2021年5月13日 第43回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 議事録

日時

令和3年5月13日(木)17:15~19:15

場所

TKP新橋カンファレンスセンターホール14G(14階)

議事

議事内容
○江崎難病対策課長補佐 定刻になりましたので、ただいまから第43回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開会いたします。
 委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして誠にありがとうございます。
 本日は、委員長以外の委員の方にはオンラインにて参加していただいております。
 なお、新型コロナウイルス感染症拡大防止のため、報道関係者及び一般の方への傍聴は行わず、代わりに会議の模様をYouTubeによるライブ配信にて公開しておりますので、御承知おきください。
 また、オンラインでの参加の方に向け、何点かお願いをさせていただきますが、御不明な点がございましたら事前にお伝えしている電話番号におかけいただければ御案内いたしますので、いつでもお問い合わせください。
 まず、ビデオカメラはOnにしていただきまして、マイクはミュートにしてください。
 発言時にはマイクをOnにしていただくとともに、名前をおっしゃった上で御発言いただきたいと思います。
 また、発言が終わりましたらマイクをミュートに戻してください。よろしくお願いいたします。
 本日の出席状況について報告いたします。安達委員から御欠席の御連絡をいただいております。
 また、昨年12月の合同委員会より、事務局の体制に変更がございましたので御紹介させていただきます。
 難病対策課の課長補佐として、南川に代わり江崎でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
 続きまして、難病対策課長の尾崎より御挨拶申し上げます。
○尾崎難病対策課長 難病対策課長の尾崎でございます。委員の皆様方には、お忙しいところ御出席いただきまして、誠にありがとうございます。
 また、日頃より厚生労働行政、とりわけ子供の医療や福祉、生活を支える行政の推進に御尽力、御協力をいただいていますことを、改めて感謝申し上げる次第でございます。
 私が改めて申し上げるまでもございませんが、この小児慢性特定疾病対策につきましては平成26年の制度改正を経まして、特に医療費助成の仕組みについては新たに消費税財源なども用いて、より公平かつ安定的な制度として確立をされ、今まで施行していただいたところでございます。
 また、この医療費助成の対象疾病につきましても、この委員会で十分御議論いただきまして、その積み重ねによりまして法施行前514であったものが現在は762と、かなり増えてきているような状況でございます。
 本日から、この医療費助成の対象として新たに指定をする疾病について御議論いただきたいと思ってございます。
 前回の見直しは、令和元年の7月1日に新しい疾病を追加しまして、それから2年ほどたってしまってございます。制度改正の議論もあったということもあるのですが、新型コロナウイルス対策の関係で様々なリソースがほかの行政、コロナの行政のほうにかけられているような部分もありまして多少検討が遅れている部分がございます。この点については、大変申し訳ないのですが、御容赦いただければと思ってございます。
 そして、今回の医療費助成の対象の見直しに関しましても、前回の見直しと同様に日本小児科学会小児慢性疾病委員会で取りまとめられた疾病を検討対象としまして、皆様に御議論いただきたいと思ってございます。
 先生方におかれましては専門的な御見地から、また、子供の生活、医療といったものを充実していくという観点から活発な御意見をいただければと思っておりますので、どうぞよろしくお願いを申し上げます。
 以上、簡単ではございますが、委員会の開会に当たっての御挨拶をさせていただきます。
 本日は、どうぞよろしくお願いいたします。
○江崎難病対策課長補佐 課長につきましては、公務のため、ここで退席とさせていただきます。
(尾崎難病対策課長退席)
○江崎難病対策課長補佐 それでは、議事に移りたいと思います。
 以降の議事進行は、五十嵐委員長にお願いいたします。
○五十嵐委員長 それでは、皆さんよろしくお願いいたします。
 早速、議事に入りたいと思います。既に配付済みの資料を御覧いただきたいと思います。事務局から確認をお願いいたします。
○江崎難病対策課長補佐 お手元の資料でございますが、議事次第、委員名簿、本体資料として、資料1「小児慢性特定疾病の選定に関する検討の進め方について」、資料2「小児慢性特定疾病(令和3年度実施分)」として検討を行う疾病(疾患群別一覧)」を御用意しております。
 資料の欠落等がございましたら、事務局までお申しつけください。
○五十嵐委員長 何かあらかじめ御質問等ございますか。よろしいですか。
 それでは、議事に入りたいと思います。
