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2019年2月20日 第３６回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
日時
平成３１年２月２０日（水）１８：３０～１９：００
場所
厚生労働省 共用第８会議室（１１階）
出席者
議題
配布資料
議事
- ○田中課長補佐 それでは、定刻を少し過ぎておりますが、ただいまから、第36回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開会いたします。
委員の皆様には、お忙しい中お集まりをいただきまして、まことにありがとうございます。
なお、井田委員、岡委員、小国委員、小幡委員、高橋委員は、本日、所用により欠席の御連絡をいただいております。
カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
傍聴をされる皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
それでは、議事に移りたいと思います。
以降の議事進行につきましては、五十嵐委員長にお願いいたします。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
それでは、初めに、配付されております資料につきまして、事務局から確認をお願いいたします。
○田中課長補佐 タブレットの第36回小慢委員会を開いていただきますと、資料00-1といたしまして議事次第、00-2といたしまして委員名簿を入れております。
本体資料といたしまして
資料１ パブリックコメントの結果について
資料２－１ 新規の小児慢性特定疾病として追加する疾病の名称、区分名及びそれらの疾病の状態の程度（案）
資料２－２ 小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）の追加に伴い、既存の小児慢性特定疾病についての疾病の名称を変更するもの（案）
資料２－３ 既存の小児慢性特定疾病についての疾患区分変更（案）
資料２－４ 疾患群、疾病名、疾病の状態の程度の変更（案）
資料２－５ 重症患者認定基準の修正について（案）
資料について、タブレットが開けない等ふぐあいがございましたら、挙手をお願いいたします。
○五十嵐委員長 特によろしいですね。
それでは、議事に入りたいと思います。
来年度実施分の追加疾病の検討をこれまで３回にわたって行ってまいりました。さらに、その結果、整理がつきまして、パブリックコメントにつきましても募集をして、それも終了したと伺っております。
したがいまして、議事１として、パブリックコメントの結果について、事務局から初めに御報告をいただきます。そして、この委員会におけるこれまでの検討結果を総括していきたいと思います。
では、事務局から資料の説明をお願いいたします。
○谷口課長補佐 事務局より説明させていただきます。
パブリックコメントに寄せられた御意見につきましては、行政手続法第43条第１項の規定によりまして、その結果を公示するものとされており、具体的には来年度実施分の疾病追加の告示の公布にあわせて御意見に対する考え方をホームページでお示しすることとなっております。
まずは資料１をごらんください。資料１がパブリックコメントの結果になりますが、今回のパブリックコメントには、改正に直接する関係する御意見はありませんでしたので、この資料１の内容で結果の公示の手続を進めたいと考えております。
ここからは御議論いただきました内容の総括をさせていただきます。
資料２－１をごらんください。これは既に御議論いただいた内容なのですけれども、資料２－１に示す６つの疾病、脳動静脈奇形、海綿状血管腫（脳脊髄）、巨脳症－毛細血管奇形症候群、非特異性多発性小腸潰瘍症、MECP2重複症候群、武内・小崎症候群、この６つの疾病を新規の小児慢性特定疾病として追加する旨を御議論いただいたかと思います。
次に、資料２－２をごらんください。資料２－２に関しましては、小児慢性特定疾病の追加に伴い、既存の小児慢性特定疾病について疾病の名称を変更するものといたしまして、もともとありました「スティーブンス・ジョンソン症候群」を「スティーブンス・ジョンソン症候群（中毒性表皮壊死症を含む）」に改正させていただきたいという形で御議論をいただいたかと思います。
続きまして、資料２－３を御説明させていただきます。資料２－３に関しましては、既存の小児慢性特定疾病についての疾患区分の変更。これは慢性消化器疾患群におきまして、現在、区分されているものを真ん中、改正前の区分という形にしておりますけれども、これを右側の改正後の区分というふうに変更いただく。そのようなことを御議論いただいたかと思っております。
続きまして、資料２－４を説明させていただきます。資料２－４に関しましては疾患群、疾病名、疾病の状態の程度の変更になります。これに関しては、遺伝性出血性末梢血管拡張症、カサバッハ・メリット症候群を血液疾患群から脈管系疾患群に変更するとともに、疾病の状態の程度の変更。また、カサバッハ・メリット症候群に関しては、「現象（症候群）」への変更。スティーブンス・ジョンソン症候群に関しましては、膠原病の疾患群から皮膚疾患群への移動。また、名称は資料２－２に示させていただいたように、「中毒性表皮壊死症を含む」という形の変更。あわせて疾病の状態の程度の変更。重症筋無力症に関しては、疾病の状態の程度に眼筋症状を追記するというような形で御議論をいただいたと思っております。
最後に、資料２－５をごらんください。資料２－５に関しましては、重症患者認定基準の修正についてというところで、先天性代謝異常に関しまして「発達指数若しくは」ということを追記させていただく。また、神経・筋疾患、皮膚疾患に関しましては「発達指数・知能指数」となっていたものを明確化しまして、「発達指数若しくは知能指数」というふうに修正させていただきます。慢性消化器疾患に関しましては、「気管切開管理又は挿管を行っているもの」を修正いたしまして「気管切開管理若しくは挿管を行っているもの、三月以上常時中心静脈栄養を必要としているもの又は肝不全状態にあるもの」というふうに修正をする。以上が今まで御議論をいただいた内容になります。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
それでは、ただいまの御説明に何か御質問等はございますでしょうか。
これにつきましては、３回にわたりディスカッションをしまして、このような方向に変更するということは、基本的に同意は得られたと思いますが、あえて何かこの場で追加等はございますか。よろしいですか。
