2017年9月1日　第２２回　小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（第５２回　難病対策委員会【合同開催】）

○田中課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから第52回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と、第22回「社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の合同委員会を開会します。

　委員の皆様には、お忙しい中、お集まりをいただきましてありがとうございました。

　また、委員会開催に際しまして、事務局の職員に異動がございましたので御報告を申し上げます。

　７月11日付で大臣官房審議官に着任をいたしました吉永でございます。

　同じく８月１日付で難病対策課課長補佐に着任をいたしました田中でございます。よろしくお願いいたします。

　では、委員会開催に際しまして、吉永審議官より御挨拶申し上げます。

○吉永審議官　委員の皆様におかれましては、お忙しいところ会議に御参集いただきまして、まことにありがとうございます。また、日ごろより難病対策あるいは小児慢性特定疾病対策を初めといたしまして健康政策、健康行政あるいは厚生労働行政全般にわたりまして各般の御尽力、御協力を支援いただいておりますことを、この場をおかりしまして厚く御礼申し上げます。

　移行期医療の体制構築につきましては、今回で３回目の合同会議の開催ということでございます。委員の皆様におかれましては、難病対策あるいは小児慢性特定疾病対策それぞれの観点から、さまざまに御意見を頂戴しているところでございます。その観点で合同開催し、御議論をいただいているところでございます。

　各都道府県におきましては、平成30年度に向けまして、ことし４月に通知しました手引をもとに新たな難病の医療提供体制構築の検討が進んでいるところと考えてございます。その中で移行期医療の体制構築についても検討していただく必要がございますけれども、その際に活用していただくことを目的としたガイドにつきまして、本日、最終的な御議論をいただければと考えているところでございます。

　本日の会議におきまして忌憚のない御意見をいただきまして、都道府県での参考になりますガイドが取りまとめられることを期待しているところでございます。よろしくお願い申し上げます。

○田中課長補佐　本日の委員の出欠状況でございますが、渥美委員、大澤委員、小幡委員、西澤委員、本田麻由美委員、坂上委員からの欠席の御連絡をいただいております。

　カメラの撮影は、ここまでとさせていただきます。

（報道関係者退室）

○田中課長補佐　以降の議事進行につきましては、千葉委員長にお願いをいたします。

○千葉委員長　それでは、まず資料の確認をお願いいたします。

○田中課長補佐　資料の確認に移らせていただきます。

　まず議事次第に続きまして、委員名簿２枚、座席表、資料１「前回（平成29年８月２日）の合同委員会における主な意見」、資料２「『都道府県における移行期医療支援体制の構築に係るガイド』（案）」、参考資料「都道府県における移行期医療支援体制構築のイメージ（案）」を準備させていただいております。

　不足等ございましたら事務局までお知らせをいただければと存じます。

○千葉委員長　よろしいでしょうか。

　それでは、今回は難病対策委員会・社会保障審議会児童部会と小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の第３回目の合同開催になります。移行期医療のガイドラインということで議論してまいりましたが、大詰めで何とかきょうでまとめ上げていくという作業になると思います。

　ということで、まずは資料１、前回の合同委員会における主な意見について、事務局から説明をお願いします。

○遠藤課長補佐　資料１をごらんください。前回、８月２日の合同委員会における主な意見についてまとめさせていただきました。大きく分けて「移行期医療支援について」「移行期医療支援センター（仮称）、コーディネーター（仮称）について」「自律（自立）支援について」の御意見をいただきました。上から順に紹介させていただきます。

　マル１、移行期医療支援について、型にはまった一律のやり方ではなく、地域の実情を踏まえ柔軟に対応することが望ましいのではないか。

　移行期医療の３つの類型については、個々の患者のニーズ等を踏まえて選択されるべきではないか。

　成人診療科への完全移行が全てのケースにおいて必ずしも最適とまでは言えないことを記載してはどうか。

　医療者側も教育や研修などを受け、知識やスキルを身につける努力をする必要があるのではないか。

　成人の診療科は臓器別に分かれているから移行が難しいということを記載してはどうか。

　マル２、移行期医療支援センター（仮称）、コーディネーター（仮称）についての御意見になります。

　移行期医療支援センターの設置場所は、小児医療の中核を担う病院がいいのではないか。

　都道府県ごとに地域の実情に応じて、設置場所や運営方法等柔軟に対応する必要があるのではないか。

　「移行期医療支援センター」という名称ではなく、「移行期医療支援センター業務」として業務ができる人材、体制を確保することが重要ではないか。

　「移行期医療支援センター」という名称について対象範囲が狭い印象を受けるので、再考してはどうか。

　センターやコーディネーターの担う業務が過大ではないか。

　県内の病院の場所が離れているなど、地理的な事情を考慮して、都道府県を超えた対応が必要な場合についても検討すべきではないか。

　成人の診療科の受け入れ体制の充実が必要ではないか。

　難病相談支援センターとの連携が必要ではないか。窓口を一本化してはどうか。

　難病医療コーディネーター、小児慢性特定疾病児童等自立支援員との役割の違いを整理すべきではないか。

　コーディネーターの育成も考慮したほうがいいのではないか。

　医療だけではなく、福祉、教育、就労などの各分野との連携も必要ではないかといった御意見をいただきました。

　マル３、自立（自律）支援について。

　自立と自律の意味について記載してはどうか。

　患者が主体的に診療へ参加することが重要であることを記載してはどうか。

　自立に向けた支援がされてこなかったことを記載してはどうか。

　患者自律（自立）支援の課題は、患者側に原因があるのではなく、支援者側や支援体制の課題として整理したほうが適切ではないか。

　小児科で診療を続ける場合であっても、医療従事者が患者を児童ではなく成人として扱うことの必要性を記載してはどうかといったような御意見をいただいておりました。

　以上になります。

○千葉委員長　ありがとうございます。

　前回いただいた御意見のまとめということであります。こうして見ますと大体問題点というのが挙げられているように私自身としても感じておりますが、これは前回の議論ですので、ここでその議論をまたするというのは避けたいと思うのですが、何か特にございますか。上の１番の３つの類型というのは、参考資料の１枚めくっていただいたところの１、２、３という、この３つの移行パターンを示しています。

　２番のところについては場所の問題とか、コーディネーターの問題とか、名称の問題といったようなことが議論されて、具体的にはそういったようなことが問題になろうかと思いますけれども、問題点として挙げられてきたと思います。よろしいでしょうか。

　それでは、次にそれを踏まえまして資料２「都道府県における移行期医療支援体制の構築に係るガイド」（案）について、事務局から御説明をお願いします。

○遠藤課長補佐　前回の合同委員会で、都道府県における移行期医療支援体制の構築に係るガイドの骨子案を示させていただきましたが、その後、委員の皆様から御意見をいただきまして、それに追記いたしまして、今回ガイド（案）としてお示しさせていただきましたので、またこの案について本日、御意見をいただければと思います。

　順番に追記していった点等を中心に御説明させていただきます。

　「第１　移行期医療の現状と課題」が記載されております。移行期医療の現状につきましては、小児慢性疾患に罹患した患者全体の死亡率がこの30年間で約３分の１に減少し、多くの命が救われるようになったといったような具体例や、このような患者については、原疾患や合併症の病態が加齢とともに変化し、さらに新たな合併症が加わるなどにより原疾患由来の病態生理とは異なる「成人期の病態生理」が形成されていくといった小児科学会の提言に書かれているような内容を記載させていただきました。

　２段落目に行きまして、こうした移行期の課題といたしまして、例えば成人期に発症する生活習慣病や心血管疾患、悪性腫瘍などは小児診療科のみで適切な医療を提供できるか懸念がある一方で、成人診療科の医師にとっても小児慢性疾患の多くは非常になじみの薄い領域である場合も想定されるといった移行期特有の問題点を例示させていただきました。

