ホーム > 政策について > 審議会・研究会等 > 健康局が実施する検討会等 > 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会 > 第4回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(議事録)(2015年5月18日)




2015年5月18日 第4回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(議事録)

健康局 がん対策・健康増進課

○日時

平成27年5月18日(月)17:00〜19:00


○場所

厚生労働省 専用第14会議室(12階)


○議題

(1)希少がん医療・支援のあり方について
(2)その他

○議事

○江副がん対策推進官 それでは、定刻になりましたので、第4回「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」を開催いたします。

 構成員の皆様には御多忙の折、御出席いただきまして、まことにありがとうございます。

 本日の構成員の出欠状況ですが、全ての構成員より出席との御連絡をいただいております。

 また、本日は参考人としまして、多数の方々にいらしていただいております。

 まず、国立がん研究センター希少がんセンター長、川井章参考人でございます。

 同じく、がん政策科学研究部長、東尚弘参考人でございます。

 同じく、がん対策情報センター長、若尾文彦参考人でございます。

 大阪府立成人病センター内科、病態生理学部門部長、高橋克仁参考人でございます。

 特定非営利活動法人パンキャンジャパン理事長、眞島喜幸参考人でございます。

 日本医療研究開発機構戦略推進部がん研究課長、佐藤礼子参考人でございます。

 それでは、以後の進行を堀田座長、よろしくお願いいたします。

○堀田座長 それでは、本日もよろしく御検討いただきたいと思います。

 まず最初に、事務局から資料の確認をお願いします。

○江副がん対策推進官 それでは、お手元の資料を御確認ください。

 座席表と議事次第に続きまして、

 資料1 「希少がんの診療体制、研究体制、病理診断体制、支援に関する要望」及び「希少がん患者からの声」

 資料2 希少がんの集約化と集学的治療

 資料3 海外の希少がんアドボカシー活動の紹介

 資料4 日本医療研究開発機構(AMED)におけるがん研究について

 資料5 がん対策推進基本計画中間評価報告書案抜粋

 資料6 論点整理(案)たたき台

 参考資料を1〜6までつけてございます。

 資料に不足・落丁等ございましたら、事務局までお申し出いただければと思います。

○堀田座長 ありがとうございました。

 特に落丁等不備はございませんでしょうか。なければ、きょうの議事に入ります。これまでに患者代表構成員から御意見を資料としていただいていたのですが、時間がなくて十分御説明いただけなかったところがありましたので、最初に、西舘構成員から資料1の説明をお願いします。

○西舘構成員 ありがとうございます。

 今回は、せんだって提出させていただきました、希少がん患者会8団体の連名による要望書についての御説明ということでお時間をいただきましたが、この要望書は第2回の検討会の後に作成し、第3回目の検討会に提出させていただいたものでございますので、お手元の資料6、論点整理を見ますと、既にこの要望書を受けた形で今後の対応について御提案いただいている部分もあるようでございます。ですので、その部分につきましては御説明は割愛させていただき、資料6の中で必要な部分について発言させていただくということで、私ども患者側の意思表示とさせていただきたいと思います。

 要望書の冒頭にもありますように、がん対策基本法が成立し、国によるがん対策が行われてきたわけでございますが、主に5大がんが対象であり、希少がんその他に対する対策が非常に遅れているのではないかということでございます。国民だれしもが希少がんに罹患する可能性があるわけですので、この検討会の中では希少がんならではの問題を明らかにしていただき、一刻も早い問題の解決に向けての対策をお願いしたいということで、5つの項目につきまして要望させていただいております。

 まず、1点目でございます。「病理・診断の正確性、迅速性の向上」ということでございますが、第3回の検討会におきまして中央病理診断体制の確立につきましては、西田先生及び佐々木先生より御報告並びに御提案がありました。問題点なども踏まえた形で資料6にも提案として上がってきております。特に問題点として病理医の決定や検査費用に関することが挙げられておりましたので、診療報酬という形で受ける側の負担軽減をしっかりと考えていただきたいと思います。

 また、この項目ではさらに踏み込んでいただいて、早期に発見する診療体制・方法につきましても議論していただきたいと考えておりますが、要望書の中にもありますとおり、医療者や一般の方への啓蒙も含めまして、医師や患者に対する専門医、専門病院の見える化を強く希望いたします。

 また、病理コンサルテーションの依頼先におきましては、患者側の意向も確認し、同意を得ることも必要ではないかと感じましたので、これをつけ加えさせていただきます。

 2点目でございます。「希少がんの集約・集学的診療体制の整備」ということでございますけれども、これまでの御報告の中でも希少がん患者が散逸し、専門的な治療を受けることができないまま予後が悪くなっているという実態が明らかになっております。IT技術、その他の方法により医療過疎地や高齢者、あるいは障害のある方など、弱者への配慮を持って、だれもが公平に専門的な治療を受けられ、治癒率も向上していくような施策を早期に実現させる必要があります。

 私は、地域包括ケアの中で勤務する一人でもございますけれども、介護サービスの中におきましても、移送サービス等希少がん対策として、あるいはがん対策として利用できる資源が多くございます。民間団体や学会などでも情報ナビゲーターという役割の方の育成が進んでおりまして、地域包括の中で情報提供という分野でも活躍される方が増えていく状況でございます。そういった移送サービス等の情報提供も含めまして、専門医の所在を明らかにし、専門医や専門病院の数に応じた区分けによりまして、自然な集約の中で患者の意向に沿った適切な治療が受けられる体制づくりをぜひお願いしたいと思います。

 3点目でございます。「希少がん研究・臨床試験体制強化 ドラッグラグの解消」でございますが、こちらも資料6に対応策が挙げられているようでございます。またドラッグラグ、デバイスラグ、申請ラグなどの言葉も一般化してきておりまして、これに対する施策が行われているところであることも承知しております。その上で、さらに希少がんに関する国際共同治験、国内臨床試験体制の強化など、患者のニーズを踏まえた形での新薬や治療法の開発を効率的に行う仕組みづくりと、迅速な薬の認可をお願いするものでございます。

 4点目です。「心理社会的支援 高額な薬剤費への配慮」でございますが、希少がん患者たちの社会的背景という意味で加えさせていただきました。もちろん全てのがん種について言えることでもあるのですけれども、例えば、GISTの場合に限って言いますと、分子標的薬以外に選択肢がないということもございますし、恐らく来年度より施行される患者申出療養制度などによりまして、患者負担がますますふえていく可能性もございます。がんになっても安心して暮らせる社会の構築のためには、精神的・経済的な支援は欠かせないものではないかと思いますので、当然希少がん対策の中におきましても要望させていただくものでございます。

 5点目でございます。「情報公開および評価」でございますが、これはこのまま読み上げさせていただきます。「上記新規の体制や支援の実現に伴う希少がんに関する最新情報が、患者・家族へ常に正確に速やかに届くよう、不断の情報公開をお願いすると同時に、患者体験調査や患者・家族の参画による検討会により希少がん対策のPDCAサイクルの実施をお願いします。」ということです。支援体制につきましては、専門の先生方の所在というものが大きく関係してまいります。退官されたりですとか、異動されたりなどで専門医が不在という事態にならないように、常に情報を更新して届けていただきたいということと、やはり患者参画による検討会等によりまして、評価と改善を常に進めていく必要がございます。希少がん対策のPDCAサイクルの実施は大変重要なことと考えております。ぜひ実施していただければと思います。

 合わせまして患者からの声ということで、4件の体験談をつけさせていただきました。いずれも希少がんの問題点を如実に表す体験かと思います。こちらもぜひ、御一読いただき、先の要望に関しましてお考えいただければと思います。

 私からの発表は以上です。ありがとうございました。

○堀田座長 ありがとうございました。

 それでは、共同で御意見を寄せていただいております馬上構成員から御発言をいただければと思います。

○馬上構成員 こちらも希少がんの患者会で話し合わせていただきまして、共通の課題について挙げさせていただいております。特に申し上げたいのは、5番の希少がん対策を永続的に行っていくためには、その都度都度の問題点を明らかにして、解決策をその都度つくっていくということが大事だと考えておりますので、こちらの検討会も継続していただきたいと思っておりますし、また、ネットワークで患者・家族も参画させていただきまして、その診療体制についても問題をすぐ吸い上げていただいて解決していただくことが大切だと思っております。

