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- 2020年12月10日 第６６回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第４２回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録
2020年12月10日 第６６回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第４２回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録
日時
令和２年１２月１０日（木）１７：００～１９：００
場所
ＴＫＰ新橋カンファレンスセンターホール１５D（１５階）
議事
- 議事内容
- ○南川難病対策課長補佐 それでは、定刻となりましたので、第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会と第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会を開催させていただきます。
委員の皆様におかれましては、お忙しい中お集まりいただいて、誠にありがとうございます。また、本日は、一部の委員の方にオンラインにて御参加いただいております。
なお、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、報道関係者及び一般の方の傍聴は行わず、代わりに会議の模様をYouTubeによるライブ配信にて公開しておりますので、御承知おきください。
以下、オンラインでの参加の方に向けてお願いです。
・ビデオカメラはOnにすること
・マイクはミュートにしていること
・発言時にマイクをOnにしてもらうこと
・発言時に、名前をおっしゃった上で、発言をしてもらうこと
・発言が終わったら、マイクをミュートにしてもらうこと
よろしくお願いします。
本日の出席状況について報告します。清古委員、中澤委員より御欠席の御連絡をいただいております。また、尾花委員は少し遅れる旨、花島委員、渡辺委員は途中退室の旨、伺っております。
また、本日の委員会より、小慢の専門委員会の委員として、東京都福祉保健局技監、田中敦子様が新たに就任されましたので、御案内申し上げます。
加えて、オブザーバーとして職業安定局障害者雇用対策課、小林課長補佐に御出席いただいております。
以降の議事進行につきましては、千葉委員長にお願いしたいと思います。千葉委員長、よろしくお願いします。
○千葉委員長 それでは、最初に、事務局から資料の確認をお願いします。
○南川難病対策課長補佐 タブレットのフォルダーの資料一覧を御覧ください。タブレット内の本体資料として、
議事次第
資料１－１ データベース関係
資料１－２ 軽症者登録関係
資料１－３ 地方自治体の取組の促進策関係
資料１－４ 関係者の負担軽減策関係
参考資料１ これまでの委員会における主なご意見
を御用意しております。オンライン参加の方も含め、資料の過不足等ございましたら、挙手または御発言いただければと思います。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
それでは、議事を進めていきたいと思います。本日の議事は「難病・小慢対策の見直しに係る主な論点について」ということで、前回までの合同委員会に引き続き、データベースや軽症者登録の議論に加えまして、地方自治体の取組の促進策、関係者の負担軽減策についても議論していきたいと思っています。
事務局のほうで論点としてまとめてもらっていますので、事務局からその説明をしていただいた後で、それぞれの議論に入りたいと思います。
では、事務局から御説明をお願いします。
〇領五難病対策課長補佐 本日、論点に関する資料として４種類、資料１－１～１－４までお配りしております。
まず、資料１－１として「データベース関係」です。そして、資料１－２「軽症者登録関係」、これは前回にも御議論いただいた続きということでございます。資料１－３「地方自治体の取組の促進策関係」ということで、主に療養生活に関する支援について、現場での取組をどう進めていただくかといった論点でございます。資料１－４「関係者の負担軽減策関係」ということでございます。
では、資料１－１から順に説明させていただきます。「データベース関係」でございます。
前回の御議論において、まず難病データベース、小慢データベースについて、患者さんにとってのメリットを示していくべきではないかという御議論がございました。３ページに、現在のデータベースの活用の状況ということで概要をまとめさせていただいています。令和元年10月から新たなガイドラインに基づいて、審査会による審査を開始して、研究者へのデータ提供を開始しております。
これまでの実績としましては、提供データにより研究を行う場合の提供として、表にまとめてございますけれども、例えば、難病患者の生体内に存在する特定物質の機能の探索といった研究成果が期待されるものに対しての提供などをやっております。
また、難病・小慢のデータベースにつきましては、原則として匿名のデータでの提供を行っているのですけれども、場合によっては臨床研究等の実施について患者さんに協力を求めるといった形で、患者さんの特定につながり得る形での臨床研究への協力も可能としております。こちらについては、これまでのところ実績はないという状況でございます。
４ページ、５ページは、過去にも公表させていただいている資料になりますが、データベースの概要や、どういった場合に提供をしているかといったことをまとめさせていただいております。
６ページ以降が論点に関する資料です。
７ページを御覧ください。こちらは、まず大きな方向性としてでございますけれども、これまでの議論も踏まえまして、まずデータベースの向上・強化といったときに収集するデータの網羅性の確保をしていくことと、データの精度の向上を図るという２つの方向性で考えていってはどうかということでございます。前者の網羅性の確保というのは、まさに軽症者の登録といったことが考えられますし、精度の向上ではオンライン化ということがこれまでも御議論いただいていたかと思います。
８ページは、提供する情報の内容でございますが、これまでも難病・小慢データベースにつきましては、匿名化した情報というものも当然お出ししてきているのですけれども、従来から対象となる患者さんの再同意を得た上で、審査会で特に認める場合には、匿名化されたデータを研究者が御自身でお持ちの他の情報とリンケージできる形で提供することを可能としております。具体的な例は資料に書いてあるとおりでございます。これまでもやってきた取扱いを継続することが妥当と考えられるが、この点についてどう考えるかということでございます。
続いて、10ページ、第三者提供をする提供先の研究者等の範囲についてということでございます。現在は、平成31年２月に定められましたガイドラインに基づいて、資料のマル１からマル４の方について提供先として定めているところでございます。
一方で、NDB、介護データベース(介護DB)につきましては、令和元年の法改正におきまして幅広い主体により利活用を進めるという観点から、学術研究、研究開発の発展等につなげていくために、相当の広域性を有する研究等を行う自治体研究者、民間事業者等に対して提供することができるということを法律上明確化しております。
こうした取扱い等を踏まえまして、難病及び小慢のデータベースにおける第三者提供の範囲をどのように考えるか。例えば、民間事業者につきましては、完全に排除するというのではなくて、個々の事業ごとに審査会でデータ提供の可否や提供するデータの内容を判断するということも考えられるかと思いますが、この点についてどう考えるかということでございます。その他、関係法令の規定を資料に載せております。
続いて、14ページをお開きください。こちらは他の公的データベースとの連結解析についてということでございます。昨年末にお取りまとめいただきました、研究・医療ワーキンググループの取りまとめにおきまして、連結解析を進めていくべきであるという前向きな方向性をいただいております。これらを踏まえまして、法律上に新しい規定を設け対応していくということであろうかと思いますけれども、具体的な連結先となるデータベースの範囲について、どのように考えるかということでございます。
難病と小慢の間の連結解析もございますし、また、NDB・介護DBについて、まずは具体的な仕組みを考えていくこととしてはどうか。その上で、他のデータベースとの連結解析についても、その必要性について検討することとしてはどうかということで論点を提示させていただいております。
続いて、データベース関係では最後の論点になりますが、19ページをお開きください。安全管理措置の内容ということで、データの提供を受けた利用される研究者の方々について、要配慮個人情報になりますので、しっかりと安全管理措置を講じていただく必要があると考えてございます。
これに関しまして、NDBでは、法律上に安全管理措置に関してしっかり規定されておりまして、その上で、省令で、組織的、人的、物理的、技術的、その他といった措置について、より具体的な規定が置かれております。
また、がん登録については、難病・小慢と同じく顕名のデータベースになっておりますけれども、法律上に秘密保持義務に関する規定が置かれた上で、これはガイドラインといいますか、「全国がん登録利用者の安全管理措置」という文書におきまして、組織的、物理的、技術的、人的な措置について具体的に規定されているという状況でございます。
こうした規定を踏まえまして、難病・小慢データベースに関する安全管理措置について、どのように考えるかを御議論いただければと思っております。
データベース関係は以上です。
続いて「軽症者登録関係」ということで資料１－２を御覧ください。
こちらは前回10月16日の合同委員会で御議論いただいたところでして、主にデータを研究利用に使うことへの同意をどこで取るかといったところが、主な議論の対象であったと承知しております。
前回、医療機関あるいは指定医が同意取得を行うスキームについて、また地方自治体が同意取得を行うスキームについて、それぞれ御意見をいただきました。５ページに、その概要を記載させていただいております。
これを踏まえまして、７ページでございますが、まずは指定医ないしは医療機関において同意を取る場合の主な論点ということで、まとめさせていただいております。
これは前回も御説明しましたが、オンライン化を進めていくことにしておりますけれども、直ちにオンライン化に対応できないといった医療機関も生じることが考えられますので、こうした場合のデータの登録、臨床調査個人票（臨個票）の持ち込みは誰が行うのかということでございます。それは患者なのか、あるいは医療機関が自治体に郵送等をするのか、そういったことをどう考えるかということです。
２つ目は、登録者証の発行との関連でございます。データ登録をした方については、登録者証を発行するのが望ましいのではないかというのが議論の方向性だったかと思いますが、その場合に、患者さんが自治体に申請するのだとすれば、患者の負担軽減になるのかどうかというところ。そして、医療機関が自治体に代行申請することになれば、それは果たしてどうなのか、その点をどう考えるのかということでございます。