　３段落目に行きまして、前回、自立と自律の意味もしっかり記載したほうがいいのではないかといった御意見をいただきましたので、自力で身を立てる意味の自立性とともに、疾患の取り方針に対して自己決定する意味の自律性を十分に育てるための支援が十分になされていない場合が多いといったことも記載させていただきました。

　２番に移ります。上記の現状を受けまして課題を列記させていただいております。前回の骨子案に比べて追加したところが「（１）医療体制の課題」の５つ目と６つ目の項目になります。５つ目に関しましては、障害者に対する知識、対応のスキルが求められるが、成人診療科の医療現場での対応には限界があるといったことや、６つ目の項目では、前回委員会で御指摘いただきました成人診療科は小児診療科と異なり、総合診療科的な対応が難しく、臓器別に分かれているため、それらも移行期の壁となっているといったような課題も記載させていただきました。

　「（２）患者自律（自立）支援の課題」に移らせていただきます。こちらは前回委員会でも御指摘のありました医療従事者の理解や知識、経験が不足しているといったようなことも記載させていただきました。

　２つ目の項目は、学業・就労と治療の両立といったような視点から記載を修正させていただきました。

　「第２　移行期医療支援の基本的考え方と目指すべき方向性」に移らせていただきます。

　第１を受けまして、これらの課題の解決のためには、小児診療科の医師だけではなく成人診療科の医師、それとともに看護師等の多職種による取り組みや行政による支援、移行期医療支援が不可欠であるという部分を追加して記載させていただきました。

　２ページの下のほうに行きますが、（１）～（３）は先ほど御紹介のありました小児科学会の提言にもあります３つの類型のパターンを記載させていただいております。小児診療科の医師から成人診療科の医師に段階的に引き継ぎ、転科することが可能な場合。先天性の疾患や障害については小児診療科の医師が診療を継続しつつ、ほかの健康問題や成人期の疾患については、成人診療科の医師に引き継ぐことができる併進可能な場合。成人期も小児診療科の医師が引き続き診療する場合（ただし、この場合であっても小児診療科の医師に加えて、必要に応じて成人診療科の医師や、緊急に受診できる成人期の医療機関の応援が得られることが望ましい）と記載させていただきました。

　その下にまいりますが、これら３つの類型については、診療科や地域の実情に応じて医療提供体制を整備し、個別の事例ごとに個々の患者の症状や置かれる状況に応じて最適な医療が選択されることが望ましいと、前回の委員会での意見を受けましてこのように記載させていただきました。

　その下のほうにまいりまして、（３）の場合、成人期も小児診療科の医師が引き続き診療する場合も、患者自律（自立）支援というものが必要であるということも追記させていただきました。

　「２　目指すべき方向性」に移らせていただきます。この部分は前回から追加した部分が「（１）医療体制整備」の３つ目の項目になります。小児慢性疾患患者における妊娠・出産への対応や、知的・発達障害を伴う患者への対応は、関連する診療科による支援体制だけでなく、福祉、介護等、関連する多職種による総合的な支援体制を構築するといった部分を追加させていただきました。

　「（２）患者自律（自立）支援」の部分ですが、１つ目の項目で患者自身の意思で医療を決定するといった部分を前回の意見を受けまして追加させていただきました。

　２つ目の○は、先ほども少し出てきましたが、学業・就労と治療の両立といった視点から記載させていただきました。

　４ページ「第３　移行期医療支援体制の構築」になります。この部分は前回の骨子案から大きな修正はそれほどないのですが、最初の説明の２段落目になりますが、都道府県は地域の実情に応じてこれらの機能を満たす機関を整備するとともに、支援策実施後の評価及び改善を通じて、必要な移行期医療支援体制の構築に努めることが求められる。地域の実情に応じて柔軟に改善していくといったようなことを前回の意見を受けまして追加させていただきました。

　また、１番、２番、３番と並んでおりますが、２番の小児期の診療科・医療機関、３番の成人期の診療科・医療機関、この見出しが移行期医療につなげ、移行期医療及び成人期医療を提供する機能、成人期のほうが移行期医療及び成人期医療を提供する機能と修正させていただきました。これは前回、意見をいただきまして、移行期医療では範囲が狭いのではないか。その後の成人期医療も含めたほうがいいのではないかという意見を受けまして、修正させていただきました。

　３番、成人期の診療科・医療機関のほうで具体的な取り組み内容に前回、地域医療との連携という御指摘を受けましたので、具体的な取り組み内容の４つ目に、必要に応じて専門医とかかりつけ医が連携して身近な医療機関で診療を継続できる体制（在宅医療も含む）を整備することを追加させていただきました。この第３の文章に関しましては、先ほど御紹介いただきました参考資料の２ページ目に対比するポンチ絵がありますので、こちらも御参考いただければと思います。

　最後の６ページ「第４　移行期医療支援体制の構築のための留意事項」の説明をさせていただきます。前回、センターではなく、その役割を果たす機能を持たせたほうがいいのではないかといったような御意見や、関連する事業等との整理や連携を考慮したほうがいいのではないかといった御意見をいただきました。

　第４の留意事項では、１番に移行期医療センターの設置場所として第３に掲げるような役割や具体的な取り組み内容、それらが実行できる機関に都道府県ごとに柔軟に設置していただくことが望ましいと記載させていただきました。具体的な設置場所としては地方自治体、小児期の医療機関、成人期の医療機関、難病相談支援センターなどが考えられると記載させていただきました。

　また、２番の協議会の設置としまして、これら関連する診療科の医師、看護師、ソーシャルワーカー、小児慢性特定疾病児童等自立支援員など、これらの関係者からなる連絡協議会を設置することが望ましい。また、その際、既存の会議体で同様なものがあれば、例として慢性疾病児童等地域支援協議会を例示させていただきましたが、それらを活用することも差し支えないとさせていただきました。

　「３　他事業との連携」としまして、既存の事業、小児慢性特定疾病事業と自立支援事業や難病特別対策推進事業、難病相談支援センター事業等、これらの事業との連携を考慮し実施していくこと。柔軟に実施していただけるよう記載させていただきました。

　資料２の説明は以上になります。

○千葉委員長　ありがとうございます。

　今の文言のポンチ絵といいますか、参考資料のめくっていただいて黄色の都道府県における移行期医療支援体制構築のイメージというものがありますが、これが今お話しいただいた全体像をまとめてもらっている絵であると御理解いただいたらよろしいかと思いますが、よろしいですか。これについては特に御追加はないですね。ありがとうございます。

　前回議論した内容について、それを前の案に盛り込んだ形で案として御提案いただいたということであります。いろいろな部分がディスカッションされたことが盛り込まれているとは思いますが、順番にディスカッションしていきたいと思います。

　全体的な御意見は後でいただくとして、やはり上から順番に話したほうが整理しやすいと思いますので、順番に行かせていただきます。

　「第１　移行期医療の現状と課題」ということで、これは現状と課題について記載されているわけでありますが、この点について何か御意見、コメントありますでしょうか。小児科学会の提言で認識されておられるようなことについて、ここについてもここに盛り込んでいただいているということです。いかがでしょうか。確かに小児に発症した小児慢性疾患であっても、成人期に移行した場合は病態生理が異なるというのは１つ重要なポイントであって、特に内科医というか成人の医師がしっかりと認識しなければいけないというポイントだと思います。

