第３７回厚生科学審議会がん登録部会（議事録）

オンライン開催

（１）全国がん登録情報及び都道府県がん情報の利用・提供の状況・利活用事例について（報告）【公開】
（２）全国がん登録のマニュアルの改訂について（報告）【公開】
（３）全国がん登録情報の利用・提供に係る審査【非公開】

 
○小川企画調整専門官　定刻となりましたので、ただいまより第37回「厚生科学審議会がん登録部会」を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、お集まりいただきまして、ありがとうございます。
　議事に先立ちまして、事務局より御報告申し上げます。８月１日付の厚生労働省における人事異動により、事務局に異動がございましたので、この場をお借りして御挨拶申し上げます。
　このたび、厚生労働省健康・生活衛生局がん・疾病対策課企画調整専門官として着任いたしました、小川でございます。また、同じく８月１日付で、厚生労働省健康・生活衛生局がん・疾病対策課長として、岩崎容子が着任いたしました。
　また、本日は欠席ではございますが、８月１日付で、厚生労働省健康・生活衛生局がん・疾病対策推進官に堤雅宣が着任いたしました。今後とも、本部会の円滑な運営に努めてまいりますので、委員の皆様におかれましては、引き続き御指導、御協力を賜りますよう、何とぞよろしくお願い申し上げます。
　それでは、議事に入らせていただきます。
　続きまして、本日の部会の運営について御案内いたします。本日の部会につきましては、YouTubeにおいて配信しております。委員の皆様方におかれましては、参加中、基本的にマイクをミュートにしていただき、御発言の際には、挙手ボタンで挙手いただきまして、事務局から、もしくは部会長から、指名がございましたら、初めにお名前をいただいてから、御意見、御発言いただくようお願いいたします。
　続いて、委員の出欠状況でございますが、本日は中山部会長から少し遅れて参加されると御連絡をいただいております。
　本日のがん登録部会における委員及び議事に関係のある臨時委員定数13名に対しまして、現在12名が参加されています。厚生科学審議会令にある議事運営に必要な「委員及び議事に関係のある臨時委員の過半数」を満たしていることを御報告申し上げます。
　また、本日、１名の参考人に御出席をいただきます。国立がん研究センターがん対策研究所がん登録センターセンター長、松田智大参考人です。
○松田参考人　よろしくお願いします。
○小川企画調整専門官　よろしくお願いいたします。
　それでは、資料の確認をいたします。資料は委員の皆様方に事前にメールでお送りしております。議事次第、資料１から７、参考資料１から11がございますので御確認ください。また、資料５から７は非公開資料です。資料の不足等がございましたら、事務局までお申し出ください。
　事務局からは以上です。
　それでは、事務局より、資料１「全国がん登録情報及び都道府県がん情報の利用・提供の状況・利活用事例について」を御説明いたします。
　こちらが資料１になります。２ページ目を御覧ください。
　がん登録推進法は、がんに係る調査研究を推進し、がん対策の一層の充実に資することを目的としておりまして、全国がん登録情報の利活用の推進はがん登録制度上最も重要な課題の１つでございます。
　国、都道府県、市町村、病院、研究者等は、がん登録情報等の活用を通じて、がん医療の質の向上等に努めることとされております。
　３ページ目を御覧ください。
　全国がん登録データベースを用いた情報の利活用に関しましては、これまで、下記の枠内のとおり取り組んできました。本発表では利活用の状況を報告するとともに、さらなる推進に向けた方策について、皆様に御意見をいただきたいというものになります。
　４ページ目を御覧ください。
　こちらは、全国がん登録データベースを用いた、がん登録情報の利用・提供の累計と、これまでの申出件数の総数をお示ししているものになります。
　５ページ目を御覧ください。
　こちらにつきましては、顕名の全国がん登録情報の利活用状況をお示ししております。右側に幾つか利用例を挙げておりますが、全国がん登録情報の顕名情報は、大規模コホート研究などに利用されております。
　６ページ目を御覧ください。
　以前の部会でもお示ししたものと同じになりますが、具体的な利用例を挙げております。J-MICC Studyにおきまして、生活習慣と乳がん罹患の関係等、複数の解析結果が学会等で発表されております。
　７ページ目を御覧ください。
　全国がん登録情報の匿名化された情報の利活用状況をお示ししております。右側に、こちらも幾つか利用例を挙げておりますが、国におきましては、全国がん登録罹患数・率報告書の作成等に活用されているとともに、民間におきましては、がんに関する様々な研究で利用されており、その成果が公表されております。
　８ページ目を御覧ください。
　こちらには、具体的な活用事例を挙げております。先ほど言及しました、全国がん登録罹患数・率報告のほか、令和８年１月には全国がん登録制度開始後初となる全国がん登録５年生存率報告の公表に至りました。
　９ページ目を御覧ください。
　こちらにつきましては、顕名の都道府県がん情報の利活用状況をお示ししております。右側に幾つか利用例を挙げておりますが、都道府県及び市町村におきましては、がん検診の精度管理事業等に活用されているとともに、民間におきましては、地域住民のコホート調査や予後調査等に活用されております。
　次に、10ページを御覧ください。
　10ページから12ページになりますが、具体的な利用例を挙げております。がん検診精度管理事業の報告書、ゲノム情報や各種検査結果等々、がん罹患の関連を解析するコホート研究、生存率の病院における公表において活用されております。
　11ページと12ページをお願いします。
　次に、13ページを御覧ください。
　こちらは、都道府県がん情報の匿名化された情報の利用例をお示ししております。右側に幾つか利用例を挙げておりますが、都道府県及び市区町村におきましては、がん登録報告書の作成、医療機関別の診察実績の分析、地域のがん対策推進基本計画策定、健康増進計画の進捗評価に活用されているとともに、民間におきましては、がんの組織型と進展度及び予後の関連に関する調査研究や、地域によるがん発見の際の研究など、当該都道府県のがん状況に関する研究に利用されております。
　14ページを御覧ください。
　こちらは、14ページと15ページになりますが、具体的な利用例を挙げているものになります。罹患数・率等の公表、小児がん経験者の調査研究において、こちらは活用されております。
　15ページを少しお示しください。
　16ページを御覧ください。
　こちらにつきましては、2025年度までの都道府県がん情報の利活用実績を利用主体別にまとめております。こちらについては、全47都道府県で利用されておりまして、管内市町村で利用があるのは18都府県、病院等による予後情報の利用は42都道府県、民間機関等の利用は37都道府県の利用実績が確認されております。いずれの利用実績も昨年度から増加が見られているものになります。
　17ページ目を御覧ください。
　こちらにつきましては、都道府県のがん登録室を対象に実施したがん登録情報の利活用の課題に関するアンケート結果です。
　がん登録情報の利活用をさらに推進するためには、がん登録情報そのものの認知度向上に加え、活用事例の提示、申請手続の簡素化、行政、市町村での実務利用の促進、人材の支援体制の整備等が必要との意見が寄せられました。
　18ページ目を御覧ください。
　これまでの内容を踏まえまして、上の枠内に利活用状況の現状と課題をまとめております。
　まず、現状についてですが、国による利用は顕名情報・匿名化情報のいずれも年間１から４件程度であります。
　都道府県のがん対策に係る調査研究の利用につきましては、2018年度から2025年度までに全ての県で利用した実績があります。
　市区町村のがん対策に係る調査研究の利用につきましては、2018年度から2025年度までで18都府県で利用した実績がございます。
　次に、民間利用についてですが、民間機関等におけるがん医療の質の向上等のための調査研究の利用につきましては、全国がん登録情報及び都道府県がん情報の利用を合わせて、顕名情報については年間10から20件程度、匿名化された情報については年間20から40件程度であります。
