小児慢性特定疾病対策の概要
１．小児慢性特定疾病児童等への医療費助成
小児慢性特定疾病に罹患している児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。
●小児慢性特定疾病対策の対象疾病等につきましては、以下のホームページをご参照下さい。
対象疾病 - 小児慢性特定疾病情報センター
医療費助成における自己負担限度額
小児慢性特定疾病の申請手続きについて
●小児慢性特定疾病対策の医療費助成の申請手続きについては、以下のホームページをご参照ください。
手続きの流れ - 小児慢性特定疾病情報センター
●小児慢性特定疾病の医療意見書の様式については、以下のページをご参照ください。
小児慢性特定疾病 ｜厚生労働省
手続きの流れ - 小児慢性特定疾病情報センター
●小児慢性特定疾病の医療意見書の様式については、以下のページをご参照ください。
小児慢性特定疾病 ｜厚生労働省
２．小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行う事業です。
自立支援事業立ち上げ支援（自治体向け）
■自立支援事業立ち上げ・見直し手順マニュアル
・令和５年度改訂版 自立支援事業立ち上げ・見直し手順マニュアル［2.1MB］
■実態把握調査モデル調査票等
・令和７年度改訂版 実態把握調査モデル調査票［2.3MB］
└＜自治体用＞小児慢性特定疾病児童等向け_鑑文［408KB］
└＜自治体用＞きょうだい向け_鑑文［408KB］
└＜自治体用＞保護者向け_鑑文［209KB］
■自立支援員業務手引き
・令和６年度版 自立支援員業務手引き［1.9MB］
■地域連携実施手引き
・令和７年度版 地域連携実施手引き［1.9MB］
■自治体への提案資料
・令和７年度版 自立支援事業自治体への提案資料［7.9MB］
・令和６年度版 自立支援事業自治体への提案資料［7.6MB］
・令和５年度版 自立支援事業自治体への提案資料［2.9MB］
・令和４年度版 自立支援事業自治体への提案資料［4.0MB］
■自立支援事業取組事例集
・令和６年度版 小児慢性特定疾病自立支援事業取組事例集［8.0MB］
・令和５年度改訂版 自立支援事業立ち上げ・見直し手順マニュアル［2.1MB］
■実態把握調査モデル調査票等
・令和７年度改訂版 実態把握調査モデル調査票［2.3MB］
└＜自治体用＞小児慢性特定疾病児童等向け_鑑文［408KB］
└＜自治体用＞きょうだい向け_鑑文［408KB］
└＜自治体用＞保護者向け_鑑文［209KB］
■自立支援員業務手引き
・令和６年度版 自立支援員業務手引き［1.9MB］
■地域連携実施手引き
・令和７年度版 地域連携実施手引き［1.9MB］
■自治体への提案資料
・令和７年度版 自立支援事業自治体への提案資料［7.9MB］
・令和６年度版 自立支援事業自治体への提案資料［7.6MB］
・令和５年度版 自立支援事業自治体への提案資料［2.9MB］
・令和４年度版 自立支援事業自治体への提案資料［4.0MB］
■自立支援事業取組事例集
・令和６年度版 小児慢性特定疾病自立支援事業取組事例集［8.0MB］
３．移行期医療支援体制整備事業
小児期から成人期への移行期にある小児慢性特定疾病児童等への適切な医療の提供に関する課題を解消するため、小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携など支援体制の整備や、自身の疾病等の理解を深めるなどの自律（自立）支援の実施により、移行期医療支援体制の整備を目的とする事業です。
移行期医療支援を知る
移行期医療支援体制整備の推進にかかる調査研究（自治体向け）
４．難病等制度推進事業報告書等一覧
■令和７年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［8.6MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料）（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(地域連携実践手引き）［1.9MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査モデル調査票R7改訂版)［2.3MB］（再掲）
・＜自治体用＞小児慢性特定疾病児童等向け_鑑文［408KB］（再掲）
・＜自治体用＞きょうだい向け_鑑文［408KB］（再掲）
・＜自治体用＞保護者向け_鑑文［209KB］（再掲）
●移行期医療支援体制の整備に係る調査研究事業実績報告書［16.7MB］
・＜医療機関向け＞成人移行期支援コアガイドナビ［2.7MB］（再掲）
・＜都道府県向け＞移行期医療センター設置のための事例集・調査手引き［8.6MB］（再掲）
・＜都道府県向け＞鑑文 移行期医療支援に関する困りごとを把握する調査票へのご協力願い［232KB］（再掲）
・＜都道府県向け＞移行期医療支援に関する困りごとを把握する調査票［208KB］（再掲）
・＜保護者御本人向け＞移行期医療支援の理解促進のためのリーフレット［562KB］（再掲）
・＜保護者御本人向け＞先輩家族の体験談（おとなの医療に向けた準備）［526KB］（再掲）
●改正難病法施行後の状況調査報告書
・改正難病法施行後の状況調査（取組事例集）
■令和６年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［48.3MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自立支援員業務手引き)［1.9MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(取組事例集)［8.0MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(支援自治体への提案資料)（再掲）
●移行期医療支援体制実態調査事業報告書［40.6MB］
・移行期医療支援体制実態調査(調査結果一覧)［1.3MB］
