2013年8月29日　障害者の地域生活の推進に関する検討会（第４回）議事録

○佐藤座長　皆さん、おはようございます。

　定刻が参りましたので、ただいまから第４回の検討会を開催いたします。

　御出席いただきました皆様には、お忙しいところをありがとうございます。

　まず、本日の委員の出欠状況につきまして、事務局から御報告をお願いします。

○吉田障害福祉課長補佐　おはようございます。本日もありがとうございます。

　本日ですが、市川構成員の代理として加藤参考人に、片桐構成員の代理として大原参考人に、篠崎構成員の代理として河崎参考人にいらしていただいております。

　松上構成員は遅れていらっしゃるという連絡をいただいております。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございます。

　本日は、関係団体からのヒアリングの最終回ということになっております。

　それでは、早速ヒアリングを実施してまいりますが、本日お越しいただいている関係団体の方々を紹介させていただきます。

　本日は、日本盲人会連合。

　日本自閉症協会。

　全国肢体不自由児施設運営協議会。

　全日本ろうあ連盟。

　日本難病・疾病団体協議会。

　以上の５団体の方々においでいただいております。

　前回同様に、本日のヒアリングも２つのグループに分けて実施いたします。

　１番目のグループが盲人会連合会、自閉症協会、肢体不自由児施設運営協議会の３団体にお願いします。なお、時間の制限もありますので、恐縮ですが、１団体10分程度で発表をお願いいたします。終了近くになりましたら、事務局より紙で合図をいたします。

　なお、それぞれのグループごと、最初の３つの団体が終わりましたら、質問あるいは御意見の発表の時間を設けておりますので、御発表いただいた団体の皆さんには、その時間帯、本日のヒアリングが終了するまで御在席いただきますようお願いいたします。

　では、日本盲人連合会より最初の意見発表をお願いいたします。

○日本盲人会連合会（大橋）　おはようございます。日本盲人会連合の情報部長をしております大橋由昌です。

　今日は、弁護士でもありますうちの会長、竹下義樹の代理で参りました。日ごろ、障害者福祉の推進のために御尽力いただいております。本当に心から感謝申し上げます。

　本日のテーマにありますグループホームに関して、私どもの主張といいますか、要望をお話ししたいと思います。

　まず、１点目のグループホームとケアホームの一元化に関してですけれども、一元化に関しては、特に視覚障害者の特性を理解した職員配置等、配慮していただければ特段の問題がないかというのが私どものスタンスです。

　ただ、特段の配慮ということに関しましては、例えばですけれども、今、熱中症などで独居老人の問題など社会化しておりますけれども、私どもの立場では、それに引っかけて、よく独居盲人問題と言っております。例えば高齢者の場合、アパートでひとり暮らしをしておりましても、冷暖房器具なども音声対応しているのがほとんどないのです。具体的に申し上げますと、ダイキン工業さんから出ている１シリーズだけ音声が出るということで、ほとんどのものはそういうことがありませんので、結局、見てもらわないとなかなかできないという現実がございます。そういう意味からも、やはりひとり暮らし、独居盲人の対策としては、こういうグループホームなり生活の質の向上という観点からは、ぜひもっと要件を緩和していただきたいと思っております。

　財政的な面からも、公営住宅の提供等、いろいろな形で視覚障害者あるいはグループホームの建設にハードルを低くしていただきたいと思っております。

　２番目の入所要件の緩和でございますけれども、65歳までに障害者手帳の交付を受けていなかった人などはグループホームの規定には入らないわけで、また、65歳までに障害福祉サービスを受けたことのないような方ですと、今度、65歳以上になると介護保険が優先されてしまいますので、グループホームを利用することができない。また、大半の方がお年になると要介護３以上とかなってくるわけで、一般の養護老人ホームでは、先ほど申し上げたように、視覚障害者に十分配慮した対応がなかなか難しいということで門前払いを食うことが現実問題として多いわけです。

　ですから、そういうことからも、結論的には障害者手帳を保持している者に関しては、グループホームの利用がスムーズにできるように要件を緩和していただきたいと思っております。

　以上が日盲連としての大きなスタンスです。繰り返しますけれども、ひとり暮らしの視覚障害者、生活のQOLの立場ではどんどん内向きに閉じこもりがちになっているのも事実でございますので、そういった観点から共同住宅というか、サポート体制のある住環境をつくっていただきたいと思っています。

　以上です。ありがとうございました。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　では、続きまして、自閉症協会の意見発表をお願いいたします。

○日本自閉症協会（山崎）　おはようございます。（社）日本自閉症協会会長の山崎と申します。よろしくお願いいたします。

　本日は、日本自閉症協会の立場から、自閉症を初めとする発達障害の方々の地域生活における困難さについて説明をさせていただきたいと思います。

　特に知的障害のないアスペルガー症候群や高機能自閉症の方々の場合には、お手元の資料の１ページ目の本文の５から９行目に書いてありますが、情報処理機構の障害であるとか、同時総合機能の障害、語義・語用障害、心の理論の障害などといったさまざまな心理学的な特性を持っています。このために、外見からは全く伺い知れないような非常につらい生活上の困難さを持っていて、特に偏見と誤解にさらされている例が多々あります。

　このような状態の人たちは、グループホームになかなか入れないのです。入ったとしてもちょっとしたトラブルが生じますと、すぐスタッフが対応し切れなくなって退所命令を出されてしまうという状態がありますので、この辺をぜひ御理解していただきたいと思います。

　なお、本協会からの意見書の詳細につきましては、日本自閉症協会の政策委員会副委員長であります柴田理事から説明させていただきます。よろしくお願いいたします。

○日本自閉症協会（柴田）　おはようございます。（社）日本自閉症協会の政策委員会副委員長をしております柴田と申します。どうぞよろしくお願いいたします。

　お手元の意見書に沿って説明させていただきたいと思います。

　今、山崎会長から説明がありましたが、特に高機能の方については、先般、大阪で三十数年間のひきこもり生活をしていた人が実のお姉さんを殺害した。全くの強い思い込みから、お姉さんの親切を自分に対するいじわると曲解をして、そして殺害したという事件がありました。

　このように、高機能の方の持つ問題というのは非常に深刻でありまして、この方の場合も家族との同居は非常に難しいわけでありまして、そういう方でも使えるような福祉サービス、グループホームとか重度訪問介護とかにしていただきたいと思います。

　特に自閉症は非常にわかりにくいわけですが、その他の学習障害、発達障害を含めまして、対人関係が非常に難しいということが特徴であります。それは、知的障害がある人であっても、あるいは知的障害がない人であっても共通した問題でありまして、しかも、そういう困難性というのは生涯続くものでありまして、そこにこの人たちに対する支援が必要なわけであります。その支援もどういうように表現したらいいかということでありますが、やはり身体的な介護というのとは明らかに違いますので、障害者基本法あるいは総合支援法の中で意思決定の支援という言葉が入りましたけれども、まさに意思決定の支援ということが該当する人たちであります。

　まず、重度訪問介護から参ります。重度訪問介護の対象については、現在は区分４ということでありますけれども、制限を設けないで必要な方が利用できるようにしていただきたいと思います。まずは強度行動障害の重度の自閉症の人が考えられますけれども、そのほかにも先ほど申しましたように、高機能であっても生活上の困難を抱えている人たちも対象にできるようにしていただきたい。特に長期にわたるひきこもりや矯正施設や入所施設、精神科病院などからの退所・退院後の一時的な利用も含めて検討していただきたいと思います。

　２番目にサービスのあり方ということでありますが、基本は単身生活ということでありましょうが、家族と同居していても、主たる介護者が入院しているということがあります。そういう時期でありますとか、入所施設とかグループホームの休日の支援でありますとか、今言いました矯正施設等からの自立移行時の支援でありますとか、グループホームとかショートステイでの並行利用とかということも必要ではないかと思います。

　具体的な対象者の要件については、先ほど申し上げましたが、特に知的障害を伴わない方については、従来は余りサービスを使っておりませんので、障害程度区分が非常に軽く出ているわけです。区分１とか２で、実際、支援の現場から言うと非常に手がかかると言いましょうか、区分５、６に該当するような方でも区分１になってしまうというような現状がありますので、今回、支援区分となって、そこが改正されるかというと、従来の二次判定が一次判定に出るようにと今の支援区分は進んでおりますので、そういう点では、こういう方たちが新しい区分でも低い区分になる可能性が非常に高いわけであります。そういう点でも区分による制限はなるべくならば見送っていただきたい、あるいは例外規定を設けていただきたいと思います。

