2015年8月20日　厚生科学審議会疾病対策部会　第４２回難病対策委員会　議事録

○前田疾病対策課長補佐　若干定刻より早いのですが、委員の先生方、おそろいですので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第42回難病対策委員会」を開催いたします。委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして誠にありがとうございます。委員会に際しまして、前回の難病対策委員会以降、当委員会の委員長を務めていただいておりました金澤委員が委員の任期満了という形になっております。これにより、新たに委員長を指名する必要がありますが、厚生科学審議会疾病対策部会運営細則第3条の中で、委員長は委員会委員の中から部会長が指名するという形になっておりますので、あらかじめ福永部会長にお諮りをいたしまして、福永疾病対策部会長からは千葉委員を委員長に御指名いただいておりますので、御報告いたします。

○千葉委員長　御指名いただきました千葉です。今まで金澤委員長はじめ、皆様が頑張ってこられたのを引き継いで頑張っていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。

○前田疾病対策課長補佐　ありがとうございます。本日の出欠状況ですが、駒村委員、小幡委員、葛原委員、益子委員から欠席の御連絡を頂いております。なお、本日は橋本厚生労働大臣政務官も途中より出席の予定です。

　カメラにつきましては、撮影はここまでとさせていただきます。傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守を何とぞよろしくお願いいたします。以降の議事進行は千葉委員長にお願いいたします。

○千葉委員長　それでは早速始めます。まず、資料の確認をお願いいたします。

○前田疾病対策課長補佐　次第に続きまして、1枚目は「難病対策委員会委員名簿」です。千葉委員長を指名しております。座席表に続きまして資料1-1「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)」。資料1-2「「難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案)」に対するご意見募集の結果について」。資料1-3「パブリックコメント時の基本方針案からの変更点について」。資料1-4「基本方針検討に向けた難病対策委員会における主な意見」。資料1-5「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)概要」。資料1-6「難病対策に係る今後のスケジュール」。資料2-1「「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に係る取組方針(案)」。資料2-2「「難病対策地域協議会」を効果的に実施するために(概要)」というタイトルの冊子。資料2-3も調査研究報告書のサマリーですが「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」で用意しております。

　最後に参考資料で「難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について」を用意しております。不足等がありましたら、御指摘をお願いいたします。

○千葉委員長　よろしいでしょうか。それでは議事に入ります。本日は、本年2月から難病対策委員会で検討を進めてきた「基本方針案」の最終的な取りまとめに向けて、委員の皆様方に御議論いただきたいと思います。

　まず最初の議題は、「基本方針の検討について」です。前回の委員会の後に実施されたパブリックコメントの結果や、それを踏まえた変更点等について事務局から説明いただきたいと思います。

○前田疾病対策課長補佐　資料1-2の説明をいたします。こちらについてですが、前回基本方針を御議論いただき、それを踏まえてパブリックコメントを7月16日から8月14日まで募集したものです。合計で49件の意見を賜りました。その意見に対して、どのように対応するかというところの案内です。左側が意見の概要、右側が意見に対する考え方という形でまとめており、基本的には第一の全体的なところから順番という形です。

　具体的に頂いた意見の総論的な部分を申し上げると、基本方針そのものの書き方が絶対駄目、削除をしてほしいという形の意見はありませんでしたが、逆に今記載しているものについて、より分かりやすく具体的な言葉をたくさん入れてほしいという要望、あるいは基本方針の意見については賛成だが、こういう点について気をつけてほしいという要望の意見が多くありました。大きく文言を変える形でお諮りするというものは限られていると思いますが、その形の構成となっております。

No.1～5が、第一の基本的な理念です。理念的なところなので、更に言葉を加えてほしいといったところや、No.1は「地域社会」とすると、難病患者さんが地域の中だけで活動するように見えるという意見を頂いたりしたので、そこについて修正を行ったところです。その他については、基本的には文言に含まれておりますが、より充実させてほしいというところでした。これは皆様に意見を頂きながら基本方針の文言を決めたというところですので、内容が含まれているものについては、基本的に原案を優先する形で整理したということでお断りをしたいと思います。

No.6については見直しの所です。5年に1度法律で難病法自体が見直しで決まっており、それを3年にしてほしいという意見がありました。これは法律の構成の問題になりますので、遅くとも5年の形で見直すという形で、文言そのものについては修正をしない考えです。

No.7は指定難病の追加の意見です。これも難病の病気の要件自体を大きく見直して追加をしてほしい、あるいは重症度分類について、完全に無くしてほしいという意見を頂きました。これに関しても先ほどの話と重複しますが、法律の中で要件等を決めたものですし、基本方針というところは、法律に基づいて実施していくもので、法律の見直しに係る部分は基本方針の文言で対応が難しいものですので、そういった形で特にこの意見を踏まえた修正は行っていない形です。当然指定難病の検討を行う中では実際、長期の療養が必要等の患者さんの要件を満たしている方々については入れられるように議論するというところが肝要ですので、こういった意見を踏まえて具体的な施策について進めていきたいと考えております。

No.9は第三の医療提供体制に関するものです。これについても、もう少し具体的に書いてほしいという意見や、既存のものへの要望がありましたが、既存の文言に含まれるものですので、そういった形でまとめております。

No.16は人材育成です。これは、人材に対する期待を述べているところもありますので、その期待に沿って具体的な施策を進めていきたいと考えております。

　第五は一般的な調査研究に関すること、第六は医薬品、医療機器の開発に関することで、こちらも文言よりも、文言を踏まえてどう進めていくかという期待を大きく持っていただきながら要望を頂いたと思っておりますので、それを踏まえて具体的に進めていきたいと考えております。

　第七については相談支援センターと難病対策協議会です。相談支援センターについても、どのように体制を充実させていくか、予算を十分確保してほしいなどの要望を中心に意見を賜っておりますので、文言の修正というよりも、意見を賜る形で進めていくことを考えております。第七の中でNo.28は難病対策協議会の部分です。こちらについても要望的なものが多くありましたので、具体的な要件なり運用を議論する際には意見を参考にしながら進めていきたいと考えております。

No.34からが、第八の療養の部分です。これは、どうしても福祉サービスの話になってくると、障害者施策全体の話についても書いてほしいという要望もあったのですが、これは難病法に基づく基本方針の形で、難病の患者さんに必要な項目をまとめたところがあるので、記載については限界があります。なので、そういった整理をしております。

No.35は就労に関する部分です。それぞれ進めていく中の意見で頂いておりますので、その意見を踏まえて具体的な施策について進めていきたいと考えております。

No.38、39については同じく障害者の施策全体について、基本方針で書き切るのは非常に難しいので、そこの要望は頂いておりますが、そういった整理としたいと考えております。

　最後のNo.41からが第九の負担の軽減、その他です。見直しの要望や、具体的に周知するときには学校教育なんかも念頭においてほしいといった意見もありましたので、その意見を踏まえて具体的な施策について検討を進めていきたいと考えております。

　パブリックコメントについては、おおむねそういった意見があったという形で披露しましたが、それらを踏まえて資料1-1「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(案)」は、最終的にまとめたものです。委員の皆様にお配りしているものは色付きで、赤色が付いている所は修正部分です。