■令和５年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書(令和５年度難病等制度推進事業成果物)［4.9MB］
付録１［3.3MB］ 付録２［2.0MB］ 付録３［3.9MB］ 付録４［1.9MB］
付録５［1.9MB］ 付録６［179KB］ 付録７［1.9MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル改訂版）［2.1MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査モデル調査票R5改訂版)［457KB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料）［2.9MB］（再掲）
●移行期医療支援体制実態調査報告書［6.7MB］
・移行期医療支援協議会設置に向けた手引き［704KB］（再掲）
■令和４年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［1.3MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル)［2.5MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料)［4.0MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査)［1.8MB］
●移行期医療支援体制実態調査報告書［1.3MB］
・移行期医療支援体制実態調査(資料編)［1.4MB］
■令和３年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書［8.5MB］
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［8.6MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料）（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(地域連携実践手引き）［1.9MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査モデル調査票R7改訂版)［2.3MB］（再掲）
・＜自治体用＞小児慢性特定疾病児童等向け_鑑文［408KB］（再掲）
・＜自治体用＞きょうだい向け_鑑文［408KB］（再掲）
・＜自治体用＞保護者向け_鑑文［209KB］（再掲）
●移行期医療支援体制の整備に係る調査研究事業実績報告書［16.7MB］
・＜医療機関向け＞成人移行期支援コアガイドナビ［2.7MB］（再掲）
・＜都道府県向け＞移行期医療センター設置のための事例集・調査手引き［8.6MB］（再掲）
・＜都道府県向け＞鑑文 移行期医療支援に関する困りごとを把握する調査票へのご協力願い［232KB］（再掲）
・＜都道府県向け＞移行期医療支援に関する困りごとを把握する調査票［208KB］（再掲）
・＜保護者御本人向け＞移行期医療支援の理解促進のためのリーフレット［562KB］（再掲）
・＜保護者御本人向け＞先輩家族の体験談（おとなの医療に向けた準備）［526KB］（再掲）
●改正難病法施行後の状況調査報告書
・改正難病法施行後の状況調査（取組事例集）
■令和６年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［48.3MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自立支援員業務手引き)［1.9MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(取組事例集)［8.0MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(支援自治体への提案資料)（再掲）
●移行期医療支援体制実態調査事業報告書［40.6MB］
・移行期医療支援体制実態調査(調査結果一覧)［1.3MB］
■令和５年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書(令和５年度難病等制度推進事業成果物)［4.9MB］
付録１［3.3MB］ 付録２［2.0MB］ 付録３［3.9MB］ 付録４［1.9MB］
付録５［1.9MB］ 付録６［179KB］ 付録７［1.9MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル改訂版）［2.1MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査モデル調査票R5改訂版)［457KB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料）［2.9MB］（再掲）
●移行期医療支援体制実態調査報告書［6.7MB］
・移行期医療支援協議会設置に向けた手引き［704KB］（再掲）
■令和４年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書［1.3MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル)［2.5MB］
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料)［4.0MB］（再掲）
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査)［1.8MB］
●移行期医療支援体制実態調査報告書［1.3MB］
・移行期医療支援体制実態調査(資料編)［1.4MB］
■令和３年度難病等制度推進事業成果物
●小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書［8.5MB］