 まず、「(1)小児慢性特定疾病(令和3年度実施分)」の検討について」、これから御説明をいただきたいと思います。
 よろしくお願いします。
○狩谷難病対策課長補佐 よろしくお願いいたします。
 それでは資料を説明させていただきます。まず、資料1を御覧いただきたいと思います。「小児慢性特定疾病の選定に関する検討の進め方について」という資料になります。
 1枚おめくりいただきまして、「小児慢性特定疾病の検討の進め方」に関しては、前回の進め方と大きく変更はありませんのでポイントのみ説明させていただきます。
 1ですが、小児慢性特定疾病の検討に当たっては、小児慢性特定疾病に関する基礎的な情報を、厚生労働科学研究費補助金事業における研究班及び関係学会で収集、整理していただき、小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会、当委員会において、要件を御議論いただくことになっております。
 左下の四角内にありますように、本委員会における検討に先立ち、日本小児科学会の小児慢性疾病委員会において、医学的に審議に足るだけの情報が集まっているかどうかを各疾病について御検討いただいております。
 2から6の部分に移ります。
 要件については次のページで説明しますが、4つの要件を御議論いただき、この検討結果を社会保障審議会児童部会に報告することとなっております。その後、厚生労働大臣が小児慢性特定疾病及び疾病の状態の程度を定める形になっております。
 疾病及び状態の程度の見直しについても同様の進め方で、当委員会において御議論いただくこととなっております。
 1ページおめくりいただきまして、「「対象疾病」及び「疾病の状態の程度」の考え方」になります。
 児童福祉法の記載に基づき、ページの下にありますマル1からマル4を新規の疾病の要件という形で御議論いただきたいと思います。
 マル1が、慢性に経過する疾病であること。
 マル2、生命を長期にわたって脅かす疾病であること。
 マル3、症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること。
 マル4、長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること。
 以上、4つを御議論いただきたいと思っております。
 次のページにいっていただきまして、「今後のスケジュール(案)」となっております。
 本日、令和3年5月13日が第43回の委員会となります。3回程度で検討する疾患名の提示、個別疾病の検討及び疾患群についての一定の整理を行っていただき、その後パブリックコメント・学会の意見聴取を経て、本委員会において検討結果の取りまとめをしていただいた後に、社会保障審議会児童部会による審議決定を経て、令和3年度中をめどに厚生労働大臣による指定を予定しております。
 ここまでで、何か質問はよろしいでしょうか。
 続きまして、資料2を説明させていただきます。資料2に関してですが、「小児慢性特定疾病(令和3年度実施分)として検討を行う疾病」の一覧となります。以下、表に示した29疾病について本日御議論いただきたく思っております。
 事務局からの資料の説明は、以上となります。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
 それでは、何か御意見、御質問等ございますか。
 少し時間を置いてまたこの会が始まりましたので、キャッチアップするのに時間が少しかかるかもしれませんけれども、大丈夫ですね。
 特に御意見、御質問もないようですので、第43回の議論はこれで終了いたします。どうもありがとうございました。
 では、今後の予定について事務局から説明をお願いしたいと思います。
○江崎難病対策課長補佐 第43回は、今年度追加する小児慢性特定疾病の検討対象として、今後本委員会で審議していく疾病について事務局から御紹介、御説明し、フリーディスカッションという形で御議論していただきました。
 次の第44回は、小児慢性特定疾病の要件を満たすかどうか、疾病ごとに個別に審議していただきたいと思います。議論の性質上、これらの議論を公開で行った場合、公平・公正・中立な議論に影響を及ぼし、委員の皆様の率直な御意見の交換や、活発な御議論に支障を来す可能性があるため、非公開の開催とさせていただければと思います。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございます。
 この方針につきましては、従来もそのようにやってまいったわけですけれども、次の第44回につきましては非公開とする御提案でよろしいでしょうか。
(首肯する委員あり)
○五十嵐委員長 ありがとうございます。特に御異議ないようですので、そのようにしたいと思います。
 ほかに何かございますか。よろしいですか。
 では、第43回の専門委員会はこれで閉会したいと思います。
 御出席の皆様には、5分程休憩戴いた後に第44回の専門委員会を開きます。よろしくお願いします。