 また、患者体験調査を「がん対策推進協議会」のほうでやっていただいていると思いますが、希少がんについてはやはり情報が少ないので、とりたててまた項目をつくっていただいて、状況の評価をお願いしたいと思っております。

○堀田座長 ありがとうございました。

 つい先週末ありました、がんトライアルサミットでイギリスの関係者が発言していましたけれども、イギリスでは患者体験調査を毎年7万人規模でやっているということを聞きました。日本は、がん対策推進基本計画の中間評価の指標としてようやくことしトライアル的に始めました。それが1万4,000人ですが、大規模のところも海外にはあるということです。今後そういったことも強めていく必要があると思います。ありがとうございました。

 きょうは、参考人の方に資料をいろいろ用意していただいておりますので、次にいきたいと思います。まず「希少がんの集約化と集学的治療その現状と課題」について、高橋参考人が来ていらっしゃいますので、御発言をお願いします。

○高橋参考人 大阪府立成人病センターの高橋克仁と申します。本日は、発表の機会を与えていただきまして、堀田先生初め構成員の先生方、また、厚生労働省の御担当の皆様に感謝申し上げます。

 本日は、外科治療のエキスパートであります国際医療福祉大学の寺岡慧先生と連名で発表させていただくという形をとらせていただきました。

 私どもが希少がんを専門とするようになった経緯を最初のスライドにまとめさせていただきました。私はもともと内科ですが、中でも軟部肉腫を専門としております。1988年に平滑筋の新しいタンパク質をカルポニンと言いますけれども、発見したことから、平滑筋肉腫を専門としております。

1998年、当時、成人病センターの整形外科部長であられまして、ことしの日本整形外科学会の会長になられております吉川秀樹先生の御指導のもとに、肉腫の基礎的・臨床的研究を開始させていただいたという経緯があります。

 私どもの内科外来では20112014年までの4年間で、平滑筋肉腫患者307名を含む675名の希少がんの純初診患者を診療しております。

 私どもの20032014年までの内科の初診患者における希少がんの種類ですが、東先生の希少がんワークショップ報告書のlayer1の大分類で書かせていただきましたが、この7種類ぐらいになります。数字は毎年の推定罹患率ということでございます。

 これらの希少がんの初診患者さんの紹介状等から、原発部位の臓器をリストアップしてみますと、希少がん診療の問題点が見えてまいります。すなわち、希少がん医療の問題点というのは、単に患者数が少ないというだけではありませんで、現在の我が国の臓器別診療体制や専門医養成制度で、原発から再発転移までをカバーする一貫した診療体制を組むことが難しいという、より根本的で困難だと思われる問題を持つ、例えば、軟部肉腫のような希少がんがあるということがわかります。

 希少がん医療の問題点のもう一つの項目、診療体制の問題というのは発症年齢によっても生じます。発症年齢が広い肉腫の医療では、小児から成人までの一貫した診療体制を構築できないという問題が生じております。例えば、小児と成人の狭間にあります思春期、若年成人のいわゆるAYA世代の患者の診療体制は、今日でもまだ十分に確立されていないのです。

 希少がん医療の問題点、これは少し次元の違う問題点ですけれども、もう一つ重要な問題があります。それは治療薬の問題です。さきに挙げました7種類の希少がんの半分以上の患者さんに有効性、つまり腫瘍を縮小させるだけの効力を持つ保険適用の薬剤がないというのが現状でございます。これは再発・転移の局面で、薬物治療だけでは十分な延命効果を得ることができないということを意味しております。つまり、赤い○で囲んだより困難な医療と書いております希少がんでは、薬物治療だけては十分な治療効果を得られないということを示しているわけです。

 軟部肉腫は最も医療困難な希少がんの1つということですが、こうして見ていきますと、希少がんの中でも軟部肉腫は診療体制の問題、治療薬の問題どちらをとっても困難な医療が予想される特別な病態であるということがわかります。

 軟部肉腫というのは肉腫全体の85%を占めておりまして、骨肉腫が15%でございます。これは成人のデータですけれども、成人では半分以上が胸腹部の内臓、後腹膜に発生するというデータがあります。私どもの初診患者では、オレンジ色で書いてありますように、多岐にわたる診療科が原発治療を担当していますが、モダリティは外科治療のみですから、ここまでは既存の臓器別診療体制で対応可能なところです。

 ところが、血行性転移によってどこにでも再発転移するために、再発転移の症例では原発の臓器別診療体制での継続的な対応はまず困難です。そして、有効な薬物治療に乏しいために、治療には薬物治療の専門家だけでは不十分で、集学的な治療がどうしても不可欠になってきます。

 全国47都道府県の全15診療科以上にわたり、それぞれの病院では、少人数の再発転移の患者さんを高度な専門的治療技術を持つ医師による集学的治療に結びつけるためには、集約化のプロセスというのが不可欠になってきます。つまり、この軟部肉腫という希少がんの治療には、集約化と集学的治療を両立させるという方策が必要です。

 それで私どもは産業構造との類似性に着目しました。CPUや液晶、アプリなどの社外の特別な専門家グループが、お互いに水平に連携し、それを集約して1つの形をつくり上げるシステムというのが、希少がんの患者の集約化と集学的治療のシステムの構築に役立つのではないかと我々は考えました。

 我々は、大阪と東京の2つの病院で外来診療による集約化拠点をまず形成して、17の病院で水平に連携した治療拠点を形成するという多施設共同治療連携のプラットフォームをつくったわけです。治療施設では、ここは非常に重要なところですが、各施設が最も得意な専門的治療技術を1つだけ提供するということを心がけました。これも重要ですが、治療が終了すれば地元の紹介元の施設と集約化拠点、これは私どもですが、連携して画像検査による経過観察を定期的に期間をあけて行っています。集約化拠点と治療拠点、経過観察の拠点を分けることで、困難な診療を伴う各施設の負荷を減ずることができることがわかってきました。

 次に、実績をお示しします。2011年と2012年の2年間の集約化の実績です。大阪府立成人病センターの内科外来を受診された377人の純初診患者のデータを分析したものです。合計で233施設から紹介を受けました。35の都道府県がん診療拠点病院、104の地域がん診療連携拠点病院から紹介を受けています。この中のブルーのグラフですが、82%の病院が2年間で1人ないし2人の紹介をしてきております。つまり、一つ一つの病院では非常に少数の患者がバラバラに診療されている現状が見えてまいります。

 患者さんの分布に関しましては、関東と関西を中心に全国に分散している少数の患者が大阪の外来に集約化されていることが、このデータでわかります。

 これは2011年と2012年のデータですが、関東と関西の2つの集約化拠点を設ければ、恐らく患者さんの利便性が十分カバーできるということで、東京の外来を2014年にスタートさせたところでございます。

 次は、集学的治療の実績です。20112013年の3年間のデータですが、軟部肉腫のみの集計をお示ししています。17の治療拠点病院における20112013年までの3年間の軟部肉腫の集学的治療ですが、外科治療グループは腹部外科と胸部外科の実績を示しています。これらの病院が参画しているということです。

 局所制御グループというのは、放射線治療などもあるのですけれども、ここでは肝臓転移腫瘍のラジオ波焼灼治療のみの実績をお示ししております。

 薬物治療グループは、2012年末に保険収載された新しい分子標的治療薬のみのデータで、2014年8月までの実績をお示ししています。

 このように短期間に多数例の治療を経験することによって、専門家集団の希少がん治療の技術と知識は飛躍的に高まることが期待されます。

 まとめさせていただきますと、診療体制が未整備の希少がんの医療には、集約化と集学的治療を両立させるという方策が必要と思われます。それほど多くの経験ではございませんが、私どもの経験から治療拠点とは別に、外来診療が主体の集約化拠点を適切な地域ブロックごとに整備するという方法によって、希少がんの集約化の実績を得られることがわかってまいりました。ここにありますように、外来診療なら患者さんではなくて、医師のほうが移動することも可能になってきます。

 もう一つは、希少がんホットライン、加藤構成員の資料も参考にさせていただきましたし、西田参考人の資料にもありました、希少がん情報センターという患者さんの情報提供の組織は私どもも非常に重要だと思います。治療体制が未整備の希少がんにつきましては、私どものような集約化拠点、つまり院外の我々のような連携拠点とも連携していただきまして、患者さんを治療可能な拠点施設へと誘導していただくことが望ましいのではないかと思っております。

