐委員長　皆さん、こんにちは。これから議事に入りたいと思います。
　初めに、お手元にあります資料につきまして、事務局から御説明していただきます。お願いいたします。
○玉田課長補佐　お手元の資料でございますけれども、座席表、委員名簿、議事次第。
　資料１「小児慢性特定疾患児への支援の在り方について」。
　資料２「小児慢性特定疾患対策に関する研究等について」。
　資料３「議論の整理（案）その１」。
　参考資料で、第27回難病対策委員会の資料がございます。
　それから、委員のお手元に、本日の議論の参考にしていただくため、小児慢性特定疾患児手帳をお配りしております。手帳につきましては、本日の会議終了後に回収させていただきますので、御了承いただければと思います。
　以上でございます。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。皆さん、資料はよろしいでしょうか。足りないものはありませんか。大丈夫ですか。はい。
　きょうの会の進行について、ちょっと御説明させていただきます。
　初めに、事務局から、これまでに御提示いただいています、資料１にありますような支援の在り方の全体像について、もう一度改めて御説明いただきたいと思います。
　続いて、資料２にありますように、きょうの論点である研究の推進ということと、手帳制度の在り方について事務局から説明いただいた上、議論いただきたいと思います。
　最後に、資料３にありますように、これまでの議論の一部について、整理案の確認をしていただきたいと思います。きょうの議論までの全体像については、次回の専門委員会で最終的な確認をお願いしたいと思いますけれども、きょうは第１回から第３回までの議論についての整理案について、確認をしていただきたいと思います。
　それでは、資料１について、事務局から説明をお願いいたします。
○玉田課長補佐　資料１をお開きいただけますでしょうか。前回から変わった部分でございますけれども、本日御議論いただきます３の登録管理データを活用した治療研究の推進という部分がございます。こちらの論点を再度改めて３つに整理させていただいております。１つ目が、登録管理データの精度の向上を図るための方策について、どう考えるか。それから、データの内容の充実や位置づけを見直すことによって、研究の充実を図っていくべきではないか。さらには、難病などの他のデータベースとの連携をどう考えるかというふうに整理させていただいております。
　それから、４の総合的な支援策の推進等についてでございますけれども、下から２つ目、小児慢性特定疾患児手帳の役割をどう考えるか。それから、最後の丸で、小児慢性特定疾患児の特性などの理解促進のために、手帳をどう活用していくかということで論点を整理させていただいております。
　３ページについては、特に変更点はございません。
　以上でございます。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。
　それでは、御質問等、ございますでしょうか。よろしいですか。
　では、きょうの論点の１つ目である「研究の推進」について、事務局から説明をお願いいたします。
○山本課長補佐　お手元の資料２「小児慢性特定疾患対策に関する研究等について」という資料で御説明させていただきます。
　１枚おめくりいただきまして、まず研究の推進についての議論ということで、論点を３つ挙げさせていただいております。
　１つは、研究に資する登録管理データの精度を向上させるための方策について、どのように考えるかということ。
　もう一つは、データについて、その内容の充実を図るとともに、より安定的な位置づけにすることにより、小児慢性特定疾患対策に関する研究の充実を図るべきではないかということ。
　もう一つは、小児慢性特定疾患対策の登録管理と、難病などの他のデータベースとの連携について、どのように考えるか。３つ挙げさせていただいております。
　内容について御説明させていただきます。１枚おめくりください。現状の登録管理について、４ページにお示ししております。
　まず、この登録管理というものですけれども、小児慢性特定疾患治療研究事業の実施主体である都道府県等が、厚生労働大臣への治療研究に関する成果の報告及び各地域における小児慢性特定疾患の動向等を把握することを目的として行っております。そのため、登録管理の内容としましては、厚生労働大臣への毎年度の報告内容として、年齢、性別及び整理番号、疾患名、発症年齢、現在の症状、主な検査の結果、医療意見書に記載された内容等を登録管理することになっております。
　流れとしましては、まず医師が小慢患児・保護者に医療意見書を申請・継続時にお渡しします。その後、小慢患児・保護者が医療意見書と同意書を都道府県等に提出いたします。そこで、都道府県等が疾患名等、医療意見書に載っている内容を登録管理ということでデータベースに入力することになっています。ただ、この際、医療従事者以外の者による入力が多いという現状もございまして、データが不正確になるという課題がございます。その後、都道府県等は、入力したデータを厚生労働省に報告として提出する。そこまでが登録管理という部分になっております。
　厚生労働省に百幾つかの実施主体からの報告がフロッピーディスクやCD-ROMなどで毎年届きますが、厚生労働省のほうで集計・分析はしておらず、その集計・分析という部分を、５番になりますが、公募による研究事業の中でやっていただいている状況になっております。ですので、研究班の中で集計・分析、さらに、６番の研究ということを行っています。
　これらを公募による研究事業で実施しているということで、位置づけが不安定という課題や、研究よりも集計・分析ばかりに追われているという状況がありまして、十分に研究に活用できていないという状況があります。
　その他、下の米印のところにございますが、先天性代謝異常については、有効な治療方法の一つである特殊ミルクを提供する「代謝異常児特殊ミルク供給事業」というものが別途ございます。これは小慢と同じように歴史のある事業ですが、同じように対象者の疾患名とか特殊ミルクの使用状況などの情報を登録というか、同じようにデータに入力している。ただ、そこの連携は図られていないという状況がございます。
　５ページ以降につきましては、要綱上でどのように書かれているかという部分になります。こちらは局長通知でありまして、それに基づいて報告ということで位置づけられています。都道府県知事等は、次により、厚生労働大臣に対し、治療研究に関する成果を報告するものとする。その報告内容は、年齢・疾患名等の基本情報に加え、医療意見書の内容になっております。
　６ページ目と７ページ目ですが、現在の小慢の医療意見書です。
　この医療意見書というものは、医療費助成の申請・継続のときに提出される書類になりまして、その様式も局長通知で全て疾患群ごとに定められております。疾患群に関連する検査項目を網羅的に書くようなものとなっておりまして、疾患群ごとということで、中にたくさんの疾患が含まれていますし、継続と新規と同じ様式になっているということもありまして、局長通知の中で「診断の根拠となった主な検査等の結果欄については、当該疾患の診断等に必要又は参考となる項目のみ記載すれば足り、必ずしも全ての項目を記載する必要はない」という形で示されております。
　７ページ目に、例示としまして医療意見書の様式例をお示ししております。医療意見書の中で実際、氏名等は登録いたしません。男女の性別とか発症日、初診日、疾患名、現在の症状、診断の根拠となった主な検査等の結果。その他の現在の主な所見としまして、先天代謝異常などですと、運動機能とか知能指数、就学状況などについても把握するような形になっております。
　また、慢性心疾患ですと、術後の残遺症、合併症または続発症の状況を把握したり、今後の治療方針の欄の下にありますけれども、心疾患の場合は学校生活でのいろいろな制限があるということもありまして、学校生活管理指導表の指導区分を書くような様式になっています。
　８ページ目、厚生労働省への登録データの到着状況です。
　要綱上、年度が終わった翌年度の６月30日までに報告することと定められております。ですが、３月31日までのデータを６月30日までにというのはなかなか難しいところもあるようでして、報告期限までに提出があった自治体数は、平成21年は36％、22年は43％、平成23年は54％と、若干上がる傾向はございますが、報告期限までの提出はなかなか難しいという状況のようです。ただ、翌年度内の提出ということ、例えば23年度事業の登録管理データを翌年度末までにということでありますと、87％、98％、95％と、多くの報告がなされているという状況です。
　９ページ目に、実際登録した人数と、給付というのは、これは実際補助金を払っているほうで把握しているデータですが、８から９割が登録されていて、研究で集計を行っておりますので、各疾患群別の人数とか、その他年齢別の人数とか、都道府県が持っている給付人員のデータでは把握できないようなものが、全て登録管理されて集計されているという状況になっています。
　10ページ目で、小児慢性特定疾患と他の研究の分担の現状というのをお話させていただきたいと思います。
　まず、小児慢性特定疾患対策の研究という趣旨は、児童の健全育成ということで、先日来、御説明させていただいているところです。ということもありまして、小児慢性特定疾患の研究としましては、母子保健と児童福祉の研究事業ということで、母子保健課が所管しております成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業という厚生労働科学研究の中で、小児慢性特定疾患の研究というのを行っています。その事業の中では、小慢関係の研究のほか、母子保健、児童福祉ということがありまして、乳幼児健診の標準化、健やか親子21、生殖補助医療の予後、母子保健・児童福祉の向上に関する研究を行っています。
　その中で、先ほど申しましたが、登録管理の集計分析というのも行っておりまして、小児慢性特定疾患の診断名とか年齢、都道府県別などの疫学状況とか、患者の症状や検査データ、治療状況等の疫学や経過の把握というのを行っていたり、あと登録がなかなかうまくできていなかったり、入力ミスなども多いということもありまして、どのようにしたら登録が向上するのかということの研究。あと、そのデータを使いまして、小児慢性特定疾患対策のための研究とか二次調査ということで、非継続症例の治療状況とか予後に関する研究、患者の生活や教育状況に関する研究、家族の状況に関する研究などを行っています。
