第24回厚生科学審議会がん登録部会(議事録)

健康・生活衛生局 がん・疾病対策課

日時

令和5年8月10日(木)14:00~16:00

場所

オンライン開催

議題

  1. (1)全国がん登録及び院内がん登録における課題について【公開】
  2. (2)新規申出の全国がん登録情報の提供について【非公開】

議事

議事内容
○原澤推進官 ただいまより、第24回「厚生科学審議会がん登録部会」を開催いたします。
 構成員の皆様方におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、ありがとうございます。
 事務局を務めさせていただきます、厚生労働省健康局がん・疾病対策課、原澤でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
 本日の検討会につきましてはYouTubeにて配信されますので、御承知おき願います。
 委員の皆様方におかれましては、参加中、基本的にマイクをミュートにしていただきまして、御発言に当たって、挙手ボタンで挙手いただきまして、事務局もしくは部会長から指名がございましたら、初めにお名前をいただいてから御意見、御発言をいただきますよう、御協力のほどよろしくお願いいたします。
 それでは、まず部会構成員の変更がございましたので、御紹介申し上げます。本年7月まで一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長の天野慎介委員、中央大学教授の石井夏生利委員、埼玉県立大学教授の大木いずみ委員、武蔵野大学教授の小俣智子委員、埼玉医科大学教授の名越澄子委員、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会理事長の松本陽子委員、一般財団法人医療情報システム開発センタ一理事長、自治医科大学客員教授の山本隆一委員、帝京大学教授の有賀悦子委員、京都府立医科大学教授の家原知子委員、以上の皆様が御退任という形となっております。
 新たに、東京共済病院乳がん相談支援センター医療ソーシャルワーカーの大沢かおり様、九州大学大学病院教授の中島直樹様、金沢医科大学教授の西野善一様、国立病院機構沖縄病院呼吸器内科医長の藤田香織様、駒澤大学准教授の松前恵環様、サッポロビール株式会社人事部プランニング・ディレクターの村本高史様、新潟大学教授の木下義晶様、国立病院機構九州がんセンター乳腺科部長の徳永えり子様、以上の皆様に委員として御参加いただくこととなりました。
 新たに委員に御就任いただいた皆様に、それぞれ一言ずつ御挨拶をいただければと思います。
 まずは大沢様から一言いただければと思います。よろしくお願いいたします。
○大沢委員 皆様、どうぞよろしくお願いします。東京共済病院で乳がん相談支援センターのソーシャルワーカーをしております。よろしくお願いします。
○原澤推進官 ありがとうございます。
 続きまして、中島様、お願いいたします。
○中島委員 九州大学病院の中島と言います。よろしくお願いします。私は医療情報を担当しておりますので、医療情報の視点から参加したいと思っております。よろしくお願いします。
○原澤推進官 よろしくお願いいたします。
 では、続きまして、西野様、よろしくお願いいたします。
○西野委員 金沢医科大学医学部公衆衛生学の西野と申します。がん疫学に関する研究を行っております。がん登録にも関わっております。よろしくお願いいたします。
○原澤推進官 ありがとうございます。
 続いて、藤田様、よろしくお願いいたします。
 すみません。藤田様、いかがでございましょうか。
 ちょっとトラブルがあるようなので、追ってお願いしたいと思います。
 続きまして、松前様、お願いできますでしょうか。
○松前委員 駒澤大学の松前と申します。情報法、プライバシー・個人情報保護法を研究しております。どうぞよろしくお願いいたします。
○原澤推進官 よろしくお願いいたします。
 続きまして、村本様、一言よろしくお願いいたします。
○村本委員 サッポロビールの村本高史と申します。頸部食道がん、食道入り口のがんの再発の手術で声帯を含む喉頭を全摘し、現在は食道発声という方法でしゃべっております。どうぞよろしくお願いいたします。
○原澤推進官 ありがとうございます。
 村本様、少しだけ音声が遠いようでしたので、次の御発言のときから、もし可能でしたらマイクを近づけてお願いできたらと思います。よろしくお願いいたします。
 続きまして、木下様、よろしくお願いいたします。
○木下委員 新潟大学で小児外科を担当しております木下と申します。主に小児がん関係に関わっております。よろしくお願いいたします。
○原澤推進官 ありがとうございます。よろしくお願いいたします。
 続きまして、徳永様、よろしくお願いいたします。
○徳永委員 九州がんセンター乳腺科の徳永です。乳がんを専門にしております。どうぞよろしくお願いします。
○原澤推進官 よろしくお願いいたします。
 それでは、改めて、音声トラブルがあるようですが、藤田様、音声は聞こえておりますでしょうか。
 それでは、復旧されましたら後ほど御案内をさせていただこうと思います。
 それでは、新たに加わっていただいた委員の先生方、改めましてよろしくお願い申し上げます。
 続きまして、委員の出欠状況についての確認をさせていただきます。本日は佐藤好美委員、森内みね子委員のお二方から御欠席の御連絡をいただいております。
 また、山本秀樹委員からは途中からの出席という御連絡を頂戴してございます。
 出席状況でございますが、本日のがん登録部会における委員及び議事に関係のある臨時委員定数13名に対しまして、現在11名が御参加いただいているという状況でございますので、厚生科学審議会令にある議事運営に必要な「委員及び議事に関係のある臨時委員の過半数」を満たしていることを御報告申し上げます。
 続きまして、参考人の御紹介でございます。本日参考人といたしましてお二方にいらしていただいています。国立がん研究センターがん対策研究所がん登録センターセンター長の井上真奈美参考人。
