2015年7月31日　第６回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会（議事録）

○秋月がん対策推進官　それでは、定刻となりましたので、ただいまより第６回「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」を開催いたします。

　構成員の皆様には、御多忙の折、御出席いただき、お礼申し上げます。

　私、事務局の秋月と申します。７月３日付でがん対策推進官に着任いたしました。どうぞよろしくお願いいたします。

　本日の構成員の皆様の出欠状況ですが、小村健構成員、馬場秀夫構成員より御欠席との御連絡をいただいております。

　また、参考人といたしまして、国立がん研究センター希少がんセンター長、川井章参考人、同じく国立がん研究センターがん対策情報センターがん政策科学研究部長、東尚弘参考人、国立がん研究センターがん対策情報センター長、若尾文彦参考人に御出席をいただいております。

　それでは、以降の進行を堀田座長、よろしくお願いいたします。

○堀田座長　皆さん、こんにちは。大変暑い中をご参集いただき、ありがとうございました。会場を間違えて行かれた方もあったようですが、皆さん、時間に間に合いましたので。ただいまから始めたいと思います。

　この検討会も大詰めになってまいりまして、きょう取りまとめができればと思っているところでございます。

　それでは、最初に事務局のほうから資料の確認をお願いします。

○秋月がん対策推進官　まず、座席表、議事次第、資料１で「『希少がん医療・支援のあり方に関する検討会』報告書（案）」、参考資料１で「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会開催要綱」、参考資料２「希少がん対策推進事業　希少がん対策ワークショップ報告書」。

　以上でございます。

　資料に不足・落丁等ございましたら、事務局までお申し出ください。よろしいでしょうか。

　では、以上をもちまして、カメラのほうをおさめていただきますよう、御協力をお願いいたします。

○堀田座長　ありがとうございます。

　では、早速議題に入りたいと思います。

　第５回の検討会で御議論いただいた「『希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」報告書（たたき台）」につきましての御意見と、その後、メール等でお寄せいただいた御意見を踏まえて、事務局で資料１にありますように報告書（案）として整理をしております。今回は、さらに追加の御意見をいただきますけれども、先ほど申し上げましたように本会で取りまとめができることを視野に入れて御議論いただければと思います。

　まず、事務局から資料１について説明をお願いします。

○事務局　では、御説明させていただきます。

　第５回以降の御意見を踏まえまして報告書（案）を作成いたしました。

　まず、３ページをごらんください。「定義」の２段落目以降に変更がございますので、読み上げさせていただきます。

　「海外での定義は分類や算定方法、定義も様々である。米国で開催されたNational Cancer Instituteにおける希少がんのワークショップでは、部位を主とした分類（一部組織型も加味）を用い、成人のがんで性別ごとに人口10万人当たり15例未満の罹患率を、欧州の関連学会の連合プロジェクトであるRARECAREでは、部位と組織型による詳細な分類を設定し、全人口で10万人当たり６例未満の罹患率を、それぞれ希少の定義としている。本報告書では、こうした海外の定義を参考にし、以下２つの条件に該当するがん種を、政策的な対応を要する希少がんとして扱うこととした」。

　まず、１点目としまして、「概ね罹患率６例未満（分類はRARECARE分類のLayer2を参考とする）」。

　２点目としまして、「数が少ないため診療・受療上の課題が他のがん種に比べて大きい」。

　続きまして、「診療・受療上の課題とは特に標準的な診断法や治療法が確立しているかどうか。研究開発、臨床試験が進んでいるかどうか。既に診療体制が整備されているかどうか、といった点に着目することとした。

　なお、本報告書では、欧州のRARECARE分類を参考として用いているが、我が国における独自の希少がん分類を開発する必要があるという意見もあった」。

　このように記載させていただいております。

　続きまして、４ページ「病理診断」の変更部分について御説明いたします。

　「（取り組むべき施策）」の１段落目の後半の文章ですが、「バーチャルスライドのデータや病理診断教育講習会等の映像を集積し、e-ラーニング等の教育用資料として広く活用出来るように整備すること等、専門性の研鑚を行える体制づくりを進めていくことも検討すべきである」という部分を追記させていただきました。

　また、２段落目、このページの一番下の部分ですが、「コンサルテーションに関する業務を円滑に進めるための事務局を整備することが必要である。なお、こうしたコンサルテーションを継続して実施していくための費用負担のあり方についても検討が必要である」という記載を追記させていただいております。

　続きまして、５ページの「治療」の部分でございます。「（取り組むべき施策）」の１段落目の後半の部分ですが、前回まで「患者の意向に沿った自然な集約化」という表現を使わせていただいておりましたが、これまでの御意見を踏まえまして、「必要な集約化」という表現にさせていただいております。この表現については、また御議論いただければと考えております。

　次の段に「後述の『希少がんワーキンググループ（仮称）』において、希少がんに関する最新の情報や、各地域の現状の共有等を通じて、患者に対する適切な情報を提供のあり方や、ガイドラインの策定等の対策を検討し、推進すべきである」という部分を追記させていただいております。後ほどこのワーキンググループについては御説明いたします。

　また、「人材教育」の「（取り組むべき施策）」の部分でございますが、最後の文章として「さらに、専門性の高い医療機関や医師、拠点病院を中心に、かかりつけ医等に対して希少がんについての普及、啓発を進めていくべきである」という部分を追記しております。

　次に、２番目の「情報の集約・発信」の「（現状及び課題）」の部分でございますが、１段落目を追加させていただいております。

　「都道府県がん診療連携拠点病院のがん相談支援センター、国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報サービスサポートセンターにおいて、院内がん登録のデータに基づく『施設別がん登録件数検索システム』を活用した希少がんの診療実績に関する情報提供が実施されている。しかし、検索システムはがん診療連携拠点病院・地域がん診療病院のデータのみに限られており、また、がん登録件数以外の詳細な希少がんの情報が集約されていないため、患者は疾患について正しい知識を得ることが難しい」としております。

　これに対しまして、「（取り組むべき施策）」として、「正確な情報を提供するために、希少がんを診療する医療機関に対して院内がん登録を実施するよう促すべきである。情報の正確性を確保するために、がん登録実務者に対して国立がん研究センターにおいて行われている研修の内容を強化すべきである」という部分を追記しております。

　また、７ページをごらんください。

　３段落目におきましても、後ほど御説明させていただきますが、希少がんワーキンググループにおいて最新の情報を収集して、随時がん情報サービスに反映すべきであるという内容を記載させていただいております。

　８ページの「研究開発」の「（取り組むべき施策）」をごらんください。一番下の文章ですが、「また、希少がん患者のおかれている現状の把握や、心理的、社会的サポートに関する研究も必要である」という部分を追記させていただいております。