　研究の成果については、実は今までもお示しさせていただいておりまして、第２回の資料がお手元にあるかと思います。資料の18ページ目に小児慢性特定疾患児の死亡率について、お示しさせていただいたと思います。２次調査しておりまして、継続しなかった事例がなぜ継続していないのか。よくなったからなのか、亡くなられたからなのか、それとも転居されたのか。ID、登録番号がなかなか継続していないこともありまして、追えていないという状況があります。
　そういう方にどのようなことが起きたのかということで、医療費助成を継続しなかった患児に対してアンケート調査を行ったところ、例えば器官狭窄とか慢性肺疾患などでは、ほかの一般の子ども全体の死亡率0.03％に比べると、1.89％、1.31％ということがわかったという研究を行ったりしております。
　その他、厚生労働科学研究ではさまざまな研究を行っております。個別疾患の研究事業としては、主に健康局になりますが、難治性疾患克服研究事業という中で難病の研究というのが行われています。その中では、希少難治性疾患の病態解明、診断・治療法の開発及び確立、標準的診断・治療法の確立及び普及などの研究が行われているほか、がんとか腎臓とか免疫アレルギーなど、個別の疾患の研究というのが行われております。
　11ページに現状と課題ということで、お示しさせていただいております。
　小児慢性特定疾患児に対する医療費助成の中で得た患児の医学的状況等について、現在、登録管理を行っています。さらに、登録管理データを活かし、年齢分布や地理的分布などの疫学状況の把握、予後や非継続症例の状況の二次調査等を行ってきましたが、これまでに以下のような課題が指摘されています。
　まず、登録管理データの精度の問題です。１つは、自治体により整理番号が異なるため、転居等により個人のデータを経年的に把握できなくなるということ。また、自治体で登録しているということがありまして、医療従事者以外の者が入力する部分もありまして、不正確な場合があるということ。
　次のページになりますが、登録管理データの集計・分析、研究利用の課題がございます。１つは、登録管理データの集計・分析、情報発信というものを、現在、厚生労働科学研究の中で行っていますが、集計・分析ということを研究事業で行っているのも、それが公募ということもありまして、位置づけが安定していないということ。また、その研究の中で集計・分析とかデータの確認というのをずっと行っている部分がどうしてもメーンになっておりまして、小児慢性特定疾患の本当の研究のほうに十分に活用できていないということが課題としてあります。
　３番目ですけれども、難病なども今後、登録管理というか、データの登録を行っていくという話もありますし、あと、当課の事業であります特殊ミルク供給事業など、他の関連するデータベースとの連携が十分に図られていないと、３つの課題があるかと思います。
　13ページ以降、登録管理・研究の今後の在り方です。
　まず、小児慢性特定疾患の登録管理について、内容の充実と精度の向上、あと安定化を図るということ。また、難病患者データ登録との連携を進めることにより、小児慢性特定疾患対策に関する二次調査、研究のさらなる充実を図るということが必要ではないかと考えます。
　また、15ページにお示ししておりますが、精度向上のために、前回、第４回の検討会で医療の質の向上とアクセスの議論もございました。また、前回、疾患群ごとに医療について、ある程度対応とか連携を考えるべきではないかという議論もあったところだと思います。
　前回の第４回の資料３の10ページ目に、医療体制の現状についてお示しさせていただいておりまして、小児の医療計画というのが平成26年から都道府県で動き出しますが、その中でも中核病院、地域小児医療センターという構想がございますが、慢性疾患については、ある程度地域の実情に応じて、適宜体制の確保を図るという形にされています。
　前回の議論や医療計画の内容を踏まえまして、小児慢性特定疾患専門医療機関で、医療計画で言う小児中核病院とか地域小児医療センター等を基盤としまして、その医療機関等の医師が入力を行う仕組みにすること。また、疾患群ごとに責任者の方が、その認定審査も含め、データ登録の精度管理に助言・支援を行うような仕組みということで、精度の向上と有効活用が図れないかということを考えております。
　16ページが、現在、医療意見書というものがどのような医療機関で作成されているかという状況になります。こちらも現在、登録管理で御提出いただいたデータを一例一例洗ったものになります。
　疾患群により、かなりばらつきはあります。小児科専門医研修施設、つまり常勤小児科専門医が３名以上いる医療機関・病院になりますが、そういうところが多い疾患群、診療所が多い疾患群など、ばらつきはありますが、基本的には小児科専門医研修施設等の病院で医療意見書が書かれているところが多いように思われます。
　17ページ以降に、先ほど３枚のポンチ絵でお示ししました、今後の登録管理・研究の在り方の案をお示ししております。
　登録管理データの精度の向上のため、小児中核病院や地域小児医療センター等の小児慢性特定疾患専門医療機関に所属する医師が新規・継続の医療意見書の作成及び登録管理データの登録を行うこととしてはどうかと考えます。
　また、前回の認定審査の議論でもありましたが、都道府県単位で11の疾患群ごとに責任者を決め、データの精度管理や認定審査の支援というのを行う仕組みとしてはどうかと考えます。
　更に、データを全国一律の整理番号とすることにより、経年的な登録管理を行えるようにしてはどうかと考えております。
　また、18ページで、現在、公募という形で集計・分析が安定的に行われていない部分がありますが、集計・分析の部分について、登録管理事業の位置付けをきちんと明確化し、安定的にすることによって、小児慢性特定疾患対策の健全育成に役立つ研究への活用を推進してはどうかと考えます。更に、療養、自立支援、家族支援などを含め、研究の充実を図るとともに、小児慢性特定疾患対策の登録管理と難病や特殊ミルク供給事業等他のデータベースとの連携が可能な仕組みとしてはいかがでしょうか。
　以上になります。
○五十嵐委員長　どうもありがとうございました。
　ただいま小児慢性特定疾患の研究について、現状と問題点、そして方向性、研究の在り方に関する提言等をお話いただきましたけれども、皆さん、御意見いかがでしょうか。どうぞ、石川委員。
○石川委員　日本医師会の石川ですけれども、データの集計ということに問題があるということで、ちょっとお聞きしたいのです。
　８の説明で、報告期限までに提出のあった自治体の数と、報告期限の年度内の自治体の数とありますけれども、これは具体的には、私たち、自分たちで書いていたときもあるわけですけれども、年度内でやるというのがある面では当然だったように思っているのです。どこが原因でこういうおくれが出てくるのかということを、ちょっと教えてもらいたいのが１点です。１点ずつのほうがよければ、１点ずつで構わないのですけれどもね。
○五十嵐委員長　では、先に第１点目、お願いいたします。
○山本課長補佐　基本的に、医師の書いた医療意見書を患者さんが自治体に提出するという仕組みになっております。自治体のほうも、提出された手書きの意見書を一生懸命入力するのですが、ある程度数がまとまってから入力するということ、３月、４月というのは、補助金のほうの締切もございますので、そちらの作業を優先してしまうと言うことも有り、かなり督促はしているのですが、６月30日までにはなかなか御報告いただけていない状況です。
○石川委員　わかりました。
　それと、子どもたちがどういうふうになったかという転機について、はっきりと十分なデータがないというお話だったのですけれども、例えば７ページ目に意見書の様式例が書いてあります。ここの様式例を見ても、私なども随分書いた覚えがあるのですけれども、どうなったかという転機の記入欄はなかったと思います。例示されている以外にも、ほかのものにもないと思います。
　そうすると、現場ではどういうことが起こっているのかというと、ぜんそくなどでは、グローアウトしてよくなったときに、お母さんのほうから、ことしは先生、どうしましょうかという問いが出てくるぐらいです。つまり、これは転機という欄をきちんとしていれば、ちょっと違うのではないかと思っております。
　もう一つ、ついでに最後に。11ページ目、医療従事者以外の者が意見書の記載内容を入力しておりと書いてあるのですけれども、これは電子化されているものでそういうことがあるということなのでしょうか。これは、よく意味がわからないのですけれどもね。
○山本課長補佐　口頭でちょっと補足させていただきましたが、基本的に自治体が入力しておりますので、県庁とか市役所、保健所で入力されておりまして、この間、自治体に調査してみたのですが、非常勤職員とかアルバイトの方などが入力しているという現状もあります。保健師さんなどが入力している自治体もありますけれども、医師の書いた意見書を自治体で入力するというのは、なかなか課題が多いということだと思います。
○五十嵐委員長　転機については別枠にはないのですけれども、経過の下のほうの括弧に、治癒した、寛解したと丸をつける項目はあるのですが、確かにわかりにくいという面もあるかもしれない。もう一つは、転機というのは、多分20歳を超えてどうなったかという長期的なアウトカムのことをおっしゃっているのですね。
○山本課長補佐　ここで申しますのは、継続の申請が上がってこなかった場合に、自治体のほうでは、その方が軽快されたからなのか、それともどこかに転居されたからなのかを把握できないということです。主治医はわかるかもしれないですが。
○五十嵐委員長　書類として出てこないので、わからないということですね。わかりました。ありがとうございます。
○石川委員　では、意見です。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○石川委員　お話を聞いて、確かにいろいろとデータがきちんと登録管理される必要はあると思います。
　それから、ここで言っている研究というのがどの程度まで言っているのか、私にはイメージできないのですけれども、厚生労働省研究班のところで集計分析・管理が十分できないということもおっしゃっていましたので、そこがどういうことをイメージされているのか、よくわかりませんけれども、今、言われているものであれば、システムをかなり変えることによって、もっと前に進められるのではないかというのが１つです。
　それで、今、途中で小児センターとか中核病院の先生方の直接入力という話がありましたけれども、実はこの間、事前レクがあった後も、知り合いあるいは母校の大学教授に聞いてみたのですけれども、現場のほうの御理解とか御協力を十分得ないと、これはちょっと難しいのではないかと思うのです。
