第２６回厚生科学審議会がん登録部会（議事録）

健康・生活衛生局　がん・疾病対策課

議事内容

　○扇屋推進官　定刻となりましたので、ただいまより、第26回「厚生科学審議会がん登録部会」を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、お集まりいただきまして、ありがとうございます。事務局を務めさせていただきます、厚生労働省健康・生活衛生局がん・疾病対策課、扇屋と申します。よろしくお願いいたします。 　本日の検討会につきましては、YouTubeにおいて配信しております。委員の皆様方におかれましては、参加中、基本的にマイクをミュートにしていただき、御発言の際には挙手ボタンで挙手いただきまして、事務局から、もしくは部会長から指名がございましたら、初めにお名前をいただいてから御意見、御発言いただくよう、お願いいたします。 　続いて、委員の出欠状況でございますが、本日は黒瀨巌委員、中島直樹委員、木下義晶委員、中村康彦委員より御欠席の連絡をいただいております。また、森内みね子委員からは途中からの出席の連絡をいただいております。 　本日のがん登録部会における委員及び議事に関係のある臨時委員定数13名に対しまして、現在11名が参加されています。厚生科学審議会令にある、議事運営に必要な「委員及び議事に関係のある臨時委員の過半数」を満たしていることを御報告申し上げます。 　本日、参考人として、国立がん研究センターがん対策研究所がん登録センターセンター長、井上真奈美参考人に御出席いただいております。 　また、本日、健康・生活衛生局長は、公務のため欠席とさせていただきます。 　以上をもちまして撮影は終了とさせていただきますので、これ以降の映像等の使用はお控えいただくよう、御協力をお願いいたします。 　それでは、以後の進行は、辻部会長にお願いいたします。
○辻部会長　皆様、今日もどうぞよろしくお願いいたします。 　では、最初に、事務局から資料の確認をお願いします。
○扇屋推進官　事務局でございます。 　それでは、資料の確認をいたします。資料は委員の皆様方に事前にメールでお送りしておりますが、厚生労働省のウェブサイトにも掲載しております。議事次第、資料１から９、参考資料１から８がございますので、御確認ください。なお資料５から９、参考資料７と８は非公開資料です。資料の不足等がございましたら、事務局までお申し出ください。 　事務局からは以上です。それでは、辻部会長、議題をよろしくお願いします。
○辻部会長　資料等に問題なければ、議事に入りたいと思います。皆様、よろしいでしょうか。 　それでは、議題１「全国がん登録データベースの状況について」に入ります。まず、最初に事務局から資料の説明をお願いいたします。
○扇屋推進官　事務局でございます。資料１「全国がん登録情報の利用・提供等の状況について」を御説明いたします。 　資料１、２ページ目を御覧ください。全国がん登録データベースは、がん登録推進法に基づき収集された、全国のがんの罹患等に関する情報が記録されたデータベースのことです。同法において、このデータベースを用いた情報の利用・提供が可能とされており、匿名化された全国がん登録情報または特定匿名化情報は平成30年12月から、顕名の情報については令和元年８月から、それぞれ利用・提供の審査と提供を開始しております。 　がん登録推進法の目的にあるように、がんに係る調査研究の推進は、がん登録制度で重要な課題であり、参考資料の５「中間とりまとめ」でも、部会意見として、他の公的データベースとの連結・解析など、利活用推進に係る御提案を頂戴しております。 　また、直近の部会においても利活用推進についての御指摘をいただいていることから、今回改めて利活用の状況を取りまとめ、御報告差し上げるとともに、今後の対応について御意見を頂戴したく存じます。 　３ページ目では、参考として、全国がん登録データベースを用いたがん登録情報の利用・提供の類型をお示ししております。本日は、厚生労働省または国立がん研究センターが提供の決定等を行う全国がん登録情報等の利用・提供の状況を御報告します。 　４ページ目を御覧ください。全国がん登録データベースに登録されている、上皮内がんを除く「がん」の登録数と、各年の精度管理指標の推移を、制度開始の2016年から最新の2019年まで、お示ししております。 　がん登録の精度指標として用いられているDCOという指標について、2019年では1.9％であり、これは国際的に求められる水準の10％を大きく下回っています。 　５～６ページでは、全国がん登録情報の利活用の状況を取りまとめています。５ページの左側グラフでは顕名情報の利用・提供の件数、右側グラフでは匿名化された情報の利用・提供の件数をお示ししています。