2017年2月13日　第５回障害者総合支援法対象疾病検討会議事録

○峯課長補佐

定刻より少し早いのですが、御予定の方は皆さんお揃いいただきましたので、ただいまから「第5回障害者総合支援法対象疾病検討会」を開催いたします。

　皆様にはお忙しいところお集まりいただき、ありがとうございます。私は障害保健福祉部企画課課長補佐の峯です。今月から着任いたしました。よろしくお願いいたします。

　前回の開催の後、新たに御就任いただきました委員の先生がいらっしゃいます。京都大学医学部発達小児科学講座教授の平家構成員です。また、横浜市青葉区福祉保健センター高齢障害支援課長の室山構成員ですが、本日は遅れて御出席と伺っております。続いて、本日の出席状況について御報告いたします。千葉構成員、平野構成員、和田構成員は御欠席とお伺いしております。

　引き続き、事務局に交代がありましたので御紹介いたします。障害保健福祉部長の堀江です。障害保健福祉部企画課長の朝川です。なお、障害保健福祉部長の堀江は所用により途中退席を予定しております。カメラの撮影はここまでとさせていただきます。よろしくお願いいたします。傍聴される皆様方は注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。ここからは中村座長に議事をお願いいたします。

 

○中村座長

それでは、第5回障害者総合支援法対象疾病検討会を開始いたします。まずは資料の確認をよろしくお願いいたします。

 

○峯課長補佐

事務局です。お手元の資料を御確認ください。最初が議事次第となっております。資料1「障害者総合支援法対象疾病検討会開催要綱」。こちらは前回お集まりいただいた際から変更はありません。資料2「第5回障害者総合支援法対象疾病検討会における検討事項」で1枚紙となっております。資料3「指定難病として指定された疾病であって障害者総合支援法の対象とする疾病(案)」はホチキスどめで、1枚目が資料3、2枚目が資料3の参考と書いてあります。

　資料4「指定難病の要件を満たすことが明らかでないとされた疾病であって障害者総合支援法の対象とする疾病(案)」。資料5「平成25年4月から障害者総合支援法の対象となっていた疾病」。資料6「名称を変更する疾病(案)」。資料7「障害者総合支援法対象疾病一覧<拡大後>(案)」は横の小さい文字で恐縮ですが、ホチキスどめとなっております。

　続いて、参考資料1「障害者総合支援法の対象疾病の要件」【第2回障害者総合支援法対象疾病検討会資料(一部改変)】のものとなっております。参考資料2「第14回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会資料(抜粋)」です。参考資料3「厚生科学審議会疾病対策部会(平成28年度第1回)資料(抜粋)」です。以上を配布しております。以上、お手元にありますでしょうか。不足がありましたら事務局にお知らせください。本検討会は公開のため、資料・議事録は厚生労働省のホームページに掲載されますので、あらかじめ、御了解くださいますようお願いいたします。

 

○中村座長

ありがとうございました。それでは、本日の議事の進め方と議事内容について事務局から説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

本日の議事ですが、議事1は障害者総合支援法の対象とする疾病の検討をお願いいたします。まず、参考資料1～3及び資料2を用いて本日御議論いただく検討事項を御説明いたします。

　次に資料3と資料4について、それぞれ御説明の後、御検討いただきます。続いて、資料5と資料6をまとめて御説明した後、御議論いただき、最後に資料7も説明させていただくという流れで進めてまいります。

 

○中村座長

構成員の皆様はよろしいでしょうか。難病で定められた基準について、その結果に基づいて順序を追って検討していくということです。では、よろしくお願いいたします。それでは、参考資料1～3と資料2～資料3まで一括して御説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

お手元の(参考資料1)は「障害者総合支援法の対象疾病の要件」というタイトルです。こちらは第2回の本検討会で承認された内容に基づき、事務局で事務的に一部改変したものです。

　「障害者総合支援法における対象疾病の検討の進め方」、1.障害者総合支援法対象疾病検討会(以下、本検討会という。)において、指定難病の基準を踏まえつつ、福祉的見地より、障害者総合支援法の対象となる難病等の要件等を検討いただきます。

