2014年7月8日　第14回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○当新係長　定刻となりましたので、ただいまから第14回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　本日は石川委員、井田委員、水田委員、松原委員、眞鍋委員から所用により御欠席との御連絡をいただいております。

　事務局側でございますが、健康局疾病対策課からは、小澤課長補佐に出席いただいております。

　また、今回もオブザーバーである文部科学省特別支援教育課の瀬戸係長に御出席いただいております。

　議事進行についてですが、これまでと同様に、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、発言者が必ず挙手をする。挙手をした発言者に対し、委員長から指名する。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますようお願いいたします。

　それでは、議事に移りたいと思います。

　委員長、お願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　では、議事に入りたいと思います。

　初めに、お手元に既にお配りしてあります資料につきまして、事務局から確認をしていただきたいと思います。

○当新係長　お手元の資料でございますが、まず、座席表、委員名簿、議事次第。

　資料１としまして「小児慢性特定疾病医療費の支給認定等について」、資料２としまして「小児慢性特定疾病児童等の自立支援について」の２点となっております。

　資料については、以上でございます。

　不足等ございましたら、事務局までお申しつけください。

　お願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました

　足りないものはないですね。

　それでは、資料ごとに事務局から御説明をいただいて、そしてその後にそれぞれ御質問あるいは御意見をいただきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。

　では、事務局から資料について説明をお願いいたします。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　それでは、資料１から御説明させていただきます。

　お手元の資料、１枚目に「小児慢性特定疾病医療費の支給認定について１」と書いてある資料を御用意いただければと思います。

　まず、小児慢性特定疾病対策の施行に向けた準備状況ということで、今回は、支給認定のスキームと指定医、指定医療機関について、御説明させていただければと思います。

　都道府県・指定都市・中核市は、保護者からの申請に基づき、その児童等が、小児慢性特定疾病にかかっており、かつ、その小児慢性特定疾病の状態が厚生労働大臣が定める程度であると認められた場合には、医療費の支給認定を行うと児童福祉法に規定されております。

　「支給認定の申請手続」でございますが、小児慢性特定疾病児童等の保護者が申請者となることになっておりまして、この保護者が都道府県等に対して申請し、都道府県等において審査を行った結果、医療費の支給認定を行う、もしくは、支給認定をしないこととするときには、法律に基づきまして、小児慢性特定疾病審査会に審査をかけることとしておりまして、その結果、改めて審査して、認定することとなるか、もしくは不認定とすることとなるというような流れになります。

　この小児慢性特定疾病審査会につきましては、小児慢性特定疾病に関し知見を有する医師等で構成するということを考えております。

　また、地域によっては、小児慢性特定疾病の数多い疾患群をカバーできないということも考えられますので、学会等の協力を得て確保した認定審査の助言を受けられる専門医師に、必要に応じて意見を聞くというようなスキームも考えてございます。

　それから、申請に当たっての申請書の記載事項及び添付文書として考えているものとしては、申請者、保護者のお名前や住所、連絡先などを書いていただくこと。それから、小児慢性特定疾病児童等の氏名、性別、住所といった個人情報に関すること、それから診断された小児慢性特定疾病名に関すること。

　また、医療保険世帯で見ると考えておりますので、医療保険に関すること。それから治療先として考えている医療機関名と複数患者が世帯にいる場合には、自己負担限度額を按分するというようなことを考えておりますので、そういった患者の有無について、申請書などに記載していただくということで考えております。

　それから、添付書類としては、指定医の診断書、いわゆる医療意見書と呼んでいるものですが、この診断書だとか、あとは自己負担限度額の算定に当たりまして、所得状況を確認できる書類というものを添付していただくといったようなことを考えております。

　２ページ目でございます。

　支給認定に当たりまして「（１）届出が必要な事項（案）」としましては、小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた保護者の方については、その認定後に医療費の支給申請書に記載した事項、申請時に申告した事項について、自己負担限度額の算定のために必要な事項などに変更があったときは、都道府県等に届け出ることを必要とすると考えております。

　また、小児慢性特定疾病医療費については、指定小児慢性特定疾病医療機関をさらに定めて通院していただくということを考えているのですけれども、そういった定めた指定小児慢性特定疾病医療機関を変えるといったことや、自己負担限度額に関して、変更を求めるときは、都道府県等に申請することを必要とするということを考えております。

　また「（３）医療費支給認定の取消し事由（案）」に関しましては、その小児慢性特定疾病児童等がその疾病の状態、治療の状況等から見て、医療を受ける必要がなくなったと認めるとき、もしくは転居された場合、もしくは今後定めることになりますが、虚偽申請を行って認定を受けた場合などについては、取り消すことができるといったようなことを考えております。

　この支給認定の仕組みにつきましては、法律に規定している事項と、今後、政省令で規程していく事項というようなことになっております。

　１枚おめくりいただきまして、続きまして「指定医」についてでございます。

　「１．指定医の要件」として考えておりますことは、以下のいずれかの要件を満たす医師であることということを考えております。

　１つの要件は「疾病の診断又は治療に５年以上従事した経験があり、関係学会の専門医の認定を受けていること」ということを想定しております。

　もう一つの要件としましては「疾病の診断又は治療に５年以上従事した経験があり、都道府県等が実施する研修を修了していること」という要件を考えております。

　また「２．指定医の職務」としては、小児慢性特定疾病の医療費助成の支給認定申請に必要な診断書、いわゆる医療意見書を作成することと、もう一つは、患者データ、その医療意見書の内容を登録管理システムに登録することを考えております。

　また、指定については、一定期間経過後、その指定医がどれぐらいいるのかといったことを把握する必要もあることから、５年ごとの更新制とすることを考えております。

　続きまして、１枚おめくりいただきまして、指定医の申請についての手続でございます。

　指定医につきましても、申請に基づき、都道府県知事等が指定をすることに考えておりますけれども、その申請先としては、その指定医が勤務する医療機関であって、医療意見書を作成する可能性のあるところの全ての所在地を管轄する都道府県知事・指定都市市長・中核市市長に提出していただくことを考えております。

　これは例えば、東京都と神奈川県で医療意見書を書くというような場合には、東京都知事と神奈川県知事にそれぞれ指定申請をしていただくということを考えております。

　また、その都道府県等において、指定医を指定した場合については、指定医の氏名とその勤務先の医療機関名、担当する診療科名などをホームページ等で公表して、患者さんたちにもわかるような形にしたいと考えております。

　その指定医の申請書の記載事項及び添付文書の案としましては、記載事項としては、そのお医者さんがきちんと医師免許を有しているということがわかる事項だとか、要件を満たしているということがわかるような事項、それから勤務先の医療機関の名称などを考えております。

