難治性疾患政策研究事業

事業内通番	事業名	研究者	フリガナ	所属施設（大学、研究所、病院等）	職名	研究課題名	交付決定額（円）
1	難治性疾患政策研究事業	和田　隆志	ワダ　タカシ	国立大学法人金沢大学	学長	指定難病の普及・啓発に向けた包括的研究	36,075,000
2	難治性疾患政策研究事業	笠原　群生	カサハラ　ムレオ	国立研究開発法人国立成育医療研究センター	病院長	小児慢性特定疾病における医療・療養支援および疾病研究の推進に関する研究	40,000,000
3	難治性疾患政策研究事業	小森　哲夫	コモリ　テツオ	独立行政法人国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター	院長	難病患者の総合的地域支援体制に関する研究	31,500,000
4	難治性疾患政策研究事業	山田　正仁	ヤマダ　マサヒト	国家公務員共済組合連合会　九段坂病院	病院長	プリオン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究	76,000,000
5	難治性疾患政策研究事業	水澤　英洋	ミズサワ　ヒデヒロ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	理事長特任補佐・名誉理事長	難病に関するゲノム医療推進にあたっての統合研究	47,500,000
6	難治性疾患政策研究事業	久留　聡	クル　サトシ	国立病院機構鈴鹿病院	院長	スモンに関する調査研究	81,565,000
7	難治性疾患政策研究事業	奥村彰久	オクムラアキヒサ	愛知医科大学	教授	早産児ビリルビン脳症の診療指針の改訂および包括的診療体制の確立	3,900,000
8	難治性疾患政策研究事業	曽根淳	ソネジュン	愛知医科大学	講師	神経核内封入体病(NIID)の臨床疫学調査および疾患概念確立	2,600,000
9	難治性疾患政策研究事業	難波文彦	ナンバフミヒコ	学校法人埼玉医科大学	准教授	新生児慢性肺疾患の診断基準・病型分類の策定、疾患レジストリの構築、および診療ガイドラインの作成に関する研究	3,900,000
10	難治性疾患政策研究事業	相庭武司	アイバタケシ	国立循環器病研究センター	部長	小児から成人期発症遺伝性QT延長症候群の突然死予防に関する研究	3,000,000
11	難治性疾患政策研究事業	辻川明孝	ツジカワアキタカ	国立大学法人京都大学	教授	フォン・ヒッペル・リンドウ病における実態調査・診療体制構築とＱＯＬ向上のための総合的研究	3,445,000
12	難治性疾患政策研究事業	伊藤雅之	イトウマサユキ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	研究員	MECP2重複症候群及びFOXG１症候群、CDKL5症候群の臨床調査研究	3,497,000
13	難治性疾患政策研究事業	讃岐徹治	サヌキテツジ	公立大学法人名古屋市立大学	准教授	痙攣性発声障害の疾患レジストリを活用した診療ガイドライン作成研究	3,478,000
14	難治性疾患政策研究事業	大賀正一	オオガショウイチ	九州大学	教授	慢性活動性EBV病の疾患レジストリ情報に基づく病型別根治療法の確立	3,497,000
15	難治性疾患政策研究事業	山本俊至	ヤマモトトシユキ	東京女子医科大学	教授	マイクロアレイ染色体検査で明らかになる染色体微細構造異常症候群を示す小児から成人の診断・診療体制の構築	3,250,000
16	難治性疾患政策研究事業	高橋勉	タカハシツトム	秋田大学	教授	小児四肢疼痛発作症における疼痛指標を含む重症度分類および診療体制の構築に関する研究	1,755,000
17	難治性疾患政策研究事業	中根俊成	ナカネシュンヤ	日本医科大学	准教授	自己免疫性自律神経障害の全国調査、診断基準策定、国際的な総意形成	3,500,000
18	難治性疾患政策研究事業	齋藤伸治	サイトウシンジ	公立大学法人名古屋市立大学	教授	Schaaf-Yang 症候群の診療および遺伝学的診断ガイドラインの作成とレジストリー作成と自然歴に関する研究	2,990,000
19	難治性疾患政策研究事業	平野賢一	ヒラノケンイチ	国立大学法人大阪大学	特任教授	中性脂肪蓄積心筋血管症の医療水準と患者QOLの向上に資する研究	3,500,000
20	難治性疾患政策研究事業	黒川峰夫	クロカワミネオ	東京大学	教授	全身性肥満細胞症の診療ガイドライン作成に向けた疫学研究	3,500,000
21	難治性疾患政策研究事業	鈴木登	スズキ　ノボル	聖ﾏﾘｱﾝﾅ医科大学	研究員	軟骨炎症性疾患の診断と治療体系の確立	2,610,000
22	難治性疾患政策研究事業	菅野伸彦	スガノノブヒコ	国立大学法人大阪大学	寄附講座教授	特発性大腿骨頭壊死症の医療水準及び患者QOL向上に資する大規模多施設研究	8,060,000
23	難治性疾患政策研究事業	緒方勤	オガタ　ツトム	国立大学法人浜松医科大学	特命研究教授	性分化・性成熟異常を伴う内分泌症候群（プラダーウイリ症候群・ヌーナン症候群を含む）の診療水準向上を目指す調査研究	7,048,000