 以上でございます。

○堀田座長 ありがとうございました。

 高橋参考人には軟部肉腫を中心に、希少がんの現状あるいは今後の方向性を御提案いただきました。共通の課題はいろいろ希少がんとしてあると思いますが、また後ほど議論をさせていただきます。続きまして、眞島参考人から海外の状況も含めて神経内分泌腫瘍について御解説いただきます。よろしくお願いします。

○眞島参考人 ありがとうございます。

 それでは、NET(神経内分泌腫瘍)患者団体によるニーズ調査・啓発活動の紹介と学会・政府機関との協働による研究促進について、お話をさせていただきます。

 そもそも私は、パンキャンジャパンと言いまして、膵臓がんの患者支援団体をやっておりますけれども、あるとき膵神経内分泌腫瘍の患者さんが参りまして、私たちもいるんです、どうにかしてくださいというお話がありました。4年前ですけれども、それからNETの活動を始めたという経緯がございます。

 国際神経内分泌腫瘍連盟(International Neuroendocrine Cancer Alliance)という団体が実は2年前にできまして、日本もそれに参加し活動を行っております。

 神経内分泌腫瘍というのは、全身に分布する神経内分泌の細胞から起こる非常にまれな腫瘍でして、先ほど高橋参考人からもお話がございましたけれども、膵臓や消化管、肺に発生します。また、ほかにも下垂体や副甲状腺、甲状腺、副腎や胸腺にも見られるという非常に広範囲に分布するがんでございます。

 過去30年で罹患率は5倍に増加しておりまして、ただ、ふえ続けてはいるのですけれども、まれながんということで一般の方、また、もっと問題なのは医療者に理解されていないということがあります。初期段階で出てくる症状も機能性以外は非常に非特異的な症状であることから、正しい診断にたどり着くまでに平均5〜7年かかっていると言われています。日本では、九大の伊藤先生が疫学的調査をされまして、4.5年かかったというデータも出てきております。

NETの罹患率ですけれども、先ほど2.5というお話もありましたけれども、大体多いところですと10万人に5人程度。有病者数は逆に10万人に36人という数字になっております。

 次のページは、INCAと言いますけれども、International Neuroendocrine Cancer Allianceがニューヨークの非営利活動法人として設立されました。2014年に初めてのサミットを行いまして、15か国の代表が参加して、それから、NET CANCER DAYという啓発活動を始めております。

 シンボルマークがシマウマです。なぜシマウマかといいますと、アメリカでは医学生に「ひづめを聞いたら馬と思え」と、確率的には馬のほうが多いということから、そう教えるわけですけれども、我々の活動は、たまにはシマウマもいるのだということを、ぜひ医学生にも医療者にもわかってほしいということから、そのような活動を行っております。

 実は、2014年に初めて世界的なNETの患者さんのニーズ調査を行いまして、世界で1,928人が参加しました。

 次のページに世界地図がございますけれども、日本からは約81人のNETの患者さんがその調査に参加しております。

 下は、日本のニーズサーベイのサマリーになります。ほとんどは希少がんでよく言われることですけれども、診断まで非常に時間がかかるということ。それから、本当に正しい治療を受けるまでにかなりの通院をしなければいけないこと。やはり皆さん誤診に苦しまれています。要するに、間違った診断名がつけられて治療を受けられている方もいらっしゃるということで、本当であれば正しく診断されれば手術を受けて完治につながったような方も、そのような重要なチャンスを見逃されてしまっているということも言えます。

 それから、NETになりますとかなり健康状態が悪くなるだけではなくて、さまざまな支障が出てくるということもあります。特に一番問題なのは周りの方から理解が得られないことです。要するに、この症状は何が理由でなっているのかがわからないので、非常に偏見の目で見られるということも指摘されております。

 最近は、委員会でもサバイバーシップという問題が取り上げられ、がんと就労の問題も出てきておりますけれども、NETの患者さんも例外ではなくて、71%の辞職の理由としてNETを挙げておりますし、就労者の25%は何らかの理由で欠勤していることも今回の調査で明らかになってまいりました。

 患者が訴える主なニーズというのは、やはりNETの専門医や専門病院のアクセスの改善、また、NETの専門医や専門病院の告知、情報の開示ということが非常に重要なのではないかということが言われておりました。また、専門病院に行けば幅広い治療のオプションがあることから、そのような病院をぜひつくっていただきたい。その治療のオプションの中には必ず臨床試験を入れていただきたいということが掲げられております。

 下は、ENETSといいまして、European Neuroendocrine Tumor Societyという学会のホームページでございます。私どもINCAもこちらと協力しております。

 実はヨーロッパには非常に突出した治療体制ができております。Center of ExcellenceCOE)というNET専門病院のネットワークが2007年から学会の手によって整備が進められております。これは、ヨーロッパにあります認定医療ヘルスケアの評価会社でありますGSGドルトムントというところがあるのですけれども、そこが評価と監査をインディペンデントな形で行っております。現在、ヨーロッパにはCenter of Excellence26施設ございます。私どもの患者連盟はことし9月に、オックスフォード大学のCenter of Excellenceを訪問して、いろいろなことを学んでくる予定にしております。

 下はアメリカの例でございますけれども、National Cancer Institute(NCI)は、がん研究を中心的に行っている大きな施設ですけれども、患者アドボカシーの窓口もございますし、さまざまなプログラムがございます。ここでは、患者アドボケートは何をするかといいますと、NCIにアドバイスするだけではなくて、臨床試験のデザインですとか、臨床試験の結果のレビュー、それから、その結果の広報、DISSEMINATEと書いてありますけれども、広く国民にがん研究の成果を広めるといったような役割を担っております。実はここのグループは、前はConsumer Liaison Group(消費者リエゾングループ)という名前がついておりまして、要するに医療は消費者のものであるという観点から、このようなグループがつくられております。

 次は英国の例です。National Institute for Health ResearchNIHR)。こちらにも同じくConsumer Liaison Groupというのがありまして、この写真をごらんになるとわかるかと思いますが、さまざまなタイプの方がアドバイザーとしてNIHRで働いております。

実はこのグループは、新しいお薬の開発をしております製薬企業ともタイアップしまして、患者さんのための新しいお薬づくりを進めていただきたいということでモデルをつくっております。このようなことも日本でできれば、すばらしいのではないかと思います。実はこういう80名の経験ある消費者と書いてありますけれども、この方たちのためのワークショップ、それから、トレーニングプログラムも英国ではNIHRで準備されておりまして、そこで逐次患者アドバイザーの方がトレーニングを受けておす。

 次は、CNETS CanadaというカナダのNETの患者会のホームページですが、実はカナダでも患者会が非常に盛んに新薬の開発に携わっております。例えば、今、協議会、中医協でも検討されておりますHTA(費用対効果評価)に関しても、カナダでは患者団体が患者エビデンスの提出をすることになっております。患者さん、介護者が、なぜこのお薬が必要なのかを患者の視点で問いかけるということを行っております。よくカナダでは、「がん患者の対策をがん患者不在で語るべからず」というようなことが言われておりますけれども、まさにカナダでも、そのようなことが実践されているということでございます。

 下は、INCAがこれから構築していこうという1つの図です。患者を中心としてさまざまな学会と協働して新しいお薬の開発を行っていこうと。それからまた、新薬だけではなくて、放射線、ラジオアイソトープ療法というのがございますけれども、そのようなものも世界に広めていこうという動きがございまして、私どもパンキャンでは、日本神経内分泌腫瘍研究会理事長の今村先生をアドバイザーにお迎えして、このような活動をぜひ日本でも積極的にやっていきたいと考えております。

 以上でございます。

○堀田座長 ありがとうございました。

 これも非常に典型的な希少がんに当たるわけですけれども、国際的な協働という視点もぜひ必要だという御指摘だと思います。この視点は、希少がんは国内だけで片付く問題ではないということがありますので今後の研究開発も含めて非常に重要な視点だと思います。ありがとうございました。

 きょうは研究開発のことで、前回にJCOGから多施設共同の臨床研究についてのヒアリングがありましたけれども、きょうはAMEDの佐藤課長にいらしていただいておりますので、日本医療研究開発機構(AMED)の現状と今後のあり方について、希少がんについても若干のコメントをいただければと思います。よろしくお願いします。

