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第10回障害者総合支援法対象疾病検討会議事録
日時
令和６年11月５日(火) 13:00～15:00
場所
オンライン
出席者
構成員（五十音順）
- 飯野ゆき子構成員
- 齋藤有香構成員
- 塩谷昭子構成員
- 滝川一晴構成員
- 直江知樹構成員
- 中島八十一構成員
- 錦織千佳子構成員
- 平野方紹構成員
- 平家俊男構成員
- 水澤英洋構成員（座長）
- 和田隆志構成員
※大澤真木子構成員、寺島彰構成員、宮坂信之構成員は欠席
議題
- 障害者総合支援法における対象疾病の検討
- その他
議事
- 内容
○中山課長補佐 それでは、定刻になりましたので、ただいまから第10回「障害者総合支援法対象疾病検討会」を開催いたします。
皆様方には、お忙しいところ、お集まりいただきましてありがとうございます。
私は、障害保健福祉部企画課課長補佐の中山でございます。よろしくお願いいたします。
初めに、本日の検討会の進め方について御説明いたします。本日の検討会はオンラインでの開催としており、YouTubeにてリアルタイムで公開されます。なお、公開は会議の開催中のみとなっております。また、資料と議事録は厚生労働省のホームページに掲載されますことを申し添えます。
オンラインでの開催に当たり、構成員の皆様からの御発言についてお願いがございます。今回の検討会では、座長から御発言を希望される方を募りますので、御希望の方は挙手を、オンライン出席の方は手を挙げる機能がございますので御活用ください。手を挙げられた方の中から、座長から御発言される方を指名させていただきますので、指名された後に発言を開始してください。また、議事録を作成するために、御発言の際はまずミュートを解除し、お名前を名乗っていただいてから御発言をお願いいたします。発言後は必ずマイクのスイッチをオフにしていただいて、ミュートの状態にしてくださいますようよろしくお願いいたします。なお、操作方法や設定については、事前にお送りしております会議の開催、参加方法についてを御参照ください。議事途中に何かトラブルがありましたら、事務局までお問合せください。
続きまして、本検討会の構成員に交代がございましたので、御紹介させていただきます。資料１の２ページ目の別紙を御覧ください。中村構成員に替わり、新たに滝川構成員が就任されています。
本日の出席状況について、御報告申し上げます。大澤構成員、寺島構成員におかれましては御欠席と伺っております。また、宮坂構成員は遅れての御出席とお伺いしております。
前回から事務局のメンバーにも交代がありますので、引き続き事務局を御紹介いたします。障害保健福祉部長の野村です。
○野村部長 野村でございます。
○中山課長補佐 障害保健福祉部企画課長の本後です。
○本後企画課長 本後です。よろしくお願いします。
○中山課長補佐 障害保健福祉部企画課課長補佐の丸谷です。
○丸谷課長補佐 丸谷と申します。よろしくお願いいたします。
○中山課長補佐 改めまして、障害保健福祉部企画課課長補佐の中山です。よろしくお願いします。
本検討会の開催に当たりまして、障害保健福祉部長の野村より御挨拶を申し上げます。
○野村部長 障害保健福祉部長の野村でございます。
皆様、本日はお集まりいただきまして誠にありがとうございます。開会に当たりまして一言御挨拶を申し上げたいと思います。
今日のこの会議は、第10回「障害者総合支援法対象疾病検討会」ということでございますけれども、この検討会は平成25年に障害者総合支援法において障害福祉サービスの対象として難病などが追加された際に、その範囲などを御議論いただくために立ち上がった会議でございます。
以来、障害者総合支援法の対象疾病の範囲などにつきまして御検討を重ねていただきまして、仕組みがスタートした当時は、当時の難病制度の対象と同じ130疾病を対象としておりましたけれども、これが現在では369、400に近い疾病が対象となるようになってまいりました。これは、今までこの検討会の委員をお務めいただいた方々の御助力、御努力もあって、このように制度の拡充といいましょうか、対象の追加等々が行われてきたのかなと思っております。重ねて御礼を申し上げたいと思います。
今回でございますけれども、今般、指定難病検討委員会におきまして、指定難病への追加とか疾病の名称の取扱いなどについて一定の方向性が示されたところでございますので、そうした疾病につきまして障害者総合支援法の対象疾病に追加するか、あるいはその中での呼称の扱いなどをどうするかについて御検討、御議論をいただければと考えてございます。
構成員の皆様方におかれましては、活発な御議論をお願いしたいと思います。御協力を賜れれば幸いでございます。よろしくお願いいたします。
○中山課長補佐 ありがとうございました。
障害保健福祉部長の野村は公務により退席させていただきます。
（野村部長 退室）
○中山課長補佐 ここからは水澤座長に議事をお願いいたします。
○水澤座長 座長を拝命しております水澤でございます。本日もどうぞよろしくお願いを申し上げます。
まず、事務局より本日の資料の確認をよろしくお願い申し上げます。
○中山課長補佐 事務局でございます。
本日の資料を確認させていただきます。資料１～３、参考資料１～４を準備しております。