それでは、今、報告をいただきましたことに対するパブリックコメントの結果と、その公示に関する対応について、パブリックコメントについては、特にそれに対する対応はしないということですね。何も意見はなかったということですので、そうしますと、報告のあったパブリックコメントの結果の公示に関して、その対応につきましては、特に御意見等はないでしょうか。よろしいでしょうか。
それから、資料２－１から２－５までの説明をいただいたわけですけれども、特段の問題はないと思いますが、最終確認という意味でも、全疾患を通して何か御意見等はないと御理解してよろしいでしょうか。
それでは、資料２－１、２－２、２－３、２－４、２－５の内容をもって、この委員会における小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）の検討結果としてよろしいでしょうか。ありがとうございます。
平成31年度実施分の小児慢性特定疾病の追加の検討につきましては、昨年12月19日から、きょうを含めて４回にわたりまして御議論をいただきました。その結果として、きょうこのように結果をまとめることができました。委員の先生方におかれましては、御協力をいただきまして、それから、大変活発な御議論もいただきまして、委員長として御礼申し上げたいと思います。
では、この委員会における検討の結果について、親会議である児童部会へ今後、報告をしたいと思います。ついては児童部会への報告案と今後のスケジュールについて、事務局から説明をお願いいたします。
○谷口課長補佐 児童部会への報告案と今後のスケジュールについて説明させていただきます。ただいま机上配付をしております資料をごらんください。
それでは、「小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）に係る検討結果について（児童部会への報告案）」をごらんください。
読み上げさせていただきます。この内容で児童部会へ報告させていただこうと思っております
１．はじめに
○ 本委員会は、平成31年度に新たに小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象として追加する疾病（以下「小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）」という。）について、平成30年12月19日より４回に渡り検討を行い、本日、その結果を取りまとめた。
２．検討の対象・方法
○ 小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）の検討においては、平成30年10月末時点で小児慢性特定疾病の要件に関する情報収集がなされた疾病を対象とした。
○ 具体的には、厚生労働科学研究費補助金事業における研究班及び関係学会で小児慢性特定疾病に関する基礎的な情報を収集、整理し、その上で、小児慢性特定疾病の検討に資する情報が整理されたと研究班及び関係学会が判断し、日本小児科学会小児慢性疾病委員会でとりまとめられた７疾病を検討対象とした。
○ この７疾病について、個々の疾病ごとに、小児慢性特定疾病の各要件（※）を満たすかどうか検討を行うとともに、小児慢性特定疾病の要件を満たすと考えられる疾病については、当該疾病の認定に係る状態の程度についても、併せて検討を行った。
※「慢性に経過する疾病であること」、「生命を長期にわたって脅かす疾病であること」、「症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること」、「長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること」の４要件をいう。
３．検討の結果
○ 検討の結果、７疾病すべてについて、小児慢性特定疾病の各要件を満たすと判断した。このうち６疾病については、新規の小児慢性特定疾病として追加し（別添１（資料２－１））、残りの１疾病については、類似する既存の小児慢性特定疾病との統合により、再整理することが妥当と判断した（別添２（資料２－２））。
○ また、最近の学術的知見や学会等からの要望を踏まえ、疾病追加以外にも、別添３（資料２－３）、別添４（資料２－４）のとおり告示の記載事項の修正を行うことが妥当と判断した。
○ さらに、研究班、学会からの情報提供を踏まえ、重症患者認定基準についても、併せて検討した結果、別添５（資料２－５）のとおり告示の記載事項の修正を行うことが妥当と判断した。
以上の内容で報告を行わせていただこうと考えております。
また、もう一枚の「小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）に係る今後のスケジュール」をごらんください。
本日、２月20日、第34回小児慢性特定疾病の選定に係る検討結果の取りまとめの後、３月上旬に行われる予定である第47回児童部会に、本委員会における検討結果の報告、審議をお願いしようと思っております。その結果を2019年５月上旬に改正告示の公布、2019年７月上旬に医療費助成の適用開始を予定しております。
以上になります。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
報告案と今後のスケジュールについて御説明をいただきました。何か御質問、御意見等はございますでしょうか。よろしいですか。
では、この案で児童部会へ報告をしたいと思います。事務局におかれましては、必要な手続を進めてください。
それでは、きょうはこの議論はここで終了したいと思います。
最後に事務局、何かございますでしょうか。
○田中課長補佐 委員の皆様方、ありがとうございました。
次回の開催日程については、改めて事務局から御連絡をさせていただきます。
最後に、委員会の閉会に際し、川野難病対策課長より御挨拶を申し上げます。
○川野難病対策課長 委員の皆様、本日は、お忙しいところをお集まりいただきまして、本当にありがとうございました。
そして、熱心に御議論をいただきまして、おまとめいただきまして、本当にありがとうございます。
31年度から追加を予定しております小児慢性特定疾病の検討は、先ほど委員長からお話がございましたけれども、12月から議論を開始して、御議論をいただきました。検討結果につきましては、今後、児童部会への報告、審議を経まして、31年度、先ほど予定をお話しさせていただきましたけれども、医療費助成を開始できるように、しっかり準備を進めてまいりたいと思っております。
今後とも医療費助成を初め、小児慢性特定疾病対策を推進してまいりたいと思っておりますので、引き続きお力添えをよろしくお願いしたいと思います。
最後に改めて、皆様に御礼を申し上げまして、私の御挨拶とさせていただきたいと思います。ありがとうございました。
○五十嵐委員長 それでは、きょうの委員会はこれで終了いたします。どうもありがとうございました。