　指定難病の検討の範囲等に係る検討を踏まえて、かつ、障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮し検討いただきます。具体的には、指定難病の検討対象となっている疾病のほか、小児慢性特定疾病及び平成25年4月から障害者総合支援法の対象となっている130疾病が検討対象となります。この130疾病は平成24年度まで難病患者と居宅生活支援事業の対象であった疾患のことです。なお、検討の対象として、他の施策体系が樹立している疾病は除くこととしております。

　続いて、2.本検討会において、障害者総合支援法の対象となる難病等の具体的な対象疾病について検討を行います。3.本検討会の検討の結果を、社会保障審議会障害者部会に報告します。4.障害者総合支援法施行令第一条に基づき厚生労働大臣が定める特殊の疾病（疾病告示）を改正いたします。このような流れで進めてまいります。

　続いて、右側のページは「障害者総合支援法の対象疾病の要件」ということで、第2回の検討会で皆様におまとめいただいた考え方ということになります。障害者総合支援法の難病の定義は第4条にあります。治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であり、政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者とされております。　

1.対象疾病の要件については、障害福祉サービスの対象としての支援の観点等を考慮して検討する必要があることや、難病法と異なり、障害者総合支援法の制度趣旨として調査研究の推進という要素は必ずしも含まれないと考えられることを踏まえ、指定難病の要件のうち、「発病の機構が明らかでない」、「患者数が人口の0.1％程度に達しない」といった要件については、障害者総合支援法における取扱いとしては要件に含めないことといたします。

　その下の表は、左側の列は「指定難病の要件」です。1.発病の機構が明らかでない。2.治療方法が確立していない。3.患者数が人口の0.1％程度に達しない。4.長期の療養を必要とするもの。5.診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること。指定難病では、こちらの1～5全てが要件となるのに対し、右列の障害者総合支援法における取扱いとしては2、4、5を要件とするのに対し、1と3は要件としないこととしております。

　ただし、御注意いただきたいのは1で、難病では癌や感染症など他の施策体系が樹立している疾病というのをこの1の考え方の中に整理しているのですが、障害者総合支援法においても癌や感染症など他の施策体系が樹立している疾病については対象疾病から除くこととしております。

　続いて、2.障害福祉サービスの対象疾病については、指定難病における「重症度分類」は適用しないこととしております。ただし、この重症度という形では適用しないのですが、対象とされた特定の疾病名に該当した場合は、障害福祉サービスを利用するための「障害支援区分」、支援の必要性という観点の認定を受けていただくことが可能となっております。参考資料1は以上です。

　続いて、参考資料2は、昨年の5月16日に開催された「第14回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会」の資料の抜粋で、指定難病として指定難病検討委員会で検討を行う222疾病の一覧表です。今回、難病ではこちらをベースに検討いただきましたので、こちらでも、この222を入口として検討を進めていくことになります。また、参考資料3の御紹介の中で触れたいと思います。

　続いて、参考資料3は、今年の1月18日に開催された厚生科学審議会疾病対策部会(平成28年度第1回)の資料の抜粋です。タイトルが「指定難病(平成29年度実施分)に係る検討結果について」ということで、指定難病検討委員会から疾病対策部会へ上げた資料です。1～3ページ目は大事なことなので、なぞらせていただきたいと思います。

1.いわゆる難病法の規定に基づいて、指定難病とすべき疾病の案を以下のとおり取りまとめております。次の○です。今回は平成29年4月から医療費助成の開始が想定されている疾病について平成28年3月25日より6回の検討を行い、取りまとめを行ったものです。

2.指定難病に係る検討の進め方。指定難病(平成29年実施分)の検討においては、平成28年3月時点において指定難病としての要件に関する情報収集がなされた疾病を対象とされております。

　具体的には、平成26年度及び平成27年度難治性疾患政策研究事業において研究されてきた疾病及び小児慢性特定疾病のうち、日本小児科学会から要望のあった疾病について、研究班や関係学会に情報提供を求め、平成28年3月時点までに指定難病の要件に関する情報が得られた(222疾病)を検討の対象とされております。参考資料2にお示ししております。