○井上参考人 よろしくお願いいたします。
○原澤推進官 よろしくお願いいたします。
 国立大学法人東京大学大学院医学系研究科公衆衛生学分野教授の東尚弘参考人に御出席いただいております。
○東参考人 よろしくお願いします。
○原澤推進官 よろしくお願いいたします。
 また、事務局の出席状況でございますが、本日健康局長は公務のため欠席とさせていただきますので、何とぞ御了承ください。
 以上をもちまして撮影は終了とさせていただきますので、これ以降の映像等の使用はお控えいただくように御協力をお願い申し上げます。
 少々お待ちください。
 藤田様、音声は届いておりますでしょうか。可能でしたら、一言御挨拶をお願いできますでしょうか。
○藤田委員 失礼いたしました。沖縄病院の藤田です。よろしくお願いします。
○原澤推進官 ありがとうございます。よろしくお願いいたします。
 それでは、事務局の会議前の事務的な御案内はここまででございますので、以降の進行を辻部会長にお願いできればと思います。辻部会長、よろしくお願いいたします。
○辻部会長 では、皆様、本日もどうぞよろしくお願いいたします。
 まず最初に事務局から資料の確認をお願いいたします。
○原澤推進官 事務局でございます。
 それでは、資料の確認をさせていただきます。資料は委員の皆様方には事前にメールでお送りさせていただいておりますが、厚生労働省のウェブサイトにも掲載してございますので、適宜御参照ください。資料は、議事次第、資料1、参考資料1から参考資料11までがございますので、御確認をお願いいたします。なお、参考資料7から11までは非公開資料となっておりますので、御確認をお願いいたします。資料の不足、落丁等ございましたら、事務局までお申し出ください。
 事務局から資料の御説明は以上でございます。
 辻部会長、議題のほうをよろしくお願いいたします。
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、皆様、資料等に問題ございませんでしょうか。よろしいでしょうか。
 では、議事に入りたいと思います。それでは、議題1「全国がん登録及び院内がん登録に係る課題について」に入ります。現行のがん登録等の推進に関する法律における課題につきましては、令和3年から課題を整理し始めまして、同年の12月9日の第18回厚生科学審議会がん登録部会から御議論をいただいておりました。
 各議題につきましてこれまで一通り議論を進めてきたというところでありますので、部会としては、これまでの検討結果につきまして前回の部会から中間のとりまとめを開始しております。
 本日、引き続きこの中間とりまとめについて御議論をいただき、意見が出尽くせば、中間とりまとめの議論は本日までとして、部会長一任として事務局と私とで最終化をさせていただきたいと考えてございます。
 まずは事務局から資料1の説明をお願いいたします。
○原澤推進官 事務局でございます。それでは、資料1「全国がん登録及び院内がん登録における課題について」の御説明をさせていただきます。今、お示しいただいております「全国がん登録及び院内がん登録に係る課題と対応方針 中間とりまとめ(案)」の資料の御説明になります。ただいま部会長よりお話しいただきましたとおり、この中間とりまとめにつきましては、前回初案をお示ししたところでございます。今回は、前回御意見をいただいた箇所を中心に修正を反映した案について、再度御提案をさせていただいているものでございます。前回部会からの主な変更箇所については下線を引いております。今、お示ししておりますのは「はじめに」のところでございますが、例えば2枚お進みいただいて3ページ目のところ、セクションを新たに設けさせていただいて、「全国がん登録に係る課題と対応方針」という項目を設けさせていただいたところや、本文の修正点について下線を引いているという形になってございます。
 一旦目次に戻っていただいて、資料の全体の2枚目を御覧いただけますでしょうか。今、少し触れましたが、前回の部会において、全体の構成について、「院内がん登録」と「院内がん登録全国収集データの利活用」については峻別して整理、記載すべきであるという御意見を祖父江委員から頂戴いたしました。その御指摘を踏まえまして、「院内がん登録の推進」「院内がん登録全国収集データの利活用」をそれぞれ2の(1)、2の(2)という形で、IIのセクションの中のさらに小セクションの内訳として整理、記載させていただいております。
 また、全体の構成がより分かりやすくなるようということで、「全国がん登録に係る課題と対応方針」という形で、IIの1ポツということを置いておかせていただいて、2ポツで「院内がん登録に係る課題と対応方針」という形で構造を分け直しております。その中にそれぞれの課題を整理し直すという形で章立てを変更しております。「全国がん登録情報」「全国がん登録情報等」などの用語についても、全体を通じて法令に準じ、また、文章内で整合の取れた使い方となるように見直しておりますので、併せて御紹介させていただきます。個別の記載ぶりについて細かく御説明することはいたしませんので、事務局からの説明は一旦以上となります。どうぞよろしくお願いいたします。
○辻部会長 ありがとうございます。
 本日の議論の進め方ですが、まず全体の構成について改めて御質問や御意見がないかどうか御確認したいと思います。その上で、課題の構成に従って順に御議論いただきたいと考えております。どうぞよろしくお願いします。
 まずは全体の構成につきまして、委員の皆様から御質問、御意見ございますでしょうか。もしございましたらば、Zoomの機能で挙手をお願いしたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。村本委員、お願いします。
○村本委員 村本です。
 初めての出席ですので、これまでの議論を踏まえていないかもしれませんが、御容赦いただきたいと思います。
