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2018年12月19日 第３２回 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 議事録
日時
平成３０年１２月１９日（水）１０：００～１０：３０
場所
ＴＫＰ虎ノ門駅前カンファレンスセンターホール２Ａ
議事
- ○田中課長補佐 それでは、定刻となりましたので、ただいまから、第32回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開会いたします。
委員の皆様には、お忙しい中、お集まりをいただきまして、まことにありがとうございます。
委員会の開会に際し、宇都宮健康局長より御挨拶を申し上げます。
○宇都宮健康局長 皆さん、おはようございます。健康局長の宇都宮です。よろしくお願いいたします。
本日は、年末の大変お忙しい中、御参集いただきまして、まことにありがとうございます。また、小児慢性特定疾病を初めとしまして、さまざまな健康行政に日ごろより御協力いただいておりますこと、この場をおかりしまして厚く御礼申し上げます。
先生方御存じのように、この小児慢性特定疾病対策につきましては、平成27年１月１日から新しい児童福祉法、改正法に基づいて医療費助成制度が開始されたというところでございます。これに伴いまして対象疾病もふえてございますが、昨年は34疾病、追加して、現在756疾病ということでございます。
本日もまた新たな疾病について御審議いただくこととしておりますが、今回は日本小児科学会小児慢性疾病委員会で取りまとめられました疾病について御議論いただくこととしてございます。ぜひ忌憚のない御意見を交わしていただいて、よい政策へと結びつけていただければと思います。ぜひよろしくお願いいたします。
○田中課長補佐 本日の出席状況について確認をさせていただきます。
井田委員、石川委員、小幡委員は、本日、所用により欠席の御連絡をいただいております。なお、高橋委員は御出席の予定でございます。
カメラの撮影はここまでとさせていただきます。傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いをいたします。
宇都宮健康局長におかれましては、公務のため、ここで退席とさせていただきます。
（宇都宮健康局長退室）
○田中課長補佐 それでは、議事に移りたいと思います。
以降の議事進行は五十嵐委員長にお願いをいたします。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、これから議事に入らせていただきます。
きょうは、厚労省の方針としてペーパーレス化を図るということで、皆さんの机の前にはタブレットがございます。これを使って議事を進めたいと思います。今回初めてですので、このタブレットの使い方について御説明いただきたいと思います。
○田中課長補佐 それでは、タブレットの使用方法について簡単に御説明をさせていただきます。
まず机上にペーパーレス審議会タブレット操作説明書というものを配付させていただいておりますので、こちらも適宜御参照いただきながら御確認をお願いいたします。
まず端末の下のほうにあるホームボタンを２回押していただくとログインできます。
デスクトップ上のFileBrowserをタップしていただくと、My private filesというファイルの中に資料一覧が表示をされております。皆様、御確認いただけましたでしょうか。
資料のタイトルをタップしていただきますと本体資料が表示をされます。001委員名簿、00議事次第、01資料１、02資料２という４つのファイルが表示をされております。それぞれの資料は２本の指を広げたり狭めたりすることで資料の拡大縮小が可能となっております。
ページをめくる際には画面に指を置き、上下に動かしていただければ１ページずつめくることが可能です。
また、資料全体を閲覧したい場合には、机上配付の操作説明書の２の（２）に記してあるとおり、画面左下のマークをタップしていただき「ファイル/印刷に注釈をつける」をタップしていただきますと、画面下部に全ページの画面が小さく表示されますので、こちらで指を左右に動かしていただき、閲覧したいページを選択するとページを超えて表示することができます。
使用方法について御不明な点や機器のふぐあい等がございましたら、御遠慮なく挙手をお願いいたします。会議の途中でも事務局が個別に御説明に伺わせていただきます。なお、タブレットに関しましては、会議終了後、回収をいたしますので、持ち帰らず机の上に置いたままにしていただきますよう、お願いを申し上げます。
タブレットの説明については以上となります。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
何か疑問の点はございますか。よろしいですか。
では、議事に入りたいと思います。
事務局から、資料の確認を最初にしていただきたいと思います。
○田中課長補佐 では、お手元の資料について御説明させていただきます。
先ほどのタブレット操作説明書と座席表につきましては机上に配付をさせていただいております。本体資料のほかに、先ほど申し上げたように委員名簿、議事次第がございます。
本体資料としては資料１「小児慢性特定疾病の選定に関する検討の進め方について」。こちら、開けますでしょうか。
続いて資料２「小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）として検討を行う疾病（疾病群別一覧）」、こちらが資料２として収納をされております。