　サービス提供事業者の基準でありますが、現在の重度訪問介護は、重度の身体障害の方々を対象に創設されたものでありまして、基本はサービスを受ける身体障害者の方自身の意思に基づいて介護する。そして、ヘルパーも障害者自身が育成し、養成するということを前提として組み立てられてきた制度であります。一方、今回拡大される対象の中での知的障害、精神障害、発達障害、自閉症等については、意思決定そのものに支援が必要ということでありますので、従来の考え方は変えていただきたい。やはりヘルパーについても、あるいはサービス提供責任者についても、高い専門性が必要となると思います。

　そういう点では、資格要件とか研修体系とか報酬体系についても、別枠といいましょうか、上積みといいましょうか、別に考える必要があろうと思います。

　そのほか、相談支援専門員の専門性を高める、あるいは発達障害者支援センターの機能を強化するというようなバックアップの体制が必要であります。

　最後に、「重度訪問介護」という名前が使われておりますけれども、これは「重度」という表現自体がおかしな表現でありまして、医療モデルといいましょうか、諸外国ではパーソナルアシスタンスという言葉がかなり敷衍になっているようでありますが、日本語でいいので、そういう個別的な支援をあらわすような用語に変えていただければと思います。これは要望であります。

　次に、グループホームの一元化に当たってのお願いを申し上げます。

　１、支援のあり方についてであります。これは訓練等給付に統合されるわけでありますが、従来と同じように、ケアホームであったような障害支援区分による職員配置、報酬単価等を継続していただきたいということであります。

　なお、訓練等給付と介護給付は、もはや分ける必要はないと思われますので、次の段階では、この２つの給付を統合するということも視野に入れていただければと思います。

　２番目の人員配置基準でありますが、先ほど言いましたように、重度訪問介護や行動援護の組み合わせによって利用する場合と、グループホーム自身に職員を配置する場合と二通りの方法という中で、それを継続していただきたいわけでありますが、特にグループホーム単独で運営していく場合に、従来の報酬単価では非常勤職員を前提にした単価設定になっておりまして、非常に支援の専門性を継続していくことが難しいということがありますので、そこのところは見直しをお願いしたいと思います。

　日中とか夜間の支援が必要な人の支援体制をどうするかということでありますが、特に常時支援を要する方、これは行動障害を伴う方のみならず、先ほど言いましたように、高機能の方の中にもそういう方がおります。そういう方について、重度訪問介護を併用する方法もありましょうし、あるいはグループホームで夜勤職員をきちんとつけるということも大事なことであって、むしろグループホームの夜間の体制をきちっと確立するということを考えていただきたい。その中の専門性の確立も必要であろうと思います。

　入居者への支援体制ということにつきましては、すでに申し上げましたので省略いたします。

　サテライト型グループホームが今回提案されております。これは特に先ほど言ったような知的障害のない高機能タイプの方にとっては大変ありがたい制度でありまして、集団生活になじまない方が多いものでありますから、この制度を上手に使えればと思っております。そのときに建物設備等はそんなに特別なものは必要ないかと思いますが、本体との連携体制をきちっと取れるようにしていただきたいと思います。

　規模・設備に関することでございますが、なるべく本来ならば小規模な家庭的なほうがよいということでありますけれども、実態として深夜の支援体制をつくるということは非常に重要なことでありまして、そのためには24時間体制を維持する、可能とするために若干大きめのホームあるいは２つのホームを連結するというところまでは見ていただく必要があるのではないかと思います。

　消防法とか建築基準法、まちづくり条例などのさまざまな規制があって、現実に大都市ではなかなかつくれないという問題がありまして、ここの見直しをお願いしたいと思います。サテライト型グループホームについては、今、申し上げたとおりであります。

　最後になりますが、グループホームというのは発展する概念でありまして、もともとは自立生活と入所施設との間の中間形態を指すわけでありますから、諸外国を見てもさまざまな形態のグループホームがあるわけでありまして、理想的な４から５人のものに限定せず、柔軟に考えていただきたいと思います。

　最後に、地域における体制についてであります。これについては、やはり小規模な多機能施設を地域の拠点施設としてつくる必要があると思います。その中に、２つのグループホームをつなげた程度のものであれば、グループホームの形態の一つと言ってもいいのではないかと思います。もう一つは、短期入所であります。短期入所については、先ほど言いましたように、自閉症関係でいいますと、行動障害の激しい人の短期入所も重要でありますが、高機能の方の短期入所というのは非常に緊急性の高いものでありまして、この短期入所に対応できる枠をきちっと地域の中で確保していくということがとても大事であります。また、そこが地域における24時間支援体制の拠点になるようなものをつくっていただきたいと思います。

　そのためのバックアップとして発達障害者支援センターとかの体制でありますとか、もう一つは、成年後見制度についても、先般、選挙の問題は解決ましたけれども、今のままでは非常に使いにくい問題がありますので、これの見直しもお願いしたいと思います。

　最後につけ加えますが、先般の団体から住所地特例の見直しが提言されております。住所地特例というのは、例えばＡ町の出身者の人がＢ町のグループホームに入ったときに、その費用負担はＡが持つという制度でありまして、東京のような非常に小さな区あるいは市になりますと、町の端から端まで歩いていけるような町がいっぱいあるわけであります。そういう狭い町の中でずっと住み続けなければならないということになりますので、支援費制度のときに住所地特例は特にお願いして、これが有効に働いて、今、ようやくそのもとでグループホームがふえてきたということがありますので、今の見直しは時期尚早である、当面というか、恐らく基本的に続ける必要がある制度だと思います。つけ加えさせていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございました。

 

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、１番目のグループの最後になりますが、肢体不自由児施設運営協議会から発表をお願いいたします。

○全国肢体不自由児施設運営協議会（君塚）　全体肢体不自由児施設運営協議会でございます。

　本日は、ヒアリングの機会を与えていただき、ありがとうございます。

　医療型の中小規模の多機能の入所以外に、外来、通園など多機能の医療型の施設でございます。

　資料が不十分であることをまずお断りさせていただきます。参考資料が３つほどあります。現状と課題、長期入所児の調査、被虐待入所児の調査、この３つは、この場では参考ということで、ほかの障害者部会などに提出して検討していただけたらと考えています。

　まず、先ほどの骨格提言の推進並びに基盤整備の予算化、特に医療を要する重度重複障害者の在宅支援ということを必要と考えています。ショートステイ及び病気の急変時の医療入院の受入体制の充実が必要と考えています。さきに全国肢体不自由児者父母の会、連合会の意見要望の項目で、あるショートステイにつきましては、重度な医療を要する方の利用が難しく、なかなか好転しておりません。

　私どものところでは、年間400名ほどの重症心身障害児のショートステイを受け入れておりますけれども、医療の子に要するお子さんたちを受ける場合に複数、マンパワーの関係からお断りすることがあります。例えば数年前に、同じ部屋に看護師さんもいたのですけれども、心肺停止に気づくのがおくれて、命はとりとめましたけれども、機能低下ということで3,000万円ほどの和解金を支払ったことがあります。

　全国では60ほどの施設で約３万人がショートステイを利用されています。また、病気の急変時の医療入院に関しましても、やはりマンパワーということが不可欠で、なかなか受け入れがスムーズにできない場合があります。その場合に、関連する医療機関などに照会するわけですけれども、例えば国立成育医療センター、医師が200名以上いるところですけれども、そこの院長から私どものところに、初診での入院依頼はしないでくださいという連絡がありましたという形で、なかなか重度な障害児者の急変時の入院も難しい状況があると考えています。

　お手元の資料をごらんいただきたいと思います。最初に、対象拡大に当たってというところで、１、２、３のところで、健康保険で使われています超重症児スコアというものが参考になると考えます。４ページ目、10年以上前から健康保険で使われている命を支える医療という形の観点からの超重症児、準超重症児の判定基準という形がございます。

　（１）から（14）までの項目で右側のようなそれぞれのスコアがありまして、合計して25点以上になりますと超重症児、10点以上ですと準超重症児という形での判定があります。これも超重症児あるいは準超重症児という方たちは、命を支えるための医療的な面が主でありますが、基本的には全介助の方々であります。