　傍聴の方には白黒で申し訳ありませんが、下線が引いてある所が見直しの所ですので、参考としていただきたいと思います。主に直したところは、法制上の修正を行ったところですので、そちらについて御案内いたします。

　まず全体の総論の部分は変更ありません。第一の「難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向」については、アとイで簡単にタイトルを付けておりましたが、そのタイトルを削除したところです。また(1)アの2行目「難病の患者及びその家族を社会が包含し」という所をはじめは「地域社会」と書いておりましたが、地域だけでなく社会全体に包含するという形に変えるということで、地域の文言を減らして「社会」としました。(2)の「本方針」にも赤の線を引いておりますが、これは「基本方針」と書いてあった所を法制的に「本」と直したところです。

　第二は「難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項」です。これは(2)の「今後の取組」の所の送り字、「組」の字の後に「み」を入れるか、「取」の後に「り」を入れるか整理が悪かったところがありますので、全て法制的に2文字漢字に改めました。また「データベース」と書いてあった所で、データベースの何を指すのかという形で明確化するために、「指定難病患者データに係るデータベース」という形で見直しをしたところです。

　第三の「難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項」は、「今後の取組」の所だけを直しております。3ページ目は「構築を図る」と書いておりましたが、法律上努力規定になっているものは努める、実施をするものについては実施をするという形で、用語の統一を取らせていただき、法律上努力義務になっているところについては「努める」という形で整理しております。オは、先ほどの整理の話に近づきます。もともとは国、都道府県、政令都市を全部まとめて主語にしておりましたが、国がモデル事業を実施した上で、都道府県や指定都市には御協力を頂く形ですので、それを分かりやすくするために文言の整理を行ったものです。

　第四の人材育成は、先ほどのような「取組」の部分や「自己研讚」の「讚」の振り仮名を入れる、「喀痰」の所について振り仮名を入れるという修正のみをしました。

　第五の難病に関する調査研究は、医薬品、医療機器、再生医療等製品という言葉が、何の言葉かという定義を入れたものです。

　第六に関しても医薬品、医療機器の開発ですので、そちらについて「取組」の部分を直したものです。

4ページ目の第五の難病に関する調査及び研究の事項の「自然経過」が(1)「基本的な考え方について」の2行目にあります。これは、もともと「自然暦」という言葉を使っており、医療用語的には「自然暦」という言葉をよく使うのですが、法制用語的には「自然経過」という形の言葉が正しいということで、そちらの文言の修正をしたものです。

5ページ目の第七の難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項は、同じく法制的な整理をしております。「取組」の文言や、イの「努める」という所ですが「行う」と書いてあった所を整理したところです。難病対策地域協議会もかぎ括弧が付いていたり付いていなかったりというのがありましたので、かぎ括弧なしに統一したものです。カについては、国、都道府県を交ぜた形で記載しておりましたが、都道府県の役割と国が行う監視に改めたものです。

6ページ目の第八の「難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項」は、「取組」の文言と法律の用語、出てくる文言がどのような文言であるかという定義などの見直しを行ったものです。カは、こちらも先ほどの都道府県、指定都市、国を交ぜた形で記載していたものを、それぞれの役割で整理し、児童福祉法の規定する子供に対する支援のところも必須義務と努力義務とありますので、そちらについて整理をした上で記載したものです。

　最後の7ページは、第九「その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項」です。これは「生活」と書いてあるものを「暮らし」に直したり、(2)の「今後の取組の方向性について」のアの部分は、当初は知識と理解を「広げる」と記載しておりましたが、知識は広がるものですが、理解は深まるものなので、それぞれについて言葉の整理をしました。

　以上、基本的には法制的な修正をしましたが、具体的にどのように直したかは資料1-3に横表で記載し、変更前と変更後、変更理由という形で述べたものをまとめております。

　資料1-4は「基本方針検討に向けた難病対策委員会における主な意見」です。これは文言をまとめる際に、委員の先生方から種々意見を頂いたもので、文言の整理上、基本方針に入れていないものについても「主な意見」という形で記載し、具体的な施策について検討あるいはフォローする際に、こういった意見があった上で文言を制定したという形で残すべく取りまとめたものです。構成については前回から大きく変更はしていませんが、構成上記載しきれなかったもの等については、こちらの中で記載をしたという整理です。

　最後の資料1-5で、今、申し上げた基本方針について簡単に横表でまとめており、概要を説明する際には、こちらに基づいて御案内をしたいと思いますので、このような形で準備をしました。事務局からは以上です。

○千葉委員長　ただいま資料1-1から資料1-5について説明をいただきました。最初にパブリックコメントの出されたものと、それに対する対応ということで、それを基に資料1-1の案を多少訂正されたということですが、御説明どおり大きな変更点は、今回は特にないというお話でした。今日はこれを最終案にしていきたいわけですが、委員の先生方からこの点について、御意見、御質問、全体をまとめていただいたらよろしいかと思いますが、いかがでしょうか。伊藤委員、お願いします。

○伊藤委員　今までもいろいろ意見を、特に患者側からの意見を申し上げてきたところですが、本日はこれを最終案にしたいということですので、あえて何点かについて再度、委員の皆様の御理解も頂けますよう、お願いをしたいと思います。

　初めに前段の話ですが、実は難病対策の、この度の法律が出来て、患者さんがどのように受け止めているのかということを、難治性疾患克服研究事業の中で取り組ませていただきまして、今ようやくそのまとめが出来る段階になってきています。今回は関西地域という特定の地域の、膠原病という特定の疾患群に関してのみの調査ですが、非常に興味深い、あるいは関心を寄せるべきデータも、この中にたくさん含まれていることが分かってまいりました。そういう点でも、この委員会も基本方針を作ったということで終わるのではなくて、今後このようなアンケート調査が各地域や各団体でも行われる予定ですので、是非こういう患者自身が取り組んだ実態調査のアンケートに何が書かれているのか、どういう問題があると見つけるのかということについて、今後も継続的にこの委員会が開催されて、皆様の御検討を仰ぎたいというお願いを申し上げておきたいと思います。

　それから、この中でも例えば生活保護の患者さんが難病法優先になって、医療費が別枠になったために、生活保護が切られたという回答があって、この真偽を確かめなければなりませんが、逆に患者さんの生活をかえって不都合にさせてしまったような事例があるとすれば、なぜそういうことが起きたのかについても、今後もなお検討が必要ではないかと。見直しの時期になってから焦るのではなくて、その前の段階からこのような実態調査に基づいて、様々な検討が行われるような努力を、この委員会はしなければならないのではないかということについて、お願い申し上げたいと思います。何回開かれるのか分かりませんが、今後とも継続的にこの委員会で具体的に出ているような調査の内容についても、是非皆様のお目に留めていただきたいと思います。

　それから、この基本方針全体についてですが、いろいろ皆さんで御議論された上でのことですから、取り分けここが不十分だとか、ここがまずいということはないかと思いますが、なお難病対策の地域協議会や保健師の役割について、あるいは患者と地域医療と専門医との関わりについてというのが、今一つ具体的ではなく不明確ではないだろうかということも指摘しておきたいと思います。