　添付文書としては、その医師免許証の写しとその指定医の要件を満たしていることが確認できる書類ということを考えております。

　続きまして、５ページ目ですけれども、指定医についてその他の事項ですが、申請事項につきまして、変更があった場合については、指定通知書を交付した都道府県知事等に対して届け出ることを必要とすることにしたいと思っております。

　変更があった事項としては、具体的には勤務する医療機関、次に氏名、それから住所について変更があった場合には、届け出ていただくことを考えております。

　それから、指定医につきましても、指定の辞退ということを可能とすることを考えておりまして、60日以上の予告期間を設けて、その指定を辞退することができるとしたいと考えております。

　また、指定医につきまして、不適切な医療意見書を作成しているなど、その職務を行わせることが不適当であると認められる場合には、その指定医の指定を取り消すことができることにしたいと考えております。

　また、これらの事項が生じた場合には、都道府県等は公表することにしたいと考えております。

　指定医については以上です。

　１枚おめくりいただきまして「指定小児慢性特定疾病医療機関について」、御説明したいと思います。

　指定小児慢性特定疾病医療機関につきましては、その要件としては、保険医療機関であること、それから専門医師の配置、設備の状況からみて、小児慢性特定疾病に係る医療の実施につき、十分な能力を有する医療機関であることとしたいと考えております。

　２つ目の要件につきましては、現行と同様のものでございます。

　それから、その申請の具体的な手続としましては、病院、診療所、薬局または訪問看護事業者などの開設者から都道府県知事等に申請していただいて、それから、都道府県知事等で審査をして指定していただくことを考えております。

　この際、都道府県等において、指定を行った場合には、医療機関の名称、所在地を公示することにしております。

　法律上は、「公示」という言葉を使っておりますけれども、こちらはホームページ等における公表でも可としております。

　それから、その申請書の記載事項及び添付文書の案としましては、医療機関の名称であったり、保険医療機関である旨であったり、欠格要件に該当しない旨の制約などを記載していただくことを考えております。

　添付文書としては、その欠格要件の１つに、その役員の方々も欠格要件に該当しないことということがございますので、そういったことがわかるように役員名簿などを作っていただくということを考えております。

　指定小児慢性特定疾病医療機関の指定につきましても、６年ごとの更新制としたいと考えております。

　１枚おめくりいただきまして、その指定小児慢性特定疾病医療機関について「（１）変更の届出が必要な事項」としまして、申請書の記載事項について変更があった場合は、都道府県知事等に対して届け出ることを必要としたいと考えております。

　また、特段の変更というわけではないのですけれども「業務を休止、廃止又は再開した場合」や「医療法等による命令等を受けた場合」などについては、都道府県知事等に対して届け出ることを必要とするとしたいと考えております。

　また、指定小児慢性特性疾病医療機関が指定を辞退しようとするときは都道府県知事等に対して申し出ることを必要とすることにしたいと考えております。

　指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の辞退等があった場合についても公示、これについてもホームページ等での公表でも可となりますが、そういったことをしてお知らせしたいと考えております。

　１枚おめくりいただきまして「１．指定小児慢性特定疾病医療機関の責務等」でございます。

　指定小児慢性特定疾病医療機関の責務としては、厚生労働大臣の定めるところにより、良質かつ適切な小児慢性特定疾病に係る医療を行わなければならないと法律上規定されております。

　それから、診療方針については、健康保険の診療方針の例によることとされております。

　また、その医療の実施に関し、都道府県知事等の指導を受けなければならないとも規定されております。

　また、これらの「指定小児慢性特定疾病医療機関に対する監督」といたしまして、１つは、その必要があるときには、都道府県知事等が指定医療機関の開設者等に対しまして、報告や診療録等の提出等を命じ、出頭を求めることや、または関係者に対し質問させ、診療録等につき検査させることができるというような権限が、今回付与されております。

　これに開設者等が従わなかった場合等は、医療費の支払いの一時差し止めということが可能であったりします。

　都道府県知事等は、指定医療機関が療養担当規程だったり、診療方針に従っていないときは、期限を定めて勧告することができることとなっており、期限内に勧告に従わなければ公表可能としております。

　また、その勧告を受けた指定医療機関の開設者が、勧告に従って措置をしなければ、期限を定めて措置命令をすることができることとしており、命令をしたときは公示が必要となっております。

　また、これらのことがありまして、指定の取り消し要件などに該当する場合については、指定医療機関の指定を取り消したり、また、期間を定めて指定の全部または一部の効力を停止することができるとなっておりまして、指定を取り消したときは公示が必要となっております。

　このように、法律なり、今後定める政省令で、指定小児慢性特定疾病医療機関に対しましても、いろいろと都道府県知事等によります監督権限などを付与いたしまして、今後、適正な医療を実施していきたいと考えております。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、ただいまの御説明に対しまして、御質問あるいは御意見がありましたらお願いいたします。

　どうぞ。

　○益子委員　川崎市の益子です。

　指定医について、ちょっと教えていただきたいのですけれども、２番目の要件で、疾病の診断または治療に５年以上従事した経験があり、都道府県等が実施する研修を修了しているということになっていますけれども、都道府県が実施する研修を国として、どの程度なら認めるのか。川崎市は、毎年、乳幼児健診を委託している医療機関に研修をやっていますけれども、本当に夜の一時ぐらいの研修なのですね。どの程度のものを想定していらっしゃるのかを聞きたい。それから指定医は５年更新ですけれども、医療機関は６年の更新になっていて、この５年と６年というのは違いはなんですか？どういう理由でこんなばらばらになっているのか、伺いたいと思います。

○五十嵐委員長　では、お願いします。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　更新期間の５年と６年の違いから御説明させていただければと思っております。

　指定医の５年は、１の要件にしております専門医の更新の期間が５年ということもございまして、そちらに準ずる形で指定医も更新を５年という形にさせていただいております。

　一方、指定医療機関につきましては、他の制度を参考にしまして、例えば、その保険医療機関の更新が６年ということを参考といたしまして、医療機関については６年という規定にさせていただいております。

　続きまして、研修の内容ですが、指定医の職務として想定しておりますのが、医療意見書の作成と患者データの登録を役割としておりますので、こういった要件を満たすような研修を想定しているところでございます。

　具体的には、今回の新しい制度に関する研修でありますとか、今後、追加される新しい疾患に関する研修。

　また、登録システムが、今後、導入された場合には、具体的にどういうような登録システムを使っていくのかということ。さらに、医療意見書を作成するに当たっての留意事項といったものを含めた研修ということを、今後、中身を具体的に詰めていきたいと考えております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　ありがとうございます。

　ほかはいかがでしょう。どうぞ。

○小林委員　小林です。

この小児慢性特定疾病医療費の支給認定について、資料１の最初のところですけれども、この保護者から申請を受けて都道府県の審査というのは、これは事務レベルで審査をするということなのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局です。お答えいたします。