　病院等における院内がん登録、その他のがんに係る調査研究のための予後情報の利用は、2018年度から2025年度までで、年間70から210件程度で、2025年度は利用件数が増加しました。
　次に、利活用の課題についてですが、がん登録情報の存在や有用性の認知不足に加え、具体的な活用方法や効果が見えにくい。
　がん登録情報の利用申請から審査、提供に至るまでの手続が複雑である。
　がん登録情報を実務で活用するための専門人材や相談支援体制が不足しているとの意見がございました。
　上記３つの主な課題に対しましては、下の枠内に今後の対応案を設けております。
　１点目につきましては、がん登録情報の認知向上及び利活用事例の周知です。行政及び民間における活用事例を収集・整理しまして、自治体、病院、学会等に周知することで、がん対策等における具体的な利活用イメージ、こちらの普及を図ってはどうかと考えております。
　２点目につきましては、がん登録情報の利用・提供手続の分かりやすさの向上です。利用申請時に必要となる書類の記載方法に関する案内や、Ｑ＆Ａなどを充実させ、利用者、提供者双方にとって分かりやすい内容となるように整理してはどうかと考えております。
　３点目につきましては、がん登録情報に係る人材育成と相談支援体制の整備です。がん登録実務者向けの研修、専門機関による相談対応・助言、都道府県間の実務担当者同士の情報交換等を通じまして、がん登録情報を実務で活用しやすい体制を整えてはどうかと考えております。
　これらの対応により、全国がん登録情報及び都道府県がん情報の利用をさらに推進してまいりたいと考えております。
　事務局からは以上になります。
　こちらの資料１の内容につきまして、委員の皆様から御意見などがございましたら、御発言をいただきたく存じますが、よろしいでしょうか。御意見がございましたら、Zoomの機能で挙手をお願いいたします。
　そうしましたら、西野委員からお願いいたします。
○西野委員　金沢医大の西野です。御説明いただきありがとうございました。
　スライドの９枚目で都道府県がん情報の顕名情報の利活用状況について御説明をいただきましたが、その中で、がん検診の精度管理事業に関しては幾つかの県で利用されていますが、依然として、期待ほど利活用が進んでないという印象を受けます。
　がん登録の利活用の推進という立場ももちろんですが、国としてのがん検診の推進という立場から、がん登録の検診精度管理事業への活用の取組をもう少し進めていただければと思いますが、御意見、お考えがありましたらいただければと思います。いかがでしょうか。
○事務局　事務局です。西野先生、御意見ありがとうございます。
　次の松田参考人からの御発表で、市町村によるリンケージ利用で、がん登録を用いたがん検診の精度管理について御発表があるのですけれども、こちらに関しては、厚労省と国立がん研究センター、厚労科研班が提供するチェックリストですとか、定義に従って精度管理を実施しているところでございます。
○西野委員　ありがとうございます。
○事務局　利活用が進んでいないというところについて、御説明ができないのですけれども、西野先生は、もう少し多くの市町村で取り組まれたほうがよろしいというお考えということでよろしかったでしょうか。
○西野委員　はい。できれば、最終的には全ての自治体で取り組めるような形が目標だと考えています。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　こちらは、自治体に対するがん対策の活用ですとか、医療機関というところの具体的な事例ですとか、そういったところを我々としてもしっかり紹介いただくということが重要であると考えておりまして、それを踏まえて、がん登録情報でも利活用の具体的なイメージ、こちらの普及をしっかり図っていくことで、これからも都道府県においてがん情報の利用・提供というのが進んでいくと、我々としては考えております。
○西野委員　ありがとうございます。がん検診の普及啓発の取組と併せて、がん登録の利用についても取り組んでいただければと思いますので、よろしくお願いいたします。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　次に、黒瀨委員、お願いいたします。
○黒瀨委員　こんにちは、黒瀨でございます。御丁寧な御説明をありがとうございました。
　私のほうからも割と関連するのですけれども、16ページに示していただいた、市町村の利用が18県にとどまっているというところが、やはり少し気になるところでございまして、やはりがん検診等に関しましては、主体は市町村の地方自治体だと思いますけれども、例えば利用されている18県の中で、実際に利用されている市町村というのは大規模な市町村なのか、あるいは中規模、小規模なのか、想像するには、やはりある程度大きな自治体であれば、人材もある程度確保できるために、利用が可能かもしれません。しかし、小さい自治体ですと、なかなか独自で、それだけの人材を確保できませんし、そういった意味で、なかなか難しいのかなと、利活用が進まないのかなというところがあります。そうすると、やはり地域の格差にもつながってくるので、その点、非常に看過できない問題ではないかなと思います。
　そこで、例えば、都道府県と各市町村との連携について、18ページの対応案の最後のポツにも書いていただいておりますけれども、実際にどれくらい都道府県と市町村の間で連携ができていて、その中で、他の自治体でも十分活用が可能な好事例というのをお示しいただくことで、今後、市町村における計画を立てるとき、あるいは精度管理を行うときの参考にできるのではないか、利活用ができるのではないかと推察します。その点、もしよろしければ、市町村の中で実際に、既に活用できているところの規模とか、あるいは、なぜそれができているのかというところを詳しく教えていただければと思いました。
　以上です。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　こちらは、自治体の規模別にというところで、そういった大規模自治体ですとか、中規模、小規模自治体、それぞれ地域の実情に見合った形でというところで、我々としても、実際、そういったところができればと考えておりますが、実際の現状としましては、そうした自治体の規模別の好事例ですとか、そういったものを作成しているところは特にないという認識でして、今後の我々の課題でもあると考えております。
　一方で、今いただいた御意見を踏まえまして、そうした利活用状況、自治体別にどういったところで利用が進んでいるとか、そういったところは、我々としてもしっかり分析して、今後の制度設計に生かしていきたいと考えております。
○黒瀨委員　ありがとうございます。ぜひよろしくお願いいたします。
○小川企画調整専門官　次に、佐藤委員、お願いいたします。
○佐藤委員　産経新聞の佐藤です。ありがとうございます。
　今、お二方から御意見があった市区町村の利用について、私も申し上げたいと思います。
　市区町村の利用は18県であるとのことですけれども、まず、質問ですが、このうち、がん検診の精度管理に使っている市区町村の数は幾つあるのでしょうか。そのお答えを聞いてから、意見を申し上げたいと思います。
○小川企画調整専門官　事務局でございます。
　現段階で、詳細な自治体数を申し上げることができませんので、大変恐縮ですが、そういった回答でよろしいでしょうか。
○佐藤委員　ありがとうございます。
　９市区町村が精度管理に使っているという情報が９ページに出ていました。まさかこれだけではないだろうとは思いますが、がん検診の精度管理が政策目標になっているのに、検診の実施主体である市区町村でのがん登録の活用が低調なのは、極めて残念です。
　がん検診の質を上げるには、検診の感度、つまり、真のがん患者に占める陽性的中率を上げることが必要だとの認識です。
　そのためには、精密検査を受けなかった人のその後のがん罹患情報を得ることと、検診の偽陰性を把握して検証することが必要で、そのためには、がん登録の情報が不可欠と理解しています。
　にもかかわらず、市区町村の利用がこの程度にとどまるのは、質の管理が十分に行われていないことを示しているものと思います。