○佐藤参考人 日本医療研究開発機構(AMED)のがん研究課で課長をしております佐藤と申します。どうぞよろしくお願いいたします。

 お手元に資料4としてお配りいただいているものがございますが、申しわけございません、先ほど差しかえがございまして、2枚ではなく3枚の資料が配られているかと思いますので、そちらでごらんいただければと思います。

 本日の御説明としましては、AMEDはどういう趣旨でつくられているのかという一般的な御説明を前半にさせていただきまして、後半に少しだけですが、希少がんについてこのような形で今、研究課題があるという御紹介をさせていただきたいと思います。

 まず、AMEDが設立されました問題意識についてですが、医療分野の研究開発全般につきまして、かねてから文部科学省、厚生労働省、経済産業省がバラバラに研究開発を実施し、基礎から切れ目なく研究開発を支援するという体制が不十分であるということが指摘されてまいりました。また、臨床研究や治験の実施体制が不十分で、新薬の創出に時間がかかるということが課題として認識されてきたという経緯がございます。

 そうした問題意識を踏まえまして、平成26年5月に関連法案が成立いたしまして、平成27年4月にAMEDが発足したということでございます。

 2ページ目に、医療分野の研究開発等の新たな推進体制についてということで、健康・医療戦略推進本部、各省、日本医療研究開発機構が含まれた図でお示ししております。まず、そちらをごらんください。

 左側を見ていただきますと、上段が本部による総合調整となっており、下半分が機構による一体的な業務運営となっております。本部による総合調整ですが、健康・医療戦略推進本部、これは内閣に設置されておりまして、内閣総理大臣が本部長、全閣僚から構成されるものになっておりまして、こちらが医療分野の研究開発等の司令塔の本部ということになっております。こちらで健康・医療戦略が作成されまして、その具体的な計画が枠で示されております医療分野研究開発推進計画というものになります。これを踏まえまして、各省ではAMEDに関する中長期目標であるとか、予算の総合的な要求・配分調整などをして、それが日本医療研究開発機構(AMED)に集約されるという形となっております。

 日本医療研究開発機構、これからはAMEDと略させていただきますが、こちらは本部の意を受けて、予算の集約と一体的な実行の実現をする。そして、研究機関・研究者に対する研究費等の配分管理を行っていくこととなっております。

 具体的には、下に赤枠で囲っておりますように、研究費等のワンストップサービス化を行う、また、基礎から実用化までの一貫した研究管理を行うこととされております。

 スライド3になります。AMEDに求められる機能ということで、医療分野研究開発推進計画に基づくトップダウンの研究を行うためには、こういったことが必要であるということで幾つかポイントが挙げられておりますので、御紹介いたします。

 まず、左上を見ていただきますと、医療に関する研究開発の実施ということで、プログラムディレクター(PD)、プログラムオフィサー(PO)等を活用したマネジメント機構、先ほどの医療分野研究開発推進計画に沿った研究の実施、研究動向の把握・調査、優れた基礎研究の成果を臨床研究、産業化につなげる一貫したマネジメントが挙げられております。また、PDCAの徹底、ファンディング機能の集約化、適正な研究実施のための監視・管理機能が必要であると指摘されております。臨床研究等の基盤整備も求められているということです。

 下の黄色い背景になっているところをごらんいただきますと、産業化へ向けた支援、また国際戦略の推進ということも掲げられておりまして、こちらがトップダウンの研究にも効果があるものとして必要と指摘されております。

 4枚目のスライドを見ていただきたいと思いますが、AMEDにおける課題管理体制についてです。先ほど3枚目のスライドでプログラムディレクター(PD)、プログラムオフィサー(PO)等という方々を活用したマネジメント機能を整備することになっておりますが、このPDPS(プログラムスーパーバイザー)、POを中心としたマネジメント体制ということで、4枚目のスライドにお示ししたような形で進めていこうということでございます。基本的に研究といいますと、もちろん研究班がしっかり進めていくのが一義的には重要なのですが、研究班はさまざまありますので、進捗管理を第三者的に行う必要があるということです。また、場合によっては複数の研究班の動きを有機的に統合したり、サジェスチョンをしたりというようなこともPDPSPOに求められるものと考えておりまして、その全体をまとめて課題管理体制と呼んでおります。このような形で進めていきたいと考えております。

 スライドの5、6枚目につきましては、AMEDの組織体制をお示ししてございます。

 まず、5枚目を見ていただきたいと思いますが、理事長、理事のもとにさまざまな部が設置されておりまして、赤字で戦略推進部と記載してございます。この中にがん研究課は含まれておりまして、その戦略推進部の下に5つの部がございますが、この5つの部が主には横軸的な、基盤整備といったものについて主に担当しておりまして、戦略推進部でさまざまな疾患に関する研究が行われるという形になっております。

 縦横連携と私ども呼んでおりますが、それを6枚目のスライドでお示ししております。縦のラインが先ほど申し上げました戦略推進部に所属する課になっておりまして、横に5段ありますのが戦略推進部以外で基盤整備などを重点的に対応する部となっておりまして、この縦軸・横軸をうまく連携させることで医療の研究開発を進めていく、全体最適化を目指すということをAMEDとしては目指しております。特に、末松理事長のほうで生命、生活、人生という3つのLIFEを包含した研究開発を応援するということを掲げておりまして、これを縦横連携で目指していきたいと考えております。

 おめくりいただきまして、がん研究課においてどのようなものを進めていくかという御説明でございます。

AMEDで扱っております医療分野は非常に多岐にわたります。さまざまあります研究開発の取り組みの中で、各省の関連する研究開発プログラムを連携して1つのプロジェクトとして一体的な運用を図るということを目指しておりまして、それを各省連携プロジェクトと呼び、9つ定められております。それをAMEDが一元的に管理することを目指しているわけですが、具体的には医薬品創出、医療機器開発、再生医療等々9つの分野があるのですが、そのうちの6分野とされておりますがんについては、7枚目のスライドでお示ししておりますようなジャパン・キャンサーリサーチ・プロジェクトという名称で、このプロジェクトを推進していくことになっております。

 フェーズとありますが、基礎研究から実用化に向けた流れが示されておりまして、赤い枠になっているのがわかるかと思いますが、次世代がん研究シーズ戦略的育成プログラム、こちらは文部科学省のプログラムでございます。右側、革新的がん医療実用化研究事業という青い枠になっているところが厚生労働省の事業です。そして、下の緑色の未来医療を実現する医療機器・システム研究開発事業は経済産業省の事業でございますが、特にこのうちの赤い次世代がんと青の革新がんについて、私の担当しておりますがん研究課で推進していき、基礎研究から実用化までの一体的な取り組みを推進していくこととしてございます。

 8枚目のスライドに、がん研究課の担当事業の概要をお示ししてございます。先ほど2枚目のスライドで中長期目標があると言及いたしましたが、がんに関する中長期目標はオレンジで囲っております5つの点が挙げられておりまして、本日希少がんに関する検討会ということですが、「希少がん」という言葉がたくさん出てきております。これは私どもとしても、希少がんにしっかり取り組んでいくということを示していると受け止めていただければと思います。

 また、AMEDの中長期目標をどのような体制で推進していくのかというところが、下のスライドにさまざまな先生方のお名前を掲げさせていただいておりますが、先ほど申し上げましたPDPSPO、課題管理体制としましては、文科省の次世代がんについては左半分、厚生労働省の革新がんの研究事業につきましては右半分で、このような先生方に御協力いただきながら研究の課題管理を進めていくことにしてございます。特に、本日の座長の堀田先生にはプログラムディレクターということで、非常に重要な役割を果たしていただくということで、引き続き御指導いただきたいと考えております。

 9枚目のスライドです。ここまでAMED、がん研究課の概要について御説明してまいりましたが、がん研究課といたしましては、もちろんがん研究10か年戦略に沿って、がん研究を推進することとしております。また、がん研究をどのように推進することが早期の実用化につながるかという観点から、各事業のあり方を含めて継続的に検討を行うこととしておりますが、特にがん研究10か年戦略の希少がんに関する部分を抜粋してお示ししてございます。もちろん先生方は御承知のとおりかとは思いますが、特に最後の文章にありますが、こうした希少がんの研究により得られる知見が、他の多くのがん種に対しても適用可能である可能性に留意するといったことも、希少がんの研究を推進していく中で前面に出していきたいと考えております。