　対象拡大の４のところですけれども、サービス提供事業者の基準を区別すべきかどうかというところでは、重度の方を考えると区別すべきであると考えています。専門性という観点から、御家族あるいは利用者本人からも信頼という面から、介護者の専門性ということが利用者の方から不適切と判断されることをなるだけ少なくするべきであると考えています。

　次に、一元化に当たってでございます。２ページ、経過措置的な面では柔軟な対応を必要と考えていますが、安全性あるいは二次障害を予防する観点から、専門職による指導の導入を検討する必要があると思います。例えば運動機能については、リハスタッフ、知的、精神障害の場合には心理職が関与するという形を特に重度の方を中心にすべきであると考えています。その場合には、コーディネーターなりさまざまな工夫が必要と考えています。

　ちなみに、リハスタッフと書きましたけれども、板橋にある我々の施設では、年１回の外来リハを受ける方を含めますと、障害者大人の方で3,000人ほどが外来リハに通ってきております。必要な人員、連携、連絡体制あるいはバックアップ施設の連携というようなことを考えておりますし、利用者本人の対応のために利用者の状態、専門性を理解している者の支援が望ましいと考えています。

　２の規模・設備に関しますけれども、家庭的な住まいということで４ないし２という考えもありますけれども、管理面からは５から10ということもあり得るのではないかと考えています。その設備の関係では、グループホームなどが中に外部の人たちに来てもらうという形のスペース、地域との交流スペース、ボランティアあるいは家族の方が使えるスペース、できれば御家族が泊まれることもできるスペースが確保できると望ましいと考えています。そして、電動車いすが使用できるアプローチを含めた構造ということが必要と考えています。

　３ページ、消防設備、先ほど話がございましたような形がございます。

　その他のところで、現在、特別支援学校の卒業のあとの進路について、行く先が決まらずに家に閉じこもってしまわざるを得ないような状況を避けるべく、御家族、学校の先生方、全力を挙げておりまして、大都市では、ほぼ自宅以外に通えるところが確保できていますが、地方ではまだほかになく自宅にこもっている人たちが、正確ではありませんけれども、１から２割いるのではないかと考えています。

　親亡き後ということもありますけれども、都内の在宅の重症心身障害児で超重症児、先ほどの25点スコアを超えている濃厚な医療を要する方、約150名の調査では、８割以上の方、平均年齢が18歳くらいだと思いますが、できるだけ自分たちが介護あるいはケアできる看護が一緒に在宅を続けたいという調査の結果が出ています。その場合、ショートステイあるいは急変時の医療入院が容易に利用できることをしようという要望が述べられています。

　なお、主な介護者の平均睡眠時間は５時間ということでございます。そういう中で、設備も含めますけれども、地域でのネットワーク、民生委員の方とか自立支援協議会とか既存のシステムの活用が重要かと考えています。

　さらに今の続きで言いますと、家庭でケアできなくなった限界に達している、あるいは親亡き後ということを含めまして、入所を希望されている重症心身障害児者の方がなかなか入所できない、そういう方たちで医療を濃厚に必要としない方たちもいるわけですので、そういう方たちを中心としたグループホームを今後検討していただけたらと考えています。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　今、３団体からそれぞれに御意見をいただきましたので、今の御意見に関しまして、質疑や確認のための意見の補足など、あるいは御意見に対してのコメントも含めて意見交換をしたいと思います。いつものとおり、御発言の前には御自分の名前を名乗ってから発言いただきますように、議事録の整理の関係がありますので、よろしくお願いいたします。

　では、どちらからでもどうぞ。

○白江構成員　白江と申します。貴重な御意見、ありがとうございました。

　柴田さんにお伺いしたいのですけれども、重訪の支援スタッフの研修体系について別途設けるべきではないかという御提案ですが、現在、具体的に何かイメージされているような研修体系であるとか、あるいは既にあるもの、モデルとなるようなそういったものはあるのでしょうか。

○日本自閉症協会（柴田）　現在、自閉症について言えば、全国的に統一されたものはまだないのですけれども、さまざまな団体あるいは地域によって研修しておりまして、発達障害者支援法ができてからの制度でありますので、まだ十分に地域によってすごくばらつきがあるのですが、発達障害者支援センターがよく整備されている地域では、その地域ごとの対象の地域での福祉従事者あるいは教育関係者、保育関係者、看護師などを対象とした支援の方法の研修など、非常に積極的に行っておりますので、そういうものを活用しながら組み立てるということが必要かと思います。

○佐藤座長　どうぞ。

○白江構成員　そうしますと、今、行われているもので先ほど看護師とかということだったのですが、そういう基礎的なスキルというか、資格というか、そういったものがないとなかなか難しいということなのでしょうか。

○日本自閉症協会（柴田）　やはり間違った対応をするとかえって行動障害を強めてしまう。それが今、いろんなところでグループホームでも入所施設でも虐待が多々報じられますが、そのかなりの部分が支援の仕方がわからないために間違った対応をして、ますます障害者の混乱を深めて、それで結局体罰等の虐待に至ってしまうという事例が多いものですから、初めからそれに当たる人については事前の研修が不可欠と思います。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　ほかにいかがでしょうか。

　では、大濱さん、よろしくお願いします。続いて、尾上さん、お願いします。

○大濱構成員　脊損連合会の大濱です。

　君塚さんと柴田さんにお聞きしたいのですが、ショートステイについて非常に強調されていました。確かに重症心身障害の方、超重度の方、高機能自閉症の方、アスペルガーの方々というのはショートステイがすごく重要だと思います。その場合、ショートステイの介護者は、利用者側でショートステイに連れてくるのでしょうか。要は、慣れたヘルパーでないと、場合によっては介護ができないのではないかと思うのです。そのあたりの介護のあり方はどのようにお考えですか。それが１点。

　先ほどの続きではないのですが、現行の重度訪問介護従業者養成研修とは別枠の研修形態が必要だというお話がありました。その中で、例えば高機能自閉症や超重度もそうなのでしょうけれども、当然それぞれの障害特性に対応するためのさまざまな勉強、スクーリングも必要になると思います。ですが、それプラス、私たち全身性障害者の場合のように、OJTも非常に大事だと思っているのですが、そのあたりの研修のあり方や必要性について、柴田さんと君塚さん、お二人にお聞きできればと思います。

○佐藤座長　では、どうぞ。

○日本自閉症協会（柴田）　OJTも非常に重要だと思います。資格、何とか師を持っている、何とか福祉士を持っていればいいという問題ではないだろうと思います。しかし、先ほど言いましたように、特に自閉症などの人の場合は、初めの対応が物すごく大事でありまして、初日に来たときの対応を間違ってしまうとうんと混乱を深めますので、そういうことについて言うと、そこの研修は欠かせないだろうと思います。

　あと、できるだけショートステイは地域から離れた24時間入ってしまうようなものではなくて、学校に行くとか、通所施設に行くとかということを継続しながら、夜間だけ家庭にかわって支援できるようなほうが望ましいので、それを考えると、小さな地域ごとに、いわゆる通所、通学が可能な範囲のショートステイが整備される必要があって、そういう意味でも小規模の多機能の物が必要ではないかと思います。

○佐藤座長　では、君塚さん、お願いします。

○全国肢体不自由児施設運営協議会（君塚）　２点の御質問がありまして、最初のどういうような介護をしているかというお話がありました。まず、基本的には私たちの外来を受けている方たちがほとんどでございます。重度の医療ケアを要する重症心身障害児のレスパイトケアという形では注意を要しなければいけないということで、濃厚な場合には私たちのマンパワーを超えているということでお断りするという場合がときにあります。

　内容としては、ナースが中心です。そして、指導員、ドクター、セラピストなどがチームとして参加しますけれども、訓練などは外来診療としての対応としています。なお、外来全体では、在宅のレスピレーターを使っている方たちは50名を超えていると思います。

　２番目に、研修関係でございます。申しわけないですけれども、お手元の参考資料の現状と課題というところを開いていただきまして、最後のページ、７ページ、８ページに平成23年度の私たちの施設でやっております療育講習会の一覧が出ております。30年ほど前から毎年行っているもので、23年度には22種類、1,322名の講習です。どういうところかといいますと、表６のところにあります肢体不自由、重症心身障害児、通園、病院、学校などの施設から参加しております。各職種の講習会でございまして、先ほど自閉症の研修はどうなっていますかというところで、左欄の数字の９番あるいは12番というところで、９番では、発達障害にかかわる職員に対するペアレントトレーニングがあり数年前から初めておりますし、16番のところでは、看護師の講習会ですけれども、ペアレントトレーニングというものもその中に講義項目として入っているような形でやっております。