　パーセンテージまできちんと出して、どの方が入力されているかということをやっておりますけれども、疾患によっては、ほかの小児科医が入力されている部分もありますので、全てが中核病院やセンターのほうに行って勤務医の先生方がやるとなると、場合によっては大変混乱があるのではないか。そちらのほうの十分な御理解とか御了承がないと、ちょっと難しい話かなと思います。月ごとに押しなべてやるというお話で、今後運用していくということがあるにしても、そこのところをきちんと整理したほうがいいかなと思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。どうぞ。
○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。今の石川委員の発言に関連してなのですけれども、実はこの登録システムは県がやってございます。長野県も、この６月30日に間に合っていない県の一つで、申しわけないのですが、現状を申し上げますと、担当者が数多くある業務の中の一つでやっているという感じでございます。
　それで、先ほどの石川委員の御発言もありました登録なのですけれども、今回、医療機関を想定している紙になっております。これは、私も医療機関の先生にとってはかなり御負担が大きいかなと思っています。国で統一したシステムを開発して、例えば研修を行うといった支援が恐らく必要なのではないかなと思います。と同時に、システム変えのときには、問い合わせは県庁とか保健所に来るのです。できれば、こういうシステムを変えるのであれば、わかりやすいマニュアルとかをつくって、都道府県でも対応に苦慮しないようなシステムにしてほしいのが１つと。
　それと、スライドの17番、小児中核病院とか地域小児医療センター。これは学会のほうで在り方を検討しているやに聞いているのですけれども、今回検討しているシステムがいつごろスタートできそうなのか。その辺は、難病のほう等もあるのでしょうけれども、歩調を合わせなきゃいけないのかなと思います。
　もう一つだけ。次の18ページの登録管理事業の位置付けを明確化しということ、私もこれはすごく大事だと思っています。今、公募型の研究でやっているということなのですけれども、公募型の研究だと非常に不安定になりやすい。今回、制度的に補助金にするかどうかという話もありますので、研究の部分は研究の部分でもちろんあるのですが、それ以外にデータが集まってきてデータベース化するところまでは、もう事業としてきちんと位置づけてしまって、研究費ではなく、事業費として予算化してやると、安定的に運用すべきではないかと思います。一応、それは意見とさせていただきます。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。幾つか御意見が出たのですけれども、３つ出ておりまして、まず、登録を医師がするわけですけれども、意見書を書くわけですけれども、それを自治体に集めて、それがまた厚労省まで行くので、なかなかスムーズに行かないというのが１つございました。これについて、例えば電子化して、意見書を書くドクターがそれを入れれば、そのまま自治体と厚生労働省に、あるいは事業を担うところに行くということは、厚労省としては考えていないのですか。
○山本課長補佐　医療機関での入力ということですと、いずれはそのようなことを考えないと、どこの医療機関でもできる仕組みにはなかなかならないのかと思います。データを２カ所に出さなくてはいけないことになりますので、データを入力したものを中央で一元的に集計可能にするとともに、入力したものを医療意見書という形でも使えて、認定審査なりにも使えるという形にはしていかないといけないと思います。
○五十嵐委員長　その点については、現場のことを考えるときにいかがですか。井田先生、どうでしょう。
○井田委員　慈恵医大の井田と申します。かぜを引いて声が出にくいので、申しわけないのですけれども、一番最初、登録作業の研究の目的を明確にされないと、記入項目の中でも、例えば代謝異常症の質問がありますけれども、結構煩雑なのです。何を問いたいのか、よくわからないですね。恐らく登録事業のところでは、正確な患者数とか診断の的確性は、少なくともミニマムリクワイアメントだと思うのです。
　それで、簡素化、登録の初回と継続は当然違ってくると思うのです。初回であれば、診断が本当にちゃんとなっている。今度、継続になってきますと、実際に治療してフォローしていて、どういうふうになっていたかというのが記載の主体になると思います。ですから、そこの登録作業と研究の目的を明確化しないと、記入項目が違ってきますので、それが煩雑化していなければ登録作業はそんなには大変じゃないのですけれども、今のスタイルだとなかなか大変だということがある。
　研究とおっしゃいますけれども、一体何を目的として研究されるのか。例えば予後とか生活の状況、新規治療法を開発されて、その効果を見たいとか、就学状況なのか、困っていることが何なのかというのは、多分継続になる。初回は、恐らく本当に通していいのか。きちんとした診断の裏づけがないといけないと思うので、内容をもう少し考えると、登録作業をどこでやるかというのも、医療機関でそんなに大変じゃない場合もありますね。IDを入れて、患者さんを入れて、診断の根拠となったものだけ初回は入れれば、そんなには大変じゃないような気がする。それが私の意見です。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○山本課長補佐　少し補足させていただきますが、先生がおっしゃったようなことを考えておりまして、14ページ目の図で、登録管理と研究を少し分けまして、登録管理については、きちんと位置づけ、明確化、安定化、精度の向上を図ります。当然、認定審査の部分とも深く関係すると思います。
　登録管理とは別に、その登録管理データを２次調査・研究に使いやすくという部分があるかと思います。２次調査・研究としては、患者の治療効果の評価とか、疾患を早期発見するためにはどのようにしたらいいかという研究に使う。患者の自立支援とか家族支援の研究が行えるような形。このために研究と登録管理の部分をきちんと分けるという方法が必要ではないかと思っております。
○五十嵐委員長　いずれにせよ、意見書のフォームを見直すことが必要であるという御指摘でもあるわけですね。ありがとうございます。
　２番目の問題点は、どのような施設のドクターが入れるか、あるいは意見書を出すかという話が出ているわけで、いつから中核病院あるいは地域小児医療センターが動くべきかという御質問もありましたけれども、これについては、まだ小児科学会としては登録を開始するところでして、各医療施設にお願いして、両方あってもいいのですけれども、自分たちは中核病院なのか、地域小児医療センターであるか、自己申告をしているところで、その集計が上がるのが多分来年の初めごろじゃないかと思います。
　それでどのぐらいの数があるかということがわかるのですが、いずれにせよ、中核病院に関しましては、大学病院と小児専門医療施設、小児病院ですから、合わせて105ぐらい。それから、地域小児センターは、400か500ぐらいですか。２次医療圏を中心としたものですけれども、その地域の24時間体制でやるところが中心ですね。ですから、全国五、六百カ所に集約していいのかどうかという問題ももちろんあるわけです。その点について、いかがですか。どうぞ。
○大澤委員　女子医大の大澤と申します。
　今の登録に関してなのですけれども、例えば16ページに医療意見書作成医療機関の実際の分布がございます。そこで上から３番目の慢性呼吸器疾患と下から３番目の神経・筋疾患に関しましては、小児科専門医研修施設以外の病院等が行っている割合が比較的多いと思います。これは、患者さんが呼吸器をつけているとか、移動に車いす、動きが悪い、フットワークが悪いという背景があるのではないかと思います。
　また、そういう患者さんを主に扱っている病院で書いていらっしゃるという部分もあって、その辺で必ずしも小児科専門医の研修施設、つまり全体を網羅している病院ではない場所になるのかなと思います。ですから、そういう意味で、小児科専門医研修施設になるところだけになると、患者さんがかなり大変な思いをして登録にこぎつけなければならないことになるのではないかと思うのです。
　それで、内分泌疾患とか糖尿病に関しては、比較的フットワークが軽い部分もあるのか、あるいは比較的データの入力が楽なのか、診療所で申請がされている部分もあるので、病院の決め方というのも少し問題があると思います。
　もう一点、医師が入力して、それをインターネットで送る形になるのでしょうか。そういう状況のときに、先ほどIDを入れてと簡単におっしゃられたのですけれども、今、病院などでは患者さんのID、１つで個人が特定できるということで、かなりナーバスになって動いているのですけれども、そういう部分をどうやってクリアしていくのか。個人情報保護という観点をどうクリアするのか。患者さん御自身の希望だから、それでいいということであればそれでいいのですけれども、そこの部分が少し気になります。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。最初にお話になった、確かに小児科専門医がいるところ、あるいは中核病院や地域小児医療センターに限ると、そこにどうしてもたどりつけない患者さんがたくさんいらっしゃるという御指摘ですので、これは小児科で実際に医療をやっていらっしゃる方は、多分同じような思いを持っているのではないかと私は思います。
　それから、今、申し上げた２つの施設に入らなくても、例えば難病の神経疾患の患者さんだけを診ている療養所みたいなところで、かなりたくさんの患者さんを診ていますので、そういう施設はこの２つの施設に入らないという御指摘を前にいただいたことがございますので、これについては、これに限ると、いろいろ問題が出るということは御指摘のとおりだと思います。
　２つ目のIDというのは、患者さんの病院のIDではないですね。
○山本課長補佐　小慢IDです。
○五十嵐委員長　小慢のIDをつくるということですね。今はないので、もしやるのだったらつくらないとできないだろうということでよろしいわけですね。どうぞ。
○益子委員　川崎市の益子です。
　先ほどの大澤先生の御意見と同じなのですけれども、17ページの指定医療機関を限ってしまった場合、診療所でも小慢の意見書を出していますけれども、多分、病院で専門にやられていた先生が患者さんを連れて開業されるのだと思いますので、もうできなくなってしまうと、患者さんと主治医との関係も悪くなってしまうのではないかと心配されます。ですから、小児科も、呼吸器なら呼吸器、内分泌なら内分泌の専門でやっていらっしゃる先生に関しては、専門診療所ということでできるような手立てが必要ではないかと思います。