　どうぞ。

○春名委員　最初の移行期医療の現状のところで、第１段落は一般的なもので、第２段落がその次の２つの側面と言われる医療体制の話が最初で、２番目が患者自律（自立）支援に関する内容だと思うのですけれども、そのように考えると第３段落の部分が例えば患者が移行期医療の時期というのは、小児から成人に向かって自立していく中での重要な時期であるので、そこで準備することによって成人の医療もスムーズに進むんだとか、そういう意味合いのことが第３段落にあったほうが、全体としてこの自立支援というものの意味合いがわかりやすくなるのではないかと思いました。

○千葉委員長　今おっしゃっておられるのは、第１の１の３段落目ということですね。

○春名委員　そうです。

○千葉委員長　そこら辺はいかがですか。もう少しそこのところを突っ込んで記載してはどうかという御意見だと思いますが、何かありますか。どうぞ。

○石川委員　前回も言わせていただいたのですけれども、私は最初、１回目は参加しなかったので、移行期医療ということについての定義について議論に参加していなかったからなのかもしれないのですが、小慢のところから議論で８年前からずっとやっているときに、要するに小慢の制度から難病の制度に移り変わるときにどのようにするのかという話がございました。それと同時に今回は小児科から内科という形でなっているのですけれども、私は子供たちの要するに難病を抱えた子供たちが成長していくにつれて、その時期、体も成熟する時期も違いますし、発達の状況も違うということで、なかなか一概に移行期というのが一律には考えられない。

　それから、状況によっても例えば今まで小児センターを中心にかかったのだけれども、地域のかかりつけ医にというふうにいきなり病院から病院ではなくて、病院からかかりつけ医、クリニックみたいなところに行くこともあると思うのです。それもしかも小児科専門のクリニックではなくて、内科のクリニックに行くこともあると思うのです。

　私が言いたいのは、子供たちの成長におけるニーズもさまざまで、課題というのはさまざまであって、それに合わせた適切な医療に紹介することが一番大事であって、これが例えばこれから出てくる内科の先生は専門分化されているからということではなくて、私は内科の先生でもかなり総合的にやってくれる人もいるので、子供が成長に合わせて一番ニーズが解決できるところに行くのがいいと思っているわけです。ですから在宅医療ということもありますし、在宅医療を展開しているかかりつけの内科医という形もあると思いますし、ですから移行期というと何か小児科から成人というところをイメージをしますけれども、私はある面では生涯支援という感じで子供たちを見ていくのが大事だと思うので、ぜひそこら辺の気持ちを十分入れたガイドにしていただきたいというのがお願いであります。移行期という言葉を使ってももちろんいいと思いますけれども。

○千葉委員長　ありがとうございます。

　今の御意見については前回も議論になったかと思いますが、したがって、在宅医療という文言も今回入っていましたね。そこは先生おっしゃられるようにいろいろなパターンがあって、非常に限定するのは必ずしもよくないと私自身も思いますが、今の御意見はそういう理念といいますか、そういうものをしっかり盛り込んでいだきたいというところで、最終案として出てきているところにさらに工夫があればということだと思います。特に最初の現状と課題のところにそういったようなものが、ある程度盛り込んでいただいてはいると思いますが、さらに強調してという御意見だと思うのですが、重要なポイントだと思います。

　どうぞ。

○賀藤委員　今の御意見に関してなのですが、私は成育の賀藤でございますが、成育ができたときは大人まで一生懸命診ますということを宣言していた病院で、それを途中でホームページに変更の宣言をさせていただきました。今おっしゃっていただいたことをまさにそのまま変更させていただいて、結局、小児科学会がいわゆる移行するためにはパターンが大体３つぐらいありますよということを書いていただいて、結局は患者さん個々において一番最適な医療を行うということであって、必ず型にはめたものではありませんということを一応、成育では言っているのですが、ですので今おっしゃったように在宅の方は開業の先生で在宅を一生懸命やっている。特に内科の先生は一生懸命やっていますので、逆に内科の先生のほうが一生懸命やってくださっているところも多い地域がございますので、とにかく一番大事なことは、その患者さんにとって最適な医療をその地域で選択することだということです。そう考えて成育のホームページに載せていただいたのですが、これを見ましたところ、３ページの上から４行目に３つの類型についてはということがあって、最後に最適な医療が選択されることが望ましいということの文言が書いてあるので、今、先生がおっしゃったような内容は一応、踏まえてあるのかなと考えています。

○千葉委員長　私も前回に比べて大分いろいろなパターンがありますよということは、それなりには盛り込まれていると認識しておりますが、そこのところは極めて重要なポイントとなります。

　ほかいかがですか。最初の第１のところで、どうぞ。

○小国委員　書き方の問題かもしれないのですけれども、２ページ目の追加してくださったところの上から２つ目のポチなのですが。

○千葉委員長　知的発達障害ですか。

○小国委員　そうです。知的発達障害を伴うというところなのですけれども、成人診療科の医療現場での対応には限界があるという形で書かれてしまうと、患者様は突き放されたように捉えられてしまうと思うのです。対応には限界があるが、共同体制で治療を極力行っていくであるとか、何か前向きな言葉で締めくくったほうがよろしいのではないかと思います。

○千葉委員長　ありがとうございます。現状としてはこのとおりのことなのでしょうけれども、恐らく書き方の問題でしょうね。工夫をしていただくのがよろしいかなと私自身も感じましたが、いかがでしょうか。

○遠藤課長補佐　最終案に向けて検討させていただきたいと思います。

○千葉委員長　ほかどうでしょうか。最初の現状と課題というのは大事でありますが、より具体的なところが非常に重要になりますので、第２以降に移らせていただいてよろしいでしょうか。

　そうしたら、２ページの移行期医療支援の基本的考え方と目指すべき方向性というところで１、２とあるわけですけれども、これにつきまして御議論をお願いしたいと思いますが、課題解決に向けた基本的な考え方と目指すべき方向性、この２つで成り立っておりますが、いかがでしょうか。１の２行目のところに、個々の患者の症状や置かれた状況に応じて移行期医療を推進していく。だから個々の患者という文言で書かれています。いかがでしょうか。どうぞ。

○小林委員　ここの中で言いますと、最適な医療というものは一体誰が、どういうふうに選ぶのかなということだと思うのですけれども、それは第１のところの下から３行目で患者、保護者、医療者という三者がと書いてあるのですが、最終的に決めるのは患者、保護者、医療者の三者の話し合いだと思うのです。そういう部分で余り回り道しないような形で、目指すべき方向性あるいは課題解決に向けた基本的な考え方で、あなたたちが決めていくんですよという一言があってもいいのかなと思いながら拝見していました。

○千葉委員長　最終的に決めているところの文言の書き方ということになりますね。ここも少し工夫をしていただいたらと思いますが、ほかいかがですか。どうぞ。

○福永副委員長　私も前、特別支援学校というか養護学校の校医をやっていたのですけれども、要はその先生方というか、そういう方々はこういうことに非常に関心が深いわけですので、やはりどこかで触れることが必要ではないかと思うのです。

○千葉委員長　特別支援学校の先生等の関与といいますか、そういうことですね。

○福永副委員長　関与というか連携というか、何らかの形で、どういう形で含めるかはわからないのですけれども、一言も触れていないですので。

○千葉委員長　そうですね。医師とか看護師等とかいうような記載はありますけれども、養護学校の教官といいますか先生の文言がないので、それを入れるべきではないかという御意見ですが、どうぞ。

○安達委員　今は、養護学校ではなく特別支援学校という名称になっております。例えば３ページの上の方からなのですが、患者を支える周辺環境の整備も必要であるという形で明記されているわけです。これは基本的にはガイドライン、いわゆる理念なので、具体についてはこれを受けてさらに具体が出てくると理解してよろしいのでしょうか。周辺環境の整備というところで例えば特別支援学校とのいわゆる我々は医教連携という形でよく言っているわけですが、医療と教育との連携が非常に密になることはとても求められています。その辺のところも含めながら記載をしていただくとよりいいのかなと個人的に感想を持ちました。