　個々の疾病について、指定難病の各要件を満たすかどうかの検討を行うに当たっては、「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「長期の療養を必要とする」、「患者数が人口の0.1％程度に達しない」、「客観的な診断基準等が確立している」の5要件を確認いただいております。

3.指定難病の要件について。指定難病の要件は、法に規定されておりますが、さらに具体的な考え方を別添1「指定難病の要件について」のとおり取りまとめました。参考資料3の通し番号で下にページを打っておりますが、5ページ以降にありますので御参考ください。法律に基づいて施策が実施されているなど、他の施策体系が確立されている疾病については、「『発病の機構が明らかでない』という要件を満たしていないと考えられると判断したもの」として取り扱いました。具体的には、癌や感染症、アレルギー疾患などのことになります。

　「客観的な診断基準等が確立している」ことの検討に当たっては、小児慢性特定疾病の診断で用いられている「診断の手引き」のみを根拠とする場合には、成人に対しても「客観的な診断基準等が確立している」かどうか、別添1「指定難病の要件について」の考え方に照らして個別に検討を行っていただきました。

　これらの考え方に基づき、個別の疾病が指定難病の指定の要件を満たすかどうかについて、また、指定難病の要件を満たすと考えられる個々の疾病の支給認定に係る基準について、それぞれ検討が行われております。

4.指定難病とすべき疾病の案及び支給認定に係る基準の案。指定難病検討委員会では222の疾病を検討の対象とし、そのうち38疾病について指定難病の各要件を満たすと判断されております。さらにそれらの疾病について、既存の指定難病に含まれる疾病や、類似する疾病等の再整理を行い、すでに指定難病として指定されている306疾病に加えて、こちらは別添2、本資料通し番号19ページです。このとおり24疾病を指定難病(平成29年度実施分)とすべきことを指定難病検討委員会の結論として、具体的な個々の疾病の支給認定に係る基準は、別添3、こちらは本資料通し番号21ページ以降のとおりとされました。

3ページは、検討の対象とした222疾病のうち184疾病については、現時点では別添4のとおりと判断しています。1.「発病の機構が明らかでない」という要件を満たしていないと考えられると判断したものが40疾病ありました。2.「治療法が確立していない」という要件を満たしていないと考えられると判断したものが1疾病ありました。3.「長期の療養を必要とする」という要件を満たしていないと考えられると判断したものが67疾病ありました。4.「患者数が本邦において一定の人数に達しない」という要件を満たしていないと考えられると判断したものが8疾病ありました。5.「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっている」という要件を満たしていないと考えられると判断したものが68疾病ありました。このうち、1の中に癌や感染症など、他の施策体系が確立されていると判断されたものが含まれています。

5.今後の検討の進め方。これまでの検討で既存の306疾病と合わせて計330疾病について指定難病とすべきとしたこととなりました。これまで組織的・体系的に研究が行われてこなかったために今回は検討の俎上に上らなかった疾病や、検討はしたものの要件を満たさないとされた疾病については、厚生労働科学研究費補助金事業の難治性疾患政策研究事業等で研究を支援し、指定難病として検討を行うための要件に関する情報が得られた段階で、改めて指定難病検討委員会において議論することとされています。

　その際には、新たな疾病について指定難病の検討や支給認定に係る基準の検討を行うとともに、これまで指定した330疾病の支給認定に係る基準等について、医学の進歩に合わせ、必要に応じて適宜見直しを行うこととされています。参考資料の御紹介は以上です。

　続いて、資料2は「第5回障害者総合支援法対象疾病検討会における検討事項」、今回、皆様に検討いただく事項を順にまとめております。1.本検討会における検討の対象範囲、第14回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(平成28年5月16日開催)において、指定難病の検討対象とすることとされた疾病、こちらは参考資料2にお示しした222疾病のことです。このうち、以下に該当する疾病を検討の対象とします。