　あと、全国一律のIDは、私はぜひつけていただきたいと思います。引っ越してしまいますと、全くわからなくなってしまいます。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○松原委員　明治学院の松原です。
　専門外なので、福祉的な観点からの質問なのですが、登録管理といいますと、情報をいつまで保持して廃棄するかということが非常に気になるところです。現状で、いつまで情報を保管して廃棄するのか、そういう決まりがあるのかどうか。
　それから、私も統一的なIDは必要だと思いますけれども、そのときに、例えば難病等のデータベースが確保されていくことによって、それがかなり永久的に続いていくのか。先ほどの御議論の中では転機ということもあって、そのところで情報が消えていくのか、そうでないのかということも気になることなので、情報管理の現状を少し教えていただいて、方向性を示していただければありがたいのですが。
○山本課長補佐　ちょっと確認しないとわからないのですが、基本的に個人情報を含まない行政報告文書です。これらをいつまで保存するべきなのか、診療録等に準じて保存すべきなのかと言うことも含め検討する必要があります。ＩＤについては、現在は統一ＩＤが無いので、毎年報告されているものを前の年と連結を試みることで終始しており、廃棄ということまでは、なかなか考えられないという状況かと思います。
○松原委員　意見です。もちろん個人名は入らないという御説明も受けていますけれども、IDを付与するということは、最終的にはたどれてしまうわけで、ぜひ最後のところの廃棄方法も今後考えていただきたいと思います。
○五十嵐委員長　まだIDはないのですけれども、IDをつくったときの話ですね。ありがとうございました。どうぞ。
○石川委員　医療に関する個人情報保護の個別法の議論が先々月ぐらいに終わったのですけれども、新しく個別法を立法するに当たっての有識者での議論でしたけれども、現状では医療法とIDということについて決着がついていないのです。これは、小慢についての悉皆性というか、全部につけると思うのです。それから、つけるとしたら、唯一無二性となると思うのです。
　そうすると、先生おっしゃるように、これは必ずたどれることになってしまいますので、例えば子どもたちが20歳以上の成人になったときに、自分の過去についてどうしたいということは当然出てくるわけですね。そのときに、これについては番号１つでたどれるというのは大きな問題になると思うのです。これは、ペンディングにしてもらわないと、次の法律とかが出てこないとわからないと思います。
○五十嵐委員長　御指摘、どうもありがとうございます。どうぞ。
○眞鍋委員　今、益子委員の御発言に関連してなのですけれども、診療所とかで受けている患者さんがたくさんいらっしゃいます。この小児中核病院とか小児医療センター等では、医療機関で入力できるかもしれないですけれども、この図を見ますと、そこから入力されるようになっています。ですが、できれば県経由でも登録できるような別の逃げ道のようなものも残しておいたほうがいいのか。統一的にセンターだけというのは、患者さんにとっていいのかどうか、疑問がある。
　それから、17ページの２つ目の丸で、11の疾患群ごとに責任者ということです。これは要望なのですが、地域のほうで、田舎のほうで、特に大学病院が１つしかないような県では、認定審査の先生と、この11人の先生がほぼ一緒になってしまう。それを別にしなさいとか、ぜひ言わないでいただいて、そこは同じ人でもいいとしていただかないと、ちょっと地方は回らないかなということでございます。
　あと、先ほどの情報管理の件なのですが、データベース化するときに連結か、匿名化をするかどうか、そこはデータベースをつくるときに工夫できる部分があると思いますので、そこは今後詰めたほうがいいかなと思います。
　以上です。
○五十嵐委員長　どうもありがとうございます。どうぞ。
○井田委員　登録作業についてなのですけれども、今のようにどこでもできるか、あるいは絞るか、まずここを決着つけないといけないと思います。どこでもできるということになると、患者さんに対しても利便性は高いと思います。それで、余り混乱も起こらない。ただ、精度管理が今、非常に問題になっているので、この点をよく考えないと、イージーアクセス、あるいはどこでもできるということになると、今、ディスカッションしている根本が私は少し揺らいでくるのではないかと思っています。
　次に、絞り込むかということになってくると、病院で絞るか、医師で絞るかということになると思います。医師で絞り込むと、代謝異常児は専門医制度がないわけですね。誰にしたらいいか。学会から推薦されれば別ですけれども、そこは医師の絞り込みが難しいかなという気がちょっとします。
　病院の絞り込みになってきますと、先ほど来御意見があるように、中核病院に全部が全部そろっているかどうか、これもわかりませんね。代謝、神経の専門。指定されてそこへ行ってもドクターがいない場合もありますから、どこの県にどういう専門の医師がいるかを把握しないと、単なる中核病院とセンターだけでは一概に決まらないような気がするのです。だから、絞り込んだほうがいのか、今のままでいいのか、まずどうなのかと思うのです。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○小林委員　このお話の前に何人かの患者さんにいろいろ聞いてみたのですけれども、病院のかかり方は一人一人、病気によって随分違っているわけです。さっき大澤先生がおっしゃったように、内分泌とか糖尿病は診療所にかかって治療を受けたり、通常のいろいろな医薬品を提供してもらっているということも多いと思います。
　ここで見ると神経が少ないのですけれども、例えばウエスト症候群といった場合には、地域の診療所でかかっている人も見られる。だから、大きな病院だけになっていくというのは、利便性もさることながら、ふだん行っていない大きな病院に行くのは、患者さんにとっても、とても敷居が高くて、ちょっと大変かなと思います。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○井田委員　毎月お薬をもらっているところをなくすということではなくて、登録・認定とか、年１回、初回だったら、そこで診断の的確性とかをやるので、毎回行きなさいと言っているわけではないのですね。治療の適切性とか。慈恵は敷居高くないですよ。小林さん、大丈夫です。大病院だからといって。いや、私はちょっとわからないです。患者の意見は大切だと思いますので、参考にさせていただきます。
○及川委員　聖路加看護大学の及川です。
　やはり患者さんのことを考えますと、必ずしも近くにそういう専門の医療機関があるわけではないので、年１回であったとしても、意見書を書いていただくためにわざわざ行くとなると、そのための交通費とか時間的な問題に対しても配慮をしてあげることが必要になってくるのかなと思います。どちらかというと、できるだけ近場で受けていただけるためのデータベース化という方略をきちんと考えたほうが、私はいいのではないかと思います。
○五十嵐委員長　どうも利便性のことが強くなっているようです。最低限、小児科学会の専門医ぐらいは持っている方。今、日本では１万4,000人いらっしゃいますので、そのぐらいまで広げれば、患者さんにとってはかなり利便性が高くなるのではないかと思います。そんな感じでしょうかね。
　もう一つ、そうやって集まってきたデータを、今までは研究班という形でやっていたのだけれども、厚生労働省の事業として厚生労働省の中でやるか、あるいはどこかに委託するかは別として、ちゃんとしたところで一つの事業化してやっていただいたほうがいいという御意見もあったのですけれども、これについてはいかがでしょうか。どうぞ。
○及川委員　聖路加看護大学の及川です。
　この登録事業でこれまで行われてきました研究の中で、子どもたちの生活状況や家族の支援状況に対する研究というのは、どのぐらいの割合で、逆に採択されていたのでしょうか。
○山本課長補佐　基本的に２次調査を行うに際しては、データベースの精度がまず第１に必要です。17年に法制化して以降、登録管理の研究も行っていますが、登録管理の精度が不十分なため、２次調査も難渋しています。ボランティアベースや、研究者個人のつてとか、学会を使って２次調査などという形では少しやっていますが、まず第一歩の精度のところで苦労しているのが現状です。
○及川委員　あまり利用されていなかったという理解でよろしいでしょうか。
○山本課長補佐　一部では行われています。障害の状況とか、20歳以降、どのような課題を抱えているかという研究などは行われています。ただ、現在のデータベースを使っての研究ということになりますと、ある程度データベースの精度がきちんとあるということが前提になりますので、現時点でそこまでのものにはなっていないということです。
○及川委員　そういうことを考えますと、意見書の内容が先ほども問題になっていましたが、生活状況や就学状況のあたりが、疾患によってその内容がばらばらであると、統一したような状況を把握することが難しくなるので、２次調査としてきちんと利用できるような意見書の内容を少し整理していただきたいと思います。
　それから、先ほど眞鍋委員がおっしゃっていましたように、安定的なところでこういう研究もきちんとできたらいいと考えています。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。いずれにせよ、フォームをもう一度見直さなきゃいけないということと、できれば事業としてやっていただきたいとまとめてもよろしいでしょうか。どうもありがとうございました。
　それでは、次の論点である「手帳制度の在り方について」、事務局から御説明をお願いいたします。
○山本課長補佐　では、先ほどの資料の続きの19ページ以降、手帳制度の在り方についてをお願いいたします。恐らく小児慢性特定疾患の手帳があることを御存じなかったという委員の先生が多かったと思います。実は、こういう手帳制度というものがございまして、今回、議題にさせていただきたいと思います。
　まず、論点としては、小児慢性特定疾患児手帳の役割について、どのように考えるかということ。小児慢性特定疾患児の特性などの理解促進のために、この手帳をどのように活用すべきかという論点があるかと思います。
　手帳の現状、21ページになります。