　対応案についてですけれども、挙げていただいた対応案は、これでよいかと思いますが、活用例を共有して横展開を図るに際しては、情報共有について、例えばホームページなどで行うだけではなくて、都道府県や政令市を集めた担当者会議などでも行ってほしいと思っています。
　また、情報共有に当たっては、事例を示すだけではなくて、がん登録のどの情報をどう使ったのか、がん登録はどう使うのかといった技術的な、実務的な情報も一緒に共有してもらいたいと思います。
　国や都道府県から統一的な算出方法が示されれば、自治体間の数値の比較が可能になります。地域医療計画で算出式を出すのと同じことだと思います。
　現状、精密検査の受診率がまちまちで、低い地域もありますので、算出には限界があるのは承知していますが、ゴールを示して数値を出していくことが、自治体内で精密検査の受診率を上げていくモチベーションにもなると思いますので、国と都道府県におかれては、ぜひ市区町村の取組を強く後押ししていただきたいと思います。
　以上です。ありがとうございました。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　次に、村本委員、お願いいたします。
○村本委員　ありがとうございます。村本です。
　対応の方向性自体には、異論はありませんが、私からは３点申し上げます。
　１点目は、全国がん登録情報等の利活用の成果や全国がん登録情報等の存在そのものについて、がん登録の関係者並びに患者、国民により広く周知いただきたいという点です。
　資料１の中でも、全国がん登録情報の利活用は、一定の成果が上がっていると受け止めましたが、患者、国民への成果還元という目的からしても、その成果は、患者、国民に分かりやすく示していただきたいところです。
　しかしながら、スライド17枚目では、都道府県のがん登録に携わる方々から見ても、がん登録情報の存在や意義が十分に知られていないという回答結果になっている上、今日、医療DXを推進していく中で、むしろ、世間においては個人情報保護法改正によって、本人の同意なしに病歴情報が提供されることへの危惧のほうがクローズアップされがちです。
　がん登録の直接関係する医療者、研究者への周知に加えて、例えば、国立がん研究センターの患者、市民パネルを活用するなどにより、まずは患者、国民目線に立った分かりやすい周知の方策をぜひ検討いただきたいと思います。
　２点目は、各都道府県の取組を推進するに当たり、都道府県がん診療連携拠点病院連絡協議会、すなわち、国協議会としての支援を積極的に行っていただきたい点です。
　先月通知された拠点病院等の新たな整備指針では、国協議会の役割として、全国の都道府県協議会に対する院内がん登録を含む都道府県のがん関連情報の収集・分析に利活用等の推進に係る支援並びに実務者への支援という項目が新たに盛り込まれました。
　スライド16枚目を見ますと、都道府県がん情報の利活用の状況は、都道府県としては、47全てで活用実績があるものの、先ほどから御意見が出ているとおり、市町村での活用実績のことがあるほか、件数に関してもばらつきがあるものと推測いたします。
　この５月に協議会のがん登録部会が開催されており、好事例の共有をはじめとする活発な議論が行われたことと推察していますが、患者や国民への成果還元に向け、都道府県への利活用がより進むよう、国協議会として積極的な支援をいただけるよう、国としても働きかけをお願いいたします。
　最後に、３点目は、民間事業者の利活用の推進につながる一定の基準づくりと、民間事業者への働きかけについてです。
　この件に関しては、３年前のがん登録部会としての課題と対応方針、中間取りまとめの中で、民間事業者への提供の可否を個別に審査するに当たっては、それが治療法や医薬品の開発などを通じ、広く一般国民の利益となることが期待できるか、役務の広告または宣伝に利用するために行うものではないかなどを個別に審査し、相当の公益性が認められる場合に提供を可能とするといった、一定の基準が必要であるとされました。
　ただ、今回のスライドの各ページに載っております、民間による利用例は、恐らく民間の研究者の方々によるものがほとんどで、民間事業者、すなわち民間企業による利活用はあまり進んでいないものと推測いたします。
　無論、利活用の目的が、民間事業者の直接的な営利のためのものであってはなりませんが、一定の基準に沿った民間事業者の利活用の推進は、患者、国民への成果還元にもつながるものだと思います。
　国立がん研究センターで開催される全国がん登録情報審査委員会での研究申出案件を含め、民間事業者が利活用に参画している事例が出てきた場合の実際の事例も参考にしながら、民間事業者の利活用の推進につながるような基準づくりを具体的に進めることと、民間事業者にも利活用を働きかけていくことが必要ではないかと考えます。
　私からは以上です。
○小川企画調整専門官　村本委員、ありがとうございました。
　次に、小嶋委員、お願いいたします。
○小嶋委員　名古屋市の小嶋でございます。
　市町村で、もっとがん登録の情報を利活用するべきであるという御意見を多数の委員から頂戴し、胸に刺さっております。
　名古屋市といたしましても質の高い効果的ながん検診を提供しなくてはならないという責務を感じておりまして、精度管理や効果検証は大変重要であると思っております。
 
　ただ、市町村が独自でがん登録情報を活用した分析を行うというのは大変に難しいことで、データ分析に必要なソフト、ハード両面からの体制を整えるというのも大変なことですし、先ほど大きな自治体であれば、人材も豊富にあってできるのではないかという御意見もいただきましたけれども、大きな自治体であればデータも大変大きくて、それを分析するというのは大変高度な専門的な技術、知識、また、その体制が必要となります。
　名古屋市では、一昨年、愛知県がんセンターからお申出をいただきまして協定を結び、市が持つがん検診のデータと死亡のデータ、県のがん登録情報とを連結して精度管理や効果検証のための分析を行うことになりました。
　そういったことを進めていくのは、市町村にとって難易度の高いことであって、国の強力なリードを必要としているということを、この機会に述べさせていただきます。よろしくお願いしたいと思います。
　以上です。
○小川企画調整専門官　小嶋委員、ありがとうございます。
　次に、木下委員、お願いいたします。
○木下委員　利活用を、さらに進めたいということで、18ページのほうに現状と課題をまとめていただいておりますけれども、やはり申請者側と、提供者側の両方の問題があると書かれておりまして、特に手続に関して、両者の要因があるというのは当然だと思いますけれども、それも多分自治体によって、いろいろ状況が違うと思いますし、場合によっては、申請してから１年以上２年ぐらいたっているような状況で、まだ、活用できないということが、もしかしたらあるのかもしれませんけれども、その辺の申請者側と提供者側の、どのようなバランスで、どこら辺が律速段階になっているかというのが、もう少し具体的に、地域ごとに異なっていると思う。多分分析をしているのではないかと思いますけども、その辺がしっかりと各自治体でなされないと難しいのかなと思っています。
　もう一点は、現段階では、まだ利活用をどんどん進めたいという方向なのだと思うのですけれども、処理能力というのは、それぞれの自治体とかで違うと思いますので、ある程度そこで処理できるようなマックスの申請数とか、そういうものは、ある程度想定しているような考え方はそれぞれにあるのかというところも、情報があれば、お聞きしたいところであります。
　以上です。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。事務局でございます。
　今、いただきました御質問で自治体のそういったマックスの申請数というところびつきまして、自治体においては、特段そういったものを把握していないと承知しているところでございまして、こちらの回答でよろしいでしょうか。
○木下委員　分かりました。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　次に、徳永委員、お願いいたします。
○徳永委員　ありがとうございます。
　先ほどの佐藤委員が御質問されていた件と、少し関連があるかと思うのですけれども、個別の検診についての精度管理というのは、要精査に来られた患者さんの一つ一つの結果に関しては、各医療機関に何回も何回も問い合わせが来て、我々はその結果をお返ししています。検診機関の精度管理というのは、かなりしていると思います。