○千葉委員長　御指摘のガイドラインというのは、基本的な考え方を示すものであってという理解でいいと私も思っておりますが、それでよろしいですね。具体的なことについてはこれをもとにしっかり決めていくという理解でよろしいですね。

○遠藤課長補佐　はい、よろしいです。

○千葉委員長　だから時々入っていますが、例えばというような形で具体的なところが少し入ってきたりしておりますが、もし今、特別支援学校などを入れるとすれば、そういったような文言の記載になるかなと思います。

　どうぞ。

○賀藤委員　具体的に私は移行期医療もシステムとしてやっているのですが、どこにどういうふうに具体的に入れるべきか頭に浮かばないのですけれども、具体的にはどういうことを想定されているのか。医療者側として実際にいろいろな移行のシステムを今やっていますけれども、具体的にどの場所で、どういう内容をやればいいのか頭に浮かばないのでお教えいただければ大変ありがたいのですが、なかなか米国でやっているものにも学校の関与が余り出てこないものですから、医療者側にとって限界がありますので、いろいろお教えいただければと思います。

○千葉委員長　それは６ページの第４の移行期支援医療支援センターの設置場所ということとも絡むかもしれませんが、恐らく先生がおっしゃっておられるのはセンターを場所として設ける以上のより具体的なイメージということですか。

○賀藤委員　私は本当に病院にいるものですから、教育というものは大変大切で両輪の１つだと思っていますが、例えば二十になった患者さんをどう持っていくかということだけで精いっぱいなところに、今度、例えば学校だとなると例えば16歳、17歳前後の子をどうやって移行させていくかというときに、病院の立場としてどのような形で、どこで特別支援学校なら特別支援学校の関与をどう求めるかというところが私たち全然、今までモデルがないものですから、お教えいただければありがたいのですが、全然私たちの頭に浮かばないものですから、申しわけございません。

○千葉委員長　どうぞ。

○安達委員　学校としましては、例えば学校の授業の中で自立活動という授業があります。この自立活動については健康の保持ということで、子供たちみずからが健康のことについて学ぶ。いわゆる医療的なケア、セルフケアの育成を目指しております。

　ですので授業の中で医療との連携ということでトータルケアという形になるわけです。指導に関する理解という部分と施設側と学校の管理者側、例えば時間割の問題とか、授業単位の時間がありますので、その辺のところを協議したりとか、大きく指導と管理の部分の２つのところで医療と連携を取りながら進めているような現状があります。

○千葉委員長　どうぞ。

○尾花委員　愛育病院の尾花と申します。

　今おっしゃっていただいたことは、実際の小児慢性疾患のお子さんたちを診ている受け持ち医、主治医と支援学校の先生方の中では、普通に連絡票として毎年やっていることですので、特別移行期に関連したことではなく、毎年このような指導内容とかセルフケアの問題、どこまでできたということの目標とかそういったことを個々にされていると思うのです。ここで出てくるガイドに書かれるものはもう少し大きなこと。その細かいことではなくて大きな例えばどこでどのような連絡をするとか、教育委員会レベルで何かをするとか、そういったことではないのかなというイメージがあるのが１点です。

　それから、目指すべき方向性のところ、３ページのところで小児慢性疾患患者における妊娠・出産への対応や知的・発達障害を伴う患者への対応と書いてありますけれども、これもかなり地域性ですとか場所によっても違うと思いますので、ただ単に妊娠・出産への対応と書かれても、例えばそれを受け入れられる施設などを公表するとか、そういうガイドができるのかとか、そういったところでのイメージかどうかというのがわかりにくいので、すごく細かいところまで行くとこういうところはできますよ、総合周産期に行ってくださいということになると思いますし、そうではなくて、こういうことが望ましいというガイドであれば、そういうことを提供してくださいとか、公表してくださいとか、情報をくださいというような、もう少し踏み込んだことを言っていただいたほうが現場としてわかりやすいかなと思うのですが、いかがでしょうか。

○千葉委員長　最初の問題については結局、特別支援学校と医師、医療側の問題のお話だったと思いますが、いかがですか。これはですから後の御意見で既にそれは小児について実際には行われているというようなお話がありましたが、それは移行期医療というところにどのように落とし込んでいくか。移行期医療というものがそういった連携の中にも非常に重要ポイントとして認識していくような、そういうシステム構築が必要かなと私自身も感じて、そこをどこまでガイドに書いていくかというのも問題だと思いますけれども、ここでの議論としては、いただいたお話をしっかり認識するというポイントは重要だと思いますが、よろしいですか。

　後の問題については、妊娠・出産といったようなことについてのお話でしたが、これもとりあえずはここで非常に重要な課題であるということを載せていただいて、それは非常に大切なことだと思いますが、それについてどこまでそれこそ具体的にするか、ここに記載するかということは１つポイントなのですけれども、いかがですか。ここはあるところばかりに細かくなり過ぎて、ある部分がさらっといくのでも困りますので、恐らく全体の整合性といいますか、同じぐらいのレベルの書き方は必要になってくるので、それはある程度全体を見た上で考えていただくというふうにしないと仕方がないかなと思うのです。

　しかしながら、おっしゃっておられることにつきましては非常に重要なポイントであるということで認識していただいて、今後の具体的な構築につなげていっていただいたらいいと思うのですが。

○小林委員　今の教員のかかわりについてなのですけれども、お聞きしながら感じたことなのですが、患者、保護者、医療者の三者が決めるということなのですけれども、基本的にこれは三者ということですけれども、その子供さんの状況などによっても柔軟に担任の先生にも一緒に参加してもらいたいという希望があれば、参加してもらえばいいわけで、教員が参加しなければいけないとか、参加しちゃだめとかそういうものではなくて、柔軟に考えいただいていいのではないかと思うのです。きっと話し合いの場が持たれるでしょうから、そういうところに参加してもらうといいなと。

　というのはお医者さんというのは月に１回とか、２カ月に１回、子供さんに会う。５分とか10分とか15分とか、あるいは場合によっては30分会うわけですけれども、教員の場合は毎日会うのです。１日３時間とか４時間とか子供と接しているわけですが、そういう意味で子供さんとか家庭の状況だとか、そのようなものをとてもよく知っていると思うし、福祉と医療のことなんかについてもお父さん、お母さんよりかはより深くいろいろな知識も持っているでしょうから、それはきっと患者、保護者の希望に応じて、ソーシャルワーカーや保健師なども含めて一緒にそういうまたメンバーに入ってもらうというようなこともあるのかなと。そのように柔軟に考えていただいていいのではないかと私は感じました。

○千葉委員長　ありがとうございます。よろしいですか。

　今おっしゃられたことはもっともなことだと私自身も思いますし、ここに出てきている医師、保護者、患者さんに加えて先生、教師という立場の方が関与すべきであるというような、特に就学児童については関与すべきであるということの視点が出されたことは、大変いいことだと思います。

　どうぞ。

○駒村委員　実務について余り詳しくないのですが、今のやりとりをお聞きして、３ページの第２段落からの表記の中に都道府県に対するガイドラインということでありましたら、少し表現を加えたらどうかと思いました。「これら３つの類型については」からですけれども、「医療提供体制を整備して」という言葉が出てきますが、ここに医療体制という言葉もありますけれども、医療提供体制に言葉を統一する。同じ意味だということでいいでしょうか。その次のパラグラフは医療体制となっている。その次のパラグラフは医療体制整備となっていますが、医療提供体制と医療体制は使い分けているのか同じ意味なのか、もし同じ意味だったらば統一して表記する。その中で患者を支える周辺環境の中に例えば学校関係者とかそういうことを入れて、都道府県のほうに学校関係者もこういう支援体制の環境の一メンバーですよということを明記しておくことが、ガイドラインとしては必要になってくるのではないかと思います。

