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2015年2月17日 厚生科学審議会疾病対策部会 第36回難病対策委員会 議事録

健康局疾病対策課

○日時

平成27年2月17日(火)16:00〜18:00


○場所

労働委員会会館 講堂(7階)


○議事

○前田疾病対策課長補佐 それでは、定刻より若干早うございますが、定刻より御出席の御予定と伺っております先生方はおそろいでございますので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第36回難病対策委員会」を開会いたします。

 委員の皆様には、お忙しい中お集まりをいただきまして、まことにありがとうございます。

 まず、委員会開催に際しまして、昨年7月11日付で健康局長に着任いたしました新村局長より御挨拶を申し上げます。

○新村健康局長 健康局長の新村と申します。よろしくお願い申し上げます。

 本日は、お忙しいところ、委員の皆様方にお集まりいただきましてありがとうございます。本委員会におきましては、一昨年の12月に難病対策の改革について報告書を取りまとめていただきました。これを踏まえて、難病の患者に対する医療等に関する法律案を昨年の通常国会に提出し、5月に成立いたしました。本年1月1日から施行されております。このように本委員会の御提言に基づいた難病対策の改革が進んでいるところでございまして、今後もその実施に着実に取り組んでいくことといたしております。

 難病法では、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聞いて基本方針を定めることとなっております。このため、本難病対策委員会におきまして難病法に規定されている「総合的な推進を図るための基本的な方針」についてこれから御検討をいただければと考えております。

 委員の皆様方におかれましては、ぜひとも精力的な御議論をお願い申し上げます。

 以上、簡単ですけれども、御挨拶とさせていただきます。よろしくお願いいたします。

○前田疾病対策課長補佐 前回の難病対策委員会以降、委員の変更がございましたので、御紹介を申し上げます。

 眞鍋委員にかわりまして、静岡県健康福祉部長の宮城島好史様が委員に就任されております。

 また、事務局の職員に異動がございましたので、御紹介を申し上げます。

 昨年7月11日付で審議官(健康、食品安全、災害対策担当)に着任いたしました福本でございます。

 昨年9月1日付で雇用均等・児童家庭局母子保健課長に着任いたしました一瀬でございます。

 最後、昨年7月11日付で健康局疾病対策課長補佐に着任いたしました前田でございます。どうぞよろしくお願いいたします。

 なお、本日でございますが、橋本大臣政務官にも途中より出席という形で連絡をいただいておりますので、御紹介を申し上げます。

 以上、カメラの撮影はここまでとさせていただくとともに、傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。

(報道関係者退室)

○前田疾病対策課長補佐 本日の委員の出欠状況でございますが、金澤委員長、小池委員、駒村委員、本田麻由美委員から御欠席の御連絡をいただいております。

 また、大澤委員、道永委員からは、途中から御出席をいただくという形で御連絡をいただいております。

 なお、金澤委員長から御欠席という形で御連絡をいただいておりますので、厚生科学審議会疾病対策部会運営細則第4条第4項に基づきまして、委員長の職務を行う者として、あらかじめ福永副委員長を御指名いただいております。このため、以降の議事進行につきましては福永副委員長にお願いをいたしたいと思います。よろしくお願いいたします。

○福永副委員長 福永です。よろしくお願いいたします。

 それでは、資料の確認をお願いいたします。

○前田疾病対策課長補佐 資料の確認をさせていただきます。

 まず「厚生科学審議会疾病対策部会第36回難病対策委員会議事次第」と書かせていただいたものの後ろ側に「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員名簿」でございます。参考人として、本日お2人に御参加いただいておりますので、名簿でございます。

 座席表でございます。

 その後、資料1といたしまして「難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について」という形の縦紙でございます。

 資料2として「難病対策の改革に係る進捗状況について」という形で、横紙、ポンチ絵で御用意してございます。

 資料3でございますが、こちらも横紙でございまして「基本方針の検討の進め方(案)」という形でお示ししているものでございます。

 資料4でございますが、本日、ヒアリングに御協力をいただきます日本ALS協会の岡部副会長から御提供いただいております「第36回難病対策委員会とヒアリング 今後の難病対策に関する意見」でございます。

 最後でございますが、資料5「第36回難病対策委員会参考人質疑 再発性多発軟骨炎の現状と課題」ということで、永松参考人から御提供いただいている資料でございます。

 以上でございます。

 不備等ございましたら、事務局まで御指摘をいただければと思います。

 なお、委員席には、参考といたしまして、平成25年1月25日付で本委員会にて取りまとめさせていただきました「難病対策の改革について(提言)」、及び、平成251213日付で取りまとめさせていただきました「難病対策の改革に向けた取組について(報告書)」を配付させていただいておりますので、適宜御参考いただければと思います。

 以上でございます。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 それでは、議事に入る前に「難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項」について事務局から御説明をお願いいたします。

○小澤疾病対策課長補佐 それでは、事務局から資料1につきまして御説明させていただきます。

 資料1は、新たに成立いたしました難病法に規定されております「厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項」についての資料となります。

 難病法においては、第4条で、厚生労働大臣は、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定めることとされております。また、これを定めるに当たっては、厚生科学審議会の意見を聴くこととされております。このため、この基本方針につきまして本難病対策委員会において御議論いただきまして、その内容を疾病対策部会に御報告させていただいて、厚生科学審議会の意見として取りまとめていただくことを想定してございます。

 このため、本日より、本委員会におきまして、この基本方針に係る御議論をいただきたいと存じます。これに当たりまして、本日はまず、この前提といたしまして、難病対策の改革に係る進捗状況や基本方針に係る難病対策委員会の進め方につきまして後ほど御説明をさせていただきたいと思います。

 なお、もう一つの審議会付議事項でございます指定難病とその病状の程度につきましては、疾病対策部会のもとに指定難病検討委員会を設けまして、疾病に関する医学的な観点から御議論いただくこととしておりまして、現在、施行されております110疾病に追加して施行する第2次疾病分の疾病につきまして御議論をいただいているところでございます。

 資料1については以上でございます。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 それでは、本日の最初の議題に入ります。「難病対策の改革に係る進捗状況及び難病対策委員会の進め方について」でございます。

 まず、事務局から進捗状況について資料の説明をお願いいたします。

○小澤疾病対策課長補佐 それでは、資料2につきまして御説明させていただきます。

 資料2は、先ほど申し上げましたとおり、難病対策の改革に係る進捗状況についてまとめさせていただきました資料でございます。一昨年12月に難病対策委員会が開催されて以降の進捗状況について、こちらを用いて簡単に御報告させていただきたいと思います。

 まず1ページ目でございますが、難病対策の改革に関する検討の経緯を示す資料でございます。簡単に御説明申し上げます。

 平成23年9月より本委員会において難病対策の見直しについて御議論いただきまして、一昨年の12月にいわゆる社会保障制度改革プログラム法が成立いたしまして、その中で難病の医療費助成につきましても公平かつ安定的な制度として確立することが規定されました。こうした動きも踏まえまして、一昨年の1213日に本委員会におきまして「難病対策の改革に向けた取組について」の報告書をまとめていただきました。

 2ページにはこの報告書の概要をつけてございます。この報告書をもとに、難病対策に関する国会への新しい法案の提出の準備を進めまして、昨年2月に法案を国会に提出することとなりました。そして、新しい法律として「難病の患者に対する医療等に関する法律」が、国会で御審議いただいた上、昨年の5月23日に参議院で可決成立いたしまして、5月30日に公布されてございます。それから、昨年10月には、この法律に基づく新たな医療費助成制度の対象となる疾病につきまして指定難病として告示をしてございます。また、昨年の11月には関連する政省令を公布いたしまして、本年1月1日から法律を施行しているところでございまして、新たな医療費助成制度につきましても、110疾病を対象に助成が開始されているというところでございます。

 それでは、3ページをごらんいただければと思います。3ページには新たな法律の概要を掲載してございます。

 4ページ以降は、新たな医療費助成制度に関する資料となっておりまして、4ページ目では、対象疾病の数が56疾病から約300に移るということ。それから、事業規模についても下のほうに掲載させていただいております。

 若干説明を加えさせていただきますと、この新しい制度につきましては、財源について法律に位置づけることにより消費税の収入を充てることができるようになりました。これによりまして全体として予算の確保が図られることになりまして、都道府県の超過負担も解消されまして、安定した財源のもとで制度を動かすことができることになってございます。また、疾病間の不公平感を解消するため、幾つかの要件を満たした疾病につきましては医療費助成の対象とするとされておりまして、これによって対象となる疾病の数は旧予算事業の56疾病から現時点では110疾病になっております。後ほど申し上げますが、今後、約300程度に拡大することを予定してございます。

 それから、5ページと6ページでございます。こちらは、報告書の中で定めていただいた新たな医療費助成制度の内容、負担上限額などの資料となっております。本委員会でおまとめいただいた時点から内容としては変更ございません。

 7ページと8ページについても、こういった負担上限額等の資料ということで特に変更等はございませんので、説明は割愛させていただきます。

 9ページ目は、医療費助成の基本的な仕組みをお示しした資料でございまして、こちらも基本的な資料ということで説明は割愛させていただきます。

10ページ目でございますが、新たな医療費助成の制度において位置づけた指定医の制度について資料を掲載してございます。新制度の中では、一定の知識や能力を有していらっしゃるお医者さんは都道府県のほうで指定医として指定いたしまして、支給認定のための診断書を書いていただくときに適切な診断をしていただけるようにしていくということとしております。このため、医療費助成を受けるための診断書である臨床調査個人票をこの指定医の方に書いていただくことが必要になっております。

 また、指定医につきましては、こちらの表に書いておりますけれども、難病指定医と協力難病指定医と2つに区分をしてございます。難病指定医の場合には新規・更新のいずれの診断書も書くことができるとしておりますが、専門医の資格を有しているか、あるいは1〜2日程度の都道府県の行う研修を受けることが必要という規定をしてございます。協力難病指定医につきましては、更新に係る診断書を書くことができるということですが、1〜2時間程度の都道府県の行う研修を受けていることでなることができるとしてございます。