　審査というのは、事務レベルで審査をすることもございますし、実際のところ、現行の小児慢性特定疾患治療研究事業でも、お医者さんの方々を交えて協議をして審査していただいているということでございますので、法令的な意味で言うと、事務的な審査でも可能なのですけれども、実質的なところでは、お医者さんなどの専門家の方を交えての審査をしていただくことになると思われます。

　法令上、認定しないとするときには、必ず、小児慢性特定疾病に関し、知見を有する医師等で構成する審査会にきちんとかけるようにということが求められているということになります。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　小林です。

そうしますと、これは最初に審査を受けて、認定をしないということになると、自動的にこの審査会のほうに送られるということになるのですね。

　これで不認定となった場合には、委員会でも何度か質問したのですけれども、不服申し立てみたいなことはどうなのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　当然、不認定となった場合には、今般のこの小児慢性特定疾病医療費につきましては、権利性がございますので、不服申し立ての対象になります。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小幡委員　上智大学の小幡です。

　私も資料１の今の申請のことでお伺いしたいと思ったのですが、今回、法律ができて、それに伴った、法律に基づく支給ということで、法律にはこの文言があるだけなので、あとは政省令などで、細則をいろいろ決めるのが大変な作業だろうと思っております。

　今、小林委員からの質問にもございましたが、審査は恐らく申請書に左の記載事項があり、指定医の診断書などの添付書類があれば、ある程度定型的といいますか、該当するものについては、そのまま認定という形でストレートに行けるだろうと思います。

　こちらに、認定しないこととするときと書いてありますが、判断に迷うというか、そういうことですかね。多少意味が分かりにくいのですが、先ほどの事務局限りで判断できるようなものについてはストレートで認定になるのではないかと私は思っていたのですが、先ほどのお答えでは、そこも専門の方を通されるようなことで、少しわかりにくかったのですが、この図からすると、多少はっきりしないのですが、認定できるかどうか判断がわからないというときには、この小児慢性特定審査会に諮問するという形になるという理解でよろしいのでしょうか。

　その場合、ここではそこが不認定ということになっていますが、法律的に正確に言うと、不認定するのは都道府県なので、多分、諮問が返ってきて、それに基づいてやはり今回は認定できませんでしたということで不認定の処分を都道府県がする。

　そして都道府県に対して不服を申し立てることになる、そういうことで間違いないかということです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　今、小幡委員がおっしゃったとおりでございまして、事務局の方で淡々と処理できるものは、そのままストレートなラインの審査から認定に行くというような形で、法律上もそういう構成をとっています。

　判断に迷って認定できないというようなときにも審査会のほうにかけて、そこで審査した結果をもう一度都道府県に戻しまして、その後の認定・不認定の決定いうのは、当然、判断をする都道府県等が行うということになっております。

　先ほどわかりにくいと御指摘をいただきました説明部分につきましては、スキームとしては最低限満たしているところではあるのですけれども、実際の運用のところを自治体の方々の御意見などをお聞きしますと、現行の事業でもそうなのですけれども、実際、淡々と処理できるようなところについても、審査会のほうできちんと協議をしていたりするようなケースもあるということがありましたので、それをお伝えしたことによってわかりづらかったのかなと思います。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　どうぞ。

○大澤委員　大澤でございます。

　５ページの１番「申請事項の変更」の点についてお伺いいたします。

　従事している医療機関などが変更になった場合には、変更届を提出する。これは当然のことと思いますけれども、その次の「指定医の指定の辞退」のところには、60日以上の予告期間を設けて、その指定を辞退することができるとあるのですけれども、この医療機関の変更などに関しましては、何日前というようなことは特にないのでしょうか。細かいことで恐縮ですが。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　指定医の規定につきましては、詳細は、今後、省令などで定めていくことになるのですけれども、その際には、指定医の指定の辞退につきましては、やはり患者さんがかかっていらっしゃったりすることもあるので、具体的な日数を定めようと思っているのですけれども、医療機関の変更についての届出につきましては、速やかにといったような形で、具体的な何日前にというようなことは規定するようなことは、今のところは考えてございません。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

○大澤委員　はい。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　１枚目の支給認定の１についてちょっとお話が戻ってしまうのですけれども、審査の過程です。先ほど言った審査を受けて認定しないこととするという、例えば、症状が重いとか、その辺のテーマ、今回の主要な制度である支給額とかが多分変わってくるので、その辺の疑義が生じたときも、例えば審査会に上がったりということも考えているものなのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　当然、認定しないときには、当然、審査会にかけますというのが、まず、ありまして、ただ、審査会、必ずしも不認定の審査だけを恐らく所掌にするというようなことは自治体の方々もされないと思われますので、そういった、今、御指摘のあったような判断に迷われるようなケースのときも、かけていくということは想定されると思います。

○坂上委員　そうすると、都道府県ごとに判断が微妙に異なるということだと、理論的にはよくない。できれば、全国一律のものであってほしいという意味も込めると、ここにある学会での協力を得ながら意見を求めるということがある意味、全国基準の担保になるのですけれども、この点の指針も掲げていらっしゃると聞きましたけれども、具体的にどこの学会でどういう形でこの都道府県の審査会とうまく連携していくことを考えているのか、ちょっと教えていただければと思います。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　まさにその調整中であるのですけれども、小児科学会に御相談をさせていただいておりまして、各小児科学会に領域ごとの分科会というものがございまして、恐らく小慢ので、疾患群に応じた形で各分科会がございますので、連携をさせていただきながら、サポート体制をつくっていきたいということを調整させていただいているところでございます。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○佐地委員　佐地です。

１ページの１番ですけれども、今、ちょっとお話にあった、この認定には等級があるのですか。グレード１級とか３級という、そういう重症度に応じた等級はありますか。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　今後、小児慢性特定疾病の医療費助成の対象になる基準といいますか、そういうものを大臣告示で定めることを想定しているのですけれども、基本的には現行の小児慢性特定疾患治療研究事業と同じでございまして、ある疾患名の病気に対応した、その状態といいますか、例えばぜんそくでありますと、年に大きな発作が何回以上といったものに当たればということでございまして、まずそこで一つ小児慢性特定疾病の医療費助成の対象になるかどうかというのがございます。

　それに加えまして、その重症度基準というものがございますので、それに当たるかどうかによって、その医療費が若干軽減されるかどうかというのが決まることになります。

○佐地委員　佐地です。

全ての疾患の領域であるのですね。

○火宮課長補佐　事務局です。

はい。そのとおりでございます。

○佐地委員　佐地です。

では、もう一つです。３ページの「指定医」ですけれども、小児科の各二十幾つの分科会や、領域でも、いわゆる専門医はまだできていない領域がある。小児神経とか、小児循環器というのは、専門医もできていますけれども、それができていない領域ですと、小児科学会の認定医ということでよろしいのかどうかというのが１つなのです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　その専門医の対象となるような学会につきましては、今、参考のほうでお示しをさせていただいております。先生からお話ございました基本領域の18のいずれかの専門医をお持ちの方、もしくは小児循環器といったサブスペシャリティーな領域と、いずれかの専門医資格をお持ちの方であれば、この要件を満たすという形で、今後、整理していきたいと思っております。