棒グラフの青が「新規」の申出、ピンク色が過去に提供済みの「変更申出」で、新たな年次の情報提供やその他変更申出の申出数です。全体の件数は増加傾向にありますが、新規の件数は伸び悩んでいる状況であります。 　６ページにお進みください。新規の申出提供について、目的種別でその内訳をお示ししたものです。顕名、匿名、いずれも、学術研究機関等によるがんに係る調査研究が多くを占めております。 　７ページ以降では、類型別に情報利用・提供の事例をお示ししております。法第17条、国のがん対策のための情報利用・提供の事例としては、厚生労働省が取りまとめ、発表している罹患に関する統計の「全国がん登録　罹患数・率　報告」がその代表として挙げられます。 　８ページでは、法第21条第３項の、顕名情報の研究利用の提供実績をお示ししております。法第21条第３項は、大規模コホート研究等、対象者の同意を得て実施される調査研究への情報提供を主に想定しており、その性質から申出の数も絞られると考えますが、これまで７件の情報提供が行われています。 　次のページにお進みください。 　このうち、Ｊ-MICC Studyでは、がん登録情報利用成果として、学術論文発表等を行った事例がございますので、そちらを事例としてお示ししております。 　続きまして、10ページ目です。法第21条第４項の匿名情報の研究利用の提供実績をお示ししております。法第21条第４項に基づく情報提供はこれまで31件行われており、一部は既に利用を終了し、論文や学会発表等につながっているものも多くあると認識しております。 　11ページ目が、その続きの表となっております。 　次に12ページ目です。その一例として、国立がん研究センター、内富庸介氏からの自殺予防に関する研究での利用と成果発表の事例を11ページにお示ししております。 　事務局からの説明は、以上です。
○辻部会長　ありがとうございました。 　ただいま事務局から説明のありました資料１「全国がん登録情報の利用・提供等の状況について」の内容につきまして、及び、利活用推進に向けた対応につきまして、委員の皆様から御意見、御質問をいただきたいと思います。 　なお、今回御欠席の黒瀨委員から、事前に意見を頂戴しているということですので、まず、最初に事務局、読み上げをお願いします。
○扇屋推進官　事務局でございます。読み上げます。 　全国がん登録情報の利活用の情報に係る新規申出件数の減少は、様々な要因あるものと思われます。 　例えば、申請される研究者が一部のみであったり、制度があまり知られていないという現状があるのであれば、今後広くアカデミアの方がより利用できるよう、さらなる周知等を検討してはいかがかと思います。 　以上です。
○辻部会長　ありがとうございました。 　では、委員の皆様、御意見、御質問等がございましたら、ZOOMの機能で「挙手」をお願いします。 　まず、祖父江委員からお願いします。
○祖父江委員　祖父江です。ありがとうございます。 　スライド４です。まず、がん登録のデータのクオリティーなのですけれども、DCOが数パーセントというか、1.9％というのは、世界的に見てもかなりクオリティーは高いですし、それ以上に100万件という規模でのがん登録の症例数というのは世界に類見ないので、非常に利用価値が高いデータであるということは、まず、頭に入れておいて、５ページ目に行きますと、顕名での利用というのはある程度固定されるというのは仕方がないので、新規が増えないというのはあり得るかもしれませんが、匿名化された情報の利用提供件数のほうが、特に新規が増えていないというのは、非常に大きな問題だと思います。 　このうち、研究利用が主に大多数を占めるということが、６ページ目の円グラフで示されていますが、５ページ目に戻って、新規、変更というか更新だけではなくて、行政利用か研究利用かという意味で分けた上での、年次推移というのが出せるかというか、恐らく研究利用が多くなっていないだろうと予想しますけれども、その辺りはどうですか。
○辻部会長　事務局いかがでしょうか。
○扇屋推進官　事務局でございます。 　御指摘いただいたとおり、行政利用と研究利用を分けて表示することは可能と考えているところです。
○祖父江委員　それがあったら示してください。 　もう一つ、３ページ目に戻って、今回のデータの利用件数というのは、左側の厚労省、国立がんセンターでの法人の中から、法21条のほうのデータ利用だと思うのですけれども、都道府県側、法18とか19とか、こちらのほうのデータというのは、集計されているのでしょうか。
○辻部会長　事務局、お願いします。
○扇屋推進官　事務局でございます。 　御指摘いただきました、都道府県のがん情報の利活用事例については、これまで網羅的に調査を行ったことはないところです。 　御意見を踏まえまして、利用状況だとか事例について、国として取りまとめることを検討したいと思います。