　私は、福岡県福岡市の乳がんに関しては、その検診の精度管理の様々な委員会に出ておりますけれども、各市町村からそのデータはちゃんと出てくるのですね。ですので、このがん登録を通さなければ得られない情報と、そうではなく、個別の対応でできているところが混在していて、私も今、１つ分かりかねるところがあるのですけれども、このがん登録を使わなければできない精度管理と、これまでどおりのマニュアルで各市町村、それから各検診機関との連携、各医療機関との連携でできていることが、きちんと整理されていくと、もう少しいい利活用ができるのかなとは思っております。
　また、乳がんに関しては、例えば乳がん学会がNCDから予後調査とかをやりますけれども、そういったNCDと、こういったがん登録との連携とか、そういった話題が、これまでも出てきていたと思いますけれども、そこがうまく連携されると、もう少し分かりやすく利活用できるのかなと思って聞いておりましたので、どこができて、どこができていないかが、もう少し分かればいいかなと思って聞いておりました。ありがとうございます。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　東委員、お願いいたします。
○東委員　ありがとうございます。
　単純な質問なのですけれども、今回全国がん登録の活用について、詳細に調べていただいたということなのですが、院内がん登録のほうも集計データ、症例データというのを全国で集めて、それが国がんから情報提供というか、データの利用申請を受け付けて活用が進められるということになっておりますが、そちらのほうも何か機会を見つけて調査をいただけるという理解でよろしいですか。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　現時点では、御指摘いただいた院内がん登録の関係につきましては、調査の予定はございません。
○東委員　せっかく集めているのに使わないのは、とってももったいないと思いますので、前向きに御検討いただければ幸いです。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　では、委員、お願いいたします。
○藤田委員　ありがとうございます。
　手短に述べますが、（自治体が把握する）検診発見のときの診断率について、院内がん登録では、受診から６か月後に、がん登録の担当の方が登録をされているのですが、２次検診でいらっしゃった検診の結果を自治体に返す返書の場合は、医師によって返すタイミングがまちまちで、最初の受診時にこれからフォローしますという返し方をする医師と、ある程度調べて、がんか、非がんか分かってから自治体への返事を返される医師がいらっしゃいます。返書を返した後にフォローしていて肺がんが疑わしいと分かる場合もあるので、なかなか自治体では検診結果の正確な情報全てを把握できなくて、院内がん登録などと突合して正しい情報を得ていると思います。
　以上です。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　続きまして、東京大学大学院医学系研究科公衆衛生学分野教授、東委員及び国立がん研究センターがん対策研究所がん登録センターセンター長、松田参考人より、全国がん登録情報及び都道府県がん情報の利活用事例について御発表いただきたく存じます。
　それでは、資料の順番が前後しますけれども、資料３について、こちらは松田参考人から御説明をお願いいたします。
○松田参考人　よろしくお願いします。松田と申します。
　内容については、今、厚労省の事務局のほうから御発表いただいた内容をなぞるような形にもなるのですが、少し私自身がデータをつくる側と提供する側、それから、利用する研究者の側という目線があるので、もう少し詳しい情報になるかと思います。
　次をお願いします。
　これは、私が割と講義等で使っているのですけれども、がん登録情報自体が、どのように使われるかということで、とりわけ、右の上の緑の部分、がんサーベランスに使うと、がんの状態はどうかということを、まず、罹患率、生存率、それから人口動態の死亡率等で把握をした上で、有効ながん対策を打って、最終的に目標が達成されたかどうか、すなわち罹患率が下がったかとか、生存率が向上したかとか、こういったことを、がんは感染症ではありませんので、スパンは長くなりますが、例えば10年後のデータで見るというPDCAサイクルに近いような、この循環的ながん登録の使い方をするということを強調してきたのですけれども、よくよく考えますと、次の真ん中のところ、エビデンスをつくって、がん対策を打つ、その手段になる部分、このエビデンスの創出にも、がん登録のデータというのは使われますし、すなわち、コホート研究のアウトカムとして、こういう生活習慣をしている方が、最終的にがんになるか、ならないかということを把握する、その手段としてがん登録との突合がされています。
　さらには、品質管理、今、かなり御質問があったところですけれども、がん検診の精度管理といったところに、がん登録データが使われると、さらには、病院単位にまとめたデータ、東委員からも御発言がありましたけれども、拠点病院の、例えば、院内がん登録の集計、こういったものについて評価をすることによって、ケアパターン研究、診療の評価というのができるということになると思います。
　次をお願いします。
　利活用の状況ですが、件数について重複して、また、１件違う、２件違うということにならないように、件数は、ここで省いておりますけれども、全国がん登録の情報は、一定程度の利用が持続的にありまして、爆発的にこれが利活用の促進に、今、つながっているかというと、そこまではいっていないのですけれども、我々も審議委員会、匿名のほうは、国立がん研究センターのほうで構成をして進めておりますが、回数を増やすとか、手続を簡略化するとか、こういった努力をして、できるだけ多くの方に使っていただきたいと考えております。
　また、PRというのもあまり積極的にできていなかったのですけれども、もう少し学会等で使ってくださいということを言っていきたいなと思っております。
　院内がん登録の症例集計データも、同じように一定程度の利用が持続的にありまして、特に病院単位で病院のばらつきがあるか、ないか、こういったことの比較がされているということです。
　次をお願いします。
　どのような利用がされているかということなのですけれども、例えば、今まで地域がん登録という時代には、全県のカバーができておりませんでしたので、一応参考値として、ここにグラフ化しておりますけれども、2015年までの研究班がやってきた数値、それから2016年以降の全国がん登録の数値、これをつなげてみますと、経年的に胃がんが増えている、減っているということの判断をする一資料になるかと思います。
　国の単位で、こういうことができれば、全国のがん対策推進計画にも使えますし、都道府県別のがん対策推進計画にも使えると考えます。
　次をお願いします。
　生存率についても同様です。生存率については、罹患率よりさらに計測が実施できる県というのが限られておりましたけれども、1993年ぐらいからの研究班のデータと比較をして、2016から18、つい最近出ましたが、全国がん登録での５年、10年生存率の値を見てみますと、向上している部位ですとか、それほど変わっていない部位ですとか、赤くしているように見える、これは分類の仕方の違いだと思うのですけれども、そういった部位をきちんと把握することができます。
　このグラフを見ていただくと分かるのですけれども、やはり赤の最新の2016から18の部分、全国の数値ですので、統計にお詳しい方だったら分かるかと思うのですが、このひげの部分ですね、信頼区間、標準誤差の部分というのが非常に小さくなっていて、かなり信頼性の高い、点推定値としても物すごく精度の高い数値が出せるようになりました。
　次をお願いします。
　さらには、これは本当に全国がん登録データベースと、それから死亡者情報票と呼ばれる、毎年の人口動態死亡票との突合によってなせる技なのですけれども、従来はサバイバー数として５年有病数というのを出してきました。
