難治性疾患政策研究事業

事業内通番	事業名	研究者	フリガナ	所属機関名	職名	研究課題名	交付決定額（円）
1	難治性疾患政策研究事業	笠原群生	カサハラムレオ	国立研究開発法人国立成育医療研究センター	病院長	小児慢性特定疾病における医療・療養支援および疾病研究の推進に関する研究	42,000,000
2	難治性疾患政策研究事業	久留聡	クルサトシ	独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院	院長	スモンに関する調査研究	81,565,000
3	難治性疾患政策研究事業	山田正仁	ヤマダマサヒロ	国家公務員共済組合連合会九段坂病院	病院長	プリオン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究	76,000,000
4	難治性疾患政策研究事業	水澤英洋	ミズサワヒデヒロ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	理事長特任補佐・名誉理事長	革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究	45,500,000
5	難治性疾患政策研究事業	小森哲夫	コモリテツオ	独立行政法人国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター	院長	難病患者の総合的地域支援体制に関する研究	31,500,000
6	難治性疾患政策研究事業	千葉勉	チバツトム	京都大学	名誉教授	難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究	36,075,000
7	難治性疾患政策研究事業	坂本博次	サカモトヒロツグ	自治医科大学	准教授	小児から成人の消化管過誤腫性腫瘍好発疾患群の医療水準とQOL向上のための研究	5,000,000
8	難治性疾患政策研究事業	曽根淳	ソネジュン	愛知医科大学	講師	我が国における神経核内封入体病患者の実態調査および、診療ガイドライン作成に向けた調査研究	5,200,000
9	難治性疾患政策研究事業	相庭武司	アイバタケシ	国立研究開発法人国立循環器病研究センター	部長	小児から成人期発症遺伝性QT延長症候群とその類縁疾患の突然死予防に関する研究	5,500,000
10	難治性疾患政策研究事業	難波文彦	ナンバフミヒコ	学校法人埼玉医科大学	准教授	新生児慢性肺疾患の患者と家族のQOL向上を目指す包括的研究	5,499,000
11	難治性疾患政策研究事業	奥村彰久	オクムラアキヒサ	愛知医科大学	教授	早産児ビリルビン脳症のリスク因子に着目した診療指針の改訂と包括的診療体制の確立	5,460,000
12	難治性疾患政策研究事業	兼松孝好	カネマツタカヨシ	公立大学法人名古屋市立大学	教授	第II相医師主導治験の実施に向けた特発性全身性毛細血管漏出症候群(Clarkson病）のガイドライン作成と疾患レジストリ構築	5,187,000
13	難治性疾患政策研究事業	新井文子	アライアヤコ	聖マリアンナ医科大学	主任教授	慢性活動性EBウイルス病と類縁疾患のレジストリ・バイオバンク運用体制の拡充と診療連携基盤の確立	3,497,000
14	難治性疾患政策研究事業	竹内千仙	タケウチチセン	東京慈恵会医科大学	講師	ダウン症候群における自然歴調査とQOL向上のための包括的支援体制構築のための研究	3,250,000
15	難治性疾患政策研究事業	山本俊至	ヤマモトトシユキ	東京女子医科大学	教授	マイクロアレイ染色体検査で明らかになる染色体微細構造異常症候群を示す小児から成人のより良い診断・診療体制の構築	3,497,000
16	難治性疾患政策研究事業	高橋勉	タカハシツトム	秋田大学	教授	小児四肢疼痛発作症の就学・就労支援マニュアルの作成のための調査研究	1,755,000
17	難治性疾患政策研究事業	讃岐徹治	サヌキテツジ	公立大学法人名古屋市立大学	准教授	リアルワールドデータを利用した痙攣性発声障害重症度分類の改訂と治療指針作成研究	3,400,000
18	難治性疾患政策研究事業	黒川峰夫	クロカワミネオ	東京大学医学部附属病院	教授	全身性肥満細胞症の診療ガイドライン作成に向けた疫学研究	3,400,000
19	難治性疾患政策研究事業	平野賢一	ヒラノケンイチ	国立大学法人大阪大学	特任教授	中性脂肪蓄積心筋血管症の診療、療養実態把握と医療水準の向上に資する研究	3,400,000
20	難治性疾患政策研究事業	伊藤悦朗	イトウエツロウ	国立大学法人弘前大学	特任教授	遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究	16,000,000
21	難治性疾患政策研究事業	窪田拓生	クボタタクオ	国立大学法人大阪大学	准教授	先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究	16,190,000
22	難治性疾患政策研究事業	山野嘉久	ヤマノヨシヒサ	聖マリアンナ医科大学	主任教授	HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる診療連携体制および相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂	16,000,000