○祖父江委員　最後に、今回は全国がん登録の利用状況でしたけれども、これと並行して、院内がん登録全国収集データというのがありますけれども、これも全国がん登録と同じような利用申請の仕組みをつくったところだと思います。それに関しての利用件数は、把握されていますでしょうか。
○辻部会長　事務局、よろしいでしょうか。
○扇屋推進官　まず、院内がん登録のデータについては、院内がん登録全国集計結果閲覧システムで、まず、公開しているということを情報提供させていただきます。 　利活用の事例というのは、特段国のほうで取りまとめたものは、現状、手元にはございません。 　ただ、こういった院内がん登録についても利活用推進のために、どういったことをしていけばいいのかというところについては、ぜひ御意見をいただきたいところになります。
○祖父江委員　以上です。
○辻部会長　ありがとうございました。 　では、西野委員、お願いします。
○西野委員　私からは、２点お話をさせていただきます。 　１つは顕名情報の提供で事前に想定されていたものとして、がん検診の精度管理への活用があるかと思います。 　検診の受診者の名簿と、がん登録のデータを照合することによって、検診で異常なしと言われた方からのがんの発生状況、いわゆる偽陰性例を把握し精度管理につなげようということがあったかと思います。 　これは、住民検診を実施する市区町村及びその精度管理を指導する都道府県が実施することですので、都道府県における利用が主になるかと思いますが、まずは、各都道府県における検診の精度管理へのがん登録情報利活用の状況把握をお願いしたいと思います。 　あとは、県間比較ということも非常に重要になると思いますので、全国データを使ったがん検診の精度に関する研究の促進ということをお考えいただきたいというのが１点です。 　もう一つ、匿名情報については、全国がん登録データの強みの１つは予後が把握されて、死亡、死因の情報があるということだと思いますので、特に臨床の先生方にとっては、予後情報を使った臨床研究への関心が高いと思われます。 　今後、2021年の症例が登録されて確定すれば、2016年症例の５年後の生存率が出せるということもありますので、このような予後情報のデータを活用した研究利用についての周知と促進をお願いしたいと考えております。 　私からは以上の２点です。
○辻部会長　ありがとうございます。 　では、事務局、お願いします。
○扇屋推進官　御意見いただき、ありがとうございます。 　まず、１点目のがん検診と、がん登録の情報を都道府県でぜひ活用するべきという御意見につきましては、先ほど都道府県の事例を、今後取りまとめていくことを検討したいと申し上げましたけれども、その中で、がん検診についても明示的にお示ししていくかどうか、こちらを検討させていただきたいと思います。 　また、次に予後情報が今後きちんと、５年後の生存についてもついてくるというところですけれども、こちらについても、かなり臨床の先生だとか、疫学の研究をされている先生については、かなり有用な情報になってくると思いますので、利用促進のために周知を進めていきたいと考えております。 　また、そういった方々に利用を促進していただくためには、どういったことを今後していけばいいのかということについては、先生方にぜひ御意見をいただきたいところになります。 　以上です。
○辻部会長　西野委員、よろしいですか。
○西野委員　はい、結構です。
○辻部会長　今の西野委員の御発言の中で、第１点のがん検診の精度評価なのですが、これは、行政的にも重要な価値があるのでもっと行うべきだと思うのですが、都道府県の状況を見ていますと、個人情報保護等々のことで、なかなか進んでないという状況もあります。今、事務局から、この状況について調査をするというお話でしたので、ぜひ都道府県の状況を明らかにした上で、がん登録情報を利用したがん検診の精度評価をさらに推進していくような形で進めていただきたいということが、私からのお願いであります。よろしくお願いします。 　では、村本委員、お願いします。