○佐地委員　佐地です。

小児分科会でまだ専門医ができていないところは、小児科のドクターたち、例えば、小児リウマチの専門医がいないところは、内科のリウマチ学会という名前に属していたり、心臓外科の先生が子供たちを診ている場合は、心臓血管外科学会とか、小児科学会の認定医ではないけれども、外科学会とかリウマチ学会、内科学会、循環器学会、そういったものしかお持ちでないけれども、フォローできる先生方がいらっしゃるのですけれども、そういう親学会といいますか、それも可能ということでしょうか。

○木下課長補佐　事務局です。

実際、その患者さんを診ていただいているドクターの先生方が、そういった今後も継続的に診ていただくことが重要と考えておりますので、そういった親の学会とか、内科の学会の先生、糖尿病であれば、当然、内科の先生方も診ていらっしゃると思いますので、そういった親学会も含めてこの基本領域を広めに設定していきたいと考えております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○大澤委員　済みません。恐縮です。

　大澤でございます。ちょっと言葉にこだわって申しわけないのですけれども、木下課長補佐が「日本小児科学会の分科会があるので」ということをおっしゃられたのですけれども、日本小児神経学会は、独自で日本医学会総会の中の分科会になって、日本小児神経学会というものがあって、日本小児科学会の分科会にはなっていないのですね。

　ですから、そこの辺、もし何か法律的というか、何かそういう慣例の文言でお使いになるときに、日本小児科学会の分科会となってしまうと、日本小児神経学会は、入れていただけないことになるので、恐れ入りますが、よろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局です。

御指摘ありがとうございます。

その点は文言の整理をする際に十分注意させていただきたいと思います。

　失礼いたしました。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○益子委員　川崎市の益子です。

　８ページなのですけれども、指定小児慢性特定疾病の医療機関に対する監督についてですけれども、これを見ると「勧告・命令」それから「指定の取消し」いうものが都道府県の課せられているわけですが、これに当たっては、実態を把握しなければいけないわけですから、医療法に基づく立ち入り検査のようなものを想定しているのですか？どんなイメージなのでしょうか。医療法に基づくような立入検査のイメージなのでしょうか。それとも、国保連などの保険者が監査をやっていますけれども、そういうものなのでしょうか。

　カルテの内容などを精査するのであれば、事務職ではなかなか難しいので、専門職が必要になってくるだろうと思いますし、実際の管理監督のイメージといいますか、教えていただきたいと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　今のお尋ねの立入検査などのケースなのですけれども、それはやはりケースバイケースといいましょうか、医療費の不正請求で、その検査が必要だというような場合であれば、やはり書類上の調査のような形になると思いますし、不適切な医療を行っているというような形になれば、医療法に基づくような形になると思いますし、いずれにしましても、児童福祉法の指定小児慢性特定疾病医療機関に関しまして、児童福祉法にそういった立入検査ができるという規定を設けましたので、そこのどういった形で検査をされるかというのをその時々の都道府県の裁量に任せられるのかなと思います。

○益子委員　益子です。

というと、医療法に基づくような定期の検査とか、そういうものは想定しているわけではないわけですか。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　あくまでもここで挙げております検査というものにつきましては、何か問題があったりしたときの検査というものを想定してございます。

○五十嵐委員長　よろしいですね。特別なことがない限りは、医療機関に出向いて調べたりすることは余りないという御理解でいいわけですね。

　どうぞ。

○小林委員　小林です。

また元に戻ってその審査の件なのですけれども、現在514疾病があるわけなのですけれども、それぞれ病気ごとにこのぐらいの症状から対象になるという細かい中身が決まっているかと思うのですけれども、これは今回の新しい制度に変わってきた場合、これまでの領域は、今までどおり、変わらないということですか。それとも新しく指定の基準も例えばこの患者さんは対象になるならないは、手を入れていく基準を新しく定めるということなのでしょうか。言っている意味がわかりますか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　今、小林委員御指摘のいわゆる病気の診断基準とそのサークルにあります疾患の状態の程度といったところの基準がどうなのかというところかと思います。

　診断基準につきましては、学会で、今、定めていただいているものでありますが、そういうものを参考にするので、今後、制度が変わったからといって、大きく変わるものはないと理解しております。

　疾患の状態の程度につきましても、現行の診療を受けられている方の継続性という観点は必要ですので、若干の今までの文言の整理とか、並びの整備ということは行っていく予定にはしておりますが、大きく、今、受けられている方が、今後、急に受けられなくなるという形でその基準を見直すということは想定していないところでございます。

○五十嵐委員長　安達委員、どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達です。

　益子委員とちょっと重複するかもしれませんが、３ページの指定有効期間ですが、この５年ごとに更新をするということなのですが、その更新に際しまして、いわゆる適切かつ良質な医療を担保するためにも、何か研修会、更新講習のようなものを考えているのかどうか、いかがでしょうか。

○木下課長補佐　事務局です。

更新時の手続につきまして、今後、整理する必要があると考えておりますが、タイミングとしては５年の間に適切に診療を行っていただくとか、意見書を作成いただいている場合に、改めて追加の研修が必要かどうかというところについては、今後、検討したいと思っておりますが、何かしら更新の際の手続をお願いするということは予定しているところでございます。

○小林委員　よろしいですか。

○五十嵐委員長　どうぞ、もちろん。

○小林委員　小林です。

素人なので、よくわからないので、教えてほしいのですけれども、３ページ目の疾病の診断または治療に５年以上というのは、つまり、臨床家になって５年ということなのでしょうか。それとも専門的な診断を５年以上やったという意味なのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　医師として診療を行った期間を５年と想定しております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　また、ちょっと今度新しく小慢の疾病を重症者認定という基準に入るというのは、旧来のそのままの重症者認定なるものか、それを変更するかと基本的に考えていいのですね。

　それとも、それも一部変わったりする可能性はあるのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　重症患者の認定基準の有無につきましては、現行のものをそのまま活用すると考えてございます。

○五十嵐委員長　今、ちょうど疾患の見直しをされていて、数がふえるかもしれませんので、ふえた場合には、またそれの重症度もつけるという形で理解してよろしいですね。

　ほかはいかがですか。よろしいですか。

○小林委員　１点よろしいでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　小林です。

６ページ目のことなのですけれども、指定医療機関のところなのですけれども、ちょっとこれを私もこれがこういう考え方がいいのかどうかわからないので、もう一度教えてほしいなと思います。

