2014年1月31日　第１２回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○小倉課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから第12回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　本日は、石川委員、及川委員、大澤委員、小幡委員、佐地委員、松原委員から所用により欠席との御連絡をいただいております。

　また、石井局長は公務により遅れて出席、定塚総務課長、田原疾病対策課長は公務により欠席、桑島課長は公務により途中退席とさせていただきます。

　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言などをされる場合には、１、発言者が必ず挙手する。２、挙手をした発言者に対し委員長から指名する。３、指名を受けた発言者は氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますようお願いいたします。

　カメラの撮影はこれまでとさせていただきます。傍聴される皆様におきましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。

（報道関係者退室）

○小倉課長補佐　それでは、議事に移りたいと思います。

　委員長、どうぞよろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。皆さん、おはようございます。

　議事に入ります。まず、お手元にお配りされております資料につきまして、事務局から御説明をお願いいたします。

○小倉課長補佐　お手元の資料でございますが、座席表。委員名簿。議事次第。

　資料１－１として「児童福祉法の一部を改正する法律案要綱」。

　資料１－２、その概要資料。

　資料２として、平成26年度予算案の資料。

　参考資料は１から３まで。

　資料は以上でございます。不足などございましたら、事務局までお申しつけください。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　皆さん、資料につきましては問題ないでしょうか。

　それでは、本日の会の進行につきまして、初めにこの資料１について事務局から御説明いただいた後に、資料２の説明をいただくとしたいと思います。

　では、事務局から資料１について説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　資料１－１で要綱をつけております。資料１－２でその法律の概要です。参考資料２のに12月にいただきました報告書を添付しておりますので、随時ごらんになっていただければと思います。この参考資料２にあります報告書をもとに、今法律の改正案の作業を進めております。これは今現時点版ということで見ていただければと思います。

　報告書の中では、いろいろなことが盛り込まれておりまして、法律で措置すべきもの、あるいは法律ではなくて運用上のものなどいろいろございますので、報告書に書かれたもの全てがこの法律案要綱に入っているわけではございません。法律のほうには基本的な考え方ですとか、あるいは給付として法的根拠を持たせるとか、そういう必要のあるところを絞って法律にする。その他運用でやる分は運用にするということです。

　法律に基づきまして、情勢に応じて柔軟に変更する必要があるものですとか、法律の中で基本的な考え方を決めておって、例えば対象疾病をどうするかといったものは全部法律に書き込みますと柔軟に対応できないということがありますので、そういったものについては基本的な考え方だけを書いて、具体的疾病名は政省令以下に落とすということ。それから、手続面の細目ですとかそういったものについては法律ではなくて法律に基づいて政省令に落としていくという形で、そういったものの中から絞ったものがこの要綱に入っているという御理解をいただければと思います。

　それでは御説明いたします。まず、第一の「改正の趣旨」ですけれども、「社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律」、いわゆるプログラム法におきまして諸般の改正も盛り込まれておりましたけれども、それに基づくものとして新たな公平かつ安定的な医療費助成制度確立の措置を講じる、そういう目的で改正をする。

　第二、「改正の要点」ですが、一として小慢医療の定義を置いております。小児慢性特定疾病、いわゆる疾患という言い方をしてきましたが、疾患と疾病と法令的には同じものでして、今回疾病という言い方に整理させていただいております。小児慢性特定疾病とは、児童が当該疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであって、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聞いて定める。今までいわゆる４要件ということを言っておりました。長期にわたり療養を必要とするところで、慢性という点と生活の質に影響が出るという点の意味合いが含まれております。

　生命に危険が及ぶおそれというのは、今まで４要件で言っていたものでございます。それから、療養のために多額の費用を要する。これも治療が高額になるということで、ここで４要件というものを盛り込んでおります。

　それから報告書では疾病の決定に当たってはこの専門委員会の意見をお伺いするとなっております。それが社会保障審議会ということでございます。

　２です。給付する医療の中身ですが、都道府県知事が指定する医療機関に通っている又は入院する児童、疾病にかかっている児童について、当該疾病の状態が厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聞いて定める程度であるものに対して行われる医療。括弧書きで「当該小児慢性特定疾病に係るものに限る」とございます。

　今まで医療費助成の対象は疾病名と疾病の状態という２つのもので見るということを言っておりましたけれども、この最後の行にあります当該疾病の状態がというのが、その後者の要件をあらわしております。この状態につきましても社会保障審議会の意見を聞くということにしております。

　それから、次の２ページ目の１行目の括弧書きですけれども、小慢の医療費助成の対象になるのは対象疾病とそれに関連する治療です。たまたま風邪を引いたなどは対象外と今まで議論しておりましたが、この括弧書きの「疾病に係るものに限る」でその限定をあらわしております。

　２ページ目の二の１です。ここでは都道府県の認定を受けた保護者に対して医療費を支給するということを書いております。２として、支給認定の手続等です。（一）のところで都道府県知事の定める医師の診断書を添えて申請する。これが医療意見書ということで御議論いただいてきたものです。