　最後にこの点だけは、是非今回でも何とか修正できるのであれば修正していただきたいと思うことですが、難病の患者さんのうち軽症の患者さんたちの登録インセンティブを高める上でも、専門医の先生方のインセンティブを高める上でも、また、障害者福祉サービスを利用するという面においても、軽症の患者さんを含めた医療費助成の対象にならない患者さんのための登録者証制度というのは、何とかここで実現をしていただけるよう、お願いを申し上げたいと思います。以上です。

○千葉委員長　ありがとうございます。4点ほど御意見を頂いたかと思いますが、これは厚労省のほうとして。

○前田疾病対策課長補佐　4点、御質問を賜ったと思います。1つは基本方針を定めた後に既に制度が動き始めてから、アンケート等々で、いろいろ問題点が出ているのではないかという形で御意見を賜ったと思います。今後も継続的に難病対策委員会をということですので、当然、基本方針を策定した後に、それが具体的にどう施策として反映しているかですとか、あとは大きなところでいきますと、難病法の法律自体も5年で見直しということがありますので、これも5年後に機械的に見直しをするわけにはいきませんので、やはり実際に利用されたといいますか、制度を動かしてみての問題点という形が出てくると思いますので、そういったところは、やはりこの場を使わせていただいて、御議論いただくものだと思いますので、これは引き続きお願いをしたいと思っています。

2つ目の生活保護の方で受給者証という形については、法律上、生活保護の制度より、難病法の医療費助成が優先になるということで、受給者証を取ってくださいという形でお願いを差し上げると思うのです。しかし、生活保護の対象にならないかというと、制度上はほかのサービスを受けていらっしゃいますから、当然対象になったままであり、医療費助成の整理はそういう優先があるという形のものですので、制度上は少し考えにくいのですが、それは事例を伺わせていただいて、子細を調べて、事実誤認でなく本当にそういうことがあれば、また事例として御報告をさせていただいて、どう見直すかという形で御検討させていただきたいと思います。

3つ目については、実は議題2に御用意している「具体的な施策の進め方」というところにも関与してくるかと思うのですが、やはり地域対策協議会ですとか、医師同士の連携、あるいは地域専門医で専門医同士の連携というところは、この難病法の難病制度を見直して、平成25年12月にまとめていただいたところの、大きなコアの部分だと思っているので、これは具体化に向けて速やかに進めさせていただいて、また、こういう形になりましたという形でお示しをしたいと思っています。

　最後、軽症者のインセンティブですとか登録証明書というところは、これは当然システムを作成していく中で、運用を考える上で検討すべき事項かと思っていますので、これはシステム自体を今検討中ですので、少し固まり次第、また御案内をさせていただいて、種々御意見を頂きながら進めていきたいと考えています。事務局からは以上です。

○千葉委員長　今、取りあえず御説明、御回答をいただきましたが、いかがですか。おっしゃられているように、これは基本方針を決めて、やはり実行していかなければならないというところで、おっしゃられたような地域協議会や専門医の問題、そういうことを今後詰めていかなければいけないということ。それから、継続性ですね。5年ということになっていますが、恐らくこれがOKになってからすぐにでも継続して、審議はしていくべきであるとは思います。

　それから、もう1つはおっしゃられたように、軽症の患者さんについての取扱いといいますか、これは研究の面からもそうですし、そういう方々のサポートといいますか、そういったところをどのように具体化していくかというのは、正に今後の問題だと思いますので、これは次の議題で、そこら辺にもかかってくるかと思います。おっしゃられている趣旨はよく分かりますし、そういうことで継続していくべきだと思いますが、よろしいでしょうか。

○本間委員　事務局に質問ですが、資料2-1、これは今回初めて作っていただいたような気がするのですが、こうやって具体的に「想定される当面の取組」という形で抜き出して書いていただいたのは大きな進歩で、これを基に具体的な施策を進めていくことになると思うのです。例えば第二の平成27年度中に委員会を再開する、あるいは第三の平成28年度中に具体的なモデルケースを検討するという形で書いてあったのが非常に分かりやすくて、我々もその分期待するところ大なのですが、実際にこれをその年度中にやれるかやれないかと。ある程度予算絡みの懸案が多いと思うので、例えば今年なら9月とか10月の難病対策委員会辺りで、こういう形で予算要求をしていて、それが通れば実現するのだという形のやり取りといいますか、事務局からの報告といいますか、途中経過といいますか、そういった検討というものは、委員会でやるおつもりなのでしょうか。委員の1人としてはやっていただきたいのですが。

○前田疾病対策課長補佐　資料2-1というのは、実は難病対策委員会の中で、正に本間委員から御指摘がありました、工程がはっきりしていて、どう充実するかという形で御意見を賜りましたので、基本方針の「基本的な考え方」の所に計画的に進めるという文言を入れさせていただいたほか、こういう形で御用意させていただいたものです。

　やはり事業としてある程度固まったところで、こういう施策が進んでいますという形でお示しすることを考えているので、ある程度予算の進んだところ、事業の見えたところ、一通りそろえたところで、また「こういう形で進んでいます」という形で定期的に御報告させていただけるとは思うのですが、具体的な開催時期については、また改めて検討させていただければと思っています。

○千葉委員長　それは非常に重要なことですね。ですから、この資料2-1に示されていることについて、ロードマップといいますか、どのぐらいの期間でどの程度というのは、やはり皆が知りたいところですし、どこまで進んでいるのかということについては、可能な限り今後の委員会等で御報告いただいて、審議していくという、これは非常に重要ではないかと思うので、言われたとおり是非よろしくお願いしたいと思います。ほかはいかがでしょうか。

○伊藤委員　続いて申し訳ありませんが、資料2-2と資料2-3を付けていただいてありがとうございました。このように、この委員会だけではなくて研究班や様々な機関でも、難病対策に関する様々な研究が行われていて、報告書も出ているわけですが、これは今後、難病対策を進める上で、地域でも大いに利用するべき資料ではないかと思うのです。その辺りについて具体的にこういう資料がありますよということを、何か周知するような対策というのはされるかどうか、もしもありましたらお願いします。

○前田疾病対策課長補佐　すみません、資料2のほうに入ってまいりましたが、資料2-1、2-2、2-3についてはまた資料を御説明させていただいて、活用方法等の御意見を賜りたいと思うので、よろしくお願いします。

○千葉委員長　よろしいですか。1番目の議題については、今までかなり議論されてきて、今日は最終的なところですが、伊藤委員がおっしゃられたように、大事なのはそれを基に今後どうするかというところです。この資料2については恐らく議題2にかかってくると思いますので、今日はできたらそちらのほうに少し時間を割いたほうが、今後の展開ということでよろしいかと思いますが、ほかは何かありますか。

○小池委員　2点ほどあります。1つはこの報告書全体、必要な項目が入っていて、よくまとまっていると思うのですが、非常に形式的な話なのですが、例えば今回赤字で加えた4ページの所で「昭和三十五年」、これは国の通知や報告書で、漢数字と算用数字の使い方が極めてばらばらです。私は基本的に横書きのものは算用数字に統一したほうがいいと思うのですが、今回の既存の記述の部分は算用数字になっているのですが、法律の第2の「昭和三十五年法律第百四十五号」とか、こういうのがここだけは漢数字になっています。これは単なる記述のミスだったと思うのですが、例えば大括りの「第一」とか「第二」、これも漢数字を使っていて、国の通知などでもこういうケースが多いのですが、これがまた別の所で引用するときに、先ほどの資料1-2になってきて、いろいろな御意見をもらったときの記述の仕方では、「第1」と漢数字ではなくて算用数字に変わっているのです。全て「第一」「第二」も算用数字にしたほうがいいのではないか。後でいろいろな所で引用したりするときに、漢数字になったり算用数字になったりと、引用の仕方で違ってきたりするので、その辺は統一されたほうがいいのではないかというのが1点。