(1)指定難病として指定された疾病の検討。厚生科学審議会疾病対策部会(平成28年度第1回)において、指定難病の要件を満たすとされた疾病について最初に御検討いただきます。

　続いて、(2)指定難病の要件を満たすことが明らかでないとされた疾病についての検討。こちらは現時点で指定難病の要件を満たすことが明らかでないとされた疾病のうち、障害者総合支援法対象疾病の要件以外の理由である「発病の機構が明らかでない」あるいは「患者数が本邦において一定の人数に達しない」の要件を満たすことが明らかでないとされた疾病については、障害者総合支援法の対象疾病として検討する余地がありますので御検討いただきたいと思います。こちらは<資料4>に一覧でお示ししております。続いて、(3)平成25年4月から障害者総合支援法の対象となっていた疾病。平成25年4月から障害者総合支援法対象となっていた130疾病の取扱いについて、<資料5>をお示しした上で御検討いただきます。

2.名称を変更する疾病。既存の指定難病のうち、疾病の名称を変更することとされた疾病の取扱いについて御検討いただきます。本日はこちらの資料2のような流れに沿って御議論いただきたいと考えております。続いて、資料3の各論の1つ目になります。

 

○中村座長

すみません、ありがとうございました。今までが難病で決めてきた手順と分類、いろいろな状況に応じて難病とする次第を決めたことがあり、それぞれの条件について、条件が5つと3つで違っていますので、外れたものについて検討していくということと、既に難病となったものについてどうするかという、そういう手順でやっていこうということです。

　今のところまではよろしいですか。また適宜、御質問等ありましたらお願いしたいと思います。続いて、すみません、資料3をお願いします。

 

○峯課長補佐

事務局です。資料3は「指定難病として指定された疾病であって障害者総合支援法の対象とする疾病(案)」です。こちらは指定難病検討委員会の資料を基に作成しております。番号のみ申し上げますと、1～24にお示ししているものが指定難病として指定された疾病です。こちらは障害者総合支援法の対象疾病の要件としては、治療方法が未確立であるかどうか、長期の療養が必要であるかどうか、客観的な診断基準があるかどうかということを判断しております。こちらは指定難病として指定されておりますので事務局で確認をしましたが、全て障害者総合支援法の対象として差し支えないのではないかと考えております。

　続いて、資料3の参考についてです。こちらはあくまで参考資料となっており、指定難病の検討過程において、既存の指定難病に含まれるとされた疾病、あるいは指定難病の検討過程で統合された疾病があります。こちら1～4、14～17については既存の指定難病に含まれると整理されたものです。また、5～7、8～11、12と13については指定難病の検討過程で統合された疾病です。こちらはあくまで参考になりますが、お示ししております。

　それでは、資料3の指定難病として指定された疾病について障害者総合支援法の対象としてよろしいか御検討をお願いいたします。

 

○中村座長

資料3の24疾病ということですね。これは何度も出ておりましたが、厚生科学審議会疾病対策部会において、平成29年4月実施分として指定難病とされた疾病の取り扱いのことです。これについては、資料3にありますように、障害者総合支援法の要件についても全て満たしているということですので、対象とするということで問題ないのではないかという提案です。いかがでしょうか。よろしいですか。

                                   ( 異議なし)

 

○中村座長

それでは、この件についてはこのとおりということで進めさせていただきたいと思います。

　次に資料4の説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

資料4を御覧ください。こちらは「指定難病の要件を満たすことが明らかでないとされた疾病であって障害者総合支援法の対象とする疾病(案)」をまとめております。1月26日に構成員の皆様へ事前にメールでお送りしておりまして、その時点から変更はございません。

　指定難病の検討において、現時点で指定難病の要件を満たすことが明らかでない疾病とされたうち、2つの理由について特出ししております。まず、1. 発病の機構が明らかでないことについて要件を満たすことが明らかでないという理由で、指定難病から現時点で除外されているものになっております。こちらは40疾病でした。この中に、「他の施策体系が樹立している疾病を含む」という理由も含んでおります。こちらのほうについて障害者総合支援法の対象疾病の要件を照らし合わせて検討いたしましたが、治療方法が確立しているから障害者総合支援法の対象疾病の要件から外れるというものはありませんでした。

