難病対策

「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成２６年法律第５０号）に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。
医療費助成の相談・申請については、現在お住まいの都道府県の相談窓口（保健所等）にお問い合わせください。

こちらに掲載されている概要、診断基準等は、臨床調査個人票の欄外に記載されている、
健康局長通知「難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の内容と同一のものです。

・リーフレット

制度の周知用リーフレットです。
両面印刷の上、二つ折りにしてご使用ください。

○軽症高額について
   重症度分類を満たさない場合でも、軽症高額の要件を満たす方は認定対象となります。

○高額かつ長期について
    一般所得１以上の方で１か月ごとの指定難病の医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある場合、自己負担が軽減されます。

※「軽症高額」と「高額かつ長期」の留意点

　・申請する際には、「自己負担上限額管理票」又は「医療機関の領収書」が証明になります。
    自己負担上限額管理票を医療費総額が軽症高額の場合は 33,330 円、高額かつ長期の場合は 50,000 円を超えるまで記載していただくこと、
 　 又 は、医療機関の領収書を保管しておいていただくことが必要です。

　・年間３回以上や年間６回以上の「年間」とは、申請日の月から起算して１２月前の月から申請日の月までの期間を指します。

　 　（例）平成 29 年 10 月に申請する場合：平成 28 年 11 月〜平成 29 年 10 月

　持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律に基づく措置として、難病の患者に対する医療費助成に関して、法定化によりその費用に消費税の収入を充てることができるようにするなど、公平かつ安定的な制度を確立するほか、基本方針の策定、調査及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずるものです。

（第186回国会（常会）提出時法律案は こちら ）

（厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の審議の状況は こちら ）

　難病に関しては、難治性疾患克服研究事業として、原因の究明や治療法の確立などを目指し、研究班が設置され、臨床調査研究分野、研究奨励分野（平成21年度より新設）、横断的研究分野、重点研究分野、指定研究を設け、研究事業が実施されています。