事務局からは以上です。
○水澤座長 資料のほうはよろしいでしょうか。
それでは、議事１番からスタートしたいと思います。「障害者総合支援法の対象とする疾病の検討」に入りたいと思います。障害者総合支援法の対象疾病の要件と、１番、新たに障害者総合支援法の対象とする疾病、２番、現在、障害者総合支援法の対象となっている疾病のうち取扱いの検討が必要な疾病につきまして、事務局から説明をお願いいたします。
○中山課長補佐 それでは、御説明させていただきます。
まず、資料１の「障害者総合支援法対象疾病検討会開催要綱」です。趣旨ですが、難病の患者に関する医療等に関する法律の成立に伴う指定難病の対象疾病の検討を踏まえ、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律の対象となる難病などの範囲について、有識者、関係者の参集を得て検討を行うものです。
本検討会は、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長及びこども家庭庁支援局長による検討会とし、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長及びこども家庭庁支援局長が開催するもので、構成員は別紙のとおりです。
本検討会には、座長及び座長代理を置いております。座長は構成員の互選により選出し、座長代理は構成員の中から座長が指名し、本検討会の運営に関し必要な事項は座長が定めます。座長は国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターの水澤英洋先生、座長代理は立教大学コミュニティ福祉学部キャリア支援講師の平野方紹先生にお願いしております。
それでは、資料２の説明に入らせていただきます。今回の検討事項です。
第54回～第58回の厚生科学審議会疾病対象部会指定難病検討委員会等を踏まえ、障害者総合支援法の対象となる疾病について、１、新たに障害者総合支援法の対象とする疾病について、指定難病として指定される見込みの疾病について。２、現在、障害者総合支援法の対象となっている疾病のうち、疾病名の変更について。３、障害者総合支援法の対象疾病の見直し（案）の検討を行う予定です。
第54～第57回の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で、新規に指定難病として追加が検討されている下表の７疾病、LMNB1関連大脳白質脳症、PURA関連神経発達異常症、極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症、乳児発症STING関連血管炎、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、ロウ症候群については、指定難病として指定される場合には、障害者総合支援法の対象疾病の要件を満たしていることから、新たに障害者総合支援法の対象とします。
参考までに、障害者総合支援法の対象疾病の要件につきましては、障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮し検討する必要があることや、難病法と異なり、障害者総合支援法の制度趣旨として調査研究の推進という要素は必ずしも含まれないと考えることを踏まえ、指定難病の要件のうち、発病の機構が明らかでない、患者数が人口の0.1％程度に達しないの要件につきましては、障害者総合支援法における取扱いとしては要件に含めないこととしております。また、障害福祉サービスの対象疾病については、指定難病における重症度分類は適用しないこととしております。
７つの疾患につきまして資料２に記載がございます。簡単にではございますが、一つずつ解説させていただきます。
LMNB1関連大脳白質脳症は、大脳白質を病変の主座とする神経変性疾患で、初発症状は自律神経障害、錐体路徴候、失調、認知機能障害を来すものです。
PURA関連神経発達異常症は、5q.31.3領域にあるPURA遺伝子のヘテロ接合性の病原性変異ないし同領域の染色体微細欠損を原因とする重度の知的及び運動発達の遅れを特徴とする先天異常症候群です。
極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症は、脂肪酸代謝異常症の代表的な疾患です。ミトコンドリアでの脂肪酸β酸化が障害される疾患です。
乳児発症STING関連血管炎は、体内でⅠ型インターフェロンという物質が過剰に産生され、インターフェロンによって誘導された炎症が持続する炎症疾患です。
原発性肝外門脈閉塞症は、肝門部を含めた肝外門脈の閉塞により門脈圧亢進症を来す症候群です。
出血性線溶異常症は、線溶制御因子であるプラスミノーゲンアクチベータインヒビター、α2プラスミンインヒビター及びトロンボモジュリン／トロンビン活性化線溶阻害因子のいずれかの先天性機能不全、あるいはプラスミノゲンアクチベータの先天的活性増強により出血傾向あるいは止血不全を来す疾患です。
ロウ症候群は、先天性白内障、中枢神経症状、腎尿細管障害を３主徴とするＸ染色体連鎖型遺伝疾患です。