　９ページ、大項目の４でございますが、「希少がん対策に関する検討の場の設置」という項目を新たに追加させていただいております。「本報告書を踏まえ、今後、希少がんに関する医療提供体制、情報の集約・発信、相談支援、研究開発といった取組を進めるにあたり、実務的な内容を検討するため、国立がん研究センターを事務局とし、関連学会、研究者、患者団体等の希少がん対策関係者で構成される『希少がんワーキンググループ（仮称)』を設置すべきである。ワーキンググループは、特定のがん種に絞り、前述のとおり希少がんに関する最新情報の収集・提供やガイドラインの推進に加え、臓器別や疾患別等のネットワーク構築の推進、希少がん対策の進捗状況を評価するための評価項目等を検討することが求められる。また、今後患者に対する調査を実施する際には、評価項目の内容を調査項目に反映していくことや、拠点病院の現況報告書を通じて診療実態を把握すること等も考慮すべきである」と記載しております。

　以上、第５回からの変更点についての御説明とさせていただきます。

○堀田座長　ありがとうございました。

　このように皆様方の御意見をできるだけ反映するという形で、盛り込んでいただいたつもりであります。きょうは、ただいま御提示した案につきまして、さらに御意見をいただければと思います。

　「定義」の部分が当初の記載とは随分変わっております。これまでは疫学的な定義とか、分けて書いてありましたけれども、かえって混乱を招く可能性があるということで、このような記載にさせていただいております。このあたりはいかがでしょうか。何か追加の御発言等ありますか。東参考人、このことに関して特に何かご意見はありますか。

○東参考人　１点だけ少し気になっていることがあるのですが、下のところの後ろから２番目の段落「診療・受療上の課題とは特に」というところですけれども、１番の「標準的な診断法や治療法が確立しているかどうか」というところに関しては、確立しているほうが優先されるのか、確立していないほうが優先されるのかというところがちょっと曖昧な気がしております。

　これはどちらも重要だと思うのですが、標準的な診断治療が確立していれば、それをきちんと漏れなく行うという意味での対策をやっていく、つまり標準を広めるということを進めるという意味で、力を入れなければいけない。これは現在の患者さんに対してフォーカスを当てるという意味になると思いますけれども、逆に治療法が確立していないという部分については、未来の患者さんのために開発をするべく対策を講じていくという理由でフォーカスを当てるという意味があると思います。これはどちらもということなのか、それともどちらかを優先するのかということは、何か御意見をいただいたほうがいいのではないかというふうに私は感じました。

○堀田座長　ありがとうございます。

　御指摘のとおりだと思いますけれども、ここでの意図は後者のほうですね。整っていないものを特に政策的には進めると。

○秋月がん対策推進官　そうですね。

○堀田座長　この書き方が「どうか」でなくて、例えば「いない」とかというふうに書けば、もっとすっきりしたのかもしれません。ここは、そこまで断定してしまっていいのかどうかというのは多少あるのかもしれない。どうでしょうか。

○秋月がん対策推進官　ここでの意図は、１、２、３とも否定というか、確立していないもの、進んでいないもの、整備されていないものを当然重視すべきだとは思いますけれども、ただ、例えば１は大丈夫だけれども、２、３が不十分であるものは対象にならないのかというと、そういうわけでは当然ございませんので、どちらを重視するかと言えば、当然されていないものを優先的に対応するという意味合いでここには記載させていただいております。

○堀田座長　そのようにとっていただけるかどうか。この文章がそう読めるかどうかですね。報告書として残るのはこの文章ということになりますので、そこは皆さんで合意できればいいと思います。よろしいですか。

　岩本先生、何か御意見があればおっしゃっていただけますか。

○岩本構成員　今の点についてはおっしゃったとおりだと思います。「いない」ということでいいのではないかと思います。

　それと、「定義」のところで２つ並んでいますが、「概ね罹患率」のところ、「10万人当たり」というのをもう一度繰り返すべきではないかと思いましたけれども。

○堀田座長　そうですね。ここはもうちょっと正確に「10万人当たり６例未満」というふうにさせていただきたいと思います。

　私もちょっと気になったのは、罹患率と発生率は同義でいいのかどうか、この辺はどうですか。これは大丈夫ですか。

○東参考人　何か試験を受けているようですが、同義で大丈夫だと思います。

○渡邉構成員　「インシデンス」でいいわけですね。

○東参考人　はい。「インシデンス」です。

○堀田座長　基本的には、罹患率というのは、診断されると「罹患」ということになるのですが、発生の場合は、発生そのものなので、厳密にはちょっと違うかもしれませんが、一般の人にはわかりやすい言葉ですね。

○東参考人　はい。

○堀田座長　

ここはよろしいですか。

○秋月がん対策推進官　はい。

○堀田座長　では、次の「（取り組むべき課題）」のほうに移りたいと思います。「医療提供体制」のところに入っていきたいと思いますが、「病理診断」あるいは「治療」「人材育成」、こういったところで御意見をいただければと思います。いかがでしょうか。

　佐々木先生、病理のほうはこれでよろしいですか。

○佐々木構成員　意見させていただきまして、そのまま反映していただいたということで、学会の内部でももう既に動いております。

○堀田座長　これで学会の中もコンセンサスが得られているということですね。

○佐々木構成員　はい。やはり人材育成ということが非常に重要だろうということで、学会でe-ラーニングや映像を取り込んだ病理情報ネットワークセンターの活用ということを具体的に検討し始めておりますので、この書きぶりで病理学会としては非常に満足しているというか、十分書いていただいたというふうに考えております。

○堀田座長　ありがとうございます。

　それでは、「集約化」というものの書きぶりですが、余り具体的に書いてしまうと意味が限定されてしまうところがあって、表現がちょっと難しいと思います。ここでは「必要な集約化」というやや曖昧な言葉になっています。今後ワーキングできちっと詰めていく内容ではないかと思いますが、この辺に御意見をいただければと思います。前は「患者の意向に即した自然の集約化」でしたか。

○事務局　「患者の意向に沿った自然な集約化」という表現が第５回までの表現でした。

○堀田座長　意味としてはそれに近いのですけれども、余り言葉を限定してしまうと、次の作業が難しくなるという点があるかなというふうにも思いました。この点に御意見をいただければと思います。特に患者の視点でいかがでしょう。西館構成員。

○西舘構成員　患者からの要望書の中で私のほうからも「患者の意向に沿った」というような言葉、表現を使いましたので、私自身はそういう意見も持っておりましたが、その後、この場で検討を重ね、希少がんの患者会同士の話し合いの中で、変えていったほうがいいだろうということで、言葉を変えてくださいとの要望に変更させていただいたという経緯がございます。

　今回の修正で全てにおいて「必要な集約」というような表現になっていると思うのですが、例えば研究開発の中で「必要な集約化を推進することで、希少がんに関する臨床試験や治験を進めやすい環境につながる」というような表現になっていますけれども、患者にとって必要な病院や医師の情報が届くと、その病院、医師のもとへ患者は集中すると思います、ですが全ての専門的な先生が設備や人員がそろった病院に勤務されているわけではないので、研究開発のための必要な集約には直接つながらない場合も出てくると思いますので、その辺、全てが「必要な集約化」という言葉で表現されているのがちょっと違和感があるのです。その辺は、厚労省がこちらを修正・加筆した際に、それぞれどのような考えで「必要な」という表現になったのかというのもちょっと御説明いただければと思うのですけれども。