○村本委員　ありがとうございます。村本です。 　私からは、全国がん登録情報の利活用は、患者、家族を含む国民にとって、非常に重要であるという大前提に立ち、それぞれ関係する意見を３点申し述べます。 　１点目は、利活用のテーマと方向性についてですが、がん登録推進法の立法化は、特に小児がん、患者会の意見によって大きく前進したという、法の制定の経緯があります。 　この点を踏まえ、がん登録情報の活用は、特に小児がんや希少がん、あるいは難治がんの対策につながるものであってほしいと思います。 　また、第４期がん対策推進基本計画の全体目標に掲げられる誰一人取り残さないがん対策を推進し、全ての国民とがんの克服を目指すことを踏まえ、がん治療におけるがんの可視化などに関しても、全国がん登録情報を活用していただきたいと思います。これらの点は、昨年10月の中間取りまとめにも盛り込まれていますが、今後さらに議論していければと思います。 　２点目は、最初の黒瀨委員からも御意見がありましたが、全国がん登録情報が研究者の先生方にとって、利用しやすいものであるかどうかという点です。利活用のルールや、その分かりやすさという観点に加え、本日の資料に記載されているような利活用状況の一覧が常に参照できることも、手がかりの１つになり得ると考えます。 　このような一覧が現時点で常に参照できるのかどうかは、事務局からお聞きしたいと思いますが、あわせて、１点目で申し上げたような、例えば、小児がんや希少がん、難治がんといった項目を重点テーマとして示し、がん登録情報を活用する研究を積極的に働きかけるような方策もあってよいのではと考えます。 　３点目は、本日の資料に記載されたような利活用状況の一覧、これが成果還元への道筋として、患者、家族に分かりやすく示されていることが必要ではということです。 　今回の資料は、厚生労働省のサイト内のがん登録のページにたどり着けば、資料の中で見られますが、たどり着けるような人は、ひと握りの人であり、より分かりやすい方法・媒体で国民に伝えていくことが重要だと思います。 　私からは以上です。
○辻部会長　ありがとうございました。 　では、事務局、お願いします。
○扇屋推進官　御意見いただき、ありがとうございます。 　まず、１点目です。小児がんや希少がんの範囲で、がん登録を利用した研究がより進む必要があるのではないか。 　また、がん治療の地域ごと、施設ごとの格差についても、今後、研究が必要ではないかという御意見につきまして、まず、１点、事例の御紹介ですけれども、匿名のがん登録の利用で、希少がんの登録情報を使った研究の事例というのはございます。 　ただ、事例ベースではなく、今後、数を増やしていくべきという御意見と思いますので、今後、研究者への周知など、利活用推進に向けた対応について、ぜひ御意見をいただきたいところになります。 　また、今回お示ししました利用状況の一覧というものは、現時点で常に見られる状況とはなっていないところですので、御意見を踏まえまして、今後どのような対応ができるのか、検討させていただきたいと思います。 　また、最後にいただきました見やすさ、データは公表されているものの、見にくい、見つけにくいのではないかという御意見につきましては、国立がん研究センターのほうで運営されている、がん情報サービスの中で、どのような見やすい示し方があるのかというところは、協議の上、検討をさせていただきたいと考えております。 　以上です。
○辻部会長　村本委員、いかがでしょうか。よろしゅうございますか。ありがとうございます。 　それでは、ほかに皆様から、どなたかございますか、御意見、御質問。 　よろしいでしょうか、では、ないようですので簡単にまとめたいと思いますけれども、がん登録のDCOが非常に低くて国際水準からしても、かなり抜きん出た形でDCOがいいということでした。これは大変すばらしい、世界に誇るべきことであり、日本のがん登録データベースがこれほど高いレベルで整備されたということは、事務局の方々、国立がん研究センターの方々に対して、本当にどうもありがとうございましたということを申し上げたいと思います。一方、がん登録のデータが実際にどれくらい使われているかというと、まだまだ利活用は進んでいないということが、今日の委員の方々の御意見として共通するものかなと思います。 　そういった意味で、１つは都道府県の利用状況をまず調査して、実態を明らかにしてはどうか、利活用の事例の一覧を出したらいかがか、あるいはアカデミア向けや国民向けの周知広報をさらに充実させてはいかがかと、そのような重要な御指摘、御意見をいただきましたので、事務局としては、その方向で進めていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。 　ということで、この資料１については、これくらいにさせていただきます。次に資料２につきまして、国立がん研究センターがん対策研究所がん登録センターの井上参考人から御説明をお願いします。