ファイルが開けない等ふぐあい、もしくは資料の欠落等ございましたら、事務局までお申しつけください。
○五十嵐委員長 よろしいでしょうか。
では、タブレットを使って審議に入りたいと思います。
まず（１）の小児慢性特定疾病の検討についてということで、平成31年度実施分について、今回、御説明をいただきたいと思います。よろしくお願いします。
○谷口課長補佐 それでは、資料のほうを説明させていただきます。
まず資料１のほうをごらんいただきたいと思います。小児慢性特定疾病の選定に関する検討の進め方というような資料になります。
１枚おめくりいただきまして、小児慢性特定疾病の検討の進め方に関しては、昨年度の進め方と大きく変更はありませんので、ポイントのみ説明させていただきます。
小児慢性特定疾病の検討に当たっては、小児慢性特定疾病に関する基礎的な情報を厚生労働科学研究費補助金事業における研究班及び関係学会で収集、整理していただき、小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会、当委員会において要件を御議論いただくというような形になっております。
要件に関しては後ほど次のページでも説明させていただくのですけれども、４つの要件を御議論いただきまして、この検討結果を社会保障審議会児童部会に報告することとなっております。その後、厚生労働大臣が小児慢性特定疾病及び疾病の状態の程度を定めていくというような形になっております。
なお、2017年11月８日に開催された第25回の本委員会において、委員より、新規追加を検討する疾病について科学的に検証することが必要ではというような形で御意見をいただいたところです。これを踏まえまして、本年度の検討から、資料の左下に記載させていただいていますように、本委員会における検討に先立ち、日本小児科学会の小児慢性疾病委員会において医学的に審議に足るだけの情報が集まっているかどうかを各疾病について御検討いただいておりますので、申し添えさせていただきます。
１ページおめくりいただきまして「対象疾病」及び「疾病の状態の程度」の考え方になります。
児童福祉法の記載に基づき、ファイルの下にあります１から４を新規の疾病の要件というような形で御議論いただきたいと思います。
１が慢性に経過する疾病であること。
２、生命を長期にわたって脅かす疾病であること。
３、症状や治療が長期にわたって生活の質を低下する疾病であること。
４、長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること。
以上４つを御議論いただきたいと思っております。
次のページに行っていただきまして、今後のスケジュールの案となっております。
今回、平成30年12月19日、これが本日、第32回の委員会から３回程度で検討する疾患名の提示、個別疾病の検討及び疾患群についての一定の整理を行っていただき、その後、パブリックコメント、学会の意見聴取を経て、この本委員会において検討結果の取りまとめというような形をしていただいた後に社会保障審議会児童部会による審議決定を経て、平成31年度中をめどに厚生労働大臣による指定を予定しております。
ここまでで何か御質問はよろしいでしょうか。
続きまして、資料２のほうの説明をさせていただきます。
資料２に関してですが、小児慢性特定疾病（平成31年度実施分）として検討を行う疾病の一覧となります。
以下、表に示した７疾病について、本日、御検討いただきたく思っております。
事務局からの資料の説明は以上となります。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
少し補足しますと、日本小児科学会の小児慢性疾病委員会というのは小児科学会のサブスペシャリティーの学会の代表と小児を扱う外科系の関連の学会の代表の方、それから、患者さんの代表の方も入った大きな委員会です。そこで討議をされ、今回の７つの疾患を課題として来年度の小児慢性特定疾病として検討していただきたいと本日の会に挙げていただいたという経緯がございます。その様に御理解いただきたいと思います。
それでは、何か御意見、御質問等ございますでしょうか。
どうぞ。
○福島委員 難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。
私は前回から参加させていただきましたので的外れな質問かもしれないのですけれども、教えていただきたいのですが、今後の検討の進め方に当たって、指定難病においては患者からの申し出を起点とした指定難病の検討というのが始まるということで、患者本人もしくは場合によっては家族、主治医、患者会などからの申し出によって指定難病の追加を検討するという形があるというように伺っているのですが、この小慢については、そのような形というのは想定されているのでしょうか。教えていただければと思います。
○田中課長補佐 現時点では、小児慢性特定疾病については、このような形の追加については検討しておりません。患者起点については指定難病を対象としているということでございます。ただ、例えばお子様をお持ちのお母様とか御両親でも、指定難病の追加に検討の声を上げていただくことは可能。つまり、年齢によって成人とか小児とかで切り分けるものではないということでございます。
○福島委員 ということは、小慢の指定を申し入れしたい場合は指定難病のほうに申し出をすれば小慢としても検討していただける可能性があるということですか。