24	難治性疾患政策研究事業	岳野光洋	タケノミツヒロ	日本医科大学	准教授	ベーチェット病に関する調査研究	8,970,000
25	難治性疾患政策研究事業	藤本学	フジモトマナブ	国立大学法人大阪大学	教授	強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究	8,549,000
26	難治性疾患政策研究事業	川上純	カワカミアツシ	国立大学法人長崎大学	教授	キャッスルマン病、TAFRO症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究	8,999,000
27	難治性疾患政策研究事業	宮本享	ミヤモトススム	京都大学	病院長	もやもや病(ウイリス動脈輪閉塞症)における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究	9,000,000
28	難治性疾患政策研究事業	野村伊知郎	ノムラ　イチロウ	国立成育医療研究センター	室長	乳児～成人の好酸球性消化管疾患、良質な医療の確保を目指す診療提供体制構築のための研究	9,000,000
29	難治性疾患政策研究事業	臼井規朗	ウスイ　ノリアキ	地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター	副院長	呼吸器系先天異常疾患の診療体制構築とデータベースおよび診療ガイドラインに基づいた医療水準向上に関する研究	13,000,000
30	難治性疾患政策研究事業	三谷絹子	ミタニ　キヌコ	獨協医科大学	教授	特発性造血障害に関する調査研究	13,200,000
31	難治性疾患政策研究事業	後藤雄一	ゴトウ　ユウイチ	国立精神・神経医療研究センター	部長	ミトコンドリア病、レット症候群の調査研究	15,600,000
32	難治性疾患政策研究事業	長谷川奉延	ハセガワ　トモノブ	慶應義塾大学	教授	副腎ホルモン産生異常に関する調査研究	15,795,000
33	難治性疾患政策研究事業	有馬寛	アリマ　ヒロシ	国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学	教授	間脳下垂体機能障害に関する調査研究	15,990,000
34	難治性疾患政策研究事業	内木宏延	ナイキ　ヒロノブ	福井大学	教授	アミロイドーシスに関する調査研究	15,990,000
35	難治性疾患政策研究事業	田中篤	タナカアツシ	帝京大学	教授	難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究	17,160,000
36	難治性疾患政策研究事業	森下英理子	モリシタエリコ	金沢大学	教授	血液凝固異常症等に関する研究	20,000,000
37	難治性疾患政策研究事業	中村公俊	ナカムラ　キミトシ	熊本大学	教授	新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症における生涯にわたる診療体制の整備に関する研究	22,880,000
38	難治性疾患政策研究事業	橋本隆	ハシモト　タカシ	大阪公立大学	特任教授	皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究	19,665,000
39	難治性疾患政策研究事業	平井豊博	ヒライトヨヒロ	京都大学	教授	難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究	22,890,000
40	難治性疾患政策研究事業	石倉健司	イシクラ　ケンジ	北里大学	教授	小児腎領域の希少・難治性疾患群の診療・研究体制の発展	23,920,000
41	難治性疾患政策研究事業	坂本泰二	サカモトタイジ	鹿児島大学	教授	網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究	16,000,000
42	難治性疾患政策研究事業	桑原聡	クワバラサトシ	千葉大学	教授	神経免疫疾患のエビデンスに基づく診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証	23,998,000
43	難治性疾患政策研究事業	秋田定伯	アキタ　サダノリ	医療法人城内会	理事長・病院長	難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究	21,840,000
44	難治性疾患政策研究事業	西田幸二	ニシダ　コウジ	大阪大学	教授	前眼部難病の標準的診断基準およびガイドライン作成のための調査研究	24,000,000
45	難治性疾患政策研究事業	須田隆文	スダタカフミ	国立大学法人浜松医科大学	教授	びまん性肺疾患に関する調査研究	21,600,000