３つ目は、同意書の保存に関する論点でございます。
続いて４つ目ですが、患者さんの負担軽減を考えるのであれば、医療費助成を受ける方についても医療機関が同意を取得して申請代行を行うことも考えられますけれども、その点はどう考えるのか。
そして、８ページでございます。１つ目は、患者本人の自由意志ではない登録につながる可能性が高まるとの指摘も考えられますが、その点はどう考えるのか。
最後でございますが、公的機関ではない指定医が行政に対する登録依頼等の受付を行うことになりますので、その責任や役割に関する整理について、どう考えるのかということでございます。
続いて、10ページでございます。自治体がデータ登録に関する同意を取る場合の主な論点ということで、自治体が同意取得する場合の課題、あるいは整理すべき点についてまとめさせていただいております。
まず、１つ目は、前提として書かせていただいているのですけれども、データの研究利用への同意とは別に、医療機関において、まずは国が用意させていただきますオンラインシステムにデータ入力をすることに関する同意は、この場合であっても医療機関において取っていただく必要があることを前提として書かせていただいております。その上で、登録者証の交付を希望しない方への対応はどうするのかということ。
また、３つ目でございますけれども、オンラインシステムを使うこと自体に同意されない方がいらっしゃった場合に、その方への対応をどうするのかということを書かせていただいております。
続いて、11ページでございます。これは今、私が申し上げたことも踏まえて、同意の主体についてどう考えるのかということでございます。
12ページ以降は、登録者証の対象者の範囲についてということでございます。
13ページは、主に小慢についてということでございますが、小慢と指定難病につきましては、対象疾病の範囲等も違うという中で、そのような違いに留意しつつ、小慢の取扱いについてどう考えるかということでございます。小慢と難病の違いに着目した論点につきましては、表にまとめさせていただいているとおりでございます。
続きまして、14ページ以降、医療費助成の遡りの対象者と遡及期間でございますが、これまでもワーキンググループ、合同委員会において、重症化した際に円滑に医療費助成が受けられる仕組みはあった方がいいのではないかという御議論をいただいておりました。その上で、15ページに記載させていただいておりますが、軽症時点にデータ登録をしていた方だけではなくて、例えば、指定難病と初めて診断された時点で重症度基準を満たしている患者さんの取扱いについてはどう考えるのか。そして、登録者証を有している患者さんが、重症化ではなくて軽症高額に該当した場合にどう考えるのかということも御議論いただければと考えております。
16ページは、今の支給認定の流れの図で、17ページは、臨個票の作成の期間に関するアンケート調査結果もつけさせていただいております。
あとは、参考資料として前回の資料等をつけさせていただいております。
続きまして、資料１－３を御覧ください。「地方自治体の取組の促進策関係」で、主に療養生活の支援についての現場での取組を進めていただくための工夫ということでございます。
３ページ、まず難病相談支援センターにつきましては、地域共生のワーキンググループでの御議論におきまして、ここが患者さんを地域の関係機関あるいは地域の関係者につないでいくような役割を果たすべきではないかとか、就労分野においてセンターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすことが特に期待されるのではないかといったこと。そして、国において、地方自治体の取組を促すような具体的な方策について検討すべきだということを御指摘いただいております。
これを踏まえまして、３つ目でございますけれども、難病相談支援センターと地域の関係者との連携を促進するために、次の点についてどう考えるかということでございます。
１つ目ですが、現在の難病法上、難病相談支援センターにつきましては、指定医療機関その他の関係者との連携に努めなければならないとされておりますが、これに加えて、例えば、福祉や就労支援の関係者との連携を明示するといったことも考えられるがどうかということ。
２点目は、就労支援の強化を図るために、難病相談支援センターに就労支援担当者の配置を促すような工夫を検討することも考えられるがどうかということでございます。
続きまして、地域協議会の関係でございます。７ページを御覧ください。難病・小慢それぞれ地域協議会を置いていただいております。これについても、その役割の重要性について地域共生のワーキンググループで御議論いただきました。この地域協議会の取組の活性化を図るために、次の方策についてどう考えるかということで３点挙げさせていただいております。
１つ目でございますが、難病の協議会は難病法に規定されております。他方で小慢の協議会については、現在、児等福祉法上に規定がございませんので、この点についてどう考えるかということ。
２点目、難病の協議会と小慢の協議会の連携についてどう考えるか。
最後の点ですが、難病・小慢以外の協議会との連携についてどう考えるかということで御議論いただければと思います。
11ページ以降は、小慢の自立支援事業についてということでございます。
12ページに論点を記載させていただいております。自立支援事業については、任意事業の実施率向上が課題だということは、ワーキンググループでも色々と御指摘いただきました。
これを踏まえまして、事業の活性化のために現状把握をして、地域での課題を分析して、それを任意事業の企画・実施につなげていくといったような流れをしっかり作っていくことが重要だと考えられますけれども、これについてワーキングの取りまとめにおいても、様々な改善策は御提示いただきましたが、これらに加えて、次の方策についてどう考えるかということで２点挙げさせていただいております。
１つ目でございますが、任意事業の企画立案につながるよう、必須事業として、地域の実態把握の調査を位置づけるといったことなどが考えられるかと思いますけれども、この点についてどうかということでございます。
２点目は、そのほか、法制上の措置も含めまして、任意事業の実施率の向上のために、どのような方策が考えられるかということで本日御議論いただければと思います。
14ページ以降は参考資料でございますので、説明は割愛させていただきます。
続きまして、最後の資料１－４でございますけれども「関係者の負担軽減策関係」ということで、お手元に御用意いただければと思います。
これまで研究・医療ワーキンググループや合同委員会における議論も踏まえまして、より効率的な制度運営を図るために、データ登録のオンライン化を進めることと、そもそもの臨個票の簡素化を進めるといった御議論をいただいておりました。これらに加えまして、具体的にマル１～マル４を挙げさせていただいておりますが、これらの自治体の事務について、負担を軽減する方向で検討することとしてはどうかと考えております。
１つ目の事務は、医療保険の所得区分の確認事務ということでございます。こちらにつきましては、４ページに簡単な関係図を描いておりますけれども、難病・小慢の医療費助成は公費負担医療制度でございまして、保険優先という考え方に立っております。患者さんによっては、高額療養費の適用になっている方もいらっしゃるということで、どこまでを保険で出して、どこからが公費なのかという線引きを確認するために、高額療養費の所得区分を医療機関の窓口で把握することが事務的には必要になってくるということで、現在、医療費助成の支給認定の申請をいただいた際に、都道府県等におきまして、保険者にその所得区分を照会する。そして、その照会の結果、確認できた高額療養費の所得区分を、受給者証に書いていただくといった事務をやっていただいております。これについて、なかなか煩雑で事務負担が重いといったお声がございますので、これについてどうしていくかということでございます。
対応の方向性としましては、現在、令和３年３月の導入に向けて、オンライン資格確認を進めていくといった大きな医療保険の流れがございますので、その普及状況を踏まえて事務の簡素化について検討してはどうかと考えております。オンライン資格確認が導入されますと、高額療養費（高療）の所得区分についても医療機関の窓口で確認できるということになってまいりますので、これを活用していくという案でございます。
マル２につきましては、指定難病の受給者証への個別の指定医療機関名の記載ということでございますが、10ページに概要資料を載せておりますけれども、現在、受給者証に具体的な指定医療機関の名前、何々病院や何々診療所、あるいは具体的な薬局名といったものを書いていただいているところでございますが、これについて一定程度包括的な記載を認めるという方向で検討してはどうかと考えております。
マル３につきましては、医療費助成の申請書類等への性別の記載について廃止してはどうかと考えております。
マル４でございますが、難病指定医のオンライン研修システムに関するID等の付与事務ということで、自治体において指定医に対してID等の付与をやっていただいておりますけれども、これがより効率的なものとなるよう所要のシステム改修を行っていきたいと考えておりますので、こういった点についてどう考えるかということで御議論をお願いできればと考えております。
事務局からの説明は以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。資料１－１～１－４までまとめて御説明いただいたわけですけれども、これから議論に入りたいと思いますが、順番に、まず初めの資料１－１、データベース関係につきまして御議論いただきたいのですが、特に研究協力に対する患者のメリットや提供する情報の内容、提供を受けるものの範囲など、４点事務局から示していただきましたけれども、これを踏まえて御議論をお願いしたいと思います。いかがでしょうか。Webからも御質問等々ありましたら、していただきたいと思います。
どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島です。
研究協力に対する患者のメリットということですが、資料にも記載いただいていますけれども、患者の状況に応じた経年的な自然経過や、疾病の小児期と成人期の病態の変化を解析するためには、やはり小慢のデータベースと難病のデータベースが一気通貫していないと難しいのではないかと考えます。そのためにはベースとなる医療意見書と臨床調査個人票のすり合わせというか、統一化が必要なのではないかと思います。後ほど議論になると思いますけれども、小慢の軽症者登録の取扱いとも関連してくるのかなとも思います。
我々、メリット、メリットと言っているわけですけれども、登録した患者本人への直接的なメリットではなくても、同病者であるとか将来の患者に対して役に立つ、社会貢献といった役割が果たせる可能性があることも、きちんと啓発する必要があると思いますし、患者団体もそういったことにある程度責務があるのではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 １つは、難病と小慢の連結の問題を御指摘いただいて、そのためには、基盤づくりが非常に重要であるという御指摘だったと思います。