○秋月がん対策推進官　ここは書き方も非常に悩んだところでありまして、意図といたしましては、例えばそれぞれのものについて拠点病院をつくって、強制的とは言わないのですが、非常に強い力でもって集約化するということではなくて、この報告書全体を通して、まずその情報を集めて、それを患者さんにお届けして、患者さんが選択する場合も、そうではない場合、場合によっては医療従事者が御紹介するということもあると思いますけれども、そういった医療者、患者さんとの間で最適な場所を選んでいただき、それが自然な集約化につながるのではないかというような趣旨なのですが、それをどういった形でこの文章の中で表現すればよいか。

　また、おっしゃるとおり、通常の治療と臨床研究の場合で求められる「集約化」というのもちょっと異なるところがあるかと思うので、その辺をこの文章でどう表現すべきか、御意見をいただければという形で、きょうは、一旦「必要な集約化」という、ちょっと曖昧な表現ではあるのですけれども、提示をさせていただきました。

○堀田座長　ということなのですね。「必要な集約化」は、ちょっと幅広に解釈できてしまうので、かえってわかりにくいという面があるかもしれませんが、余り内容を絞り過ぎてしまっても、動きづらいということがあるかもしれません。

　馬上構成員、どうですか。

○馬上構成員　「必要な集約化」ということですごく包括しているので、これからワーキンググループなどで実際やっていく中で、いろいろな形を模索していただけるのかなというような含みがあるというふうに私は受け取っているのですけれども、ざっくりしていると言えばざっくりしてしまっている。でも、やってみないとわからないところが多々あると思いますので、私としてはこのような書きぶりでもいいのかなと思っております。

○堀田座長　そのほか御意見をいただければ。どうぞ。

○東参考人　「必要な集約化」という言葉で包括するというのは賛成なのですけれども、その前の「結果として」というのが少し消極的な響きが強いという感じがするのです。なくても十分に意味が通るので、ここの「結果として」というのは削ったほうがいいのではないかと思いますが、いかがでしょう。

○堀田座長　言われれば、そうですね。これは、多分修文中にここが残ったのだと思います。事務局としてはどうでしょう。ここに意味を持たせているわけではないですね。

○秋月がん対策推進官　特にありません。

○堀田座長　そこは削らせていただきます。

　ほかに何か御意見いただくことがあれば。「人材育成」のところはよろしいでしょうか。どうぞ。

○馬上構成員　その前に１つ。すごく細かくて恐縮なのですが、「治療」の「（現状及び課題）」のところで、１行目に「臨床研究や治験を進めにくい」と書かれていて、「（取り組むべき施策）」の１段落目の下から２行目で「患者に対する適切な情報の提供のあり方や、ガイドラインの策定等の対策を検討し」とあるのですが、ガイドラインは、その前に臨床研究や治験を進めた上でのガイドラインの策定ということでよろしいのですね。

○秋月がん対策推進官　はい。

○馬上構成員　もしかして入れていただいたほうがいいのかなと。ワーキンググループで話し合うものについて、臨床研究や治験というものが話し合われないのかどうかというところが、ちょっと疑問に思ったところなのですけれども。

○堀田座長　研究に関しては、４番目の「研究開発」という項目がございますが、確かにガイドラインをつくるにはエビデンスが必要であるという意味で、臨床研究が大切という話ですね。それはまた引き取らせていただきたいと思います。

○秋月がん対策推進官　済みません。５ページの「治療」の「（取り組むべき施策）」の第２段落の。

○馬上構成員　第１段落の下から２行目で「各地域の現状の共有等を通じて、患者に対する適切な情報を」でなくて、「の提供のあり方や、ガイドラインの策定」の「ガイドライン」の前に「臨床研究や治験の上」とか、ワーキンググループの中で臨床研究とか治験について話し合っていくのかどうかというところが気になったところなのですけれども。

　それとも、臨床研究や治験というのは学会が考えるものなのかというのをちょっとお伺いしたく思いました。

○堀田座長　ワーキンググループでは研究に直接かかわるようなことは多分できないと思います。それは学会とか専門家のレベルと患者団体との意見交換でどのような研究が必要なのかということを、つくっていくということではないかなと思います。

　ここでおっしゃりたいこととして、「臨床研究などのエビデンスに基づいたガイドラインの作成」というふうに書くならいいのではないかと思います。その辺はいかがですか。

○馬上構成員　このワーキンググループで患者のニーズというのを引き取っていただくという形であれば、別に私は問題なく思っているのですけれども。

○堀田座長　ありがとうございます。

　「人材育成」のところはいかがですか。道永構成員としては、「かかりつけ医」というのがここに書かれていますが、医師会としてもこういったことでよろしいでしょうか。

○道永構成員　「かかりつけ医」という言葉が出てくれば、恐らく医師会というのがバックにあるのでいいのですが、この中に「医師会」という言葉を組み込むのは非常に難しいと思うのです。ですから、「かかりつけ医」という言葉が入っていればいいのかなと思います。

　「希少がんについての普及、啓発」と書いてありますが、「専門性の高い医療機関や医師」という言葉があるからいいのでしょうけれども、患者さんにだけでなくて、いわゆるかかりつけ医に対しても希少がんの情報が欲しいといいますか、そういうのをもう少しどこかに入れていただけると。人材育成の前に、まずかかりつけの先生が希少がんについての知識をどうやって持ったらいいのかという、そういったことをどこかに。人材育成とはちょっと違うのですが。もしかしたら情報発信のところかもしれません。

○堀田座長　情報提供、情報発信というところですね。

○道永構成員　はい。

○堀田座長　これは実際どこら辺に組み込まれそうですか。

○道永構成員　難しいですね。

○秋月がん対策推進官　その次の２番の情報の集約の部分で如何でしょうか。

○堀田座長　その次のところに「情報の集約・発信」というのがありますから、ここでまた検討しましょうか。

　ありがとうございます。

　どうぞ。

○若尾参考人　今のところで「かかりつけ医等に対して希少がんについての普及、啓発」とあるのですけれども、今の道永先生のお話を伺って、例えば「希少がんの診療体制についての普及、啓発」としたほうが。これだと、希少がんのことを学ぶということよりか、希少がんの診療体制についてきちんと知っておいていただいて適切に回すということで、「診療体制」というのを入れれば。

○道永構成員　そこに入れていただければ。「診療体制」だけではないですね。

○若尾参考人　「に関する情報・診療体制」ですか。

○道永構成員　はい。専門医療機関についてもそうですし、かかりつけ医が患者さんから相談を受けたときに、専門医療機関を紹介できるというシステムは、やはりかかりつけの先生たちが知るべき情報だと思っています。