　以上です。

○千葉委員長　ありがとうございました。

　言葉の使い分けはいかがですか。

○遠藤課長補佐　失礼しました。同じ意味ですので統一させていただきます。

○千葉委員長　そうですね。そうしたら、そこのところはお願いしたい。

　それから、今、記載の仕方についていろいろ御示唆をいただきましたが、そこのところも考慮いただいて、お願いしたいと思います。

　ほか第２のところで、どうぞ。

○井田委員　慈恵の井田と申します。

　資料を見ますとガイドという言葉が幾つか出てきます。資料２のガイド、３ページの医療従事者向けガイド、移行支援ガイドブックなどです。それぞれのガイドがどういうものなのか、それぞれのガイドの目的と、誰がつくるか、対象は誰かなどガイドの詳細についてお伺いしたいです。

○千葉委員長　ここも言葉の整理が確かにおっしゃられるように必要ですね。それと同時にガイドブックとして今、一応、医療者向け、患者さん向け、医療者向けも総論、各論ということで考えておられるのですよね。それをちょっとお話しいただいたらと思います。

○遠藤課長補佐　前回の委員会で少し資料として提示させていただいたのですが、今回、ガイドを３つ作成が必要ではないかと思っておりまして、今回、資料２としましたのが都道府県向けのガイド。それ以外に医療従事者向けのガイドが２つ。１つはどの患者さんでも必要な発達に応じたコアガイド。それと疾患別のガイド。この２つも必要だと思っています。それは今、研究班と学会のほうに協力をいただいて、今年度末をめどに作成をしていっております。都道府県向けガイドのほうは少し早く完成することになるかと思うのですが、そちらのほうにもそういうガイドがあるということを、もう少しわかりやすく記載させていただこうと思います。

○千葉委員長　おっしゃられたように全体的なガイドという概念と、ガイドブックというものと、ここも使い分けを少し工夫していただいて、きっちりしていただくことが必要かなと。そういう御意見だったと思いますし、私もそのように思いますので、ぜひよろしくお願いします。

　どうぞ。

○小国委員　今の御説明で疑問に思ったのですけれども、移行支援ガイドブックというのはこの３つのうちのどれにも入らずに、患者様が持っているものではないのでしょうか。私はここを読んだときに、小児から成人期まで患者さん自身が持っているガイドブックと理解したのですけれども、違うのでしょうか。

○遠藤課長補佐　大事な御指摘ありがとうございます。一応、医療従事者向けということで作成いただいておりますが、そのような患者さんが持てるようなものというのは大事な視点だと思いますので、現在、作成いただいている研究班のほうにもそのような御意見はお伝えさせていただこうと思います。

○千葉委員長　私の理解も、今までここで議論してきたものについては患者さんをサポートするための都道府県用の、それから医療従事者向けのガイドについて今、議論していると御理解いただいたらよろしいかと思います。おっしゃられているのは患者さん向けのガイドも必要ではないかという視点も含まれていたと思いますけれども、それはやはり改めてまたということになろうかと思います。今、議論しているのはとりあえずそういうことです。

○小国委員　移行者支援ガイドブックというのは、医療者向けのガイドブックということですか。

○千葉委員長　そういうことです。患者さんをお世話する側のガイドブックという御理解をしていただいたらいいと思います。

　よろしいでしょうか。どうぞ。

○及川委員　今のところと関連するかと思うのですが、３ページ目の一番下の（２）の２つ目の○の最後の行に「また、成人期医療における療養生活支援の体制に関して、患者、家族の理解を深めていく」とあるのですけれども、医療者が行っていく必要なのだろうと思うのと、この２つ目の○にそのまま「また」という表現でいいのかどうか、もう少し項を起こしていただいて深めるための支援対策みたいなものをきちんとやっていただきたいということを表現していただいたほうがよろしいかなと思いました。

○千葉委員長　よろしいでしょうか。

○遠藤課長補佐　ありがとうございます。検討させていただきます。

○千葉委員長　ここは恐らく前回の議論で患者さんあるいは保護者の方の自主性をこの案の中にぜひ盛り込んでほしいという御意見が幾つか出されて、それを工夫されて入れ込んできたのだと思うのです。だからきょうの御意見もいただいた上で再考をお願いしたいと思います。

　よろしいでしょうか。そうしたら次に４ページの第３に移りまして、より具体的なところに入っていきますが、移行期医療の支援体制の構築ということです。ここは一番最初のほうにも御議論をいただきましたように、またそれこそ前回にもいろいろ議論が出ましたように、３行目のところに都道府県は地域の実情に応じてこれらの機能を満たす機関を整備するとともに、支援策実施後の評価及び改善を通して必要な移行期医療支援体制の構築に努めることが求められる。地域の実情に応じてということが記載されております。

　第３のところでいかがでしょうか。どうぞ。

○本間委員　ざっと見てこの間からひっかかっているのですが、患者の声を直接反映させる項目がないので、例えば４ページ目の第３の２パラ「また、これらの施策の内容を、患者やその家族、その他の関係者等に分かりやすく周知する必要がある」というくだりがあるのですけれども、「その他の関係者等」の中に各種患者会とか、そういうグループを入れたらどうかと思います。患者や家族は、自分がどうしてほしいのかという個々の希望はあるのですが、総合した情報をもらうとか、それを自分にどう生かすというのは医師との１対１でやりにくい部分もあるのです。実際に患者会で集まると病院ではできないような話はいっぱい出てくるのです。ですからここに「患者やその家族、患者会その他の関係者等」というものを入れたほうがいいと思うのです。

　そういう意味でいきますと、最終ページの第４「２　協議会の設置」の中にも、３行目「自立支援員など関係者からなる連絡協議会」云々とあるのですが、関係者の中にも都道府県ごとに患者会があれば、ない場合は仕方がないのですけれども、患者会というよりも患者の家族の代表という意味なのでしょうが、そういった文言をぜひ入れて、患者の声を政策に反映できるような体制を担保できるようにすべきだと思います。

　以上です。

○千葉委員長　患者会という文言を入れたほうがよろしいのではという御意見だったと思います。今、２カ所についての御指摘があったと思いますけれども、御考慮いただきたいと思います。

　ほかどうぞ。

○岡委員　第３の項が一番大事だと思うのですけれども、１の移行期医療支援制度の大事な役割というのは受入側の成人期の診療科、医療機関が十分あるかどうかというところだと思います。１（１）役割の中に、そういった成人期の医療機関を単に連携をとるというだけではなくて、そういうニーズがあるということを成人期の医療機関にお知らせするなどして、要するに開拓してもらえればと思うのです。

　医師会であるとかそういったようなところを通じてお願いしていくというのも支援センターの大事な役割になってくるのではないかと思うので、１（１）役割の中に、１つポチとしてそういったものを入れていただければいいかなと思いました。

○千葉委員長　移行について、特に成人を診る医療者側に対する啓蒙というか、いかに取り込んでいくかというようなことについての役割があって、そこを盛り込んではどうかという御意見ですね。重要な御指摘だと思います。

　どうぞ。

○安達委員　先ほど座長もお話になった、必要な移行期医療支援体制の構築に努めることが求められる。いわゆるこれは努力目標だと思うのですけれども、これを義務的な目標という形で記載することはできないのでしょうか。