それから、後のほうは個人個人のメリットよりもというか、全体的に考えて、それぞれの患者さんへのメリットに結びついてくるという視点が非常に重要だという御指摘をいただいたのですけれども、そのほかのデータベースとの連結のこともお話しいただいたのですが、特に我々の中で言えば、難病と小慢の連結というのは非常に重要な課題だと思います。
どなたか御意見ございますか。どうぞ。
○本間委員 あせび会の本間でございます。
資料１－１の10ページにある第三者提供の対象になる提供申出者のくだりのところで、民間事業者、企業も対象にしたらどうかという話があるのですけれども、基本的には私どもも賛成です。治験など企業の力を借りないと、なかなか前に進まない疾病がたくさんありますので基本的には賛成なのですけれども、ただ、これが希少難病になればなるほど、まかり間違うと個人が特定されやすいんです。全国に例えば50人、100人単位の数しかない疾病もあるわけです。そういったところを注意した上で加勢していただくという意味で、その辺は厳重に事前に規制をかけていただいた上で、利用していただくということに注意していただきたいわけです。ですから、一番下にある個々の事業ごとに審査会で提供の可否や、データ内容を判断するというところを厳重にしていただきたいと要望いたします。
以上です。
○千葉委員長 非常に重要な御指摘ですが、この点は今回の検討で認められますと、かなり今までと違ったことになると。10ページにありますように、今まではマル１、マル２、マル３、マル４で民間事業者というのは含まれていなかったわけです。したがって、メーカーの薬剤開発に関しては、今の資料を提供することはできないという状況だったわけですが、それをもうちょっと広げていってはどうかという御議論で、基本的には賛成という御意見でしたが、患者さんが５名とか６名というような場合には、匿名化といっても同定される危険性があるので、そこは非常に注意する必要があるということと、審査会をきちんと実際に有効に稼働できるような状況にしておくことが重要だという御指摘でした。
この辺についていかがですか。どうぞ。
○嵩委員 東北大学の嵩と申します。
私も、基本的に民間提供していくことについて賛成です。先ほど御指摘がありましたように、薬品開発における民間企業の役割は大きいと思いますので、全部排除するということではなくて、なるべく民間事業者にも提供していく必要があると思います。
その際、先ほど御指摘がありましたように、事前に審査会等で厳重に営利目的ではないかということについて、NDBの法令上のルールやガイドラインなどもありますので、そちらを参照しながらきちんと審査することが必要だと思います。
あと、こちらの難病のデータベースは、まだ法律上の根拠はないということなのですが、NDBと同程度の規制が必要になってきますので、法律上きちんと規定していただきまして、法律に基づいた規制を伴ったデータベースの活用を実施していくべきではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。先ほどの御意見について、法律上できちんと規定して運用できるようにするべきであるというお話をいただきました。
どうぞ。
○森委員 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の森です。
今の本間委員や嵩委員からの御指摘と同じなのですけれども、難病となりますとまだまだ誤解や偏見、差別がありますし、今ある法律だけでよいのかという議論もお願いしたいと思います。
また、今は難病データベースのほうは匿名化ということですけれども、様々なところと連結されることや、第三者への提供となりますと、いろいろな規定も厳しく定めていただきたいと思います。法律化することはすごく時間もかかると思うのですけれども、まずしっかりと取扱いなどの規定も定めていただいて、それからでないと、なかなか実施できないというところはあります。難病の研究開発といった面が進むという点では、連結も必要でしょうし、第三者の提供も必要だとは思いますけれども、今のところまだ患者団体等ではセキュリティーを万全にしていただくというのは当然なのですけれども、取扱いの中で個人的な事情もありますし、難病という特色もありますので、個人が特定されてしまうとか情報が漏えいするという危険も心配がありますので、そういったところの規定をしっかりとやっていただきたいので、ぜひ検討を急いでいただきたいと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。患者さんの立場としても、先ほどの御意見にさらにしっかりそこのところは押さえておいてほしいという御意見だったと思います。
五十嵐先生。
○五十嵐委員長 成育医療研究センターの五十嵐です。
今のことと関係しているのですが、いろいろ研究をやっている場合に、特に臨床研究などの場合はモニタリングが入るわけですけれども、データ提供した場合に、事業に対して何かモニタリングを定期的にするということも検討していただきたいと思います。
○千葉委員長 モニタリングですね。そこも併せて検討していただきたいということでした。
どうぞ。
○春名委員 高齢・障害・求職者雇用支援機構（JEED）の春名です。
３ページと15ページの「将来的に期待される患者への還元と期待される研究成果」の中に、就労状況等の解析がデータベースの活用によってできるとあるのですけれども、実際には就労状況のデータはないというのが以前から指摘している問題ですので、将来的に患者への還元も含めてデータ項目の整備も検討いただければと思います。
○千葉委員長 データベースの中に就労状況が検討できるシステムが必要なので、その部分が今は抜けているという御指摘ですね。将来的に入れていただきたいという御意見でした。
ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○竹内委員 慶應の竹内でございます。
今までの御議論を伺っていまして、個人情報を保護してきちんと患者さんを守るという立場で、しかし、データベースを利活用していただくということは大変重要だと認識いたしました。
それに加えて、患者さんに還元するために一番重要なのは、社会が認識することだと思って、その情報が十分このデータベースから出ていかないと、患者さんのためになるような社会認識が十分でないと思いました。個人の特定に至らないような基礎的な情報をもっと社会に発信するべきではないかと感じています。これは特定の研究者だけが利用するのではなくて、社会一般が広く難病の実態を知ることがとても重要だと思いますので、そのあたりの個人につながらないような基礎的な情報を、もうちょっと積極的に発信するような仕組みをつくっていただくとありがたいなと思います。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございます。データベースの提供ですけれども、社会に提供するというか、そういうスタンスが必要であるという御意見だったと思います。ここも非常に重要なポイントだと思います。
井田先生。
○井田委員 まず１番に関しましては皆さんおっしゃるとおりで、メリットを説明することが重要だと思います。実地診療の場で患者さんに簡単にメリットを説明できるよう厚労省でチラシなどを作っていただきたいと思います。それに加えて、この前の会議でも言いましたが、医療従事者に関しても登録するメリットをよく理解してもらわないといけないと思います。患者さんと医療従事者の双方にメリットがあるような仕組みの構築が重要だと思います。
２番に関しましては、審査会の役割が非常に重要だと思います。メンバー構成や研究内容のチェックをきちんとすることが大切です。民間にデータを供与するのであれば真に患者さんのための研究かをチェックするシステムを設けることが重要ですし、モニターシステムを設けて経時的に研究結果をフォローしていくことも重要です。
３番に関しましては、それぞれのDBを連結するのであれば難病、小慢、NDB、介護DBに共通項目を設定することが重要です。各DBがそれぞればらばらの質問と答えであれば連結のしようがないので、各々のDBをチェックして重要な共通項目を設定し連結できるシステムをつくることが重要ではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。重要な御指摘をいただきましたが、それぞれ双方に対するメリットという観点が必要だということと、審査会が非常に重要で、そこをメンバーも含めてモニターできるシステムが重要であろうという御指摘をいただきました。
参考までにお聞きしますが、４ページで、今まで既にデータベースの提供はなされているということで17件ということですが、この17件というのは、左の研究を行う場合で17件、右の患者に協力を求めるというところはまだゼロであると伺っていますが、それでよろしいですか。
○尾崎難病対策課長 御指摘のとおりでございまして、同じ資料の３ページを御覧いただければと思いますが、データ提供による研究が全体で17件、臨床研修等を実施するのに患者の協力を求めるという形につきましては、現時点でまだ実績がないという形になります。17件全てデータ提供による研究を行う場合になってございます。
○千葉委員長 これは当然のことながら、既に審査会を通して承認されて出しているという状況ですね。
○尾崎難病対策課長 全て審査会を通して出すものについては決定させていただいております。
○千葉委員長 今のところ、何か問題点はポイントアウトされていますか。
○南川難病対策課長補佐 一部承認はされていても条件つきで、例えば、同意の在り方などをしっかり書いた上で承認というものもあるのですが、そこも含めて17件の承認でして、この中には既に提供されているものと、まだ提供されていないけれども少なくとも審査会としては承認しているというのが17件という趣旨でございます。
○千葉委員長 ありがとうございます。17件というのは私の感覚でいうと、始まってそんなに時間がたっていない間で、そこそこかなという印象は持っています。ただ、今議論しているのは、提供先が民間事業者へというところがポイントなので、さらなる検討が必要だと思いますが、ほかはいかがですか。
どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上です。
先ほど竹内先生がおっしゃられた、国民、社会の理解が大切だというのは本当にとても重要だと思います。そういう面では、研究がどのようなものが行われて、どういう成果があったというのはしっかり発信していただきたいと思うんです。例えば、今17件の提供が承認されたということが出ているのでしたら、これはなるべく一般の人でも見られて、どういう研究が始まったとか、漢字ばかりでなかなか分かりにくかったりするので、どういう研究であるかを分かりやすくホームページ等に、例えばこの17件というのは皆掲載されているのでしょうか。その辺なるべく承認された研究、今こういうものが行われているよというものを発信していただければなと思います。
以上です。