11ページでございます。こちらも新制度で設けられる指定医療機関について説明をしてございます。新制度では、都道府県から指定を受けました指定医療機関で患者さんが医療を受けた場合に医療費助成が受けられるということとなっております。11ページの資料は、この指定医療機関について保険医療機関であることを要件としていることなど、概要をお示ししているものでございます。

12ページ以降24ページまででございますが、新たな医療費助成制度の対象となる指定難病の検討についての資料を掲載させていただいております。指定難病につきましては、先ほど申し上げましたとおり、疾病対策部会のもとにある指定難病検討委員会で検討を進めておりまして、12ページのような進め方を前提に、現在、第二次実施分の疾病について検討を進めているところでございます。

13ページにスケジュールを掲載させていただいております。まず第一次疾病分は110疾病で1月から施行されておりますが、この後に追加する第二次疾病分につきましては3月ごろに一定の整理を行いまして、5月ごろに取りまとめを予定しております。そして、本年夏の実施を目指して検討作業を進めているところでございます。

14ページでございますが、こちらは法律における難病の定義と医療費助成の対象となる指定難病の定義につきまして関係をお示しする資料となっております。法律においての難病のうち医療費助成の対象となる指定難病につきましては明確な要件を設定してございまして、これに合致するような疾病につきましては医療費助成の対象となることとしてございます。

15ページと16ページでございますけれども、こちらは1月より施行されております110疾病の指定難病を掲載してございます。

 また、17ページでございますが、こちらは旧予算事業で行われておりました56疾病につきまして、新たな指定難病で疾病名が異なる場合がございますので、これを整理した対照表ということで掲載をしているものでございます。

18ページでございます。今、ちょうど検討しております第二次実施分の医療費助成の検討対象としております疾病の位置づけについて示す資料となっております。

19ページから24ページまでの資料でございますけれども、こちらのほうは、指定難病検討委員会でまさに今検討を行う疾病について具体的な疾病名を掲載させていただいております。

25ページから27ページまででございます。これも本委員会でまとめていただきました報告書のもとにつくらせていただいている資料でございますが、医療費助成以外の取り組みである研究開発、医療体制の構築、社会参加の支援策などについて資料をつけさせていただいております。

 最後に、28ページでございますが、「平成27年度難病対策予算(案)について」を掲載させていただいております。難病医療費等負担金ということで、医療費助成の関係で消費税財源で負担金としてこういった財源確保ができるようになったということで、こちらのほうの負担金が大きく増額されているということになっております。

 資料2の説明は以上となります。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 引き続いて、難病対策委員会の進め方について資料の説明をお願いいたします。

○小澤疾病対策課長補佐 事務局から資料3につきまして説明させていただきます。

 資料3は、難病対策委員会における基本方針の検討の進め方につきましてまとめさせていただいた資料となってございます。本日の委員会以降、本委員会におきまして基本方針の内容について本格的に御議論いただくことを予定させていただいております。本日は、先ほどお話しさせていただきました難病対策の進捗状況の御報告とあわせまして、この後、関係者の方からヒアリングを予定させていただいております。今後の委員会においては、基本方針の各項目につきまして毎回幾つかの項目をピックアップさせていただいて、これに関するヒアリングや議論を行っていただくことを考えております。その後、一定の整理を行っていただきまして、夏ごろに委員会として取りまとめていただくことをスケジュールとして予定しております。これについて、疾病対策部会の報告の後、厚生科学審議会の意見としてまとめていただくことを考えております。

 以上でございます。よろしくお願いいたします。

○福永副委員長 今まで事務局からさまざまな事項についての説明をしていただきましたけれども、しばらくの間、御質問とか御意見とか受けたいと思います。いかがでしょうか。

 伊藤委員。

○伊藤委員 しばらくぶりの開会なので言いたいことは山ほどあるのですけれども、1つずつお話ししたいと思います。

 指定難病の検討会は、千葉委員が中心となって大変御尽力されておられまして、私どもも傍聴させてもらっているのです。その学術的なというか科学的な意味については私どもとして特に言うべきような知見は持ち合わせていないのですけれども、このリストアップのところに既に問題があるのではないだろうか。検討するべき課題の疾患が、お手元の資料にもありますように610疾患という形で提起されております。しかし、このリストアップの仕方に少し問題があるのではないかと考えておりますし、たくさんの患者さんから意見も寄せられております。この610は全て指定難病になるわけではないということは皆さん知っているわけですけれども、リストアップさえしてもらえない疾患の落胆というのは大変大きいわけです。特に難病法の成立に協力し、努力をしてきた団体にとっては、持って行き場のないようないら立ちというか怒りとかいうのがあるのではないかと私どもは受けとめております。どういう基準でこのリストアップをされたのかということを伺いたいと思います。

 例えば、小慢(小児慢性特定疾患)からそのまま移行したという説明は私どもも聞いてはいるのですけれども、本当にそうなのか。漏れなく移したのか。それとも、そこに何らかの判断を入れて、リストアップの対象にする疾患とそうでない疾患を選んだのかということを聞きたいわけです。特に2型の糖尿病が入っていて、これは小慢の疾患かなということと、では、小慢に入っている1型糖尿病というのはどうなっているのだということもありますし、そこらあたり正確な御説明をお聞きしたいということです。

 それから、我々は素人ですからよくわからないのですけれども、病気としては確かに違うのでしょうが、似たような疾患をもう少しまとめることによって対象疾患数をふやすことができるのではないかという疑問。あるいは、症状を書いてあるのですけれども、病名としてそういう病気があるのかというようなことも見受けられますので、このリストアップのことについて事務局のお考えをお聞きしたい。

○福永副委員長 では、事務局、よろしくどうぞ。

○前田疾病対策課長補佐 それでは、事務局より御報告という形で、今の検討状況を簡単に御紹介させていただきたいと思います。

 資料で申しますと、資料2の18ページ目「第二次実施分指定難病の検討対象について(イメージ)」という形でお示ししております。前回110という形でお示しさせていただきましたが、今回、検討の対象とするところは、基本的には客観的な診断基準でございますとか、その診断基準に当てはめました患者数であるとか、一定程度医学的な情報を要しますので、まさにそういう研究をしていただいているのが難治性疾患克服研究事業という形で、これは非常に大規模な研究費を頂戴して、そういう疫学的な調査も含めて先生方に御研究を進めていただいてきたというものでございます。それが約500疾病ほどございます。

 当然、その中で議論をするということも技術的に可能なのですけれども、子供のときの長期の療養も含めて、子供の健全育成のために支援を行っているという観点から、小児の慢性特定疾病も似たような制度の形であるということで、こちらの疾病も検討の対象に加えて、704500、合計で1,200ほどになるのですが、小児慢性特定疾病の中でも難病として研究をしていただいている疾患もございますので、総勢は1,200にならないということでございます。

 その中から、研究をいただいていた先生あるいは関係する学会等に、診断基準であるとか、患者数であるとか、そういった情報をいただけますかという形で、情報をいただけたのが610。「今回検討対象の疾病(情報が得られた疾病)」と書いてある数字の610という形になりまして、それが次のページから始まる検討リストという形になります。

 そういった意味では、1つは、もともと難病の対象になりづらいのではないかと思われる疾病も、難病の対象となり得るのではないかと思われる疾病もあると思いますけれども、それも、当然、議論の対象とした上で、最後、その要件を満たすかどうかという形で御議論いただくということを考えてございます。逆に、難病の可能性はあるのだけれども、研究が必要だということで、まだ基準なりが定まっていないというお答えをいただくケースもございますので、そういった意味では、私の病気が入っていないという可能性もあろうかと思います。これは、今の医学的知見の中で集まった情報という形で議論の対象とさせていただきましたが、当然、医学の進歩、研究の進歩に伴いまして新しいお話が出てくるとは思いますので、そこはまたそういう情報が整えば改めてこういう形で委員会を開催させていただいて御議論させていただこうと思っております。

 もう一点だけつけ加えさせていただきますと、これの議論に基づいて、610を対象にして、最終的に事務局としておよそ200という形のイメージを持って議論いただくという形で考えてございますが、この610の疾患を300番目まで入って301番目は入らないという形で整理しているわけではなくて、610がそれぞれ指定難病の要件を満たしていれば、入る、入らないは一個一個議論していきましょうという形で考えてございます。これは2つを1つにしたから枠が1つできるというわけではなくて、要件を満たせば追加をさせていただくという考え方で議論を進めております。当然、最終的にどれぐらいの数になるかというのはまだわからないところでありますが、難病法の議論をするときに、こういう研究をしていただいていた疾患を事務的にざっと見ますと、今回で言えば大体200ほど、過去の110と合わせると300ほどの数だろうという形で、おおよその数でお示ししているものですので、特に300という数字にこだわりを持って進めているというよりも、むしろ要件を満たす、満たさないというところで選定を進めていきたいと考えているところでございます。

 長くなりましたが、以上でございます。

○福永副委員長 この場で特定の疾患について議論することではないと思うのですけれども、伊藤委員、どうでしょうか。

○伊藤委員 疾患について議論するのは指定難病の委員会のほうで検討されるからいいのですけれども、リストアップさえされていないものの中には、当然、リストアップされるべきだろうというものも含まれているように私は思います。

 リストアップされていなければ検討の対象にならないわけですね。そこを言っているのです。

○福永副委員長 どうぞ。

○前田疾病対策課長補佐 当然、これは委員会の中の議論の進め方というところでございますので、最終的にはこの議論の結果をパブリックコメントいう形でかけさせていただきたいと思っております。

 具体的には、先ほどの資料2に戻りまして13ページ目でございますが、「指定難病の拡充について」というところで大体3月をめど。下側でございますけれども、これは委員会の中で一定程度おまとめいただきたいということを考えてございまして、その後、パブリックコメントという形で、追加をする疾患はこういうものでどうだという形でお尋ねをしたいと思っております。当然、議論の過程は、関係学会でございますとか、もちろん、公開の会議でやっておるものでございますので、さまざまな御意見を頂戴すると思います。またその意見を踏まえまして、最終的にどういう疾患を追加するのがよろしいかという形でまとめさせていただくものであります。当然それはオープンでやらせていただきますから、そこで不足があるということであればまた御意見をいただいて、その御意見を踏まえて検討させていただきたいと思っております。