10枚目のスライドをごらんいただきたいと思いますが、希少がんに関するこれまでの取り組みということで、平成26年度の調整費で希少がん領域に特に重点的に配分するということで研究費を獲得し、11研究課題を採択するに至っております。

 最後のスライドをごらんいただきたいと思いますが、現在の希少がんに関する研究課題を御紹介したいと思います。特に厚生労働省の事業、革新的がん医療実用化研究事業につきましては、領域1〜6までに分類してございます。そのうちの領域6、ライフステージやがんの特性に着目した重点研究というところで、小児がん、難治性がん、高齢者のがん、希少がんということで特化して扱っております。このうち希少がんに関する研究としましては、こちらにお示ししているようながん種を扱っておりまして、現在18研究課題ございます。この希少がんに関する研究として分類しているものが18研究課題ということで、ほかの領域にも幾つか希少がんについてのものがございますので、少なくとも18研究課題あるとごらんいただければと思います。

 末松理事長は、患者数の少ない難病治療について特に意識して取り組みたいと申しておりますし、希少がんはまさにその対象なのだろうと思っております。がん研究課としましても、積極的に取り組んでいきたいと考えております。

 私からは以上です。ありがとうございました。

○堀田座長 ありがとうございました。

 ただいま参考人から御発言いただきました。多岐にわたっておりますけれども、全体としては希少がんについて、国内の現状や国際的な動向、また、研究開発に対して国がどのようなことを進めているかという視点から御説明がありました。少し質疑の時間をとりたいと思いますので、この発表を踏まえて質問や御意見がありましたら、よろしくお願いいたします。いかがでしょうか。

 まずは、患者さんの代表あるいは希少がんの現場の声がありましたけれども、そのあたりで何か追加や御発言がありましたら、よろしくお願いします。

 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 先週、国立がん研究センターのお招きで、がん臨床試験・治験推進国際シンポジウムにお招きいただきまして、本当にありがとうございました。そちらに米国国立がん研究所と英国国立衛生研究所、フランス国立がん研究所の先生方がいらしていまして、1日目は患者アドボケートについて私どもも意見交換をさせていただきました。その中で研究に患者が最初から参画していくという考え方が、海外ではスタンダードであるということを学びまして、イギリスなどでは申請書に患者側が承認したということが書かれていないと申請が通らないと伺いました。

 その翌日の英国大使館のシンポジウムでも、末松先生の御講演に関して英国国立衛生研究所の先生が患者アドボケートについてAMEDではどのように考えているのかという御質問をされていまして、末松先生も患者の参画については非常にこれからやっていきたいというような御返答だったと思います。そういった点についてAMEDで患者の参画についてはどのように考えていらっしゃるのかを、こちらのパワーポイントでアドバイザリーボードというのがあるとお見受けしましたけれども、こちらの御説明と、これからの展望などについてお伺いしたいと思います。

○堀田座長 では、佐藤参考人よろしいですか。

○佐藤参考人 まず、アドバイザリーボードの御説明からですが、アドバイザリーボード自体はがんに特化したものではなくて、AMED全体についてものでございます。具体的には医療現場、産業界、研究者、患者等からさまざまなニーズの把握のため理事長のもとに置かれる会議とされておりまして、これを具体的にどうしていくかというのは4月に発足したばかりということもあってこれからの課題ですが、まさに今おっしゃられたことにどう取り組んでいくかというのが非常に重要な点だと思います。

 また、がん研究課において、そうした患者アドボケートをどう考えていくのかは、ぜひこれからも考えていきたいと思いますが、もちろん研究者に対してそうしたことを条件として求めていくということはやりようがあると思いますので、ぜひ参考にさせていただきたいと思います。ありがとうございました。

○堀田座長 海外では患者参加がある程度常識になっているものが、日本ではまだ常識になっていないところがあって、私もサミットに参加していて目からうろこといいますか、そういう感じがしました。研究の計画段階から患者さんが関与しているということで、評価だけではないんですね。そこが非常に新しいポイントだったような気がいたします。今後はAMEDの中で、がんに限らず、そういった視点が必要だという認識かと思います。ありがとうございました。

 そのほかの御発言や御意見がございましたら、いかがでしょうか。川井参考人どうぞ。

○川井参考人 きょう最初にお話しいただきました患者代表の西舘構成員に、患者さん側の意見としてお聞かせいただきたいのですけれども、希少がんの検討会で最初からあった1つの大きなテーマは集約化ということだったと思いますが、きょうのお話を伺っていて、最後にコメントとして述べられた言葉の中に、「自然な集約化」「患者さんの意向に沿った集約化」という言葉がございました。私も患者さんの意向にそった改革が一番大事なことだと思うのですが、集約化へ向かう道筋として患者さんはどのような形を望んでおられるか。例えば、最初から希少がん診療に関して質の高い診療ができる体制の施設が限定されてある程度形が整えられていて、そこへ患者さんが行くというのがいいのか、それとも現在あるがん診療拠点病院などの医療資源を活用しながら患者さんが自発的に集約化していって、10年、20年後に最終的に集約化されていったよ、という方法が望ましいと考えられるのか、患者さんの視点から御意見を伺いたいと思います。

○西舘構成員 現状も踏まえまして両方を推進していくべきだと思います。患者さんによりましては、情報を得てこの施設にぜひ行きたいという方がいらっしゃいますので、そういった方はそちらへ行くでしょうし、全く情報が得られないという方に関しましては、情報の拠点、治療の拠点というものを設けていただきたいというお話をしましたけれども、そちらへ自然な形で集約されていくということが望ましいと思いますので、そのどちらかが望ましいということではなく、両方が必要だと考えています。

○堀田座長 そのほかの点はよろしいですか。では、他の構成員、あるいは参考人の方も御発言いただいてよろしいかと思いますが、いかがでしょうか。

 馬場構成員どうぞ。

○馬場構成員 ただいまの川井参考人の質問にも絡むことでございますけれども、集約化というのは当然希少がんに対しては必要不可欠だと恐らく多くの皆さんが賛同されるところだと思いますが、集約化に関して患者さんたちの立場からしますと、生活の場があるところからかなり遠隔地でもそういうところに行きたいのか、やはり拠点となる地区の情報を持ってそこに行きたいのかということに関して、もし追加の発言があればお聞きしたいと思いますが、いかがでしょうか。

○西舘構成員 きょうは時間がなく、その部分まではお話しできなかったのですけれども、患者さんとしましても、遠方であってもこの病院に行きたいというときには、その手段、方法という事をすごく調べて考えると思います。そういったときに、お話ししましたように介護保険を使ってというようなことも一つ方法としてあるのではないかということで、例えば、長時間の移動は負担が大きいという患者さんは、車いすを使いたいという場合がございますので、その場合、車いすにも対応した移送サービスということで、新幹線・飛行機で移動した後、そこから病院までの間を移送サービスを使っていただくことをも可能ではないかと思います。そういう情報がもし患者さんのもとに届けば、それを一つの選択肢として考えていただけると思います。そういった情報全てを患者さんに渡した上で考えていただくことが必要ではないかと考えております。

○堀田座長 よろしいでしょうか。

 馬上構成員、何かございますか。

○馬上構成員 小児がんの状況を申し上げますと、やはり皆さん命にはかえられないということで、飛行機に乗って受診されている方が多いと思います。ただし、やはり金銭的に無理な場合もございまして、そういう方は専門医がいると聞いていても地元で診ていただける方を探してというふうになっております。

○堀田座長 眞島参考人、いかがでしょうか。

○眞島参考人 NETの患者さんの場合ですと、先ほど御説明がありましたPRRTというラジオアイソトープ療法が有効だということで、ネットを調べればそういう情報はすぐに出てくるのですが、そこの施設がスイスのバーゼルにありますというと飛行機に乗ってそこまで治療を受けに行かれる方が後を絶ちません。ですから、こういったような施設が日本に1つでもあれば、患者さんは海外まで行かなくて済むということなので、集約化のお話が出ていますけれども、最低でもそういった施設が日本で1つはつくられるというところが重要ではないかと思っています。

○堀田座長 それはNETの話ではそうなのですけれども、ほかにも希少がんはたくさんありますね。そうすると、1つでもと言っても、1つの病気には1つかもしれないけれども、全体で見れば何十も要るという話にはなりますね。その辺はどうお考えになりますか。