○井上参考人　それでは、国立がん研究センターがん登録センター長の井上より、全国がん登録システム不具合への対応に関する報告をさせていただきます。 　全国がん登録データベースのシステム更改におきまして、届出対象のICD-Oコードの変換に伴う不具合がございました。その解消に向け、システム修正と2020年の診断データの再確定が必要となりました。 　このため、生じた影響につきまして、関係する皆様に多大なる御心配と御負担をおかけしておりますことを、まずは深くおわび申し上げます。 　当該不備の対応によって影響を受けたのは、資料２にあります表の通りとなります。順に状況を御説明させていただきます。 　１つ目は、2016年から2019年の診断症例のデータについてです。システム更改後に提供したデータの一部に、先ほどの不備による影響が生じた可能性がありますため、システム更改前のデータに全て復元いたしました。 　なお、影響を受けた可能性がある時期に提供した分につきましては、データの復元後に再提供を行っております。 　２つ目は、真ん中になりますが、2020年の全国がん登録罹患数・率報告の遅延についてです。 　2020年のデータ確定の遅延、そして、それに伴うデータ提供の遅延が発生いたしております。 　これにつきましては、システム更改前のICTコードで、再度、年次確定を実施いたしまして、これは既に実施済みとなっております。 　本年度中、すなわち３月中になりますが、全国がん登録罹患数・率の公表の後に、速やかにデータ提供も開始する予定としております。 　最後に、一番下の行になりますが、2021年の診断症例についてです。 　2020年のデータの年次確定の遅延に伴いまして、2021年データの年次確定についても遅延が見込まれております。 　これについては、早期のデータ確定に向け、対応を検討中でありますが、現時点では、その時期が未定のため、当面の間、データが確定するまでは、2021年診断年次の提供の申出の受け付けを見合わせております。 　これらの不備対応に伴う集計報告やデータ提供の遅延により、関係各者に多大なる御迷惑おかけしておりますことを、重ねて深くおわび申し上げます。 　今後は、可及的速やかに各遅延の解消に努めてまいりますとともに、十分な検証を進めまして、再発防止に努めていきたいと存じます。 　私からの報告は、以上となります。ありがとうございます。
○辻部会長　ありがとうございました。 　ただいま、全国がん登録データベースのシステム更改に伴う不具合への対応についてということで、井上参考人より御報告をいただきました。 　委員の皆様から、この場で確認が必要な点などがございましたら、御発言をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。 　よろしいでしょうか。それでは、井上先生、どうぞこれからもよろしくお願いいたします。どうもありがとうございました。
○井上参考人　ありがとうございました。
○辻部会長　それでは、議題の全国がん登録情報の提供マニュアルの改訂について議論を移したいと思います。 　事務局から資料３について、御説明をお願いします。
○扇屋推進官　事務局です。資料３について、説明をいたします。 　２ページ目を御覧ください。 　「全国がん登録　情報の提供マニュアル」の改訂についてです。このマニュアルは、情報の提供に関する事務処理の明確化及び標準化を行うとともに、審議会等における審議の方向性等を示すことにより、事務の適切・円滑な実施を目的として策定されています。 　前回のがん登録部会で、今年度末での全国がん登録情報の利用と提供に関する審査委員会の廃止が決定されたことに伴い、関連する記述の見直し等が求められていることから、今回、マニュアルの改訂を御提案しております。 　主な改訂内容は４点です。 　まず、１つ目に、全国がん登録情報の利用と提供に関する審査委員会の廃止に伴う修正。 　２つ目に、公的機関が提供依頼申出者となる場合など、提供依頼申出者の情報に関する記載の整理。 　３番目に、それに伴う様式例の改訂。 　４番目、そのほか実態に即した内容への修正になります。 　申出や利用の事務、審査の基準を今回新たに変更するような内容は含まれていないという認識でございます。 　具体的な修正の内容については、３ページ目以降の新旧対照表と、資料４の改訂案を御確認いただければと思います。 　事務局からの説明は以上となります。
○辻部会長　ありがとうございました。委員のみなさまから、御意見、御質問がございましたら御発言をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。 　よろしいでしょうか。これも前回の部会での決定事項に基づくものですので、よろしいかなということですね。 　それでは、全国がん登録情報の提供マニュアルの改訂につきまして、部会としてお認めするということで進めたいと思います。 　それでは、次の議題に移りたいと思いますが、ここからは非公開になりますので、事務局、お願いいたします。
○扇屋推進官　それでは、これより非公開の議事となりますので、YouTubeを切断させていただきます。

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