○伊藤委員 追加というのは、指定難病の追加になるのか、それともリストアップされていないものもそこで追加として検討の対象にするということなのかをちょっと聞きたい。

○福永副委員長 どうぞ。

○前田疾病対策課長補佐 済みません。そういう意味では、これは別に610しかだめよと言っているわけではありませんので、特にこういう形を追加すると。あくまでこの610というのは委員会の議論の進め方の中で出してきたものでございますので、当然、それでほかの追加をするという疾患、議論した疾患と同じような診断基準、あるいはそういったものという形の医学的な知見があるということであれば、またそのデータがいただければ議論になじむと思いますし、そういうのが不足しているということであれば、知見を集約してからまた改めて議論するという流れになろうかと思っております。

○福永副委員長 ありがとうございました。

 ほかにいかがでしょうか。よろしいでしょうか。

 五十嵐委員。

○五十嵐委員 小児慢性特定疾病の仕事にかかわっておりましたので、その点から1つお願いがございます。指定難病検討委員会の疾病の選び方におけるお願いです。

 小児の慢性疾患が成人になったときに内科系あるいは大人の外科系の先生方に診てもらってもいるのですが、実際には、成人の医療提供者側の先生方が診てくださらないで、大人になっても小児の内科系と外科系の先生が診ている患者さんも実はたくさんいらっしゃいます。今後、小児系の内科あるいは外科系の先生方の学会で、成人に移行する小児慢性特定疾患のなかからどれを指定難病として認めるべきかどうかを学会のレベルで対応していただきたく考えます。

 というのは、小児慢性特定疾病の場合は、研究班があるわけですけれども、それに日本小児学会がサブスペシャリティーの小児系の学会と小児の外科系の学会にお願いしまして、小児慢性特定疾病の研究をやっている班にそれをアシストする形で一緒になって小慢の疾病を選ばせていただきました。そして、それを学会に戻して、学会の御意見を伺い、ある程度学会のお墨つきも戴きました。そういう形にしていただけると、トランジションしていった小児慢性特定疾病の患者さんたちをできるだけ公平に選ぶという点で少しお役に立つのではないかと思います。ぜひこの指定難病検討委員会が将来そういう形で対応していただけると非常にうれしく思います。よろしくお願いしたいと思います。

○福永副委員長 非常に重要な点だと思いますので、ぜひ考慮していただきたいと思っております。

 どうぞ。

○葛原委員 今、伊藤委員と五十嵐委員から、これのリストアップとか選び方の話が出ていたのですが、私はこれを拝見して、極めて雑多と言っては言い方は悪いですが、いろいろな病気が入っているなというのが第一印象です。

 実は今度、医療費に関しては、難病法案というのでそちらから対応するようになっていますけれども、この事業と並行して、難治性疾患の研究事業というのがあるわけです。特に難病の患者さんの原因を調べる。もう一つは、今、一番お金が入っていっているのは、新しい薬をそれに適用していくというもの。その場合は、やはり研究対象が絞られていて、例えば、ここの小児慢性特定疾病の中にある糖尿病とか、そういう病気というのは生活習慣病のほうの研究費でやる。それから循環器病疾患の研究費対策。これは国立循環器病研究センターなども含めて。心臓の病気で突発性心筋症と不整脈だけは難病に入っていますが、それ以外は循環器疾患に入っているわけです。がんに関しては、がんセンターなども含めてがんの研究費でいっているわけです。こういう研究事業とタイアップしていたという関係で、それなりの難病というのはある範囲の病気を見ている。特に研究事業との関係では、生活習慣病とか、がんとか、成人病とか、そういう形でやっているというのもあったわけですから、そこら辺は厚生労働省のほうで少し整理していただかないと。

 これで見ると、例えば甲状腺がんなどというのは、確かに小児ではまれな病気かもしれませんが、もう80歳を超えたらみんなにあるわけです。それから、腎がんとか、白血病とか。これでは恐らく事業そのものが成り立たないと思います。伊藤さんは、これ、入っていないのがあるとおっしゃいましたが、私は、もとからリストに入れる必要がないものがいっぱい入っていて、もしこれを研究事業などと含めておやりになるのでしたら、がんの事業、成人病の事業、生活習慣病の事業とちゃんと分けた上でリストするべきだと思います。これでは全然検討の対象にならないと言ったほうがいいのではないでしょうか。

 以上です。

○福永副委員長 どうぞ。

○前田疾病対策課長補佐 そういう意味では、今回610というのを情報提供させていただいたのですけれども、これは指定難病検討委員会の議事の進め方の途上ということで、議論の対象とする疾患という形でお示し差し上げたものでございます。難病の対策という観点で見ますと、最終的には部会に上げさせていただきますが、その中で指定難病の候補という形でまとめさせていただいて、その候補という形の中で、それが入れば、当然、指定難病としての要件を満たす、満たさないという議論をいただきますし、それの周辺だと思いますけれども、難病の要件を満たし得るものについては研究を続けていただくことになる。そういう意味では、その610というものについて、今後の難病対策の中でそれが何らかのきっかけになるかというと、そうは考えてございません。これはまた委員会がまとめさせていただいた時点、また部会に報告をさせていただいた時点で、今後どういう形で議論を進めるかという形で、ほかの施策も含めて御議論いただければありがたいなと存じます。

○福永副委員長 まだいろいろ議論があるかもしれませんけれども、千葉委員はよろしいでしょうか。

○千葉委員 今のお話ですけれども、私は指定難病の委員会の委員長をしていたから、19ページ、20ページのあたりを見てびっくりしたところもあるのですが、実は小児慢性の部分の病名がここへ全部包括されて入ってきている。18ページで言いますと薄緑の部分ですね。がんとか、正直申し上げて病名と言っていいのかなというような疾患名などが小児慢性の中にもともと入っていて、それを全部とりあえずは一次の対象としたものだからそういう病名が入ってきているということですね。ですから、これだけ見ると、若干誤解を生むような向きもあると思うのですけれども、そのようなことだと認識しています。

 もう一つは、先ほど出ていましたけれども、確かに私どもも、このリストアップされていないところに重要な難病が入っている可能性はあり得ると認識しておりまして、我々もそれも個人的なディスカッションの対象としてコメントしたりしているのです。1つは、そういう疾患は、研究班がまだ一切研究していない疾患になるわけです。研究班が研究対象としてきた疾患がこの中に入っている。それ以外のものが入ってきていないということがあり得るわけです。ただし、それについては、議論した結果、そういったものから、これを入れて、これを入れなくてというところの議論がまだ十分煮詰まっていない。余り拙速にやりますと、場合によってはアンフェアなところも出てくるので、それは今回のところでリストアップしていって、今後必ずその議論を継続するという認識で私たちは考えているということであります。

 それから、これも厚労省にお願いしておりますのは、そのようにして上がってきた疾患については、今後、新しい研究班を立ち上げるとか、場合によっては、今、発している研究班の中で新しい疾患の研究対象として入れていただくといったようなことを厚労省としては進めていただく必要があるのだろうと。そのようなディスカッションをしております。

○福永副委員長 たたき台として一応ここに掲げてあると思いますので、また今後よく検討していただきたいと思います。

○葛原委員 葛原ですけれども、ちょっといいですか。

○福永副委員長 どうぞ。

○葛原委員 1つだけ。

 五十嵐先生が小児慢性疾患のほうでこういうことを投げかけるほうにいらっしゃるのでしたら、先ほど申し上げたようなことで整理して、難病のほうに挙げること、それから、がん特定とか、成人病とか、生活習慣病的なものに分けてむしろ提出されたほうが。これでは時間をとるだけで、要するに何をしていいかわからないということになりかねない。むしろ出すほうはそういう基準に合ったものを整理してということをするのが筋だと私は思います。

 以上です。

○福永副委員長 そうしたら、先生、事務局とよく擦り合わせていただいてお願いできますでしょうか。

○五十嵐委員 もし私の御提案が少しでも役に立つようでしたら、正式に御依頼をいただければ学会全体で対応したいと思います。御検討下さい。

○福永副委員長 そうしたら、事務局、よろしくお願いいたします。

 次に入りたいと思います。

 次の議題は「基本方針の検討について」です。本日は、基本方針の基本的な方向について議論するために、患者さん方のほうからヒアリングを予定しています。参考人の方に順次発表をいただき、最後に質疑応答、意見交換をさせていただく形で進めていきたいと思っております。

 参考人の方の発表時間についてはお1人15分程度を目安にお願いしたいと思っています。

 まず最初は、日本ALS協会副会長の岡部宏生様からお話をお伺いしたいと思います。よろしくお願いいたします。

○岡部参考人 本日は、このような機会をいただいてありがとうございます。この1月からいよいよ難病法が施行されました。待望のスタートですが、若干の混乱も現場ではあるようです。

 さて、きょうは基本方針について私たちからの要望について述べさせていただきます。

 基本方針は、この法律の土台となるものだと思いますので、ぜひこの法律が難病患者にとってはもちろんのこと、ひいては、国民全体の保健福祉に資するようなものに育っていくことを切に願っています。

 私たちの要望の中には、基本方針と言うには少し具体的なことを言っているものもありますが、それは当事者の切実な声なので、どうしたら基本方針に反映できるかを委員の先生方にぜひ御検討いただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

お手元の資料に基づいて内容の説明をしたいと思います。今後の難病対策に関して当協会の意見を6点御説明します。

 1.効果的な治療方法の開発促進について

ALS等難病の患者、家族が望んでいることは、一日も早く、進行を抑制する効果的な治療方法が確立されることと、病因が解明されて病気を根本的に治すことです。

 今年の4月に日本医療研究開発機構が設立され、その中で難治性疾患の実用化研究が進められることになっております。必要な予算が確保され組織間の連携が進み、研究と創薬の橋渡しが切れ目なく行われることによって、これまで以上に治療研究が加速されることを期待しています。