　（二）ですが、認定の基準です。児童が小児慢性特定疾病にかかっており、かつ、その疾病の状態が厚生労働大臣が定める程度であると認められる場合には認定を行うということ。

　次のページの（三）ですが、都道府県が認定をしないという場合には、小児慢性特定疾病審査会の審査を求めなければならない。審査会設置を求めるという議論を従前いただいておりました。特に認定をしないという場合について明示的に書いております。審査会については報告書のとおり必要に応じてやっていただきますので、この場合だけに限るものではございませんけれども、ここでは認定しない場合については明示しております。

　（四）ですが、その他必要事項を書くということで書いております。

　三、指定医療機関についてです。１のところで指定の方法としまして病院等の申請によって指定をする。

　２ですが、医療機関の責務として、（一）で厚生労働大臣が定めるところにより、良質かつ適切な医療支援を行わなければならない。

　（二）で、それを担保するために都道府県知事は、指定医療機関が（一）に従って医療支援を行っていないときには、勧告、命令などを行うことができる。それで改善が進まない状況があれば、指定の取り消しですとか指定の効力の停止ということもあり得るということです。

　４ページの四ですが、地域支援事業、地域一体となって児童の自立支援をするという予算要求をしているという話をこれまでしておりましたが、それについて法律に位置づけるというものでございます。

　１ですけれども、ここは最後のところを見ていただきますと、事業を行うものとすると書いておりまして、これは都道府県のほうで必ずやっていただこうというものでございます。内容としては、これまでも予算事業でやっておりました相談事業を書いております。これは引き続きやっていただこうというものです。

　２ですけれども、こちらは２行目を見ていただきますと、行うことができるということでして、以下に書いてあるようなものについて、地域の実情に応じてやっていただこうというものです。

　具体的内容としては、（一）医療機関その他における一時預かりや日常生活上の世話等の事業。

　（二）として、児童同士の相互交流などの事業。

　（三）として雇用情報の提供その他就職に関して必要な支援。

　（四）として、介護する方への支援。

　（五）としてその他、バスケット的に自立支援ということで書いております。これについては後ほど予算の資料でも御説明をいたします。

　この地域支援事業については、地域協議会というものをつくってそこで議論していただいたものをやるということを御説明しておりました。５ページ目の３のところでは「都道府県は、２に掲げる事業を行うに当たっては、関係機関並びに小児慢性特定疾病児童及びその家族その関係者の意見を聴くものとすること」ということで、ここでその協議会で議論していただくことを書いております。

　五　調査研究ですが、国の責務としまして、治療方法その他疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童の健全育成についての調査研究を推進する。

　２として、その調査研究の成果を広く医師ですとか国民に提供することを書いております。

　最後の行から次のページにかけてですが、基本的な方針です。

　厚生労働大臣が医療支援の実施その他健全育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針を定める。

　七として、１で医療費の支給の費用、自立支援事業に要する費用は都道府県から支出される。ただし、２のところで都道府県が支出する費用の２分の１を国が負担するということにしております。この「負担」ということで社会保障給付として義務的に位置づけられているということです。

　６ページの八ですが、これは不正受給等があったときの規定ということで、ほかのものとの並びになっております。

　それから施行期日でございますが、７ページ目の頭のところですけれども、一部を除き27年１月１日から。一部というのは準備作業がございますので、そういったものでございます。

　それから、検討規定、その他経過措置と所要の規定を設けるということを書いております。

　資料１につきましては、以上です。

○五十嵐委員長　それでは、ひとまず御説明をいただきましたので、この資料１－１、法律案要綱につきまして御質問等ございますでしょうか。

○小林委員　難病ネットの小林でございます。

　幾つかお尋ねしたい点があるのですけれども、まず１つは、これを見ていきますと事業の関係なのですが、四のところで都道府県は、小児慢性疾病の自立支援事業としてというところで、終わりに事業を行うものとするとなっていて、２のほうは次に掲げる事業を行うことができるものとするとなっているのですけれども、つまり、２のほうでいうと自立支援事業は極端なことを言ってしまうとやらなくてもいいということになるのかな。その辺が１つ質問です。

　２番目なのですけれども、これで都道府県の支弁とすることが書いてあるのですけれども、以前はピアカウンセリングとか日常生活用具の給付というのは市町村の行う事業だったかと思うのですけれども、そういったものとの兼ね合いはこの中でどういうふうになるのかということです。

　３つ目なのですけれども、小児慢性疾患は都道府県と政令都市、中核市もやっていたかと思うのですが、ここでは都道府県となっているのですが、それは今後どういうふうなことにこの中ではなるのか教えていただきたい。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　要綱の４ページ目の１と２の文末のところの書き方、行うものとするとできるの違いですが、２についてもできるとは書いてありますが、これは地域の実情に応じてこれらのうちから選択して、あるいは全部やっていただくということで考えております。