○田中課長補佐 基本的に患者起点については指定難病が現在、研究班からの申し出によって情報が整理されたに至った疾患について指定難病検討委員会で検討するということになっておりまして、研究班がない病気についての扱いをどうするかということで、あのような患者による申し出の制度というのを検討するべきではないかということが議論に出たところでございます。
小児慢性特定疾病については、先ほど五十嵐委員長からもお話がございましたが、現場の小児科の先生が小児慢性特定疾病に追加することが必要だと判断したものについては、研究班の有無にかかわらず、小児科学会での御議論を経て今回のような形でここの検討の場に上がってくるということになっておりますので、あくまであの制度は研究班がない病気とか新しく見つかった病気について検討するというようなスキームということで御理解をいただきたいと思います。
○福島委員 ということは、小児科学会のほうにそういうお願いをするというのが一番正しいルートということですか。
○五十嵐委員長 福島委員の所属されている難病のこどもを守る会など患者さんから要望が出てくることもあると思います。それを小児科学会の小児慢性疾病委員会のほうに提示して戴く、その際に専門家の先生からの支援を受けて出すというのがいいと思うのです。福島委員の御意見は如何ですか。
○福島委員 ただ、子供の場合は、釈迦に説法ですけれども、かなり希少な病気も多いですし、専門医がなかなかいないとか学会と結びつきにくいような方もいらっしゃるので、そういった方を広くすくい上げるためには何か仕組みがあったほうがいいのかなと思って御質問させていただきました。
○五十嵐委員長 支援してくれる医師が見つからないときは、ダイレクトに小児慢性疾患委員会に提示して戴くこともありえると思います。この小児科学会の小児慢性疾病委員会に今、おいでになっている委員の方はいらっしゃいますか。
○賀藤委員 大竹先生がオブザーバーでいらっしゃいます。
○大竹参考人 私は第32回では傍聴人としての立場ですので発言は控えさせていただきます。
○田中課長補佐 また、その点については後ほど。
○五十嵐委員長 では、後程検討したいと思います。ありがとうございます。
ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○岡委員 この４条件というものの中の２番の書きぶりがなかなか厳しくて、生命を長期にわたって脅かす疾病であることということで、今までも認定の作業のときには、治療しなかったらそういうことにもなるかもしれないということで対象にしていただいたということなのですけれども、どうもこの文言をぱっと読むと、今にも生命に危険が及ばないといけないというように読めてしまって、最初、先ほどの小児科学会の委員会などでも、そのあたりはどうなのだろうみたいな話があったのですが、これは治療することによって生命も保持されますし、あと下の生活の質も担保される。
そういったような、ですから、小慢の対象になっているお子さんたちというのは別に全員が全員、非常に重度の障害というわけではなくて、治療を受けているおかげで普通に近い生活をされている方もいっぱいいらっしゃるわけですね。ですので、これは法律のほうは実はその生命に危険が及ぶおそれがあるということになっているのですけれども、何か言いかえのときにきつい表現になったかなということで、ただ、実際の認定作業は、厚労省のほうはここを上手にくみ取ってしていただいていますので、いつもこの文言が非常にきついなというように思っていますので、また変えるときがありましたら御検討いただければと思います。今、現実的には認定作業のときには、この文言どおりには広く解釈していただいているというように受け取っています。
○谷口課長補佐 御指摘ありがとうございます。
先生のおっしゃられるとおりで、この生命を長期にわたって脅かす疾病というような形、この文言に関しては、適切な治療が行われなければ生命を長期にわたって脅かすというような形で御判断いただければと思っております。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
ほかはいかがでしょうか。よろしいですか。
では、特にないようでしたら、この方向で来年度に向けて審議を進めていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。
では、これからの予定について、事務局から御説明をお願いいたします。
○田中課長補佐 この第32回は、来年度追加する小児慢性疾病の検討対象として、今後、本委員会で審議いただく疾病について事務局から御説明をし、フリーディスカッションという形で御議論をいただいたところでございます。
次回の第33回は、小児慢性特定疾病の要件を満たすかどうか、疾病ごとに個別に審議をしていただきたいと思います。議論の性質上、これらの議論を公開で行った場合、公平・公正・中立な議論に影響を及ぼし、委員の皆様の率直な御意見の交換や活発な御議論に支障を来す可能性があるため、非公開の開催とさせていただければと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
ただいま事務局から、次の第33回につきましては非公開で行うという御提案をいただきました。いかがでしょうか。特に御異議ございませんでしょうか。よろしいですか。
（首肯する委員あり）
○五十嵐委員長 では、この次の第33回は非公開で開催したいと思います。
そのほか、何か御意見、御質問等はございますでしょうか。
特になければ、第32回の専門委員会はこれで閉会とさせていただきたいと思います。どうもありがとうございました。
少し休憩して第33回の専門委員会を開催させていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。