 希少疾病用医薬品の研究開発促進のために、研究者や企業へ、必要な資金援助や治験薬の審査のスピードアップなどを積極的に行うことが求められています。

ALS等もそういう段階に入ってきています。

 また、根治療法がなくても早期診断・早期治療、療養生活におけるケアの向上は必要であり可能です。そのための難治性疾患政策研究事業は重要です。衆議院での附帯決議「七 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。」とあり、政策研究にも十分な予算を確保していただくようお願いします。

 2.軽症者の治療研究調査と支援について

 医療費助成の対象は症状の程度が重症度分類等で一定程度以上とされ、ALSの軽症者(重症度区分1)は今回、助成対象外となりました。そのため臨床調査個人票が使われなくなり、現在、難病患者としてのデータベース登録ができていません。そのことは治療研究と早期診断・早期治療にマイナスと言われています。

 また、ALSは診断確定時期における精神的なケア支援・相談などが重要であり、登録がなくなることにより、保健所等の支援体制が希薄になることが懸念されます。

  今までは、臨床個人調査票とかができると保健所に必ず連絡が行って、そこからいろいろとフォローがされていたのですけれども、そこら辺のことがちょっと懸念ということで書いています。

 早急に指定難病の患者であれば、重症度にかかわらず、全員が登録する難病患者データベースのシステムを作る必要があります。

 また、ALS等の病状の進行が速い疾患に対しては、初期から臨床調査個人票を使用し、医療費助成の対象にするなどの見直しが必要と考えます。

 3.医療費提供体制の整備について

 「難病対策の改革に向けた取組について(報告書)」において、都道府県は「新・難病医療拠点病院(総合型)(仮称)」を三次医療圏ごとに原則1か所以上、「新・難病医療拠点病院(領域型)(仮称)」を適切な数指定し、地域医療の推進や入院・療養施設の確保等のため、「難病医療地域基幹病院(仮称)」を二次医療圏に1か所程度指定すると提言されています。

ALS等神経難病患者の長期入院施設確保として、重症難病患者入院施設確保事業が平成10年から取り組まれており、助かっております。現在でも在宅での療養ができない長期療養が必要な患者がおり、引き続き拡充が必要です。その中ではレスパイト入院や難病医療専門員(難病医療コーディネーター)を拡充することが求められています。

 4.難病対策地域協議会の設置について

 これは、難病法の3233条に規定されていると思います。

 「難病対策の改革に向けた取組について」において、地域に保健所を中心とした「難病対策地域協議会(仮称)」を設置するなどして、相談、福祉、就労、医療など、地域における難病患者への適切な支援を図るとともに、難病患者の地域での活動を支援するため、専門性の高い保健師等(「難病保健医療専門員(仮称)」)を育成すると提言されています。

 これらは私たちの要望に沿ったものであり、大きな期待をもっております。しかしながら現状は全く人手不足で、現実に難病対策を担うには厳しい状態にあると聞きます。

 そのため、保健所が有効に機能するよう、現在の保健所の業務についてその役割、業務量、保健師の配置人数、予算などについて抜本的に見直しを行うべきと考えます。

 「難病保健医療専門員」による定期的な難病患者の在宅訪問活動や、地域での難病患者の活動支援は、困難な療養生活をしている患者、家族を孤立させず、必要な支援を講ずるためにぜひとも必要なことです。

 また当事者が難病対策地域協議会へ参加し、計画や実施に係ることは、難病施策を真に患者家族に有効なものにすることになり、社会参加を広げる上でも極めて重要なことです。当事者が参加しやすい環境やしくみをつくることが必要です。

 5.自治体の裁量により生じる格差の配慮について

 難病法の基で行われるさまざまな施策は、自治体の裁量により生じる格差に充分配慮し、国がその責任を持って法の趣旨に則り、実施されるように特段の配慮をする必要があります。衆議院での附帯決議「四 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差につながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。」および、参議院の附帯決議を実行していただくようお願いします。

 6.難病の特性に応じた福祉制度との連携について

 難病法の基本理念に「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」との表現があります。

ALS患者はコミュニケーション支援や運動障害などで個別性の高いケアと、介護者による痰吸引などの医療的ケアが必要です。そのため医療制度の他に介護保険や障害者制度を利用しています。

 それらは充分でなく、多くの課題を抱えています。在宅療養生活や社会参加を支えるための医療と福祉が連携した総合的なケア支援ネットワークが必要です。

 参議院の附帯決議「10 本法の基本理念である難病患者の社会参加の機会の確保及び地域社会での尊厳を保持した共生を実現するために、難病に関する国民、企業、地域社会等の理解の促進に取り組むとともに、就労支援を含めた社会参加のための施策を充実すること。」をぜひお願いいたします。

 以上です。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 よろしいでしょうか。そうしたら、また後で。

 次に、日本再発性多発軟骨炎(RP)患者会代表の永松勝利様からお話を伺いたいと思います。よろしくお願いいたします。

○永松参考人 再発性多発軟骨炎(RP)患者会の代表をしております永松と申します。本日は、このような場にお呼びいただきまして、またヒアリングということでうちの患者の状況を聞いていただきまして、まことにありがとうございます。

 先月の1日から私たちも指定難病の110疾患に入らせていただきまして、今、医療費助成を申請、また、もう受けている方もいると聞いておりますけれども、そういうものも含めまして、難病法の基本方針にのっとった私たちの実態をお話しさせていただきたいと思います。9ページにわたりますのでかなり割愛していきますので、後で読んでいただければと思います。この際だからと思って言いたいことを全部書かせていただきましたので、よろしくお願いをいたします。

 再発性多発軟骨炎とはどういう病気なのかというのはちょっと割愛させていただきます。簡単に言えば、全身の軟骨に炎症を起こして、重症度というのは、呼吸困難になって死に至るケースも多いという病気であるということをまず御認識いただければと思います。

 まず「難病法第4条『基本方針』に沿った、RPの現状と課題」ということで「医療の推進」ということでお話しさせていただきます。

 指定難病の手続が現在進められまして喜びの声をいただいております。問題は幾つもあるのですけれども、その中で、明らかに重症度。この6カ月の間で呼吸困難で緊急搬送された患者さんに保留の通知が来ているのです。その内容は明らかではないのですけれども、その患者さんが見た限りでは、その臨床調査個人票には空白が多かったということを言っておりました。そういうことで、指定医の書き方によって非常に不公平が出てくるということがあります。私たちにとって念願の指定難病なのです。それを医師の書き方一つで変わっていくというのに私たちは少し怒っている状態ですけれども、そういう状況がございました。

 また、付随する傷病の範囲が指定医によって認識が違いまして、RPに付随する傷病というのはかなり広くあるのですけれども、その一覧とかを研究班が出すべきではないかという必要性を感じております。

 このようなケースはたくさんあるのですけれども、公平・安定的な医療費助成とはまだ言えないのではないかと思います。第二次助成開始の前には実態の調査と改善を講じる必要があるのではないかと私たちは感じております。

 2点目。医療に関しての現在のRPの現状でございます。診断の困難性から生じる課題があります。診断基準はあるのですけれども、非常に希少性なので診断が難しいということであります。症例が希少なために、特に呼吸器病変。どこから来るかでも変わってくるのですけれども、いきなり呼吸器から始まる方もおられます。気管狭窄により呼吸困難になる症例が少なくなくて、またそれによってぜんそくと誤診されまして、後でお話ししますけれども、何年間もぜんそくの薬をもって治療されて、最終的には死亡例も報告されております。

 診断基準は定められていますけれども、医師の治療経験によって診断に非常に差がありまして、発症後数年たってもまだ明らかな診断がされていないということ。そのために的確な治療がされなくて重症化する例もございます。

 患者会が昨年調査をいたしました。発症するときの症状はどうなのかといったら、34%の方が発症時に呼吸器にある。ところが、診断時にどこに症状があるかと聞きましたら、何と50%に上る方が呼吸器にあると。そして、この発症から診断までが一番多いのが半年以内ということでありました。ということは、この半年の期間に何と34%が51%まで呼吸器に上るということ。診断を早くすればどれだけ軽症で抑えられるかということで、そういう意味では、これからの研究が大切になってくる疾患であります。

 次に、医師の認知不足による困難があります。日本リウマチ学会所属の医師の数は、2月1日時点で4,707名と聞いております。私たちRPの患者が500名、換算すると9.4人に1人の割合でこのRPを診るということです。ところが、全てが膠原病のほうに行くわけではありませんので、それを考えるとこの割合は数倍になりますから、10人から20人に1人のお医者さんしかRPの患者さんと出会うことがないということで、お医者さんも認知不足になっていくのは仕方がないことだと思っています。

 初発症状があります。最初に出る症状の70%の方が耳介軟骨に炎症を起こすということです。そのために66%の方が初診科が耳鼻科であるということがわかっております。ところが、この耳鼻科での診断は30%に満たないのです。その後、診断まで期間が非常に長くなりまして、気管軟骨炎を生じて、最終的には重症化していくということがあります。その結果、耳鼻咽喉科の専門家のRPの認知、そして速やかな膠原病の専門医への移行が必要になってくるという課題がございます。

 私たちの病気というのは、ステロイドと免疫抑制剤が中心になる対症療法です。このステロイドと免疫抑制剤というのは医師の経験によって使用法が非常に違いまして、患者さん一人一人にお聞きしましたら、そんな使い方をするのみたいな方もおられました。

 その中の1つを例として書いています。

30代の女性が診断されて2年間、何とステロイド30ミリを毎日飲んでいると。免疫抑制剤は使っているのですかと聞いたら、そういうことを聞いたことがないというお話をされました。それを提案しましたら、早速、2週間入院して、免疫抑制剤を使って、今、改善をしているという方がおられます。医師の経験によって使用法が違う、それによって予後が違うという困難性がございます。