　同じところの５ページ目の３のところで、都道府県は、実施するに当たっては関係機関ですとか患者、家族の意見を聞くことにしておりますので、そういったところでの意見を通じて、患者会の方からもいろいろ言っていただいて、こういった事業がいいのではないかという御議論をしていただければと思います。そういったところを通じて全くやらないということはないと思っております。

　それから、中核市、政令市につきましては、これは都道府県とまとめて書いておりますが、中核市、政令市についても法律上は規定いたします。

　それから、療養給付事業につきましては、ちょっと後で予算が出てきますので、そのときにまとめて資料２のほうで。

○五十嵐委員長　よろしいでしょうか。ほかにいかがでしょうか。どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　支給の認定等というところですけれども、以前から小林委員からもありましたが、認定されなかった場合の不服申し立て等の話は、何か運用のところで明示されるものなのでしょうか、ここには書いていないのですが。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　これは社会保障上の法律に基づく給付になりますので、この法律自体には規定はございませんけれども、一般の不服申し立ての対象になります。

○坂上委員　それは通常ここに書いていなくても法律の考えからいえば、不服申し立ての対象になるものであるということが明確だということの意味合いでしょうか。

○小宅母子保健推進官　そうです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申しますけれども、２つ質問があるのです。

　私、ちょっとわからないのですけれども、ここにはカバーする年齢の定義が書いていないのですけれども、今、18歳と二十歳になっていますけれども、これは児童ということは何かそこに定義がもう含まれていると解釈してよろしいのでしょうか。それが１つ目の質問です。

　２つ目の質問は、最後のほうに５年を目途に見直しをすると、７ページ目の二の「この法律の施行後五年を目途として」と書いてあるのですけれども、５年というのは普通、こういう法律ができると５年は普通、もうちょっと早くやるのかとかそういうこと。その２つの質問をよろしくお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　１ページ目の真ん中の一の１あたりで、例えば「児童等が当該疾病にかかっている」ということで、「児童等」という言い方をしております。児童というのが法律上18歳までで、「等」というのが今ですと18歳前に発症された方は二十歳までということになっていますので、それを「等」で指しております。

　それから、見直しにつきましては、最近の流れとしては大体５年というのが一般的になっております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。ほかはいかがでしょうか。

○小林委員　１つよろしいですか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林ですけれども、冒頭でこの法案に含まれず運用上で行われるというお話もあったかと思うのですけれども、私たちは法律の素人ですからよくわからないので伺うのですけれども、その報告書にある中身の中でこの法案に反映されていなくて、運用上でこれは行われるものはどの字句を指すのか教えていただければありがたい。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　そうしましたら参考資料２をごらんになりながら聞いていただければと思うのですが、最初のほうは考え方を述べておって、３ページ目の第２の医療費助成の仕組みの構築あたりからいろいろ御提言というか、こうすべきだというのが出てくるかと思います。

　ちょっと簡単でありますが、順を追って言いますと（１）基本的な考え方のところで、疾患名と状態の程度で選定するというのは先ほど申したとおり法案に書きます。

　次の○のところで疾患の見直しについて状況の変化に応じてということが書いてありますが、これはまさに運用、今後の医学的知見の蓄積等によるところですので、ここは運用上必要になればやっていくということで考えております。

　それから、一番下から次のページの頭にかけての４要件で見ていくというのは、先ほども申し上げたとおり法案に書きます。

　４ページ目の５行目ぐらいのところですけれども、治療方針等をつくっていく、これは御協力を得ながらやっていく話でございます。

　次の○のところで社会保障審議会で審議するというのは先ほどのとおり法案に書きます。

　それから、申請・認定のあり方というのがございます。指定医が意見書を書くですとか医療受給証を交付して、医療機関に示して助成を受けるですとか、こういったところは法律上きちんと書いております。ただ一部、２の（１）の２つ目の○あたりに画像フィルムですとか検査結果のコピー等もということがありますが、これは審査の実務のところでございますので、法案というよりは運用か法律以下のところで対応することを考えております。

　それから、指定医による診断というところですが、指定医の要件につきまして、５ページ目の１つ目の○のところに書いておりますが、指定医の要件につきましては省令、法律よりも下のところで具体的なものは定めていこうと考えております。ガイドラインをつくるということもこれは運用上やっていこうと。

　その下にあります指定医の名称等を公表するというのは、具体的な公表のあり方などは法律以下の省令などでやっていこうと思っております。

　審査体制の強化ということで審査会を設けるのだということが１つ目の○で書いております。これは先ほどのとおり法案に書きます。

　給付水準につきましては、治療費の水準ですとか所得の状況ですとかいろいろ変動し得るものを総合的に勘案してというところがありますので、法律ではなくて政令で定めることを予定しております。

　研究につきましていろいろ御提言いただいておりますが、６ページ目の指定医療機関の要件ですとか役割については基本的には法案に書きます。

　７ページ目の医療連携ですが、ここは法律というよりは実際にどうシステムをつくるかということですので、運用上やっていく。研究につきましても、先ほどありましたように、研究を国としてすべきという旨は書いております。ただ、実際のデータ登録の方法ですとか医療意見書の様式ですとかこういったものは運用レベルの話になります。