○千葉委員長　求められるということが何となくぼわっとしているというか、そういう御指摘かもしれませんが、すべきであるとか、そういったような文言にするかどうかですね。

○遠藤課長補佐　義務的というのは難しいかもしれません。文言を少し工夫させていただきます。

○千葉委員長　努めるとか、もっと強くということですね。そこを御配慮願いたいと思います。

　ほかに御意見ありますか。どうぞ。

○森委員　今と関連したような全体的なことなのですけれども、努力目標となっていることが非常に難病法の中でも多くて、私ども患者団体も都道府県での難病対策推進会議や保健所毎の地域協議会などにかかわっているのですが、都道府県の中では予算確保がとても難しくて、より積極的な働きかけがないと、なかなか小児から成人の移行を具体的に進めていくのがとても難しいと思います。

　今までは何もないところからここまでまとめていただいて、形にしていただき、また、移行期医療支援センターといったような形の機能を持たせるところまで来ましたので、まずは早くにスタートしていただきたいと思うのですけれども、医療支援センターのコーディネーターとなる方か、このバックに例えば院長先生でも強い権力を持った方がしっかりとついて、ここを回していくのならば何とか進むかもわかりませんけれども、ここの力が弱いとなかなかこれも進みにくいと思うので、都道府県を支援するような、例えばこの体制を促すような役割というのは厚労省のほうがやっていただくのか、ほかの機関がこれを担っていただくのか、何かそのような全国的な司令塔みたいなところはあるのかどうかというのがお聞きしたいところです。

○千葉委員長　これはとりあえず厚労省のほうでいかがですか。

○遠藤課長補佐　まだ現時点ではないのですが、都道府県に対してどういう支援ができるかといった視点で検討させていただければと思います。都道府県ごとの情報をしっかり国としても収集したいということで検討させていただきたいと思います。

○千葉委員長　これはバーチャルであってはならないという御指摘だと思います。ここまでせっかくやってきている、これがより具体的になるようにバックアップ体制といいますか、制度としてきちんとやってほしいという御意見だと思います。それと同時に例えばそれを強く推進するために、この内容というか記載方法をもう少し強くという御意見だと認識しましたけれども、そこもぜひ御配慮願いたいと思います。

　順番にお願いします。

○井田委員　今の御指摘は非常に重要で、プランが現実的に実行されるかどうかという具現性は大切だと思うのです。移行期医療支援センターが本当に現実的にうまくいくかどうかというのが、まず１つ大きなポイントだと思うのです。センターを運営するためには人を雇用しなければいけないですし、センターをつくるにはお金が要るので、財政的な支援を考えていかないとこのプランは絵に描いた餅になりますし、医療機関側から見ると単にやってくださいねと言われても、積極的にやっていかないと思います。したがって、このプランを前に進めるために少し財政面のことも考えていかないと、理念論で終わってうまく進まないと思います。支援センターに対する財政的な支援と、医療機関における医療保険制度の適応など、何かインセンティブみたいなものをお考えいただきたいと思います。

○千葉委員長　これも第４のところに入ってきましたけれども、まさに第３、第４は具体的な話になっていますので、一緒に議論をしていただいたらと思います。

　今、井田委員から御指摘のありました２点についていかがですか。財政的な問題と、こういうことを遂行していくに当たってインセンティブといいますか、制度化的なものについて厚労省としての現時点での。

○遠藤課長補佐　診療報酬のお話が出たかと思うのですが、それに関しては中医協で議論されることと思いますが、それのもととなるデータというのも必要になってきますので、今回、センターなどを中心に、そういうことが進んでいければなと考えているところであります。

　もう一つ、センターの必要な予算については現在、平成30年度の概算要求に盛り込んでいるところであります。

　以上です。

○千葉委員長　確かに財政的な裏づけがないと、なかなかやりましょうと言っても難しいので、それは概算要求に盛り込んでいただいているということですね。それと保険医療の中に組み込んでいくというか、そういうことも今後ぜひ考えていっていただかないといけない問題だろうなと思います。重要な御指摘だと思います。

　どうぞ。

○鶴田委員　今、都道府県の話が出ましたので都道府県の立場からお話したいと思いますが、その前に今週、静岡県立こども病院において地域医療支援病院の会議がありまして、その中で移行医療に関して少し発言があったので御紹介して、その後、意見を述べたいと思います。

　１つは患者会の方が中に入っておられたのですが、がんについて言えば、成人の病院に行ったときに検査して何もない、病気になってから来てくださいと言われるという発言がありました。ほかにもいっぱい悩みがあるのに、それに答えてくれないという意味で移行期医療の対応をしてくださいという発言がありました。

　もう一つは、静岡のこども病院の院長さんに移行期医療の実態はどうなのかという話を聞きました。院長は小児外科で、副院長は循環器内科です。前回、九州大学の例が出ましたけれども、九州大学の例があったということを話しましたら、心臓外科学会もここ２～３年の間に移行期医療の問題に取り組んできたという話でした。難病全体の移行期医療なのか、どの疾患の移行期医療なのかをしっかりしてもらわないと、人を配置することはできない。要するに滅多に来ない人のためにソーシャルワーカーを配置するのかどうかと言うことです。

　したがって、この２つを前提に少し意見を言いますと、まず移行期医療の対象とする疾患をある程度限定するのか。例えば心臓疾患、がん、腎臓病、数の多いところに対する移行期医療を対象とするのか、もしくは全部の難病を対象にするのかというのがまず第１点です。

　第２点は、医療支援センターとあるので、あくまで国が示した参考資料のこのイメージであるということを明確した上で進めるのかどうか。要するに医療センターではなく情報センターでもないのですね。医療をする支援センターという理解だということを明確にした上で、この議論が進んでいるという理解でよろしいですねという確認です。

　３番目が、先ほどガイドブックの話が出ましたけれども、国が出す場合はガイドなのか指針なのか、そこは後で議論されるとして、ガイドブックに関して言えば今、がんのいろいろな疾病に対するガイドブックをつくっています。そこには病気の説明、合併症を含めたものと、例えば保険とか医療費の問題とか就労とか、いろいろなものが入っています。そのようなガイドブックという理解でいいのかどうか確認したい。

　それと先ほど財政的な問題が出ましたけれども、先ほど言ったようにこども病院の院長さんなんかからすれば、多くのこども病院はみんな赤字です。だから医療機関にそういう支援センターをつくる場合は、財政的な支援がなければ、子供病院に設置することについてはできないという意見であったということは紹介しておきたいと思います。

　以上です。

○千葉委員長　４つほど御指摘があって、疾患をある程度限ってこれを適用するのかというお話と、ポンチ絵の右の支援センターというのはそれこそ役割、何をというところで確認されたいというお話があったのと、ガイドとガイドブックというものがどういうことを中心に記載したガイドとするのかというお話と、財政的な問題で、病院に置くとすれば財政的な支援がないと具体的にはやれないのではいなかという御意見が静岡県でも出たということだと思いますが、これについて。

○遠藤課長補佐　１つ目の疾患の範囲ということですが、今回のガイドは全ての小児慢性疾患を対象として記載していたものになります。センターのほうも名称のとおり医療支援のセンターといったイメージをしております。

　ガイドのほうですが、先ほど少し御案内させていただきましたが、今後疾患別ガイドなども公表していく予定ですので、そちらのほうで個別の疾病のガイド、個別の疾病によって移行が難しい疾病や進んでいる分野等あると思いますので、そちらをわかりやすく御案内できればと思っております。

　最後の財政のほうですが、これについてはまた御意見をいただきまして検討をさせていただきたいと思っております。

○千葉委員長　これは私の認識でも疾患を分けて議論してきたわけではなくて、とりあえずは全ての小児慢性疾患の移行期医療をどうするんだということ。それはなかなか大変なのだけれども、しかしながら、これを上げてこれを外すというようなスタンスで議論してきたわけではないと認識しております。

