2014年10月6日　第２回　障害者総合支援法対象疾病検討会　議事録

○中村座長　それでは、皆様定刻になりましたので、ただいまから第２回「障害者総合支援法対象疾病検討会」を開催いたします。皆様方には、お忙しいところお集まりいただきまして、まことにありがとうございます。

　本日の検討会ですが、直江構成員、錦織構成員、水澤構成員におかれましては、ご欠席と伺っております。また、台風で千葉構成員、和田構成員もご欠席とのご連絡がございました。

　寺島構成員、丹野構成員が少し遅れられるということで、計８名の出席でございます。

　ここでカメラ撮りは終了とさせていただきますので、プレスの方はよろしくお願いいたします。

（プレス退室）

○中村座長　それでは、事務局から資料の確認をお願いいたします。

○田中課長補佐　資料の確認をさせていただきます。

　議事次第に続きまして、資料１「障害者総合支援法の対象疾病の要件について」

　資料２－１「障害者総合支援法の対象となる疾病の検討論点」

　資料２－２「障害福祉サービスの対象として検討する疾病」

　資料３－１～３「障害福祉サービスの対象として検討する疾病」

　また、参考資料といたしまして「第１回検討会における関係団体からの主な意見」と第４回指定難病検討委員会資料でございます「指定難病の要件について」を配付しております。

　以上、お手元にございますでしょうか。不足等ございましたら、事務局にお知らせください。

　なお、本検討会は公開のため、資料、議事録は厚生労働省のホームページに掲載されますので、あらかじめご了承くださいますようお願い申し上げます。

○中村座長　ありがとうございました。

　それでは、議事に入る前に、会議運営に関する注意事項をお伝えいたしたいと思います。

　事務局におきましては、資料説明はできる限り簡潔に、要点を押さえた説明となるように、また、構成員におかれましても、より多くの方のご発言の機会を確保するため、できる限り簡潔にご発言いただきたいと思います。円滑な会議運営にご協力をお願い申し上げます。

　では、本日の議事の進め方と、議事内容について、事務局から説明をお願いいたします。

○田中課長補佐　本日の議事でございますが、まず議事１「障害者総合支援法の対象疾病の要件について」、事務局より資料１に基づき説明させていただきました後、本議題についてご議論いただきます。

　その後、議事２「障害者総合支援法の対象となる疾病の検討について」、資料２－１、２－２、資料３－１～３について、事務局より説明後、ご議論いただくという形で、一議題ごとに区切ってご議論いただきたいと存じます。

　まず、議事１「障害者総合支援法の対象疾病の要件について」事務局からご説明いたします。

　なお、参考資料１に第１回の検討会におけるヒアリングで関係団体からいただいたご意見をまとめておりますので、ご参照ください。

　それでは、資料１についてご説明いたします。

　「障害者総合支援法における対象疾病の検討の進め方」ですけれども、１．障害者総合支援法対象疾病検討会、以下、本検討会とさせていただきますが、この検討会におきまして、指定難病の基準を踏まえつつ、福祉的見地より、障害者総合支援法の対象となる難病等の要件等を検討することとしております。

　なお、指定難病の検討の範囲等に係る検討を踏まえまして、かつ障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮して検討することとし、具体的には指定難病の検討対象となっている疾病のほか、小児慢性特定疾病及び現行の障害福祉サービス対象疾病130疾病を検討対象とさせていただきます。

　なお、検討の対象としまして、他の施策体系が樹立している疾病は除くことといたします。

　２．本検討会におきまして、障害者総合支援法の対象となる難病等の具体的な対象疾病について検討を行います。

　３．本検討会の検討の結果を、社会保障審議会障害者部会に報告いたします。

　４．障害者総合支援法施行例別表を改正いたします。

　次に、「障害者総合支援法の対象疾病の要件（案）」ですけれども、障害者総合支援法における難病の定義、こちらは第４条の抜粋になりますが「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者。」とされているところです。