　申請書の記載事項及び添付文書の案の中で、医療機関の名称、開設者の住所と、保険医療機関である欠格要件に該当しないと書いてありますけれども、患者側から見た場合に、得意とする分野というものがあると、とてもうれしいなと思うのですけれども、それがいいのかどうかよくわからないので先生方に教えていただきたいなと思うのですけれども、いかがなものかなと。

　もし、そういうようなものが書いてあった場合に、例えば、この病院は得意な分野が神経疾患であるとか、あるいは糖尿病が得意だよとか、そういうようなことが書いてあった場合に、弊害になるのか、あるいは患者側から見たときは、それはきっとうれしいのだろうなと思うのですけれども、それを実際に、そういうことをしようとした場合には、問題があるのか、ないのか、ちょっと教えてほしいのです。

○ 五十嵐委員長　どうぞ。

○ 小宅母子保健推進官　事務局です。

済みません。６ページに関しておっしゃったかと思いますけれども、それは申請書の記載事項ということでしょうか。それとも、病院一般としてそういうことの表示ということでしょうか。

○ 小林委員　小林です。

病院一般ということになると、自由に書けると思うので、なかなか評価とかしづらいところで、結局、自分の病院は、ここが得意だよと書いたらどうなのかなとか、あるいは質問はそういう質問ですけれども、今、おっしゃったように、何か別の評価で得意分野を提示するのはいいのか、悪いのか、ちょっとそういうことを含めてどう思われるか教えてほしいなということです。

○ 小宅母子保健推進官　事務局です。

その病院として、どういうものをやっていくかということについての表示については、医療法の中で、一定の定めがありますので、それに従っていただくようになると思います。なかなか難しいのが、どれだけの治療成績とかということになると、判断基準、もともと重い方をたくさん受け入れているとか、そういうところも含めて、公平なといいますか、正しい情報が出せるのかという問題もありますので、委員お求めのところは、なかなか現実的には難しい面もあるのかなと。

　ただ、こういうものをうちでは主にやっていますという表示は医療の中でやれるのだと思っております。

○ 五十嵐委員長　この６ページは、医療機関が申請書を出したときの内容ですよね。

　そして、小林委員が、今、おっしゃっているのは、この６ページの真ん中の下のほうに、都道府県において１、２を公示すると書いてあるわけですけれども、こういうところに何かその診療機関の得意とする小児慢性特定疾患の中の疾患群みたいなものを書いていただけると、患者さんはこういうものを公示するときに、非常に参考になるという、そういうことをおっしゃっているわけですね。

○ 小林委員　そういうことです。

○ 五十嵐委員長　これはどうでしょうかね。

○ 小宅母子保健推進官　事務局です。

　ちょっと繰り返しになってしまうのですけれども、なかなか都道府県でこの病院はここがお得意ですということを客観的に評価できるのかと、先ほど言いましたように、大病院ならば、重いような方もいっぱい集まったりとかというところもあるでしょうから、客観的な評価というのは、なかなか難しいのかなと正直。

○ 五十嵐委員長　どうですか。どうぞ。

○ 小幡委員　上智大学の小幡です。

恐らく、医療機関の広告規制全体の問題との関連もあろうかと思いますが、ここで言っているのは、医療費助成制度における指定医として、ある機関がなっているということを都道府県が公表するというお話なので、そこまで細かなことは、都道府県としての責任での公表ではなかなかできないと思いますので、その中で、患者さんがそれぞれの医療機関のところのホームページ等を見て、何の疾患に一番ここがよいか、大体このごろは、それぞれの医療機関が、このぐらい症例があって、こういう成績だなどというのは、自らが公表しているので、それを見て選ぶということになると思います。

　つまり、都道府県としての責任では、なかなか比較とか、どちらが良いとか、そこは難しい。あくまで医療費助成制度におけるこれは指定医としての公表という理解のほうが正しいのではないか。恐らく、都道府県としては、なかなか困ってしまうことになります。

○ 五十嵐委員長　よろしいでしょうか。

　そうしますと、講習会をするとか、指定機関になるとか、あるいは指定医になるとかというのは、来年の１月からこの制度は始まるわけですから、秋には動くと理解してよろしいですか。

○ 火宮課長補佐　事務局でございます。

　鋭意準備を進めておりますので、よろしくお願いいたします。

○ 五十嵐委員長　どうぞ。

○ 益子委員　川崎市の益子です。

　先ほどの指定医に関連して、４ページなのですけれども、今度は指定医療機関ではなくて、指定医の公表ですけれども、この指定医の公表は、担当する診療科と医療機関名と氏名となっていますが、これに所属する要するに学会名などがもし書き入れられれば患者さんは参考になると思うのですけれども、いかがでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　担当する診療科名だけでも参考になるのではないか干思うのですけれども、御意見を頂戴いたしまして、また都道府県等のほうにもお伝えしていきたいと思います。参考にさせていただきます。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　ほかは特にありませんでしょうか。

　それでは、資料１の御説明と御質問、御意見はいただいたということで、次に進みたいと思います。

　資料２のほうの御説明をお願いしたいと思います。

○火宮課長補佐　資料２について御説明させていただきます。

　前回の小慢専門委員会でも、自立支援事業につきまして、大変たくさんの御意見をいただきましたので、今回も、御議論いただければと思います。

　皆様御承知のことと思いますが、改めて自立支援事業につきまして、１枚目から御説明させていただきます。

　まず、自立支援事業につきましては、慢性疾病児童等地域支援協議会というものを都道府県・指定都市・中核市につくっていただきまして、こちらにおきまして、地域における小児慢性特定疾病児童等の支援内容につきまして、関係者が協議するための体制を整備したいと思っております。

　この協議会につきましては、既に地域にある資源を活用していただきまして、いろいろなほかの協議会と抱き合わせというような形で実施していただくようなことも考えてございます。

　こちらの協議会におきまして、その地域における小児慢性特定疾病児童等を取り巻く現状や課題について把握をいたしまして、それから、児童を支援できるような地域支援の体制につきましても、現状把握をした上で、課題を明確化して、支援内容の検討を行った上で、それを踏まえて、事業化を図りたいと考えております。

　事業化する内容といたしましては、小児慢性特性疾病児童等自立支援事業としまして、慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養している児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行うことを考えてございます。

　この自立支援事業につきましては、必須事業の相談支援事業と任意事業を組み合わせて行うというようなことを考えてございます。

　これがいつも御説明させていただいている資料なのですけれども、詳細な資料を２枚目以降におつけしましたので、御説明させていただこうと思います。

　この自立支援事業の目的につきましては、繰り返しになりますので、割愛させていただきます。

　事業の実施主体といたしましては、都道府県・指定都市及び中核市ということを考えてございます。

　なお、事業の実施に当たりましては、その適切な者に委託することもできると考えてございます。

　その事業内容につきましては、先ほど申し上げましたように、必須事業と任意事業からなるものとして考えてございます。その必須事業といたしまして、相談支援事業と小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援ということを考えてございます。