○堀田座長　かかりつけ医の方々も、どこに専門家がいるかわからないというのがあるから、専門家や医療機関についての情報提供が必要だという話ですね。

○道永構成員　はい。

○堀田座長　どうぞ。

○若尾参考人　その点が次の７ページの２段目の段落ですか。「かかりつけ医や相談員等の医療従事者が患者を早期に適切な医療機関に繋ぐことができるよう、情報を収集し」。ここをもう少し追加すればいいのですかね。目的としては書いてあるのですけれども、方法というか、そこの啓発を進めるとか、情報を普及させるということをもう少し書き足していただくことでよりはっきりするのではないでしょうか。

○堀田座長　場所としては、７ページのどこですか。

○若尾参考人　最初の段落「また」のところで、「かかりつけ医や相談員等の医療従事者が患者を早期に適切な医療機関に繋ぐことができるよう」、そこでワーキンググループの話が入ってしまうのですが、「随時がん情報サービスに反映すべきである」と。だから、これは、がん情報サービスに反映するだけではなくて、適切に情報が伝わるという仕組み。がん情報サービスに反映するとともに、確実に情報が伝わる仕組みが。

○堀田座長　ここの表現ぶりを整えてここら辺に入れることにいたしましょう。ありがとうございます。

　次、「相談支援」等、ここら辺はどうですか。どうぞ。

○馬上構成員　今の７ページの上の段落で、すごく細かいのですけれども、「患者団体」と「患者会」と出てくるのですが、これは使い分けていらっしゃるのでしょうか。

　では、「患者団体」ということで。

○秋月がん対策推進官　それでは、「団体」でよろしいですか。

○堀田座長　「団体」で統一すればいいですか。

○馬上構成員　はい。

○堀田座長　では、言葉は「患者団体」と統一することにいたしましょう。

　「相談支援」のところではホットラインのことが書いてあるのですけれども、加藤構成員、ここで何かつけ加えるべき点がありますか。

○加藤構成員　このままでよいと思います。

　「希少がんホットライン」の相談内容について病状の整理を行っていると、「メジャーがん」の場合があります。その場合は、お近くのがん拠点病院のがん相談支援センターをご案内しています。また、また、取り組むべき課題の「１．医療提供体制」「２．情報の集約・発信」「４．研究開発」が充実し、「希少がんワーキンググループ（仮称）」も軌道にのれば、相談支援の体制も変わってくると思います。

○堀田座長　私がちょっと気になるのは、現在あるホットラインは情報センターではなくて、国立がん研究センターの希少がんセンターのホットラインなので、これを全国レベルという話にしていいのかどうかですね。ここは川井参考人、どういう整理をしたらいいと思いますか。

○川井参考人　ホットラインは、もともと希少がんで困っておられる患者さんに、がんセンターの内部の組織として設立されたという経緯もあるので、これを公平中立な組織というふうに見てしまうと、いろんな問題が出てくる、御意見も出てくるかというふうに思います。

　しかし、ホットラインがこれまでのところうまくいっているのは、病院附属の組織であるから専門医による臨床的な判断や介入がスムーズにできているという一面もあると思うので、これを病院から完全に切り離してしまって、希少がんに精通した医師の逐次的なサポートが受けられない全国共通の相談支援室みたいにしてしまうと、うまくいっているところもうまくいかなくなってしまうということもあるかもしれないとすこし危惧します。このように、ホットラインは、性格が非常に曖昧なところもありますけれども、それが、結果的にうまく働いている大きな理由のようにも感じています。これを変えるべきなのかどうなのかということに対して、現在、確たる答えがございません。

○堀田座長　これを例えばもう少し広げて、国立がん研究センターの中の希少がんセンターのホットライン一本だけではなくて、例えば都道府県拠点とか、ブロックへ広げていこうと思ったときの仕組みとしてはどんなイメージがありますか。

○川井参考人　これは、全ての拠点病院に、というのは当然無理だと思いますけれども、数としては、道州、あるいはそれより少し少ないぐらいの大都市圏、具体的には大阪、名古屋、福岡あたり？に、このような希少がんを多く扱っている病院附属のホットラインがあれば、地方の方々も、それなりに近いホットラインに繋がることができて、相談、受診、セカンドオピニオンなどがしやすいのではないか。そして、これら３つ、４つのホットラインの質を共通に担保しておけば、いいのではないかという気がしております。

○堀田座長　診療現場から離れたところのホットラインというのは、別の意味でそれなりに意味がある。例えば医療機関情報だとか統計データを紹介するのはできるけれども、診療内容にかかわるということになると、現場に近いところにあったほうがいいと思います。

　どうぞ。

○馬上構成員　ちょっと関連して確認させていただきたいのですが、臨床的判断の主体というのは、今のところ国立がんセンターの先生方ということなのでしょうか。

○堀田座長　現状ですか。

○馬上構成員　はい。

○堀田座長　現状は、ホットラインの加藤さんが窓口になって、必要な専門家につなぐという形をとっています。

○馬上構成員　そうすると、専門家の方が臨床的判断をされているということなのですか。

○堀田座長　加藤さんのところで対応できないものについては、そういう形になりますね。

○加藤構成員　「希少がんホットライン」で判断できない場合は、必ず、中央病院や東病院の希少がん診療に携わる医師に確認し、ご返答させていただいております。

○馬上構成員　今後、「希少がんホットライン」が知られるにつれ、非常にたくさんのがん種の方が電話されてくるにつれ、専門家の数がふえていくのかどうかとか、そういったことについてはちょっと。

○堀田座長　それは国立がん研究センターの中にすべての専門家をそろえるのではなくて、それこそ全国のネットワークを整備して、どこにどういう専門家がいるかがわかれば、そこへつなぐというスタイルになると思いますね。

　よろしいですか。

○馬上構成員　はい。

○堀田座長　ありがとうございます。

　それ以外の論点はいかがでしょう。若尾参考人、どうぞ。

○若尾参考人　１つ戻ってよろしいですか。先ほどとまってしまったのですけれども。

○堀田座長　どうぞ。

○若尾参考人　６ページの「情報の集約・発信」の「（取り組むべき施策）」のところの院内がん登録の話なのですが、「希少がんを診療する医療機関に対して院内がん登録を実施するよう促す」ということで、これには拠点病院でないのに希少がんをやっているところも。もちろん、そういう施設もあると思うのですね。そのときに、拠点病院についてはがん登録実務者、がんセンターの研修を受けた実務者が配置されているというのが担保されているのですが、拠点病院でない場合には、そういう実務者の配置も担保されていないので、ちょっと言葉を足す形で「情報の正確性を確保するために、がん登録実務者は国立がん研究センターにおいて行われる研修を修了することを求める」等のことを一応書き足しておいたほうがよろしいと思います。拠点病院は担保されているけれども、拠点病院でないところもちゃんと研修を。