　これは、生存率と罹患率を掛け合わせて推定をするというやり方を取ってきたのですけれども、生存率の算出自体がプールしないとなかなか安定したものが出ないので、区間で推定するということによることで、なかなかピンポイントで、現在何人いるというのが推定はできておりません。
　今までで言うと、2025から2029年のサバイバー数は、大体369万人ぐらいかなという推定値でした。
　これが、がん登録のデータベースには、もう全がん患者さんの予後情報というか、生死状況というのが入っておりますので、例えば、広島県では、既に報告書として2021年の５年のサバイバー数というのが、16万6854人と、一の数字まで出るような正確な数字が出ております。
　罹患数、生存率、それから、死亡率、こういったものに加えて、サバイバーのケアですとか、何かそういった生活支援というのに役立つ指標が完全に出せるようになりました。
　次をお願いします。
　こうした数値は、国際的な共同研究に参加することによって、日本の立ち位置というのがはっきり把握できるようになっております。
　2024年に刊行されたIARC、国際がん研究機関による５大陸のがん罹患という罹患率のデータブックですけれども、これに初めて日本全体のデータというのを提出することができました。
　2013から17なので、16、17の２年分が全国がん登録の数値になっています。
　これを出すことによって、これまでですと、やはり先進的な都道府県のみが、こういった研究に参加をしていたのですけれども、日本全体という値が算出できて、より明確に日本のがん罹患パターンというのが、他国と比較してどうなのかという判断ができております。
　生存率については、IARCのほうも実施はしているのですが、このロンドン大学によるCONCORDという研究が有名なものです。CONCORD-4に関して言うと、日本全体の数字というのも、これも参加ができるようになりまして、先ほど申し上げたように、ひげの部分がすごく小さい、精度の高いデータというのが算出できるようになりました。
　徐々に今、小児がんの生存率というのが論文化されて、公表されておりまして、日本全体、小児がんの生存率などで言えば、すごく数が少ないので信頼性でいうとぶれるような値しか今までは公表できていませんでしたけれども、精度の高い数値が算出できております。
　次をお願いします。
　同様にデータ精度が上がったということで、小児がんですとか、希少がんですとか、細かい組織型のコードがつかないと、なかなか把握できないもの、それから登録漏れが多いと、本当に多いのか、少ないのか判別できないもの、こういったものについても、特に国際共同研究、ベンチスタ・スタディーですとか、レアケア・スタディーですとか、こういったものに参加ができるようになっております。
　これが年次推移で分かることによって、小児がんですとか、希少がんの実態解明というのに一歩近づくのではないかなと考えています。
　次をお願いします。
　御質問ですね、多分、村本委員の御質問というか、お話にもあったと思うのですけれども、民間企業による利用の例というのも幾つか公表論文としては出てきておりまして、民間企業が、こういった血液のがんについて、今まで細かい分類が公表されていなかったので、それを分析して公表するということを取り組んだ１つの例になっています。
　また、右側は、これもがん登録制度が法律のもとで実施されるようになってできるようになったのが１つです。その死因の情報が有効利用できるようになりましたので、がん患者さんが、診断後に自殺するリスクというのが非常に高いということが分かりまして、また、その診断直後のリスクというのが、ほかの期間に比べて極めて高いということが明らかになりました。
　こういった死因の情報というのが、十分にこれからも活用されていくということを期待しています。
　次をお願いします。
　あとは、この匿名の集計値であると、なかなか使い勝手はというところはあるのですけれども、一般的に統計手法、研究手法として実施されているのが、このエコロジカルな研究ということです。
　つまりは、一定の、例えば地域で、この統計値というのを重ね合わせて、喫煙率等々はがん登録のデータには入っておりませんが、ある地域の細かい地域のメッシュのような中での喫煙率、それと、がんの罹患率を重ね合わせて、そこに関連があるかどうかを見ると。
　これについては、例えば経済的な格差、剥奪指数という形で出しておりますけれども、そういったものと重ね合わせて、剥奪指数とがん罹患、がん死亡の関係があるか、こういった研究も進んでいます。
　右側にお示ししたのは、塩分摂取と胆道がんという、この量に関係があるかという話なのですが、実際にコホート研究をやるという話になりますと、すごく大掛かりで時間もかかるところ、栄養調査と、それから、胆道がんの罹患率というのを、この島嶼部で重ね合わせてみると、正の相関があって、あくまでこれは考察上の想定ですけれども、塩蔵の魚介類に含まれるニトロソアミンがリスク要因になっているのではないかという考察をすることができております。
　次をお願いします。
　御質問がたくさんあったがん検診なのですが、がん検診も、がん登録データとの突合によって初めて精度管理というのが完全にできます。
　多分、徳永委員の御質問にあった、今までもできていたことがあるのではないかという話がありまして、特にがん登録との照合でなければ絶対にできないというのは、左下の黄色の点線で囲った部分です。
　つまり、検診を受診して、陰性と判断された方全員をフォローアップすることというのは、現実的ではありませんので、この部分に関して、がん登録のデータと突合することによって、実際にその中でがんではない人、それから、陰性の判断をされたけれども、例えば１年間のフォローアップの中で、がんの診断がされた人、こういったものの割合が分かることによって、ここで指標を幾つか書いておりますけれども、偽陰性率、特異度、それから右側のほうも、実際には、やはりがん登録との突合をもって、最終的に判断することだと思います。
　こういったことが明らかになるので、ぜひこういった18条、19条による、がん検診の精度管理というのは進めていってほしいと考えています。
　次をお願いします。
　先ほどの御質問にもあったのですが、なかなかこれが進んでおりませんで、かなり多くの自治体、精力的に進めているところですけれども、研究班のほうで把握をしているというのが左上に書いたところです。把握をしている、さらには研究班のほうで支援をしているというところです。
　なかなかこれが進まない理由というのは、ものすごくたくさんありまして、それだけで30分講義ができるぐらいなのですけれども、例えば、そもそもの検診結果の標準化ができていない話がありますし、それから個人情報の取扱いの話もあります。受診者名簿というのは市町村の管轄下にあり、がん登録データは都道府県の管轄下にあると。
　手続的に面倒ですとか、あとは照合作業ですね、がん登録システムを使って照合作業をするのですけれども、それ自体が非常に、システムがそこまで強固なものではないので時間がかかるということもありますし、あと、そもそも出てきた数値について解釈ができないとか、あとは最終的に公表した後で何かマスメディアを含めて受け取る方がどうなのかとか、そういう様々なハードルをクリアしないと、がん検診の精度管理があるべき姿にはならないのではないかなと思っております。
　これについても、やはり県のほうが主導しないと、大きな自治体、日本でいうと、例えば東京の八王子市などは、八王子市が主体になって検診の精度管理事業をやっておりますけれども、やはり大きなところは都道府県の主導のもとで、がん検診をやっている市町村というのが、お互いに協力体制のもとで進めているという状況です。
　次をお願いします。
　次は、リンケージ利用なのですが、つまり研究所のほうがコホート研究ですとか、今のがん検診もある意味リンケージ利用のコホート研究に近いものです。利用する側が、コホート研究参加者名簿や、胃がん検診の受診者名簿を持っておりまして、がん登録の名簿と突合するというやり方です。
　冒頭のフローチャートというか、ポンチ絵の中にもありましたけれども、このがん対策のためのエビデンスをつくるというところに、このコホート研究と、がん登録のデータリンケージという作業を経て出てきた、研究の結果、エビデンスというのが使われているということで、これもどんどん進めることによって、がん対策の武器が増えていくのではないかなと思っています。
