指定難病・小児慢性特定疾病の患者の皆様へ～臨床調査個人票情報・医療意見書情報の研究等への利用について～

 　指定難病及び小児慢性特定疾病の患者の方々から医療費助成の申請の際に提出していただく「臨床調査個人票」及び「医療意見書」については、医療費助成の対象となるか否かの審査に用いられると同時に、難病及び小児慢性特定疾病に関する研究開発等への利用について同意をいただいた方の分については、その記載内容をデータベースに登録し、指定難病及び小児慢性特定疾病に関する研究開発及び政策立案等のための基礎資料としております。
 
　「臨床調査個人票」及び「医療意見書」を研究開発等に利用するに当たっては、審議会において審査の上、以下の提供先に対して提供することとしております。患者さん個人を特定できない「匿名加工」を行うため、患者さんの氏名や住所等の情報は提供されません。臨床調査研究分野の研究で行われる臨床研究等の実施に関して協力を求める場合は、改めて、それぞれの研究者等から主治医を介して説明が行われ、皆様の同意を得ることとしております。
 　研究の成果については、公表しますが、その際個人が特定されることはありません。
 　また、データベースについては、個人情報保護に十分に配慮して構築しています。

【指定難病】


【小児慢性特定疾病】