 私が今回「がん登録」と聞きまして真っ先に思いましたのは、このがん登録が国民・患者・家族のどれだけが知っているのだろうかということです。がん登録情報の利活用が国外提供まで進みつつある現在、果たしてこの点、いかがかなと思いました。過去のがん登録部会の議事録を拝見したところ、がん登録推進法施行前には患者側委員からも繰り返し国民への周知を求める意見がありましたが、国立がん研究センターが委託を受けた事業が恐らく2015年3月に終了してからは、国民・患者・家族への周知に関する取組はほとんど行われておらず、がん登録部会でも特に意見は出ていないように見受けました。しかしながら、がん登録推進法が施行されたからといって国民の理解が自然に進むものではなく、卑近な例で恐縮ですが、私が勤務先で運営している社内のがん経験者のコミュニティーで尋ねてみても、極めて意識の高い1名はがん登録を知っていたものの、ほかの数名は「がん登録」という言葉さえ聞いたことがない状況でした。
 がん登録の情報は本人の同意を得ずに収集され、第三者提供も同意を得ずに行われるということは承知しておりますが、がん登録の周知をいま一度行う、あるいはまずは現状把握を行うといったことが必要ではないかと思いました。
 この報告書自体は、これまでの検討を踏まえてのものだとは理解しておりますが、大前提としてがん登録に関する国民・患者・家族の目線ということでどうかなと思いました。がん登録を活用した研究成果が国民・患者・家族に還元されたとき、喜びの一方で、いつの間に私たちの情報が使われていたのかと疑念を持つことはあるべきでないと思いました。目次に盛り込まれていないことに関して申し上げました。
 私からは以上です。
○辻部会長 ありがとうございました。
 全国がん登録の周知に対する取組がまだ十分ではないのではないかという御指摘、大変重要なものとして受け止めたいと思います。これにつきまして事務局のほうから何かございますか。
○原澤推進官 事務局でございます。
 今、辻部会長からお答えいただいたとおり、重要な御指摘だと認識いたしました。御意見としてまず承らせていただいて、今後どのような形で取り組んでいくかということはきちんと事務局でも整理していきたいと考えております。
 以上でございます。
○辻部会長 ありがとうございます。
 これにつきまして、村本委員、これからも議論を続けるということで、どうぞよろしくお願いいたします。
 ほかの委員の皆様から御質問、御意見ございますか。よろしいでしょうか。
 全体としての構成についてはこのとおりで特に問題ないということで、お認めいただいてよろしいでしょうか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 ありがとうございます。
 それでは、お認めいただいたということで、続きまして、各課題の議論に移っていきたいと思います。
 まず、1の「全国がん登録に係る課題と対応方針」の「(1)全国がん登録情報の整備」につきまして、委員の皆様から御意見をいただきたいと思います。いかがでしょうか。村本委員、お願いします。
○村本委員 先ほど申し上げたことと関連するのですけれども、一番下の対応方針のところにございます「国民から、必要性・安全性に対する理解が得られるよう、適切な説明を行う」ということは、極めて重要なことであり、ぜひこの点はよろしくお願いしたいと思います。
 以上です。
○辻部会長 分かりました。どうもありがとうございます。
 3ページの一番下の丸で、それだけではなくて、全般にもなるのかと思いますけれども、国民から、その必要性・安全性に対する理解が得られるように適切な説明をする必要があるということについて、もっと強調していただきたいというお話かと思います。これについては、1つ前の村本委員の御指摘も含めて文言を若干修正させていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。
 ほかに皆さんから何かございますか。よろしゅうございますか。
 それでは、「(1)の全国がん登録情報の整備」につきましては、これでよろしいということでよろしゅうございますか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 ありがとうございます。
 それでは、次に進めさせていただきます。「(2)全国がん登録データベースを用いた情報の利用及び提供」につきまして、御意見、いかがでしょうか。村本委員、お願いします。
○村本委員 ありがとうございます。(2)のマル1の手続の簡略化について意見を申し上げます。全国がん登録情報の提供の申出から審査結果通知までの期間を短縮し、情報の利活用を推進するため、審査体制について見直しを図ることは、利活用した研究成果のより早期の反映にもつながり、国民・患者・家族にとってもメリットがあることであり、基本的に賛成です。期間短縮に向けた見直しには賛成なのですが、現在、このマル1の中段にあるように、現在の審議については二段階の審議を行う中で、二段階目のがん登録部会の審議を通じ、患者側委員2名がいずれも審議に関わる形になっていますが、見直し後の審査体制においても患者側委員が2名とも審議に関わる形を維持していただきたいと思います。審査対象の研究の成果が国民・患者・家族に還元されるようになっているか、きちんと審査することも大切であることに加え、患者・市民参画を後退させないこと、並びに私自身、このがん登録部会の臨時委員として役割はきちんと果たしていきたいとは思っているものの、全国がん登録情報の提供に関する審査は、患者側委員にとって極めて専門性が高い内容でもあり、審査に当たっては複数の患者側委員の目で行っていくべきと考えます。今後の見直し案の策定に当たってはよろしくお願いいたします。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございました。