○千葉委員長 これも非常に重要なポイントですが、今のところはどうですか。
○南川難病対策課長補佐 今回３ページにあるものが事実上、17の中に(１)や(11)(５)とありますけれども、それぞれの件数でして、これを足すと17件になります。例えば「特定物質」とわざわざ書いていますけれども、これはどういう物質なのかというのは、一部研究者が独自の観点を持って研究計画を出しているところもありますので、どのような形で研究しているという部分を社会に対してどこまで出せるかについては検討させてもらえればと思いますが、現時点では今回初めて17件ということと、それぞれどういうものを期待していて、それは将来的にどういう形で患者さんに還元されるかを、今回３ページの形でまとめて出させていただいたという状況でございます。
○千葉委員長 ありがとうございます。いずれにしましても、できるだけ、こういうデータを活用して、こういう研究が行われようとしているといった情報は、出せる分については出していけたらいいように私も個人的に思います。
○南川難病対策課長補佐 ただ１点、多分この研究の成果が本当に出るときには、厚生労働科学研究でやっていることが多いですので、報告書などで多分出てくるので、そういうラインになったら少なくとも何かしらの形で見せていけるかと思っています。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。どうぞ。
○羽鳥委員 日本医師会の羽鳥です。
この議論はずっと数年やっていると思うんですよね。皆さん、委員の先生方、又患者さん団体も含めてみんなで進めるということで一致しています。具体的な作業の提案を始めたほうがいいのではないでしょうか。私たち委員は余り代わらないのだけれども、お役人は２年置きにどろどろ代わっていってしまって、また最初から議論し直しているような面もあるので、とりあえず一回スタートしてみるとか、そういうことも大事ではないかと思います。
例えば、データベースをつくるといっても、先ほどのNDBとか介護、基本的なデータをすり合わせするということだけでも相当な作業だと思うので、一番簡便なものでもいいので、難病・小慢のデータベースをこういうふうにつくりましたというものを示していただいたほうがいいのではないでしょうか。この前、登録に関しては非常にすっきりした絵が出てきたと思うので、それを活用しながら実際に始めてみるという態度でないと、いつまでたっても、この委員会を開くこと自身が難しいので、また１年後、２年後になってしまうのではないかとすごく心配しています。
以上です。
○千葉委員長 そこはまさに５年の見直しという時点ですので、一歩進んでということをぜひ期待したいですね。おっしゃるとおりだと思います。
今の話と関係するのですけれども、実際に進めていくに当たって制度的な保障というのが必要で、７ページにありますように、ここでデータベースをつくるときに網羅性の確保と精度の向上と挙げられていて、両方とても大事なことだと思うのですけれども、網羅性の確保については、軽症者登録をやってできるだけ網羅していくというお話と、精度の向上は、オンライン化を今回進めようということで話が進んでいるわけですけれども、ここがいくかいかないかで精度がかなり違ってくると思います。この辺何か御意見ございますか。これは、ぜひ進めていただきたいと思うところですけれども、よろしいでしょうか。
では、ほかに何かありますか。法律の問題や安全管理措置、19ページですけれども、ほかの例えば、がん登録等などにおいても、秘密保持義務に関する規定というのがこういう形で設けられているわけですが、この点、何か御意見等々ございますか。
どうぞ。
○賀藤委員 小慢なのですが、網羅性の点ですけれども、小慢の登録者数を見ていくと、15歳過ぎからどんどん減っていくんですね。これは特に軽症の人がどんどん減っていきます。というのはメリットがないからです。あとは、逆に年齢が小さい人も軽症者はメリットがないので、小慢の登録はなかなか進まないということがあります。メリットというのは結局、医療費の補助なのですけれども、それは地方公共団体が全部出していますので、書類申請があまり必要ないものですから、その辺をどうするかというのが小慢では問題になるかと思って、いつも患者で小慢のデータを使ってやろうとしても、結局は登録者数が少ないということで、逆に小慢データを利用しないんですね。そういうことがありますので網羅性をどうやって、いわゆる今の乳幼児の子どもの医療費助成と地方自治体がやっていることとの兼ね合いで、患者さん側のメリット・デメリットを考えるとなかなか難しいので、そこを解決する方法がないとどうかなと思っています。
○千葉委員長 そこも前から御指摘いただいている課題ですね。１つは移行期の問題で、小慢から成人に移行するときにどうしても抜けてしまうというお話と、小児は小児で別の助成が非常に手厚くあるので、小児慢性のところへ患者さんが全部登録されないという問題が以前から指摘されていましたよね。この辺も課題だと思うのですが。
○賀藤委員 最近、医療的ケア児が増えているのですが、これは介護データベースに入っていないですよね。
○尾崎難病対策課長 介護のデータベースは要介護認定を受けた方のものですので、医療的ケア児は入っていないです。
○賀藤委員 そういう意味では、介護という概念からいうと医療的ケア児がすっぽり抜けてしまっている。これも家族の介護ですので。新しい問題なので介護データベースに入ってこないと思いますし、全然立てつけが違うとは思っているのですが、実際には老人の介護と同等のことを家族が行っているので、いわゆる医療的ケア児の医療サービスが今すっぽり抜けてしまっているところがありながら、彼らがどうやっているかというデータベースがないと、どうしていくのかなというのがあるので、その辺も将来的な問題になると思いますけれども、同じ介護といっても成人だけではないというところをどうしていくかも御検討いただければと思っています。
○千葉委員長 小児のちょうど抜ける部分があるという御指摘で、私も必ずしも十分認識しておりませんでしたけれども、重要なポイントですね。すぐにというわけにはいかないかもしれませんが、課題としては非常に大きな問題だと思います。
ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○森委員 JPAの森です。
確認ですけれども、19ページに挙がってきました安全管理措置の内容や、24ページからの難病や小慢のガイドラインの現行の規定がありますけれども、また第三者のほうに提供するといったところもありますので、難病の特性を十分に考慮した新たな規定を検討するという理解でよろしいでしょうか。
○千葉委員長 基本的にそうですね。
○尾崎難病対策課長 まず、データベースをきちんと法律上に位置づけるという形になれば、こういった安全管理の規定も今のガイドラインという形ではなくて、法令でまずしっかり位置づけさせていただくという形になると思います。また、提供する範囲なり内容を御検討いただいておりまして、今と異なることが起きれば、それを踏まえたルールがどうしても必要になってくると思いますので、もちろん一般論とさらには難病の特性をきちんと踏まえた上で、どういうルールが適当なのかを考えさせていただきたいと思ってございます。
○森委員 ありがとうございます。ぜひ患者・家族の不利益にならないように、よろしくお願いいたします。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。ほかは何かございますか。大分意見も出たように思います。論点も集約されたように思いますが。
○ 委員 すみません、１点だけよろしいでしょうか。
今のような議論を踏まえて、５ページにあります各データベースの概要を横並びに見たときに、難病に特異的な問題は解決するとして、将来的に難病データベース、小慢データベースを例えばNDB・介護データベースと連結するときにはしっかり、安全上の項目もそうだと思いますし、第三者提供の範囲も各データベースで異なっていますので、このあたりの整合性を持たせていく必要があるのかなと思いました。
○千葉委員長 ありがとうございます。ざくっと提供するだけでなしに、その辺の規定等もきちんとしていただきたいというのは、先ほど患者団体の代表の方からも御意見をいただいたところだと思います。よろしくお願いします。よろしいですね。
では、次に、軽症者登録についての議論をしたいと思います。この点につきまして、何か御意見をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
どうぞ。
○小国委員 鎌倉女子大学の小国と申します。
登録者証の軽症者の発行ですけれども、同意取得を行うのは、医療が同時に行うよりは地方自治体がよいのではないかと思っております。理由は、患者様のニーズを把握して、地域の支援資源につなげやすくなるというメリット、そしてデメリットと言われる患者様が行かなければならないという、それはかえって支援を得る為のメリットにもなるのではないかと思うということです。
第２に、現状、医師の負担というのは非常に大変でして、多くの書類作成もございます。これ以上増やすのは、ぎりぎりの人数の中でちょっと無理ではないかと思います。システム上、外来診療が終わってからの事務作業になりますので非常に負担が大きいということと、事務員増員がなかなか難しい病院が多いと思うという点です。
３番目に、オンラインシステム導入のない病院では、複雑さがかえって増してしまうのではないかと思います。具体的には、４ページのデメリットの下に書いてあることですけれども、患者様が地方自治体に対して紙ベースでの登録依頼などを行うことが想定されます。地方自治体はデータ登録について、異なる２つの事務フローで対応する必要と書いてございますけれども、かえって煩雑になる可能性が高いのではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 今の御意見は、現場サイドの御意見としても重要ですが、自治体でやったほうがいいのではないかという御意見ですね。これは２つのアームがあって、どちらにするかというのが議論の対象になるわけですが、その辺についていかがですか。賛成・反対の御意見ございますか。
どうぞ。
○春名委員 JEEDの春名です。
医療機関といっても、主治医と１対１でやっているわけではなくて、例えば地域連携室や医療ソーシャルワーカー、看護師という生活の支援関係のいろいろな助言、支援をするような部署があるような医療機関だと結構対応できるかもしれない。１か所でやるというのは患者さんのメリットもあるし、生活面の支援をタイムリーに行うという意味でもメリットがあるのではないかと。ただ、そういうところができない医療機関もあるので、そういう場合は保健所にもうまくつないでいくという、どちらかというわけではなくて、事情に合わせてどちらかが選べるということも考えられるのではないかと。
○千葉委員長 どちらもありとしてはどうかという御意見でしたけれども、それこそどちらにもメリット・デメリットがあるので、メリットの多いほうで、これは各自治体によって変わってくるところがあるでしょうね。東京都のようなところと地方の自治体で、ここも変わってくる可能性があると思いますが、ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○渡辺委員 日本医師会の渡辺です。