　それから、任意事業としまして、療養生活支援事業、相互交流支援事業、就職支援事業、介護者支援事業、その他の自立支援事業というものを任意に実施主体の都道府県等において選択していただいて実施するということを考えてございます。

　１枚おめくりいただきまして、必須事業について説明させていただきます。

　必須事業の目的といたしましては、都道府県等は、その小児慢性特定疾病児童等とその家族について、適切な療養の確保と、必要な情報の提供等の便宜を供与することで、小慢児童等の健康の保持増進及び自立の促進を図ること。

　また、自立支援員による各種支援策の利用計画の作成や、関係機関との連絡調整等を実施することにより、自立・就労の円滑化を図ることを考えてございます。

　相談支援につきましては、具体的な内容として、現行行っております療育相談指導事業や巡回相談指導事業、ピアカウンセリングなどのような形式に加えまして、自立に向けた育成相談や、学校、企業等の地域関係者からの相談への対応、情報提供など様々あるかと思います。

　もちろん、ここに５つ掲げたもの以外にも、地域の実情に応じまして、都道府県等において適切な相談支援体制を整備して実施することが可能と考えてございます。

　それから、もう一つの必須事業でございます。

　自立支援員につきましては、都道府県におきまして、こういった小慢児童等の自立支援をサポートする方を配置していただいて、その自立支援に係る各種支援策の利用計画の作成やフォローアップを行ったりだとか、関係機関との連絡調整を行っていただいたり、慢性疾病児童等地域支援協議会へ参加していただいて、御発言いただいたりといったことを考えてございます。

　１枚おめくりいただきまして、任意事業について御説明させていただきます。

　こちら任意事業は、あくまでも我々事務局が考えている案でございますので、都道府県等の創意工夫によりまして、この目的に沿った内容であれば、ほかの事業内容でも実施することは可能と考えてございます。

　その例の１つとしては「療養生活支援事業」というカテゴリーにおきまして、小慢児童やその家族が地域で安心して暮らすことができるように、その児童等の日中における居場所を確保し、療養生活の改善を図ることを目的として、その具体的な事業内容としては、医療機関その他の適切な場所において、小慢児童等を一時的に預かり、必要な療養上の管理、日常生活上の世話、その他必要な支援を行うといったことが考えられるかと思います。

　具体的には、医療機関等によるレスパイト事業の実施などを想定しています。

　２つ目といたしまして「相互交流支援事業」でございますが、こちらにつきましては、その事業の目的としては、小慢児童等が相互に交流することで、コミュニケーション能力の向上、情報収集、社会性の涵養等を図り、自立を促進することを考えてございます。

　事業内容といたしましては、相互交流を行う機会の提供及びその他の便宜を供与することと考えてございまして、具体的な例としては、ワークショップの開催であったり、小慢児童等同士の交流や小慢児童と小児慢性特定疾病に罹患していた者またはほかの小慢児童等の家族との交流などの場を設けるといったことを考えてございます。

　１枚おめくりいただきまして、３つ目といたしまして、就職支援事業といったことも考えられると思います。

　この事業の目的といたしましては、働く意欲がありながら、長期にわたり慢性的な疾病に罹患しているため、就労阻害要因を抱えている小慢児童等に対して、地域の関係者が連携して、就労の支援だったり、一般就労の機会の拡大を図り、もって小慢児童等の自立と社会参加の一層の推進を図ることを考えてございます。

　事業内容としては、就労に関する必要な支援または雇用情報の提供を行うということでございまして、その具体的な内容としては、職場体験の機会を設けたり、職場見学の機会を設けること。それから、就労に向けて必要なスキルの習得支援を行うこと。雇用・就労支援施策に関する情報の収集や提供に関することなどが考えられると思います。

　４つ目といたしましては「介護者支援事業」というものを想定してございます。

　こちらの事業の目的といたしましては、小慢児童について介護を行う、その家族などの介護者の身体的、精神的負担の軽減を図ることにより、小慢児童等の療養生活の改善及び家庭環境の向上を図り、もって小慢児童等の福祉を向上させることを目的としています。

　具体的な事業内容としては、介護者の負担軽減に資する必要な支援を行うことと考えてございまして、その具体的な例としては、小慢児童等の通院等の付き添い支援であったり、家族の付き添い宿泊支援であったり、小慢児童等のきょうだいの預かり支援であったり、家族向け介護実習講座の開催といったことが考えられるかと思います。

　それから、これら以外にも、自立支援事業に資する内容について、その他の自立支援事業として行うこともできるようにしたいと思っております。

　その事業の目的といたしましては、その慢性的な疾病を抱えるため、学校生活などでの教育や社会性の涵養に遅れが生じ、自立を阻害されている児童等について、必要な支援を行うということを考えてございます。

　事業内容としては、自立に必要な支援を行うということで、具体的には学習支援であったり、身体作り支援であったり、また自立に向けた健康管理等の講習会を行ったり、コミュニケーション能力向上支援といったことを考えてございます。

　資料の説明は以上です。

○五十嵐委員長　どうもありがとうございました。

　この自立支援というのは、大変新しい事業でありますし、大変重要な内容を含んでいるのだと思うのですけれども、御質問、御意見いかがでしょうか。

　どうぞ。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

　前回もお尋ねしたかと思うのですけれども、慢性疾病児童自立支援員という方の位置づけが、今回、さらにきちんと出されてきたと思っていますが、この方は、前回の話ですと、どういう方がなられるかということは余りはっきりしなかったように思いますことと、それからこの１ページ目のイメージ図を見ますと、この方だけがどこに所属しているのかわからないというか、どういう位置づけになられるのかということが余り明確ではないように思うのです。

　やはり、この自立支援事業を積極的に行っていくためにも、御家族の方にぜひ活用していただきたいわけですが、そういうアクセスをする上でも、この方がどう情報を得ながら、また、個別の支援を作成していくのかというあたりで、どの辺に位置づいていくのかというところをもう少し御説明いただくとありがたいと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　まず、位置づけですけれども、この事業自体は都道府県なり、政令市が行いますので、都道府県なりにの中で位置づけられることになります。

　どういった方がということですと、地域によって、いろいろな方がいらっしゃいますので、これこれの固定した資格ということではありませんけれども、例えば、保健師でいろいろな相談に乗ってきた経験があるですとか、あるいは患者団体の中でそういう相談支援をやってきた経験がある方ですとか、そういった方を幅広く地域で公募いただいて県に雇われてサービスを提供するというようなことを想定しております。

　この方が円滑に事業をいろいろな計画づくりの支援とかをするためには、地域でどんなサービスが提供されているかということをまず知っていなければいけないわけですので、そのためにも、この地域支援協議会の中に入っていただいて、当然ながらそういう情報を共有して支援に生かしていただこうと考えております。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