　手帳は平成６年につくられておりまして、局長通知及び課長通知で詳細が示されております。都道府県等、医療費助成の実施主体と同じところが手帳交付事業の実施主体となっております。
　この手帳事業の目的ですけれども、小児慢性特定疾患に罹患している児童に対して、一貫した治療や指導を行うとともに、その症状が急変した場合に、周囲の者により医療機関等に速やかに連絡が行われ、また、学校生活等において関係者が症状を正しく理解し適切な対応が図られるよう、本人の健康状態の記録・かかりつけ医療機関の連絡先等を記入した手帳を交付することにより、小児慢性特定疾患児の福祉の増進に寄与することを目的としています。
　交付人数は、更新も含めまして２万人前後になっております。また、全ての自治体が実施しているわけではなく、67％が実施している状況のようです。
　詳細につきましては、局長通知や課長通知でさまざまな申請手続、交付手続、交付後の手続が定められています。
　また、23ページになりますが、手帳の主な記載事項としまして、手帳の目的と使用方法、本人・保護者及び関係医療機関の連絡先とか、緊急時に対応すべき医療情報や検査の結果、保護者から見た健康状態の記録や、治療・相談・指導内容の記録、学校等との連絡事項、子どもの事業であることから、こういうものを記入することになっています。
　実際の様式につきましては、局長通知で決まっています。実際に自治体がつくっているものをお手元にお配りしておりますので、それをごらんいただきますと、いろいろな事業の目的とか連絡先、さまざまなものを書くことになっています。
　26ページ以降になりますが、自治体によっては通知の内容以上に工夫している自治体もございます。例えば神戸市ですと、局長通知で示している事項に加えまして、日常生活で困った場合の相談窓口の紹介ということで、健康についての相談窓口、福祉についての相談窓口、難病の相談窓口を紹介していたりします。
　また、27ページになりますけれども、大阪市は周辺事業ということで、医療費助成の申請手続とか日常生活用具、ピアカウンセリング事業などの紹介を行っています。
　28ページになりますが、平成12年に厚生科学研究で小児慢性特定疾患手帳に関する実態と問題点というものを研究しております。
　地方自治体にアンケートを行っておりまして、手帳が活用されない原因を聞いてみたところ、親が持参しない。医療関係者が手帳の存在、活用法を意識していない。学校保健と医療機関との連携に用いづらい、記入しづらい。プライバシーが守れない。各疾患に応じた内容になっていない。医療機関等医療現場の意見を反映していない。内容が中途半端であるという御意見があったということです。
　手帳交付率が低い原因としましては、交付時期が治療研究助成事業の申請時なのか、医療券を交付するときなのか、希望したときなのかというのがはっきりしないということが示されています。
　29ページ以降、手帳の今後の在り方ということです。
　30ページは、第３回の総合的な支援の議論の際にお示しした図になります。子どもにつきましては、発症から就学、就職、大人へと、ライフステージがいろいろ変わっていく中で、子どもの成長過程や病状に応じたいろいろなニーズというのが出てまいります。その支援として、さまざまな家庭に応じた支援というのを行うに際して、この手帳というもので情報共有、健康管理、健康教育というものが図られるのではないかと考えます。
　31ページ、実際の具体的な今後の在り方です。
　まず、手帳については、患児、その家族、保健・医療関係者、学校関係者等が、疾患に関すること、生活上の注意点、緊急時の対応方法などの情報をより効果的に共有できるよう、様式の見直しを少し行うべきではないかということ。また、見直しに当たっては、今回、ふだん受診する指定医療機関等と、認定申請のための専門医療機関を分けるべきかという議論もありますが、特に医学的状況について医療機関間で共有できるよう配慮してはどうかということがあるかと思います。
　また、手帳の申請手続の簡素化等、取得のための患児・家族の負担を軽減するとともに、まだ周知が図られていない部分もありますので、関係者に対して一層の周知を行うべきではないかということがあると思います。
　以上になります。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。
　それでは、ただいまの御説明のもとに、この手帳制度の在り方について御意見をいただきたいと思います。どうぞ石川先生。
○石川委員　まず、手帳制度ということなのですけれども、私、小児科医になってから34年間、多くの小児科医を今まで育ててきましたけれども、この存在については知らなかった。それが私は主に千葉県でしたので、千葉県がそういうことをやっていなかったのかどうなのか、ちょっとよくわかりませんけれども、いずれにしましても、全くと言っていいほど認識がなかったですね。こういうものがあれば、それなりに活用もできたのかなと思うのですけれども、またちょっと考えてみますと、こういうこともあるのです。
　大人でも幾つか手帳がつくられていまして、一番主に使われているのは糖尿病手帳だと思います。それから、高血圧の手帳だと思います。これは、患者さんが医者のところへ持っていくと、その医者が毎回評価をするわけです。今、私も大人を診ているのですけれども、血圧がこのところずっと安定していますねという評価をいただけるわけです。
　それから、糖尿病の手帳もそうです。糖尿病手帳が一番使われているのではないかと思う。結果的には、糖尿病の場合には、医療機関がその日の数値とかを見て、患者さんもそれを見て、自分の状況がすぐ把握できるという双方向のやりとりが、１つはこの手帳でできるということから、継続性というのか担保されているのだと思います。
　これを意識しなかったというのは、私の不徳のいたすところなのかもしれないですけれども、患者さんがお医者さんのところへ持っていって、先生も一々入力するのかもしれませんし、大変な作業をしてというところまで、なかなかメリットがなかったのかもしれないということも１つ考えられます。
　そういう点で、これをもし本当に続けるのであれば、どういうことで役割を持っていくのかどうかということがあります。親にとってみれば、この手帳を持っていくことについて、子どもの病態、現実をいつも目の当たりにしなきゃいけなくて、つらいものかもしれないですね。そういう思いもあって、これがどこかにしまわれてしまうのかもしれないですね。そういうことも含めて検討するべきだと思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○小林委員　難病ネットの小林でございます。
　この手帳は、今から20年前のこれからの母子医療検討会がきっかけでできたのですけれども、そのときのいきさつを知っているものですから。今、先生がおっしゃったように、親御さんが日常生活を送ったり、あるいはどこかに出かけたりする場合に、子どもさんが緊急に出先の病院へ行ったときに、子どもさんのことを説明しても、なかなか素人の言うことを聞いてくれない。学校に行って親が説明しても、話を十分受けとめてくれないということがいろいろあった。
　こういう手帳を持って、医師や教育機関が子どもさんの状況を書き込んだり、親が日常のことを書き込む。学校で連絡帳みたいなものがありますけれども、そういう使い方ができれば役に立つのではないかということから、これが始まったわけです。今、お話がありましたように、使い方によっては、中身はとても有効なものではないかなと、個人的にはそのように思っているのですけれども、今回、私、いろいろ考えました。
　手帳にして持っているということも１つあると思いますけれども、手で書かなきゃいけないですから、最近、若いお母さんたちは皆さん、スマホを使っていますから、手帳の中身をそのままスマホへ入れてしまえば、書かなくても手で入力できるわけだし、それを病院で見せることもできる。お医者さんは診た結果をお母さんにデータで送れば、またそこに入れるという使い方もできるだろうと思う。だから、手帳という形もありますけれども、応用性を考えていろいろなことをされたら、使い方ということは広がるのではないかなと思いました。
○五十嵐委員長　ITをもうちょっと使うことはどうかという御提案ですね。どうぞ。
○坂上委員　読売新聞の坂上です。
　小慢の手帳を持っていても、身障者手帳のように、バスなど交通機関の料金が割引されるような仕組みがないわけですね。患者さんにお話を聞いていますと、親御さんと一緒に病院に行く時などにお金がけっこうかかるそうです。小慢の手帳にも、このような制度があれば良いな、と思います。バス会社などと交渉していただきたいと思います。手帳を持つメリットがあれば、当事者は普段から持ち歩くはずです。もし、近くに家族がいない戸外などで急変した時も、小慢の手帳があれば、運ばれた病院で的確な対応が受けられると思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○及川委員　聖路加看護大学の及川です。
　私も外来へ出ていたりしますけれども、手帳をほとんど見ることがなかったというのが現状です。今、こちらの手元にあります手帳を拝見させていただいても、書くのは保護者と医療者ですね。私は、子どもたちが自分たちの手帳であるということをきちんと認識していくことが、もしこれを存続させるのであれば必要ではないかと思います。自分の健康を自分で守っていくことを支援していくことが、今回の自立支援ということに非常に大きくかかわっていくのだとすれば、保護者が書くだけではなくて、子ども自身が書いていけるような手帳にしていくということが、１つ大事なことではないかなと思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○安達委員　明星大学の安達です。
　30ページですけれども、学校教育では、いわゆる個別の支援計画が義務づけられておりまして、まさにここに書いてあるような内容のことについては、特別支援学校においては義務付けられております。ですので、学校教育のそういう力もありますので、その辺のところが福祉とうまく連携できると、よりよいものになるのかなと思っております。
　ただ、その中で気になるのは保護者の同意。中には、保護者が御自分の子どもさんの病名等を拒否する場合がありますので、保護者の同意が得られた上でという形になりますけれども、ぜひそういうところは教育とうまく連携できると、よりよいものに、そしてよりよい使いやすいものにできてくるのかなと思っております。