 基本的にはこの簡略化、効率化には賛成だけれども、どのように将来変わるとしても、患者・市民の参画の機会は十分に保障していただきたいということで、これは十分受け止めております。もちろん、事務局もそう思っていると思いますので。私もそう思っておりますし、ぜひそうしたいと思います。ありがとうございます。
 では、祖父江委員から手が挙がっています。お願いします。
○祖父江委員 祖父江です。マル4まで飛んでもいいですか。
○辻部会長 どうぞ。
○祖父江委員 「他のデータベースとの連結・解析」、9ページです。こういう公的なデータとのリンケージを進めるというのは大賛成でありまして、特にNDBとの連結に関しては、諸外国でのシーアメディケアの連結等がなされていますので、ぜひ推進してほしいのですけれども、その際に連結キーになるID5。対応方針のところの1行目にある。この連結キーを使うためには被保険者番号が必要なのですけれども、それが現在の全国がん登録で集められていませんので、それを追加収集する必要があるということを追記していただきたいと思います。
 以上です。
○辻部会長 これにつきまして事務局から何かございますか。
○原澤推進官 事務局でございます。
 御指摘いただきましてありがとうございます。今おっしゃっていただいた点は、対応方針において連結・解析を進めるための必要な要素として被保険者番号という、現在の全国がん登録では収集していない情報があるので、それを追加するべきということを明示すべきであるという御指摘でよろしいですか。
○祖父江委員 そのとおりです。
○原澤推進官 承知いたしました。事務局のほうで追記が可能かどうかを含め確認させていただいた上で、可能であれば追記をするという形で検討したいと思います。よろしくお願いいたします。
○辻部会長 祖父江委員、それでよろしいですか。
○祖父江委員 はい。オーケーです。
○辻部会長 ありがとうございます。
 ほかにどなたかございますか。よろしいでしょうか。
 それでは、これにつきまして、村本委員と祖父江委員から御発言がございましたが、それぞれきちんと盛り込んでいくということで進めさせていただきたいと思います。
○原澤推進官 辻部会長、すみません。事務局でございます。
○辻部会長 お願いします。
○原澤推進官 先ほど技術的な確認もと申し上げましたが、現在の3ページ目の記載の中で、対応方針のところでも「被保険者番号又は被保険者番号から生成されるIDを、全国がん登録における収集項目に追加することについて検討するべき」と現時点で明記してありましたので、4のほうにも追記すべきかどうかというところは確認させていただいてということかなと思いました。
 以上でございます。失礼いたしました。
○辻部会長 そうですね。確かに3ページの一番最後の丸のところに書いていますね。
 ということで、どうぞよろしくお願いいたします。
 ということで、(2)につきましてもよろしゅうございますか。ほかに御追加とかございますか。よろしいでしょうか。
 それでは、村本委員の御発言の趣旨も盛り込んでいく。それから祖父江委員の御指摘については、もう既に3ページのところで書かれている部分もありますけれども、そこを9ページでもきちんと書くかどうかということについて、今後さらに検討を進めていくということでよろしゅうございますか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 それでは、課題「(2)全国がん登録データを用いた情報の利用及び提供」について、御意見をいただきたいと思います。よろしいでしょうか。
 よろしいでしょうか。皆さん、このとおりでよろしゅうございますか。
 それでは、次に進ませていただいて、「(3)全国がん登録情報等の適切な取扱い」について、御意見、いかがでしょうか。
 よろしいでしょうか。それでは、お認めいただいたということでよろしゅうございますか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 では、次に移ります。「(3)全国がん登録情報等の適切な取扱い」についてということで、御意見、いかがでしょうか。よろしゅうございますか。
 これについてもこのとおりお認めいただいたということで、まとめてよろしいでしょうか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、続きまして、「2.院内がん登録に係る課題と対応方針」に移りたいと思います。「(1)院内がん登録の推進」につきまして、御意見、いかがでしょうか。祖父江委員、お願いします。
○祖父江委員 祖父江です。16ページの「課題」の2段落目に院内がん登録全国収集データの説明があるのですけれども、これは全国の病院のデータを収集する際に、匿名化データを集めているということをまず明記したほうがよくないかと思います。その上で、平成29年に健康局長通知として、このデータを顕名で収集することが可能な措置が取られているということをここに明記したほうがよいのではないかと思います。それが1点です。
 もう一点、いいですか。
○辻部会長 どうぞ。
○祖父江委員 3段落目、がん登録推進法施行後の症例について、「20条提供情報を利用した予後情報の収集が」とあるのですけれども、これは一体何を意味しているのかよく分からなかったので、ここの説明をお願いしたいと思います。
 以上です。
○辻部会長 では、事務局、お願いいたします。
○原澤推進官 事務局でございます。
 今、御質問いただいた点を確認させてください。今、祖父江先生がおっしゃっていたのは、丸の3つ目の箇所の説明ということでよろしいですか。
○祖父江委員 まず意見としては、2段落目の院内がん登録全国収集データについて匿名化データで収集している点と、健康局長通知によってそれが顕名で集められることが可能になっている点を追記してはどうかという点が1つです。
 もう一つは、3段落目の「20条提供情報を利用した予後情報の収集」というのが何を意味するのか、これの説明をしてください。これは質問です。
 以上です。
○原澤推進官 すみません。確認します。少々お待ちください。