基本的には、私は自治体がされるべきだと思うのですが、もし医療機関がされるなら手挙げ方式にしていただきたいと思います。そうしないと、できるところとできないところの差が分かりにくいし、できるところがあるなら手挙げをした医療機関を公式に公開するという形にしないと、どちらもありというのは患者さんが選択しにくいのではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 医療機関で同意を取る場合には、手挙げ方式にしてはどうかという御意見でしたね。
どうぞ。
○賀藤委員 医療機関からすると、申し訳ないですけれども、現実的にちょっと無理だと思います。病院でこれをやるのは想像できないです。患者さんが別のところでソーシャルワーカーと、あとは支援する立場の職員がいますけれども、彼らは彼らでぎりぎりでやっていますし、診療報酬で全然出ないところなんです。ですので、彼らの人件費は全く出ていませんし、ほとんどボランティアみたいな仕事もたくさんやっていますので、申し訳ないですが、これを医療機関がやるというのは私は想像できないです。それだけ今きつい状況なので、これ以上書類仕事が増えてもなかなか手に負えないというのが、うちだけかもしれませんけれども、なかなか難しいと思います。
○千葉委員長 医療現場からの御意見だったと思います。国の中心的な医療機関からの御意見ということになるかと思いますが、いかがでしょうか。
どうぞ。
○井田委員 今、賀藤先生がおっしゃいましたけれども医療現場はなかなか大変です。この作業を行うには、人を投入する必要があります慈恵大学病院においても医療連携室はありますが、現在の仕事で手一杯の状況です。さらに人を投入するということになれば、それなりの診療報酬上の配慮をしていただき、それをもとに人を配置するというのが私立大学病院の病院長である私の意見です。ただ、保健所も大変だと思うので、どういうふうにこの作業をシェアしてやっていくかですよね。保健所もコロナの対応で大変ですし、国で名案を考えていただきたいです。
○千葉委員長 いかがでしょうか。どうぞ。
○森委員 JPAの森です。
これまでも難病対策の実施というのは地域で行われてきたわけですし、保健所を中心としてずっと実施されてきました。そういった意味からも、また医療機関で手続等になっていくということですと、本当にきちんと速やかに申請していただけるのかといった不安もありますし、医療機関の大変さもあるかと思います。実際に患者が動いて手続をするということも大変ではあるのですけれども、例えば、このような感染症が拡大しているときや、患者御自身が移動が困難な状態であったり、また平日では仕事を休まないといけないといったときには、郵送による手続という方法もあるかと思いますし、申請期間を十分に考えていただくということで、自治体でのデータ登録のほうがよいのではないかとは思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。いろいろ御意見をいただいていますが、ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上です。
皆さんおっしゃるとおり、医療機関も自治体も大変なところでしょうけれども、やはり福祉サービス等々もどんなものがあるかを知るためには、自治体のアクセスがあったほうがいいなという意味では、自治体での同意の流れがいいのではないかと思うのですけれども、一方で、例えば自治体で同意を取る場合にも、医療機関にかかってオンライン利用の同意を取るというところで、患者さんにお金の支払いが発生する可能性はあるのでしょうか。または自治体への申請のときに、お金も発生するところはあるのでしょうか。軽症者の方がお金を相当出して登録しようということはなかなか大変だと思うので、お金の発生具合がどのくらいになるのかというイメージが私には湧かなかったので、それを教えていただければと思います。
以上です。
○千葉委員長 この点はいかがでしょうか。
○尾崎難病対策課長 まず、場面が２つ今出てきたと思ってございます。１つは、患者さんが医療機関に行って、医療機関で臨個票なり診断書を書いていただく場面。こちらにつきましては、医療機関ごとに対応が異なりますが、少なくない医療機関で一定の文書料をお支払いいただいているのではないかと思います。一方で、自治体への申請につきましては、恐らく多くの自治体さんでは特別のお金は取っていないのではないかと思ってございます。そういった意味では、軽症者の方が登録する際も今の重症者の方と同じような形で、医療機関では何らかの御負担が出る可能性は否めないと思ってございます。
○坂上委員 そうすると、例えば一般的にいうと文書料は3,000円とか4,000円というイメージだとすると、患者さんにとっては大変だなというところなので、この辺を保険で認められるようなシステムはできないものでしょうか。または、従来の中で文書料に保険で認められているものは存在しているのでしょうか。
○尾崎難病対策課長 ほかの公費負担医療でも、基本的には診断書の費用は御自身で御負担いただいているのが現状でございます。関連で、がんの場合に、よくがん登録について費用が出ているのか、出ていないのかという議論がございますが、国の保険制度でがん登録１件やったら幾ら、何点つくという制度はございません。一定の診療をしたときに、がんの拠点病院であることを理由に少し高い点数がつくことはございますが、登録何件について幾らという払い方はされていません。
逆に言いますと、がんの拠点病院でないところが、がん登録をした場合については特別な点数はございませんので、それを持ち出しと言うかどうかは別として、通常の医療機関と同じだけの報酬をもらっているという形になります。
○坂上委員 その辺が医療機関にも負担をかけない、患者さんにもなるべく負担をかけないという、妙案としては私も浮かばないのですけれども、何かいいアイデアあればなという思いでいました。意見です。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
ほかによろしいでしょうか。どうぞ。
○小幡委員 上智大学の小幡です。
いろいろお話を伺っていて、私も基本的には本来、地方自治体がやったほうがいいのだろうなとは思うのですけれども、そうすると、患者さんの負担軽減にあまりならないという指摘がなされている。
もう一つは、医療機関で登録するように進めてもらうのが絶対必須だと思いますから、登録促進の見地からの考え方はもちろんしなければいけないのですが、基本的に自治体にしながら、どのような形で書式や医療機関からのオンラインにしていないところもあるから困るのでしょうけれども、そういう様々な障壁になっているところの解決を進めていくという形でやるのがいいのかなとは思います。
それから、登録者証は地域で利用できるサービスの情報を記載して、どんどん促進していこうということも書かれていますので、そういうことも含めて自治体でとりあえずはやるという方向がよろしいのかなとは考えます。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。どちらかといえば地方自治体が担うべきではないかという御意見だったと思います。
どうぞ。
○田中委員 東京都の田中でございます。
地方自治体でという御意見が多いようなのですけれども、自治体といたしましても、患者さんに必要な情報を提供したり、支援の窓口になることに対しては、もちろん異議があるわけではなく積極的に行っていくべきものと考えております。ただ、患者さんの負担軽減にならないという点は前回も発言させていただきましたが、先ほどほかの委員の方もおっしゃった文書料のこともありますし、足を運ばなければならないという負担もあるかと思います。
それと、先ほどの資料１－１でのお話の中で、精度を上げるためにオンライン入力を進めていくべきという論点もあったかと思いますが、まだ今の時点でオンラインの対応ができない医療機関さんも少なくないという話もありましたけれども、今後、精度を上げるためにオンラインを積極的にできる医療機関を増やしていくという方針であるならば、そのためにオンラインの同意については医療機関で取っていただかなければいけないわけですし、そこの御負担、また医療機関で入力するという御負担は、ある意味医療機関にかかってくると思うので、そこはいずれにしても医療機関さんに対して何らか負担を軽減することを国で考えていただきたいと思うのと、自治体では軽症登録をされる方が、もし自治体で同意を取って登録するということであれば、自治体にとりましては事務量が増えることは間違いないので、その点についても国の事業で行うことなので、自治体の負担を軽減するといいますか、何らかの手当も考えていただけると大変ありがたいと思います。
もう一点、ちょっと論点が変わるのですけれども、登録者証の中にどんなサービスが受けられるかを記載してはどうかという話もあったかと思いますが、登録者証自体は実際に医療費助成を受けられる方よりは使う機会が少ないと思いますので、そこに記載する事項がしょっちゅう変わるものだと、また変更の手続で手間がかかってしまうので、登録者証そのものに記載する事項は極力少ないほうがよろしいのではないかと考えております。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
どうぞ。
○羽鳥委員 日本医師会の羽鳥です。
先ほど坂上さんから、何か費用を捻出する方法がないかという話がありましたけれども、保険会社の言う傷病手当書類を作るときも文書料は出ます。それから、介護保険意見書を書くと、これも文書料として出てきます。ということは、難病のデータベースの設計のときに、役所のほうで文書料が出せるような仕組みをつくればいいという話なので、これは最初から考えておくべきではないでしょうか。お互いに譲り合っているということは、それだけ大変だということを言っているのですから、医療者側も保健所も大変ですから、文書作成料ぐらいは最初の制度設計の中に組み込んでいただけたらありがたいと思います。
あと、がんの場合は、登録するとがん拠点病院だといわゆる診療報酬というか、DPC基礎点数が上がるので、それと同じように難病も、登録したら病院や診療所の格が上がるような仕組みも何か考えてもらえればいいのかなとも思いました。
それから、五十嵐先生が出ていらっしゃるAIホスピタルなどでは、いわゆる閉鎖空間でのレセコンや電子カルテを一部分飛び越えて事務側にデータを渡すような仕組みも考えていらっしゃるというお話がありますから、それが実現すれば事務的な、いわゆる名前や住所という共通項目などは、簡単に事務の方にもお願いできるのではないかと思うので、その辺もぜひ実現していただきたいなと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。かなりたくさん御意見をいただきましたけれども、もともと軽症者の方を登録することで先ほどのデータベースを充実させることと、軽症者の方に対するサービスを向上させるというところから始まっているわけですけれども、それをやるには負担が増えると。ですから、患者さんのメリットでどちらがいいかという論点と、負担をどのようにシェアするかという論点とがあって、いろいろな意見をいただきましたが、問題点は結構浮き彫りにされたかなと私自身も感じましたし、文書料については私自身もあまり考えておりませんでしたので、私自身の認識も高まりました。これを受けていただいて、またいろいろまとめていただいたらと思います。