　「長期療養が必要ない」という理由が1つ、A-17、「若年性ポリポーシス症候群」です。こちらは長期療養の必要がないということで要件から外れております。

　客観的な診断基準、具体的には学会などで承認されている診断基準というのを想定しておりますけれども、これがまだないといったものを理由に、こちらの障害者総合支援法の対象からも事務局案では外しております。番号のみ申し上げますと、A-1、A-2、A-5、A-6、A-18、A-32。これらは客観的な診断基準がまだ学会で承認されたようなものはないということで除外しております。

　続いて一番右列の「事務局の考え方」として言葉で記載しているのですが、がんや感染症など、既に他の施策体系が樹立している疾病との切り分けが明確でないという理由で除外しているものもございます。こちらも番号だけ申し上げますと、A-3、A-14、A-34、A-36、A-37、A-39。これらについて、がんや感染症との切り分けが不明確で、事務局案を×としております。

　続いて、これらの要件を確認する上でのデータがまだ明らかでないという理由で除外したものがございます。こちらも番号のみ申し上げます。A-4、A-7、A-8、A-9、A-10、A-11、A-16、A-19、A-21、A-22、A-23、A-24、A-25、A-27、A-28、A-29、A-30、A-31、A-33、A-35。以上が検討のためのデータが明らかでないという理由で事務局案を×としております。

　次に既に対象疾病であったもの、既に障害者総合支援法の対象疾病として整理していたものがありました。こちらがA-12、A-13、A-20、A-38、A-40、以上です。

　続いて、これまでご紹介した疾病を除外した結果、新たに対象となる疾病は、◎でお示ししている通りです。A-15「四肢形成不全」、A-26「多発性軟骨性外骨腫症」こちらの2疾病については新たに障害者総合支援法の対象として◎を付けております。

　続いて裏面の2.「患者数が本邦において一定の人数に達しない」ことについて要件を満たすことが明らかでない疾病という理由で、指定難病から現在除外されているものが、D-1～D-8の8疾病です。こちらについてはD-5、「原発性アルドステロン症」、治療法が確立されているものが含まれているとして除外しております。続いて、既に障害者総合支援法の対象疾病に含むと考えられるもので、D-1、D-2、D-6、D-7、D-8、これらは既に事務局案では○となっていますが、既に障害者総合支援法の対象となっていると考えられました。D-3、D-4については検討のためのデータが明らかでないという理由で、事務局案を×としております。資料4については以上です。御検討よろしくお願いいたします。

 

○中村座長

皆様には前もって資料をお送りしておりますが、それぞれ先生方でこれはどうかということについて、御判断やコメントがありましたら、御意見を頂きたいと思います。

1つ確認ですが、資料の「データが明らかでない」と言っているデータは、先ほど出てきた、平成28年3月の時点で厚生労働省の難病の検討会が把握していた資料ですね。

 

○峯課長補佐

はい、お手元にお配りしております個票のもので、平成28年時点ということになります。

 

○宮坂構成員

この紙タイプのものですね。

 

○峯課長補佐

はい。

 

○中村座長

コメントがありましたらお願いしたいと思います、いかがでしょうか。

　もう1つ、最初のところで今回指定難病にならなかった理由が挙がっておりました、数も。どこでしたか。

 

○朝川企画課長

( 参考資料3)の3ページです。

 

○中村座長

( 参考資料3)の3ページに222疾病のうち184疾病については以下のように判断したという、5つの条件で外れたのが40と1と67と8と68になっていまして、これを全部足すと184になるのですね。ですから例えば「発病の機構が明らかでない」というもので判断したのが40といっても、そのほかの要件はどうなっていたかがよく分からない、必ずしも勘案してないということですね。

 

○峯課長補佐

そうです。

 

○中村座長

そういうことですね。ほかにも理由があった可能性があって、そのために事務局案がある、そういう理解でいいですか。

 