○堀田座長　現在は、拠点病院だけでなくて、拠点病院プラスアルファで院内がん登録をやっているところも集約していますね。現状は。

○若尾参考人　はい。

○堀田座長　それと同列になるとすれば、当然研修を受けた実務者がいるということはある程度条件になるという、そういう意味ですね。

○若尾参考人　そうです。

○堀田座長　どうぞ。

○馬上構成員　関連して、そもそも論で申しわけないのですけれども、希少がんを診療する医療機関というのは、何でわかるのですか。

○若尾参考人　それがワーキンググループでのネットワークで見つけてくるというか、いろいろ情報を集めてきて、逆にがん登録がないと、どこで希少がんをやっているという情報さえ集まってこないので、やっているというところはがん登録をその後、進めていただいて、そうすると、どんどん新しい情報が集まってくるという体制を希少がんにおいても確立させるということを考えております。

○馬上構成員　理解できました。ありがとうございます。

○堀田座長　その他の論点はいかがですか。

　松本先生、何か御意見は。

○松本構成員　よくわかりました。ちょっと戻りますが、７ページの「かかりつけ医」のところです。かかりつけ医が、がん情報サービスの存在をきちっと患者さんにお伝えすることが一番大きな役割だと思います。それを聞いた患者さんががん情報サービスにアクセスして、急ぐのだったらホットラインに電話をする。この流れが、今回の文章でよくわかるのではないのかなと思いました。

○堀田座長　ありがとうございます。

　どうぞ。

○東参考人　院内がん登録のところに戻るのですけれども、６ページ、先ほどの「国立がん研究センターにおいて行われている研修の内容を強化する」というところなのですが、研修の内容を強化するだけでは、恐らく学ぶことが多いだけで、厳しくなる、締めつけのような感じがして、大変だなという印象しかないので、「支援」という言葉を入れていただけないかなと思いました。「研修を含む支援を強化するべきである」というふうにできないでしょうか。研修を幾らやっても、覚えることが多いとなかなかそれが身につかないので、何らかの支援体制というのがそれに輪をかけて必要だと思いますので、御検討よろしくお願いします。

○堀田座長　現状の実務者研修には、希少がんについては研修項目が特にないので、それをふやすということも含めているのですね、中身としては。それでいいですか。

○若尾参考人　今の東参考人の話で、確かに希少がんについての知識を全ての実務者が学ぶというよりかは、実務者がコンサルできるような、希少がんについて詳しい、アドバイスができる部署があればいいのではないかと思いまして、その支援というのは非常に大事だと思いました。

○堀田座長　わかりました。

　それは事務局のほう、よろしいですか。

○秋月がん対策推進官　支援がどういったものを想定されているのかというのが、これを読んだだけではちょっとわかりにくいかもしれないのですけれども、それも含めて、今後ワーキンググループのほうで、がん種によっても、それぞれの希少がんの状況によっても異なるかと思いますので、その辺はまた詳しく御相談させていただければと思います。

○堀田座長　それでは、少し進めさせていただきますが、「相談支援」のところ以降はいかがでしょうか。ホットラインのことは先ほども申したとおりであります。よろしいですか。

　では、「研究開発」につきましてはいかがでしょうか。どうぞ。

○馬上構成員　また細かくて恐縮なのですけれども、１段落目の下から４行目で「骨軟部腫瘍」とあるのですが、小児がんの拠点病院の治療実績の公開では、「骨腫瘍」と「軟部腫瘍」となっているのですけれども、そのように書いていただいてもいいでしょうか。

○堀田座長　この辺は、松本先生、言い方としては何が一番適切ですか。

○松本構成員　どちらでもいいかなという気がするのですけれども、どうでしょう。

○川井参考人　これは、JCOGのグループだとすると、岩本先生にお答えいただくのが適当ではないでしょうか。

○堀田座長　岩本先生、どうですか。

○岩本構成員　JCOGのグループでは「骨軟部腫瘍グループ」となっておりますので、多分そちらのほうが適当ではないかと思います。

○堀田座長　このままでよいということですか。

○岩本構成員　はい。

○堀田座長　渡邉先生、どうぞ。

○渡邉構成員　ここで具体的な腫瘍の種類が書いてある中にATLが含まれていないのですね。JCOGのリンパ腫グループの中でやっているわけですね。だから、この４つのグループと書いてしまうと限定されていて、ATLが含まれていないというところがちょっと目立つような気がするので、書き方、表現を変えていただければと思います。

○堀田座長　なるほど。これは「等」と書いてあるから、それも含むのでしょうけれども。

○渡邉構成員　ここに「４つのグループ」と書いてしまっているのですね。

○堀田座長　そうですね。「４つ」と書いてあるからだめなのですね。

○渡邉構成員　それがいかぬのです。

○堀田座長　「等」にしておけばいいわけか。

○渡邉構成員　リンパ腫グループがあって。

○堀田座長　そうですね。リンパ腫グループの中にATLの研究がある。

○渡邉構成員　ええ。この４つだけではないよという感じがするのですけれども。済みません。

○堀田座長　わかりました。４つと限定するのはやめましょう。ありがとうございます。

　いかがでしょうか。何かつけ加えることがありましたら。どうぞ。

○馬上構成員　私が教えていただきたいだけなのですけれども、「研究開発」の「希少がんを対象とした情報集積基盤を最大限活用し、個々のがん種に着目した研究開発を推進することが重要である。その際、希少がん研究により得られる治験が他の多くのがん種に対しても適用可能である可能性に留意することも重要である」、この点についてなのですが、この点があることも相まってAMEDの中で研究推進を重点課題とするというふうになっているのでしょうか。

○堀田座長　この点と申されるのは。

○馬上構成員　希少がんを研究することによって、多くのがん種に対して貢献できるから研究するということなのでしょうか。

○堀田座長　それは、貢献できるからというよりは、希少がんの研究が他のがん種の解明や治療開発につながるということです。これは私の考えもかなり入っていますが、希少がんは頻度が少ないから、患者数が少ないから難しいという面だけではなくて、むしろ希少がんが突破口になる可能性は十分ある。それはなぜかと申しますと、希少がんは、ほかのがんよりも際立った特徴があり、病態がすっきりしている部分もありますから、そこから新しい遺伝子の変化や治療標的が見つかってくる可能性がある。そうすると、それは多分その希少がんだけの話ではなく、他のがん種など横への展開の可能性がある。そういった視点で研究することが必要ではないかというふうな意味合いなのですね。

○馬上構成員　そうしますと、遺伝子解析とかそういったものも重要になってくるということなのですね。

○堀田座長　そういうことですね。

○馬上構成員　わかりました。ありがとうございます。

○堀田座長　西舘構成員、どうぞ。

○西舘構成員　今のお話について追加でちょっとお聞きしたいのは、今、お話があった研究が非常に大事だということを踏まえて、何か取り組むべき施策というのをここに入れる必要はないのかなとちょっと思ったのですけれども。