では、次に、資料１－２の中で登録者証の対象範囲ということで、特に小慢の取扱いについてどうするのかというポイントがあると思います。13ページですけれども、その場合に、患者数が多い小児慢性、少ない小児慢性とで、ちょっとずつ意義や負担やメリットといったものが違うということで表にしていただいていますが、この辺何か御意見等ございますか。特に小児科の先生方や小児に携わっておられる方。
どうぞ。
○賀藤委員 小慢について対象者全員に登録者証を渡すのは、軽症者も含めてと今は考えていると思うのですけれども、軽症者というのは毎月来るわけではございませんので、下手したら半年に一遍とか、１年に一遍。そうすると、さっきの文書料が発生した場合は、まず登録したくないと。そんなにお金がかかるのだったら、もういいですということになるわけです。あと、既に医療費は地方自治体から出ていますから、小慢の方々にはメリットがあまりないです。ですので、今後の研究や将来のためとか社会的な貢献と言われても、多分御本人たちにはピンとこないだろうと思うので、全員に登録者証を出すというのはちょっと大変かなという感じはします。
○千葉委員長 小児慢性の場合には、軽症者の方が登録することの、特に軽症の患者さんについてのメリットがあまりないのではないかという御意見でしたけれども、いかがでしょうか。
どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島です。
小慢の軽症者の方が登録者証を有する現状最大のメリットは、恐らく小慢の自立支援事業の対象者の明確化ではないかと思います。そのためには自立支援事業が魅力的なものでなければいけないということになるかと思います。賀藤先生もおっしゃられたように、自治体の子ども医療費の助成などを使っている方が多いので、必要なデータが人数も含めて集らないということや、小慢の患者には登録者証を持つことによって、希望者には支援が行き届きやすくなるという側面があると思います。あくまでも基本的には希望者が登録するわけですから。
それから、希少でない一般的な疾病の患者も対象とすると、数が際限なく広がってしまうという御懸念もあるのかもしれませんけれども、必ずしも全ての方が福祉的な支援を必要としているわけではありません。これを導入したからといって小慢の患者さんが全部登録するということは多分あり得ないので、必要な方が自立支援事業を利用できるという意味で広げていただくのが現実的ではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 どうぞ。
○井田委員 慈恵医大の井田です。
賀藤先生の意見に賛成で、軽症者に登録していただきデータを研究に役立てるというのが理想ですが、登録してもらうのは至難の業です。今賀籐先生がおっしゃったように、小児患者さんには地方自治体のサポートが入っているので、患者さんにとって登録することのメリットが理解しにくいと思います。相当大きなメリットがないと小児慢性においては軽症者登録は非常に厳しいと思います。
○千葉委員長 成人の難病に比べて小慢というのは、なかなか難しそうだという御意見なのですけれども、さっき話があったように、小児慢性としての登録そのものが最初から困難を極めているという状況の中で、成人と併せて軽症者登録はさらに難しいのかもしれませんね。
ほか何か御意見ありますか。どうぞ。
○滝田委員 京都大学の滝田です。
私も賀藤先生、井田先生と全く同じ意見でございまして、軽症者の方というのは年に１回いらっしゃるかどうかというところで、そのために文書代を出して登録してというと、例えば、既にかなり濃厚な治療が済んだ、病気自体は比較的重い方でも、フォローの段階になっていると更新しませんという方もいらっしゃるぐらいなので、軽症の方を新たに組み入れるというのはかなりハードルが高いかなと思います。
ただ、一方で、軽症の方のデータも重要というのはよく理解できますので、もしそういう方のデータを収集するのであれば、またちょっと違う枠組みを考えないといけないのかなと考えております。よろしくお願いいたします。
○千葉委員長 ありがとうございます。なかなか難しいということと、重要は重要なので、もっと工夫した枠組みが必要なのではないかという御意見でしたが、ほかございますか。
どうぞ。
○小幡委員 上智大学の小幡です。
私も以前から小慢と難病と違うだろうなと思っていたのですが、というのは、小慢の中には割と一般的な疾患、患者数が多いものもありますので。ただ、研究促進の観点からすると難病に当たる小慢の疾患もあると思うので、そういうものは本来きちんと軽症でも登録して、研究促進に資するほうがよりいいのかなとも思うのですが、そのあたりはどうでしょうか。つまり、小慢全体を同じように扱うことはできないと思うのですが。
○千葉委員長 賀藤先生。
○賀藤委員 移行のこともずっと考えていたのは、今、先生がおっしゃったことが一番大事で、小慢のほうが助成費用が大きいので負担が小さいものですから、小慢のほうがずっと得なのですけれども、登録者証を持っていて重症度が指定難病の基準に見合っているのならば、20歳になったらスムーズに指定難病に移行できるというメリットがあると、多分重症度ですけれども、その方々は積極的に登録者証を取るだろうと思います。
ただ、ちょっと気にしているのは、先ほど滝田先生がおっしゃったように、10歳未満で重くなっていて、薬が入っていろいろな治療をして落ち着いてくる。例えば、心臓もそうですけれども、一旦手術して落ち着いて、１年に一遍か、２年に一遍来るようになって、ただ、大人になったらどっと悪くなってくるという病気もあるので、その場合にどうやって啓発して、その中に指定難病に入っているものもあるのですけれども、なるべく指定難病にしたいと思っていますが、一時期よくなってしまうものですから、また30歳で悪くなるということもあるので、そうした人たちへの啓発活動はきちんとやるべきだろうとは思っています。
○千葉委員長 軽症というわけではないにしても、それこそ移行がスムーズに行ける工夫ということだと思いますが。
○賀藤委員 軽症者でももし登録者証を持っていれば、大人になったときに重症度で指定難病であったならばスムーズに指定難病に移行できる、取れるというメリットがあるといいのかなと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。軽症者のメリットを打ち出せるようであれば、登録が進むのではないかという御意見だと思います。
ほか、いかがでしょうか。ここは、まさにこの委員会の課題でして、小児慢性と難病の委員会を一緒にやっているという、まさにそのポイントです。今、賀藤先生がおっしゃられたように、もちろん重症の方もそうですけれども、軽症の方もスムーズに難病に移行できるかという観点から、このところを考えるのが非常に大事かなと思いました。
一方では、小児慢性の中に入っているのだけれども、成人になったらそういう病気はないよと言ったらおかしいですけれども、難病にはなっていないということで切られる病気も少なからずあるわけで、なかなか難しい課題を抱えていると思います。
いろいろ御意見あろうかと思いますが、最後にお話があったように、軽症の小児慢性の方が、よりスムーズに指定難病の登録に入ってこられるようなメリットを何かつくってはどうかというのは、非常に大事なポイントかなと私も思いました。よろしいですか。いろいろ問題あると思いますが、このくらいにさせていただきたいと思います。
次に、15ページにありますが、特に重症化時に円滑に医療費助成が受けられる仕組みについてということで、初診時から重症度基準を満たしている場合、あるいは登録者証を持った患者が軽症高額に該当した場合の取扱いについて、ここに示されているわけですけれども、この辺について何か御意見ありますか。遡っていう話がありましたけれども、どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島です。
この医療費助成が遡ってというのは、以前のお話ですと絶対に無理だと伺っていたものですから、こういうことはできないと思っていたのですけれども、もし可能であれば、指定難病が初めて診断された時点で重症度基準を満たしている場合や、小慢において疾病の状態の程度を満たしている場合には、申請日ではなくて診断日まで遡って医療費の助成の対象としていただきたいと思います。よろしくお願いします。
○千葉委員長 これはそういう御意見が前から出されておりましたね。なかなか難しいのではないかという話もあったわけですけれども。
どうぞ。
○羽鳥委員 日本医師会の羽鳥です。
民間の生命保険だと、例えば、心筋梗塞を起こした、脳梗塞を起こした、その前に保険に入っていなければ保険は下りないよというのはあるわけですけれども、国の介護保険では、例えば脳梗塞を起こしたとすると、遡って介護度を上げることもできる仕組みになっているんですよね。ですから、絶対できないものだということを前提に議論する必要はないのではないかと思います。もともと難病や、小慢の方も入るのかもしれませんけれども、ある意味で生まれついて持っていた疾患でもあるわけですから、脳梗塞とか心筋梗塞みたいに、ある日突然発症したものとはちょっと違うようにとらえてもいいのではないかと思います。それと介護保険の話は別ですけれども、介護保険では遡ることもできるのだということですから、国の仕組みでもそういうふうになっているものもあるので、難病・小慢については、それがあってもいいと思いますが。
○千葉委員長 遡るシステムがあってしかるべきではないかという御意見だったと思いますが、ほかは。
どうぞ。
○森委員 JPAの森です。
過去にも難病の医療費助成の対象として、診断の時点まで遡るという医療費助成の仕組みはありました。難病法になってからもちろんそういうことはないわけですけれども、ですから、当初私たちの団体もずっと初診への遡りということは要望を続けてきたわけです。初めて診断がついた時点で、かなり強い治療を受けることは初期段階で病気を抑えていく治療が必要であるということが難病も大変重要で特色でもあると思いますので、ぜひ診断がついた時点まで遡りという形での医療費助成の仕組みをつくっていただきたいです。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。同じような御意見だったと思いますが、ほかに何かございますか。
どうぞ。
○春名委員 JEEDの春名です。
確認ということで、このお話は軽症者登録関係のところに書いてある説明なので、今まではできなかったけれども軽症者登録の仕組みをつくれば、こういうことができるのではないかという御提案ではなかったかという、一応そこの確認。と、もう一つは、軽症者登録の方が悪化したときには、指定難病の登録者証に切り替えなくてはいけなくて、軽症になると、また軽症者の登録者証に切り替えていくとか、非常に煩雑なような気もするのですけれども、その辺の具体的な方法はどうなっているのでしょうか。