○鶴田委員　体制整備をする場合には、対象とかボリューム感というのが必要になります。このテキストに書く話ではなくて、参考資料として例えば小児慢性疾患の中で移行期医療の対象となる人は何名とか、疾患ごとにどのくらいいるかとか、そういうものは参考資料として出してもらったほうがいいと思う。もしわかれば各都道府県ごとに大体何名ぐらいいるのか？それによって都道府県としてはどの程度の対応を図るのか？病院なのか？県庁にいわゆる情報センターとしての支援センターをつくるのか？いろいろな方法があると思うので。

○千葉委員長　それは重要なことですね。そういう資料があるかどうか私はよく知らないのですけれども、患者数の把握というのはある程度、それを提示するというのは必要かなと。

○尾花委員　移行期医療が必要な症例というのは、小児慢性疾患の範囲の中に限ったものではないですし、この疾患が必ずしも移行が必要かどうかというのも、個々の症例によってかなりの程度が違いますので、あるいは地域によって医療費の問題とかで小児慢性を出されていない地域もあると思うのです。小児慢性のこと以外のことで補助というか、小児慢性を必要としないような形で医療を受けている方もいるので、その全体像を全ての都道府県全体に当てはめることは難しいのではないかと伺っていて思ったのですが、それよりも移行が必要な小児慢性と書いてありますけれども、慢性の疾患を持って移行が必要な人たちにはこのような支援が必要だという骨子をまず示していただいて、各疾患については小児科系の分科会がありますので、そこで各分科会でしっかりとつくっていくほうがわかりやすいのかなと伺っていたのですが、いかがでしょうか。

○千葉委員長　それはだから３つ目のガイドの記載というところに関連するわけですけれども、先ほどお話があったように総論と各論に分けて例えば循環器疾患とか神経疾患とかいう形で分けてつくる部分と、恐らく就労とか就学とか自立支援とかいったようなものは多分総論の中に含まれて記載されるというふうに認識していまして、ですからそういう計画です。それでよろしいのですね。

○遠藤課長補佐　はい。

○小林委員　今の議論をお聞きしていて、ガイドの冒頭に小児慢性疾患と書いてあるのですけれども、先ほどのお話でもありましたが、これは表現を変えていただいて、慢性疾患のある子供とかいうふうにしていただくほうがいい感じがします。

　偏見を持っているようで申しわけないのですけれども、役所の方はこのように書いてあると小児慢性特定疾病と思われることがとても多くなるのではないかと想像するわけですが、指定難病の中にも未成年の子供たちは大勢いるわけです。今、尾花先生から話がありましたが、どちらにも入っていない小児慢性疾患の子供さんたちも大勢いるわけです。そういう子供全てを対象にした柔軟な対策をとろうと今しているわけですから、何か固定するような形はぜひやめて、もっと範囲を広くするような表現にしていただくべきかなと思います。

○千葉委員長　これは恐らく成人も指定難病に入っていない難病というものがあって、小児慢性特定疾患でも漏れているというとあれですけれども、そういったような疾患が存在する可能性は十分あり得ますね。ですから今の御意見は、そういう制度的な疾患に限らずにということでお願いしたいという御意見だったと思いますが、これはまさに制度の話になりますので、難しいところもあるかもしれませんが、ぜひそこのところは御配慮願いたいということです。

　どうぞ。

○及川委員　これからこれを具体的に進めていくに当たりまして、今いろいろな課題が出てきたかと思うのですけれども、現在、小児のモデル事業をやっておりますね。そういうモデル事業の中からこういう支援体制というか支援センター的な役割をとってやっていけるようなモデルが出てくるのでしょうか。それは全然関係なく移行期支援は移行期支援の事業を行っているということなのでしょうか。

　具体的にイメージを持たせることはすごく大事かなと思いますし、実際に今やっていることが、こういうふうにやるとどのくらいのお金がかかるかとか、人材が必要かとか、そういうことを出していっていただきたいと思うのです。それがある意味この支援を進めていく上では必要なことではないかと思うのですけれども、その辺とは連動していないのでしょうか。

○千葉委員長　どうぞ。

○遠藤課長補佐　今後ほかの２つのガイドとともに公表していくときに、モデル事業の具体例とか個別の事例の紹介とか、そういったものもわかりやすく御案内できるようにしていきたいと思っております。

○千葉委員長　これは前回のときに九州大学の例を参考人で来ていただいて、まさにあれはモデル事業ですよね。私たちの立場から言えば循環器疾患というのはある意味、一番移行期医療がやりやすい領域だと思うのですけれども、そういったモデルの紹介も含めてきっちりやっていただきたいということだと思います。

　どうぞ。

○石川委員　第３のところで書いてある構築というのは、国と県のところでこういう仕組みをつくっていくということで書かれているのだと思うのです。ですから私はそのことについて反対するわけではないのですけれども、各都道府県で１つ以上確保をする。それも実情に合わせてという文言が入っていますので、私は大きい県、小さい県さまざまあって、小さい県なんかは例えば小児慢性特定疾患のお子さんは何万人に１人とか非常に少ない数なので、センターを置いてもやはり閑職になってしまうのではないか。そういう県庁におかれましては、私たち医療というのはいつも小児慢性特定疾患の持っているお子さんが大きくなると、否応なしにいろいろな問題を持ってくるので、そのたびにMSW、メディカルソーシャルワーカーがいろいろなところを御案内したりしているわけですから、例えばきょうこうやって移行期医療ということで認識を社会的に打ち出していくということであれば、それに非常に詳しいMSWの方たちを１人、２人、県庁の中に置いておくだけでもそういう機能についてはいいと思うのです。ですからそれは県の実情に合わせてMSWという職種もありますので、そういう方で詳しい方を置いておくというのがいいのではないかと思います。

　それとこれは国と県の仕組みですけれども、私たち再三言って、この間、かかりつけ医ということを入れてもらいましたが、地域包括ケアシステムというのは全国的につくっているわけです。地域包括ケアシステムというのは何も2025年に向けた高齢者のためだけのものではないのです。これは子育て支援も含めた全体の健康施策としてやるということを私たち日本医師会は打ち出していますので、この中で地域で移行期医療のお子さんたちをどうやって支援していくのかということも考えていくべきであって、その文言は１つぐらい入れないとだめだと思います。ぜひ入れていただきたいと思います。

○千葉委員長　ありがとうございます。今の点も考慮いただけたらと思います。

　五十嵐先生、どうぞ。

○五十嵐委員長　お願いがあります。６ページの協議会のことなのですが、余り大きくできないかもしれませんが、コアな部分としてぜひ歯科医師と看護師の隣に「・」で保健師という名前も入れていただけると、より充実するのではないかと思います。さらにもしできましたら、ここに学校関係者、患者さんの代表も入れていただけると、可能かどうかわかりませんけれども、御検討いただければと思います。

○千葉委員長　４の２のところですね。先ほども少し御意見が出ましたけれども、それに加えて具体的な担当の職種等々を入れていただきたいということでした。

○本田（彰）委員　実際に支援センターで中心になって働いていただける人を各都道府県に１つ以上確保していくと、そこも人材育成をしていかないと継続してというところが難しくなるのと、今回２つの側面でというところで患者さんの意思決定支援のところまでやっていくところになっていくと、自立支援の中で大変重要で、かつ、今まで医療を提供しているだけのものではない人材育成の内容が必要になってくると思うので、４ページの最初の「機関を整備するとともに」のあたりでもいいと思うのですけれども、この役割を果たす人たちの人材育成なり能力アップというようなところも常にやっていくところも少し加味したようたな、人を育てていきながらセンターを充実していくというところも加えていただけると、実際に誰が何をするのかというのが見えてくるものになってくるのではないかと思いました。