　そういう意味で、研修をそれなりにやっておるのですけれども、本当に重度な医療が必要な場合に現場のスタッフがバーンアウトするという危惧が常にある状態です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　どうぞ。

○日本自閉症協会（山崎）　一言追加をさせていただきたいのですが、ショートステイの問題です。自閉症や発達障害の場合には、受け入れてくれる施設が非常に少ないのです。やむなく４日とか５日ぐらいで幾つかの施設を転々としている例が結構ありまして、別の施設に移るたびにトラブっていく。私たちの目から見れば安定した環境で生活させてやりたいと思っていてもできない、そういう状況があります。

　もう一つは、トレーニングの問題ですけれども、先ほど柴田さんが触れませんでしたが、大分を中心にして自閉症協会と全国自閉症者施設協議会、発達障害者支援センター連絡協議会等が共同で全国的なレベルでの研修コースをスタートしようとして今準備に入っておりますので、つけさせていただきます。ありがとうございました。

○大濱構成員　追加でよろしいですか。

○佐藤座長　ちょっと待ってください。ただいまの御発言は日本自閉症協会の山崎会長でした。くどいようですけれども、御発言の前にはお名前をお願いします。

　どうぞ。

○大濱構成員　大濱ですが、追加で質問です。

　今のお話を聞いていますと、柴田さんは先ほど個別性ということを相当強調されていましたけれども、君塚さんの施設でも個別性は相当重視されていると考えてよろしいのですか。その確認をお願いします。

○全国肢体不自由児施設運営協議会（君塚）　そうです。個別性ということ。私どものところでは、障害の一元化に沿ってショートステイの中でガラス張りの６畳ほどのコーナーをつくって自閉症の強度行動障害の方のショーストテイのスペースを確保しておりまして、たまに利用しております。その周りでは、寝たきりの重症心身障害児の方たちがショートステイを利用しています。

○佐藤座長　では、続きまして、尾上構成員、どうぞ。

○尾上構成員　尾上です。

　どうも発言の機会をいただきましてありがとうございます。非常に貴重な意見提起をいただきまして、ありがとうございます。自閉症協会の方に御質問です。いただきました資料の２ページ目、質問は２点ございます。

　１つが、重度訪問の拡大に当たっての状態像をどのように考えるかということに関して、２ページ目の４行目、自傷他害、パニック、多動などの強度障害の状態を示す人々。身体面の介護は不要でも強い反社会的、非社会行動があり、常時支援を要する人々。長期にわたるひきこもりや云々という人々という３つのグループのイメージかなと読みとったのです。この中で１つ目のグループは、今でいえば行動援護相当みたいな感じでしょうか。だとすれば、２つ目、３つ目のグループがどんな方々なのか、もう少しイメージでいいので教えていただければということが一つ。

　２つ目が、２ページ目の真ん中、３、具体的な対象者の要件ということに関して、障害支援区分によらず、必要に応じて利用できることが望ましいということで、この必要に応じてという部分で、イメージとすれば、例えば相談支援の中でサービス利用計画案というのがこの後、２年後ぐらいまでに大体全面に行きわたるという話なので、例えばサービス利用計画案の中で確認していくというイメージでしょうか。必要に応じて利用できるという「必要」をどういう形で確認していくかというイメージがもしあれば教えていただければと思います。

○佐藤座長　それでは、自閉症協会、お願いします。

○日本自閉症協会（柴田）　柴田です。

　まず、対象ですが、強度行動障害はおっしゃるとおり行動援護を主に想定しています。反社会的、非社会的という表現を用いましたが、今、後ろのほうとも共通するのですけれども、矯正施設などから地域に移行してくる方々もあります。あるいは矯正施設にはならないけれども、同じような状況にある人がありますので、ここの２つは、後ろの反社会的、非社会的行動があり、常時支援を要する人と、地域移行というところはある程度一体的に考えてもいいのかなと思います。よろしいでしょうか。具体的にどういう事例というのは言う必要がありますでしょうか。

　例えば一番多いのは、万引き、窃盗とか放火とか、性的な行動とか、さまざまな反社会的あるいは非社会的な行動もありますし、発達障害の人の中には、それが相手にとって非常に迷惑だということがよく理解できないで行っていることも多々ありますので、そういう方々への支援が必要であるということです。

　先ほどの必要に応じてというのは、そのとおりです。やはり実際にサービス、相談支援専門員を中心にしたサービス利用計画等をつくり上げる中で必要であると判断された人に対してできるようにということで、先ほど言いましたけれども、現行が区分４以上ですから、今度、拡大に当たって、恐らく区分４以上というのは外せない要件かなとは想像はするのですけれども、実際問題として、先ほど言ったような知的障害のない発達障害の高機能の方たちが区分４以上が出るかというと、そこはすごく正直言って不安に思っています。今もモデルを厚生労働省から示されている支援区分のモデルをいろいろ試してみていますけれども、出ない場合もありますので、そういう場合に区分３だからだめだとかということにならないように、あるいは先ほど言いましたように、原則４以上であっても特例を設けるとか、そういうような道を残していただきたいと思います。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　では、今、手を挙げた方々、４人に絞らせていただきます。後半の部分が終わったところで時間が残ったらまたあれですが、光増さんからどうぞ。

○光増構成員　光増です。

　３つの団体について、１つずつ質問いたします。

　盲人連合会の入所要件の緩和に関しては、私も非常に賛同します。視覚障害だけではなく、聴覚障害や、これから難病の人たちもグループホームを利用するようになってくるので、ぜひ入居の要件の緩和を、計画相談とか何とか（赤字カット）を重んじて、手帳だとか障害福祉サービスを65歳未満まで使った人に限定するというところは外して、その段階で必要であれば利用できるように、ぜひ全体論議の中で介護保険優先の問題も論議していただきたいと思っています。これは質問ではなく追加の要望です。

　２つ目は、自閉症協会の柴田さんが発表したところの４ページ、先ほどは非常に高機能の自閉症やアスペルガーの人たちのことをおっしゃっていましたけれども、グループホームの住居に関しては、こういう表現を２カ所ほど使っています。規模をやや大きく認めるか、２つのホームを連結する。あるいは違うところで、ある程度の規模や２ホーム連結も必要であると書いてあります。このグループホームの規模をやや大きくとか、ある程度というのは、現在の１ユニットの住居２から10名をもっと大きくせよと言っているのか、この間の論議で４から５人という規模のことをもっと大きくという表現で言っているのか。特に発達障害や自閉症や行動障害の人が一つの連結した住居で多く住むことでのストレスだとか、かえってマイナス面になるところがあるような危惧を持っております。

　肢体不自由児施設運営協議会の資料の２番目で、一元化後のグループホームの人員配置をどのように考えるかの中で、特に重心の方たちの問題を述べてよくわかりましたけれども、その中で、例えばグループホームで重心とか医療ケアが必要な人の人員配置などはどのように考えているか伺いたい。

　あわせて、規模のところに４から５人で原則とすべきであるが、管理上の問題を考慮すると５から10人程度ではないかという表現も書いてありますけれども、重心レベルの人が一住居で多くの人数が住むときの逆にマイナス面はないのかを聞きたいと思います。

○佐藤座長　ありがとうございます。御質問はもう少し簡潔にしていただきたい。したがって、お答えも簡潔にしていただかないと時間のことでバランスが悪くなりますので、お願いします。

○日本自閉症協会（柴田）　柴田です。

　規模については、10人より大きいことは想定していません。ただ、２ホーム１階と２階とか、あるいは横に連結するとかというようなことは、現在ある状態から考えて日本の状況等々を想定すると、そのぐらいまでは認めたほうがいいのではないかというイメージであります。人数がふえればストレスがふえるというのはそのとおりでありまして、だから、原則は小規模のほうが望ましいということはそのとおりであります。これは実態との兼ね合いの中で考えるしかないかなと。地域の実情等々で考えるしかないかなと思います。