続きまして、現在、障害者総合支援法の対象となっている疾病のうち、２つの疾病の疾病名の変更があります。告示番号157徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症ですが、国際抗てんかん連盟の公式声明を受けて「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症」へと変更予定です。
告示番号243特発性血小板減少性紫斑病ですが、2007年にITP国際作業部会で変更が推奨され、国際的にもこの名称が定着しているため「免疫性血小板減少症」へと変更予定です。
以上より、障害者総合支援法の対象疾病の見直しの案です。新たに障害者総合支援法の対象とする疾病は７疾病、LMNB1関連大脳白質脳症、PURA関連神経発達異常症、極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症、乳児発症STING関連血管炎、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、ロウ症候群です。
疾病名の変更をする疾病は以下の２つです。徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症は「睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症」へと変更、特発性血小板減少性紫斑病は「免疫性血小板減少症」へと変更予定です。
以上です。
○水澤座長 ありがとうございました。
ただいま新たに障害者総合支援法の対象とする疾病について御説明がございました。それから、疾病名を変更する疾病につきましての御提案がございました。この件に関しまして、構成員の皆様より御意見を伺いたいと思います。いかがでしょうか。どなたか御意見あるいは御質問等がおありになりましたらお願いいたします。
よろしいでしょうか。参考資料のほうにございますように、指定難病検討委員会のほうでも時間をかけて検討してきている疾患でございますので、よく理解していただけたかと思いますが。
直江先生、どうぞお願いします。
○直江構成員 御説明ありがとうございます。
今回、要件を満たす新たに指定された７つの疾患については特に問題はございませんが、１点質問になりますけれども、疾患名が今回変更される中で、告示番号243の特発性血小板減少性紫斑病が「免疫性血小板減少症」に変更という案がございましたが、これは指定難病検討委員会のほうでも同じく疾患名称の変更というのは議論されているのでしょうか。
○水澤座長 どうでしょうか。
○中山課長補佐 ありがとうございます。
基本的には難病のほうでも検討されているものになります。
○直江構成員 これは検討中ということですか。それとも、変更が決まったということですか。どちらでしょうか。
○中山課長補佐 変更案というところですので、まだ決定ではないですが、このように進んでいく予定にはなります。
○水澤座長 そのとおりだと思います。
○直江構成員 そうなのですね。要するに、難病情報センターとか学会の中では、病名変更というのはまだ皆さんに周知していない段階で、こちらの障害者総合支援法の対象疾患だけが先走っているというか、それが変更になると混乱しないかなと思ったのですが、いかがでしょうか。
○水澤座長 事務局、どうでしょうか。
○中山課長補佐 基本的には、この検討会や指定難病検討委員会のほうも同様ですけれども、検討会での検討結果を障害者部会等へ報告した上で告示改正という形で周知をするという流れは変わりませんし、難病課と障害部のほうも足並みをそろえて進めていきますので、障害部だけが先に進んでいくということはございません。もちろん十分な周知期間も取る予定としております。
○直江構成員 そうですか。この会議で変更になると直ちに変更になるのかと思って、あえて質問させていただきましたが、今の話だと時期はまだ未定ということでよろしいですか。
○中山課長補佐 本日この後に説明させていただこうと思ったのですけれども、令和７年４月からの施行を目指して準備していく予定です。
○直江構成員 では、混乱のないようによろしくお願いします。
以上です。
○中山課長補佐 ありがとうございました。
○水澤座長 ありがとうございました。
とても貴重な御意見だと思います。ありがとうございます。
ほかにはいかがでしょうか。よろしいでしょうか。
中島先生、どうぞお願いします。
○中島構成員 この検討会は今までにも参加しておりますので、今さらながらで恐縮なのですけれども、これは厚生科学審議会のほうでお考えなのだと思いますが、名称の表記の仕方なのですけれども、ロウ症候群の「ロウ」は片仮名になっていて、「PURA」とか「STING」はアルファベットになっておりますけれども、これはどのように記載するという決め事があるのか、これはこれでいいのだということでございましょうか。
○水澤座長 どうでしょうか。
○中山課長補佐 基本的には指定難病と足並みをそろえて記載する予定としております。現時点でいただいている指定難病検討委員会の資料を拝見しますとこのとおりになっておりますが、いただいた御意見として難病課にもお伝えさせていただきます。ありがとうございます。
○中島構成員 よろしくお願いいたします。
○水澤座長 ありがとうございます。