　最近の話題にもなっておりますけれども、ピロリ菌の除去と、胃がんの罹患リスクの研究、これについても、がん登録のデータが使われております。
　次をお願いします。
　最後になりますが、こういう個人単位のデータもありますし、それから拠点病院の症例集計のデータ、さらには、それ以外のがん登録に関わっている診療所も含めて、医療機関全てのデータというのを活用することによって、今、喫緊の課題になっておりますけれども、集約化・均てん化、こういった議論に活用できるのではないかなと思っております。
　こうしたことについても、システムの改修等を進めておりまして、うまくこれが信用できる値というのが出せるようにと、国立がん研究センターのほうでは進めております。
　以上です。
○小川企画調整専門官　松田参考人、御報告ありがとうございました。
　資料の３の内容につきまして、委員の皆様から御意見などがございましたら、御発言をいただきたく存じますが、よろしいでしょうか。御意見等ございましたら、Zoomの機能で挙手をお願いいたします。
　では、村本委員、お願いいたします。
○村本委員　御説明いただき、ありがとうございます。
　今、御説明いただいた内容は、大変大きなものと受け止めました。資料１に関して、先ほど申し上げたことと重なりますが、今回御説明いただいた、特に７ページ以降の国際比較ですとか、様々な分野のがん疫学研究並びにデータ突合における成果や、成果の今後の可能性等々をぜひ分かりやすい言葉にしていただいて、患者、国民に発信いただけると、がん登録の意味合いなども受け止めていただけるのではと思いますので、ぜひよろしくお願いいたします。
○松田参考人　ありがとうございます。
　論文等で、こういった研究者、私も絡んでいる部分も発表するだけではなくて、それを分かりやすい形で国民に還元していくような努力というのを進めていきたいと思っています。
○小川企画調整専門官　次に、今村委員、お願いいたします。
○今村委員　すみません、全日病の今村でございます。私、初めて発言させていただいて、とんちんかんだったら本当にすみません。
　本当に貴重なお話をありがとうございました。私どもの立場でいきますと、今、地域医療構想というものが、新しくガイドラインができまして、この辺りで、今後、いろいろな病床の機能ですとか、病院の機能とか、こんなところを今から数年、大体二、三年かけて議論していくことになりまして、その後、恐らく疾病ごとの様々な都道府県ごとの、例えば、がん、どんな病院が高度ながんの治療をするとか、そんなところから、医療計画の中で議論されていくだろうと認識しております。
　先ほど、松田先生に御説明いただきました、病院単位の集計データの活用というのがございますが、将来的に、こういった病院ごとでどんな実績を持っているかというのが、そのまま医療計画の中の実績としてひもづけられて、これが自動的に、例えば、がんの診療する病院は、ここに集めましょうとか、また、こういったがん登録の情報から、様々な病院の機能を規定する方向にいくのかどうか、それとも、この情報はあくまでも地域医療構想ですとか、地域医療計画というところにはリンクはしないのか、これは、都道府県の考え方によると思うのですが、国としては、どういったことを想定されているかということを教えていただければと思います。
　以上でございます。
○松田参考人　国の考えていることでいいますと、厚労省にお願いしたいところですが。
○今村委員　先生は、どのような。
○松田参考人　やはりこうしたがん登録も、小さい診療所から小中規模病院、それから拠点病院みたいな大きなところまで参加をしておりますが、患者というか、１腫瘍の単位にまとめますと、データには代表値のみが表示されて、脈々と診療所に行き、小中病院に行き、それから、拠点病院に治療を受けたという流れというのが、分からないような状況になっておりますので、それを全医療機関の病院単位でお示しするということは非常に重要だと思うのですが、もちろんそれを見て、何か数値的な基準をつくって、こうしたら集約するとか、それがいいとか悪いとかいうのは、もう全く間違った使い方ではないかなと思っています。
　そういった数値を出す際にも、何かそういう間違った使われ方がされないように、研究所に、フリーハンドで使っていいですよ、どうぞということではなくて、使うにしても国ですとか、せいぜい都道府県が、そういったものを参考に、何かほかの各県の状況を見極めた上で、そういった医療計画ですとか、均てん化・集約化の議論を進めるという、あくまで一材料なのではないかなと私自身は思っています。
○今村委員　分かりました。ありがとうございます。
　私も非常に先生がおっしゃる方向性に、全くそのとおりだと思います。また、引き続き注意していろいろ見てまいりたいと思っています。ありがとうございました。
○小川企画調整専門官　次に、中島委員、お願いいたします。
○中島委員　松田先生、大変ありがとうございました。
　網羅的、かつ、やはり均てん化を目指していくということで、全国津々浦々まで同じレベルで比較できるというのは、非常に大事だろうなと考えました。
　そこで、前半のデータの利活用をもっと推進しないといけないということで、特に先ほどもありましたけれども、市町村の利活用は少ないと、これは、まだ使っていないところが多いということもあったのですが、全国の市町村は1,500ぐらいあるのだと思うのです。多分市町村の活用というのは、まだ何十のレベルなので、そういう意味では、例えば東京とか、そういう大都会でも使っていない市町村のほうがはるかに多いのだろうと感じます。
　それは、恐らく市町村の体力だとか、スキルがないということなのだろうと思いますので、これは、恐らく全国それができるようになるのは、とても無理だろうと、時間がかかりすぎるだろうと思いますので、こういうがんセンター、松田先生だとか、そういうところが、全国のデータ同士を突き合わせてやっていくというのが、そして、市町村に配るということがいいのではないかと思うのですが、公的データベースの突合というのを、今、国が利活用の中で進めております。この公的データベースの中には、がん登録データと、それから、自治体のデータ、つまり自治体、市町村の持つがん検診のデータが含まれていますので、この突合を行うための法改正は、令和７年12月に済んでいますので、恐らく、令和10年には、これが突合できるようになると。
　そうすると、第三者が、今、期待しているのは、恐らく、がん検診のデータを持っている市町村が、がん登録データを利活用するということなのですけれども、第三者が、例えば松田先生だとか、そういうアカデミアあるいはそういうがんの研究者が、この両者を突合して、全国的に網羅的に突合するということが、まだ今はできないですけれども、近く、もう２年後にはできるような状況になりますので、これは質問というより、お願いといいますか、それの準備を進めていただければなと、準備といいますか、やはりこういう計画があってもなかなか２年後にすんなりいくということではなくて、すぐ延びたりとか、いろいろしますので、ぜひこれをアカデミアのほうからも円滑に実現できるように働きかけて、できるようになったら、こういうことを進めていただきたいと思いました。
　以上です。
○松田参考人　私も中島先生と同じような意見を持っておりまして、市町村の数は、今、多分1,800弱ぐらいあります、千七百幾つありまして、それが同じような19条の利用申請をして、がん検診の精度管理をするというのは、非現実的、現実だったとしても、効率のよいやり方ではないなと思っております。
　多分、厚労省のがん検診の在り方委員会のようなところの資料でも、がん検診のデータベース作成と、多分これはまだ実現ができておりませんが、それの絵がありましたので、将来的には一個一個の市町村から何かCD等で都道府県のほうにデータを出していただいて突合するのではなくて、もう少し高次のレベルでデータベース同士の突合によって、検診の精度管理ができるということが重要ではないかなと思ったのです。
　ただ、そこに至るまでは、先ほども少し言及しましたけれども、検診結果の標準化ですとか、様々な課題もあるだろうなというのは考えておりますし、もちろん職域の問題とかハードルを乗り越えるところは、数えるだけでも両手で足りないぐらいかなと思っています。
○中島委員　ありがとうございます。