23	難治性疾患政策研究事業	仁尾正記	ニオマサキ	東北大学	客員教授	小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患における医療水準並びに患者QOLの向上のための調査研究	16,900,000
24	難治性疾患政策研究事業	室田浩之	ムロタヒロユキ	国立大学法人長崎大学	教授	発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究	10,000,000
25	難治性疾患政策研究事業	高尾昌樹	タカオマサキ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	部長	プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班	40,000,000
26	難治性疾患政策研究事業	戸田達史	トダタツシ	東京大学医学部附属病院	教授	神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究	39,999,000
27	難治性疾患政策研究事業	桑原聡	クワバラサトシ	国立大学法人千葉大学	教授	神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究	23,998,000
28	難治性疾患政策研究事業	小野寺理	オノデラオサム	新潟大学	教授	運動失調症の医療水準、患者QOLの向上に資する研究班	34,999,000
29	難治性疾患政策研究事業	黒田敏	クロダサトシ	富山大学	教授	もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)における難病医療体制の整備や患者のQOL向上に資する研究	10,000,000
30	難治性疾患政策研究事業	伊藤雅之	イトウマサユキ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	研究員	レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究	19,500,000
31	難治性疾患政策研究事業	今井克美	イマイカツミ	独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター	院長	稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究	28,000,000
32	難治性疾患政策研究事業	青木正志	アオキマサシ	東北大学	教授	希少難治性筋疾患に関する調査研究	27,950,000
33	難治性疾患政策研究事業	川野充弘	カワノミツヒロ	金沢医科大学	臨床教授	オールジャパン体制によるIgG4関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究	34,450,000
34	難治性疾患政策研究事業	西小森隆太	ニシコモリリュウタ	久留米大学	教授	自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究	40,000,000
35	難治性疾患政策研究事業	渥美達也	アツミタツヤ	北海道大学・北海道大学病院	病院長	自己免疫疾患に関する調査研究	40,000,000
36	難治性疾患政策研究事業	浅野善英	アサノヨシヒデ	国立大学法人東北大学	教授	強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究	8,000,000
37	難治性疾患政策研究事業	田村直人	タムラナオト	順天堂大学	教授	難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究	29,913,000
38	難治性疾患政策研究事業	岳野光洋	タケノミツヒロ	日本医科大学	教授	ベーチェット病に関する調査研究	8,970,000
39	難治性疾患政策研究事業	清水潤	シミズジュン	聖マリアンナ医科大学	特任教授	再発性多発軟骨炎の診断と治療体系の確立	4,888,000
40	難治性疾患政策研究事業	森下英理子	モリシタエリコ	国立大学法人金沢大学	教授	血液凝固異常症等に関する研究	22,000,000
41	難治性疾患政策研究事業	森尾友宏	モリオトモヒロ	国立大学法人東京医科歯科大学	特別教授	原発性免疫不全症候群の全国診療体制確立、移行医療体制構築、診療ガイドライン確立に関する研究	28,000,000
42	難治性疾患政策研究事業	黒川峰夫	クロカワミネオ	国立大学法人東京大学	教授	特発性造血障害に関する調査研究	22,000,000
43	難治性疾患政策研究事業	川上純	カワカミアツシ	国立大学法人長崎大学	教授	キャッスルマン病、TAFRO症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究	7,999,000
44	難治性疾患政策研究事業	田中篤	タナカアツシ	帝京大学	教授	難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究	18,330,000