46	難治性疾患政策研究事業	奥山虎之	オクヤマトラユキ	国立成育医療研究センター	医師	ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィ―を含む）における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究	24,000,000
47	難治性疾患政策研究事業	浅田秀夫	アサダヒデオ	公立大学法人奈良県立医科大学	教授	重症多形滲出性紅斑に関する調査研究	24,000,000
48	難治性疾患政策研究事業	青木正志	アオキ　マサシ	東北大学	教授	希少難治性筋疾患に関する調査研究	26,650,000
49	難治性疾患政策研究事業	久松理一	ヒサマツタダカズ	杏林大学	教授	難治性炎症性腸管障害に関する調査研究	23,147,000
50	難治性疾患政策研究事業	山崎正志	ヤマザキ　マサシ	筑波大学	教授	脊柱靭帯骨化症に関する調査研究	24,000,000
51	難治性疾患政策研究事業	井上有史	イノウエユウシ	独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター	客員研究員	稀少てんかんに関する包括的研究	33,000,000
52	難治性疾患政策研究事業	中村誠司	ナカムラセイジ	九州大学	教授	IgG4関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究	34,450,000
53	難治性疾患政策研究事業	小野寺理	オノデラオサム	新潟大学	教授	運動失調症の医療水準、患者QOLの向上に資する研究班	34,999,000
54	難治性疾患政策研究事業	田口智章	タグチ　トモアキ	福岡医療短期大学	学長	難治性小児消化器疾患の医療水準向上および移行期・成人期のQOL向上に関する研究	35,750,000
55	難治性疾患政策研究事業	錦織千佳子	ニシゴリ　チカコ	国立大学法人神戸大学	非常勤講師（客員教授）	神経皮膚症候群におけるアンメットニーズを満たす多診療科連携診療体制の確立	35,880,000
56	難治性疾患政策研究事業	針谷正祥	ハリガイ　マサヨシ	東京女子医科大学	教授	難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究	35,997,000
57	難治性疾患政策研究事業	成田一衛	ナリタ　イチエイ	新潟大学	教授	難治性腎障害に関する調査研究	35,997,000
58	難治性疾患政策研究事業	小崎健次郎	コサキ　ケンジロウ	慶應義塾大学	教授	先天異常症候群のライフステージ全体の自然歴と合併症の把握：Reverse phenotypingを包含したアプローチ	35,999,000
59	難治性疾患政策研究事業	西小森隆太	ニシコモリリュウタ	久留米大学	教授	自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、移行医療体制の構築、診療ガイドライン確立に関する研究	36,000,000
60	難治性疾患政策研究事業	宇佐美真一	ウサミシンイチ	信州大学	特任教授	難治性聴覚障害に関する調査研究	36,000,000
61	難治性疾患政策研究事業	中島健二	ナカシマケンジ	独立行政法人国立病院機構松江医療センター	名誉院長	神経変性疾患領域の基盤的調査研究	39,900,000
62	難治性疾患政策研究事業	森雅亮	モリマサアキ	東京医科歯科大学	寄附講座教授	自己免疫疾患に関する調査研究	36,000,000
63	難治性疾患政策研究事業	筒井裕之	ツツイヒロユキ	九州大学	教授	特発性心筋症に関する調査研究	20,520,000
64	難治性疾患政策研究事業	秋山真志	アキヤママサシ	国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学	教授	稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究	36,000,000
65	難治性疾患政策研究事業	森尾友宏	モリオトモヒロ	東京医科歯科大学	教授	原発性免疫不全症候群の診療ガイドライン改訂、診療提供体制・移行医療体制構築、データベースの確立に関する研究	35,620,000
66	難治性疾患政策研究事業	高尾昌樹	タカオマサキ	国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター	部長	プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班	45,000,000
67	難治性疾患政策研究事業	髙梨潤一	タカナシジュンイチ	東京女子医科大学	教授	小児急性脳症の早期診断・最適治療・ガイドライン策定に向けた体制整備	11,700,000
68	難治性疾患政策研究事業	松村剛	マツムラツヨシ	独立行政法人国立病院機構大阪刀根山医療センター	特命副院長・臨床研究部長	筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究	24,800,000