　それから、難病の範囲が広がって、障害者の総合支援法の対象になるということで、障害福祉サービスが市町村の対象になるのですが、基本的に広がっていった難病の患者さんが、障害福祉サービスを利用するケースというのは、極めて少ないと思うのです。というのは、難病の患者さんでも身体障害Aですとか、そういうかなり重症の難病の方で、いろいろな障害を持たれている方は、既に身体障害者とかそういう形で手帳を持っている人が結構多くて、それ以外の人で軽度の難病の患者さんが障害者の範囲に加わったとしても、市町村が実施する障害福祉サービスを必要とするケースというのは、なくはないと思うのですが、ゼロではないけれども極めて限られている。

　市町村の場合というのは、職員の人事政策で、いろいろな部局を回る。ずっと同じとか、割と関連の仕事に就くというのは、保健師さんとか専門職の人たちで、そういう人たちが難病のことをやる、きちんと市町村も政策の対象としてやるということになると、難病の知識をきちんと持つようにとか言うのですが、今まで要するに衛生行政というのは、保健所とかそういう所で行われてきて、難病対策というのも基本的には保健所行政の中で行われて、市町村は余り難病という視点で取り組んできていない、これは精神障害者もそうなのですが。そういう中で市町村はもちろんちゃんと教育・研修をしてということを書き込んで、必要なのですが、実態としてそういうのを継続してやるというのは大変なのです。

1人いるかいないかというような難病の患者さんの知識とかですので、これはやはり難病相談支援センターとか、それから今回作る、これがどういう機能を持ち得るのかよく分からないのですが、難病対策地域協議会とか、こういう中で難病患者さんのいろいろな支援というのをやっていかないといけない。市町村の単位で難病の人をきちんと理解して、いろいろな相談に応じ、サービスを提供していくということを、市町村の職員に求めるというのは、現実的にかなり難しい問題だろうと思います。以上です。

○千葉委員長　2つ御指摘がありまして、最初は記載の問題です。

○前田疾病対策課長補佐　1つ目の数字がばらばらの部分は、統一をさせていただきたいと思います。申し訳ありません。2つ目に関しては、やはりそういう形で難病制度と障害の絡み、これはここの御議論をいただく中で、伊藤委員ほか、相当強調して、重要ポイントという形で御指摘をいただいているところですので、やはりそういううまく連携できる形で、障害部とも連携して、必要な情報提供等々に努めていきたいと考えています。

○千葉委員長　後の部分は先ほどのお話とも関連しますが、具体的に進めていくに当たって、やはり市町村だけでやるのはかなり困難だと。したがって、やはり厚労省と連帯した実施が非常に必要ですし、制度作りも今後重要になってくるかと思います。そういう御指摘だったかと思いますが、ほかはよろしいですか。

　そうしましたら、まだ幾つか課題を頂いた点については、第2の議題のほうに持ち越しということにさせていただいて、最初のところについては、このように7回にわたって検討を重ねてきました基本方針ですので、これをお認めいただいて、その検討結果を後ほど予定されている今日の疾病対策部会に、私から報告させていただくという形をとらせていただきたいと思いますが、よろしいでしょうか。

                                   (異議なし)

○千葉委員長　ありがとうございます。それでは、基本方針ということでお認めいただきまして、御報告させていただきたいと思います。この点について、事務局から追加はありますか。

○前田疾病対策課長補佐　資料の一番最後に付けている参考資料ですが、これは「難病の患者に対する医療等に関する法律において、厚生科学審議会の意見を聴くこととされている事項について」という紙でして、これは本年2月、基本方針を御議論いただくキックオフの際にも御提供させていただいたものです。基本方針については、厚生科学審議会の部会の承認という形になるのですが、そちらの部分について、難病対策委員会に議論を移させていただいて、御議論いただいた上で部会に報告・承認という形で進めてきたものです。

　資料1-6を御覧ください。「難病対策に係る今後のスケジュール(案)」という形でお示しをさせていただいています。本日は8月20日ですので、これまで御意見を頂いたものを本日取りまとめていただいたので、この後、疾病対策部会の開催を予定していますので、基本方針として報告をさせていただいて、それで御了承を賜れば、9月中には告示という形にさせていただきたいと思っています。事務局からは以上です。

○千葉委員長　ありがとうございました。それでよろしいでしょうか。今後のスケジュールはこのような形でいくということです。それでは、次の議題に入りたいと思います。「基本方針に基づく難病対策について」ということで、まず事務局から説明をお願いします。

○前田疾病対策課長補佐　資料2-1を御覧ください。タイトルとして、「「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に係る取組方針(案)」というものですが、基本方針の記載を受けまして、当面どのような取組を行うかという形で、左右にまとめているものです。

　第一の「難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向」ですが、これは具体的に進めるものといきますと、5年後の見直しに向けてという所になりますので、それは医療費の助成制度等、各施策の実施状況を見て、また把握をさせていただくというところが、当面の取組になるかと思っています。

　第二の「難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項」ですが、これは指定難病の見直しとデータベースの構築という所がありますので、指定難病の見直しという所については、本年度中に再開させていただいて、指定難病に係る検討ですとか、診断基準等の見直しの必要性について御検討いただく予定となっています。データベースについては、現在データベースの作成に向けて、システムについて検討を進めているところですので、これは具体的な形が固まり次第、またお示しをさせていただきたいと思っています。

　また、第三の「難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項」という所で、まず基本方針における記載事項の上からまいりますと、「モデルケースを示す」という所ですが、これは疾病のタイプ等を踏まえて、具体的にモデルを示しておきたい。本年度中、平成28年度中にこういう難病の疾病、患者の数、逆紹介の必要性、地域の療養の可能性等々を踏まえた形というものを、お示しをさせていただくことで、一定程度の地域の例というものを示せるのではないかと思っています。それを踏まえて例えばコーディネートにこういう人が要るとか、こういう能力が要るという話でしたら、そういうところについての人材育成というのも図ってまいりたいと思っています。

　そういったモデル的なものを作りまして、次の段の医療計画という所に極力記載をしていきたいというところですし、難病のネットワーク自体は医療の提供でもありますし、研究を進めていくところでも重要ですので、神経領域等々で既に組んでいただいていますが、それぞれのネットワークの構築について具体化を図っていきたいと思っています。

　小児慢性特定疾病患者さんの成人後の医療移行についても、これは現在、小児慢性特定疾病のモデル事業という形で、移行事業をモデル的にやっていますので、そちらで具体的に問題点等々を明らかにしていきたいと考えています。遺伝子検査については、今現在ゲノム医療という形で、ゲノム医療をどうやって推進していくかという議論も進んでいますので、その中で難病の遺伝子検査等々についても、円滑に実施できるような形で進めていきたいと思っています。