　１．対象疾病の要件につきましては、障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮して検討する必要があることや、難病法と異なり、障害者総合支援法の制度趣旨としまして、調査研究の推進という要素は必ずしも含まれていないと考えられることを踏まえまして、下の表にございます、指定難病の要件１から５のうち「１．発病の機構が明らかでない」「３．患者数が人口の0.1％程度に達しない」の要件につきましては、障害者総合支援法における取扱いとしては、要件に含めないこととしてはどうかと提案させていただいております。

　２．障害福祉サービスの対象疾病については、指定難病における重症度分類は、適用しないこととしてはどうかと提案させていただいております。こちらは現行の130疾病と同様に、特定の疾病名に該当すれば、障害福祉サービスを利用するための障害支援区分の認定を受けることが可能となることを想定しております。

　以上、事務局から資料１の説明でございます。

○中村座長　ありがとうございました。

　障害者総合支援法の対象疾病の要件について、指定難病の５要件のうち、「発病の機構が明らかでない」、「患者数が人口の0.1％程度に達しない」という要件は用いないこととする。そして、指定難病における重症度分類は適用しないという提案でございました。

　この件につきまして、構成員の皆様から何かご質問、ご意見等ございましたらお願いいたしたいと思います。

　平野構成員、どうぞ。

○平野構成員　基本的には賛成です。こういう方向で進めてもらえば、大変福祉的には救済できると思っております。

○中村座長　どうもありがとうございました。

　ほかの構成員から、何かご意見あるいはご質問ございますでしょうか。

○中島構成員　適切と考えます。

○中村座長　中島構成員のほうからは適切というご意見をいただきました。

　ほかの構成員の先生方はいかがでしょうか。

　飯野構成員、どうぞ。

○飯野構成員　重症度分類は適用しないということは軽い方も救うということで、非常に賛成でいいとは思いますが、原疾患においての疾病は非常に軽いけれども、原疾患に直接関係ない症状等で、結構生活に不自由しているという方もいらっしゃると思うのですが、その線引きみたいなものはあくまでも診断書ということになるのでしょうか。

○中村座長　今、ご質問がございましたが、ご質問の趣旨はその疾病自体の。

○飯野構成員　原疾患の重症度としては軽くても障害支援区分に応じて障害福祉サービスを受けられるのだけれども、原疾患とは関係のない症状も全部含まれて考慮されるということでいいのですね。いろいろな疾病が、ほとんどの高齢者の方は絡まっているものですから、よくわからなくなってしまう。

○田中課長補佐　事務局から説明させていただきます。

　基本的に、障害福祉サービスの対象としては疾病名で定められまして、対象疾病であれば障害支援区分の入り口に立っていただけます。障害支援区分というのは、障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる支援の度合いを総合的に示したものですので、必ずしも医学的な観点のみではなく、生活状況や心身の状態等を考慮し、どのような支援が必要かということで、非該当から区分１～６まで総合的に判定されます。

○中村座長　今の回答でよろしいでしょうか。

　事務局から御返事がございましたが、ほかの構成員の皆さんはそれでよろしゅうございましょうか。飯野構成員のおっしゃるとおりで、現実にはあり得ることだろうと思います。

　ほかにございますでしょうか。よろしゅうございますか。

　それでは、事務局案を採用するということで、異議はございませんでしょうか。確認をお願いいたします。

（「異議なし」と声あり）

○中村座長　ありがとうございました。

　では引き続き、議事の２に入りたいと思いますので、事務局のほうからご説明をお願いいたします。

○田中課長補佐　では、ご説明いたします。

　議事２「障害者総合支援法の対象となる疾病の検討について」、資料２－１、２－２についてご説明させていただきます。

　まず、資料２－１「障害者総合支援法の対象となる疾病の検討論点」です。

　「１．新規に対象とする疾病」についてですけれども、指定難病検討委員会におけるこれまでの検討において、現行の障害福祉サービスの対象である130疾病、以下、障害130疾病とさせていただきますが、この障害130疾病以外で、新規に指定難病とすべきと整理された25疾病については、障害者総合支援法の新規対象疾病としてはどうかと提案しております。