○辻部会長 東参考人から手が挙がっていますが、これに関することでしょうか。
○東参考人 はい。
○辻部会長 では、お願いします。
○東参考人 1つだけ関連してですが、参考人の東です。
 祖父江委員がおっしゃった匿名データとして院内がん登録が全国収集データとして集められているということについては、正確に申し上げますと、これは仮名データであります。対応表が施設の中で保持されていますので、施設に行けば、どういうことなのか、誰なのかということは分かるということですので、書くのだったら仮名データかと思いますが、その辺の匿名、仮名というところが新しい用語でもあって、厳密に区別を始めるとよく分からなくなるというおそれもあるので、そこを書き込むかどうかは委員の方々で御判断いただければと思います。用語のことだけです。
 失礼しました。
○辻部会長 ありがとうございます。
 事務局、いかがでしょうか。
○原澤推進官 事務局でございます。ありがとうございます。
 今、東先生から補足いただいた点を含めて、丸の2つ目の記載ぶり、より正確にできないかということだと思いますので、そこについては少し整理の上、検討させていただきたいと思います。
 丸の3つ目の「20条提供情報を利用した」というところについては、がん登録推進法施行後には20条において都道府県から病院に対する死亡情報、予後情報の提供ということが規定されているが、一方で、その法の施行前についてはその予後情報の収集というか、登録の規定が存在しないので、個別に市町村等へ調査をしていかないと、その前の予後情報については分かりませんということを整理して記載しているというものでございます。
 事実関係としては以上でございます。
○辻部会長 どうぞ。
○祖父江委員 祖父江です。
 20条というのは、病院へ全国がん登録が把握した予後データを提供するという条項ではないのですか。
○原澤推進官 そのとおりでございます。
○祖父江委員 ですから、予後情報を収集するという意味ではないような気がするのですけれども。
○原澤推進官 そうすると、御指摘としては、日本語として「提供情報を利用した予後情報の収集」という言葉自体が合っていないのではないかということですか。先生の御指摘を踏まえて、誤解のないように少し整えさせていただければと思いますが、いかがでしょうか。
○祖父江委員 はい。分かりました。
○原澤推進官 事務局からは以上でございます。
○辻部会長 祖父江委員、いかがでしょうか。それでよろしいですか。
○祖父江委員 はい。私もやや混乱しているかもしれないので、整理をするということでよいかと思います。
○辻部会長 分かりました。
 ほかに委員の皆様から何か御質問、御意見ございますでしょうか。村本委員、お願いします。
○村本委員 16ページの3番目の丸、がん登録推進法施行前の症例に関し、地方公共団体の対応によってばらつきがあることや、4番目の丸に地方公共団体の担当者の理解促進を行うことの重要性についての記載がございます。ただ、個々の地方公共団体が自らの取組を相対化して捉えることがなかなか難しいと想定されることから、対応方針の1番目にあるように、ぜひ国立がん研究センターからの適切な説明、周知をお願いしたいと思います。そのことが科学的根拠に基づくがん対策や国民・患者・家族の利益につながると思いますし、このがん登録分野でも名実ともに国立がん研究センターのリーダーシップの発揮を期待いたします。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございました。
 これは貴重な御意見を賜ったということでよろしゅうございますか。
○村本委員 はい。
○辻部会長 そのように進めさせていただきたいと思います。
 ほかに皆さんから何かございますか。よろしいでしょうか。
 それでは、ここにつきまして、先ほど祖父江委員からの御指摘について若干保留とさせていただいて、文言についてもう少し詰めさせていただくということで進めてよろしいでしょうか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 ありがとうございます。
 それでは、続きまして、「(2)院内がん登録に係る課題と対応方針」の「(2)院内がん登録全国収集データの利活用」につきまして、御意見をいただきたいと思います。いかがでしょうか。祖父江委員、お願いします。
○祖父江委員 祖父江です。
 2番目に先ほどの院内がん登録全国収集データの利用が滞っていたということが書いています。このことが第4期計画策定の際の診療の質評価を進めるに当たって大きなブレーキ要因になっていましたので、そのことを皆さんに認識していただきたいというか、全国がん登録よりも、むしろこの院内がん登録全国収集データが診療の質評価には重要であるということを強調するために、対応方針のところの「将来的には」の次に、「院内がん登録全国収集データ」の修飾語として「がん診療の質評価を行う際に最も利用価値の高い」というようなことを追記してはいかがかと思います。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。
 これにつきまして、事務局、いかがでしょうか。
○原澤推進官 事務局でございます。
 御指摘の趣旨は理解いたしました。対応方針の丸の3行目の後半のところですね。「院内がん登録全国収集データ」というものはどういうものなのかということで、診療の質の評価に有効に活用できるといったような趣旨の追記をすべきということで御指摘いただいたと理解しています。部会長と御相談の上で文言等を調整させていただければと思います。よろしくお願いいたします。
○辻部会長 ということで、祖父江委員、よろしくお願いします。よろしいでしょうか。
 ほかに委員の皆様から御質問、御意見ございますでしょうか。
 よろしいでしょうか。どなたもございませんでしょうか。
 それでは、これにつきましても今後そのように進めたいと思います。