○千葉委員長 確かに、この議論は、本来は軽症者登録関係の議論なわけですが。
○尾崎難病対策課長 事務局でございます。
今、２点御質問いただいたと思ってございます。１点目は、これまでの議論でいうと、軽症者登録という制度をつくって、登録をした人だけが遡るというようなことでお話が進められてきたと認識しています。一方で、制度全体を見渡したときに、本当にそれだけでいいのだろうかと、ほかの部分との公平性という観点からもきちんと議論しなければいけないだろうということで、今日この２つの方についてどうするかをお諮りしているという状況です。
実際に、遡りができるかできないか、これは皆さんの御意見をいただいた上で、ほかの制度との兼ね合いもございますので、政府の中で相談させていただこうと思ってございますが、現状何らかの前提を置くということではなくて、この場のお考えとしてどうしたらいいかをまず我々に頂きたいと思っています。それをもって我々は、政府の中での調整を、できることとできないことが出てくると思いますけれども、やらせていただきたいというのが１点目でございます。
２点目は、軽症者の方の登録者証が、重症になったときには医療の受給者証に切り替えて、また戻ったら軽症者と行き来があって手続が煩雑になるのではないかということでございました。手続についてはできるだけ簡素化したいと思いますし、例えば、医療費の受給者証に登録者証の代わりになるような機能を一緒に持たせるという方法もあろうかと思いますので、そのあたりについては柔軟な対応ができるような実務上の手当も実際にやるときには考えたいと思いますが、軽症者の方で重症度基準を満たしていないのに医療の受給者証をそのままにしておくと、本来、医療費助成が出ない方に出るという形になってしまうと問題があると思いますので、そのあたりにも気をつけながら、どういうふうにするのがスムーズなのかを頭を悩ませたいと思います。
○千葉委員長 どうぞ。
○本間委員 あせび会の本間でございます。
福島さん、森さんと私も同意見なのですけれども、実際に体験した患者の人に聞いてみたのですが、そもそも難病の場合、診断がつくまでが結構大変なんです。病気によっては１年、２年かかる場合もあって、それまで相当な医療費を使わざるを得ないと。３割負担ですから、まだいいという考えもありますけれども、それでも結構大変です。そして、やっと診断がついたというところまでで既に相当な医療費、医療費だけでは普通済まないですよね、交通費等いろいろお金がかかるものですから。そういう意味でも、申請した時点ではなくて、診断がついた時点で遡っていただくシステムをぜひお願いしたい。確証はないのですが、それほど件数は多くないと思います。例えば、これで医療負担が急に大きく増えるということはまずないと思うのですけれども、こればかりは分からないですが、ぜひそれをお願いしたい。
例えば、軽症者からあっという間に重症化する例もたまにあるんですよね。重症化した時点で大きな手術をしたとか、その後で申請して認められたとしても、その場合に重症度が２あたりから一気に４、５になる人もいないわけではないです。そういう意味では、あくまで特例的措置なのかもしれませんけれども、一応そういう制度の枠組みを用意しておいて、もし、そういう人がいたらそこまで遡れるという制度を、ある意味では柔軟な運営という形で、ぜひ整備していただきたいと思います。
以上です。
○千葉委員長 いきなり重症になる方はもちろんいらっしゃるし、軽症からばっと重症になる方もいらっしゃるので、そういう方々に対しての施策ということで非常に重要なポイントです。ここについて御意見をいただきましたけれども、よく考えていただいてということでお願いしたいと思います。
ほかはよろしいですか。どうぞ。
○ 委員 １つ事務局に確認したいことがあります。前回の議論がやや曖昧なので、15ページの(３)ですけれども、さっき事務局が言った他の制度というのは、他の法律に基づく公費負担医療制度とのバランスという意味で言っていたのでしょうか。
その次のパラグラフがよく分からなくて、「助成主体に与える影響も踏まえ」というのはどういう意味なのか、確認までお願いします。
○尾崎難病対策課長 ２点御質問をいただきました。
１点目の他の公費負担医療制度につきましては、基本的には申請日なり認定日以降について助成を行うという形になっていまして、一定の状態が発生した日まで遡っているというのはあまりないというのが実情でございます。その一方で、今回難病については、ほかの制度と全く並ばなければいけないのかどうかを含めて御議論を今いただいているという認識をしてございます。
２つ目の点でございますが、「助成主体に与える影響も踏まえ」ということでございますが、助成する立場に立つと、医療費を後から物すごく前の段階から遡って支払ってほしいというのもなかなか難しい面があるのではないかと思ってございます。助成主体としても納得できるくらいの期間を一定置かなければいけないのではないかということも頭にございまして、そういった意味でこういう書き方をさせていただいています。
例えば、同じ資料の17ページを見ていただきますと、今、臨床調査個人票なり医療の意見書を書いていただくまでに、どれくらい時間がかかっているのかを示したものになります。１週間以内に書いていただいているパターンが非常に多くて、３分の２近くは１週間以内で書いていただいてございまして、おおむね九十数パーセントの方は、一月で御自身の手に臨個票なり申請の書類が手元に届く形になっています。
そういった意味で言いますと、一月で臨個票が届くということも頭に置きながら、どれくらい遡ることが適当なのかといったことも念頭に起きながら、遡りの期間を考えなければいけないのではないかということで、前回の資料にはそういった趣旨を込めて示させていただいているということです。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。難病の特徴として、よくなったり悪くなったりを繰り返すということで、そこをどうしていくかというあたりの議論ですね。
どうぞ。
○西村委員 明治学院の西村です。
１つ確認させていただきたいのですけれども、小慢の場合に、自治体の医療費補助があって、この制度はあまり利用しないという状況になると思うのですけれども、自治体の補助も小学校や中学校までというところが多いですけれども、それが終わったところで急に小慢の制度を利用したいという方々が増えるのではないかと思うのですが、そういう場合にも、遡及することが認められると考えてよろしいのでしょうか。
○尾崎難病対策課長 発想としましては同じになると思いますけれども、遡れる期間という意味は先ほど御説明させていただいたとおり、一定の制約をつけなければいけないとは思ってございます。そうはいいましても、自治体の医療費助成が切れて、例えば小学生までしか医療費助成がない、中学生になったときに小慢に移ってきた方の申請書を出すタイミングと医療費助成が出るタイミングについて、どちらを遡らせるのか、させないのかという観点からいえば、ほかの方と同じ、最初から小慢の制度を使っている方と、そこは取扱いを異にする必要はないのではないかと思っています。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
どうぞ。
○尾花委員 埼玉医大の尾花です。
外科疾患の場合には、先に緊急で手術をしたり、あるいは出生前診断をしていて、出生前診断である程度の予想はついているのですけれども、手術をしてみないと診断がつかないということがありまして、医療資源を使った後で診断がついて、そこから出すということが多いので、できれば遡っていただきたいということが１点。
もし、その場合には、例えば今お話ししました胎児診断といったことにも関わってくるかと思いますので、遡りの期間をどうするかをもう少し考えていただいてもいいのかなと感じております。
○千葉委員長 ありがとうございます。いろいろなシナリオが提示されたと思いますが、その辺も含めて施策としてどのようにやっていけるのかというあたりになろうかと思いますので、御検討をよろしくお願いしたいと思います。
時間が来ておりますので、最後に移りたいと思います。資料１－３と資料１－４をまとめて御議論いただきたいのですが、地方自治体の取組の促進策と関係者の負担軽減策関係です。今まで基本的なところで議論されてきたのですが、実際の運用については関係者の負担軽減、取組の促進という２つは具体的な話として非常に重要になってくるわけです。そういうところで御議論いただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
例えば、促進策として資料１－３の３ページで、就労支援担当者の配置を促すような工夫の検討というお話もございました。
どうぞ。
○春名委員 おっしゃられるとおり、難病法の中で難病相談支援センターの機能のところで、確かに文面に就労支援について特に書いていないことは以前から気になっていたところですので、明示するというのは実態に合わせて、動きやすくていいのではないかと思います。
あと、実態でいうと、例えば、就労支援の場合は結構出張でいろいろ支援をしなければいけないのですけれども、難病相談支援センターの方が出張しにくいですという声もあったりするので、実際に動きやすいような工夫も必要でしょう。あとは、ハローワークと連携して難病相談支援センターが就労支援を行うということで、難病相談支援センターの最寄りのハローワークに難病患者就職サポーターが配置されているので、その周辺はよいのですが、そこから離れた地方に就労支援がしにくいという実態があります。そこで同じ難病相談支援センターに就労相談支援の方を増やすだけでいいのかという問題意識もありますので、そういった実態に合わせた配置と就労支援員の方が動きやすいような仕組みの検討も必要かなと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。
ほか、何か御意見ありますか。どうぞ。
○森委員 JPAの森です。
まとめてですけれども、難病相談支援センターの例えばピアサポーターや、先ほどの就労支援、また保健所に設置される地域連絡協議会などもありますけれども、実施するのがなかなか難しい点もありますので、できる限り国としても地域で実施できるように強めに書き込めるところは書き込んでいただきたいと思います。
次の自立支援事業なのですけれども、任意事業となりますとなかなか予算も取りにくいといった点から、必要なのに実施できないといったところもありますので、こちらもできる限り必須事業になるように、ぜひお願いしたいと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。３つほど御意見をいただきました。
どうぞ。
○小国委員 鎌倉女子大学の小国です。
今の森委員のお話と重なる部分もあるのですけれども、自立支援事業の中の必須事業というのはしっかりやられていて、任意事業がなかなか進んでおりませんが、任意事業の中で必須事業に昇格させるような仕組みをまず構築していただいて、こういうことをやれば昇格できるよということがあるとモチベーションも上がるのではないかと思いました。