　第四の「難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項」については、これは人材育成という形で既に実施しているものがありますが、指定医の研修テキストの充実ですとか、保健師に対する研修の充実というところも行ってまいりたいと思っていますし、喀痰吸引も特に難病の患者さんを念頭に置きまして、実習先が確保できるように努めていきたいと考えています。

　調査研究に関しては、基本的には難治性疾患政策研究事業という形で研究を進めていますが、そちらの研究を着実に進めるとともに、そういった研究成果については欧米のデータですとか、子供のデータ等々とも突合させていただいて、大きなネットワークを作っていきたいと思っていますし、研究成果についても発表会という形で御報告をさせていただきたいと思っています。

　第六の「難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進に関する事項」という所ですと、これは研究費による支援というところと、承認に向けての制度を優先的に審査するというところに尽きるかと思っています。ですので、これは研究事業という形で医師主導治験等々、しっかり実施していけるような形で支援をするということと、それで出てまいりました成果について、優先的な審査等々で、いち早く患者さんの元にお届けするという形で進めていきたいと思っています。

　第七の「難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項」ですが、これは大きく相談支援センターの記載と、難病対策地域協議会の話があります。相談支援センターについては運営支援という形と、既に補助を行っていますが、先駆的なセンターの取組について、そういった取組が広がるように、情報提供であるとか、そういったところを進めていきたいと考えていますし、難病対策地域協議会についても、既に実施していただいた所がありますが、後ほど御案内をさせていただくような研究事業を通じて、良事例についてお示しをしていきたいと思っています。訪問看護やレスパイトについても重要なものですので、これはある程度補助という形で行っていますが、これも引き続き実施をしていきたいと思っています。

　最後は第八です。これは福祉サービスに関する施策、就労支援に関する施策、関連する施策という形でまとめていますが、障害福祉サービスの対象疾病については、指定難病の検討等々を踏まえて、見直しを行う予定です。マニュアルの整備も同様に並行していく形で進めています。こちらの医療、福祉が連携した先駆的サービスについても、在宅事例等々、情報収集をさせていただいて、「こういう形で進めてはどうか」という形で御提案をさせていただきたいと思っていますし、雇用のノウハウですとか就労サポートというのは、既に進めている事業が、今その半分の件で進んだとか、なんぼが進んだという形でお示しをしているものですので、着実に進めさせていただきたいと考えています。研修についても、引き続き同じような形で進めていきたいと思っています。

　医療の推進に関するその他の部分ですが、これは難病相談支援センターの情報提供というところも1つツールになると思っていますので、難病相談支援センターの機能の中で、どういう形で充実させていくかですとか、あるいは事務手続の簡素化というところについては、現在マイナンバー制度等でより簡素化できるのではないかという御意見も頂いていますので、それは制度が固まりましたら、その活用について検討させていただきたいと思っています。

　続いて資料2-2ですが、「「難病対策地域協議会」を効果的に実施するために」という形で、これは難治性疾患の政策研究事業の中で、「保健所保健師の役割」に関する分担研究という形で、保健所、保健師の役割について御検討いただいていますが、その中で東京都医学総合研究所の小倉先生に取りまとめをいただいたものです。これは協議会を作るに当たって、どういう体制、あるいは中身がよいかという形で、御研究いただいているものです。方法としては実態調査を行った上で、具体的にどう進めるかという御議論をいただき、手引を参考という形で御作成いただいたというのが現在の状況でして、来年度に当たっては、実際に協議会を回す方の人材育成ですとか、その会議を回すことだけが目的ではありませんので、会議を通じた問題点を解決できるような人材育成のために、必要な要素等々について御検討いただく予定です。

　少し飛びまして、３の「効果的に「難病対策地域協議会」を実施するための手引き(参考)」という形で御用意しているものがありますが、これも同じ研究報告の中でまとめていただいたものですが、具体的にこの会議の意義ですとか、どういった手順で進めていくかですとか、そのメンバー構成ですとか、既存の難病患者さんに対する会議というものがありますが、それとのコラボの仕方ですとか、検討の中身の例えばの例ですとか、そういったものをお示しさせていただいています。こういった成果について逐次、関係する部局等々に情報提供をさせていただきたいと考えています。

　続いて資料2-3ですが、こちらについては「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」のサマリーでして、これは私が説明するよりも、春名委員におまとめいただいたものですので、春名委員から簡単に概要を御説明いただこうと考えています。

○春名委員　これは昨年10月に全国の難病患者さんに対して郵送調査を行ったものの結果で、回答は約2,500名で回収率は42％という調査です。基本方針の第八の(2)のエの所に、「難病の患者の就労に関する実態を踏まえつつ」対策をするとありますが、この調査が最新のものということになります。

　主な結果については、最初のページの「活用のポイント」の所で御説明していますが、まず「難病に特徴的な就労困難性」についてです。難病によって肢体不自由があるとか、視覚障害があるとか、そういう場合もあるのですが、非常に特徴的なのが、やはり難病は慢性疾患であるが故に、無理をすると体調が崩れやすいだとか、そういう体調変動があることによって、疾患に共通して、例えば体調がいいときに就職活動をすれば、8割の方が就職には成功しているのですが、体調が安定しないということで、仕事に就いてから体調管理と治療と仕事の両立に葛藤を抱えたりする。あとは最近10年で見ますと、仕事に就いていた人の半数が難病に関連して仕事を辞めている。そのような経験しているということなどがあります。

　そういうことに対応して、どういうことが効果的な支援なのかということについても、調査で分析した結果によりますと、1番目には仕事内容というのがすごく大切でして、疲労回復や体調管理に適切な勤務時間や休日のある、無理なく能力を発揮できる仕事を選ぶということです。これはバランスが重要で、例えばデスクワークの仕事ならフルタイムで5日間働ける、少し立ち作業になると短時間だと働けるとか、一概に福祉的就労でないと駄目だというのではなくて、そういう疲労と回復のバランスを個別的に考えていくことによって、一般の就労で働ける方もたくさんいらっしゃるということが分かりました。

2番目のポイントとしては、今、難病患者さんの半分の方は、病気のことを特に職場に何の説明もせずに、何の配慮もない状態で働いていらっしゃるのですが、やはり仕事を続けられている方の大きな特徴というのが、職場でよくコミュニケーションして、治療と仕事を両立できるような業務調整をしたりしているということで、それが大切になっています。例えば体調によって仕事のパフォーマンスに波が出てきたりだとか、突発的に仕事を休むだとか、体調が少し悪くなったときに早めに病院に行くだとか、そういうことに対応できるような配慮をしていくことが、効果的な支援の特徴になっていることが分かったというのが、この調査であります。

　今後、基本方針に関連して見ますと、難病というだけで今までは仕事ができないだろうということで、門前払いになる方もたくさんいらっしゃったのですが、そういう差別を禁止するということもありますが、それだけではなくて、こういう調査結果を踏まえて、雇用主の方がどういう仕事に就けるようにしたらいいのか、どういう配慮をしたらいいかについて、分かりやすい雇用管理マニュアルを作成していくというときに、こういうデータなどが使えるでしょうし、また、ハローワークだとか就職サポーターの方がどういう支援をしたらいいのかとか、そのためにもこういうデータを活用していきたいと考えているところです。