 ということで、議論をまとめさせていただきますと、本日の議論を踏まえまして幾つか修正が必要かなと思いますが、これにつきましては部会長一任としていただきまして、事務局と調整していきたいと思います。
 本日、祖父江委員から若干確認を事務局のほうでしなければいけない点について御指摘がございましたので、祖父江委員の御意見につきましては、書面での最終案確認というところをお願いしてもよろしいですか。祖父江委員、いかがでしょうか。
○祖父江委員 私がですか。
○辻部会長 はい。
○祖父江委員 確認させていただきます。
○辻部会長 分かりました。
 ほかに確認したいという方はいらっしゃいますか。よろしゅうございますか。
 それでは、祖父江委員の御指摘に関して、事務局、私のほうで修正したことにつきましては、祖父江委員にも最終案の確認を書面でしていただくということを条件といたしまして部会長一任というふうにして、祖父江委員の確認をいただいたら、次回の部会開催を待たずに部会として最終化するということでよろしゅうございますでしょうか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、そのように進めたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
○原澤推進官 辻部会長、今、東参考人からお手が挙がりました。
○辻部会長 東先生、どうぞ。
○東参考人 すみません。参考人の東です。
 1点抜けていたのですですが、今、気がついたので。15ページ、丸ポチの3つ目「また現在、全国がん登録情報若しくは都道府県がん情報」というところですが、この中で「利用者がリモートアクセスにより共通クラウドで作業・利用できるようなオンサイト解析システムの導入」と書いていますけれども、リモートアクセスとオンサイトの解析というのは少し概念が違うのではないかと思いまして、オンサイトは本当に行って解析をすることでありますし、リモートアクセスは共通クラウドに接続することということで、ちょっとずつ違うのではないかと思いますので、その辺の文言を整理されたほうがいいかなと思いました。私は医療情報の専門家ではないので少々差し出がましいですが、気がついたので問題提起です。失礼しました。
○辻部会長 ありがとうございます。
 医療情報関連の委員の方も今回入っていただいておりますけれども、それにつきまして何かございますでしょうか。どうぞ。
○中島委員 中島ですけれども、おっしゃるとおりだろうと思います。言葉の整理をしたほうがいいと思いました。
 私から1つよろしいですか。
○辻部会長 お願いいたします。
○中島委員 これは「制度の見直しに向けた課題と」というのが大きな文言で入っているのですが、この対応というのは全てが制度の見直しに直結するのか、場合によっては制度の見直しも含めるけれども、例えば先ほどの患者さんへの周知の問題というのは制度の見直しだけではない可能性もありますので、「制度の見直しに向けた課題と」という大きな文言が必要なのかなと思ったのですけれども。つまり、目次から「制度の見直しに向けた」というのを外して、「全国がん登録及び院内がん登録の仕組みの課題と対応方針」などでよいのではないかなと思ったのですが、いかがでしょうか。
○辻部会長 なるほど。
 事務局、ございますでしょうか。
○原澤推進官 御指摘いただきありがとうございます。全体の目次の設定の仕方で「制度の見直しに向けた課題と対応方針」ということで、これまでも制度の見直しということも視野に入れるという前提で御議論をいただいてきたということはあるので、それを念頭に置いてこの項目立てを記載しているという状況ではございますが、今おっしゃっていただいたとおり、全てが制度の見直しにつながっているわけではなくて、現状の課題とそれに対する対応という形がミニマムな記載ではありますので、その点についてはいずれでも取り得るとは思います。こういった記載であっても、制度の見直しにつながらないものは書いてはならないというわけではないと思いますので、その点はほかの皆様で何か御発言があればいただけたらと思っております。事務局としてはいずれとも対応し得ると思うので、御意見を踏まえて少し記載ぶりを検討させていただきたいというところでございます。
○辻部会長 ありがとうございます。
 まだ時間がございますので、せっかくの機会でもありますので、特に新しく委員になられた方々のフレッシュなところで御意見をいただければと思います。どなたかいらっしゃいますでしょうか。まず、白井委員からお願いします。
○白井委員 白井です。
 新しい委員ではないのですが、ちょっと気づいたところで。院内がん登録のところにもあったのですけれども、17ページ、「法施行前の院内がん登録情報の予後調査について、地方公共団体の担当者から協力が得られるよう、国立がん研究センターにおいて適切な説明及び周知を行うべきである」と書かれている対応方針ですが、これはがんセンターのほうから地方公共団体の担当者に説明会などをしていただくという意味での書きぶりなのかなと思ったのですが、担当者が協力を得られるようにするには、自治体の長がちゃんと認識していないと担当者をそういう説明会にも行かせられませんので、もちろん通知とかいろいろ事務連絡は出していただいているのだと思うのですが、そういう方向を示していただいて、担当者がちゃんと動けるようにしていただければなと思いました。運用の点かもしれませんが、気づいたところです。
 あと、4ページのほうでも担当者が代わっても、全体のほうですけれども、対応がうまくいくようにということなので、担当者の問題ではなくて、自治体の対応の在り方かなと思いましたので、そういうことが通じるような方針にしていただければなと思いました。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。誠におっしゃるとおりだと思います。
 今、白井委員を含めて4名の方が手を挙げていただいていますので、まず最初に皆さんの御意見を伺ってから事務局にお願いしたいと思います。