　以上です。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○松原委員　申請の使い勝手が悪いなと思っています。また、これでわざわざ保健所に行かなきゃいけない。すごく手間だと思います。前半のところで議論しました、いわゆる登録時点での同意の中に、手帳を持ちますよという項目が１項目あって、チェックがつけば、オートマティックにそこから保健所と自治体に連絡が行って交付されるということがない限り、なかなか伸びないのではないか。もちろん、それで伸びた上で、石川委員や坂上委員がおっしゃったような、それを持つことによって何らかのメリットがあるということもすごく大切なことだと思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○井田委員　慈恵医大の井田ですけれども、この手帳、多分ざっくり小児慢性特定医療疾患全部に対しての手帳になっているので、従来から討論になっている、疾患によってかなりバラエティーに富んでいるので、それを画一的でないものがいい。さっきの糖尿病手帳は、かなり糖尿病に特化したものだから使いやすいわけです。高血圧と糖尿病を一緒にしたら使いにくい。そういう視点も、一個一個つくるのは大変かもしれませんけれども、そういうほうが使い勝手がいいのかなと思いました。
　それから、どのようにつくるかですけれども、私もこれは一回も拝見したことがなくて、びっくりしたのです。実際、利用価値がなければ、つくっても意味がない。しかしながら、この中で大切なのは、１つは患者さんの目線だと思います。なので、例えばこれをつくるときの方式ですね。お役所とか私たち学会だけでつくるのではない。患者さん目線が全く欠落してしまうので、学会プラス患者さんという構成にする。あるいは、研究班プラス患者さんでつくっていくと、実際的に疾患ごとにいいものができるのかなということをちょっと考えました。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。いろいろと具体的に改善することが出てきていますけれども、いかがですか。どうぞ。
○佐地委員　東邦大学の佐地です。
　心臓に関しましては、この手帳は結構昔からたくさん使っております。アメリカの状況を加えて言いますと、いろいろなところでこの手帳が利用されています。例えば災害もそうです。事故などで、ぐあいが悪くなったときに救急車が行っても、この人は何の病気を持っていて、今、薬を飲んでいて、病態がどうなのか。救急でどの薬を使っていいのか、全くデータがないわけです。アメリカなどは必ずカードを持っている、もしくは首から下げている人もいますけれども、血液型、病名、真っ先にどのドクターに連絡するかが書いてある。そういう必要なものがちょっと欠けているように感じます。
　あとは、協力者との連絡が唯一、この手帳になっているので、時間的な、もしくは場所的、協力的なコミュニケーションがなかなかとりにくいので、充実させていく必要があると思います。
　こういう手帳をつくるときに、OBの先生方が結構参加されていて、コメントを述べていると思いますけれども、OBの先生方は二、三十年前の意見が多いので、論文を書くときに教授には絶対相談するな、古い英語しか教えてくれないからということわざがあります。現役で管理されている先生と、現役で教育していらっしゃる先生方の意見を入れていただいて、本当に必要なのはエマージェンシーのメディスンだと思いますけれども、まずそれを大事にして入れていただくのが、今後の利用度が高まる一番大事なことだと思います。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。大分いろいろ意見をいただきました。
　まず、多くの現場のドクターが知らない状況があるそうです。しかし、一部の先生方はわかっていて非常に有用なので、これからむしろ大いに発展させて活用したほうがいいのではないかという意見。ただし、発行の仕方とかメリットを持たせるとか、できれば疾患ごとのもうちょっと具体的なものにして、それもつくるときも現場のドクターと患者さん、あるいは親御さんの意見を入れるということだったと思います。過激なITにしてしまえという意見までは、まだ出てこなかったですけれども、将来そういうことも。母子健康手帳もITにしたほうがいいという意見もあるみたいです。どうぞ。
○石川委員　済みません、この小慢の手帳は知りませんけれども、佐地先生が言いましたように、川崎病手帳とか喘息手帳、それから糖尿病の子どもたちに出す手帳は独自につくっているのです。それは、お母さん方、あるいは我々、ほかの学校も全てがいいことだと評価されているのもあるわけです。
　もう一つ、IT化の問題は、これはどこでもマイ病院というものを私たちも検討していますけれども、あれはまだ危険だらけで、とてもこれには応用できない。かなり先だろうと考えます。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。ほかはいかがですか。よろしいですか。
　それでは、次に行きたいと思います。資料３に基づきまして、事務局にこれまでこの会の第１回から第３回までの議論につきまして整理をしていただきましたので、その整理の案について説明していただきたいと思います。
○高橋母子保健推進官　資料３をお願いいたします。「議論の整理（案）その１」というものでございます。この資料を今回事務局で用意させていただきました。今後、この検討委員会でこれまでの議論の取りまとめをしていただくというプロセスに入りますけれども、その際の材料として、これまで出た委員の意見、それから事務局の説明の概要を整理させていただきました。今回は、第１回から第３回までの委員会の議論について、その１、前半部分ということで資料を作成しております。
　最初の１．小児慢性特定疾患の医療費助成の意義・在り方についてということです。この枠の中につきましては、これまでの検討委員会の資料の論点ペーパーの中で掲げた論点を引用させていただいております。
　１ポツについての議論ですけれども、児童福祉法２条におきまして、国・自治体は、児童の健全育成に責任を負っている中、小児慢性特定疾患に対する医療費助成は、子どもの生命と成長の保障に大きく貢献するということでありまして、医療費助成、障害の自立支援医療とか難病とかございますけれども、小児慢性特定疾患の医療費助成も非常に意義が高いということでございます。
　２つ目、この事業の事業費につきましては、医療費の負担軽減という福祉的な目的を併せ持つ事業として患者や家族の生活を支えるため、安定性を確保する必要がある。現在は、これまで説明してきましたように、法律に基づく補助事業、予算上は裁量的経費という位置づけになっておりますけれども、安定性を確保する必要があるという意見であったかと理解しております。
　それから、２つ目の医療費助成の対象についての議論ですけれども、全国統一的に、公平で客観的な審査認定を行うためには、助成の対象範囲について、疾患名、重症度基準が明確になっていることが必要。
　その判断のための基準が必要であるということで、大きく４つの要素。慢性に経過する疾患であるか。生命を長期にわたって脅かす疾患であるか。症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるか。長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であるかということを考慮して対象疾患を選定するという、これまでの考え方を踏まえていくことが妥当。
　この４要素に沿いまして、学会の協力なども得ながら、更なるデータの収集、整理を行いまして、現時点での医学的知見を反映した対象疾患の選定、見直しの検討が必要。
　小児科分野におきましては、治療方針、診断基準の確立が不明確な部分もまだ残っているということで、学会における努力もお願いしていきたいという御意見でした。
　重症度基準につきましては、より重度の子どもたちの負担を軽減するという意味で、今後とも必要。ただ、この重症度基準によって対象疾患から除外されている疾患もあれば、症状が安定していても助成対象に認定されている疾患もあるということで、更なる実態把握が必要という御意見がございました。
　最後の丸は、認定のプロセスに関してですが、公開の場で審議し、公正性・透明性を確保することが重要。また、そのメンバーにつきましては、医療の専門家だけではなくて、法律の専門家や関係団体等の様々な立場の人も参加する合議体とすることが適当ということでした。
　３．給付水準ですけれども、国民に対して制度が合理的なものであると説明できる必要があるということでありまして、他の公費負担医療制度とのバランスを見て、均衡がとれていないものについて検討が必要である。具体的な例示として、入院時の食事療養費は給付対象から除外している公費負担医療制度があるということでした。
　限られた資源をより必要度の高い人に行き渡らせ、持続可能な制度とする観点からも、負担能力に応じて、適正な利用者負担は必要。
　利用者負担の適正化は必要ですけれども、低所得者や複数の患者さんがいる家庭に与える影響への配慮も同時に考える必要があるという御意見でした。
　普及啓発でございます。
　患者・家族をはじめとするさまざまな関係者が、それぞれ必要とする正確でわかりやすい情報が簡単に検索・入手できるような情報提供の仕組みを構築すべきである。
　そのために、幅広い関連情報の入り口となるポータルサイトの構築・運営が重要。患者・家族、医療従事者、学校関係者など、立場・ニーズに応じた情報の入り口を提供することが適当。
　当事者にとって最も必要な医療費助成の申請手続などの情報をわかりやすく提供する必要。それから、医療費助成だけではなくて、療育相談支援、福祉用具サービス、他の関連制度の行政サービス、地域のインフォーマル・サービス、地域の医療機関の情報など、患者さんや家族が必要とする様々な支援について情報提供が必要。
　子ども向けの内容も必要。
　製薬会社や研究班の研究状況なども、患者さんにフィードバックする仕組みが必要。
　医療費助成を遅滞なく受けられるよう、医療従事者に対する小慢の事業の周知活動も重要。
　学校関係者に対する情報提供は、特別支援学校だけではなくて、一般の小中学校の関係者に対しても、小慢の子どもさんに対する理解を深めることが重要。
　公費で実施している事業であり、一般国民の理解を得る必要があるため、事業の意義についても一般国民向けの情報提供が必要。
　ポータルサイトの実施主体につきましては、適切な機関が行うとした上で、学会や家族会の協力を得ることが必要ということでした。
　最後の論点、地域における疾患児の支援の在り方についてでございます。