45	難治性疾患政策研究事業	久松理一	ヒサマツタダカズ	杏林大学	教授	難治性炎症性腸管障害に関する調査研究	23,147,000
46	難治性疾患政策研究事業	田口智章	タグチトモアキ	学校法人福岡学園福岡医療短期大学	学長	希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築	34,760,000
47	難治性疾患政策研究事業	野村伊知郎	ノムライチロウ	国立成育医療研究センター	室長	好酸球性消化管疾患、診療ガイドラインの改訂と、国際的な疾患サブグループ名の整備に関する研究	8,000,000
48	難治性疾患政策研究事業	須田隆文	スダタカフミ	国立大学法人浜松医科大学	理事	びまん性肺疾患に関する調査研究	26,000,000
49	難治性疾患政策研究事業	平井豊博	ヒライトヨヒロ	国立大学法人京都大学	教授	難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究	23,400,000
50	難治性疾患政策研究事業	奥山虎之	オクヤマトラユキ	埼玉医科大学	特任教授	ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを含む）における早期診断・早期治療を可能とする診療提供体制の確立に関する研究	22,000,000
51	難治性疾患政策研究事業	中村公俊	ナカムラキミトシ	熊本大学	教授	新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究	22,880,000
52	難治性疾患政策研究事業	三牧正和	ミマキマサカズ	学校法人帝京大学	主任教授	ミトコンドリア病の診療水準やQOL向上を目指した調査研究	15,600,000
53	難治性疾患政策研究事業	関島良樹	セキジマヨシキ	国立大学法人信州大学	教授	アミロイドーシスに関する調査研究	21,997,000
54	難治性疾患政策研究事業	橋本隆	ハシモトタカシ	大阪公立大学	特任教授	皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究	23,000,000
55	難治性疾患政策研究事業	朝比奈昭彦	アサヒナアキヒコ	東京慈恵会医科大学	教授	神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究	27,950,000
56	難治性疾患政策研究事業	阿部理一郎	アベリイチロウ	国立大学法人新潟大学	教授	重症多形滲出性紅斑に関する調査研究	22,000,000
57	難治性疾患政策研究事業	秋山真志	アキヤママサシ	国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学	教授	稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究	36,000,000
58	難治性疾患政策研究事業	川井正信	カワイマサノブ	地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター（研究所)	部長	成長障害・性分化疾患を伴う内分泌症候群（プラダーウイリ症候群・ヌーナン症候群を含む)の診療水準向上を目指す調査研究	7,048,000
59	難治性疾患政策研究事業	柴田洋孝	シバタヒロタカ	大分大学	教授	副腎ホルモン産生異常に関する調査研究	14,000,000
60	難治性疾患政策研究事業	大月道夫	オオツキミチオ	東京女子医科大学	教授	間脳下垂体機能障害に関する調査研究	13,665,000
61	難治性疾患政策研究事業	近藤峰生	コンドウミネオ	国立大学法人三重大学	教授	網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究	21,450,000
62	難治性疾患政策研究事業	西田幸二	ニシダコウジ	国立大学法人大阪大学	教授	前眼部難病の診療ガイドライン作成および普及・啓発の研究	24,000,000
63	難治性疾患政策研究事業	坂井孝司	サカイタカシ	山口大学	教授	特発性大腿骨頭壊死症の確定診断と重症度判定の向上に資する大規模多施設研究	8,060,000
64	難治性疾患政策研究事業	山崎正志	ヤマザキマサシ	国立大学法人筑波大学	客員教授	脊柱靭帯骨化症に関する調査研究	24,000,000
65	難治性疾患政策研究事業	石倉健司	イシクラケンジ	北里大学	教授	小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築	26,650,000
66	難治性疾患政策研究事業	猪阪善隆	イサカヨシタカ	国立大学法人大阪大学	教授	難治性腎障害に関する調査研究	27,950,000
67	難治性疾患政策研究事業	宇佐美真一	ウサミシンイチ	国立大学法人信州大学	特任教授	難治性聴覚障害に関する調査研究	28,000,000
68	難治性疾患政策研究事業	坂田泰史	サカタヤスシ	国立大学法人大阪大学	教授	特発性心筋症の診断・ゲノム情報利活用に関する調査研究	21,450,000
69	難治性疾患政策研究事業	照井慶太	テルイケイタ	自治医科大学	教授	呼吸器系先天異常疾患の医療水準向上と移行期医療に関する研究	13,000,000