　８ページ目のところで自立支援の御提言。普及啓発ということで例えばポータルサイトということがございますが、これは予算事業で対応しようと思っております。

　地域協議会につきましては、協議会という名称ではございませんが、先ほど申し上げたとおり事業を実施するに当たって意見を述べるということで、その旨は法案に盛り込もうと思っております。

　それから、手帳につきましては現在運用上やっていることでございますので、引き続き運用上考えております。

　成人移行に当たっての支援ということで、これは予算事業、地域支援事業の中でその趣旨が生かされておろうかと思いますので、そういう意味では法案でこれも芽出しされるということかと思います。

　それから、施行時期については法案に書きます。

　最後の実施主体というところも、法案の中で実施主体という言い方ではございませんが、明記されることとなると思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　運用の点がどういうものかという御説明をいただきましたけれども、大体よろしいですか。何か御質問ありますか。

　どうぞ。

○小林委員　ありがとうございます。

　随分法律があって政令、省令、運用、予算と随分複雑。こういうものなのだなと思いながら伺っていました。

　この中で１つ伺いたいのですけれども、報告書の４ページの真ん中あたりに「正当な理由で指定医を受診することが困難な患児の場合、指定医以外の医師が発行した意見書であっても受け付ける」というところがあるのですけれども、これは実際こういうことが起きた場合に、なかなか地方では融通がきかなくて患者が困ることが往々にしてあるのではないかということが想像できるのですけれども、これは具体的にこんな場合は指定医以外でもいいという何か方向性みたいなものを出していただけると患者側にとってはありがたいなと思いますが、いかがでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　少なくとも施行に当たっては自治体向けに文書でお願いを出しますので、そういった中では必ず明示するようにしていきたい。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　そうするともう資料２も説明したということですか、そうでもないですね。まだ資料２は説明は終わっていないですか。

○小宅母子保健推進官　簡単にちょっと今まで御説明していたのと違う点もございますので。

○五十嵐委員長　わかりました。また改めてやりましょうね。

　それでは、資料１についてはもうよろしいですか。どうぞ。

○井田委員　今回の大きな目的の１つは裁量的経費から義務的経費というのがあるのです。この資料１－１の文章の中で義務的経費にしたというのはどこから読み取れるのでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局でございますが、要綱の６ページ目をお開きいただきますと、七の費用というのがございまして、その２番目のところで「国は、１により都道府県が支弁する費用の二分の一を負担する」という言い方をしております。この「負担」という言い方がそれをあらわしております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　では、資料１の御説明、それに対する御質問も一応出尽くしたと判断してよろしいですか。

　では、続きまして資料２について御説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　資料２と引き続いて参考資料も御説明いたします。

　資料２を見ていただきますと、小慢対策全般の25年度予算と26年度の予算案の比較を載せております。総額でいいますと130億から138億ぐらい。制度が27年１月からということですので、医療費の分では実は26年度中は大きく反映しないものですからこういった形になっております。

　（１）が研究事業と書いておりますが、医療費助成でございます。

　１つ目の○のところが現行の医療費助成の制度で、２つ目の○の負担金が新しい制度に係る分を書いております。１月施行でございますと、実際医療費の支払いになるのが１月遅れなものですから、右のほうで10カ月分、２カ月分と書いておりますが、１月施行だと現行の仕組みで10カ月分。それから、新制度で２カ月分ということになります。このような額になっています。

　（２）の自立に向けた支援でございます。これが地域一体で支援するという協議会事業等々でございます。

　これは１つ目の○のほうが先ほど言いました任意事業、必須職業。相談事業ですとか一時預かり事業といったものについては、医療費の新制度にあわせて１月からやっていく。そうするとこちらのほうは１月頭からのスタートになりますので、３カ月分で2.3億。年間にするとこの４倍ということになります。

　協議会につきましては会議費でございますので、0.2億ということで考えております。

　それから、システム開発等データ運用で0.8、それから、療育指導事業、日常給付事業、これは現状もやっておるものが引き続き今後もやっていくということになりますが、それがそれぞれ記載の額となります。

　療育指導事業については12月までは今までのとおりの事業で、１月からは地域支援事業の中に組み込むような形で考えておりますので、打ち切りということではなくて別の形で続くということでございます。

　次のページを見ていただきますと、これは以前にもお出ししましたけれども、システムのデータ登録の絵でございます。枠書きの一番下のところに※で書いておりますけれども、難病のほうでの患者のデータシステムをつくっております。そのシステムをベースにするというか、乗っかるような形でつくろうということにしておりますので、データの連携をきちんと図るということにしております。

　次のページですが、これは毎年必要な経費でデータを適正に管理していただく、それから、ポータルサイトをやっていただくという費用でございます。

　次のページが自立支援の事業でございます。具体的なイメージは５ページ目の資料を見ていただければと思いますけれども、枠囲いのところですが、疾病にかかっている児童については、医療面の問題だけではなくて相談支援、社会参加などについての支援を行う必要がある。入院して学校に行けなくなってしまうとか、体力的についていけないとかいろいろな問題がありますので、医療だけではなくて、そういったところも含めて支援をするということが必要と報告書でも言われております。