○眞島参考人 確かにNETではということはそうだと思いますけれども、希少がん全般で見ますと200弱ほどいろいろな種類はあるということは出ているのですけれども、では、実際にそれを診られる先生方がどれくらいいらっしゃるのか。私どもは研究会が立ち上がっていますので、そういったところに行けば熱心な先生方には少なくともお会いできるのですけれども、研究会のないようながんもありますので、基本的には国際的にそういった情報があって先生方がいらっしゃるところは取り組みをどんどん進めるべきだろうと思います。ただ、そういう先生方がいらっしゃらないところはどうするかというのは、悩ましい問題ではあるかなと思います。

○堀田座長 若尾参考人、院内がん登録で希少がんの診療実績は一応データとしては数という形でしか出ないけれども、それである程度の把握は可能かどうかコメントいただけますか。

○若尾参考人 院内がん登録は、現在のところ拠点病院と都道府県が推薦した病院に限られるのですが、その病院に関してはかなり細かい病理まで含んだ診断の情報がありますので、各施設の実績などについては確認することができると思います。それを利用して、治療は分散するとしても、少なくとも情報については数カ所あるいはせめて各ブロックに1カ所程度、希少がんの情報を集約するような情報窓口をつくって、そこに行けば、そのがん種に関してどこの施設が治療できるのかという情報を提供できるという体制が必要になってくるのではないかと考えます。

○堀田座長 これまでは院内がん登録の対象を、地域がん診療連携拠点病院に限っていたけれども、今は広がっていて対象病院は倍ぐらいになっていますかね。これからも広げていけば、ある程度の悉皆性が保たれるのですけれども、その辺はどうですか。

○若尾参考人 正確な数は今持っていないのですが、200を超える拠点以外から情報をいただいておりまして、今後とも非拠点のところからも院内がん登録を集めていくことは想定しておりますので、だんだん対象はふえてくると思います。

○堀田座長 高橋参考人、何かございますか。

○高橋参考人 今のお話ですけれども、先ほど若尾先生と個人的なお話をさせていただいたのですが、院内がん登録の症例区分というところがございまして、4種類ほどあるんですね。4番目に「新発生初回治療開始後の継続治療の症例、もしくは、再発の症例」という項目があるのですが、この部分は今まで全く情報公開されていないんです。私どもは軟部肉腫の経験しかございませんけれども、軟部肉腫で今問題になっているのは、再発転移の医療でございます。プライマリーのところは、各診療科で地方で治療が開始されているところがあります。再発転移になると途端に行くところがなくなると。そこで、どこの施設がたくさん治療しているのかという情報があれば、かなりいい情報になると思います。

 松本先生や川井先生のサルコーマセンターとかそういうところ、我々もそうですけれども、かなり再発転移の治療をされていると思うのですけれども、そのあたりを地域ごとに出していただいたら、患者さんが迷うことなくそういう情報を得られると思っております。

○堀田座長 若尾参考人どうぞ。

○若尾参考人 高橋先生には先ほど会議の前に御説明したのですけれども、今の症例区分について公開されていないのではなくて、既に公開されております。がん情報サービスの院内がん登録の報告書の中に、施設別の情報で症例区分ごとの症例数として公開させていただいていることを高橋先生にお話ししたので、御理解いただいていると思ったのですけれども、今の御発言で御理解いただいていないようなので訂正・補足させていただきました。

○高橋参考人 疾患ごとのデータとして出していただくと、よりわかりやすいということです。

○若尾参考人 それについては、第2回の検討会のときに御報告いたしましたけれども、今、都道府県拠点の相談支援センターにおきまして症例検索システムを動かしておりますので、そちらにお問い合わせいただければ病理区分ごとの症例の数については、患者さん、あるいは医療者に限ってですけれども情報提供させていただいております。

○堀田座長 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 今、医療者に限ってとおっしゃいましたか。

○若尾参考人 患者さんもです。

○馬上構成員 それは対面で申し込まないと教えていただけないのですか。

○若尾参考人 いえ、電話で対応させていただいております。

○馬上構成員 それは、がん情報サービスの中にインフォメーションしていただいているのですけれども、私が探したときにどうすればいいのかが一瞬わからなくて、もうちょっと患者にわかりやすいように表示していただければと思います。

○若尾参考人 今お話を伺って、我々も反省しないといけない点が多いと思いますが、がん情報サービスだけではございませんで、あるいは国立がん研究センターだけではございませんで、都道府県の拠点病院が現在50ありますが、その都道府県の拠点病院におきましても症例の検索に対応しております。さらに、地域拠点では対応できませんが、都道府県拠点と連携していただいておりますので、拠点病院の相談支援センターに御連絡いただければ、何らかの形でデータをお示しすることは始めさせていただいております。もう少しわかりやすい情報提供を検討させていただきます。ありがとうございます。

○堀田座長 岩本構成員どうぞ。

○岩本構成員 患者サイドに立って集約化をどう考えるかということなのですけれども、情報の集約化という意味では、例えば、日本に1カ所とか2カ所でいいかもしれないけれども、治療についてはやはり各地方にないと対応できないのではないかと思っています。

 どうしてそういうことを言うかというと、例えば、重粒子線治療が骨軟部肉腫に有効なので患者さんに勧めることがあるのですけれども、経済的に対応できる方と対応できない方がおられまして、有効だから勧めるといっても経済的に無理だからということで断念される方がおられるんです。そういうことになりますと、例えば、遠隔地の非常にすぐれた病院に旅費と宿泊費を払って、要するに小さい子どもを置いて家族が行って受けるかというと、やはりできる人とできない人がいる。それを考えると、アクセスとか宿泊とかいろいろな意味で、経済的にどなたも対応できるように近いところに治療施設があるべきではないかと思いますので、ある程度全国に幾つかの施設がないと無理ではないかと思います。情報の集約化と治療の集約化は、ちょっと別の問題ではないかと思います。

○堀田座長 確かに、情報はできるだけ集約化して、そこから広げていってアクセスが全国からきちんとできるという仕組みはとても大事なのですが、では実際に手術を受けるとか治療を受けるということになると、1カ所では対応する医療側もやり切れないし、どうするのかというのは非常に大きなポイントですね。もちろん先生がおっしゃるように、全国にあるブロックごとなりに専門医がきちんと疾患ごとに対応するという仕組みができていくためには、専門医の養成とかあるいは研修システムというのができないと、なかなか難しい問題ではありますね。その辺は意識的にやらないと、自然発生的に生まれてくるというものではないような気もします。ありがとうございました。

 ほかにはいかがですか。

○若尾参考人 今のことに関しまして、希少がんの中でも数の多い希少がんと、スーパーレアな希少がんとあって、ブロックに1カ所というのもかなり厳しいようなものも希少がんの種類によってはあるのではないかと思います。だから、一律希少がんとして考えるというよりは、希少がんの種類によって集約のあり方を考えるという含みがあったほうがよろしいのではないかと考えます。

○堀田座長 その他の視点・論点で何かありましたら、よろしくお願いします。

 加藤構成員、ホットラインを受けている中で、実際に自分の地元で受けたいのだけれども、どこか紹介してくれますかみたいなケースはありますよね。そういうときは今どうされていますか。

○加藤構成員 よく九州や大阪など遠方の方から相談があります。例えば、軟部肉腫で手術をしたいのだけれどもというので、がんセンターを最初に希望されてくるのですけれども、よくお聞きすると生活のこととか経済的なことがあるので、その場合は、例えば大阪であれば大阪府立成人病センターの相談支援センターの番号をお知らせするということ。九州であれば、岩本先生がいらっしゃる九州大学の相談支援センターを御紹介しています。

 もし、それで対応してもらえないという場合には、またお電話くださいと言うのですが、電話が返ってくるのは10人中2人くらいという形で、うまく患者さんたちが受診されているのではないかと思います。

 今みたいに軟部腫瘍だからというのですが、患者さんたちは自分の病状を知らないことも時々ありますから、そういう場合は患者さんと一緒に自分の病状を整理させてもらって、何回か電話を受けていって、これは病名が違うのではないかとか、これは病理診断をこうしたほうがいいのではないかという場合は、国立がん研究センターの中央病院、東病院の希少がんセンターの医師に相談して、こういう場合はがんセンターに来たほうがいいのではないかとか、これは近くの拠点病院でいいのではないかという形で御案内しております。

