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厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第４１回） 議事録
日時
令和３年１１月２４日（水）１７：００～１８：００
場所
TKP新橋カンファレンスセンター ホール１４D
議事
- 議事内容
- ○江崎難病対策課長補佐 それでは、定刻となりましたので、ただいまから第41回「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会」を開会いたします。
委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして誠にありがとうございます。
なお、新型コロナウイルス感染症拡大防止のため、報道関係者及び一般の方の傍聴は行わず、代わりに会議の模様をユーチューブによるライブ配信にて公開いたしますので、御了承ください。
また、本日、委員の方には会場またはオンラインにて御参加いただいておりますが、オンラインでの御参加の方に向け何点かお願いをさせていただきます。会議参加に当たり、ビデオカメラはオンにしていただき、マイクはミュートとしてください。発言時はマイクをオンにしていただき、お名前をおっしゃった上で発言をお願いいたします。発言が終わりましたら、マイクをミュートに戻してください。御不明な点がございましたら、事前にお伝えしております電話番号におかけいただければ御案内いたしますので、いつでもお問い合わせください。
委員会開催に際し、難病対策課長の簑原より御挨拶申し上げます。
○簑原難病対策課長 皆様、こんにちは。難病対策課長の簑原でございます。カメラの関係上、恐縮でございますけれども、座ったままで失礼をさせていただきます。
私は、９月14日付で難病対策課長に着任いたしました簑原でございます。御挨拶が遅れましたけれども、改めてよろしくお願いをいたします。
また、委員の皆様方におかれましては、本日、お忙しいところ、本委員会に御参加を賜りまして誠にありがとうございます。また、日頃より難病対策の推進につきまして御指導または御協力をいただいておりますことを、この場をお借りして改めて厚く御礼を申し上げます。
本日は、指定難病の診断基準等のアップデートについて御議論いただく予定にしておりますけれども、指定難病のほうは順次、先生方の御協力もいただきまして増やしていただいているところでございますが、医学、医療の進歩等に応じまして、診断基準等のアップデートの必要性が出てきたということを踏まえまして、本日、本議題というふうにさせていただいて、先生方に活発な御議論をいただきたいと思っております。
また、診断基準の中身に関しましては、医療関係者はもとより、患者御本人でございますとか御家族の方々も本情報について非常に御活用いただいていると承知をしておりますので、先生方には日頃から気をつけていただいているところでございますけれども、ぜひとも本日も引き続きエンドユーザーの目線に立った形で御議論を賜ればと思っております。
簡単ではございますけれども、挨拶とさせていただきます。
以上でございます。
○江崎難病対策課長補佐 本日の出席状況について報告いたします。千葉委員より御欠席、高橋委員、小川委員、山下委員より途中参加の御連絡をいただいております。
以降の議事進行につきましては、水澤委員長にお願いいたします。
○水澤委員長 それでは、よろしくお願いいたします。
まず、資料の御確認をお願いいたします。
○江崎難病対策課長補佐 資料ですが、まず、資料１「指定難病の診断基準等のアップデートについて」でございます。資料１は、今回の指定難病の診断基準等のアップデートに関するこれまでの議論と今後の進め方に関する資料となります。
続きまして、資料２「指定難病の診断基準等のアップデート案について研究班から情報提供のあった疾病（一覧表）」です。資料２は、指定難病の診断基準等のアップデート案について研究班から情報提供のあった188の疾病の一覧となります。
最後に、参考資料１でございます。こちらは、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の設置についてということで、当委員会の設置について記載があります。
以上を参考資料として添付しておりますが、資料は御確認いただけましたでしょうか。
○水澤委員長 ありがとうございます。
皆様、よろしいでしょうか。資料につきまして御確認をお願いいたします。
本日のこの会議では、指定難病の診断基準等のアップデートに関して、個別の疾患ではなく、指定難病検討委員会における全体の検討の進め方等について御意見をいただきたいと思っております。
まずは事務局から御説明をお願いいたします。
○江崎難病対策課長補佐 まず、資料１をお開きください。「指定難病の診断基準等のアップデートについて」という資料でございます。
資料１は「指定難病の診断基準等のアップデートについて」となっておりますが、なお、この指定難病の診断基準等のアップデートに関する検討というのは今回が初めてとなります。
この診断基準等のアップデートに関しては、第32回の指定難病検討委員会において、指定難病の指定後の状況を本委員会でフォローし、診断基準等に最新の医学的知見を反映することとされました。また、今年度の第34回指定難病検討委員会において、診断基準等のアップデートに関する検討の進め方が示されました。対象としては、令和２年度に難治性疾患政策研究事業を実施している研究班が、最新の医学的知見を踏まえて、指定難病のアップデートに関する検討に資する情報が整理されたと判断し、難病対策課に対して情報提供を行った疾病が対象となります。引き続き、難治性疾患政策研究事業等において最新の医学的知見の収集等を行い、指定難病の診断基準等のアップデートに関する検討を行うための情報が得られた場合には、当委員会において審議することとしております。
次のページに今後のスケジュール案を記載しております。本日より、資料２に記載がございます188の疾病に関して、指定難病の診断基準等のアップデートに関する審議を開始いたします。７回程度の委員会で御審議いただきまして、審議結果につきまして、パブリックコメント、本委員会での取りまとめ、そして、疾病対策部会への報告を経て、告示及び通知改正の実施を必要に応じて予定しております。
以上です。
○水澤委員長 ありがとうございました。
全体の検討の進め方等について御説明いただきましたけれども、御意見や御質問等がもしございましたらお願いいたします。いかがでしょうか。スケジュールもお示しいただきました。これから７回程度の検討でこの御意見等を議論してまとめていくという少しタイトなスケジュールになりそうな感じがいたしますが、よろしいでしょうか。
もし御意見がなければ。ありがとうございました。
それでは、事務局から連絡事項等があれば、お願いいたします。
○江崎難病対策課長補佐 ありがとうございます。
本日は、指定難病の診断基準等のアップデートについて、今後本委員会で審議していく上での進め方、今後検討する研究班から情報提供のあった疾病に関して事務局から御紹介・御説明し、御議論いただくということです。
第42回委員会以降は、指定難病の診断基準等のアップデートについて疾病ごとに個別に審議していただきたいと思います。議論の性質上、これらの議論を公開で行った場合に、公平・公正・中立な議論に影響を及ぼし、委員の皆様の率直な御意見の交換や活発な御議論に支障を来す可能性があるということで、非公開の開催とさせていただければと思います。よろしくお願いいたします。
○水澤委員長 ありがとうございました。
今、事務局から御提案がありましたように、次回の会議の非公開の取扱いということにつきまして、何か御意見がございますでしょうか。いかがでしょうか。よろしいでしょうか。議論を進める上ではそのほうがよろしいのではないかということかと思います。
もしよろしければ、次回は非公開で開催したいと思います。
そのほかの追加事項等、事務局からありますでしょうか。
○江崎難病対策課長補佐 この後、引き続き、第42回「指定難病検討委員会」を開催させていただく予定としておりますので、委員の先生方におかれましては、引き続きの御参加をお願いいたします。
事務局からは以上でございます。
○水澤委員長 ありがとうございました。
それでは、第41回「指定難病検討委員会」は終了といたしたいと思います。どうもありがとうございました。