　高度医療等によりまして生存率など治療予後が改善される一方で、医療の先の受け皿が必ずしも十分ではないという御指摘がございまして、具体的には、教育、成長発達支援サービス、福祉サービスなど、療育生活全般を支えるさまざまな支援のニーズが高まっている。
　大きく４つ、ニーズ、支援を書いていますけれども、１療養に関する支援、２学校生活に関する支援、３自立に向けた支援、４家族の負担を支える支援といった観点からの充実を検討していくべきである。
　入院環境の整備は進んでいる一方で、多くは外来・通院しているわけですけれども、地域における支援の強化という視点が必要。
　保健所における知識の向上を図るとともに、保健所だけではなくて、通院先の病院などの身近なところで支援を受けられるようにする必要がある。
　ピアカウンセリングは、保健所だけではなくて、診療を受けている病院などで受けられると利便性が向上する。
　エンド・オブ・ライフの観点からも、子どもたちを支える方策の検討が必要。
　学校生活の支援から、養護教諭、スクールソーシャルワーカーなどの活用が必要。
　家族の負担軽減のための支援と同時に、子ども本人の自立や成長支援、セルフエスティームの向上などを通じて、社会に適用できるような支援が重要。
　子ども同士のピアサポートも支援していくことが重要。
　地域における支援の一環として、子どもの社会参加の経験や家族のレスパイトを目的として、民間の団体で実施しているような宿泊施設、キャンプ場などの活動についても、公的にサポートする体制が必要。
　最後の丸ですが、都道府県、市町村、保健所、家族会、インフォーマル・サービスなどの地域の社会資源のネットワークが必要。
　それから、支援サービスの実施主体は、広域な行政主体から、より身近な実施主体へと充実していくことが基本。生活レベルの相談は、身近な場所で相談できるように。
　最後に、さまざまな支援をトータルにコーディネートするハブ的な機能も必要ではないかということでした。
　資料は、以上でございます。
○五十嵐委員長　御説明ありがとうございました。
　それでは、まとめていただいた資料につきまして御意見いただければ。いかがでしょうか。どうぞ。
○小林委員　どうもありがとうございます。難病ネットの小林でございます。
　今のお話の中で幾つか質問と、それから意見等があります。幾つも一どきでよろしいですか。
○五十嵐委員長　では、１つずつ。
○小林委員　はい。たしか一番最初のときに、今も御説明がありましたけれども、この小慢事業を予算の心配のない義務的経費としての法制化をしていただきたいと思っております。やはり安定的な制度、安定性を確保するということでございますので、ぜひそのようにお願いしたい。
○五十嵐委員長　これは意見を承るということだけでよろしいですね。どうぞ、次。
○小林委員　済みません、次ですけれども、最近、ちょっと極端な例かもしれないのですけれどもね。
○五十嵐委員長　どこに関してですか。
○小林委員　３の給付水準の一番下の丸、低所得者や複数の患者がいる家庭ということです。和歌山県の腎性尿崩症の御家族から、聞いていても涙が出るような相談をずっと受けておりまして、長々と手紙をいただいたので、一部分だけ二、三分いただいて読んでみたいと思っています。腎性尿崩症の子どもさんが、これは家族性の病気ですね。５人、一番上が７歳で、一番下が８カ月の子どもさんですけれども、いろいろ御苦労されておられます。途中からです。
　家の５人の子どもたちも日常生活にかなりの制限があるため、大変な生活を送っております。このような状態の中で、夫婦２人で育てるのは本当に大変で、小児慢性特定疾患の制度の中にある訪問リハビリや自立支援法の制度のホームヘルパーを使っています。訪問リハビリは、手足がかたいため、自宅で週３回、リハビリをしてもらっています。ホームヘルパーは、通院介助で脱水による点滴に三、四時間かかります。身体介護は、自宅で水分補給、トイレ介助などをしてもらっていますが、田辺市では、和歌山県の田辺に住んでおられる方ですね。
　田辺市では、なかなかこの国の制度をなかなか使わせてもらうことができなくて、担当窓口の人は、子どもは親が見るものや。大変やったら家政婦雇ったらいいんやとか、もう７歳やから自分で何でもできるでしょうと言われ、本当に今までこの２年間、つらい思いをしてきました。なかなか使わせてもらうことができず、仕方なく市会議員の先生にお願いしたり、県会議員の方に頼んだり、厚生労働省に電話して頼んだりと、いろいろしてきました。今現在も十分なサービスを受けられておりません。
　国の制度であり、病気を持った子どもたちが家庭で生活できるような制度をもっと確実につくっていただきたい。市が管理しているからではなく、国からも田辺市にきちんとしたサービスを受けられるように話をしてもらいたい。今は、小児慢性特定疾患がありますが、18歳を超えたら何も制度がありません。特定疾患に腎性尿崩性も入れてもらいたいです。まだまだ先のある子どもたちにきちんとした制度と医療を確立してください。お願いします。
　この後もずっと続いているのですけれども、５人というと、大変極端なケースかもしれませんけれども、地域でこういう家族がこんな手紙を私たちに送ってこなくても、何とかやっていけるように、国も地方も自治体も切り捨てるのではなく、自分のところの市民を何とか助けて守るという姿勢でやってもらえるような、そんな制度をつくっていってほしいなという感じがしています。
○五十嵐委員長　これはどうですか。どうぞ。
○高橋母子保健推進官　ありがとうございました。
　５ポツで地域における支援の在り方ということで、小慢の医療の支援だけではなくて、地域でそういう生活全般を支えるためにどういうサービスが必要かというのが、今回大きな課題だと思っています。そういう中でしっかりと考えさせていただきたいと思います。
○小林委員　よろしくお願いします。済みません、まだ二つ三つあるのです。
　ピアカウンセリングについて、以前、五十嵐先生にお願いして、小児総合医療施設協議会での議論をぜひ進めてほしいなと思っていますし、国でも診療報酬とかもぜひ考えていただければいいなと思います。以前、さっき申し上げた、これからの母子医療検討会のときも、プレイルームを小児病棟につくった場合に診療報酬を加算するということが、20年も前の話ですけれども、実際に行われたことがあります。ぜひそれを検討していただきたいなと思います。
　もう一点、５の地域における小児慢性疾患の下のほうに民間団体のサポート等が出ているわけですけれども、前回申し上げたように、親の会とか、民間のサポートをしている支援団体が最近、数多くあります。こういう人たちは、地域の中で必要性、ニーズがあって始めているわけで、本当に要らなくなってしまうとなくなってしまいますから、そういう意味で活動を続けているというのは必要性があるだろうと思います。こういう社会資源が活発になっていくというのは、世の中が成熟していく証拠だと思うし、そういう団体が地域で暮らしている子どもさんや家族を支えていることは、もう間違いのない事実だと思います。
　こうしたところが活動しやすくするための支援をぜひ考えていただきたい。私、いろいろ考えたのですけれども、健やか親子21というのがあるのですが、これは民間の小児科学会を初め、医師会や小児看護学会などもそこに入っていろいろな活動をしているのですけれども、非常に自由に自分たちの本来の目的に沿った活動をしているわけですね。健やか親子という枠の中でやると、いろいろな発信が非常にやりやすい。
　私、一番最初に当時、母子保健課長に入りませんかと言われて、言われるままに入って、患者団体をやりなさいと言われて、言われるままに入って、その後で健やか親子の赤いマークをどさっと送ってこられたのです。そのマークを私たち、シンポジウムのポスターに張って、保健所とか病院にお送りしたのです。過去に何度もやったことがあるのですけれども、一度も張ってくださっていないです。民間団体のそういうものは張れませんと断られていたのですが、マークを張ったらみんな張ってくれるのです。これはこういうものなのかと思ったのです。
　つまり、民間の人たち、とても苦労しながら活動しているのですけれども、そういう発信がとてもやりやすくなるという背景があります。それから、そういうところに参加することによって、ほかのいろいろな団体との交流の場も持てるということで、使いようによってはとてもいい、私たちから見ると使える仕組みじゃないかなと思っています。そんなことで、その辺もちょっと検討していただけたらなと思います。
○五十嵐委員長　よろしいですか。ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。２つございます。
　１つは総論の話なのですが、私どもも長野県で社会保障とかを研究しているのですけれども、所得再配分調査というものがございまして、それで見てみますと、日本というのは子育て世代への所得再配分後の所得が減ってしまうという、先進国では唯一の国です。ほかの国は、子育て世代はちゃんと給付がふえるようになっているのですけれども、子育て世代からもお金を老人のほうに配分している国だということで、私としては、もう少し子どもへの支援がたくさんあっていいかなと思います。
　２つ目は、資料３の１、２に関するところです。私は、第２回か第３回で発言させていただいたように記憶しているのですが、この小慢の研究の悉皆性をいかに高めるか。石川委員から一言御言及がございますけれども、いかに悉皆性を高めるかということが、研究としての重要性を増す上でも大事かなと思っています。今は、各都道府県・市町村、福祉医療ということで、乳児医療に関しましても自己負担の減免制度を持っています。それがあるがゆえに、この小慢特定疾患研究事業に参加しなくても、実際に窓口の負担は変わらないというか、なくて済んでいる。
　そういう意味からすると、これは福祉的な面をあわせても、本来の目的では研究事業だと思いますので、そこをどういうふうにして悉皆性を高めていくかという議論は、ぜひしないといけないかなと思っています。１、２を読めば、恐らく御理解いただいていると思っているのですけれども、そういう現状を踏まえて、悉皆性を高めるためにどんな仕組みをつくっていくかということは、実証の段階でも検討しなければいかないかなと思っています。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○坂上委員　読売新聞の坂上です。