 では、徳永委員、お願いします。
○徳永委員 徳永です。
 ちょっと素人的な御質問になるのですが、制度の見直しとも関係があるのかもしれないので。今、マイナンバーカードと保険証との関連のことに国民が非常に興味を持っていると思うのですが、保険証が廃止になったとしても、被保険者番号でIDを作成するということは可能というか、その方法で続いていくということになるのでしょうか。
○辻部会長 では、これは事務局にまずお答えをお願いしましょうか。
○原澤推進官 事務局でございます。
 被保険者番号そのものが廃止になるとかそういうことは、現時点では少なくとも議論になっておりませんので、それは今までどおりという理解でございます。
○辻部会長 そういうことでよろしいでしょうか。
 では、坂元委員、お願いします。
○坂元委員 川崎市の坂元でございます。
 ちょっと細かいことですけれども、5ページの一番下の小さな文字。こだわりなのですが、「都道府県又は都道府県知事から指定を受けた」。普通指定者というのは都道府県知事ではないかと思うのですが、都道府県からの指定というのもあり得るのかというのがちょっと気になったところです。自治体がダブル。つまり、「都道府県」というのと「都道府県知事」という首長と両方指定があるのかなと気になりました。法律を見ても都道府県そのものの指定というのは見当たらないので、この文言が気になったということです。
 あとは、これは後でフォーマットを全部調整すると思うのですが、例えば5ページとか11ページ、20ページは文言が途中で切れてしまっている。例えば5ページは真ん中のところ、「窓口組織・事務局の簡略化」でぽんと切れて、飛んで「等の」で、幾つか文章がワープロの関係で途中で切れてしまっていると思うのですが、それが何か所かかなり目立っているので、そこを最後きっちりしないで、切れたまま文章が出てしまうことのないように。少なくとも私が全部読んだ限りでは、5ページ、11ページ、20ページにこういうふうに文言が切れているところが見つかっているので。もちろん、今、皆さんから御意見をいただいたので、最終的には全部ワープロでフォーマットを整えるとは思うのですけれども、注意しておかないと切れたまま最終の文章が出てしまうということがありますので、注意されたらいいかなと。すみません。事務的な指摘で申し訳ありません。
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、西野委員、お願いします。
○西野委員 5ページの利用及び提供にも関わるかと思うのですが、罹患の確定値の公表がだんだん遅れているという傾向があります。本来2020年罹患の確定値が公表されてなければいけないのですが、今の8月になってもまだ公表されていない。研究者も2020年のデータが使えることを予定して計画を立てているというところがあります。ですので、申出から提供までの手続きの簡略化の以前に、そもそも罹患が確定しないとデータの提供ができないので、その辺りのことです。特に公表の予定が示されるだけでもかなり研究がしやすくなると思いますので、御検討いただければと思います。
 私からは以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、中島委員、お願いします。
○中島委員 先ほど少し質問のやり取りがありました被保険者番号の件ですけれども、この中で被保険者番号と書いているのは賛成なのですが、そもそも今、オンライン資格確認ネットワーク上でも被保険者番号を使って突合する、あるいはナショナルデータベース、介護データベースの突合にもその被保険者番号を使って突合するということになっています。ただ、実はこれは潜在的には、例えばとても頻回に住所が変わるような自営業の方とか、つまり、被保険者番号というのはどんどん変わっていくわけで、そういう意味では将来的にはかなり問題が出てくる可能性がある。特に解析をする方は、その精度が落ちる可能性があるということは課題として存在するということを知っておかないといけないのかなと思います。
 ですから、本当はマイナンバーかマイナンバーにひもづく医療等IDというような、以前議論になっていることがありましたけれども、そういうものが本当はあって、使うべきだろうと思っております。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、引き続きまして、松前委員、お願いします。
○松前委員 駒澤大学の松前と申します。
 13ページの法第20条に基づいて提供された情報の取扱いの一番下のところですけれども、まず1つ質問させていただきたいのが、ここで出てきている全国がん登録データベースから提供される予後情報と病院が保有する診療情報、これまで扱いを分けていた理由というのが、本人同意に基づくか基づかないかで分けていたという理解でよろしいのかどうか、お伺いしたいと思うのですが。
○辻部会長 分かりました。その上で何か御質問があるのですか。
○松前委員 はい。もしそのような理解でよろしければ、この2つを分けて扱うというのは合理性がないとまでは言えないのではないかという気もしまして、ただ、ここのところは私も十分にできているかどうか分かりませんので、まず前提も含めて確認させていただければと思った次第でございます。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。
 それでは、以上4名の方から御質問、御意見をいただきました。事務局からまとめて御対応をお願いいたします。
○原澤推進官 事務局でございます。
 順次お答えさせていただきたいと思いますが、すみません。松前委員から頂戴した御質問の趣旨だけ最初に確認させていただいてもよろしいでしょうか。御指摘いただいたのは、13ページ目の丸の5つ目のところで、報告書の内容の引用で記載されている部分の「全国がん登録データベースから提供される予後情報と、届出病院が保有する診療情報」とが別の情報として取り扱われていたという経緯は何かということですか。