○堀田座長 そのほかいかがでしょうか。まだ発言のない方、自由にどうぞ。

 東参考人どうぞ。

○東参考人 先ほどの情報公開の件ですけれども、症例数をそれぞれがん登録件数の検索を相談支援センターを通じて公開するということをやっています。ただ、やはりなかなか皆さんそれを知らないということがあると思います。ホットラインのこともなかなか知らないということもありますし、どうやって情報公開するか。我々は公開しているつもりなのですけれども、いつも足りないと言われてしまうので、どうやったらいいでしょうかという御意見があれば伺いたいのですが。

○堀田座長 その辺何かアイデアがある方はいらっしゃいますか。

○東参考人 西舘構成員か馬上構成員に御意見を伺えれば、うれしいのですが。

○西舘構成員 非常に広く広く伝えていかなければいけないということで、私ども患者会としましても、そういった情報を拡散するためのことはこれから取り組ませていただきたいと思いますし、先ほども少しお話ししましたけれども、がん情報ナビゲーターという役割の方が研修を受けて実際に地域包括の中ですとか、患者支援の御相談の中で活躍されるという状況が今後増えていくと思います。そういった方々にも、特別に希少がんについての研修等を受けていただいて知識を持っていただくということも必要ではないかと思います。

 とにかく、あらゆる手を尽くして、広く広く伝えていくということは、ちょっと時間がかかるかもしれませんけれども、考えられることは全てやっていくべきだと考えております。

○堀田座長 若尾参考人どうぞ。

○若尾参考人 先ほどもちょっと気になっていたのですけれども、また発言があったので私の認識を述べさせていただきますと、日本癌治療学会がやっているがん情報ナビゲーターについてはまだモデル事業で、今やっているのは群馬県と福岡県と熊本県だけで、そこで研究費でモデル事業をしていて、その評価がよければ実績があるようであれば全国に展開するということで、今の時点でナビゲーターがどんどんふえているというのは誤解だと思います。これはまだ本当に、海のものとも山のものともわからないものという理解をしております。まだ評価がなされていない。先ほどの御発言だと、もう既に広がっているというようなことをおっしゃったのですが。

○西舘構成員 がん治療学会のやられている事業の中ではそうなのですが、民間のほうでも情報ナビゲーターの育成をされています。もう10期目に入りまして相当な人数の方が出てこられていますので、そういった方にも希少がんについて知っていただくということをやっていくということは必要だと思います。

○若尾参考人 民間の方で、がん情報ナビゲーターという名称で育成がされているということなのですか。

○西舘構成員 はい。

○堀田座長 それは何か認証制度とかはあるのですか。

○西舘構成員 詳しいことは私もわからないのですけれども、検索していただければ団体名、内容等はわかると思います。

○堀田座長 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 質問ですけれども、自治体のがん対策推進協議会などに出られている患者会とかには広報されているのでしょうか。

○若尾参考人 自治体に対してはお知らせしております。自治体、拠点病院あるいは患者・市民パネル等を通してのお知らせという形になります。

○馬上構成員 自治体は47都道府県全部ですか。そちらのほうがホームページに載せてくださると伝播できるけれども、そうなさらない場合は皆さんわからないということですね。

○若尾参考人 今、確認しましたけれども、キャンサーネットジャパンのがん情報ナビゲーターのことをおっしゃっているのですか。eラーニングを使って講義を受けてというものですね。数十万円の受講料を払ってという。

○西舘構成員 数十万円はかからなかったと思いますが。

○堀田座長 そういった情報もありますが、どこかで質を担保するという仕組みが多分大事なのだろうと思います。ありがとうございました。

 参考人からの御発表で意見交換させていただきましたけれども、後半はたたき台についての議論もしていただきますので、ご意見はその中でまた出していただくことにしたいと思います。

 次に、資料5と資料6について事務局から説明していただいた上で議論に入りたいと思います。

○事務局 それでは、資料5を説明させていただきます。

 今「がん対策推進協議会」では、中間評価に向けて、この報告書を作成している状況です。今回は資料としまして、希少がんのところを抜粋して提示させていただきます。

 2ページ目が目次でございますが、がん医療の「()その他」に希少がんの項目が第2期の基本計画にはございます。

 4ページに、希少がんの抜粋がございまして、全体的な構成としましては「個別目標」「進捗状況及び指標測定結果」「更に推進が必要な事項」という構成になっているのですけれども、希少がんでは「個別目標」としましては、検討する場を設置して臨床研究体制の整備とともに個々の希少がんに見合った診療体制のあり方を検討することを目標としております。

 「進捗状況及び指標測定結果」ですけれども、指標としましては研究班の患者調査では、希少がん患者の診療日から治療開始までの待ち時間ということで、初診から診断まで2週間未満が44.6%。診断から治療が38.0%という暫定値が上がっております。

 「更に推進が必要な事項」としましては、本検討会の検討状況を踏まえて希少がん診療体制の整備をより一層推進していくというような状況となっております。

 続きまして、資料6を御提示させていただきます。

 前回までの議論の内容も踏まえまして、事務局のほうで報告書の作成を踏まえまして論点整理の案のたたき台として作成させていただきました。

 構成としましては、「1.現状及び問題点」「2.対応」を記載しております。各項目は今まで議論した内容についてになります。この項目は基本計画に記載されている内容でございます。

 少し長いですが読ませていただきます。

 1.現状及び問題点

   医療提供体制について

   ○希少がんの診断において、多くの経験を有する医師及び病理医が少ない現状のた

    め、診断に難渋することが多く、正確かつ迅速に行われていない。

   ○専門とする病理医に診断を依頼する際に、現状として、日本病理学会や国立がん

    研究センターの病理コンサルテーションシステムがある。しかし、病理医の決定

    に時間がかかることや、必要な免疫染色等の高額な検査費用を診断する病理医側

    が負担している。

   ○希少がん患者を診療できる医師は少なく限定されている一方、患者は正確な情報

    がなく分散している現状のため、診療経験が豊富な医師等が育たず、研究も進ま

    ない。そのため、標準的な治療が確立しない。

   ○患者が病院を選択する際に、病院の情報等が少ないため、遠方の病院を受診して

    いる現状がある。そのため、必要以上に移動時間が多く、交通費等の負担が多く

    かかる場合がある。

   情報の集約・発信について

   ○希少がんに関する適切で正確な情報が集約できていない現状のため、情報発信が

    充分に行われていない。

   ○希少がんを専門とする医師や病院の所在が明らかでなく、患者・家族及び医療従

    事者に周知されていない現状のため、患者がどの病院に行けるのか判断できない。

   相談支援について

   ○拠点病院にはがん相談支援センターが整備され、がん患者の相談支援を行ってい

    るが、希少がん患者に対する年代に応じた心理面・社会面等を含めた相談支援体

    制が整備されていない。

   ○希少がんに関して電話で相談できる体制は、国立がん研究センターで整備されて

    いるが、各地域の実情に応じた電話相談には対応できていない。

   研究開発について

   ○JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)では、希少がんに関する研究・臨床試験の体

    制は一部で整備されている。しかし、希少がんは症例が少ないため治験が進まず、

    新規薬剤の開発の遅れ等の問題がある。

 