　それを踏まえまして、法案の中できちんと位置づけて、補助事業でなくて、義務的経費として位置づけて、これらの事業をやっていくということにしております。

　ポイントとしましては全国一律というのではなくて、地域の実情に応じてということを考えております。自治体によって既存のいろいろな支援策があったり、あるいは患者団体の支援があったり、あるいは企業の支援があったりというのがありますので、実情に応じて地域でやっていないものができるようにということで考えております。

　必須事業と書いておりますけれども、今までやっていただいた相談事業については引き続き、それから、任意というよりは選択して行うということなのですけれども、この円卓を囲んでいるイラストがありますけれども、地域協議会、医療、福祉、教育、患者関係の方に入っていただいた協議会で地域の問題ですとか現状、施策としてこういうのをやっていったらいいのではないかという議論をしていただいて、そこで議論されたものを県、政令市が実際に事業を行う。５項目例示で出しておりますけれども、一時預かりのようなもの、子供同士でワークショップのようなものをして研さんしていただく、それから、直接的な自立につながるものとして就職支援、あるいは中高ぐらい、あるいは小学校でも職場体験ということで自立に向けて意識を養っていただく。

　それから介護、親の負担軽減というところも丸数字の４のところで若干入れております。

　それから、その他ということでバスケットで自立に向けてその他でいろいろ考えられるだろうということ。例えば、大学生などが病院で学習ボランティアをやっているのもあろうかと思いますので、そういったものを活用していただくとか、あるいは短期で学生のボランティアなどをやっているようですけれども、体づくりの支援ですとかそういうものを活用していただくことに使っていただけるのではないかと考えております。

　※のところですけれども、これまで委員の皆様からも社会的な意識啓発なども大事だということが言われております。この事業の中で地域関係者が協議会をつくる。その中では企業なども入っていただく、学校も入っていただくということを考えておりますので、そこでまず情報の共有ですとか意識啓発をする。

　それから個別の事業の中でも例えば就労支援のようなところで企業にいろいろ情報提供するとか意識啓発するというやり方もあろうかと思いますので、こういったものを一体的にして普及啓発ができるのではないかと考えております。

　参考資料をごらんいただきますと、２ページ目のところに昨年まとまった医療費助成の案がございます。既認定者と経過措置というところを見ていただきますと、負担額がゼロから１万円。上位所得ですと１万円ですとか、その下ですと5,000円とか上限がこうだというのが定められております。これがまとまりましたので、これを踏まえて実際に今の医療費の支出状況を踏まえるとどんなふうに変わるだろうというシミュレーションをしたものが次の４ページ目に続いております。

　４ページ目を見ていただきますと、現行制度の括弧書きで既認定者というのがございます。これはまさに今、小慢を受けていらっしゃる方。それから、新規認定者というのは、今後新たに助成対象になってくるような方。逆にいいますと、今は普通の医療保険制度で対応されている方ということでございます。

　今ですと１万4,000円ぐらいかかっている方が新制度に入ってくると、27年度は月々2,300円ぐらいになっていくと。既認定者の方については若干上がる可能性があるということでございます。

　１ページ戻っていただきまして、３ページ目のところですが、上の欄の対象疾患、514から大体600ぐらいが候補ではないかということですが、それを人数別でいいますと、これは今時点の想定でございますけれども、11万から15万ぐらい。事業費としましては25年度、国地方合わせて260億ぐらいのところが320億ぐらいになるのではないかと考えております。

　７ページ目を開いていただきますと、施行に向けてのスケジュールですが、２月に法律を国会に提出したいと考えております。成立しましたならばすぐに制度の運用を決定する必要がございますので、この時点でまた専門委員会にいろいろ御議論いただこうと思っております。その中で対象疾患についても検討いただいて、来年の１月には施行したいと考えております。

　その前の６ページ目でございますが、その際の対象疾病の選定ですが、これは今まで申し上げたとおり４要件について、まず診断基準があるということが必要でございますけれども、その中から４要件を満たすものを選定するということで、この法律が成立しましたらすぐさま議論に入っていただければと思っております。

　それから、個別支援の先ほどありました給付事業は引き続き予算の仕組み的には細かいのですけれども、市町村のほうでやっていただこうと思っております。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　モデルケースの説明はこれをごらんいただければよろしいですか。

○小宅母子保健推進官　見ていただければと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　いかがでしょうか、資料と参考資料１を中心に御説明いただきましたけれども、何か御質問ございますか。