70	難治性疾患政策研究事業	小﨑健次郎	コサキケンジロウ	慶應義塾大学医学部	教授	患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築	36,920,000
71	難治性疾患政策研究事業	秋田定伯	アキタサダノリ	医療法人明和会たまき青空病院	部長	難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形(リンパ管腫)・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究	20,900,000
72	難治性疾患政策研究事業	村松一洋	ムラマツカズヒロ	自治医科大学	教授	遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築	22,000,000
73	難治性疾患政策研究事業	松村剛	マツムラツヨシ	国立病院機構大阪刀根山医療センター	特命副院長・臨床研究部長	筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究	22,000,000
74	難治性疾患政策研究事業	髙梨潤一	タカナシジュンイチ	東京女子医科大学	教授	小児急性脳症の診療向上・ガイドライン策定に向けた体制整備	11,700,000
75	難治性疾患政策研究事業	小野寺理	オノデラオサム	新潟大学	教授	成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究	17,000,000
76	難治性疾患政策研究事業	斯波真理子	シバマリコ	大阪医科薬科大学	特別職務担当教員	原発性脂質異常症に関する調査研究	20,400,000
77	難治性疾患政策研究事業	前澤善朗	マエザワヨシロウ	国立大学法人千葉大学	講師	早老症の医療水準向上と予後改善を目指す集学的研究	8,000,000
78	難治性疾患政策研究事業	大内秀雄	オオウチヒデオ	国立循環器病研究センター	特任部長	先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究	26,000,000
79	難治性疾患政策研究事業	小川渉	オガワワタル	国立大学法人神戸大学	教授	ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究	11,000,000
80	難治性疾患政策研究事業	橋口照人	ハシグチテルト	鹿児島大学	教授	自己免疫性出血症診療の「均てん化」のための実態調査と「総合的」診療指針の作成	18,000,000
81	難治性疾患政策研究事業	本間之夫	ホンマユキオ	東京大学	届出研究員	間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究	7,300,000
82	難治性疾患政策研究事業	冨田哲也	トミタテツヤ	森ノ宮医療大学	教授	強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の医療水準ならびに患者QOL向上に資する大規模多施設研究	6,000,000
83	難治性疾患政策研究事業	藤枝重治	フジエダシゲハル	福井大学	教授	好酸球性副鼻腔炎のQOL調査とQOLに基づいた治療ゴールの設定	7,000,000
84	難治性疾患政策研究事業	窪田満	クボタミツル	国立研究開発法人国立成育医療研究センター	統括部長	小児期発症慢性疾患を有する全ての子どもに対する成人移行支援の均てん化と移行期医療支援センターとの連携に向けた調査研究	5,993,000
85	難治性疾患政策研究事業	仁科幸子	ニシナサチコ	国立研究開発法人国立成育医療研究センター	診療部長	乳幼児期に重度視覚障害をきたす難病の遺伝学的診断と長期的診療体制の構築	5,980,000
86	難治性疾患政策研究事業	松永達雄	マツナガタツオ	独立行政法人国立病院機構東京医療センター	部長／センター長	先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療と支援に関する研究	12,000,000
87	難治性疾患政策研究事業	福島若葉	フクシマワカバ	大阪公立大学	教授	難病疫学研究の適正推進に資する情報や知見の普及・啓発に関する研究	6,890,000
88	難治性疾患政策研究事業	小橋元	コバシゲン	獨協医科大学	教授	種々の症状を呈する難治性疾患における中枢神経感作の役割解明とQOL向上、社会啓発を目指した領域統合多施設共同疫学研究	11,115,000
89	難治性疾患政策研究事業	檜垣高史	ヒガキタカシ	国立大学法人愛媛大学	寄附講座教授	小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究	12,000,000
90	難治性疾患政策研究事業	森由希子	モリユキコ	京都大学	准教授	指定難病患者データベース・小児慢性特定疾病児童等データベースと各種公的データベースの連結手法および連結データ利活用法の検討	11,000,000

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