○前田疾病対策課長補佐　資料の説明は以上とさせていただきます。

○千葉委員長　ありがとうございました。資料2-1の記載事項、当面の具体的な取組について記載されていることについての御説明を頂きました。あとは資料2-2と資料2-3ですが、実際、そのうちの一つの例として研究結果、これは伊藤委員からも出して、うんぬんという要請があったそうですがそのお話でした。これも全体を通して今後のことになるわけですが、特に資料2-1を土台として御意見等を頂ければ、今後のことですので是非よろしくお願いしたいと思います。いかがでしょうか。

○伊藤委員　資料2-1に関して幾つかあるのですが、実際現場から寄せられている声などでは資料2-1の1枚目の一番下「遺伝子診断等が実施できるよう検討」というように書いてあるため、地域の専門医の先生や患者さんから全部遺伝子診断を受けることになるのか、費用はどうするのか、そのような必要はあるのかというような疑問が出ていますので、ここをもう少し丁寧に説明されたほうがいいのではないか。それとも、どれもこれも引っくるめてこういう具合にされるのかということが課題かと思います。

　もう1点は一番最後、マイナンバー制度との関係というのはこういう形で自分たちの病名や診断名まで登録されていくのか、あるいは登録者証なり受給者証と連動するのかという問題がある。敏感な方々はかなり疑問というか危険というか、懸念を持っているということです。

　資料2-2と資料2-3は今後とも普及させていくべき課題だと思います。一点懸念があるのは地域差がすごくあるわけです、実際に患者の住んでいる所では。産業の構造も違うし、公共交通機関の在り方や専門医の分布、あるいは地域医療の在り方等が違うわけですから、どこかのモデルだけを取り上げていくとそのとおりにしなければならないのではないかというような誤解を受けてしまって、余り効果も上がらないでしょう。地域の実情にどう対応するかというところまで更に研究を進めていただけるよう、予算も御配慮いただければと思っております。

　もう一度、しつこいようですが登録者証については本当にやるのかやらないのか、資料2-1にも全然書かれておりません。やはり、本当に取り組むという方向性があるのであれば、まだ決定はしていないにしても、そういう方向で検討するくらいの一言がここに書かれていていいかと思います。

　なぜかといいますと、様々な面で利用されるべきであるというのは専門医の先生方も含めて皆認識していることだと思うのですが、一点、費用の面から、これは何度も言っていますが、例えばこれはまだ正式に発表されていない資料ではありますが、診断書にかかった費用についても調査をしているわけです。全体の16.8％、回答者の16.8％は5,000円から7,500円までの間の費用が毎回かかっていると。かなりの方々で金額がかかっていまして、1万円以上という方も2.1％もいる。診断書は文書料に相当するわけですが、意見書の料金と違うということがあるのかないのか。これは医療機関によって違うのですが、もしも同じく文書料という形で計算されているとすれば、福祉サービスを利用するに際しては主治医の意見書が必要とされていて、しかも有効期限があるのですが、毎回何千円から1万円以上もの費用を払って福祉制度を利用するための申請を行うということは現実的ではないと思います。そういう意味から見ても、ここのところはもっと前向きに書いていただきたいと思いますので意見を述べておきたいと思います。

○千葉委員長　幾つかありました。第三の一番最後の遺伝子診断、それから第九のマイナンバー制度、資料2-2のお話、最後に登録に関する御意見だったかと思います。いかがですか。

○前田疾病対策課長補佐　幾つか御質問をいただきましたので回答いたします。まず一つ目の遺伝子診断ですが、これは客観的な診断基準というところとパラレルで、今回指定難病を御議論いただく際にも、客観的、最終的な診断に至る場合には、臨床診断で決定できるケースと遺伝子診断で分かるという形があるということで、必須にしているケースは限られてはいるのですが、話題になったというところは事実です。

　遺伝子検査自体、ゲノム医療に関する関心が高まっていますのでそういった研究を進めていくか、あるいは実用化を進めていくか、ちょうど政府をあげて議論が始まったところです。難病やがんのようなものは、非常にゲノム医療として有望なものではないかと言われているところですので、その具体化を進めていく中で本日の御懸念等も踏まえさせていただき、そういった意見も患者さんからいただいているという形は取って進めていきたいと思っております。

　続いて最終ページ、第九の事務の簡素化ですが、これはマイナンバーができたらすぐできると思っておりません。やはり、医療情報を扱うということもありますし、そういったところでマイナンバーが具体的にどう動くかというところの子細について、動いてからの種々の問題点等も出てくるかと思います。そういったものも踏まえて、難病制度にいかすのかいかさないのかという話が初めて議論できるものと思っております。いろいろな方法もあるという話の中で取り上げさせていただいたというものです。

　次に難病対策地域協議会、良い形で平成26年度まとめていただいております。課題はまだある、という形で研究者の方からも伺っておりますので、それに必要な費用を頑張って工面したいと思っておりますが、これは費用よりも中身だと思っております。良い形ができるように進めていきたいと思っております。

　最後にデータベースですが、今、第二の難病患者に対する医療費助成制度に関する事項の稼動に向けた準備という形でまとめております。これはそういった御意見を踏まえて、またしっかり課題ができたところで御案内をさせていただきたいと思います。すみません、具体化できるかどうか、また改めてお示しさせていただきたいと思います。以上です。

○千葉委員長　今の点、よろしいですか。遺伝子診断については恐らく、今のお話のとおり難病だけで済む話ではないので、難病以外のところとも併せて話をしていく必要があるかと思います。

　ただ、現時点でもう登録が始まっていて、指定難病の患者さんが申請する時に一応遺伝子診断が必要であるというのもありますよね。その辺についてはリストでも作っていただいて、分かりやすいようなものを今の時点で配布していただくなりすると現場としては非常にいいのかなと思います。

○山本委員　遺伝子診断と言うと非常に厳しい言葉になってくるのですが、実際の問題としては患者さんのサンプル、遺伝子を含めた資料のデポジトリー、蓄積が非常に重要になってくるわけです。そういうもの全体を含めた患者さんの情報、検体のサンプルを含めたもののデポジトリーのシステムを進める。診断というよりもむしろ研究のほうにそれを入れていただいて、その一部として当然すぐに遺伝子診断に使うということもある、もちろん患者さん同意の上なのだけれども、遺伝子診断という言葉があるとちょっときついかなという気がします。

○千葉委員長　研究面と実際の患者さんの臨床面、両方あると思います。この点について例えば特に大学など、最近ではどこでも遺伝子相談室というものがあって、倫理委員会と一緒になってどこまでやっていいのかという話が進んでいるわけです。今後、その辺の整理はちょっと煮詰めていく必要がありますね。伊藤委員がおっしゃられたのは二面あって、具体的に今の患者さんをどうするのかという問題と、山本先生がおっしゃったような制度上の問題、今後の問題、それから研究の問題といったようなこれからの問題の2つあると思います。

○伊藤委員　今、様々な実態調査をするにしても何にしても、所属機関あるいは大学などの倫理委員会を通さないと普通の実態調査すらできないような段階になってきているのに、ここでだけ、この診断にごく簡単に遺伝子診断もと載せることがどうなのか。様々な懸念や心配を招いている原因ではないかと思いますので、ここの所は少し丁寧に書くべきか、審議もするべきかと思います。以上です。