　以上です。

○佐藤座長　それでは、君塚さん、お願いします。

○全国肢体不自由児施設運営協議会（君塚）　君塚です。

　人員配置についての具体的な数字については、余りしっかりとしてはないのですけれども、現在の重症心身障害児施設の全国の入所施設での児童と職員配置、職員1に対して入所１.1人という状況だと思います。３交代があります。看護師さんが最も多くて、次に指導員という形になっておりまして、夜間の看護なり介護体制ということを考えますと、小規模で交代制というところではある程度最小規模というものを考えなくてはいけないのかなと、そういった観点から５名、理想的だけれども、実際の職員の配置の数から見ると、10名ぐらいがあるのかなと管理上という言葉を使いました。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、野沢さん、どうぞお願いします。

○野沢構成員　毎日新聞の野沢です。

　自閉症協会、柴田さんにお尋ねしたいのですが、２点です。

　常時介護を要する者の状態像として、行動障害、反社会的、そしてひきこもり等とありますが、私もこのあたりが最も課題だと思っていて、今、福祉や社会から排除されている最たる人たちですね。ここらあたりをきちんとしなければいけないという思いは同じです。ただ、このときの常時介護、つまり、長期にわたる手厚いかつ専門的な支援とか介護は必要だと思うのですが、それと常時と介護というのはどういうように整合するのだろうか。常時でなければいけないのだろうか。特にひきこもりの人たちの場合に、物理的に中に入ることができないわけで、こういう人たちの場合の常時介護というのはどんなことを指しているのかをお聞きしたい。

　もう一つは、先ほど光増さんも御指摘があったように、グループホームのところで、ある程度の規模や２つのホームの連結も必要である。この意味するところを聞きたいのです。これは支援員の数を確保するたにある程度の規模が必要なのか、それとも自閉症の人たちにとってある程度人数が一緒にいたほうがいい場合があるのか。もしそうだとすれば、それはどういう理由からなのかを教えていただけますか。

○佐藤座長　では、お願いします。

○日本自閉症協会（柴田）　常時支援というあり方はいろいろあろうかと思いますけれども、例えばきのうあるケースで話し合った人などは、１人でとにかく行くわけです。電車に乗って必ず毎日１人で出歩く。その出歩く中で何か困ったことが起こるとパニックを起こして人を傷つけるような行動に至ってしまう。今までこの人がよく警察に捕まっていないなと思うのですが、その場、その場で見過ごされてきた。お母さんがすっ飛んでいくということで何とか成り立っている。今まで既に自動車にもはねられたり、単車にぶつかったりもしているし、人を靴で殴ったこともあるし、おばあさんを蹴とばしたこともあるし、小さな女の子を傷つけたこともあるという人が、誰かと一緒に外出するのは嫌なのです。１人でないと気が済まない。また出歩かないと気が済まない。こういう人の支援は、恐らくぴったり横に付き添うというのではなくて、ちょっと離れたところから見守るというような形の支援が必要なのだろう。一生にわたって必要とは思いませんけれども、ある一時期なのだろうと思います。例えばそういうような支援が必要だろうと思います。

　例えば、非常に行動障害の激しい人を１対１で、重度訪問介護を使えないので、行動援護と居宅介護と移動支援を組み合わせて24時間支援している実例が幾つかあります。そういうところの実態を見ると、例えば夜間泊まっているときでも、同じ部屋に泊まっていると本人が嫌がるので、隣の部屋で待機しているというような形で一緒に泊まっているというようなやり方をしているところもあります。

　このように具体的な支援の仕方はいろんなことが考えられますが、やはり状況によっては常時24時間支援が必要な人はおりますので、それがずっと続くわけではないにしても、そういう体制は必要かなと思います。

　グループホームの規模で、自閉症等の人は大規模が必要ということではありません。そうではないと思います。ただ、実際、町の中で小さなグループホームをつくって自分の部屋は６畳で、台所があっておしまいというような状態の中で夜間ずっと過ごすということに物すごく閉塞感を感じてしまう。だから外に出てしまう。外に出ると危険がいっぱいというようなこともあるので、そういう意味では、ある程度共有スペースを広くとっておくとかというようなことを考えると、現実問題としてある程度規模を大きくして共有スペースを大きくするような必要性があったりというようなところであります。そういう意味では、例えばスウェーデンなどは１人42平方メートルと国で決めている基準がありまして、42ｍ ² の１人分のｍ ² があればかなりゆったりと過ごせますので、そういうようなところであればまた別ですけれども、日本のグループホームは１人６畳ですから、非常に窮屈であって、そういうことからという意味もある。支援体制がなかなか組みにくいからある程度集積して夜間しっかり人をつけるというような現実対応にならざるを得ない。やや大きいという言い方をしていますが、やむを得ずだろうと思います。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　では、どうぞ。

○田中構成員　全日本育成会の田中です。

　質問というよりは、少し意見としてお伝えさせていただきたいのですが、自閉症協会のおつくりになられた２ページの左のところで、今、柴田さんからもいろいろ御説明があった重度の対応の必要な人たちということでの表現で、その方たちの今のはかる尺度が程度区分から支援区分に変わるとしても、その重みづけによっては適切な対応にならないのではないかという意見が述べられた状況の中で、３ページの上から４行目からの３行部分が、重度訪問介護という事業名は社会モデルの観点から不適当であるというくだりになると、今まで重みづけが必要だとされていた人たちの話を全部覆すような形になってしまっていますので、必要な支援の重みづけというのが今回の障害支援区分でいきなりは出てこないとしても、その必要性において評価される重みづけがあれば重度と位置づけないと、文書には書いてありませんが、意見発表のときにあったパーソナルアシスタントということで全体をくくってしまうと、議論している前提が違うステージになってしまうのではないかと思いますので、この３行に関してはちょっと違和感があるということで意見を述べさせていただきました。

　研修のところでのOJTの必要性について、特に自閉症協会の皆さんのほうでは研修体制を新たなものを残して構築するということで、君塚先生のところでも、医療の連携の中でのOJTということで、OJTをつくり出すための基本的な研修というのは必要だという前提でお話しされているのだと思いますので、その辺について今後の議論の中でも検討していければと思いますので、OJTという仕組みだけがひとり歩きすることはないということで、確認の意味で意見を述べさせていただきました。

　以上です。

○佐藤座長　そこはよろしいですね。

　それでは、どうぞ。

○大塚構成員　大塚です。どうも貴重な意見をありがとうございます。

　２つ質問があります。肢体不自由児施設運営協議会、君塚先生のところ、まず１つあります。３ページの地域における居住支援についての論点ということで、今後はグループホームなどの整備をおっしゃっております。私もグループホームは25年の歴史があって、そろそろ次の段階、障害の重い方のグループホーム、重症心身障害児、肢体不自由の重い方のグループホームが必要だと思っています。そのときに、医療との連携であるとか重要であると思います。夜間に看護師さんの配置などをすることによってぐっとグループホームにおける重度の方が受け入れられる可能性が高くなると思うのですけれども、いかがでしょうか。

　もう一つの質問です。日本自閉症協会に御質問させていただきます。これも５ページの地域における居住の支援についての論点のところです。自閉症の方々については、その支援を考えるとき、より障害特性に応じた個別的支援が、全ての障害かもしれませんけれども、自閉症の特性に応じた個別的支援が必要だと考えます。そういう支援を考えるとき、例えば構造化など、よりそういうものが可能になるというのは、小規模というかグループホームなどによってよりそういう構造化などの方法が可能になるのではないかと思っています。その際、小規模入所施設、この全体像がわからないので何とも言えませんけれども、少なくともグループホームより大きいということであれば、グループホームなどにおいて、そういう支援が可能になるということは自閉症の方の支援のために有効なのではないかと考えますけれども、いかがでしょうか。この２つです。

○佐藤座長　では、簡潔にお願いします。

○全国肢体不自由児施設運営協議会（君塚）　君塚でございます。

　最初に、医療との連携、特に夜間の看護師さんの配置という御質問がございました。連携の中で、例えば現在、在宅の重度の障害児への訪問医療はどんどん進んできております。例えばあおぞら診療所などを中心として、今後も親御さんたちのニーズに答える形で進行していくと思うので、その流れの中でグループホームなどにも来ていただくということが一つあると思います。

　夜間の看護師さんの配置は、必要だと思うのですけれども、私たちのところでもなかなか看護師さんが集まりません。看護師さんの中で特に不足している要因の一つとしては、夜勤を敬遠するということがあり得る原因の一つと考えています。その中で、特に夜勤の中でも重症心身障害児あるいは肢体不自由児施設での夜勤というところがとてもリスキーであるために敬遠されがちだと考えておりまして、このグループホームなどへの看護師さんの配置というところについても、ベテランであったり、意欲のある人を集めるところが基本と考えています。