○小林委員　難病ネットの小林ですけれども、この資料２の５ページ目に関係者の意見を聞く。協議会は任意事業、つくるかつくらないかは任意事業ということになるのだと思うのですけれども、この要綱の５ページの四の３には、協議会をつくって意見を聞くものとするということになっているわけですけれども、そうしますともしこの事業を行わないという場合にはこの協議会をつくらなくてもいいということなのかと思いながら伺っていたのですけれども、そういうことでよろしいのですか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　ここはしっかりと国として事業費を義務的経費ということで確保しておりますので、自治体としてもいろいろな事業をやる上で有利な仕組みになっておりますので、自治体としてもやるインセンティブは高いものだと思っております。任意と書いていますが、どちらかというと選択的にという意味合いでとっていただければ。必ずやっていただくようにお願いしたいと思っております。

○小林委員　私たちもここの部分は非常に期待というか、小児慢性疾病児が地域で暮らしていくのに非常に重要なことだと思いますので、ぜひ地方のほうで漏れなく実施していただけるように事務局のほうから働きかけていただければと思いますので、よろしくお願いします。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。

○水田委員　非常に単純な質問なのですけれども、この自治体ごとのあれで言うと豊かな自治体とそれほどではないところがあると思うのですけれども、それで差は出ないのですか。ちょっと心配だなと思うのです。そのときにもし差が出たときには国がどうかするということまでお考えなのですか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　まさに今回補助事業ではなくて社会保障給付にしたということで、それはどの地域に住んでおっても医療費助成は満遍なく受けられるし、この地域支援事業にしても財源を義務的経費として確保しておりますので、地域の実情に応じてやる内容は違うでしょうけれども、財政的にはきちんと措置されていると考えております。

○五十嵐委員長　この協議会は必ず地域によって地域ごとに開いてもらうわけです。そして、そこでいろいろ検討していただいて、協議会をやるかやらないかまでは全く自由というわけではなくて、協議会を少なくとも各地域では開いていただくということまでは、これは逆にいうと多分義務なのです。そこでいろいろ例えば５ページにあるような１から５までカテゴリーにあるようなものをどれを選ぶか、あるいは全部やるかどうかということを協議してもらうための会なわけです。そういうことです。

　厚労省としてはこの協議会は必ず地域で、地域はどこでやるかはこれからいろいろ決めていただくのだと思いますけれども、やるような指導をされると理解してよろしいですね。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　おっしゃるとおりで、自治体のほうでも既存の医療の必要な方のための会議とか、既に持っていらっしゃるところとかあるでしょうし、場合によっては中核市、政令市のあるところですとそれぞれ独立よりもまとめてとか、いろいろやりようはあって、柔軟にやっていただくというのはあるとは思いますけれども、やっていただくようにお願いしようと。

○五十嵐委員長　御理解いたしました。どうぞ。

○小林委員　水田先生がおっしゃったのは、前に委員会のときにも私、発言させていただいたのですけれども、日常生活用具だとかそういった関係の事業が市町村の事業になっていて、その実施率が非常に低かったということが実際あったわけですけれども、今のお話ですと今回も日常生活用具の給付とかピアカウンセリングというのは市町村の事業と理解をできますし、この事業は国からの給付が３分の１、それはそのままこれまでどおりということだと思うのですけれども、こういう見直しのちょうどいい機会ということになると、ほかと同じように都道府県とか中核市と見直すということもどうなのでしょうか。もう今からでは検討できないということなのかどうかわからないですけれども、そうしたことも考えていただいてもよろしいのではないか。

　先生がおっしゃったのはきっとそういう実施主体にばらばらなこともあって、足並みがそろわないのではないかというお話ではないかと伺いながら想像したのですけれども、その辺どうでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　どこでやるかというのは身近なほうがいいというものと、あるいは身近なほうがいいのだけれども、余りにも対象者が少ないとかいろいろあって、給付事業については従来から市町村でやっておって、市町村のほうが利用が少ないという御指摘ですけれども、市町村のほうがきめ細かくできるのではないかということで、それから今回、協議会の中には自治体関係者も入っていただきますので、いろいろな制度の利用というのもそういったところで自治体間に差がないように協議していただこうということは考えております。

○五十嵐委員長　何かまだありますか。

○小林委員　いや、実際にやるという段階になるとちょっと心配だなと思っております。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○鈴木審議官　今回の法律の中の自立支援事業は従来では予算事業で、予算がなかったらやりませんというものですが、これをきちんと法律に位置づけて、消費税を財源とする義務的経費になります。

　もう一つこれにあわせまして、国と自治体が一緒になってやる事業の中については、地方に消費税の財源がしっかりいくということが法律でも位置づけられている仕組みでございます。今の日常生活用具の事業も全体としてみれば、今回消費税財源が地方にいったことによって、かなり市町村にも財政的なゆとりが生じるはずでございますので、そういった背景も市町村にきちんと説明して、きちんと必要な事業をやっていただけるように法律が通りましたらお願いしていきたいと思っております。

○五十嵐委員長　これがうまくいって、そして、いろいろなところで積極的な活動が推進されることを切に願うわけですけれども、できれば定期的にモニター、地域によってどういうことをやって、どういうところをやっていないとか、そういうものを一覧表というのはないのでしょうけれども、そういうものがわかるようなモニタリングして、できれば公表していただけるようなこともちょっと検討していただけると大変皆さん安心するのではないかと思うのですけれども、いかがでしょうか。