○千葉委員長　そうですね。私も指定難病の指定に携わってきた立場から言いますと、やはり遺伝子診断がどうしても必要だという疾患があることはあるわけです。ただし、実際、例えば私とこの病院などの場合、そういうことをする場合にはどうしても倫理委員会を通さなければならないという足枷があるわけです。その辺のクリアを難病のほうからも問題点として提起して、具体的な方法に持っていく必要があると思います。是非、その点については継続でお願いしたいと思います。

○本間委員　これは事務局への要望です。就労支援の在り方に関する研究をパッと拝見しました。貴重なアンケート調査なのですがまだまだ知らない方も多い。就労となると、実際にやるのは企業だけではないですがメインは企業です。企業の担当の方々にこれを広く周知していただくためには、例えばハローワークの担当者なり、あるいは相談支援センターの担当者の方に個人的に頑張っていただくのは、それはそれで大事かもしれません。しかし、社会的に広く認知というか、関心を持っていただくためにも、前にもちらっと申し上げましたが、労働政策審議会の障害者雇用分科会という分科会がありますので、そこでペンディングになっている難病患者に対する就労の問題を取り上げて、そこで議論していただくのが私は良い案ではないかと思います。俎上に載せるように、疾病対策課からも御助力いただきたいと要望いたします。

○千葉委員長　よろしいですね。その点、是非、よろしくお願いいたします。橋本政務官がいらっしゃっておりますが御挨拶を最後にいただくということでお願いいたします。審議を継続したいと思います。ほかにいかがでしょうか。

○道永委員　2ページ目の第四、難病の患者に対する医療に関する人材の養成の所です。医師会としては指定医への研修を非常に気にしており、日医総研のほうでテキストも作らせていただきました。恐らく1年くらい全て遅れていると思っております。現在、都道府県が研修を行っているはずなのですが、その進捗状況について教えていただければと思います。

○前田疾病対策課長補佐　今、指定医の認定状況でいくと10万人を超えて、多くの先生方に御協力をいただいているという現状です。研修に関してなのですが、どちらかというとこれは国が悪い面もあるのですが、まず指定難病が306に増えたことに伴って、都道府県の皆さんに事務手続を御優先いただいたというところがありました。研修は本年度の後半から充実をさせていく予定と御回答いただいている都道府県が多いと伺っております。その際に医師会に既に委託しているケース、医師会の先生にお願いをしたケース、医師会にお願いして事務的にいろいろ注文いただいているケース等あるように聞いております。また、是非、医師会の先生方にも御協力いただけると良い制度になるかと思います。もし個々で論点がありましたら、都道府県の意見がありましたら、また御相談させていただきたいと存じます。

○千葉委員長　よろしいですか。これは患者さんの利便性ということとも絡むわけで、ただし専門性も要るという非常に難しいところなのですが、どちらも併せてということですとやはり医師の研修というものをしっかりしていかなければならない。これは是非お願いしたいと思います。

○本田(麻)委員　一つ質問です。資料2-1に関してなのですが、難病の相談支援センターの件、私も知人にいろいろな地域のサービスなどで大変困った方を知っています。相談支援センター、相談はどこにしたらいいのか、また相談支援センターに相談しても実際に必要な相談など引き継ぐということがなかなか現状で難しいことを実感しています。

　そういう中で、第七の所には引き続き研修等を行いとか引き続きやっていくとあるのですが、引き続きだったら現状は変わらないのではないかと思っています。具体的にどういうことを今後やっていくのかとか、どういう成果を上げていこうとしているのかとか、制度が大きく変わる中で一般の方々はまずどこかにつながって話を聞けるような体制が必要だと思います。その辺を教えてください。

○前田疾病対策課長補佐　今、相談支援センターを「引き続き」という言い方で差し上げましたが、もともと相談支援センターに対する支援という形で一定の国の補助という形で行っております。ベースラインとして予算事業としてはそれをベースに必要な予算を確保していくというところが回答ではありますけれども、やはり相談支援センターの現状を伺いますと地域差が相当あると伺っております。それに対してはやはり良事例を御案内していくということ、あと良事例が進んでいる所にどうやってインセンティブを付けていくかに尽きるかと思います。そういうメリハリを付けて全体の底上げができないか、という形で進めていければと思っております。例えば、このヒアリングの中でも佐賀県の例等で相当相談件数も増えているということもあると思いますので、御意見を頂きながらそういったものを全国展開できればと思っております。

○本田(麻)委員　1つだけ意見なのですが、県などにあると職員の方がころころ代わるということもあるでしょうし、課題は大変多いと思います。各県の職員の方々が定期的に集まって、良いところをまねられるような仕組みを是非強力に進めていただければと思っています。よろしくお願いします。

○千葉委員長　全国レベルで、ということでしょうか。

○本田(麻)委員　はい、そういう方々が意見交換できるとか。メーリング・リストでもいいのですが。

○千葉委員長　これは恐らく、予算の問題などいろいろあると思います。例えばがんのほうで、がん拠点病院の卵巣がんの人たちが全国で集まってとかいう制度はできています。そういったことをおっしゃっておられるのだと思います。是非必要ではないかと私自身も思います。それぞれのやり方を出し合って、お互いのノウハウを提供し合うということも含めて必要なことだと思います。ほかにいかがでしょうか。

○本田(彰)委員　関連していることなのですが、現在、病床確保ということで、難病医療専門医のことについては余り触れられていないような感じがします。保健師の研修、あと痰の吸引の実習等の確保というような形で人材育成も書かれてはいるのですが、都道府県の中で大分、格差があることは分かるのですが、今いる人材として難病医療専門医、こういう人たちも今後の医療体制を整えていく中で重要なキーになる人だと思います。その人たちをどういうように新たな医療体制、療養支援体制の中に組み込んでいくのかということが、どこかに入っているといいかなと思いました。その辺、何かお考えがあるでしょうか。

○前田疾病対策課長補佐　地域地域で専門医という形で御協力をいただいていらっしゃる方々がいらっしゃることが現状です。その方々によって在宅からレスパイトの入院であるとか、急性期のときの対応などを実際していただいていると聞いております。

　今回、医師のほうは余り書かなかったのですが、全体的な医療提供体制をどうするかという形が大きな課題として残りましたので、そこを進める中で中核の方々についてどういう役割を果たしていただくかという形でまた御提示させていただき、その中でどれくらい地域に人数がいていただけるといいかという形でお示しするという形で進めていければと考えております。

○本田(彰)委員　ありがとうございます。関連しているところなのですが、難病医療専門医は医療職の方、看護職の方、保健師も多い。そういう方々が難病地域対策協議会のほうで中核的な活躍もできるのではないかと思います。保健師の育成と合わせて看護職、医療職、保健職というところも体系的に体制を整えていくように考えていただければと思っています。

○伊藤委員　関連してですが、確か難病医療専門員を難病医療コーディネーターと言い換えるようになったと思います。その話がまだ、現場の方々に十分に伝わっていない。しかも、難病相談支援センターとか支援相談員については、例えば待遇や処遇などが少し話題になりましたが、それについて全然書いていないので私たちはどうなるのだろうという不安があるということも具体的にその方々から聞いております。そこをもう少し明確にされたほうがいいのではないかという気がいたします。