○日本自閉症協会（山崎）　山崎です。

　大塚先生の御質問にお答えいたしますが、一つは、支援区分の問題などは、私は数量化の方向にどうしてもならざるを得ないと思いますが、非常に無理なのです。というのは、一人一人の人がその状況で誰とどういう会話が成立していて、どこで地雷を踏むかという問題がありまして、そういう点で一括してある行動があるかないか、どの程度あるかという評価では測定することが困難ではないか。その問題と同じ問題の延長線上にあるのがグループホームの構造化の問題で、物理的な構造化の問題もあるけれども、そこにいる人との関係の問題が非常に重要視されるのです。そうなってくると、余りに狭く固く考えるよりは、多少のゆとりを持っていろんな対応ができるような、私のイメージとすれば、先ほど質問がありましたが、常時介護と言うのがありましたけれども、病院などは結局、常時介護になってしまうのですが、いつもいつも看護師がべったりくっついていないのです。何かフラッシュバックが起きて問題があったときにすぐ相談ができるような、そういうような常時介護体制があればやれるのではないかと考えています。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　どうぞ。

○日本自閉症協会（柴田）　OJTのことについてよろしいでしょうか。

OJTという言葉の中に２通りの使い方があると思います。

　１つは、例えば今まで重度身体障害の方のOJTというのは、その障害者に付き添って、その中で言ってみればヘルパーさんがその人の支援の仕方を学ぶというようなやり方があったと思います。それは恐らく尾上さんなどはOJTと言われていると思います。先ほど言いましたように、自閉症の人などは初対面のときは物すごく大事でありまして、その点では、そういう自閉症への対応のOJTというのは、その人に沿いながらやるというのは後の話であって、その前にどこか別のところでOJTでちゃんと訓練を受けるということが大事だと思って、両方一緒に混同しないことが必要かなと思います。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、全般の部分の質疑を含めた議論をおしまいにしたいと思います。

　ちょっと押していますので、５分間だけ休憩をとりたいと思います。45分から再開いたします。後半の２団体の方、よろしくお願いします。

 

（休　　憩）

 

○佐藤座長　それでは、後半のグループのヒアリングを再開いたします。

　最初に、全日本ろうあ連盟から意見表明をお願いいたします。

○全日本ろうあ連盟（小中）　一般財団法人全日本ろうあ連盟副理事長をしております小中と申します。　今回、意見を述べる機会をいただきまして、ありがとうございます。手話通訳を通して意見を述べさせていただきます。

　私たち聴覚障害者、ろう重複障害者については、日常さまざまな生活の支援とあわせてコミュニケーション、意思疎通、意思決定支援、様々な言い方で難しいのですけれども、これらが一体となって必要であり重要です。さらに情報保障が全くない状態で育ったり、充分な教育を受けられず育ったり、また現在の社会生活の環境等により支援が必要な人がたくさんいらっしゃいます。私たちは支援を必要とするろう重複障害者、ろう者への支援について全国ろう重複障害者施設連絡協議会等があり、それらの組織と一緒に取り組んでおります。そのことを踏まえて、今回意見を述べたいと思っております。

　１つ目、重度の知的障害者、精神障害者、日常介護を必要とする方たちの状況です。重度の知的障害、精神障害の方の多くは、聞こえない、または見えないなどの重複障害を持っていることを認識する必要があると思います。そのために、障害の多様や重度さがあり支援が難しく、専門性の高い支援技術が求められています。

ろう重複障害者の支援に関する調査事業を、日本財団の助成事業として埼玉聴覚障害者福祉会が全国ろう重複障害者施設連絡協議会と一緒になって、全国の施設を対象に調査しました。それをまとめた報告書がことしの３月に出されております。分厚いものなので配布はできませんでしたが、社会福祉法人埼玉聴覚障害者福祉会のホームページにアップされて公開されていますので、機会がありましたら、ぜひお読みいただきたいと思います。

　その事業の報告の中で、施設で働く人々の負担については、身体の介護だけではなく、医療・保険関係の負担、パニック・突発行動への対応にかかる負担、コミュニケーション支援の負担が大きいと報告されています。そういった状況を総合的に把握した上で進める必要があります。

　２番目に、サービスの内容のあり方については、先ほどお話ししましたように、多くの負担がかかる中でも特に「利用者とのコミュニケーション」に関する負担が大きいという点です。コミュニケーションと言いましても、単に自分の言いたいことが言える、相手の言っていることがわかるということだけでなく、手話とか文字だとか、あるいは絵などの方法を使ってコミュニケーションが成り立つ環境づくり、本当に意図が通じあえるかどうかを確認していく努力が必要です。また、さまざまなことを決めていくためには、自分の意思決定が必要ですが、現実には知識がない、情報がないという中で育ってきたために、決めるという経験が非常に乏しく、言われたまましてしまうという中で育った人も多く、自分の意思を決めるということ自体が困難なのです。決めるための支援も必要であり、そのための情報提供、説明をすることが必要になります。

　そういう状況をきちんと理解し、対応していくために、介護職員の養成プログラムの中にコミュニケーション支援に関する教育をきちっと入れていく必要があると思っています。

　またほかの団体からもお話があったと思いますが、重度訪問介護に従事する職員は非常に厳しい労働条件におりますので、辞める方もたくさんいらっしゃいます。きちんとした身分保障、研修の保障などが大事です。それによって長期に勤められるという保障ができるということが大切だと思います。

　３番目に、盲ろう、またろう重複においては、意思疎通支援は日常生活全般において常時必要な状況にあり、常時介護を要する者の対象に含めるべきです。それだけではなく、重複ではないろう者においても、コミュニケーションが通じない中でずっと育って暮らしてきた人は、いろいろなことがわからないから決められない、意思疎通に大きな課題をかかえ深刻な状況にあり、買い物とか日常のあらゆる場面で支援が必要になり、重度訪問介護が必要な者もいるということも入れていただきたいと思っています。現行の重度訪問介護が障害程度区分４以上の要件はわかりますが、それでいいのかどうか、検証して頂く必要があると思います。

　４番目に、現状では、事業者が障害の区別なく重度訪問介護事業をやっていると考えられますので、区別は必要ないとは思います。先ほど話したようなコミュニケーションなどに関する教育研修がとても大事です。また聴覚障害者の場合は、ニーズの高まるのが65歳を超えている場合が多い。日盲連さんからも話が会ったと思いますが、65歳になると介護保険が優先されてしまい、実際の福祉サービスが使えるところが非常に少ないので、基本的には介護保険優先ではなく、障害福祉サービスの中で必要なサービスが受けられるように弾力的にやっていただきたい。

　グループホームへの一元化については、生活の場を変えるということを理解するということがろう者の場合、簡単なようで結構難しいのです。変わる必要性、変わるとどうなるかをきちんと説明して理解してもらうことが必要です。そういう意味での相談支援の人的な体制や、そのための職員報酬を考えねばならないと思っています。人の配置に関する財政的な補助も非常に大切です。グループホームをつくりたいと考えている施設は多いのですけれども、その部分がネックとなり実際には進んでいないという状況がありますので、財政的な支援が非常に大切です。

日中活動、就労訓練に参加できないときには、日中、ホームにいても重度訪問介護や居宅介護のサービスが受けられるような制度にしていただきたい、ホームで安心して日中生活が送れる、それがとても大切だと思います。

　時間になり申しわけないですが、あと２つだけお願いいたします。

　サテライトグループホームなどの整備のときに、聴覚障害者の場合、緊急的な対応ができるようなフラッシュランプや電光文字表示など視覚情報設備の整備が必要になりますが、その整備の負担は非常に大きくかかります。事業者だけにそれを任せるのは難しいので、きちんと補助制度をつくっていただきたいと思っています。

　また、最後に、繰り返しになりますけれども、65歳以上の高齢ろう者は、介護保険を優先的に利用することとされて必要な障害福祉サービスが利用できないという状況にならないように、ぜひともその辺は頭に入れて進めていただきたいと思います。あわせて、いろいろなニーズを持っていてもはっきり言えない、出せないというろう者が多いので、踏み込んで調べるためにも、意思疎通、コミュニケーション支援と一体になった相談支援事業所を整備していくことがとても大切なのだと最後に申し上げて終わりたいと思います。