 難病法の16条に「良質かつ適切な特定医療を行わなければならない」とあります。また、私たちのRPの重症度分類の中に「中等度以上は専門医の管理が望ましい」と書いてあります。命に及ぶ呼吸器症状があるにもかかわらず、呼吸器科の受診を必要とせずに、膠原病科のみで治療するということで重症化している方が本当に多くおります。RPの症例を知らずに治療に当たる医師が本当に多いことに驚きますし、一日も早い医師の認知と現段階での治療のガイドラインの作成、加えて、効果のある医療体制によって患者の治療環境の改善が急務であると私たちは考えております。

 その医療体制なのですけれども「2)医療体制」。その医療体制も、病院の中での医療体制、そして全国的な医療体制の2つに分けております。

 病院内での連携。多くの疾患に言えることですけれども、発症の場所によって複数の診療科に通っているという現状があります。治療の基本となる診療科とその他の診療科との連携が希薄なために重要な症状を見落とすケースが多くあります。特に膠原病専門医のRP呼吸器症状への軽視によって重症化した例が非常に多くあります。

 現在、私たちの研究班というのは神奈川の聖マリアンナ医科大学にあります。ここは病院の中でのさまざまな診療科が連携しておりますので、ここに行けば本当に安心という気持ちはあるのですけれども、多くの医療機関はその連携が希薄で、RPと診断され5年経過しているにもかかわらず、誤診にて処方されたぜんそく薬を5年間断薬することになく、重症化とともに多くの副作用に苦しむ例を聞いております。この方は、中心となる膠原病科が、呼吸器科との連携があれば、早期の断薬と的確な治療が施された可能性が大きいのですけれども、今は歩行も困難な状態になっております。明らかに気管軟化症を発症しているのですけれども、何度も、これは呼吸器の病気ではないですかと言ったら、それはステロイドの副作用だから安心してと言われて、そのまま重症化したという方もおられます。

 「[2]研究班と医療機関との連携」です。各地方の医療機関は症例数が少ないため非常に手探りの治療があります。これは難病全てに言えることだと思います。特にステロイド、免疫抑制剤の使用や増減量のタイミングなどに大きな差がありまして、これは患者の予後を大きく左右いたします。聖マリアンナ医科大学研究班との連携は、そういう意味では最重要であり、また、先ほどお話しましたけれども、重症度分類に「中等度以上は間接的にでも専門医の管理が望ましい」とありますとおり、研究班との連携医療は必須であります。この連携なくして難病は絶対乗り越えられないと思っておりますので、まず、この医療体制を早期にとることによって、治療効果、それに加えて患者の不安の軽減、医療費の削減にも大きく効果があると私たちは思っております。現在、難病医療支援ネットワークの構想もございますけれども、一日も早くこのネットワークを構築していく。それをまずお願いしていきたいと思っております。

 「3)人材の養成」ということがございます。患者の立場でこんなことを言っては申しわけないのですけれども、お話をさせていただきます。

 先ほど出ましたけれども、膠原病の専門家9.4人に1人がRPの治療に当たるということで、ほとんどの先生方がRPという病気を聞いたことがない、また診たことがないという現状がございます。RP治療の経験が少ない医師が多いために、RPから発症する症例の認知不足で、重要な症状を見逃したり、患者の訴えを軽視する医師が多く存在します。何より患者というのは、痛いとか苦しいという言葉で言いますけれども、患者のその主訴に対して、検査値が正常であるため「異常なし」と判断し、その後、重症化する患者の例も多く存在しております。

 希少疾患は、患者の主訴や過去、現在の生活環境や変化に治療の大きなヒントがございます。教科書的な治療ではなく、その患者の声を大事にする医師の育成が必要ではないかと私は思います。

 また、そのお医者さんにかかって不安になる場合もあります。時にはほかのドクターに診てもらいたいとか、ほかの医療機関に行きたいとかいうことがあります。医療機関間の関係性、またお医者さん同士の関係性というのは患者にはわからないし、また無関係ですし、自分の療養に関してそんなことを考慮する必要は全くないのですけれども、そういう関係性で患者が先生に不要な気遣いをすることが多くあります。指定難病の拡大に伴って一番問われるのは医師の倫理ではないかと私は思っております。

 またお医者さんですけれども、みずからの経験。経験といっても、RPに関しては経験が少なかったり、または1例診たというぐらいしかないのですけれども、その経験から患者さんの主訴を否定して、心的要因によるものだとする医師が多く存在いたします。多くの場合、私が聞いた限りでは、お医者さんのRPに対する症例の認知不足が原因ですけれども、少しの経験で推しはかられるほど難病というのは甘くないものでございます。率直に申して、謙虚な姿勢で医師は治療に当たっていただきたいと思っております。

 「4)調査研究」。

 まず「厚労省による調査研究」ということで、平成21年から3カ年、私たちRPは研究奨励分野として疫学を中心とした研究がなされました。その結果、この3年間でRPの活動性のマーカーとなり得る因子を示したのですけれども、研究費の削減によりその研究はその後なされておりません。一日も早くこの調査研究を再開していただきまして、重症化を防ぐためにもこれは急務であると言わせていただきます。

 また、難病法に伴いまして難病指定医のデータの収集がございます。先ほどALS協会の方からお話があったとおりですけれども、臨床調査個人票が有料なのです。そのために、医療費助成の対象となる重度の患者さんのみが申請することが多くなっております。多くのデータを収集するためには、軽度の患者が負担なく協力できる体制と配慮が必要ではないかと思います。そういう意味では、全ての患者さんがデータの協力ができるような体制をここでやっていただきたいと思います。

 「[2]医療のネットワークによる調査研究」。調査研究には多くの検体が必要であります。これは私たち希少疾患では当然のことであります。全国の患者が協力できる多くの医療機関の連携、そして協力体制が必要となっていきます。しかし、現在はそういう体制がございません。先ほど言いました難病医療支援ネットワークの構築によってその体制を整えることが重要であります。

 「[3]患者主体による調査研究」。病気のデータを一番知っているのは患者自身であります。その患者自身のデータを提供する場は、今、いろいろ多く出てきております。現在、幾つかの医療機関によってその体制構築が進められていますけれども、患者が主体となって日々感じる主訴を入力することにより、医師が見落としていた症状を共有することで新たなマーカーに発展する可能性があり、その構築を支援し、完成させることは、今、最も重要だと私は感じております。それはまた、就労支援を初めとするさまざまな政策立案への活用にもなっていきますので、ぜひ患者主体のレジストリのデータに対しては協力いただければと思っております。

 「[4]国際的研究協力体制」ということです。これはお話しするまでもないです。後で述べますけれども、その中で私たちは国産の生物学的製剤アクテムラの臨床研究に一番期待しております。我が国主導で行うことで大きな効果が得られるのではないかということで、国際的な研究協力をこの日本から発信していければと思っております。

 「5)医薬品の研究開発」についてです。私たちは、先ほど言いましたように、ステロイドと免疫抑制剤の対症療法です。創薬も当然望んでおるのですけれども、RPの治療に当たる医師の見解として、生物学的製剤がRPには効果的と期待されております。これはグラフを見ていただければわかると思います。

 ところが、この期待をされている生物学的製剤は保険適用されておりませんので、全額負担により経済的に使用が非常に困難で、重症化している方には大量のステロイドを服用させることを余儀なくされまして、副作用によりQOLが著しく低下した患者が多数おります。

 現在、患者会は約70名いるのですけれども、この生物学的製剤を使った、また、過去使用した経験がある患者が約1割存在しております。その1割全てが職場復帰や通常の生活を送ることができております。多くの患者が保険適用の範囲でこの薬剤を使用できることが新薬開発より患者救済の近道であり、最重要な課題であると思っております。また、これは私たちの病気だけではなく、いろいろな病気でも言えることだと思っております。残念ながら、平成2526年度はその臨床研究の厚労科研補助金が採択されずに、私たち患者はこの薬剤を使う機会を2年間失ってしまいました。今後のこの研究に期待をしております。

 「6)療養生活の環境整備」。難病相談支援センターが人口比率になっていないと書いています。私はきょうは福岡からやってまいりました。私の住んでいる福岡では、この難病相談支援センターは職員が1人しかいません。1人で、この大きな、九州の中で人口の一番多い福岡県の相談とか支援がどこまでできるのかといったら、私たちは非常に不安というか、もう一つ不満に思っているところでございます。そのために難病患者が路頭に迷うということもございます。こういう実態があるということで御承知いただきたいと思います。

 また、発症間もない患者と家族は大きな不安や恐怖また後悔の念が大きくて、心のケアが急務となっております。患者会があることを聞いて私たちのところに電話をしてきて、私たちの経験で励ましておりますけれども、医療機関と保健所の連携によって患者のメンタルケアを実施できるよう、保健所の人員と体制の強化が必要ではないかと思っております。

 難病法が成立いたしまして、歴史に残る大改革をここ難病対策委員会でつくっていただきましたけれども、残念ながら、当事者である患者自身がその情報を知らないという現状がございます。私たち患者会のほうに所属しているところは私たちから発信できるからいいのですけれども、重症患者や高齢者、また指定難病以外の患者さんたちは情報収集のすべが限られた当事者に対して公平な情報の提供の対策が急務ではないかと思っておりますので、その点も御検討いただければと思います。

 「7)就労支援」。私たちRPというのは、患者さんを見ますと、非常にスキルの高い方がおられます。そのために社会参加への意欲が強い患者がおりまして、発症前の就労率は、女性が多いのですけれども、それでも65.7%が仕事をしていたということでございます。しかし、現在は、健常者と同じ条件の中で就労となりまして、再発や増悪によって定期的な通院が困難となって、そういう理由で退職に追い込まれる例が今でもございます。

 突発的な再発とか増悪というのは、このように安定しない難病についてですけれども、今、子育て中のお母さんの就労支援ということで、これは難病特有の症状に合った就労のスタイルではないかと思っております。その子育て支援、お母さん方のをもっと工夫をしていただいて、在宅就労や時短就労、そしてフレックスタイムとかを使っていただいて、何とか私たちにも働く機会をいただいて、社会の一員として認めていただければと思っております。