○峯課長補佐

はい。

 

○中村座長

よろしいでしょうか。難病のほうに出ておられる委員の先生はおられますか。

 

○宮坂構成員

かなりオーバーラップしています。

 

○中村座長

何かコメントはありますか。

 

○宮坂構成員

いいえ、特にはないです。

 

○中村座長

十分に検討されていると。

 

○宮坂構成員

はい、もう十分。

 

○中村座長

分かりました。それでは、なければよろしいでしょうか。「指定難病の要件を満たすことが明らかでない」とされた疾病の中から、A-15「四肢形成不全」とA-26「多発性軟骨性外骨腫症」の2疾病を新たに障害者総合支援法の対象疾病とすることにさせていただきたいと思います。どうもありがとうございました。

　次に資料5、6について、事務局から説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

資料5を御覧ください。こちらは「平成25年4月から障害者総合支援法の対象となっていた疾病」について御検討いただきます。制度開始当初の障害者総合支援法対象疾病であった130疾病、こちらは平成24年度まで難病患者と居宅生活支援事業の対象であった疾病ですけれども、過去4回、皆様に御検討いただきました結果、下の整理の区分「A、B、C、E」と書いてあるそれぞれの理由によって、障害者総合支援法の新たな考え方では対象外となると御判断頂きました疾病がこれまで18ございます。この疾病については経過措置を設け、既に障害福祉サービスの対象となっていた方は継続利用可能とする、このような取扱いを前回まで御承認頂いておりましたが、引き続きこのような取扱いを継続することに御承認頂きたいと思います。

　また、「障害者総合支援法の対象疾病の要件について検討を行うためのデータが現時点で明らかでない疾病」ということで、こちらの表の1～6のとおりまとめております。こちらについてはデータが収集されるまでの間、これまでに障害福祉サービスの対象となっていない新規の方も含め、引き続き対象としてはどうかと考えております。こちらの1～6までの研究については難病のほうで研究班を立ち上げたばかりで、今後の成果が期待される状況とうかがっています。御検討よろしくお願いいたします。

　引き続きまして、資料6の「名称を変更する疾病(案)」。こちらは厚生科学審議会疾病対策部会(平成28年度第1回)において、既存の指定難病のうち、疾病の名称を変更することとされた疾病があります。まず、「原発性胆汁性肝硬変」につきましては、肝硬変になる前に診断されるものを含め、新病名として「原発性胆汁性胆管炎」に変更されることになっています。また、「自己免疫性出血病第13因子」にかかわらず、「第8因子欠乏症」及び「自己免疫性von Willebrand病」を含めるということで、新たな病名として、「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」と疾病の名称を変更することとされています。こちらは指定難病であるからといった理由で、障害者総合支援法でも対象としている疾患になりますので、考え方を並べるということで、障害者総合支援法の対象病名も新病名に変えてはいかがかと考えております。こちらも併せて御検討お願いいたします。

 

○中村座長

資料5の6疾病は経過措置に関するもの、資料6は名称変更の2件ですが、いかがでしょうか。事務局からの御説明で何か御質問、コメント等ありましたらお願いいたします。

 

○錦織構成員

1 つ確認ですけれども、資料5の6番「ランゲルハンス細胞組織球症」は、現在指定難病の中に入っているのですね。以前は違いました。以前送っていただいた事前資料で、「一応見ておくように」と言っていただいた、平成27年7月からの障害者総合支援法の指定難病ではなくて、その中に今入れているということですか。指定難病についてはこれから検討ということでいいですか。

 

○峯課長補佐

成人型のランゲルハンス細胞組織球症については、引き続き指定難病のほうで検討することになっております。

 

○錦織構成員

これはそうすると成人型ではなくて、小児と、成人型はランゲルハンス細胞組織球症は指定難病。

 

○宮坂構成員

いや、入ってないです。

 

○錦織構成員

入ってなかったですか。腫瘍との切り分けが難しい。

 