○鈴木審議官　ぜひそのようにやらせていただきたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申します。

　私の今回のこの理解では、消費税が上がることによって社会保障制度を考えようということがこの事業の改革の１つの理由にはなっていると思うのですけれども、この参考資料１の３ページ目を見ますと、平成25年度、27年度の試算ですけれども、国費が30億投入されて、25年、27年に比べると総事業費が60億プラスになるわけです。結局、都道府県のお金も国から出るわけですので、そうすると消費税アップで60億この事業に対してプラスになるというのは私の理解なのですけれども、一体消費税アップによってどのくらい国費がアップして、このうち60億というのはどのくらいのパーセンテージなのでしょうか。あくまでも試算で結構ですけれども、消費税が全体で例えば100億上がれば60億、そうすると60％投入されるということですけれども、どのくらいの割合、興味なのですけれども、どのくらいこちらのほうに御理解をいただいて評価していただけるのかなという質問です。

○五十嵐委員長　わかりますか、どうぞ。

○鈴木審議官　井田先生から今、お尋ねがあった数字の話はデータはございますので、間に合えば調べてご報告します。消費税が10％上がった暁には、増収分のうち全体で2.8兆円が社会保障に回ることになっております。その中で、1.5兆円が医療で、医療保険などの費用の大きいものがいろいろあります。その中の一部に小慢は入っております。

　ボリューム感は何兆とかいう規模からいたしますと、何十億なのかということかと思いますが、助成が必要なお子さんがいらっしゃったらば、そこには必ず国と自治体の財源が漏れなくいくということでありますので、万が一にも不足することはないということで予算を組み立てております。その点は御理解をいただきたいと思います。

○井田委員　そうするとざっくり言って1.5兆のうち60億がここに投入されるという理解ですね。

○鈴木審議官　ちょっと御説明が足りませんでした。10％まで引き上がったときの毎年度の増収分のうち1.5兆円であります。間に合えば数字を御説明しますし、間に合いませんでしたら資料をお届けしたいと思います。消費税が26年４月から上がっても３％でございますし、それから、まだ満年度効果が出ていないわけで、2.8兆から比べるとかなり少ない額しか消費税増収分が入らない、そのうちの60億円ということになりますが、ボリュームと申しますよりは性格の変更が大事なことかと思っております。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ほかはいかがでしょうか。どうぞ。

○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。

　事務局には今、ちょうど通常国会やっておりますので、それらの点、本当にお疲れさまと思いますけれども、この参考資料７ページを拝見いたしまして、今、法案提出が２月と書かれております。その制度が決定ということでありまして、あと１月に改正法が施行というところで、ここで新規疾病の患者も含めて対象とするということでございます。

　これを拝見しますと、通常国会でいつ御議決いただけるかわかりませんが、例えば仮に３月なり４月ということになりますと、１月の施行まで９カ月という時間しかないかなと思っております。自治体としては、今回こういう制度改正がされたことは非常に意味があると思いますし、我々としてもいろいろな事業をやらせていただきたいと思っておりますし、そのインセンティブもできたと思っていますし、財源的な裏づけもできたということで評価をしているのですけれども、準備にちょっと時間がかかるかなというところはあります。ですので、これはもし決まっていれば、決まっていないかもしれませんけれども、都道府県向けにちゃんと御説明いただける機会をいつごろ想定しているか。決まっていなければなるべく早くお願いしたいと思っております。

　以上です。

○五十嵐委員長　御要望ということでよろしいですか。いつ説明するかというのは、まだ決まっていないのですよね。

○小宅母子保健推進官　予算要求しましたので、予算的なものの概要については既に一部御説明しております。それから、内容につきましても現時点のものということで地方団体には内々の御説明などはしております。その後につきましては、御指摘を踏まえて迅速にやりたいと考えております。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ほかはいかがでしょうか。大分いろいろ御質問もいただきましたし、御理解も深まったのではないかと思いますけれども、ほかにありますか。どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達と申します。

　資料２の５ページになりますが、自立支援というところで御承知のように昨年の12月に障害者の権利条約に関する批准について国会で承認され、それからまた、１月に国連のほうで批准いたしましたが、その辺のところの兼ね合いで見ていきますと、共生社会の形成に向けてということで、今、世の中動き出しているわけなのですけれども、その辺の視点でいくと例えば必須事業等にしても内容的に何か弱いのかな、従来に行っていることをそのまま特出しているような気がいたしているのですが、その辺のところはいかがでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　今までは必須事業ということでありました相談支援などをやっておったわけですけれども、今回選択的にいろいろ検討してできるという事業ができましたので、こういった中でいろいろアイデアを出していけるのではないか。どちらかというと自立支援というところですと、いろいろ社会の理解促進ということも重要だと思いますので、下のところで※で書いて先ほど御説明しましたように、企業ですとか学校ですとか社会といったところの理解促進にもこういう事業は使えるのではないかと思っておりますので、強化していきたいと思っております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