69	難治性疾患政策研究事業	小野寺理	オノデラオサム	新潟大学	教授	治験を目的とした、成人発症白質脳症のレジストリーと評価方法に関する研究	16,900,000
70	難治性疾患政策研究事業	橋口照人	ハシグチ　テルト	鹿児島大学	教授	自己免疫性出血症診療の「均てん化」のための実態調査と「総合的」診療指針の作成	15,000,000
71	難治性疾患政策研究事業	斯波真理子	シバマリコ	大阪医科薬科大学	特別職務担当教員（教授）	原発性脂質異常症に関する調査研究	19,500,000
72	難治性疾患政策研究事業	大薗恵一	オオゾノケイイチ	大阪大学	教授	ホルモン受容機構異常に関する調査研究	11,068,000
73	難治性疾患政策研究事業	冨田哲也	トミタテツヤ	森ノ宮医療大学	教授	強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の医療水準ならびに患者 QOL 向上に資する大規模多施設研究	5,005,000
74	難治性疾患政策研究事業	本間之夫	ホンマユキオ	東京大学	病院診療医（出向）	間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究	7,500,000
75	難治性疾患政策研究事業	藤枝重治	フジエダシゲハル	福井大学	教授	好酸球性副鼻腔炎における手術治療および抗体治療患者のＱＯＬ評価と重症化予防に関する研究	7,410,000
76	難治性疾患政策研究事業	大内秀雄	オオウチ　ヒデオ	国立循環器病研究センター	医長	先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上と生涯にわたる QOL改善のための総合的研究	26,000,000
77	難治性疾患政策研究事業	小坂仁	オサカヒトシ	自治医科大学	教授	遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築	19,500,000
78	難治性疾患政策研究事業	横手幸太郎	ヨコテコウタロウ	国立大学法人千葉大学	教授	早老症のエビデンス集積を通じて診療の質と患者 QOLを向上する全国研究	7,500,000
79	難治性疾患政策研究事業	伊藤悦朗	イトウエツロウ	国立大学法人弘前大学	特任教授	遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究	16,000,000
80	難治性疾患政策研究事業	窪田拓生	クボタ　タクオ	国立大学法人大阪大学	准教授	先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究	15,990,000
81	難治性疾患政策研究事業	山野嘉久	ヤマノヨシヒサ	聖マリアンナ医科大学	主任教授	HAMならびに類縁疾患の患者レジストリによる診療連携体制および相談機能の強化と診療ガイドラインの改訂	16,000,000
82	難治性疾患政策研究事業	仁尾正記	ニオマサキ	東北大学	客員教授	小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患における医療水準並びに患者QOLの向上のための調査研究	16,900,000
83	難治性疾患政策研究事業	室田浩之	ムロタヒロユキ	国立大学法人長崎大学	教授	発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究	10,000,000
84	難治性疾患政策研究事業	仁科幸子	ニシナサチコ	国立研究開発法人国立成育医療研究センター	診療部長	乳幼児期に重篤な視覚障害をきたす難病の診療体制の確立	5,980,000
85	難治性疾患政策研究事業	小橋元	コバシゲン	獨協医科大学	教授	種々の症状を呈する難治性疾患における中枢神経感作の役割の解明と患者ケアの向上を目指した複数疾患領域統合多施設共同疫学研究	8,552,000
86	難治性疾患政策研究事業	松永達雄	マツナガタツオ	独立行政法人国立病院機構東京医療センター臨床研究センター	部長/ センター長	先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究	20,350,000
87	難治性疾患政策研究事業	檜垣高史	ヒガキタカシ	国立大学法人愛媛大学	寄附講座教授	小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究	11,400,000
88	難治性疾患政策研究事業	木村友則	キムラ　トモノリ	国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所	センター長	小児慢性特定疾病児童等および指定難病患者データベースと疾病データベースとの連携による利活用推進研究	11,830,000

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