　「２．指定難病の要件を満たさないとされた疾病」についてですが、障害130疾病のうち、第一次実施分の指定難病に係る検討におきまして、指定難病の要件を満たさないとされた以下の３疾病について、資料１「障害者総合支援法の対象疾病の要件」に基づき検討してはどうかと提案しております。具体的には、劇症肝炎、重症急性膵炎、スモンの３疾病になります。

　各疾病の詳細につきましては、資料３－１～３「第３回指定難病検討委員会資料抜粋」を御参照下さい。

　こちらの３疾病につきまして、まず劇症肝炎、重症急性膵炎につきましては、先ほど資料１で議論した要件を当てはめますと、治療方法があり、かつ長期の療養を必要としないということから、障害福祉サービスの対象外としてはどうか、またスモンについては、発病の機構は明らかですが、これは福祉の要件としては用いないということであり、福祉に必要な３要件は満たしているため、障害者総合支援法においては引き続き対象疾病としてはどうかと提案しております。

　「３．経過措置」としまして、上記２．の検討により、障害者総合支援法の対象疾病の要件を満たさない疾病の患者であって、既に障害福祉サービスの対象となっていた方は、経過措置により継続して障害者総合支援法の対象とすることとしてはどうかと提案しております。

　「４．その他」、障害130疾病のうち、第一次実施分の指定難病に係る検討が行われなかった疾病、これは障害者総合支援法において、疾病概念上広く捉えている疾病について、その一部のみが指定難病として対象となった場合も含みますが、これらの疾病につきましては、今後の指定難病の検討状況を踏まえつつ検討することとし、それまでの間引き続き障害者総合支援法の対象疾病としてはどうかと提案しております。

　資料２－２ですけれども、第１次障害福祉サービスの対象として検討する疾病を一覧で挙げております。

　「１．現行の130疾病以外で指定難病とすべきと整理された疾病」はこちらの25疾病ですが、これらを障害福祉サービスの新規対象疾病としてはどうかと提案しているところでございます。

　「２．、現行の障害福祉サービスの対象である130疾病ですけれども、こちらが白黒印刷の方は恐縮ですが、水色の部分が、27番、56番、65番となっており、こちらが指定難病の対象とすべきとされなかった３疾病になります。それ以外のピンク色の部分は、今回障害福祉サービスの対象として検討する疾病となっております。

　なお、表の一番下の注釈をご覧いただきたいのですけれども、疾病名につきましては現在整理中でございまして、今後表記を変更する可能性がございます。

　右側の参考部分は、第一次実施分の指定難病に係る検討が行われた疾病のうち、重なりがある病名でありまして、完全に一致するわけではないものも含まれております。

　（※）につきましては、指定難病に係る検討が行われていないもの、（－）は、指定難病の要件を満たさないとされたものでして、先ほどお示ししました水色の27番「劇症肝炎」、56番「重症急性膵炎」、65番「スモン」となっております。

　事務局からの説明は以上です。

○中村座長　ありがとうございました。

　障害福祉サービスの対象となる疾病の取り扱いについて、事務局から案の説明がございました。

　１点ずつまいりたいと思います。資料２－１の新規対象とする疾病に関して、指定難病とすべきと整理されている25疾病を障害者総合支援法の新規対象疾病とするということについて、意見をお伺いしたいと思いますが、いかがでしょうか。

　宮坂構成員、よろしいでしょうか。

○宮坂構成員　はい。

○中村座長　ありがとうございます。

　特にご質問、ご意見等がなければ、事務局からの提案のとおりということで進めさせていただきたいと思います。ありがとうございます。

　「２．指定難病の要件を満たさないとされた疾病」及び「３．経過措置」に関して、障害130疾病のうち第一次指定難病の要件を満たさないとされている３疾病の取り扱いでございますが、劇症肝炎、重症急性膵炎については、先ほど資料１で議論した要件を当てはめると、治療法があり、かつ長期の療養を必要としないということから、障害福祉サービスの対象外とする。ただし、経過措置を設けて、既に障害福祉サービスの対象となっていた方は、継続的に利用できるようにする。