　ぜひお願いしたいのですけれども、今、国が進めている全国のプラットフォーム上に自治体の検診データも載りますので、そこの中で、今、同時に厚労省が、こういう検診のデータも含めた標準コード、マスター化をかなり強力に進め始めたので、その辺りも、恐らく追い風になるのではないかなと思いますので、ぜひよろしくお願いします。
○松田参考人　分かりました。ありがとうございます。
　それは存じ上げていなかったです。すごくよい話だと思います。
○小川企画調整専門官　よろしいでしょうか。
　続きまして、資料２につきまして、東委員から御説明をお願いいたします。
○東委員　よろしくお願いします。それでは、御報告をさせていただければと思います。
　改めまして、東京大学医学部公衆衛生学教室の東です。貴重な機会を賜りましてありがとうございます。
　私からは、活用の一例という形でがん登録を患者さんの役に立てるという視点で考えたときに、希少がんが一番その威力を発揮すると思いましたので、特にこの話題で御報告をさせていただければと思います。
　今回のお話というのは、全国がん登録に関する研究が中心ということで御依頼があったわけなのですけれども、その前に、我が国の公的がん登録というものが、全国がん登録と院内がん登録と２種類があるということを少し確認する意味で、この対比の表をもって少し触れたいと思います。
　表の左側に示しております全国がん登録ですが、がん登録推進法によって、病院と都道府県が指定する診療所に届出義務があるということで、ここは26項目の情報を収集して施設間で重複をしている症例について名寄せを行った上で、全国都道府県等での地域単位の集計が行われるというものです。
　一方で、院内がん登録ですけれども、法律上は、専門施設や地域の中心的な施設への努力義務という形で実施されておりまして、がん診療連携拠点病院等では、指定要件の１つという形になっております。
　項目数は全部数えますと105項目ということで、全国がん登録よりも詳細な情報が医療機関単位で分かるという形になっています。
　この全国がん登録と院内がん登録、集計方法もしくは項目の特徴ということから、全国がん登録は、日本あるいは地域全体で、どのようながんがどのぐらい発生しているのかと、これを把握するというのが役割で、院内がん登録は、各医療機関でどのような診療が行われているのかを把握することに強みがあると、そういった形になっております。
　ここからは、全国がん登録について少し述べさせていただきますけれども、全国がん登録には、データとしては大きく３つ特徴があると研究者の視点では考えております。
　第１が、理論上ですが、国内で発生した全てのがんの情報を収集しているということです。この全てのがんの発生を網羅しているというのは、逆に登録されていなければ発生していないと言えるということになりますので、このがんの罹患というのが、研究のアウトカムとして利用することができるということになります。
　また、この希少がんのように、一つ一つの医療機関では、症例数を集めるというのがとても難しいというまれな疾患についても全国規模であれば、十分な症例数を確保できるという可能性があります。
　第２に、診断時の情報が豊富であるということが特徴です。診断日というのが明確な定義に従って記録されておりますので、これは明確ですし、部位や組織型、進展度といった患者さんの状態に関する情報も含まれているというのが特徴です。
　第３は、生存確認情報という形で、これが付与されているために、正確な生存率というものが分析することができるということで、このような悉皆性と診断情報、また、予後情報を併せ持つということが大きな特徴であると言えると思います。
　これを、研究者と民間で利用するという場合には、２つ顕名情報と匿名情報という分類があるかと思います。
　顕名情報に関しましては、ほかの顕名情報とのリンケージが可能ということで、リンケージ利用とも言われておりますけれども、コホート研究等で研究対象者におけるがんの発生というものを全国がん登録で捕捉するという活用方法が考えられます。
　ただ、生存者については同意が必要ということが定められておりますし、ただ、後ほど触れますけれども、各症例の届出をした元病院の生存確認情報を提供するといった機能も全国がん登録の顕名情報にはあるということもあります。
　一方で、匿名情報は、同意はなくて利用できるということになるわけなのですが、利用者自身がほかの情報とリンケージすることができませんので、匿名情報を利用した研究というのは、疾患の分布や治療選択、生存率といった全国がん登録データ内で完結する分析というのが中心になります。
　ここまでが背景情報になるわけですけれども、今回の本題といいますか、私の主題としてまとめました希少がんというのは、こうした全国がん登録の特徴が生きる分野であると考えております。
　希少がんというのは、従来は十分な症例数を確保することというのは非常に難しいということだったので、罹患率についても推計をするしかなかったという状況があったわけなのですが、全国がん登録ができたことによって、実測値から正確な罹患率を算出するということが可能になりました。
　実際にスライドに示しましたように、骨外Ewing肉腫であるとか、明細胞肉腫、消化管間質性腫瘍とか、様々な希少がんについて全国がん登録を利用した研究結果が多数報告されているということになります。
　一方で、希少がんを研究する上では、がんの種類を決めるということから大事になってきますので、その分類自体も重要な問題となります。
　日本の希少がん対策では、これまでRARECARENetというヨーロッパの分類が採用されてきましたが、この分類を我が国で使う際には、幾つか問題がありました。
　１つは、大分類、中分類、小分類という分類が階層状になっているのですけれども、この階層状の分類基準が必ずしも一貫していなかったというのが、このヨーロッパの分類の問題です。
　原則としては、まずは大分類として発生した部位を分類して、その次に組織型を中分類で分類して、さらに細かい個々の組織型が小分類ということだったのですが、これが一部逆転をしてしまっていることによって、ぱっと見て何か一貫しないということが散見されるという問題がありました。
　ほかにも、これができたものが少し古かったものですから、ICD-O-3のコードを使ってはいるのですけれども、少し古くて、NUT carcinomaといった、新たに設定された組織型などは、十分に分離できないという問題もありました。
　また、日本の状況に合わないというようなこともあって、例えば、甲状腺がんなどは、希少な組織型があるのですけれども、これがまとめて分類されていて、それが十分に捉えられないといった問題も起きているということがありました。
　そこで、国立がん研究センターが、希少がんセンターにおいて、我々も協力しながら、「新しい希少がん分類（New Classification of Rare Cancers：NCRC）」と呼んでいますけれども、こんなものを開発したりもしています。
　これは、最新の、ICD-O-3.2とWHOの腫瘍分類の第５版に基づく分類をつくったということです。
　これを全国がん登録の2016年から19年のデータで分類をしてみて、それぞれのがん種の頻度を調べるということをしたりもしております。
　その結果の触りだけをお示ししますけれども、これが大分類で一貫して、部位を基準に統一して、その頻度を見てみたというスライドになります。例えば、中でも割と頻度の多いものが小腸がんなどは、人口10万人当たり年間発生が５人ぐらいいるとか、中咽頭は4.3人とか、そんなことが分かるという形になっております。
　部位の分類というのは、非常に単純にできるということもありますし、一貫して比較ができるといった利点もあります。
　また、患者さんが、まず医療機関にかかるというときには、最初に部位によって分かれている診療科に受診することが一般的だと思いますので、それにも対応していると、そんなことが言えるかと思います。
　こうやって全国がん登録を使って見てきたところもあるのですが、一方で、全国がん登録には限界もあるということも認識する必要があるかと思います。
　１つは、名寄せ処理による集計値の変動ということです。まず、施設単位での集計を考えるときには、複数の施設から届出をされた症例というのが名寄せをされて１つにまとめられてしまうということがありますので、全国がん登録で、これを集計するということには少しずれが出てくると、これに適していないということがあります。