○安達委員　例えば先ほどの御説明の中で、丸数字の５の大学生の学生ボランティア等というお話がありましたが、学校現場で医療サイドに入ってくる場合については、誰でもいいというわけではないのです。それなりのいろいろなチェック等が入ってくるわけなのですけれども、その辺も含めてぜひ御検討いただければと思います。ざっくりと他の障害と違ってくる部分がいろいろとありますので、その辺のところも含めてぜひ周知徹底をお願いできればと思います。

○小宅母子保健推進官　学校現場などですとこれだけではなくて、文部科学省サイドの施策ですとか厚労省の障害者施策もありますので、そういったところと連携しながら御指摘を踏まえます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ほかはいかがでしょうか。どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　参考資料１の６ページのところなのですけれども、今回514から600疾病に小児慢性疾患が広げられるということで、大変私たちとしてはうれしい、歓迎している話なのですけれども、この専門委員会でその疾患をどうするか決めていくということなのですけれども、小児科学会からそういった疾患名が上がってくると思うのですが、例えば先生方なら良く分かると思うのですけれども、私にはわかりませんから、上がってきた疾患名をそのままいいですねという格好に、自分で想像してみるとなってしまうのです。これがいいのか悪いとかという判断はきっとできない。むしろこれ以外にもこんな病気もあって、あんな病気もあって、こんなに大変なのだ、そっちも入れてよという、これは立場の違いなのだろうと思うのですけれども、きっと想像してみるとそんなふうなことが想像できるのですけれども、その辺のところをどう考えたらいいかと思っているのですけれども、事務局でも委員長でもお答えいただければと思います。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　学会からいただいたものは素材、専門家につくっていただいたときには素材ということで、それだけでは決まるわけではないので、まさにこの審議会で議論するということでございますので、最終的には審議会のところで学会から出てこなかったものでも適当なのもがあるということであれば、それは検討対象になるのだろうと思っています。

○五十嵐委員長　つまり今、小児慢性特定疾患の研究班があります。その委員会とそれを支援する形での日本小児学会と小児神経学会あるいは外科系の学会等を一緒にした委員会があります。それを支援する形で今、病名を選定しているわけですけれども、その最終的な案がこの委員会に上げられて、それでもう一度討議する場があるということですね。そういうふうに御理解いただければいいわけですね。

　今、小林さんがおっしゃったように、そちらの専門の先生方が決めたことが、そのままイコール600億となったわけではないのではないかと理解してよろしいですね。

○小宅母子保健推進官　最終的にこの場で決定ということですので、追加すべきものとかほかにもあったとすれば、この場でほかにもあるという御議論は十分あり得るのだと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の小児科の井田と申します。

　今の件に、疾患の選定に関しましては五十嵐会長のリーダーシップで今、お話があった委員会というのがございます。先日出ていただきましたけれども、そこでその４要件、いろいろな患者団体から当然認めていただきたい、学会もいろいろな疾患を出してきました。その中で４要件を満たすかどうかというのは、そこでまず１回ふるいをかけて、私どもでこの会議に出して、ただ、小児学会の会ですので、公的な場でディスカッションして、もしこういう疾患を加えてほしいというのがここで出れば、私が知っている限り、それはこういう要件でちょっと学会の中では少し難しいのではないかという意見が出たようなことはディスカッションできると思いますので、あくまでも学会の中で検討したものをここに上げて、皆さんの御意見をお伺いして決定するというのが一番フェアでパブリックなのではないかと考えております。

○五十嵐委員長　補足、ありがとうございました。

　ほかは、どうぞ。

○益子委員　川崎市宮前保健所の益子です。

　資料２のデータの管理システムの開発なのですけれども、平成26年に予算を計上されておりますけれども、具体的にこれが開発されて、運用が開始され、データが提供されるというのは大体どのぐらいを目標にしているのでしょうか、ちょっと教えていただけますか。

○小宅母子保健推進官　なるべく早く動こうとは思っておりますが、研究に使うとなるとある程度の分量が必要になると思いますので、ちょっと研究に使いたいのにどのぐらいのデータというのは難しいと思いますが、なるべくこの制度自体を早く動かせるようにシステム構築は急いでいこうと思っております。ちょっとシステムのつくるというのも時間がかかりますので、できるだけ早くやっていこうと思っております。

○五十嵐委員長　ほかはいかがでしょうか。

　よろしいでしょうかね。大分議論もいただきましたけれども、もしほかにないようでしたら、きょうの議論はここまでとしたいと思うのですけれども、いががですか。よろしいですか。

　ありがとうございます。それでは、今後の予定につきまして事務局から御説明をお願いいたします。

○小倉課長補佐　委員の皆様、ありがとうございました。

　今後の専門委員会の開催については、必要に応じ開催することといたします。

　開催が決まりましたら、また事務局から御連絡させていただきます。よろしくお願いします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、本日の専門委員会はこれで閉会としたいと思います。

　御出席いただきまして、どうもありがとうございました。