済みません。そうしますと、この方は特別な資格はないにしても、それに相応するような調整であったり、計画であったり、そういうことが当然できる人であるということ、認定ではないですがそういう人であるということはどなたかが認めているのか、都道府県の雇用という形はわかっているのですが、それが例えばどういう場所にいるのか、そういうことはどのようにしたら患者さんや家族が知るのかというところは、どんなふうになるのでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

具体的な配置場所は、都道府県さんの御判断で保健所のほうに置いていただいたりとか、いろいろあるかと思います。

　ただ、周知というのは、県のほうでホームページなりですとか、あるいはそもそも自立支援員さんというのが、そういうものをサービスするのだという、この地域協議会の中で周知していただくことによって、ここに出てきます保健所ですとか、患者会の方を通じての周知にもなりますし、そういったところで周知をしていきたいと思っています。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達ですが、今、及川委員からもありましたように、この自立支援員なのですが、とても大変な業務だと思っております。

　学校においては、既に平成20年度学習指導要領の改訂に伴いまして、学校には個別のいわゆる教育支援計画、同じような内容で特別支援学校の生徒については、支援計画を立てなさいという形で義務化がされております。

　その義務化に伴いまして、誰が立てるかといった場合については、学校においては、基本的には学校の教育相談コーディネーターという校長が任命した者が行って、大局的に支援計画を立てていくような形になっておりますが、やはり、ある程度、知識、理解、それから関係調整能力とかがないと、かなりしんどいことになるのかなと思っておりますが、いかがでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

御指摘を踏まえまして対応したいと思います。

　それから、施行に向けては自治体のほうからもいろいろ情報を提供してくれとか、意見交換してほしいというお話がありまして、こういったものも含めて、自治体の方の御意見も伺いながら、今、内部の調整をしておりますので、御指摘を踏まえてやっていきたいと思います。

○五十嵐委員長　地域によってこういう支援活動を、非常に具体的に一生懸命やっていらっしゃる地域と、余り現実にやっていないところといろいろあると思います。例えば、厚労省の母子保健課か、自治体レベルで現時点で具体的にどういう自立支援をやっているかとか、あるいはこれからどういうことをやるか、調査などをする予定がありますでしょうか。それから小林委員のように、患者さんの団体として具体的な例も知っていらっしゃるかもしれないので、調べていただけでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

自立支援事業に関しては、団体にも御相談して、どんなものが考えられるか、今どんなものをやっているかというのは、お願いしていろいろ情報収集させていただいております。

　それから、そういった内容については、だんだんとまとめて各県に提供するというようなことも必要だと思っておりますので、それもまとめていきたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。ぜひ、この委員会を通じてでもいいですけれども、一度、何かデータが集まったら、オープンにしていただいて、患者様の団体としては、小林さんどうですか。

○小林委員　小林です。

今、ずっとそのことについて、情報収集したり、先週の土曜日もみんなで話し合いをして、アイデアを絞ったり何かをしているのですけれども、今回、自立支援の成否は、自立支援員の方にかかっているのではないかなと私たちは考えているわけなのです。

　先ほど、安達委員や及川委員がおっしゃったように、そういう方をどう探してきて、どう動いていただいて、それを今度はどう仕組みや周辺で支えていくかというようなことがやはりこの事業の成否にかかっているような気がするのです。

　当然のことながら、大きな都道府県、自治体では、１人では無理でしょうから、何人も募集しなければいけないことも出てくるかもしれないのですけれども、これはぜひ私たちが患者団体で協力しあって、自立支援員の活動がしやすいようなプログラムをいろいろ五十嵐先生の成育医療センターに協力していただいてやりたいなと思っています。

　ここに書いてある先ほど任意事業で幾つかずっと書いてあるのですけれども、いろいろこれまで調査をしてアンケートをとったり、聞いてみたりしている中で、かなりのことというのは、個別にいろいろなところで行われているのですよね。これは、あるところではうまくいっていたり、あるところではなかなか元気ではなくというのは当然のことながらあるのでしょうから、どこかで先ほど事務局でおっしゃったように、そういう中身について、まとめて公表できるようなそういう機会を持っていて、事例を紹介できるような、みんなで話し合えるようなそういう場があるといいかなと。そのためには、前々から言うのですけれども、健やか親子みたいなものをうまいこと利用しながら、そうしますと、あそこにはいろいろな専門家の方が参集しているので、そんな人たちももっと交流しながらできるかなと思っております。

　何しろ、自立支援員の方をどう支えて、どうサポートしていくかというのは、これから事務局にも努力していただかなければならないし、私たち医療や患者団体も、そういう知恵を絞って、働きたいなと思っているので、よろしくどうぞお願いしたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　都道府県あるいは政令市にこういう自立支援員の方ができるわけですけれども、その方たち同士の横のつながりみたいなものもあると、情報共有という点では非常に重要だと思います。

○小林委員　小林です。

実は、今度、私たちと成育医療センターと共催で成育医療センターの研究所のほうなのですけれども、共催で自立支援員を対象にした研修会を開きたいということで計画を進めているのですけれども、どういう方が対象になるかわからないのですけれども、研修を受けた後ではぜひその方たちに交流をしてもらえるように、先生もおっしゃるように、研修をするだけではなくて、交流をしてもらって、それからその後もサポートできるようなものもしながら、情報提供と情報共有をしてもらえるようにしたいなと思っているのですけれども、やはり、仕組みや制度を整えるのは大事なのですけれども、最近、変な言葉かもしれませんけれども、最近、何かで心意気という言葉を聞いて、やはり自立支援員の方たちのやっていくのも、きっとそこをいかに私たちが心意気をもって当たってもらえるからなのではないかなと思っているものですから、ぜひ、そんなことも含めて取り組んでいきたいなと思っておりますので、ぜひよろしくお願いしたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　何かそれも含めまして、御意見、御質問いかがでしょうか。

　どうぞ。

○小幡委員　上智大学の小幡です。

もう先ほどから出ている議論ですが、この計画、関係者の協議体制について、もう既に先駆的な取り組みがあるところは、かなりしっかりやっているようなので、そのデータをやっていないところが見られるようにすることが、まずやるべきことで、大事なことだと思いますが、改めてこういうきちんとした形で行われるということになりましたので、先駆的なところも含めて、今までやってきたこと、それが患者会、家族会とかも含めて、恐らくさらによくしていこうとか、何が足りないなどということもあろうかと思いますので、改めてここでしっかり計画づくりをしていただくということと、進んでいないところは、モデルを見て、初めのやり方はなかなかわからないと思いますので、それをわかりやすいような形で提供するということがとても大事だと思います。