　スモンについては、発病の機構は明らかでありますけれども、これは福祉の要件としては用いないということでありますので、福祉に必要な３要件は満たしているため、障害者総合支援法においては引き続き対象疾病とする。

　現行の130疾病のうち、今回指定難病の検討の俎上に上がらなかった疾病については、今後の指定難病の検討状況を踏まえ、引き続き障害福祉サービスの対象疾病とするというご提案でございました。

　それでは、劇症肝炎、重症急性膵炎につきましては、事務局から追加のご説明をお願いいたしたいと思います。

○田中課長補佐　それでは、劇症肝炎につきまして、資料３－１をごらんになっていただきたいと思います。ページ数が97－２になりますけれども、要件の判定に必要な事項のところで、「４．長期の療養」に「致死率は高いものの、救命後は治癒することが多い。肝移植例は免疫抑制両方を継続する必要がある。」とございます。

　劇症肝炎につきましては、他制度での対応としましては、例えば肝臓移植を受けて抗免疫療法を実施している方は、身体障害者手帳が交付されます。肝臓移植前に身体障害者手帳を肝臓機能障害として取得できた方は、肝臓移植術及び肝臓移植後の抗免疫療法と、これに伴う医療につきましては自立支援医療、つまり、更生医療、育成医療の対象になります。なお、育成医療は必ずしも身体障害者手帳の取得は必要ではございません。

　また、自治体によっては、心身障害者医療費助成制度により、医療費自己負担分に対する助成を受けることができます。

　劇症肝炎の原因として、肝炎ウイルスもございますが、肝炎ウイルスによる肝臓機能障害が残存するような場合ですと、慢性肝炎に係る抗ウイルス療法は肝炎治療特別推進事業の対象となり得ますし、肝臓機能障害が進行した場合には、身体障害者手帳の対象となり得るということも考えられます。なお、肝臓機能障害につきましては、現在認定基準の見直しに向けて、研究班でデータを収集しているところでございます。

　次に、重症急性膵炎につきましては、98－２をご覧になっていただきたいと思います。

　「５.予後」の一番最後の文章に、「重症急性膵炎では85％の患者が入院前と同じ状態にまで回復している。」とございます。

　その下の「要件の判定に必要な事項」の「４．長期の療養」で、「救命すれば多くの患者が発症前と同じ状態に回復する」とございます。

　こちらも急性疾患ではございますが、一部重症急性膵炎を繰り返したり、慢性化することもあるということですが、資料２－２をご覧になっていただきますと、現行の130疾病の121番に「慢性膵炎」が含まれておりまして、重症急性膵炎から慢性膵炎に至った方は、「慢性膵炎」として引き続き障害福祉サービスを受けられるということとなっております。

　以上、事務局からの説明です。

○中村座長　どうもありがとうございました。

　以上のことにつきまして、ご意見、ご質問等ございますでしょうか。よろしくお願いいたします。

　平野構成員、よろしくお願いします。

○平野構成員　１つ目は、スモンをそのまま残していただいたことは大変いいことだと思います。これまでもスモンに関しては福祉の場面で生活支援に随分取り組んでいますので、これを継続してもらったということは大変ありがたいと思っています。

　質問なのですけれども、今の御説明で劇症肝炎のうち、長期間の抗免疫療法とか、そちらに移った場合は、身障手帳を交付して救済する。肝炎の対策事業のほうで救済できる部分があるということなのですけれども、実績が分かればで結構なのですが、そういう救済は単純にこの劇症肝炎だけで今後、ほかに救済策に乗らないような人というのはどれぐらい出てくるのでしょうか。ほとんどいないということならばいないで結構です。

