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第５回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会 議事録
日時
令和６年１２月２３日（月）１４：００～１６：００
場所
ＷＥＢ開催
議事
- 議事内容
- ○西條専門官 定刻となりましたので、ただいまから、第５回「社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会」を開会します。
委員の皆様には、お忙しい中、お集まりいただきまして誠にありがとうございます。
私は、事務局を務めております厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課の西條と申します。よろしくお願いいたします。
今回の委員会については報道関係者及び一般の方の傍聴を行わず、代わりに会議の模様をユーチューブによるライブ配信にて公開しておりますので、御了承ください。
また、本日、多くの委員の方にはオンラインにて御参加いただいておりますが、オンラインでの御参加の方に向けて何点かお願いさせていただきます。会議参加に当たり、ビデオカメラはオンにしていただき、マイクはミュートにしていただき、御発言のある委員の先生方は挙手ボタンを押していただければと思います。発言時はマイクをオンにしていただき、お名前をおっしゃった上で発言をお願いします。発言が終わりましたら、マイクをミュートに戻してください。御不明な点がございましたら、事前にお伝えしている電話番号までお問い合わせください。
続きまして、小児慢性特定疾病検討委員会委員の本日の出欠状況を御報告いたします。本日は、17名中14名の委員の皆様に御出席いただいております。奥山委員、肥沼委員、吉田委員からは御欠席の御連絡をいただいており、長谷川委員は遅れて御出席との御連絡をいただいております。
以降の議事進行につきましては、岡委員長にお願いいたします。
失礼しました。長谷川委員も御出席していただきました。ありがとうございます。
○岡委員長 それでは、まず事務局より資料の確認をお願いいたします。
○西條専門官 それでは、資料の確認をさせていただきます。オンラインにて御出席の先生方におかれましては、事前にお送りしているPDFにて御覧ください。
資料は議事次第と、資料として「小児慢性特定疾病の検討について」がございます。そのほか、参考資料１と参考資料２がございます。
不足等がございましたら、事務局までお申しつけください。
○岡委員長 それでは、議事を進めてまいりたいと思います。
本日１つ目の議事であります「小児慢性特定疾病の検討について」でございます。
では、事務局より御説明をお願いします。
○西條専門官 事務局から資料の御説明をさせていただきます。
資料の２枚目をおめくりください。まず、小児慢性特定疾病対策についてです。
３枚目をおめくりください。小児慢性特定疾病対策の経緯についての資料になっております。小児慢性特定疾病対策は、昭和49年に創設された小児慢性特定疾患治療研究事業がその起源であり、その後、医療の技術の進歩に伴う療養の長期化による子供や家族の負担が増大してきたことを受け、平成17年に児童福祉法が改正され、法定化されました。その後、厚生労働省社会保障審議会（児童部会小児慢性特定疾患患児への支援の在り方に関する専門委員会）における議論を踏まえ、新たに小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を法律に位置づけることなどを内容とする児童福祉法の一部を改正する法律案が平成26年に国会に提出され成立し、平成27年１月から施行されました。
続いて、４枚目をおめくりください。こちらは令和４年に改正された児童福祉法についてです。改正された中でも小児慢性特定疾病児童等を含む児童の健全育成を目的として、基本方針の策定、公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、小児慢性特定疾病児童等への自立支援事業の実施、調査研究の推進等の措置について規定されております。
続いて、５枚目をおめくりください。こちらは小児慢性特定疾病のこれまでの拡充の状況についてです。小児慢性特定疾病の対象疾病については、改正児童福祉法の施行以降、社会保障審議会（児童部会小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会）において小児慢性特定疾病の指定について検討を行い、その検討結果を踏まえ、順次対象疾病の追加指定が行われてきました。昨年度から、こども家庭庁の創設に伴い児童部会が廃止され、社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会、小児慢性特定疾病対策委員会、小児慢性特定疾病検討委員会を設置し、新規疾病の追加については小児慢性特定疾病検討委員会にて検討されております。昨年度御検討いただきました疾患については、令和７年度４月１日から追加される予定になっております。
続いて、６枚目をおめくりください。こちらは、令和３年に議論され取りまとめられてきた難病・小児慢性特定疾病対策の見直しに関する意見書となります。児童福祉法において「児童の健全育成の観点から、疾病数の上限を設けることなく、類縁疾患も含め、慢性に経過する疾病であること」などの要件に該当する疾病を対象として実施されている小児慢性特定疾病対策について触れられておりまして、対応の方向性としまして、小児慢性特定疾病のうち指定難病の要件を満たすものについて、対象から漏れることのないよう着実に指定難病に指定していくことが重要であるということで、小児慢性特定疾病対策と指定難病対策が連携して対応していくことが重要であるという御指摘もあったところであり、今後も引き続き連携してまいりたいと考えております。
続きまして、７枚目をおめくりください。小児慢性特定疾病の今後の検討の進め方についてです。
８枚目をおめくりください。小児慢性特定疾病の検討の進め方といたしまして、まず研究班及び関係学会による情報の収集及び整理、小児科学会で取りまとめていただいたものを小児慢性特定疾病検討委員会にて情報提供いただきまして、同委員会において要件を満たすかどうかについての検討を行った上で、要件を満たすとなった場合には小児慢性特定疾病対策部会に報告し、審議を行って、こちらで決定したものが社会保障審議会の決定となるということで小児慢性特定疾病に指定するということなのですが、小慢の検討委員会において要件を満たさないとなった場合でも、また学会、研究班等で研究を実施した上で要件に関する新たな事実がございましたら、こちらの検討委員会で情報提供いただくような形になっています。
９枚目をおめくりください。こちらが最後になりますけれども、今後のスケジュール案といたしまして、第５回小児慢性特定疾病検討委員会、こちらが本日行っているものになりますが、こちらで小児慢性特定疾病の追加に係る検討の進め方等に関する議論を行いまして、その後、新規疾病追加について研究班、関係学会への情報提供を依頼し、第６回小児慢性特定疾病の対象疾病追加に関する議論・審議を予定しております。対象となる疾病についてはここで審議を経た後、パブリックコメント、また、社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会における審議を報告し、告示改正を予定しているところでございます。
資料の説明は以上です。
○岡委員長 ありがとうございます。
それでは、何か御意見、御質問等はございますでしょうか。ただいま、進め方を含めて今年度のこの委員会の役割といったことを御説明いただけたかと思いますけれども、いかがでしょうか。よろしいですかね。
それでは、ただいま御説明いただきました小児慢性特定疾病の検討についての進め方については特に御意見がないと思いますので、本案のとおり引き続き議論していくということでよろしいでしょうか。
（首肯する委員あり）
○岡委員長 皆様首肯されておりますので、そのようにさせていただきたいと思います。
それでは、事務局において必要な手続等を進めていただくようにお願いいたします。
何か事務局から補足等、連絡事項等はございますか。
○西條専門官 委員の皆様、ありがとうございます。
今後の検討予定について御説明いたします。次回以降に関しては、個別の疾病について小児慢性特定疾病の要件を満たすかどうかなどの御審議をいただきたいと思っております。
次回の日程については、事務局より改めて別途御連絡させていただきます。
事務局からは以上になります。
○岡委員長 ありがとうございます。
委員の皆様から何か御意見、御質問等はございますでしょうか。よろしいでしょうか。
そうしましたら、次回以降に個別の疾病についての御議論をいただくということにさせていただきたいと思います。
それでは、以上で第５回「小児慢性特定疾病検討委員会」を終了といたします。どうもありがとうございました。