○宮坂構成員

ランゲルハンス細胞は、A-20に当たるもので、障害者総合支援法の対象疾患にはなっているけれども、指定難病にはなっていないです。

 

○錦織構成員

腫瘍との切り分けが難しいから。

 

○宮坂構成員

だから経過措置が必要だと。

 

○錦織構成員

はい、分かりました。

 

○中村座長

ありがとうございました。今のでよろしかったでしょうか。

 

○直江構成員

大勢には影響はないのですが、資料6の名称変更ですけれども、これはよく見ると、名称変更というより、ちょっと対象を拡大しているのですね。

 

○中村座長

そうですね。

 

○直江構成員

なので、これはずっと名称変更できているのですが、つまり肝硬変が胆管炎になったでしょう。それから第13因子だけの自己免疫性の出血病が実は8だとか、von Willebrand病とかずっと広がりましたので、本当いうと、拡大だと思うのですね。

 

○宮坂構成員

原発性胆汁性肝硬変は、消化器学会でこの名前がふさわしくないので、胆管炎を入れようと。もともと胆管炎の症例はもう実は入っていたのです。

 

○直江構成員

なるほど。

 

○宮坂構成員

出来上がった肝硬変だけをやっているのではなくて、胆管炎の段階でも実はやっていたので、それでむしろこの名称のほうが適切でしょうと。

 

○直江構成員

つまり現状に合わせたということですね。

 

○宮坂構成員

そうです。だから広げたわけではなくて、下の自己免疫性出血病13因子、これは明らかに広げています。

 

○直江構成員

そうですね。ちょっと違うのですね。

 

○宮坂構成員

はい。

 

○直江構成員

まあ、大勢に影響はないですけれども。

 

○宮坂構成員

これからはそういうものが増えるのですね。自己炎症性疾患もそうですよね。最初、110までに入れた中に幾つか入っていましたね。でも、これからは次々と増えてくると、疾患名はある程度統一しなければいけなくなって、こういうことってあり得るのですね。

 

○平家構成員

1 つのホルダーみたいなのがあって、その中に個別のファイルが、条件満たすものが入っていくような、そのような考え方だと思いますけれども。そうした意味では拡大するのかもしれません。

 

○直江構成員

病名整理とか、何かこう。

 

○宮坂構成員

今日、実は午前中に今千葉班というのが新しくできて、横串班と呼んでいるのですが、そこで疾病名をどう整理しようかというのを話し合っていて、今までの330のものは仕方がないにしても、今後新たに繰り入れているものをできるだけそのさっき言ったホルダーの中に入れるような形にできないかというので、今検討中です。

 

○中村座長

領域によって不公平があまりあってもいけないので、その辺はやはり統一が必要ですね。それは今、難病のほうなりで進んでいるということですね。ほかに御意見等はありますでしょうか。特になければ、経過措置と名称変更に関して、事務局案を承認することにしたいと思います。ありがとうございました。

　次に、資料7について説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

資料7を御覧ください。こちらは小さい文字でやや見にくくなっておりますけれども、「障害者総合支援法対象疾病一覧」として、本日御承認頂きました事務局案を全て反映したら、五十音順に並べた場合にこちらの疾病名、計358疾患になりますものをまとめているものです。今回の検討で拡大する疾病が指定難病のほうから24疾病、また独自に拡大するものが2疾病。また今回の検討で、資料ではいずれも名称変更としておりますが、厳密には今御指摘頂きましたとおり拡大するものが1疾病、あとは疾患名の変更が1疾病になります。また事務的に障害者総合支援法独自の対象疾病の所に、一番右に○を付けております。計358疾患で、こちらに告示の整理を進めていきたいと考えております。

 

○中村座長

今回の議論を踏まえ、新たに拡大する疾病も含め、計358疾病が障害者総合支援法の対象となるということです。議論全体を通じて何か御意見、御質問等がありましたらお願いいたします。

 