○千葉委員長　ほかはいかがでしょうか。

○山本委員　難しいと思うのですが伊藤委員が言われた登録者証の件です。以前にも一応議事録に載っていると思うのですが、理想というのは一杯あるのですが、取りあえずもし近未来的にできるとするならば、そこに今あった電子情報を入れて、例えば患者さんがいろいろな災害に遭ったときでも、ほかの医師にかかるときでも直近にどういうデータがあって、どういう薬を飲まれていたかという情報が入り込めるようなデータがそこに入れば、それが登録者証をいただく患者さんにとっても役立ち、それから恐らくそれを使うと将来的なデータベースの構築においても、個人情報は抜きにしても簡単にそこから取れるのではないかと。数年前にも議論したのですが、そのときはやはり無理だろうという話でした。もちろん納得していますし、今でもそう簡単ではないと思います。ただ電子情報のテクノロジーというのはものすごく進んでいるので、このチップくらいをお持ちになっていただくだけで、少なくともこの数か月以前のデータがそこに入っていると。そういう情報を患者さんがお持ちだったらどれだけ患者さんにとっても、医療側にとっても役立つか。一応、ここでもう一度リマインドさせていただきたいと思います。明日からやってくれと言っているわけではありません。場合によったら、AMEDで一つのプロジェクトとしてそういうことが可能かどうかを走らせていただくことも含め、一応何遍も議論はしてきたので今日もまた確認はさせていただきたいと思います。

○前田疾病対策課長補佐　先ほどのゲノム医療自体、政策的に国を挙げて大きく話題になっていると申し上げたのですが、ICTのほうも大きく話題になっており、その他の疾病も含めてどういう形で電子的に管理ができるかが大きな話題になっております。どこまで進められるかはもちろんお約束が難しいところがありますが一つ、視点として賜りたいと存じます。

○千葉委員長　よろしいでしょうか。時間が押していますので、まだまだ御意見があると思いますけれども、このくらいにさせていただきたいと思います。見ていただいても分かるようにかなり膨大で、これを全部やるのは大変やなと私も見ながら思っています。実際には法案が通って300疾患、そちらのほうがどんどん進んでいって、それにインフラを合わせていっているという現状だろうと思います。ですから、山本先生が言われたように一遍にはできませんけれども一つ一つ詰めていく。1つは優先順位を決めていただいて、具体的にできるものについては幾つか具体的にしていくというスタンスが必要だなと思います。それから、薬剤の開発や遺伝子ということになりますと、例えば薬剤開発ですとAMEDとのコラボなど、他部署との協力関係が非常に必要になってくると思います。そこのところも是非お願いしたいと思います。

　今回いろいろ課題があった問題については、今までも研究班等を通してなされてきたのですが、あえて申し上げますと研究班も玉石混淆で、役に立っているものと立っていないものがあったのは実際のところだと思います。研究班というかワーキング・グループを作る場合、実際の現場の人を入れてきて、しかも全国的な話になると都道府県も併せて現場の方を入れてきて、具体的な研究班を作るというのが非常にいいだろうと。研究班から出てきたことであっても、結局はそれ以上のものでないということが今までしばしばありましたので、そこは是非今後お願いしたいと思います。一応、委員長の意見としてはこの3つを申し上げ、取りあえず今日のところはこれで終わらせていただきたいと思います。最後に橋本政務官から一言お願いしたいと思います。

○橋本政務官　今回の委員会での取りまとめに当たり、私から一言お礼の御挨拶を申し上げたいと思います。平成27年、今年の2月より難病対策を総合的に推進するための基本的な方針についての御議論を、冒頭、最初の回に私も上がりお願い申し上げたところです。半年にわたり御議論をしっかり頂き、ちょっと文字の修正はあるようですが基本方針案として取りまとめいただきました。長期にわたり熱心に御議論いただきましたこと、委員の先生方に心から感謝を申し上げたいと思います。誠にありがとうございました。

　本日取りまとめていただきました内容を、このあと開催されます疾病対策部会に報告をし、御審議いただくという運びになります。本方針はこれまで光の当たりにくかった難病対策を大きく前進させるものだろうと思っております。振り返ってみますと、難病対策というのは医療費の助成がこれまでは中心だったわけですけれども、法律及び今回決めていただきました基本方針にあるように、これからは就労や福祉サービス、そうしたことも含めて総合的に推進してまいらなければならないと思っているところです。また、難病患者の方が抱えられる問題も複雑になっていて、複数の主体が連携しての包括的なアプローチが必要になる場合もあるのだろうと思っております。

　ここからはお知らせということになるわけですが、現在、厚生労働省が所管しております福祉が縦割りになっているなという感じを個人的に思っておりました。そうした縦割りを打破して、新たな福祉サービスの在り方を別途省内で今検討を進めているところです。そうした中に難病患者の方々のことも含めて、包括的に支援をするような仕組みのようなこと、これはすぐできるものではないと思います。ビジョンとして、まずこういう方向性を目指すということをお示しできればいいなということで今検討を進めているところですので、またそうしたことも御注目いただければ有り難いと思います。

　マイナンバーの話で御心配があったので補足させていただきたいと思います。マイナンバーの仕組みそのものは大変安全にできています。そのことについて、ここで御説明することは控えます。また、医療情報の連携という意味では、マイナンバーそのものというよりも医療IDというものを使ってどうしようかという研究がされているところです。なお、要するに、この取組方針案でマイナンバーを使うということよりも、手続の簡素化をどうするかということが私はポイントなのだろうと思っております。もちろんマイナンバー制度ができるということ、その中で何ができるのかということをこれから考えることになります。例えば、一つの方法としてマイナンバーで情報連携をするよりも、マイナンバーカードというものを取得していただくことができるようになりますから、その中の例えばアプリケーションとして日々どのような医療にかかられたということを記録されながら使っていただくとか、ネットワークで情報が飛び交うというのではない形での事務の簡素化も考えられるのではないかという、頭の体操をしているところです。それができるかどうかは今、申し上げる段階ではないと思います。もちろん、そのような形で安全に、安心して使っていただけるということと、事務をいかにして簡素化するかを両立させることを考えたいと思います。

　何はともあれ、今日、このような形で基本方針を取りまとめいただきましてありがとうございました。またフォローアップ等、必要に応じてさせていただくようになりますので、引き続き今後とも難病対策への御理解と御協力を心からお願い申し上げます。誠にありがとうございました。

○千葉委員長　どうもありがとうございました。委員の先生方もどうもありがとうございました。一応、これで案を提出させていただきたいと思います。今日の御意見にもありましたように、今後はこれをいかに具体化させていくかということで、この会で今後も継続審議されることになると思います。ありがとうございました。

○前田疾病対策課長補佐　ありがとうございました。引き続き、部会の委員の皆様におかれましては、このまま疾病対策部会を開催させていただきたいと思います。部会の開始時刻ですが、これから座席のレイアウト等を変え、35分から40分位の間で開始させていただければと思っております。どうぞよろしくお願いいたします。ありがとうございました。