　地域において、このイメージがございますけれども、いろいろな部署、機関がかかわるところが大変大事です。教育機関はもちろんですが、この自立支援員というのが、今後、どのようにうまく機能していくかというところかと思いますので、その中で必須事業、相談支援だけではなくて、さまざまなさらに進んだ取り組みが行われていく、さらにそれをやっていくたびにデータを蓄積していって、ここではこんな取り組みをしてうまくいったということをほかの自治体もみんな見られるように交流していく、それで日本全体が小慢の児童に対して、より進んだ支援ができるようになるというのが理想的だと思いますので、ぜひ頑張っていただきたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかはいかがでしょうか。御意見。

　何か事務局は追加ございますか。

　その前にどうぞ、益子委員。

○益子委員　川崎市の益子です。

前回、お聞きすればよかったのかもしれませんけれども、１ページのところの地域支援協議会ですけれども、先ほど、既存の協議会を活用しても可能だということでしたが、難病対策にあっても、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築ということで、難病対策地域協議会というのができるようですけれども、この難病対策協議会とこの小慢の支援協議会の関係といいますか、同じようなことをやるので、どのように考えていらっしゃるか教えていただきたいです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　難病のほうでも、協議会をつくるというのは承知しております。

　もちろん、そこと合同といいますか、同じような形で開催できるというようなことがあれば、もちろんそこは開催していただくということも可能だと思いますし、都道府県・指定都市・中核市にもおける協議会というものは、県単位で中核市と指定都市が合同で開催するというようなことも構わないと考えてございますので、そういった形で既存の地域資源を活用した形での取組をしていただければと思っております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　小林です。

せっかく益子先生からお話が出たので、実は、前々から思っていたのですけれども、今、難病対策と小慢対策が一緒に同時並行していろいろなことが検討されています。せっかくお話が出たので、ちょっと提案して、局長はお帰りになってしまったのですけれども、難病対策の委員会と小慢の専門委員会と１回合同で委員会を、局は違うのですけれども開くのも検討していただいてもいいのかなと。

　というのは、共通項目も幾つかあるので、今、お話があったように、せっかく課長も補佐もそこにいらっしゃいますので、どうかとちょっと検討してもらえないかなと思うのですけれども、いかがでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

似たようなものではあるのですが、それぞれの課題も加えておって、直近でなかなかこれは共通で議論をいただきたいというのは実はないのですが、お話がありましたので、ちょっと検討させていただきたいです。

○五十嵐委員長　ほかはいかがですか。

　どうぞ、佐地先生。

○佐地委員　佐地ですけれども、自立支援の１ページ目の下のところ、先ほどちょっとお話が出たのですが、これだけの広い領域を１人、２人で自立支援のサポートをするというのは、非常に難しいと思うので、ソーシャルワーカーが働いたりするところもあると思いますけれども、ここの中に、やはり患者会との協力ですね。リウマチですとか、心臓病の子供を守る会とか、小児がんの会とか、糖尿病の会とか幾つかありますけれども、ぜひ、この事業のときに患者会との協力をしてやっていただくと患者自身でもう40歳、50歳になった方からの経験とか、糖尿病などもキャンプをやったり、夏にいろいろな事業をやっていますけれども、そういうところで、小さい子どもが大人になっていくときに、いろいろな情報を得られるということもあるので、患者会との協力というのも入れていただくといいと思います。

○五十嵐委員長　御指摘ありがとうございます。

　ほかは。どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達です。

　済みません。任意のところでよろしいでしょうか。

　いわゆる例えば、相互交流支援あるいは就労支援あるいはその他の自立支援等につきましては、かなり教育関係と密接な関係がないと恐らく成り立たないと思っております。

　その辺のところで、ぜひ関係機関、文科省になりますけれども、ぜひ調整をしていただければと思います。

　例えば、その他の支援のところで、私も現場にいましたが、学校の中に、例えば学習等のおくれに対する学習支援とか、身体づくり支援とか、自立に向けた健康管理等の講習会とかコミュニケーション能力、特別支援学校においては、自立活動という１つの領域があるわけなのですけれども、この辺のところを指しているのかもしれませんけれども、そうしますと、学校関係者と本当に綿密にやっていかないと、結局は絵に描いた餅に終わってしまうのかなという、ちょっとそういう危惧もありますので、ぜひその辺のところは十分連絡を取り合いながら、やっていただければと思います。

　それぞれ一つ一つのことをとても大切だし、また子供にとってもとても大切なことですので、ぜひ絵に描いた餅にならないように、ぜひお願いできればと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局でございます。

　本委員会にも、文科省の方からも御出席いただいておりますし、日ごろから緊密に連携をとって小児慢性特定疾病の子供さんたちの学習支援を初めとした支援について、協力していきたいと思っておりますので、引き続き頑張りたいと思います。

○五十嵐委員長　せっかく文科省の方がおいでですから、何か御発言ありましたらお願いいたします。

○瀬戸係長　ありがとうございます。

　文部科学省特別支援教育課の瀬戸でございます。

　今、厚労省さんのほうからもお話ありましたように、こういった場にお招きいただいているということもございますし、担当課同士、日ごろから連携、連絡を取り合ってやっておりますので、御指摘いただきましたとおり、この事業におきましても、自治体レベルでもこの協議会において、教育関係者を入れていただくということで進めていただきたいと思いますし、文部科学省としましても、引き続き連携して取り組ませていただきたいと思っております。

○五十嵐委員長　どうもありがとうございます。

　ほかはいかがでしょうか。

　どうぞ、大澤先生。

○大澤委員　大澤でございます。

　先ほど佐地先生がおっしゃったことと同じでございますけれども、やはり、患者会、家族会との協力体制というのは、非常に重要と思います。

　私が存じ上げている筋ジストロフィーの協会では、この３ページにあります相談支援のメニューの２の巡回相談指導、これは在宅を余儀なくされている患者さんに在宅の筋ジス協会から医師が派遣されて、そこで指導とか支援をしたりしていますし、あとピアカウンセリングも実際に行われております。

患者さん自身がNPO法人を立ち上げて、その肢体不自由の患者さんの就職支援をされている場合もあります。全国に各支部がございますし、そういう患者団体の方の協力を得てぜひ進めていっていただいたほうが、実践的に患者さんに役立つものができ上がっていくと考えます。

○五十嵐委員長　どうも御指摘ありがとうございました。

　ほかはいかがでしょうか。

　よろしいですか。

　それでは、これについては、また、ディスカッションする機会はあると思いますので、そのときにしたいと思います。一応、きょうの予定といたしました議論は出尽くしたようですので、本日の議論はここまでにしたいと思いますが、よろしいでしょうか。

（「異議なし」と声あり）

○五十嵐委員長　それでは、今後の予定について、事務局から御説明をお願いいたします。

○当新係長　委員の皆さん、どうもありがとうございました。

　次回の開催日程につきましては、改めて事務局から御連絡いたしますので、よろしくお願いいたします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　では、きょうの専門委員会は、これで閉会といたしたいと思います。

　御出席をいただきまして、皆様、どうもありがとうございました。