○千葉委員長　役割の中に人材育成を入れていただきたいということで、これは非常に重要な御指摘だと思います。

　ほかいかがですか。大分時間が来ましたけれども、よろしいですか。ありがとうございます。たくさん意見が出まして大変よかったと思います。これはまさに始まりといいますか、五十嵐先生の御提案で成人の部会と小児の部会が初めて一緒に検討を３回にわたってしてきた会議でありまして、非常に有意義だったと思います。

　小児のほうのお立場からは、この移行期というのは既に昔から非常に議論され、認識されてきたことだと思いますが、私は内科でありますけれども、内科としてはまだまだ認識が薄いということでありまして、これは私個人の意見としてでありますが、このガイドというものが小児科の先生方とか、小児科関係の方々以上に成人の患者さんを診ている側の医療従事者あるいは関係者がしっかり認識できるようなガイドということもぜひ御考慮いただきたい。そうでないとまさに移行期の話にならないと思いますので、ぜひその点を御配慮いただきたいと思っている次第です。

　きょういただいた意見は、たくさん大切なことが含まれておりまして、なかなか聞いていて全部この中に盛り込むのは大変だなと思ったわけですが、紙面上とか、あるいは統制をとって書いていくのにいろいろな制約があると思いますが、いただいた意見についてはしっかりと記載していただいて、きちんと今後に生かしていただきたいとぜひともお願いする次第です。

　ということで、まだまだ御意見もあると思いますし、恐らく今後もこの会が終わりましても御意見はいただけたらと思いますが、とりあえずきょうはこれでこの部分については終えたいと思います。ありがとうございます。

　その他、何か御意見ございますか。

○森委員　以前からこの難病対策委員会でもお願いしている医療費助成の経過措置終了に関しての話なのですけれども、実はCIDPという患者のグループがありまして、この疾患の医療費助成について今ちょうどアンケート調査をされているところです。これは８月末が回収でして、まだごく一部しか集計ができていないわけなのですけれども、情報としてこちらに提供いただきましたので少し御紹介したいと思います。

CIDPという病気につきましては、１つは経口ステロイド療法、もう一つが血液製剤の治療、３つ目が血液浄化療法という維持療法があります。そして、研究班によりますと、これらの３つの維持療法の効果はほぼ同じと言われているそうです。

　そして、今回のアンケート調査ですけれども、全て記載されていて、有効とされた回答が現在の集計ではまだ35名ですので、これで全てを語るわけにはいかないのですが、この結果を見てみますと経過措置が終了することに伴いまして、例えば経口ステロイド剤を維持療法として使う患者さんについては、４割近くの方が医療費助成から外れる。そして血液製剤の療法を使っていても、例えば年に２回だけ使う必要があるという方では高額ですけれども、これでは軽症高額の該当にならないので、この方々も外れていくという、非常にたくさんの患者さんが医療費助成からが外れてしまうという結果が出たということに私たちは非常に驚いています。

　データ構築の中では、軽症の患者さんでも登録ができるということはしっかりとシステムの中に組み込んでいただきましたけれども、登録していただかないとデータに挙がってきませんので、以前より申しておりますような登録者証というものを発行していただいて繋いでおく、何かのメリットがないと患者さんはみずから医療費助成が受けられないのに登録まではなかなか行かないと思います。その登録の患者さんがもしも重症になった場合に、即座に医療費助成が受けられるようにしていただくとか、軽症の方であっても治療は継続して必要なので、治療継続できるのかどうか、重症化させないところも非常に私たちは心配をしているところです。発症ですとか再発などによりまして治療が必要となった患者さんがすぐに適切な治療が受けられる支援をお願いしたいと思います。

　この難病対策委員会では、2009年２月の第８回の難病対策委員会のところから初めて２名の患者代表も正式に委員として参加しまして、難病対策について一緒に考えてきたわけです。長い期間、患者や家族の苦しみや悩みを少しでも解消できる施策になるように、患者を重症化させないように、これから先また苦しむ患者が出ないようにというふうに私たちは考え、この委員会でも長い年月をかけて皆さんとともに協議を積み重ねてきて、そして難病法というものをつくってきていただきました。治療を継続し続けなくてはならない人については、どのように担保していくのかという議論もありました。その１つが軽症高額の方が引き続き医療費助成が受けられるようにするものだったと思うのですけれども、私たちもまさか今回のような調査結果が、このように大変多くの方が医療費助成から外れることになるとは思いもしてこなかったわけです。

　今回の調査は、もちろん全ての疾病にこのまま当てはまるものではありませんけれども、CIDP１つをとっても、このような治療を必要とする患者を切り捨てるような制度であってはならないと思います。医療費助成についての課題は多くあると思いますし、難病法の見直しも必要ではあるのですけれども、まず現在の医療費助成を受けておられて重症度分類の基準に達せず今、更新手続ができていない方、軽症であっても登録できるシステムがあるのですから、ぜひこの方々を大切に守っていただきたいと思います。

　医療費助成はなくてはならないものですし、登録をするということで基準に達したときにスムーズに助成の手続が行える、また、福祉の対象となる、証明となるようなものの登録者証の発行をお願いし続けてきたわけです。紙１枚のものでもいいですので、早急にお願いしたいです。今年12月末には受給者証の期限が切れてしまいます。今あるこの情報を生かすためにも、データをしっかりと守るためにも、ぜひ早急に実施していただきたいということは、患者にとって本当に治療というのは命に関わかることですので、ぜひお願いしたいと強く思いますので、どうかよろしくお願いいたします。

○千葉委員長　この点につきましては前回も御指摘いただいたことだと思いますが、いかがでしょうか。

○田中課長補佐　御意見ありがとうございました。

　登録証等の御提案を含め今後どのような対応が可能かということは現在、検討中でございます。現行法の範囲の中でできること、そして、なかなか難しいということも見きわめながら、検討してまいりたいと考えております。

　また、重症度分類の整合性につきましては、指定難病委員会の検討になるのではないかと考えておりますが、現在、指定難病制度の公平性を担保するための方法論等の開発を研究班などでも行っていただいております。研究班の報告などを踏まえながら、検討してまいりたいと考えております。

　以上です。

○千葉委員長　軽症になって外れた人たちについてきちんとフォローといいますか、制度的にそういう方がおられることがはっきりとわかるような体制をつくっていただきたいということと、その方々がまた重症化したときにすぐに医療費助成の体制に復帰できるといいますか、そういうところの担保をお願いしたいという御要望だったと思います。これは非常に重要なポイントですので、ぜひ御検討をお願いしたいと思います。よろしいですか。

　それでは、ありがとうございました。事務局から。

○田中課長補佐　皆様、本日は長時間にわたりまして御議論いただきまして、ありがとうございました。今回の議論をもって委員会としての一定の整理をいただいたということで、委員長と御相談させていただき、最終的なガイド案について取りまとめて改めて御報告をさせていただきたいと存じますが、いかがでしょうか。

（「はい」と声あり）

○田中課長補佐　ありがとうございます。

　また、次回の難病対策委員会・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の日程等につきましては、改めて委員の先生には御連絡をさせていただきたいと存じます。どうぞよろしくお願いいたします。

　本日はどうもありがとうございました。

○千葉委員長　ありがとうございました。

　それぞれの方々におかれましては、ぜひそれぞれの立場でこういう移行期医療についての啓蒙といいますか、そういうことをぜひお願いしたいと思います。どうもありがとうございました。