　また、名寄せによって後から届出が追加されると、症例数が増えるというのが普通に考えることなのですが、過去の症例に以前の年次の症例が出てきたりすると、名寄せによって診断年が前の年に吸収されてしまって、あと年次の症例数が減るという、そんな直感とは反するような、そんな場合もあったりします。
　もう一つは、網羅性を重視したことで、データ精度というのは、一定程度、その担保が省略されているという、そういったことがあります。
　ですので、全国がん登録を利用するという場合には、こういった特性を理解して分析をするということが必要です。
　こうした点を補うというのが、院内がん登録の役目となるかと思います。そもそも院内がん登録というのは施設単位での集計、分析を目的としておりますので、診断、施設もしくは初回治療の開始といったような情報が含まれているということですし、また、この施設の中で、ほかの医療データとリンケージするということが可能になっておりますので、学会の実施する臓器がん登録や、ゲノム情報を集積するC-CATのようなものと連携して活用するということが可能になります。
　さらに、院内がん登録は、研修や認定を受けた院内がん登録実務者が登録を行っていることから、データの品質管理のためのルールを徹底するという仕組みが、そこにあるというのが特徴です。
　がんのTNM分類とか、ステージといったものは、医学の進歩でどんどん変化していくというところがありますので、実務者教育をすることで、それに追いついていくということが可能になっています。
　今後のデータの活用についても、がん登録推進法の20条によって、届出元施設に提供された生存確認情報の活用の幅が広がるということが決まりましたので、今後期待が持てると思います。
　希少がんの話に戻りますけれども、院内がん登録は、どの施設がどの希少がんを多く診療しているかということを把握することにも利用できます。
　現在も施設ごとの実績症例数や対応方針といったものを検索できる仕組みも公開されておりますので、患者さんが、希少がんを診療している病院を探すためにも、活用ができるといったやり方も準備がされております。
　最後に今後についてなのですけれども、特に期待されるのが、がん登録推進法20条に基づいて提供される生存確認情報の活用であります。これが共同して解析ができるように、運用が変わってきたということで、１つは、学会などの団体において、正確な生存率データが活用できるようになって、がんの取扱い規約とか診療ガイドラインの精緻化、発展、こういったものが期待できると思います。
　２つ目は、都道府県のがん診療連携協議会などにおいても、やはり施設ごとの特徴であるとか、生存率を検討して、それを医療の質の向上につなげるための活動につなげるということが可能になります。
　３つ目、生存率を含めた研究、分析を進めることで、がん医療の集約化・均てん化を患者さんの予後にどのような影響を与えているのかということも、評価が可能になってきますので、そのための研究を進めて無理のない集約化、最適な均てん化、そういったものを追求していくことができるようになるかと思います。
　最後、少し院内がん登録の話に戻ってきましたけれども、全国がん登録と院内がん登録は、それぞれ異なる長所と限界がありますので、それぞれを理解した上で活用していくということが非常に重要であると考えている次第です。
　私からの御報告は以上です。御清聴ありがとうございました。
○小川企画調整専門官　東委員、御報告ありがとうございました。
　資料２の内容につきまして、委員の皆様から御意見などがございましたら、御発言をいただきたく存じますが、よろしいでしょうか。御意見等ございましたらZoomの機能で挙手をお願いいたします。
○中山部会長　事務局、申し訳ないです。中山入室しました。
○小川企画調整専門官　ありがとうございます。
　では、議題１まで、我々のほうで司会進行をさせていただきますので、先ほどの東委員の御報告で、何か御質問等ございましたら、挙手をお願いいたします。
　もし、ないようでしたら、このまま議事を進めさせていただきたいと思いますが、よろしいでしょうか。
　中島委員、よろしくお願いいたします。
○中島委員　東先生、ありがとうございました。
　希少がんに関しては、非常に重要な御提案だと思いました。
　先ほどのことと少し繰り返しになりますけれども、既に法整備が終わって２年後には、がん登録とナショナルデータベースも突合できて、ナショナルデータベースには、死亡情報も入っていると、これは、がんを発症した人は網羅的に入っているがん登録があり、そして、診療を受けた人は、網羅的に入っているナショナルデータベースの突合というのが、恐らく希少がんの研究に非常に強力だろうと思いますので、ぜひ、お願いします。
　この２つは、本当にしっかりとつくられているので大丈夫だろうと思います。先ほどの市町村のがん検診は、本当に２年後に、きちんと全ての市町村が提出できているかどうか、その辺りが心配なのですけれども、このがん登録と、ナショナルデータベースについて、ぜひ先生に進めていただければと思いました。
　すみません、コメントでした。
○東委員　どうもありがとうございます。
○小川企画調整専門官　では、村本委員、お願いいたします。
○村本委員　東先生、ありがとうございました。
　希少がんに関する内容は、非常に重要だと受け止めました。それに加えまして、最後のページにありました中で、特に３番目のがん医療の集約化・均てん化の評価は、集約化に伴って患者の医療機関へのアクセスが不便を強いられる問題などもありますことから、影響が定量的に示されることは重要だと思っておりますので、今後、結果が出てくることを期待いたします。どうぞよろしくお願いします。
○東委員　ありがとうございます。
　本当に集約化は待ったなしでありながら、均てん化もやはり大事ですので、その点は、心に銘じながら分析を進めたいと思いますし、都道府県が本当に、それに主体的にやるようにと動いていますので、できるだけ私たちも手伝いをしたいと思っております。どうもありがとうございます。
○小川企画調整専門官　ほかにございますでしょうか。
　そうしましたら、東委員、それから、松田参考人、どうも御報告ありがとうございました。
　以上をもちまして、議題１については終了とさせていただきます。
　続いて、議題２から中山部会長のほうにお渡ししたいと思いますが、よろしいでしょうか。
○中山部会長　了解しました。
　それでは、続いて議題の２「全国がん登録のマニュアルの改訂について（報告）」に入ります。
　事務局から資料４の報告をお願いいたします。
○小川企画調整専門官　事務局でございます。
　資料４「全国がん登録のマニュアルの改訂について」、こちらは御報告になります。こちらについて御説明いたします。
　２ページ目を御覧ください。
　こちらは御報告のみとなりますが、参考資料３から参考資料４のとおり、全国がん登録の利用マニュアル及び提供マニュアルを本年７月に改訂しております。
　大きな改正事項といたしまして、法第20条の規定により、病院等へ提供される生存確認情報のうち、最終生存確認日または死亡日、死因において病院等からの第三者提供を可能とする加工方法についてマニュアルへ反映させております。
　次に、３ページをお願いいたします。
　マニュアル改訂につきましては、自治体に加えまして関連学会への周知も実施しておりまして、ホームページ上での掲載も実施されております。皆様におかれましては、改訂に当たり御議論を賜り、誠にありがとうございました。
　事務局からは以上になります。
○中山部会長　御説明どうもありがとうございました。
　それでは、資料４の内容について、委員の皆様から御意見などがございましたら、御発言をいただきたく存じます。よろしいでしょうか。御意見などがございましたら、Zoomの機能で挙手をお願いいたします。
　よろしいでしょうかね、特に挙手はいらっしゃいませんね。どうもありがとうございました。
　それでは、以上で議題２を終了したいと思います。
　それでは、次の議題に移りたいと思います。
　次の議題は非公開となりますので、事務局からお願いいたします。
○小川企画調整専門官　事務局でございます。
　それでは、これより非公開の議事となりますので、YouTubeを切断させていただきます。