 また、企業のほうが難病に対しての理解が非常に希薄なために困難なことがございます。企業と患者の交流の場をつくっていくことはもちろんですけれども、就労支援や就労の継続支援を目的に、企業へ助言や患者のサポートをするための医師を配置するということが大事になってくると思っております。

 また、難病患者就職サポーターが全国で16カ所配置されまして、福岡でもお1人おられます。ところが、そこでの実績というのはまだまだ非常に少ない。なぜかというと、その存在を知らない患者さんが多いということです。指定難病の増大に伴い利用者が増加すると思われますので、サポーターの早急な育成と増員が必要になってくるのではないかと思っております。

15分しかございませんので非常に駆け足でお話をさせていただきました。この9ページ全部をやるというのはちょっと大変だなと思っていました。

 最後にということでまとめさせていただきます。

 本年1月より指定難病として医療費助成がスタートいたしました。待ち望んだ制度であり、指定をいただいたことに患者一同深く感謝をしております。手続に伴う都道府県の不手際などは、準備期間が短期であることから想定できましたので、今後、実務によって改善されることを期待して問題視はしておりません。ただし、第二次選定の疾患がぼちぼち出てきております。その第二次選定の手続開始にはスムーズな対応となるように努めていただきたいし、また、そうなるように、手続上発生した諸問題を共有することが第一次選定疾患の務めであり、私たちRP患者会もそれに努めていきたいと決意をしております。

 また、このRPから多くの疾患を併発するのですけれども、その中でも原因不明の慢性疼痛がございます。この慢性疼痛は、患者会の中では、RPの症状が治まっているけれども、痛みだけが残っているという方が約2%あります。その方たちの慢性疼痛に対する救護策というのは国を挙げてやっていかなくてはいけないなというのは、私たちRP患者会も思っております。

 そして、難病法の基本方針にのっとりまして、今後、医療費助成以外の施策が進められると思いますけれども、医療や福祉によって患者の環境を改善していくのは、制度ではなくて基本は理解であると思っております。理解なき制度の当てはめでは、例えば就労率が上がったとしても、制度のために理解のないところに患者が行くとなったら、患者の環境は根本から改善されていないと思っております。これらの課題を全てクリアするためには多くの予算と人材と期間が必要であることは重々承知をしておりますが、一過性ではないムーブメントを国と患者会がつくり上げ、企業と連携、協力、そして国民の理解と協力を得ることで多くの課題が段階的にクリアされるのではないかと思っております。それは決して難しいことではなくて、多くの患者会や地方の難病連等が取り組む企画を国や地方自治体が今以上に支援する体制の構築と積極的なかかわりによって患者の環境は大きく改善され、基本理念の「地域社会において存在を保持しつつ、他の人々と共生」が実現でき、社会の一員としての誇りを持って生きられるとあります。

 今月2月28日にレア・ディジーズ・デイということで、私たち福岡のほうでも難病患者さん8名で企画をやっております。行政のほうにそれを何回訴えたとしても、行きますとも言いません。議員さんに言いましたら、統一地方選で忙しいから行けないかもしれないと言っています。今、橋本議員と目が合いましたけれども、それが現状であります。理解をしていくということはそこに飛び込むということです。この飛び込めない人たちがもし制度をつくったならば、それは制度であって、私たちを救う改善策にはならないと思っております。また、そのような社会をつくり上げるために難病対策委員会のさらなる充実と発展を心から望んでいます。

 本当にありがとうございました。以上であります。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 橋本政務官が御到着されておりますけれども、議事のほうを進行させていただきまして、最後に政務官から御挨拶いただければと思います。よろしいでしょうか。

 そうしたら、最後になりますけれども、患者団体を代表して伊藤委員より10分程度御発言いただければありがたいと思います。

○伊藤委員 患者会を代表してということになるかどうかですが、きょうは、RPの団体、それからALSの団体から御発言をいただきましたことは、ほとんどの団体、患者会、あるいは団体がない患者や家族さんのことも含めてお話をしていただいたと思います。ぜひこの患者や家族の団体の発言を今後の議論の重要な柱にしていただきたいと、改めて私からもお願い申し上げたいと思います。

 若干補足をいたします。

 今、お二方の発言の中にもありましたが、1つは、最近寄せられている声の中では、軽症患者の登録制度をやると言ったのはどうなっているのだと。研究においても軽症の患者さんの登録が大事だということを葛原先生はすごくおっしゃっていたわけです。また、患者にとっても、重症と軽症のはざまの問題、移行の問題もいろいろありますと同時に、法律によって守られているという安心感や、ほかの福祉制度を使うということにもつながっていくわけでして、これは今後検討するというお話だったのですけれども、今のさまざまな状況の中ではこれは見当たらない、これでいいのかという疑問も多く寄せられております。

 それから、社会的な支援、就労の支援も訴えていただきましたけれども、今、障害保健福祉部では総合支援法の難病患者の認定マニュアルをつくっております。今はまだこの「案」がなかなかとれていないので困っているのですけれども、これは非常によくまとまったマニュアルでありまして、これをこの委員の皆様にも共有していただくだけでなくて、難病対策委員会からの資料として全国の難病対策に携わる方々にぜひとも発信していただきたいと思っております。次回になるか、その次になるかはわかりませんけれども、この就労支援も含めて、この総合支援法の難病患者の認定マニュアルについて2つの担当の課から、委員の皆様にもどのように取り組んでいるかということを説明していただかなければならないと思っています。これが連携の強化だと思いますので、ぜひこれもお願いしたいと思います。

 それから、医師についての発言が永松さんからありました。一昨日でも、こういうことを直接伺いました。指定難病の前の特定疾患の時代からの患者さんなのですが、かかっている医院で指定医療機関の登録をしておられないと。先生も指定医の認定はしていないらくして、そのことを質問いたしましたら、非常に面倒だ、面倒なのに、うちの病院ではこの患者さんはあなた一人だ、どこか指定医療機関の病院にかわってくれと言われたと。こういうことも起きているのだとすれば、現状で指定医療機関や指定医がどういう状況にあるのかということも調べて報告をしてもらわなければならないと思うのです。特に、以前、特定疾患の治療に当たっていた当時の登録された医療機関が、その後、患者さんがいるところは全て指定医になったのか、指定医療機関として登録されたのかということも、この委員会でも少しずつ資料を出していただいて、どうしたらもっと広がるのかということを検討していかなければならないと思います。

 あと、ALSのほうからもありましたように、療養環境整備等、これはRPのほうからもそうですが、やはり初期の患者さん、一番混乱し、不安の中にいる患者さんをどう支援するかということがとても大事だと思うのです。ここのところについて今後の検討課題だということなのでしょうけれども、十分でないような気もいたします。ぜひ今後この議論も深めていただきたいとお願いいたします。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 それでは、本日のヒアリングも踏まえて、基本方針の検討に関して委員の先生方から御質問も含めて御発言、御意見を頂戴したいと思います。

 いかがでしょうか。

 どうぞ。

○本間委員 どうもありがとうございます。

 新年度の予算関連でもいいですか。

○前田疾病対策課長補佐 はい。

○本間委員 28ページのこれを拝見しますと、[1]の2ポツ「特定疾患治療研究事業による医療費補助」が新年度440億から8億円へと減っているのですが、これは、いわゆる機構への予算の移管といいますか、それによる数字の変更と考えていいのかどうか。それが1点。

 もう一つは、[2]の1ポツ「難病相談支援センター事業」が、わずかですが減っていますね。新年度からこちらのほうの充実を図るということは報告書にも法律も明記してあったと思うのです。例えば、今後設置箇所をふやすとか、ふやさないとか、予算上、これだと無理だと思うのですが、その辺はどうなっているのか。

 その2点をお願いします。

○福永副委員長 どうぞ。

○前田疾病対策課長補佐 今、お尋ねいただいていたのは、資料2の一番最後、28ページの「平成27年度難病対策予算(案)」というところでございます。1つ目の「[1]医療費の自己負担の軽減」の特定疾患治療研究事業というのはまさに56疾患の医療費助成の費用でございまして、1月から難病法に基づく難病医療費等負担金というところに移りました。これは経過措置でございますとか、あと、スモンを対象とした研究は続けるということでございますので、そちらの費用でございます。

 次の「難病相談支援センター事業」でございますが、四捨五入しますと0.2から0.1という形で減ったように見えるのですけれども、同年、ほぼ増額を確保させていただいておりまして、全体的な予算の枠の中で難病対策の何を優先するかという議論の中で、難病相談支援センターについては平成26年度に非常に増額をさせていただけたということがありますので、本年はその措置等も踏まえて、これをしっかり使っていただくところに特化をするというところで、余り変わらない規模で今回要求をさせていただいているという状況でございます。

○福永副委員長 よろしいでしょうか。

 ほかにいかがでしょうか。

 どうぞ。

○小幡委員 本日は、2つの団体の方にヒアリングに来ていただきましてありがとうございました。大変貴重なお話をいただいたと思います。

 難病対策委員会の資料3の「基本方針の検討の進め方」で、本日の第36回委員会は「難病に係る医療等の推進の基本的な方向」ということでヒアリングをすることになっておりますが、現に今、いろいろお話しいただいたことというのは、例えばほかの福祉サービスに係る施策、就労支援との連携でありますとか、調査研究の事項も含みまして、さまざまなところにわたっていると思います。せっかくいただいた御意見ですので、今後、基本方針に定める事項ごとにいただいた意見を整理して、私どもの審議に生かしていければと思っております。

 本日2つの疾患について伺ったのですが、おそらく、患者数がかなり違うかと思うのです。ALSのほうは、前にも伺ったことがあるかもしれませんが、患者数についてはどのくらいでしょうか。