　以前、小林さんから意見があったように、却下された場合の不服の申し立ての部分が書いていなかったのですけれども、小慢の制度が福祉的意味合いが強くなり、義務的経費になるならば、却下された人たちに、不服申し立ての道があるよ、とわかるように示されるべきだと思います。認定されるか却下されるかは、主治医の意見書によって決まることが多いとすると、それを覆すのはなかなか難しいかもしれませんが。別の先生に意見書を書いてもらうことが必要になるかもしれません。いずれにしろ、公平性の観点からも、不服を申し立てることができることが明示されるべきだと思います。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。どうぞ。
○井田委員　慈恵医大の井田ですけれども、患者さんの会の方が６団体ですか、お見えになって、そこですごく痛切に感じたことは２つありまして、さっき冒頭に小林さんがおっしゃったように、この小児慢特を何とか義務的経費にしてもらえないかというのが患者さんの切実な思い。
　１の２番目の丸の安定性を確保する必要があるというのは、お役所的には義務的経費にするという意味合いなのだと思うのですけれども、これに反して、３番の論点の給付水準の四角の下の丸の２番目には、負担能力に応じて、適正な利用者負担は必要であると明記してあるのです。こちらは、利用者負担はするぞと明記してあるのに、義務的経費については明記していないのです。そこがどうなのかというのを１つ思いました。
　もう一つ、患者さんの声を代弁しますと、小児慢性特定医療疾患に含まれている疾患と、難病に含まれている疾患で、ギャップがある。そして、小児科領域じゃなくて、ちょっと論点が違うのかもしれませんけれども、難病の会とリンクしているのは、恐らく難病と小児慢特をどういうふうにしていこうかという厚生労働省のお考えがあると思うのですね。そのことがここには余り記載されていないような気がするのです。
　小児慢性特定医療疾患で、例えば腎性尿崩症の人が大人になってしまえば医療費補助がなくなる。ここで疾患の見直しというのは記載してありますけれども、小児慢性特定医療疾患に含まれている疾患と、成人になってしまうと補助とかが切られてしまう疾患と、そこは患者さんの非常に痛切な願いだと思うので、何らかの形で文面を入れていただくと幸いなのですけれどもね。
○五十嵐委員長　安定性を確保する必要があるというのを、義務的経費でと言いかえろということですか。
○井田委員　そこまではあれなのですけれども、こちらは明言しているのに、こちらはぼやかしているので、その差異がどうか。
○高橋母子保健推進官　ぼやかしているというか、まさに今は法律に条文はあるけれども、補助ということで裁量的。ここで安定性を確保するということであれば、今の法律補助から違う仕組みになるということで大丈夫だと。難病のほうも同じように今回、やっておりますけれども、難病のほうの言いぶりとも調整しながら、整合性を持たせたほうがいいのではないかということ。
　２つ目ですけれども、キャリーオーバー、トランジションの話。確かにいろいろ御意見ございましたけれども、これはむしろ議論・検討の場としては、こちらの委員会よりは難病対策検討委員会のほうでやっていただくことが本来の役割分担ですので、今回はここから外させていただきました。
○五十嵐委員長　どうぞ。
○益子委員　川崎の益子です。
　難病のほうでは重症度が落ちないので、医療証の受給にならない人に仮の医療証発行ということも考えていらっしゃるようなのですけれども、小慢も医療給付は重症度で落ちてしまうけれども、医療証で医療費以外のいろいろなサポートが受けられるような体制をぜひ考えていただきたいと思います。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○小林委員　トランジションのことなのですけれども、確かに疾病対策課の仕事と思いますし、あちらの難病対策の検討会でやってもらうことかもしれません。とは言っても、小児慢性疾患から卒業していくわけですから、母子保健課が真剣に取り組んでいただいて、働きかけをぜひお願いしたいなと。これは一番最初のときからも大きな課題だったと思いますし、患者団体からも本当にずっと長く申し上げてきたことで、こちらではないからと言って横を向かないで、ぜひ取り組んでいただきたいなと思っています。
○五十嵐委員長　これは、患者さんの会でも皆さん同じようにおっしゃっていましたので、皆さん、共有していることだと思いますけれども、何かありますか。いいですか。
　ほかにいかがでしょうか。どうぞ、石川先生。
○石川委員　論議の整理を読ませていただいて、いいと思うのですけれども、私、きょうもちょっと言った中で、登録というのを医療機関の先生方が入力とか、そういう提案をされていますけれども、県とかがもう少し正確なデータ入力ということに努力できないかというのを問いで強調し忘れたのです。この整理を見ていても、県の方たちが小慢についてどういうふうにするのかというところが、かなり薄いのです。私は、国よりももっと身近ですから、県の方と一緒にこういう病気を持った子どもたちをどうするのかということをもっと議論したほうがいいと思う。
　そういう点でも、私は県の審議会、今回は責任者というのがここに出てきたりしていますけれども、そこも含めて、県で県の子どもたちをどうするのかということをもう少しきちんと論議していただくような仕組みが必要だと。登録のことについても、もう少し努力していただきたいと私は思います。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○松原委員　明治学院の松原です。
　今回、家族の支援と同時に、子どものほうに目を向けていただいたのは非常にすばらしいことだなと思っております。そういう意味で、子どもの主体的な発言、社会的な発信ができるような提言もこの中、特に５のところに入れていただきたいのが１点と。
　とはいえ、子どもは成長・発達していきますので、ある時期にはサポートも必要なので、特にピアカウンセリング等を自分たちだけでやるのはなかなか限界があるということで、例えばこれを病院で想定するならメディカルソーシャルワーカー、地域でやるならコミュニティソーシャルワーカーという、一方でのサポートも必要になると思いますので、５の下から３つ目の丸とか、そのあたりのセルフエスティームのところに、専門職側からの支えみたいなことも少し入れていただき、その前提として、子ども自身からの社会的な発信ということも新たに項目を起こしていただくことができたらいいのかなと思います。
　それから、総論の１番のところは、先ほどの御説明で、これで義務的だと読めるというお話なのですが、例えば丸の１つ目のところ、大きく貢献するものであり、その責任を果たしていくことになるとか、児童福祉法第２条については誰も異論がないところなので、それによりながら、もう半歩ぐらい書き込んでもいいのかなというのが個人的な意見です。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。ほかによろしいですか。
　基本的には、資料３の議論の整理（案）でいいということなのですが、幾つか御意見をいただきましたので、これを事務局のほうでもう一度まとめ直していただいて、それから第４回、第５回の議論のまとめもあるかと思いますので、次回、議論の整理（案）の最終的なものを提示していただきたいと考えています。
　きょうは、ちょうど時間で議論を以上で終わりにしたいと思いますので、今後の予定につきましては、事務局から説明をお願いします。
○玉田課長補佐　委員の皆様、ありがとうございました。
　次回は、議論の全体像の整理と報告書案について議論いただきたいと考えております。
　開催日について、先日、12月20日に開催させていただく旨をお知らせしておりましたけれども、大変恐縮ですが、来年１月に延期させていただきまして、日程を再度調整させていただきたく考えてございます。
　以上でございます。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。何か言い残したこととか、ございますか。どうぞ。
○佐地委員　東邦大の佐地ですが、調査研究のことに関しては、今週、厚生科研の締切がもう迫っていますけれども、公募ですと各領域での漏れとか偏りが生じますので、これは事業といいますか、もしくはこの局からの委託研究といったものにしていただいて、小児科学会理事長もしくは会長に投げていただいたり、統一性を図るためには、そういう方面も必要じゃないかと思います。
　一年二年の問題ではないので、各領域でプライオリティーのある疾患は必ずあると思うのです。プライオリティーの低い疾患もあれば、急を要するプライオリティーの高い疾患もありますので、そういったものを１年ごとに潰していくという必要もあるのではないかと思います。
　もう一つは、難病対策と母子保健と切り離してはうまく移行するはずもないので、２課長連名の通達とか、時々出ていますけれども、共同研究、委託研究といったものを出していただいて、各自治体にスムーズに円滑に移行することなどの広報とか通達など、一言あれば、現場でうまく対応できるのではないかという気もしています。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○眞鍋委員　済みません、長野県の眞鍋でございます。
　先ほど、石川委員から都道府県の関与という話がございましたので、一言コメントさせていただきますけれども、私どもも、例えば長野では、信州大学の先生方と非常に信頼関係を持たせていただいて、やっております。ただ、先ほど申し上げたように、登録が事務の方のたくさんある業務の中の一つとなってしまっているところが現状であります。
　そこを今回のこの検討会で様式を変えたり、あるいは医師の先生との連携をもう少し強くしたり、そういうことで精度の高いものにしていくことに関しては、私どもも全く異論はございませんし、やらせていただきたいと思っています。そこは、今後仕組みをどういうふうにつくっていくかというところで、ぜひ協力させていただければと思っております。
　あと、ここからは私見になるかもしれないのですが、難病と小慢の制度のトランジションの話です。難病は、希少性に着目して公費助成をしている。こちらの小慢は、子どもの健全育成というところに着目して助成をしている。その助成の継続性について、当然助成があることを前提に、皆さん生活設計しているわけですから、それがいかに円滑に移行されるかというところについては、両者でちゃんと話し合っていただくことが必要だと思っております。そこは、私ども、よく窓口で聞くことでございますので、ぜひお願いしたいと思っております。
　以上です。
○五十嵐委員長　ありがとうございました。では、ほかによろしいですか。
　それでは、きょうの専門委員会はこれで閉会といたします。御出席の皆様、どうもありがとうございました。