○松前委員 経緯というか、根拠ですね。
○原澤推進官 そのように整理されていた根拠が分かるかということで。
○松前委員 根拠が本人同意に基づくか基づかない収集かという理解でよろしいかどうかということです。
○原澤推進官 はい。ちょっと確認させていただきますので、追ってお答えさせていただきます。
 では、順に、御意見としていただいたところというよりは、御質問、御指摘事項としていただいたところでコメントも含めてさせていただくと、まず白井委員からいただいた点は、自治体の長にも御理解いただかないと全体としてうまく回らないのではないかということで、御趣旨については理解いたしました。記載ぶりについては、部会長と御相談させていただきたいと思っております。
 加えて、5ページ目のところで何名かの先生から御意見を頂戴したかと思っております。まず、窓口組織のところの注釈の記載ぶりのところがおかしいのではないかという御指摘と、あとは全体として書きぶりと平仄とフォーマットを整えたほうがいいのではないかという御指摘。フォーマット等についてはそのとおりかと思っております。
 5ページ目の脚注の1の書きぶりでございますが、こちらは利用の申出に係る事務処理等について実施する窓口組織として誰が担えるかということを書いていて、三者あります。「国立がん研究センター」。それは全国がん登録の提供に係る事務ですけれども。「都道府県」。要するに、都道府県の職員が担うことができるという意味で書いてあるので、ここは間違っていないという認識です。その上で、「都道府県知事から指定を受けた者」というものがそれを代行する者として存在し得ますということで、都道府県は、自分のところの職員にそれをやってもらうか、それを外部に委託して、そのために都道府県知事から指定をするということができますよという運用を書いてあるので、ここは間違っていないという認識ですが、御指摘を踏まえて全体に間違いがないかどうかを改めて確認しておくようにいたします。
 あとは、提供可能なデータの提供時期の整理とか、少し遅延があるのではないかといったところを丁寧にやっていくということは重要な御指摘かと思いましたので、その点はしっかりやらせていただきたいというところ。
 マイナンバーの活用については、御指摘自体は理解した上で、3ページ目のところにも記載しておりますとおり、マイナンバーの収集・利用に当たっては様々な事情で慎重な検討が求められるというところで、まず当面の対応として被保険者番号及び被保険者番号から生成されるIDの収集ということを記載させていただいています。これまでも同様の御議論をいただいて、一旦のまとめとしてさせていただいております。こちらについては、マイナンバーの利活用等の議論は別でも進んでいく、動いていくと思いますので、そういった状況も踏まえながら、適時見直し等や新しい方向性について折を見て検討していただくということかと理解してございます。
 松前委員からいただいた点以外のところは一旦こんな形ですが、追加で御指摘、御質問等がある委員の先生方がいらっしゃったらお願いできればと思います。
○辻部会長 御発言いただいた委員の皆様、いかがでしょうか。これでよろしゅうございますか。追加はございますか。よろしいですか。
 よろしいようですね。
○原澤推進官 お待たせいたしました。事務局ですが、よろしいでしょうか。
○辻部会長 どうぞ。
○原澤推進官 松前委員から御指摘いただいた点でございます。先ほどおっしゃっていただいた全国がん登録データベースから提供される予後情報と届出病院が保有する診療情報の違いについてでございますが、単純に同意のありなしですとか、そういうことではなく、がん登録情報20条に基づいて受領した情報については、がん登録法第32条等の規定や、都道府県がん情報の提供を受けた者がこれこれの期間を超えて保有してはならないとされている保有期間のルールとか、別に設けられているところがございますので、そういった点で情報の保持・管理の期間等を含めた取扱いがそもそも異なっているというずれが生じるところになっているのでこのような書き方になっていて、そういった観点で同じ患者の情報でもあるにもかかわらず別情報として整理をしなければいけないので、それはちょっと合理性がないのではないかというまとめになっているというのが当時の議論でございます。そういう認識でございます。
 以上です。
○松前委員 ありがとうございます。
 私は同意の有無で区別しているのかと思いまして、もしそうであれば区分に合理性がないとまでは言えないのではないかと思って質問させていただいた次第ですけれども、そうでないということであれば、理解いたしました。ありがとうございます。
 以上です。
○辻部会長 ありがとうございます。
 では、ほかに委員の皆様から何か追加の御質問、御意見ございますか。
 よろしいでしょうか。
 それでは、再度とりまとめになりますけれども、本日先生方から貴重な御質問、御意見、御指摘をいただきましたので、今日の議論を踏まえた修正については部会長一任とさせていただきまして、そして事務局と調整するわけですが、ただし、祖父江委員から幾つか御指摘のあったものについては再度確認・修正の上、祖父江委員にはその該当部分について書面での確認をお願いするということはさせていただきますが、それを御確認いただいた上で、次回の部会開催を待たずに部会として最終化するということでよろしゅうございますでしょうか。よろしいでしょうか。
(首肯する委員あり)
○辻部会長 それでは、お認めいただいたということで、そのように進めさせていただきます。
 ということで、本日の第1部の協議につきましては終了となりますので、次の議題から非公開となります。
 事務局、お願いいたします。
○原澤推進官 事務局でございます。
 ここ以降非公開の議事とさせていただきますので、YouTubeを切断させていただきます。少々お待ちください。
(これより非公開)

照会先

健康・生活衛生局 がん・疾病対策課

代表03-5253-1111(内線 3825、3826)