○田中課長補佐　肝炎治療特別推進事業が、健康局の肝炎対策推進室のものになりますが、基本的には劇症肝炎は治癒するか、移植に至るか、お亡くなりになるかということで、移植に至った方は身体障害者手帳で対応できますし、治癒した方で肝炎ウイルスが残った方も、場合によっては肝炎治療特別推進事業の対象となり得るということです。

　また、肝炎により肝臓機能障害が進行した方についても、身体障害者手帳で救済することができます。なお、身体障害者手帳における肝臓機能障害の認定基準につきましては、現在見直しに向けて研究班が調査しているところです。実際に今回この障害福祉サービスの対象から劇症肝炎を外した場合に、どのぐらいの方が対象外となるのかということは、こちらではデータは持っておりませんが、少なくとも現行において劇症肝炎で障害福祉サービスを受けている方は若干数と把握しております。

○平野構成員　かなりのレアケースしかないということですね。

○田中課長補佐　そのように承知しております。

○平野構成員　今のところ受けている方については、救済措置のほうで救うということですね。

○田中課長補佐　引き続き経過措置で対象とさせていただきます。

○平野構成員　わかりました。

○中村座長　ありがとうございます。 ほかにございますでしょうか。 中島構成員、よろしいですか。

○中島構成員　特段今の扱いに不満があるわけではなくて、スモンについては、これはもうどんどん減っておって、新規の対象者はほとんどないという考え方でよろしゅうございますね。

○田中課長補佐　キノホルムが原因ですので、真の意味での新規発生というのはないかと思います。

○中島構成員　そうすると、これまで支援の対象になっていた方を継続して支援するという考え方ですね。

○田中課長補佐　はい。それから、以前スモンと診断された方で、その後、障害福祉サービスが必要となった方も対象とすることを考えております。

○中島構成員　ありがとうございました。

○中村座長　他にございますでしょうか。 大澤構成員、よろしゅうございますでしょうか。

○大澤構成員　結構です。

○中村座長　宮坂構成員もよろしゅうございますでしょうか。

○宮坂構成員　はい。

○中村座長　それでは、特段ご質問、ご意見がその他にはございませんようですので、議題２につきましては、資料２－１の案に基づき取り扱うということでご了承いただけたと結論させていただきたいと存じます。どうもありがとうございました。

　それでは、本日の確認がされましたことにつきまして、私のほうから。

　１番目の議事１の対象疾病の要件についてでございますが、これにつきましては、福祉的な観点から５つのうちの３つは残すけれども、２つは福祉的な観点から外すということと、指定難病の重症度分類は用いないで、疾病名で障害支援区分の認定を受ける入口に立つということでございます。

　対象となる疾病の検討についてでございますが、今回新規に指定難病になる25疾病は障害福祉サービスの対象とするということでありますし、劇症肝炎、重症急性膵炎、の２疾病は対象外としますが、経過措置を設けていくということであります。

　今回、議論の俎上に上がらなかった130疾病のうちの一部は、今後の指定難病の検討状況を踏まえつつ検討することとして、それまでの間は引き続き対象疾病としていくということでございますが、そういう内容でご確認いただき、結論づけたということにしたいと思います。よろしゅうございますでしょうか。

（「異議なし」と声あり）

○中村座長　ありがとうございます。

　それでは、次回の日程等につきまして事務局から説明をお願い申し上げます。

○田中課長補佐　本日は大変ご多忙な中、活発にご議論いただきまして、まことにありがとうございました。

　今回の議論の結果につきましては、10月末頃に開催予定の社会保障審議会障害者部会に報告し、パブリックコメントを経て、障害者総合支援法の対象疾病を定める政令の改正手続を進めてまいりたいと存じます。

　なお、次回以降の検討会では、第二次対象疾病を検討していただくことになります。日程につきましては、改めて調整させていただきたいと存じますので、どうぞよろしくお願いいたします。

　事務局からは以上でございます。

○中村座長　それでは、本日はこれで閉会といたします。どうもありがとうございました。