○中島構成員

内容のことではありませんが、一覧表の並べ方が、今、あいうえお順とおっしゃいましたけれども、これには数字とアルファベットをどう読んでいくかという問題があって、このポリシーを一度確認させていただいたほうが良いと思います。例えば26の「ファーター」なのか、「バーター」なのか知りませんけれども、これはウに点々のつもりでここに挙がっているわけですね。人によってはハに点々という人もいるかもしれないし、そこはデータベースを作る上でいくらか整理していただけると有り難いと思います。

 

○峯課長補佐

御指摘ありがとうございます。こちらは五十音で整理したもののみをお示しておりますけれども、疾患の分類別という切り口から整理しているものも別途あります。確かに御指摘のようなアルファベットなり、いろいろな読み方で、結果的に1つの解釈で読んだ、カタカナで振ったときに、結果としてその五十音順に並べているという状態

になっております。

 

○宮坂構成員

今のことでいいでしょうか。私は難病情報センターの運営委員長ですけれども、そこでは、あいうえお順と疾患群別にやっているのですね。そういうものが本来整合性がないといけません。障害者総合支援法のほうはこういう分類で、厚労省のほうは逆にできた順に330並べていますから、何の系列のないものがただ疾患別に並んでいるのですね。でもそれって患者さんには全然親切なものではないので、あいうえお順に並べるのはいいのですが、もし並べるのだったらば、既にある既存の分類とちゃんと整合性のあるようなものにしてほしいです。これはこれと言われてしまうと、すごく患者さんは混乱します。障害者総合支援法の対象疾病というのは、各疾病、この番号が疾病番号になるわけでしょう。

 

○中村座長

左側の番号ですね。

 

○峯課長補佐

告示は機械的にその対象とする順番になります。

 

○宮坂構成員

なりますよね。

 

○峯課長補佐

はい、一応このような五十音順の番号ということです。

 

○宮坂構成員

それはせめて既存のものと整合性があるかないかだけをちゃんと見ていただかないと。別に難病情報センターのものが絶対に正しいとは言いませんけれども、あっちは月に250万件のアクセスのあるサイトなのです。だからものすごくみんながそれを見ていますから、それと明らかに違うものがあるときは、それなりの理由がないといけないですし、基本的には整合性をもたせたほうがいいと。そうしないと、患者さんがとっても困って、いろいろな所のサイトを検索することになるのですね。

 

○峯課長補佐

御指摘を踏まえて進めさせていただきます。ありがとうございました。

 

○中村座長

そうですね、是非お願いしたいと思います。全く疾患性がイコールではないところが揃えられない問題なのですね。しかし何か工夫がやはり必要ですね。検索する人の身にもなってやる必要があると思います。それでは、難病情報センターとも意見を交換してやっていただきたいと思います。よろしくお願いしたいと思います。

 

○宮坂構成員

ホームページを見ればすぐ分かりますので。

 

○中村座長

ほかにありますか。なければよろしいでしょうか。事務局の整理で御異議がないということにさせていただきます。従いまして、本検討会の検討の結果、資料7の一覧に記載の疾病358疾病が障害者総合支援法の対象となるということです。

　最後に今後の予定について、事務局から御説明をお願いいたします。

 

○峯課長補佐

皆様大変御多忙の中、活発に御議論頂き誠にありがとうございました。今後の予定ですが、今月22日に行われます第84回社会保障審議会障害者部会で報告させていただきます。また、パブリックコメントを経て告示を改正いたします。本年4月からの施行を目指して準備を進めてまいります。

　今後ですけれども、指定難病検討委員会での検討の状況などを踏まえまして、新たに検討データがそろった疾病について、障害者総合支援法の対象疾病検討会で検討いただく予定としております。事務局からは以上です。

 

○中村座長

ありがとうございます。今、御説明にありましたように、この障害者総合支援法の対象疾病検討会はこれで終了ということではなくて、今後の指定難病検討委員会の検討状況によりまして、障害福祉サービスの対象となる疾病の検討も随時行っていくということです。ひとまず、平成29年度の春からの実施分の検討は本日で終了とさせていただきます。

　本日はこれで閉会といたします。皆様、円滑な検討会の運営に御協力いただきまして大変ありがとうございました。