○前田疾病対策課長補佐 済みません。数字ですので事務的に答えさせていただきます。

 受給者証の交付数で、今、8,500人ぐらいの方に御利用いただいているという状況でございます。

○福永副委員長 岡部参考人。

○岡部参考人 ALSに関しては、昨年度末の受給者証が9,240名で、難病情報センターにも出ています。一応それが最新情報。

○小幡委員 ありがとうございました。

 法律にもありますように、それぞれの難病の特性に応じてというところもございまして、これからいろいろヒアリングが進むと思いますけれども、それぞれの難病ごとに課題等もあろうかと思いますので、疾患ごとの特性に応じた整理も必要と思いました。

 それから、先ほど伊藤さんのお話にもございましたように、登録システムについてですが、軽症だと臨床調査個人票が使われなくなって、結局、データがとれないということは、疾患の研究にとって非常にまずい状況になると思うので、これは何か考えなければいけないのではないかと思います。

 それから、指定のあり方も、特に後のほうの再発性多発軟骨炎の場合に必ずしもお医者様がはっきりわかっていないという状況もあるということですが、指定のあり方についての課題もあろうかと思いました。

 本日はどうもありがとうございました。

○福永副委員長 ありがとうございました。

 軽症者の登録システムについて何か事務局で意見があったらお願いします。

○前田疾病対策課長補佐 済みません。あくまで現状を御報告するという形で申し上げさせていただきますと、システムを整備して電子的に登録をするという形は、平成28年度、1年後の再来年度ということになるのですけれども、それを目指して検討中でございます。そういう意味では、現時点では紙でお願いしているところですので、軽症の方も含めて紙ではいただいているのですけれども、それを受給者証という形で数としてお示しできていないというのが現状でございます。

○福永副委員長 恐らく、手が回らないと言うのはおかしいのですけれども、今後、順次整備されていくのではないかと思います。

 どうぞ。

○伊藤委員 今の御質問の補足ですが、このALSの方々の軽症のときに問題になったように、たしかこの委員会でも、そういう進行の早い病気については、軽症だ、重症だと区別するのではなくて、それは初めから対象として取り入れるべきだと言ったと思うのですが、そうはならなかったのですか。岡部参考人のお話では。公式に難病対策として、ALSは軽症であっても除外するという規定になったということですか。それでいいのかな。

○福永副委員長 事務局の見解を一応お願いします。

○前田疾病対策課長補佐 済みません。事務局ばかり答えるのはよろしくないかと思ってちょっと遠慮したのです。

 現行のALSでいきますと、ほかの疾病110も含めまして、多くの疾病で、日常生活、社会生活に支障があるという形の基準を設けさせていただいております。ALSに関しましては、何らかの支障があるという形が全くない方は重症度では対象にならない。当然、医療費がかかってそういう状態になるのであれば対象になるという形になるのですが、家事就労がおおむね可能な方は、そういう意味では費用がかかっていないのであれば対象にはならないのです。それ以降、就労が困難であるとか、日常生活でも、おおむね自立をしていても支援が要るということであれば、その辺から対象にするという形で、個々の110の疾患それぞれにつきましてそういう基準を設けさせていただいて、この1月から運用を始めているという状況でございます。

○福永副委員長 伊藤委員。

○伊藤委員 たしか、私が疾病対策部会に参考で呼ばれたときにもこのことについてはお話をしましたし、今、疾病の特性ということがあちこちで書かれていますね。それぞれの難病の特性とか、疾病の特性に応じた支援というか、対象認定ということを言われているのですけれども、ALSについては軽症の人はずっとそのまま何の不安も医療もなく、そのまま経過する時間が長いというようにお考えなのかどうか。これはALSの特性というように理解できないのかということについてもう一度お尋ねしたいと思います。

○福永副委員長 ちょっと難しい話になりますけれども、どうでしょうか。

○前田疾病対策課長補佐 もちろん、難病法を成立させていただいたお約束の中で、医療費助成を対象とするのが、日常生活、社会生活に支障のある方からと。ただし、高額な医療費がかかっていた場合はそれを対象にするというお約束の中で進めさせていただきましたので、今回、それを踏まえまして具体的な基準として設けさせていただいているという状況でございます。

 ですので、当然、この基準が委員会の中で適正という形でいただいて、部会でも御了承いただいたものでございますが、この制度を動かし始めて、どういうところが実際の問題として生ずるかは当然検証が必要な部分でもございますし、医療の進歩に合わせてより正確に評価できるという部分も出てくるとは思います。それはまたこれで議論が終わりと思っておりませんので、そこは踏まえてまた引き続き議論をさせていただきたいと思っております。

○福永副委員長 どうぞ。

○伊藤委員 しつこいようですけれども、もう一言つけ加えさせてもらいます。

 軽症であっても高額な医療が続く場合は対象にするということになりましたね。その話と、この病気の特性として今後どんどん進行していく。今、岡部さんなどが参加しておられますけれども、自分の声で語ることもできない、このような状況になるということがわかっている病気になった方々の不安とか恐怖というのは、軽症であるとか、ないとか、金がかかる、かからないという話ではなくて、基本的に、この病気にかかったことによる深刻な日常生活上の障害というか、人生上の障害なわけです。そのことについてこの委員会ではもっと配慮するべきではないかということを最後につけ加えさせてもらいます。

○福永副委員長 ありがとうございました。

 ほかに御意見いかがでしょうか。

○千葉委員 指定難病の検討委員会にかかわっている者として一言申し上げさせていただきたいと思います。

 今、伊藤さんが言われたことは極めて重要で、私たちも非常に頭をひねりながらやっているところです。もう一つは、一つ一つ検討していくのと同時に、先ほどもちょっと言いましたけれども、公平性というのが非常に重要でありまして、全ての疾患について重症度としてできるだけ横並びさせるということを具体的には非常に重要な点として捉えているので、そこら辺を今後どう詰めていくか。その中で、おっしゃられるように、一つ一つの特性というのをいかに入れていくかというのが今後の非常に大きな課題だと思っています。

 もう一つは、おっしゃっておられる不安とかいうことについては、先ほどから議論になりましたように、軽症の方でもちゃんと登録できる。助成を受ける、受けないとはまた別に、登録できるというところが1つポイントだと思うのです。これについては我々も、特に葛原先生がおられますけれども、この委員会でもいろいろディスカッションしてきたところで、この制度になったときに、軽症の方が登録されなくなるのではないかという懸念は最初からあったわけです。我々が目指してきた患者数とかそういうものを正確に把握して、今後の施策並びに研究に役立てましょうということを言ってきたのだけれども、必ずしもそれがうまいこといっていないというのが実情としてある。

 ですから、これをクリアしようと思えば、例えば資料2の4ページにございますが、受給者数が今まで78万人おられたところが、試算で150万人ということですね。これはもう倍になっているわけです。それだけでも今の制度では制度的にも人的にもついていけていないというのが目に見えて明らかなわけです。ですから、これをクリアしようと思えば、今、前田さんが言われたように、コンピュータを使ったシステム化というのはマストであって、従来ずっと言ってきたところです。2年後ということですけれども、これは必ず何らかの形で実現させるということが、いわゆる研究においても軽症の患者さんでも登録できるというところをクリアするためには絶対に必要だということを言われましたけれども、さらに強調しておきたいと思います。

○福永副委員長 本当に重要な課題だと思いますけれども、事務局、よろしいでしょうか。

○前田疾病対策課長補佐 もちろん、最後は基本方針のまとめをいただく中でどういう形で御強調いただくかというところもございますし、本日の意見は、難病対策委員会の前の取りまとめのときから強調いただいているところですので、これはしっかり事務的に受けとめさせていただいて、ちゃんと形にするように進めてまいりたいと思っております。申しわけございません。

○福永副委員長 今のオンライン化への取り組みというのは、進捗というか進んでいるわけですね。

○前田疾病対策課長補佐 はい。

○福永副委員長 ぜひよろしくお願いしたいと思います。

 どうぞ。

○岡部参考人 神経変性疾患領域における基盤的調査研究班があるのですが、直近の会議の中でも、登録なり管理というのですか、臨床個人調査票もできないというのは問題だと。ALSなども、今、早期発見して早期治療する、早く既存薬を使ったりすれば、呼吸器をつけるまでの期間が延びるとか、いろいろ出てきだしているのです。そういう面で言うと、そこら辺に関して何も登録しないというのは研究体制上も支障があるのではないかと先生方からも意見があったので、ぜひそこら辺もヒアリングをしていただきたいと思います。

まさに実態を把握してほしいのですが、その実態が把握できにくくなっていることが問題なので、それを御検討ください。

○福永副委員長 よく承りたいと思います。

 よろしいでしょうか。

 どうぞ。

○葛原委員 先ほどから私の名前も出ているので。

 実は私、前にこの提言をまとめるときの病気のほうの取りまとめの責任ということで、ぜひ実現していただきたいと申し上げたのは、軽症者あるいは早期の方の登録で、将来、重い症状が出る可能性がある予備軍と言っては失礼かもしれませんが、そういう人たちであるということだけではなくて、今、厚労省は難病対策ということで100億円ぐらいお金を投入して、新しい薬の臨床治験とか、iPSを利用した創薬とか、再生医療というものに、難病にはこれまでにないぐらいのお金が投入されています。そのときの対象になるのはほとんどが軽症の方なのですね。ここでなったら追跡をやめるという形で進んでいる研究が多いわけですから、早い人でできるだけ症状を出さないようにする、あるいは軽い状態に置いておくための治験ですので、それが登録されていない限り研究事業は進まないわけです。これを何とかしてほしいということで、最後、しがみついてでもあの中に書き込んでいただいたのが余り生かされていないというのが実感なのです。

 ただ、実際にこういう制度というのは従来から問題になっていましたけれども、お金が出る制度というのは、今、千葉先生がおっしゃったように、難病だけが特権階級ではないわけで、認知症の方の介護とか、ぜんそくの方、いろいろな方が同じような状況にあることは確かなのです。医療費が研究費からこういう法律でなった場合は、ほかの病気の患者さんもやはり苦しんでいらっしゃるわけで、難病だけを特別扱いしろという話は通らなくなっていることも事実なので、それは医療側も患者さん側もある程度納得せざるを得ないところがあるのですが、そういうことはあっても、ALSの患者さんは早晩重症化される方が多い。