　時間を超えて申しわけありませんでした。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　今日は１時半から、ここの構成員の方がたくさんでなければいけない別の会議があるので急がせておりますけれども、ぜひ御協力いただきたいと思います。

　それでは、ヒアリングの最後になりますが、日本難病・疾病団体協議会から意見表明をお願いいたします。

○日本難病・疾病団体協議会（伊藤）　日本難病・疾病団体協議会の伊藤と申します。

　私どもの日本難病・疾病団体協議会、略称をJPAと呼んでおりますけれども、いわゆる連合協議会といいますか、アンブレラ型協議会というような形ですので、たくさんのさまざまな病気やさまざまな身体状況の方々がおります。というよりも、その団体の連合体なために、難病という切り口だけで難病はこの問題についてはこうだと言うことはできない、非常に多様な状態になっておりますので、その中で特に特徴的なのは、日常的に医療が必要というよりも、医療を切り離すことができないという中での問題になっていくかと思います。

　どういう団体があるかの中で一部参考資料として３ページ以下、何枚か各団体から寄せられたものの中から幾つか紹介しておりますけれども、病気が違えば状況も違うし、要求も違うという中で、住宅の問題をどう考えるか。住宅というよりも生活をする場をどう考えるかという時代になってきております。４月から総合支援法の対象に難病が入れられたばかりですので、その中で難病がどういうものかということについて説明しながら御理解を願いたいと思っております。

　難病というのは、身体の行動が非常に制限される疾患から、全く見た目ではわからない疾患から、あるいは見た目だけが非常にひどいけれども、いわゆる生命予後にはそうかかわりのないような、大きな影響を持たない疾患、さまざまな疾患があります。障害と難病の区別もなかなか困難で、実際、厚生労働省の調査でも難病患者の疾患によってはかなり高い数字で、全体としても30から40パーセント近くは障害者手帳を持っている、交付されているというようなデータもありますし、全くそういうことと遠い部分もあります。医学、医療の発達によって、従来非常に生命予後がよくなかった疾患でも、今、長く生きることができるようになってきた。そういう中で、高齢との区別もなかなか難しくなってきております。あるいは日本全体が高齢化になっている中で、高齢になってから発病する難病というものもありますし、また、難病が長期慢性疾患化していく。医療が発達してくるとそういう現症が起きてくるわけです。そういう中で、難病はこうだとか、これが特徴だと言うことはなかなか困難ですので、一つそのことについては大いに御理解いただきたい。また、そういう状況なものですから、どこまでもを医療とし、どこから福祉の対象とし、どこから高齢者なのかという問題についても非常に困難ですので、ひっくるめて言えば、そういう年齢とか障害の程度等によって施策に大きな違いが出てくるということは、私たちの場合にとっては非常に不合理だと感じております。

　そういう状況の中で、今、グループホーム、ケアホームというのは、一つは医療と施設と生活との間の中間施設ということなのだろうと思っておりますけれども、多くの難病患者にとっては、そのまま自立生活することは可能だということと、もう一つは、中間型の施設が生活の場としては必要だという場面も生じてきておりますけれども、最も重い患者については、いわゆる後方施設が必要になってきております。これは専門病院の後方に位置するもので、病院にいるという状況ではなく、あるいは医療機関の社会資源としての活用ということからいえば、20年、30年の入院というのは施設の活用から問題がいろいろ出てくるだろう。しかし、それだけに高度な介護が必要だと、本当に数ミリ単位でのポジショニングが必要な患者さんも出てきているわけですから、そういう意味で非常に高度な介護が必要だという患者さんもだんだんふえてくるわけです。

　そういう意味で、ここでは中間施設型についてはそれぞれ対応ができればいいわけでありますけれども、どの制度にも当てはまらない、特に専門医療的なケアを必要とする重度の難病の患者、特に神経難病が多いわけですけれども、神経難病に限らず今後ふえていきます。そういう患者さんたちが生活を中心として医療を受けることができる生活の場が必要なのではないだろうか。一生涯、医療機関で暮らすわけにもいかないですし、それがいいとも思えませんが、そういうものが必要になってくるということを住宅の問題からは考えることができるかと思います。

　そういう意味で、質に非常に大きな差があると言われていますが、サービス付き高齢者住宅なども一つの生活の場としても考えることができますが、ただ、これも年齢という言葉が一つネックになっていたり、さまざまなものがネックになっております。中間型の施設といいますか、今、問題になっているグループホームについても、ケアホームについても、支援程度区分の認定がどういう基準で判定が行われるかによって、利用できる、あるいは利用したい人もできない可能性が非常に高いのだと思います。これからは、今、来年の４月に向けての難病患者の支援程度区分をどう認定するのか、されるのかということでモデル事業も始まっておりますけれども、従来の障害観、障害者福祉の手法あるいはなれ親しんだ習慣、そういうものから判断していくと、多くの難病患者は判定、認定でははねられるのではないか、そういう現象が起きているのではいなかという傾向は若干見てとれると思います。

　そうすると、難病患者のグループホーム、ケアホームというのは、何を基準に利用することが認められるのかという問題も出てきますので、後方施設の問題とともに、そういうものが必要になってくると思います。また、実際、現時点で利用できる人についても、冒頭申し上げましたように、医療と密接不可分、それを切り離すことができませんので、通院という問題あるいは往診、訪問診療、訪問看護、訪問リハビリなどをどのようにそこで対応することが可能なのか。部屋の面積はどうなのか。例えば重くなって人工呼吸器とともに生活するとしても、今の部屋ベースは考えられない狭さではないか。

　もう一点は、一定程度の広さを確保していても、一部屋というのは逃げる場所も隠れる場所もない、そういうような基準でいいのか。さまざまに症状も変化すれば、症状が変化するときに精神状態も心の状態もさまざまに変化するわけですから、そういう中で一部屋で生活を送るということを前提とした基準が果たしていいのかという問題もあるかと思います。

　そういうようなことで、今後、私どもも難病患者が生きていく場、生活していく場をかなり真剣に考えなければならなくなっております。ただ、その前提となる難病対策自身、現在法律でないためにさまざまなことでなかなかはっきりとした目標を打ち出せないでおりますけれども、難病対策の推進とあわせて、私たちも住宅の問題、医療の問題だけではなくて、生活の場の問題も考えていきたいと思いますので、今後ともよろしく御配慮をお願いしたいと思います。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　先ほど申し上げたような事情で、本日は12時半には全て終了したいと考えておりますので、皆さんの御協力をお願いいたします。

　それでは、ただいまの２つの御意見の表明に関しまして、御質問やコメントがありましたらお願いしたいと思います。

　では、白江さんからどうぞ。

○白江構成員　白江と申します。

　小中さんに２点御質問したいと思います。

　１つは、重度訪問介護において利用者の利用条件があるわけですけれども、これを見直すというお話ですが、下げろということなのか、もうなくしてしまえというような意味合いなのかということです。

　２つ目が、多様な意味でのコミュニケーション支援が必要だというお話でしたが、こういう職員を養成するための研修としてどういったことが考えられるのか、あるいは現在ある研修システムでそういうところがカバーできるのかどうか、その２点をお伺いしたいと思います。

○佐藤座長　お答えも簡潔にお願いいたします。

○全日本ろうあ連盟（小中）　小中です。

　障害の程度に関して、コミュニケーションや、意思疎通の面での評価が現状に反映されていない部分を変えていかなければならないと思います。軽く見られている部分を再評価し、重く見るという考え方が必要です。

　また、研修に関しては、一般的な手話を勉強する講習会は整備されています。しかし、施設職員に対応した研修は、例えば社会福祉法人全国手話研修センターとか、全国ろう重複障害者施設連絡協議会が独自で職員研修をやるぐらいで、カリキュラム化されたものはまだまだ非常に希薄な状態ですので、そういう面での支援が必要だというのが現状です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　では、向こうから、大濱構成員、お願いします。

○大濱構成員　大濱です。

JPAの伊藤さんにお聞きしたいのですが、２ページ目で、地域生活のバックアップとして医療的ケアを提供できる中間施設が必要だとおっしゃっていました。この場合、非常に医療的ケアが必要な、重度の方を想定されているのだと思うのです。このような方々のグループホームにおける介護のあり方は限りなく１対１に近い形になるかと思います。かなり重度だと医療的ケアも必要だと。それについては具体的にはどのように考えていらっしゃいますか。