○堀田座長　あるとすれば、希少がんとはいえ、何百例かはもちろん国内にあるわけですから、そういった患者さんの協力を得て例えば検体をバンキングをするとか、そういったことがとても重要だと思うのですね。そういった試料がないと研究できませんので基盤をつくるという意味では重要だと思います。そういったことがわかるようにしたほうがいいということですかね。

○西舘構成員　そういった一文を入れていただくことというのは可能でしょうか。

○堀田座長　それは大丈夫だと思います。

○秋月がん対策推進官　既に「がん研究10か年戦略」に基づいて今、AMEDのほうで行われているJapan Cancer Research Projectの中にも希少がんというのは重要視されていますし、ゲノム医療はゲノム医療で今、全省庁的にも検討が始まっていますので、ある程度は進んではきていますけれども、そういった一文を入れるということはもちろん可能でございます。

○堀田座長　国立がん研究のバイオバンクも、最近は希少がんをできるだけ集める動きになっていますので、それに御協力もいただければいいと思います。

　ありがとうございます。

　そうしますと、後でまた振り返っていただいて結構ですが、ローマ数字の４の「希少がん対策に関する検討の場の設置」というところで何か御意見をいただければと思います。希少がんワーキンググループといったことがここの議論の対象になるかなと思いますが、いかがでしょう。若尾参考人。

○若尾参考人　ワーキンググループのところで２点ありまして、４番のちょうど真ん中あたり「ワーキンググループは、特定のがん種に絞り」以降なのですが、ここでは、まず「希少がんに関する最新情報の収集・提供」をやって、「ガイドラインの促進に加え、臓器別や疾患別等のネットワーク構築の推進」とあるのですが、順番からすると、まずワーキンググループをつくって、臓器別や疾患別のネットワークをつくることによって最新情報の収集・提供が促進されるというほうが順番ではないかと思うので、ここを変えたらいいのではないかというのが１点。

　あと、その後ろに「ガイドラインの推進」とありますけれども、広く読めばこれでいいのかもしれませんが、先ほどもありましたが、ガイドラインは全ての希少がんであるわけではございませんので、「ガイドラインの策定や推進に関する検討」ぐらいにしておいたほうがよろしいのではないかと思いました。

○堀田座長　ありがとうございます。

　まさにそういうことで、ワーキングがやることは、ネットワークをつくることから始まるということですね。そういったものからエビデンスを集めて、ガイドラインにつなげるという流れとして書かせていただきたいと思います。

　そのほか、いかがですか。どうぞ。

○馬上構成員　小児がんでは拠点病院があるので、小児がんの拠点病院の指定に関する検討会で進捗状況をヒアリングしているのですけれども、こちらのワーキンググループで進捗状況を評価していくということなのですが、やはり公の場でどのような進捗があったかということを報告する場があったほうがいいのではというふうに思っておりまして、それは皆さん、どのように考えていらっしゃるのかということです。

○堀田座長　そこですね。これは事務局としてはどういうふうに考えているのでしたか。

○秋月がん対策推進官　一応この報告書の取りまとめでもって、まずはこの検討会の役目というのも一段落ということではあると思うのですけれども、当然その後どうなったかということを評価なり報告する場を設けるというのは必要だと思います。それを検討会という形でやるのか、今、がん対策の加速化プランであるとか、第３期のがんの基本計画の検討といったこともございますので、それに乗じてがん対策推進協議会とか、そういったところへ報告するというのも一案としてはあると思います。それはまた今後様子を見て判断させていただければと思います。

○堀田座長　どうぞ。

○馬上構成員　できれば公の報告の場で報告するというようなことをこちらに書いていただければというふうに思うのですけれども。ぜひよろしくお願いします。

○堀田座長　ありがとうございます。

　岩本委員、どうぞ。

○岩本構成員　質問が２点ございます。仮称「希少がんワーキンググループ」の仕事なのですが、１つ目は役割なのですけれども、情報収集、ガイドライン推進、ネットワーク構築というふうに書いてあります。これに限定してあるというふうに考えてよろしいでしょうか。というのは、臨床研究とかバンキングとかいうことについては、希少がんについては既にしっかりしたJCOGスタディーが組まれておりますので、その作業は尊重して、それに足らない別のところをやるというようなことかというのが第１点です。

　もう一つは、この「ワーキンググループ」という名称は、要するに、テンタティブなもので、ある程度検討して方針を決めるというところまでかというふうに思うのですが、そういうふうなものか。要するに、短期的なものか、長期的なものか。

　２つの点について質問したいと思います。

○堀田座長　先ほどの前半の部分の、既に研究グループが動いていて、バンキング等がやられているがんについてはわざわざワーキングに組み込むよりは、情報の収集だけはしっかり集約化したほうがいいのだろうというふうに思いますね。

　研究のレベルというのは、学会とか専門家集団の中でやっていくべきものと思います。

　その後のワーキンググループの位置づけですね。これがテンタティブなものなのか。、「国立がん研究センターを事務局とし」と書いてあるところを見ると、恒常的なものというふうに捉えていいのですか。

○秋月がん対策推進官　希少がんのワーキンググループ、今後どういった形になるかということについては、一応実務上のことを検討する、あるいは進めていくということを想定はしているのですけれども、ただ、どれぐらいの期間が必要かとか、どういった方に入っていただくのが適切かとか、何を検討していくかとかについては、実際やってみないと、それぞれのがん種でも違いますでしょうし、わからないところもあるので、そこはあえてここでは明記はしないでいたほうがいいのかなということで、このような記載にさせていただいております。

○堀田座長　したがって、「仮称」というのをつけたまま置いておくというぐあいですかね。ですから、そこはこれからの具体的な進め方のときに性格が決まってくるというふうに考えてもいいということですね。

　どうぞ。

○若尾参考人　関連して確認なのですが、希少がんのワーキンググループは、これからの検討になるのかもしれませんけれども、これは複数のワーキンググループが走るということも想定されていますか。「特定のがん種に絞り」ということになると、ワーキンググループ１つだと、１つのがん種しか進まないことになるので、場合によったら複数のワーキンググループも動かしたほうがよりいいのかなとは考えているのですが、その辺はどのようにお考えでしょうか。

○秋月がん対策推進官　もちろん、１つに限定するということではないですけれども、ここに書いてありますとおり、「国立がん研究センターを事務局とし」となっておりますので、当然キャパシティーの問題も多少あるのではないかとは思います。

○堀田座長　これは、ワーキンググループが幾つもがん種ごとにできると考えていいのですね。最初はそんなにいっぱいはできないにしても、準備できるところからやっていくと。そういう話ですね。

○若尾参考人　それなので、少し前にお話がありましたけれども、ワーキンググループでがん種を動かし始めて、ある程度軌道に乗ったら、また次のがん種に移っていくというような形でテンタティブと。それで「ワーキンググループ」という名称でよろしいのではないかと考えておりました。