指定難病検討委員会のほうでも名称の統一というのでしょうか、先生のおっしゃるように片仮名と原語が交じっているといったことがあって、それを統一していく方向で今議論がされていると思います。少しずつ統一されつつあると思います。ありがとうございます。
○中島構成員 ありがとうございました。
○水澤座長 ほかにはいかがでしょうか。もし御意見のある方はミュートを外して御発言いただいても結構です。お顔が全部見えていないかもしれないのですが、よろしいでしょうか。
それでは、事務局御提案の新たに障害者総合支援法の対象とする疾病と疾病名を変更する疾病につきまして、原案のとおりお認めいただいたというふうにしたいと思います。ありがとうございます。
それでは、次に資料３について事務局から御説明をお願いいたします。
○中山課長補佐 ありがとうございます。
続きまして、資料３について御説明させていただきます。
障害者総合支援法対象疾病の一覧です。今年度は新たに７疾病が追加され、合計376疾病が障害者総合支援法の対象として告示される見込みになります。今回新たに追加されるのは●の７つ、表記が変更された疾病は△の２つ、障害者総合支援法独自の対象疾病は○の29疾病となります。
今後の予定ですが、告示改正に関するパブリックコメントを行うとともに、社会保障審議会障害者部会及びこども家庭庁審議会障害児支援部会での検討結果を報告した上で告示を改正し、関係団体・機関への周知を経て、令和７年４月からの施行を目指して準備を進めます。
事務局からは以上です。
○水澤座長 ありがとうございます。
これまでの議論を整理しますと、今年度は新たに７疾病が追加され、合計で376疾病が障害者総合支援法の対象になるとして告示される見込みになります。
この件に関しまして、何か御意見や御質問はございますでしょうか。いかがでしょうか。特にこの点だけについてということはないかもしれません。よろしいでしょうか。
それでは、議事２の「その他」について事務局から御説明をお願いいたします。
○中山課長補佐 ありがとうございます。事務局でございます。
こちらは御検討いただくという意味の議題ではございませんが、参考資料１につきまして補足の説明をさせていただきます。
本参考資料は、障害者総合支援法における対象疾病の検討の進め方につきまして、これまで検討会において御検討いただいた内容を踏まえ、まとめているものでございます。先ほど御説明しましたとおり、対象疾病の検討につきましては、本検討会で御検討いただきました検討の結果を社会保障審議会障害者部会及びこども家庭審議会に報告し、告示を改正するという流れになっております。
前回検討会の資料４におきましては、こども家庭庁の設置に伴い、３の本検討会の検討結果の報告先に、障害者部会に加え、こども家庭審議会を追加することの承認をいただいたところですが、４の告示につきまして、従来、厚生労働大臣が定める疾病に関する厚生労働省の告示であったものが、こども家庭庁の設置に伴い、こども家庭庁長官と厚生労働大臣の連名のこども家庭庁と厚生労働省の連名の告示に改正されております。それに伴いまして、４に「こども家庭庁長官及び」という文言を追加させていただいております。
また、次のページの「障害者総合支援法の対象疾病の要件」についてですが、障害者総合支援法の条文につき、「厚生労働大臣が定める」から「主務大臣が定める」と改正されております。
事務局からは以上でございます。
○水澤座長 ありがとうございました。
何か御質問はありますでしょうか。よろしいでしょうか。
ありがとうございます。
それでは、全体を通じまして構成員の皆様よりコメント等はございますでしょうか。オンラインでありますけれども、こういう会議は令和３年以来だとさっき伺いました。大変久しぶりのお話ができる会議ということでございますけれども、よろしいでしょうか。
それでは、御意見がないということですので、事務局から今後の予定等について御説明をお願いいたします。
○本後企画課長 ありがとうございます。企画課長でございます。
水澤座長をはじめといたしまして、構成員の皆様、本日は障害者総合支援法の対象疾病の検討をありがとうございました。対象疾病の追加等については今ほど御了承いただきましたとおりでございます。説明いたしましたけれども、今後、告示の改正等々に向けて準備を進めてまいりたいと思います。今後とも引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
○中山課長補佐 ありがとうございます。事務局でございます。
本検討会の次回の開催は未定です。指定難病検討委員会での検討状況等を踏まえ、今後新たに検討データのそろった疾病について本検討会で御検討いただく予定でございます。
事務局からは以上でございます。
○水澤座長 障害者総合支援法対象疾病検討会につきましては、これで終わりというわけではないと伺っております。今後の指定難病検討委員会の検討状況等により、障害福祉サービスの対象となる疾病の検討も随時行っていくと伺っております。
先ほどもお話がありましたけれども、令和７年４月からの実施分に関する検討は本日でひとまず終了でございますので、本日はこれで閉会といたしますが、今後ともぜひよろしくお願い申し上げます。円滑な検討会運営に御協力いただきまして誠にありがとうございました。