○日本難病・疾病団体協議会（伊藤）　中間施設のほうではそれほど重くはなくてもいいかと、今の介護プラス医療的な知識あるいはそう言っていいのかどうかわかりませんけれども、実際は看護職と同等の技術を持った人が必要だと思います。もっと重度な技術が必要になってくるのは後方施設だと思いますけれども、この場合は、専門の医療機関と切り離すことができない、全く職員も切り離された存在として勤務するというのではなくて、かなり患者さんのいるところで重い介護、重度の介護、看護助手みたいな、そういうようなことをずっと経験してきて、患者さんの状態がわかった人が配置されるということが必要になってくるであろうと思います。これは、今、どういうぐあいにしていいのか、我々はまだ明確な意見は持っていませんけれども、医療と福祉、介護というものは合わさったもの、あるいはスタッフとしてそれを合わせていくということも、それぞれ専門性を持ったスタッフを組み合わせるということも必要かと考えております。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、最後に簡単にお願いします。

○尾上構成員　ありがとうございます。尾上です。

　小中さんにまず一つ聞きたいのが、私、相談支援に従事していたときに、ろう重複で例えばかなり重度の脳性まひの重複の方とか、あと、ろうと身体と知的の重複の方の支援にかかわったこともあって、そういうことを思い浮かべながら聞いていたのです。

　特にコミュニケーション支援の大切さを言われましたが、私自身のかかわった彼とか、手話の語彙というか、むしろ独特のジェスチャーでコミュニケーションをとったりするのです。そういう意味で、特にろう重複の方のコミュニケーションの多様性みたいなことや、その際、研修というのは、例えば手話の研修だけ受けていたらそれで済むというよりは、同行研修やそういった部分がかなり重要になってくるかと思うのです。なれた職員が一緒に研修に入ったりとかみたいな、そこら辺の特かなり重度のというか、ろう重複の人たちのコミュニケーション支援にとってどんなことが大切かみたいなことをお聞かせ願えればと思います。

　そして、２つ目、伊藤さんのほうに質問をお願いしたいのですが、１つは、２ページ目のところにサ高住というか、サービス付き高齢者住宅の利用ということも書かれていて、私は前回の意見のときも空き家が今750万戸あるという話ですから、そのうちの１パーセントでも住宅政策と連結すれば７万戸、住まいの場が確保できるのにとか思ったりするのです。そこら辺の住宅政策と住まいの場の確保みたいなことで御意見をもう少し聞かせてもらえればと思います。

　あと最後、障害支援区分のことが言われていましたが、たしかことしの３月まで、難病と居宅支援事業でホームヘルパー等を使っておられる方が300人余りいたと思うのですが、年度がかわって最新のデータで160人ぐらいでしたか。実際に必要がなくなって人数が少なくなっていたらいいのですが、気になるのが、例えば程度区分で非該当になって使えなくなっているのか、あるいはむしろ自治体の単独事業でやっておられるから、結果として総合支援法にいっておられるのが160人程度なのか、そこら辺、もし何か支援区分、程度区分との関係で御存じなことがあれば教えていただければと思います。

　以上です。

○佐藤座長　それでは、よろしくお願いします。

○全日本ろうあ連盟（小中）　小中です。

　とても大切なところの質問、ありがとうございます。おっしゃるとおり、手話を使う方法でコミュニケーションができるという方だけではないのです。ホームサインといいましょうか、その人だけが持っている身振り的な手話というのもあって、ずっと関わっていく中で何とか分かってくるというケースもたくさんありますし、また、言語的なことが身につかなかったために、どういうように言ったらわかってもらえるのかということが非常に難しいというケースもたくさんあります。そういう意味では、手話を使えば通じるという考え方はしないでいただきたいと思います。様子を見ながらその人だけがもっているサインをつかんで、その人に合わせてやるという、その辺を重く見ていただければありがたいと思います。とても大切なことです。ありがとうございます。

○佐藤座長　では、伊藤さん、お願いします。

○日本難病・疾病団体協議会（伊藤）　初めに、サービス付き高齢者住宅の利用のことですが、私は高齢者だけというのは非常にもったいない、もっと活用すべきだと思いますが、ただ、程度、実態に随分大きな違いがあるようです。専門医の方々が中心となってつくっているサービス付き高齢者住宅があるのですが、これはかなり重い患者さんも入られるようにはなっているのですけれども、そういうスタッフをそろえ、設備もそろえているのですが、非常に費用が高いというのがあります。今、都城に１つあるのですけれども、非常に立派な施設で医療機関が母体になっているのですが、そこには難病専門の保健師さんだとか、看護師さん、あるいはソーシャルワーカーなども備えていまして、難病患者も受け入れるようになっているのだけれども、高齢者しか受け入れられなくて非常にもったいないという状況になっている。ここは非常に安い料金で受けているというのもありますので、そういうようなものをいろいろ見ていく中で、やっていこうとすればそれはできるのではないかということを感じておりまして、あるいはサービス付き高齢者住宅が余っている、余り始めたということもありますので、もっと中身をきちんとすれば使えるというような気がいたします。

　もう一点、御質問の件ですけれども、我々も困っていまして、理由はわからないのですけれども、半数になった。従来の居宅生活支援事業でサービスを利用していた人が、今度の総合支援法の対象になったら半分がはねられたのか、半分は要らないと言ったのかはわかりません。ただ、従来の障害者福祉の制度の対象にならなかったから難病対策でそういう制度をつくって対象としていた、支援をしていた人たちですから、今までの障害者福祉の観点から判定すれば多分外れるはずなのです。そこが問題なのかということで調べていただきたいと、きのうお電話で障害福祉部の企画課のほうにはお話をしておりました。

　それ以外にも、新たに申請したのはどのぐらいあるのか、どれが認められて、どれが認められなかったのかもそろそろ検証していかなければ次へつながらないのではないかという危惧は若干持っております。原因、その他について、まだ我々もつかんでいないということです。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、先ほど来、大変急がせて申しわけありませんが、以上でヒアリングの意見と、それに関する質疑を打ち切らせていただきます。

　次に、前回のヒアリングのときに発表しました日本精神科病院協会から、前回のことで少し追加の資料を本日説明したいということがありましたので、江原構成員、よろしくお願いします。

○江原構成員　日本精神科病院協会の江原です。

　１枚物の紙で、前回質問がありました発達障害の人と精神遅滞の人がどれくらい入院しているかを持ってきました。平成24年６月末時点における、日精協会員病院の３分の２にあたる８２１病院のデータになります。全体数は18万3,269人で、精神遅滞の方が後ろから５番目の3,766人、パーセントにしまして2.1％です。心理的発達の障害が385人で0.2％になっております。

　以上です。

○佐藤座長　よろしいですか。ありがとうございました。

　それでは、今日は事務局からも１枚資料が出ておりますので、その説明を含めて次回の予定等、事務局のほうでお願いします。

○吉田障害福祉課長補佐　第１回の検討会の中で支援の全体像を示してほしいという御意見がありまして、これは第１版というか、全体像というか、どの障害の方にとってもということで示していますので、主に障害福祉サービスを中心としてこういった支援がありますということをお示しした図であります。これ自体は、これを見たからといってどうということはなくて、今後、必要に応じて、例えばこの検討会のヒアリングの中でも御議論がありますような精神障害の方に対する支援のイメージですとか、そういったものも必要に応じて示していければと考えているところです。今日は時間もありませんので、ここで御議論いただくというものではなくて、次回以降、事務局からも今回のヒアリング、これまでのヒアリングも踏まえて論点に沿った資料を提示していきたいと思っておりますので、その際にもまた触れながら議論いただければということかと思っております。

　本日はこれで終わりになりますけれども、次回ですが、９月11日、水曜日、15から17時の時間帯です。厚生労働省の会議室で行います。恐らく18階の会議室になると思います。また御案内します。

　その次の回が、御案内していますように17日になります。

　その次ですけれども、まだ日程がはっきり決まっておりませんけれども、10月の上旬になると思います。そこは調整の上で御連絡させていただきたいと思います。

　以上です。

○佐藤座長　ありがとうございました。

　それでは、以上をもちまして、本日の検討会を終了させていただきます。

　また次回、よろしくお願いいたします。今日はありがとうございました。