2017年10月18日　第２４回　小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会

・　議題（１）について、研究班や関係学会から情報提供のあった 36 疾病について、個々の疾病ごとに、小児慢性特定疾病の各要件を満たすかどうか検討を行った（※）。

※小児慢性特定疾病の要件は、次の➀から➃までの４つである。

　　➀　慢性に経過する疾病であること

　　➁　生命を長期にわたって脅かす疾病であること

　　➂　症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること

　　➃　長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること　　　

・　その結果、 36 疾病のうち、 35 疾病（資料１の１～ 35 の疾病）について、本委員会として小児慢性特定疾病の要件を満たすと判断することが妥当と考えられるものとされた。

・　残りの１疾病（資料１の 36 「超低出生体重児」）については、支援の必要性は認められるものの、疾病の特性に着目して指定を行う小児慢性特定疾病の制度趣旨になじむものか慎重に検討するべきではないか、他制度も含めて、現在どのような支援が行われているのか整理した上で、再検討してはどうかとの意見があり、引き続き検討することとなった。