○堀田座長　一わたり見てきましたけれども、全体を通じて振り返りでも結構ですから、御意見をいただくことがありましたら、よろしくお願いします。馬上構成員、どうぞ。

○馬上構成員　今、若尾先生がおっしゃった「軌道に乗る」というのは、どのような状況をおっしゃっているのですか。

○若尾参考人　その関係者が見える化されて、そのネットワークができて、情報交換、情報が恒常的に上がってくるような体制ではないかと思うのですが。

○馬上構成員　つまり、評価指標もつくって、評価をして、どんどん進捗していく体制が整ったらということですね。

○若尾参考人　はい。

○馬上構成員　ありがとうございます。

○堀田座長　そのほかいかがでしょうか。東参考人。

○東参考人　先ほどの９ページのワーキンググループの役割の内容なのですけれども、「ガイドラインの推進」というふうに書かれているのですが、希少がんは数がたくさんありますので、全てのそれぞれのがん種を特定してワーキンググループを進めたときに、ガイドラインというのが全部の共通した役割にはならないのではないかというふうに少し思いました。ガイドラインがそもそも何を目標としているかというと、標準診療の策定と普及だと思いますので、ここは、もしとても少ない数の希少がんなどだと、特にガイドラインを策定するまでもなく、集約化等が起きてそこで治療が行われるということであれば、患者さんに標準診療が届きますので、ガイドラインが要らないという議論も成り立つかと思います

　なので、ここは、一つの提案としては「標準診療の策定、普及」などでいいのではないかと思うのですけれども、いかがでしょうか。

○堀田座長　なるほど。ガイドラインができるものはつくっていくけれども、全部に要求するものではないという意味ですね。

○東参考人　はい。

○堀田座長　ここの書きぶりも少し考えさせていただきたい。

　どうぞ。

○若尾参考人　それで、先ほどちょっと申し上げたのは、「ガイドラインの策定、推進に関する検討」ということで、策定することも含めて検討するというような含みを持たせて考えました。

○堀田座長　それがワーキングの役割であると。

○若尾参考人　はい。

○堀田座長　なかなか細かい話になってきましたけれども、今のうちに御意見をいただきたいです。そろそろ取りまとめに入りたいと思いますので、何かほかにありましたら、よろしくお願いします。よろしいでしょうか。

　そうしましたら、ここで一区切りということで、今、御意見いただいたものは私のほうに引き取らせていただいて事務局と調整をして、皆さんに最終的にもう一回お諮りするというか、お知らせをする形にさせていただきたいと思います。

　きょう、割と順調に進みまして、１時間ぐらいを経過したところであります。せっかくの機会でありますので、この検討会は一応ここで一段落ということとして、３月から御協力いただいた皆さんに、この検討会あるいはこの報告書に対して何か一言ずつ、感想でも結構ですからいただければと思います。

　馬上構成員から順番にお願いします。済みません、突然で。

○馬上構成員　私は小児がんのほうから来て、成人の希少がんのことを余りよく知らなくて、肉腫関係ではちょっと伺っていたのですけれども、今回この検討会でいろんな参考人の方からお話を伺って、大変勉強になると同時に、小児と成人というのは離れているのではなくて、つながっている。そして、今、AYA世代ということが言われていますので、協働してこれからその対策というのを推進していけたらというふうに思っております。

　ありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、渡邉構成員、どうぞ。

○渡邉構成員　今、お話しした馬上先生と同じなのですが、私も成人Ｔ細胞白血病という血液がんのほうの専門の立場でこういう検討会に参加させていただいて、希少がんと言われる固形がんのいろいろな領域の現状と問題点について、大変勉強させていただきました。

　実態としては、ATLの臨床研究とか基礎研究とか、情報発信、患者会、バンキング体制というのが、ほかのところと微妙に違うといいますか、それぞれ独自に動いてきているところがあるのですけれども、そういったものも含めて、こういう統一的に同じ土俵で情報交換をしたり、情報提供をしたり、経験を交流したりということができれば、全体に希少がんと言われる分野の研究とか診療体制、情報発信の上でお役に立てるというか、あるいはまた勉強させていただくということになると思いますので、ぜひ情報共有の場にまた参加させていただければと思っております。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、道永構成員のほうからお願いします。

○道永構成員　本当にありがとうございました。私も非常に勉強させていただきました。座長の先生からは医師会はどうなのといつも言われていて、非常に困っておりましたが、がん対策そのものについては、医師会というのは中ではいろんなものを申せるのですが、希少がんとなりますと、ちょっと難しいかなと思いました。ただ、現場でお仕事をしている開業医の先生方、勤務医でも同じなのですが、希少がんに対する知識を得るということがなかなか難しいので、今後そういった方向で少し啓発していければいいなと思っています。

　ただ、最後のワーキンググループなのですけれども、これは事前レクのときに思ったのですが、こんなに国立がん研究センターが仕事をもらっていいのかなとちょっと不安に思っております。体を壊さないように気をつけていただきたいと思います。

　本当にありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、松本構成員、お願いします。

○松本構成員　私ごとなのですけれども、私は1980年に骨軟部腫を始めたのですが、35年間やって、やっと自分のやっていたものがみんなに知られるようになったのだなと思うと、感無量です。

　今、お話があったように国立がん研究センターにいろいろな機能が付加されるので、どうかそこのところにお金や人が豊富に投下されるようになってほしいなと思います。

　どうもありがとうございました。

○堀田座長　御配慮いただきまして、どうもありがとうございました。

　では、西舘構成員、どうでしょう。

○西舘構成員　今回、私も初めて患者会のほうからこういった会議の構成員として呼んでいただきまして、学ぶことが本当に多かったです。10年前の2005年のころを考えますと、希少がん「GIST」の患者会と言いましても、発足したばかりでどこに助けを求めていいのかもわからなかったですし、どうせ何もしてもらえないのだというような諦めもちょっとありました。それが、今回こういった希少がんに関する検討会が開かれて、国として対策を考えていただけるようになったということは本当にうれしいことで、こちらに集まってくださっている先生方、それから厚労省の皆様に本当に心から感謝を申し上げたいと思います。

　この検討会に参加させていただいた期間、情報の提供の方法ですとか、確かな情報の大切さですとか、それから本当にさまざまな希少がんがあるということと、そういった患者の方、患者会の方々と今後一層連携してやっていかなければいけないのだなということで決意を新たにしたという感じです。

　本当に感謝の一言です。ありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、佐々木構成員、お願いします。

○佐々木構成員　短い期間でしたけれども、本当にありがとうございました。

　病理の場合には、希少がんに関する病理診断が正確かつ迅速に行われていないということをたたきつけられて、本当に穴があったら入りたいような気分になったこともあったのですが、１ページ全体にわたって対策を書いてくださった厚生労働省の事務局の方々には本当に感謝申し上げたいと思います。

　今後これを実行していくためには、財政的な支援とかクリアしなければいけない問題が多々あると思うのですが、財務省との交渉になるかもしれないのですけれども、この報告書の内容がしっかりと実現されるように後方支援の形でまたよろしくお願いしたいと思います。

　どうもありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、加藤構成員、お願いします。

○加藤構成員　私は、構成員になると思っていなかったので、驚いております。本検討会に出席させていただき、たくさんのことを学ばせていただきました。ありがとうございました。

　第２回のヒアリングで「希少がんホットライン」について発表させていただいたおかげで、「希少がんホットライン」が周知されて、希少がんで困っている、悩んでいる患者さんやご家族、医療者の方々へ少しは役に立っているのではないかと思います。

　希少がん患者さんは非常に深刻な問題を抱えています。これからも「希少がんホットライン」の相談内容をより深く分析し、提示させていただきたいと思っています。どうぞ、よろしくお願いいたします。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、岩本構成員、お願いします。

○岩本構成員　私は、希少がんの一つと言われております骨軟部腫瘍に長い間かかわってまいりまして、最初「希少がん」と言われたときには、隅に追いやられているような気持ちがしましたけれども、そうではなくて、国が希少がんに真剣に目を向けてくださっているということを知りまして、大変うれしく思っております。

　今後は、やはりこういう動きが広まっていくのが重要なのですけれども、関連学会とかとの連携が極めて重要ではないかと思っております。私自身もこの会にかかわりましたので、その役割を果たしたいと思っております。

　どうもありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　構成員と同等あるいはそれ以上に毎回出ていただいて頑張っていただいたお三方の参考人からも一言ずつ期待なり、今後の進め方、あるいは感想をお願いします。

　では、川井参考人から。

○川井参考人　国立がん研究センターで希少がんセンターを担当させていただくようになって２年たちました。設立当時、「希少がん」という言葉をみんなの前で口にすると、それは何ですか？というような顔をされたのを覚えています。“５大がん”という言葉が、10年かかってみんなの中でコンセンサスができたとすると、これから、“希少がん”という言葉が、同じように５年か10年かけて、希少がんというのはこういう疾患ですよ、こういう患者さんがいて困っておられますということが周知され、理解されてくるのかなと思っています。そのきっかけに、この検討会が非常に大きな力になってくださったという気がいたしております。

さらに、検討会きっかけにして、雑誌であるとかいろんな媒体を通して希少がんについて発信する機会を与えていただきました。それを患者さんが実際に見るという事を通して、既に、情報の公開という面でもかなり大きな力になってくださっているのではないかなという気がしています。

　もう一つは、この検討会を始めたころに、希少がんに対する対策は一番何が重要ですかという話をすると、出てきた言葉は、やはり「集約化」という言葉だったと思いますが、検討を重ねていくうちに、集約化を実際にするとなってもなかなか問題が多いということになって、最終的にはネットワークというような形に皆さんの考え方の重心が少し移ってきたように思います。それは決して悪いことではないとも思いますし、先行している小児がんの集約化の状況を見ながら、実際できること、様々な状況を踏まえて今のスタンスに落ちついてきたのかなという気がしております。さらに、この先それに肉をつけて実行に移していくことがますます重要になってきた、というふうに感じております。

　本当にありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、東参考人。

○東参考人　私は公衆衛生の専門で、がん登録の活用という中から希少がんということにかかわらせていただくということになっていたのですけれども、この会を通じて現場のことであるとか、さまざまな医療の相談であるとか、大変勉強させていただきました。本当にありがとうございます。

　先ほど堀田座長から、基礎研究において希少がんの研究をするということは、ほかのがんのブレークスルーを生むかもしれないというふうな御発言がありましたが、これは実は公衆衛生の分野でも言えることかもしれないと考えております。希少がんの分野で何かしら医療が動く、医療制度が動く、診療体制が動くということ、これが成功すれば医療全体がよくなるという突破口になるのではないかというふうに感じております。

　今後ともまた勉強させていただきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします。

○堀田座長　若尾参考人、お願いします。

○若尾参考人　国立がん研究センターでがん情報サービスを担当させていただいています若尾です。

　今回、何回も参加させていただいて、我々のがん情報サービスで希少がんの情報が十分でないというところ、いかにその情報をつくるかということで、関係者のネットワークというのを提案させていただきました。

　その背景には、希少がんとくくってしまいますと、余りにいろんなものが入ってくるので、がん種を絞って一個一個ネットワークをつくっていって、そこで情報ができて、それを発信していく。そのためにワーキンググループ、幾つ動くかわかりませんけれども、本当に一つ一つ潰していくということで、成功すれば、それを横展開していかないといけないというふうに考えています。

　希少がんというので認知は広がったのですが、最終的にはそれぞれのがん種ごとにそういう対策ができることが必要ではないかと考えております。

　本当にどうもありがとうございました。

○堀田座長　どうもありがとうございました。

　一わたり御意見あるいはその感想も含めていただきました。この検討会も３月からですから、そんなに延々とはやっていなくて、割と集中的に議論ができたと思っています。もともと第２期の基本計画の中で希少がんがうたわれるようになって、そのときから既に動きは始まっているのですが、前期は、どちらかというと５大がんの均てん化という形で動いてきました。それから質への転換ということが意識されるようになった中で、希少がんにも目を向けるという形になったと思うのです。決して希少がんというのは隅に追いやられているという意味ではなくて、これからは逆に希少がんこそ宝の山と言っては申しわけないのですけれども、研究にしろ、あるいは対策にしろ、やりがいのあるところだと実感しています。この検討会の報告書が実りあるものとして実行に移されるように私どもも期待したいと思います。

　どうもありがとうございました。

　きょうは新村健康局長がいらしておりますので、ここで最後にまとめの御挨拶をいただきたいと思います。

○新村健康局長　ありがとうございます。

　このたび堀田座長を初めとして、構成員の皆様方あるいは参考人の皆様方に御尽力いただきまして、「『希少がん医療・支援のあり方に関する検討会』報告書」を取りまとめいただきまして、まことにありがとうございました。

　今、座長からもお話がございましたように、ことしの３月以来ということで、６回の検討会で、比較的短期間でありましたが、非常に充実した審議をしていただいたと思いますし、実りある検討会報告書になったと私も考えております。この報告書に基づいて、厚生労働省としても、来年度に向けての予算要求などもございますので、できる限りの対応はしていきたいと思っておりますし、また、この報告書にありますように、国立がん研究センターあるいは病理学会等、関係機関とも連携しながら今後対応していきたいと考えております。

　また、厚生労働省では年内を目途に「がん対策加速化プラン」というものを策定しなければいけないということになっておりますので、希少がん対策につきましても、この報告書の内容も踏まえて加速化プランの中でも何らか取り上げていきたいと考えております。

　いずれにしましても、短い期間に充実した報告書を取りまとめていただきましたけれども、今後ワーキンググループも進めていくということになりますので、これで終わりではなくて、引き続き堀田座長を初め、皆様方と御相談をさせていただきながら、希少がん対策の充実を図ってまいりたいと考えておりますので、引き続き御協力、御支援のほど賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

　どうもありがとうございました。

○堀田座長　ありがとうございました。

　それでは、これで第６回の検討会を終了とさせていただきます。

　ありがとうございました。