実際に、これは文科省のほうですが、就労支援などでも特別支援の学校ではしていますけれども、体の調子もありますので学校に行けない方もいます。そうすると就労支援が全く受けられていないということにもなりまして、そういう方が任意事業の就労支援を受けたいと思っていらっしゃるのではないかと思いますけれども、全く進んでいないということがあります。それを促進するには、必須事業に昇格させる方法があれば、どうにかしていこうという取組もできるのではないかと思います。
○千葉委員長 今のお話は、12ページ、13ページあたりの話だと思います。今、任意を必須に上げていく流れは非常に重要だという御指摘をいただきましたけれども、この辺に関して何か。
どうぞ。
○羽鳥委員 ちょっとずれてしまうかもしれませんけれども、９ページの難病対策地域協議会が法令上の位置づけとして書かれていますが、今は努力義務ですよね。47都道府県に対して、どのくらい設置されているのかを知りたいと思います。もし修正するならここを義務化するとか、もう一歩格上げしたらどうでしょうか。市町村や特別区はまだ努力義務でもいいかもしれないけれども、少なくとも都道府県レベルでは義務を課するとかしないと、逃げ腰な地方自治体は、努力義務だとつくらなくていいのだと思ってしまうところもあるので、核になるところはしっかり押さえたほうがいいのではないかと思いますけれども、いかがでしょうか。
○五十嵐委員 成育医療センターの五十嵐です。
自立支援事業についてはゼロから始まったわけで、難病の子どもを守る会と成育医療研究センターが一緒になりまして、自立支援事業の支援員を育てる事業を毎年やっております。そこから私も学んだのですけれども、いかに任意事業を義務的なものにするかということで、そのためには具体的に患者さんの団体と自治体の担当者の方たちに、どういう内容を任意から義務的なものにしてもらいたいかという調査をしていただきたい。現状の調査はかなりされているのではないかと思うのですけれども、これは自治体によって本当に差がありまして、任意事業はまだ十分にやられていないということはとはっきりしているわけですけれども、その中身を魅力的なものにするというのは、いろいろなところに影響すると思いますので、ぜひ現場の方たちにアンケートあるいは調査をしていただいて、そういうものを任意事業から義務的事業にするという方向を、ぜひ示していただきたいと思います。
○千葉委員長 厚労省のほうから。
○尾崎難病対策課長 まず２つの議論が行われていたと思います。
１つは、自立支援事業について、できるものについては必須事業にしていくべきではないかといった御議論をいただいております。我々としても、できるだけ任意事業をしっかりやっていただきたいと思っておりますので、そういったことが法令上全て義務にできるかという問題はございますが、できるだけ積極的に進められるように取組を進めていきたいなと思っております。
また、羽鳥先生から地域対策協議会について、どれくらいの設置が進んでいるのかという御質問がございました。資料１－３の25ページに、難病対策地域協議会の設置状況を示させていただいてございます。全体で見ますと３分の２の自治体が設置しているということでございますが、都道府県なり保健所設置市別に見ると、濃淡があるということでございます。
また、小慢につきましては29ページに資料を参考で入れさせていただいてございます。全国で見ると、共同設置、単独設置合わせておおむね半分くらいという状況になっているということでございます。
以上でございます。
○千葉委員長 どうぞ。
○賀藤委員 成育の賀藤です。
小慢の自立支援のところですが、就労支援という項目もありますけれども、最近、新潟県の特別支援学校の先生方と話す機会がありましてびっくりしたのですが、小慢の患者さんは、入院しているときは当然、特別支援学校なりに行く人も多いのですが、退院してから結構学校に行けていないのだそうです。結構なパーセンテージで驚くほどの小学生、中学生が学校に行っていない。原因はよく分かりませんが、文科省のいわゆる特別支援学校の先生から言わせると、助けようにも助けられないような感じで、なかなか学校に来させることができないと、小慢の就労支援だけではなくて、就学支援、教育支援もしないといけないような状況がだんだん出てきているようなことをおっしゃっていました。
要は、学校に行けない子どもが増えている。さっき小国先生もそのような意味のことをおっしゃったと思いますが、就労の前には就学だろうと。学ぶ機会がだんだん失われてきている子どもが多くなってきているので、先ほど五十嵐先生がおっしゃられた実態的な、これは文科省の話ですのでどうかなと思いますが、子どもの場合は教育なので、できる範囲でもいいので、どのような状況か実態を知りたいなと思います。子どもにとっては教育というのは未来なので、それが病気のために失われることがあってはならないので、その辺の実態把握は厚労省の仕事とはちょっと違うかもしれませんが、子どもにとっては一番大事なことですので、実態がどうなっているのか調べる価値はあるのではないかと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。私もそれは全然知りませんでしたけれども、成人が就労であれば、小慢はまさに就学ですね。重要なポイントだと思います。
どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島です。
自治体の関係者や自立支援員の方からお話を聞いていると、委員の皆様おっしゃっているように、任意事業では財政当局を説得するのが難しいという声が多く聞こえてきます。実際私どもも相談を受けていて、文科省関係、学校関係の支援がかなり足りていないという認識がございます。それから、私どもと一緒に活動している親の会からも、学習支援やきょうだい支援については、必須事業に位置づけることも検討する必要があるのではないかという要望なども出ておりますので、ぜひ検討を進めていただきたいなと思っております。
それから、地域協議会については、この合同委員会のように共通する議題については難病と小慢の協議会の共同開催も進めていただいて、開催の頻度を増やしていただけるといいのではないかと思います。併せて、都道府県と管内の政令市、中核市などとの共同開催についても、大いに進めていただきたいと思っております。
一方、障害福祉サービスについては、ほとんどのサービスの実施主体が今、市町村、つまり基礎自治体になっておりますので、障害者の自立支援協議会との連携については、実施主体が政令市や中核市、児童相談所設置市のような基礎自治体であれば連携はしやすいと思いますが、都道府県と基礎自治体との共同開催というのは現実的には難しいのではないかと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。協議会の話が出ましたが、これは７ページに、難病の協議会は難病法に規定されているけれども、小慢の協議会は児童福祉法に規定されていないという記載がありますが、そういうことなのですね。
○尾崎難病対策課長 事実関係としては、今、座長がおっしゃったとおりでございます。
○千葉委員長 その辺もどう考えるかというのは一つの問題かなとは思います。
どうぞ。
○本間委員 あせび会の本間でございます。
今の７ページの件ですけれども、まさに縦割りの弊害ではないかと思うのですが、適用する法律が違うということで、わざわざ別に２つの協議会でやる必要は全くないのであって、この合同委員会もやる気になればできるわけですよね。そういう意味では、ましてや地方は実際に患者・家族さんが目の前にいるわけですから、そういう意味では特に20歳に近いトランジットの問題が出てきそうな方ほど合同の協議会が必要だと思います。ですから、早急に法律の壁を越えた合同委員会を全国的に広げていただければ。何か厚労省からもプッシュしていただきたいと、法改正が必要なら早急に改正するということでお願いしたいと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。要望として出していただいたと思います。
時間があまりないので、関係者の負担軽減策については全然議論されていないのですけれども、この点について全体で何か御意見ございますか。オンライン化の問題や、資料１－４の９ページ、10ページで受給者証の記載の仕方を簡便化する、病院名を個別に記載しないことにしてはどうかというお話も出ておりますが。
どうぞ。
○安達委員 明星大学の安達です。
学校教育のことについてよろしいでしょうか。学校としては、子どもたち一人一人に対して多様な学びの場を前提にしながら取り組んでいます。自治体によってはこの辺の格差は確かにあると思います。大都市については、かなり手厚い学びの場があるわけです。地方に行くとその辺がなかなか難しい部分があります。いろいろな部分で合理的な配慮という観点から、教育現場では取り組んでいることをぜひ御理解いただければと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
どうぞ。
○賀藤委員 この負担軽減ですけれども、データ登録はオンライン化、病院がやることになると思いますし、これに関しては診察が終わってから全部やることになるのは、ちょっとあれなので、ぜひともお願いしたいのは、医師事務作業補助者に仕事を移行したいと思うのですが、何しろ医師事務作業補助者加算が安い、人件費は出ないんですね。ですので、人を増やすにしても、医師事務作業補助者の仕事の内容についてはオンライン化も入れていただくことは当然ですけれども、病院の立場からすると、少しでも上げていただいて、ちょっと人が増やせるような形にしていただけると、病院側はそれに対応しやすくなるのではないかと思います。
○千葉委員長 ありがとうございます。
ほかはいかがでしょうか。負担軽減につきまして何か御意見ありますか。
どうぞ。
○田中委員 東京都の田中でございます。
今回マル１～マル４まで書いていただいた負担軽減策については、ぜひ進めていただけると自治体としては大変ありがたいと思っております。特に、マル１の所得区分の確認事務が簡素化されることについては、本当に期待しているところでございますので、ぜひよろしくお願いいたします。
以上です。
○千葉委員長 強い御要望です。
ほかはよろしいでしょうか。いろいろあろうかと思いますが、時間が来てしまいましたので、今日はとりあえずここまでとさせていただきたいと思います。
いろいろと御意見いただきまして、新しい意見もありましたし、これを参考にさらにブラッシュアップしていただきたいと考えます。
それでは、事務局から次の日程等についてお願いします。
○尾崎難病対策課長 次回の日程につきましては、また追って御連絡させていただきます。よろしくお願いいたします。
○千葉委員長 来年になりますね。
○尾崎難病対策課長 12月はもうございません、来年になります。
○千葉委員長 かなり大詰めのところまで来ておりまして、あと２回ぐらいを予定しておられるとのことですけれども、何とかいい方向で見直しという形でまとめていただきたいと思っておりますので、今後も皆さんの御意見を寄せていただくようにお願いします。
では、今日はこれで終わらせていただきます。どうもありがとうございました。