 では、ほかの病気は大丈夫かというと、例えば多発性硬化症とか、視神経脊髄炎などというのは、軽い人がある日突然数時間で失明するわけですから、やはり同じような不安があると思います。そういうことも含めて、私は軽症例の登録というのを何らかの形で制度の中に組み込む、あるいはある程度の重症度以上でいろいろな医療費の助成をするということになると、むしろ別の制度で発生時入力というのですか、診断が確定した時点で登録しておく。これをしないと、今、厚労省が別の治療のための研究班にお金を出しているのがなかなかうまく生きない。ですから、今、研究班ごとに登録制度をつくって、それでやっているというのが実情なのですが、何とか治療のための研究班とこういう医療費助成の研究班のデータがどこかでリンクできるような形をぜひとっていただきたいと思っています。それが1つ。

 私がワーキンググループで書き込んでもらったことのもう一つは、必ず専門医に見せるということなのです。診断時と、年1回診断と治療のフォローのときに必ず専門医に見せるというのを書き込んだのですが、どちらかというと、患者さんのほうからは、どこでも診てもらうということになると、専門医というと遠くになるから外してくれという意見が出て、ここにある2つのが出ておるのですが、先ほどの再発性軟骨炎のようなお話を聞いても、年に1回は専門医に見せるということを入れていただきたいとあのときは申し上げたのですが、少々遠くてもちゃんとした人に診てもらって、診断をちゃんとしていただくことと、現在の医療で、ステロイドでいいのか、それとも生物学的製剤も必要かというのは、特に免疫性の疾患というのは日進月歩で治療法が進んでいますので、やはりそこら辺というのは、少々遠いという不便をしのんでも、それをきちっと制度として保証していくというのは、日本中どこにいても患者さんが最先端の医療を受ける上では必要なのではないか。

 ここには入っていませんが、そのとき、日本ではまだ専門性というのは医者が個人でお金を払って持っていて、何のメリットもないという制度のままであるのですけれども、そういうためには専門性というのを日本全体で育てて、どこに行けば必ずこの病気はきちっと診断できて治療ができるという制度にしていく。そういう専門医を育てるというのも国民全体で考えていただかないと、毎年何十年も使って維持しているけれども、専門医を持っていても全くメリットがない、誰が見ても同じ医療費しか払われないという日本の制度というのは、先ほどの御意見のまさに反映だと思うのです。そういうことも含めて、きょうはいろいろな意見が出ていました。特に患者の登録制度と専門医にきちっと診てもらうというのは相当強調したのですが、進むにつれてだんだん薄まってきているようなところがありますので、よろしくお願いいたします。

○福永副委員長 はい。大切な視点だと思います。

 どうぞ。

○伊原総務課長 きょうは疾病対策課長の田原がいないので、かわりに患者登録の話をさせていただきます。

 この疾病対策委員会で軽症者の方を含めて登録が大事だということは何度も議論されていることでございまして、我々もそういう認識をちゃんと持っております。

 先ほどシステムのほうは今作成中ということで、来年というか、今はまだ26年度ですけれども、28年度からということでありますが、そのシステムの中では、今まで登録いただいて、紙でやられた方もみんな入力する作業をやっていきます。そういう意味で、再来年度、28年度に新たに登録していただくことも必要でしょうし、過去の部分に関してもちゃんと入れていきたいと思っています。

 きょうお話がありましたけれども、今でも臨床調査票を新しい医療費助成の対象者の方に書いていただいていますが、現段階では多分、医療費助成の対象になる方が優先的になっていまして、軽症の方はまだ手がついていないというところがあると思います。もっと現場の話を知れという話もございましたので、どうやって軽症の方にちゃんとデータを入れてもらうかについては、現場の話もよく聞いて対応していきたいと思います。

○福永副委員長 ありがとうございました。

 ほかにいかがでしょうか。

 どうぞ。

○永松参考人 先ほど専門医に診ていただきたいということでありました。もちろん、そういう議論があったということは承知しております。本当に何度も同じお話を言いますけれども、今お話があったので非常にうれしくてマイクをとらせていただきました。

 まず、私たち患者数が500人しかいないということで、今、RPの専門外来は神奈川に1カ所しかないのです。これは第1月曜日の午後のみになっております。そこに行くには交通費もかかりますし、また、そこに入院しなくてはいけないかもしれない状況で行くわけです。呼吸器に症状があれば、当然ですけれども、移動が非常に大変なのです。例えば、九州から神奈川に行く間に軽症の人が重症になることもございます。だから、専門医が診ていくということは基本に置いていただく。中等度以上は間接的にも専門医の管理が必要だとありますので。今、私たちは、間接的にでも専門医とつながっていくことがどれだけ大事かというのを感じております。それを各所の医師が自分の範囲で診てしまって、結局重症化していくというのがほとんどの状況なので、まずは制度としてやるのであれば、間接的にでも必ず専門医に見せていく。データを送信すればいろいろなことがわかるわけですから、そういう意味ではきちんと専門医に診ていただくということを私たちは望んでおりますので、どうかよろしくお願いいたします。

○福永副委員長 そこを少し補完する意味で、難病医療支援ネットワークというのも考えていたのですけれども、これもまだですよね。

○前田疾病対策課長補佐 済みません。先ほど総務課長から御案内を差し上げたとおり、2512月に委員会の報告という形でいただいたものから、法律の形でできたもの、拡充させていただけたもの、医療費助成等を進めさせていただいたもの、まだまだ積み残しで残っているものというところがございます。ネットワークに関しても、これは全体的な基本方針の医療提供体制のところにもかかわってくるかとは思うのですが、今は研究費の中でたまたま御協力をいただいているという形になってございます。そういう意味では、これも重要な課題だと思っておりますので、当然、いただいた議論を進めて実現化をしていきたいという現状でございます。

○福永副委員長 そろそろ時間になりそうですけれども、ほかに何か御意見がありましたら、どうぞ。

○本間委員 話がちょっと前後して申しわけないのですが、伊藤委員から最初のころにあった意見というか御質問に関連してです。

 今、第二次指定分のをやっている最中なのですけれども、当初、600の疾患名をばーっと出して公表したという形になるのですが、その前から、私どもが報告書で出した後ごろから、新制度では300ぐらいになりそうだという大ざっぱな数字は出すのですが、報道の仕方によってその数字がひとり歩きしまして、大体300程度だろうとみんな思ってしまうのです。その中で600以上出すと、競争率は3倍だというような考え方を我々患者がどうしてもしてしまうのです。

 この出し方がよかったのか悪かったのか、私はちょっと疑問があるなと今まで感じていたのです。例えば、この中にいわゆる類縁疾患がかなり入っていますね。そういったものは個々の疾患名として出さずに、1つにグルーピングしてまとめて出すとか、そういう出し方で、なるべくインパクトを与えないような、心配、不安を与えないような仕方でやっていただきたいのです。

 例えば古い疾患ですと、昔からある神経線維腫症などというのは1型、2型と分かれていまして、今は医学的にも全く別な病気だとなっているのですが、にもかかわらず、いまだに神経線維腫症で一本化しているわけです。そういったこともあるわけですから、もうちょっと丸まったやり方で、出してしまったものはしようがないのですけれども、出し方をもうちょっと工夫といいますか、患者サイドに立ったやり方をもうちょっと考えていただきたいという要望です。

 以上です。

○福永副委員長 では、御検討をお願いいたします。

 よろしいでしょうか。

 そうしたら、最後に橋本政務官から御挨拶をいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。

○橋本政務官 失礼いたします。厚生労働大臣政務官でございます。

 きょう、委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、難病対策委員会に御参集いただき、御議論いただきまして、まことにありがとうございます。また、岡部さん、永松さんに参考人としてお越しいただきましてありがとうございました。

 いろいろ挨拶は書いていただいていますけれども、もう既に議論が進んでおりますから割愛します。

 この委員会で報告書をまとめていただきまして、難病対策の改革は、法律も通り、医療支援の制度が1月から施行されるということで進んできております。これまでいただいた御議論、本当にありがたいことだと改めて感謝を申し上げたいと思います。

 その上で、きょうは、難病法に基づく基本方針についての御議論をしていただいて、きょうからスタートということでまたお願いをするということになります。医療、研究、福祉、就労、雇用支援など、総合的な難病対策の構築を目指して御議論いただきたいということでございます。

 個人的な心を申しますと、もちろん、難病の対策ですから、医療費の支援も含めて医療の充実と、患者の方がいかにして病気と闘っていくというか共存していくか、その言い方、表現は難しいところですけれども、そういうことも大事でありますし、でき得れば、可能な方についてはきちんとその生活をしていく、あるいは働いている方は働いていっていただく。患者というのではなくて人として、社会人として、難病の患者の方々がそうなれるようにどうサポートしていけるかというところまで考えていく。それが、基本方針を定めろということになっている意味なのだろうと個人的には思っております。

 そういう意味で、本当に幅広いことを御議論いただくことになりまして、委員の皆様方には大変な御労苦をお願いすることになろうと思います。厚生労働省といたしましても、しっかりと皆様方のサポートをしていただいて、いい方針をつくるように努めていきたいと思っております。

 先ほど衆議院の本会議で代表質問がありまして、公明党の井上幹事長から難病対策についてどうかという質問が出て、総理も、しっかりと意欲を示すような答弁をしておられました。私どももそれを踏まえてしっかり取り組んでいきたいと思いますので、どうぞ引き続きましての御指導をよろしくお願いしたいと思っております。

 きょうはどうもありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 それでは、今後の予定について事務局からよろしくお願いいたします。

○前田疾病対策課長補佐 委員の皆様方、ありがとうございました。

 次回の難病対策委員会では、基本方針の検討につきまして分野を決めて御議論を賜りたいと存じます。御議論いただく分野でございますとか、日程等につきましては、追って御連絡を差し上げたいと思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

 以上でございます。

○福永副委員長 どうもありがとうございました。

 それでは、本日の難病対策委員会を閉会としたいと思います。御出席の皆様、本当にありがとうございました。


(了)

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