 2.対応

   医療提供体制について

   ○国立がん研究センターが、がん情報サービスのホームページ等を利用した的確な

    疾患・病院情報等の情報公開、特に患者のニーズに合った最新の情報を提供する

    ことにより、患者の意向を踏まえた自然な集約化が行われ、患者の意向に沿った

    形での適切な医療が提供されるのではないか。

   ○国が既存の病理コンサルテーションシステム(学会及び国がん)の拡充により、

    多くの経験を有する病理医へのより迅速なコンサルテーションを促し、同時に希

    少がんの診断ができる病理医を育成するための教育システムの構築を支援しては

    どうか。

   ○希少がんを専門とする医師や病院の所在、診療実績等の情報開示を行うことによ

    り、患者の意向を踏まえた自然な集約化が行われた結果、症例数が集まり、医師

    の育成や標準的な治療法の確立に向けた研究等が進むのではないか。

   ○国立がん研究センターは、学会等の医療従事者の既存のネットワークを活用し、

    より詳細な情報共有を行うのと同時に、国立がん研究センターにおいてブロック

    単位での専門家間の連携体制や役割分担を検討する「協議会」等を設置し、随時

    最新の情報を地域に提供できる体制を設けてはどうか。また、ブロックについて

    は、単純に地域性で分けるのではなく、正確な情報収集を行った上で、専門の医

    師数や病院数を考慮した区分けが適切ではないか。

   ○入院を要する高度かつ専門の治療については自然な集約化を行う一方、そのよう

    な治療等を行わない時期においては、交通費等の負担の少ない地元の拠点病院や

    かかりつけ医による日常診療ができるよう、情報共有等を強化した病病連携、病

    診連携を進めるのはどうか。

   情報の集約・発信について

   ○国立がん研究センターにおいて、患者・家族及び医療従事者に希少がんについて

    の診療実績、各自治体の取組、患者団体の情報や基礎・臨床研究や治験情報等の

    情報公開を、ホームページ等を通じて行うのはどうか。また、患者側がこれらの

    情報を有効に扱うことが出来るよう、理解しやすいホームページを作成する等配

    慮が必要ではないか。

   相談支援について

   ○国立がん研究センターで行われている「がん相談支援センター相談員研修」の内

    容に、希少がんの相談支援における内容を盛り込むなどで、拠点病院のがん相談

    支援センターに悩みや不安等の相談にも対応できる相談員を育成してはどうか。

    都道府県がん診療連携拠点病院から地域がん診療連携拠点病院への希少がんに関

    する情報提供を行うのはどうか。

   ○希少がんに関する電話相談が出来るように、各都道府県がん診療連携拠点病院で

    整備するのはどうか。そこで、病状の整理や適切な受診・診療行動への支援、心

    理社会的なケア等を地域の実情に応じて行うのはどうか。

   研究開発について

   ○基礎研究、治験、臨床試験の情報を患者に提供し、研究者にフィードバックする

    仕組み等が必要ではないか。

   ○臨床試験については、既存のJCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)が中心となり、

    研究実施施設(主に都道府県がん診療連携拠点病院や大学病院)と共に希少がん

    に関する研究体制の整備を行い、医療従事者や患者に対する希少がんの治験情報

    等の情報公開により新規薬剤の開発等を進めるのはどうか。

   その他

   ○希少がん対策の進捗状況の評価のあり方について、患者団体の意見を反映できる

    仕組みが必要ではないか。

 以上でございます。

 これに基づきまして、御意見をちょうだいできればと存じます。

○堀田座長 これは、これまで3回の検討会の中で出てきた意見を集約してとりまとめ、方向性を事務局側でつくっていただいたものです。これはあくまでたたき台ですので、これをもとに議論をしていただきたいと思います。きょうは残りあと30分ぐらいですが、全部語り尽くせない場合には、終了後でもメール等で御意見をいただくことも可能ですし、次回までにもう少し進んだ報告書案をつくるための議論にしたいと思いますので、積極的に御発言いただきたいと思います。

 論点整理、全体の構成というのは推進計画に基づいてつくってあるということですので、このたてつけ自体は御発言がなければ、この形でいくのかなと思います。いかがでしょうか。

 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 少し先行する小児がん対策の流れについて御説明させていただきたいのですけれども。

○堀田座長 資料が出ていますよね。

○馬上構成員 参考資料4、5、6ですけれども、まず小児がん対策では「がん対策推進協議会」の下に「小児がん専門委員会」ということで、9名の構成員、3人が患者構成員で、あと6名が医師だったのですけれども、全部で7回ほど話し合いまして、この報告書つくらせていただきました。

 参考資料4の14ページをごらんいただきたいのですけれども、小児がん対策を計画的に推進するために必要な課題と、13ページには評価指標の策定について書かれております。患者といたしましても、こちらのたたき台を見せていただきまして、一番最後のところに患者が参画して進捗状況を評価することが必要ではないかと入れていただいたのですが、評価指標というか、こういう細かいことを入れていただいて、きっちりと進捗状況を把握していくというような仕組みをつくっていただきたいと思っています。

 こちらの報告書ができてから、参考資料5に「小児がん医療・支援の提供体制のあり方について」という報告書があるのですけれども、これはまさに、この「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」と同じような検討会で、報告書を受けてもう少し具体的な要件について話し合われた会ですけれども、希少がん検討会の第1回目で概要をお話しいただいたと思いますが、2ページで、小児がん医療提供体制のイメージとその役割、中核機関の期待される役割について。3ページ、4ページには、拠点病院の期待される役割について細かく書かれております。もし、できたら、こういうような具体的なイメージについても、こちらの検討会で考えていただけたらなと思っております。

 こちらのあり方についての報告書を受けて、参考資料6で健康局長の通知という形で、各都道府県知事に小児がん拠点病院の整備について、がん診療連携病院のような要件を書いてありますけれども、小児がん特有の要件についてもつけ加えて通知がされております。

 こちらの検討会で、あり方について話し合っていただくのですけれども、その後の具体策については私ども患者としてもよくわからないので、できるだけ具体的に推進していただくために、こちらでもう少し細かく考えていただいてはどうかと思っております。

 以上です。

○堀田座長 では、事務局からお願いします。

○江副がん対策推進官 今の点について御説明させていただきたいと思います。

 まず、おっしゃるとおり、もっと具体的なイメージがわかるようにしていくべきだと思っているのですが、あくまで論点整理の案のたたき台ということなので、まだざっくりしているという点については御認識のとおりです。ですので、もっと具体的なイメージがわかるように詳細なものにしていきたいと思っています。

 それに当たって、小児がん対策の報告書等について今、御紹介いただいたところですけれども、小児がんにつきましては御存じのとおり、明確に小児がん拠点病院というのを位置づけて、そこでブロック単位で集約していこうということが政策的に必要だということで、このような要件が決められて具体的なものに落とされているわけです。そこでまず、希少がんに関しては、一つのやり方としては同じように希少がん拠点病院といったものを位置づけて、がっちり要件を定めてという方向性もあり得るかもしれないのですが、これまでの議論を踏まえますと、今回のたたき台にありますように、情報開示によるある程度患者主体の集約化がうたわれております。また、身近なところでも受けられるようにする必要があるといったこともありますので、小児がんと同じように、いわゆるかっちりした拠点病院を制度として位置づけるところまでやる必要があるかどうか、それがこの希少がんにふさわしいのかどうかをまず議論しておかないと方向が定まらないかと思います。その点についても、事務局として予断を持っているわけではないのですけれども御議論いただければと思います。

○堀田座長 今の論点について、小児がんはブロックに1つずつ拠点を整備して、そこに情報だとか医療資源も集約していくという発想のもとに拠点の要件を定めました。その方向性も一つの方向性だとは思うのですけれども、御承知のように小児がんは例えば、白血病しか診ませんとか、この固形がんしか診ませんという小児科腫瘍の先生は余りいないんですね。小児科の腫瘍医が割と幅広く診る一方で、成人を中心とした希少がんの対応はちょっと違うと思います。私が先走って言うのはまずいですけれども、成人の希少がんについては患者さんの意向に沿った集約の方向、拠点整備ではなくて集約ネットワーク化というのが一つの流れだと思います。その結果、ブロックに幾つか専門施設が形成されてくるというのが理想的かなと考えます。自然にといって余りいつまでも放っておくわけにはいきませんので、それをどうやってドライブしていくかということが肝要だと思いますが、いかがでしょうか。

 拠点化したほうがいいというご意見ですか。

○馬上構成員 緩やかな集約化というのは私も賛成なのですけれども、そのネットワーク化について患者にとってまだはっきりしたビジョンが見えないので、そのネットワークについての要項ではないですけれども、はっきりした何かを教えていただきたいというのはあります。

○堀田座長 教えてというか、ここからつくるしかないのだと思います。貴重な御意見だと思います。

 今の点について、いかがでしょうか。

○渡邉構成員 今、大体議論で触れられていたことの繰り返しになるかと思いますが、たたき台の記載を読んでいて気がついたのが、キーワードが「自然な集約化」という言葉だと思います。その前提は、さまざまなところに専門家がいらっしゃって、きちんと情報提供して皆さんに選んでいただくというような発想だと思いますが、その場合に気になる点が2点ありまして、どういうタイムテーブルでお考えになっているのか。つまり、自然に選んでもらって、自然に拠点ができ上がるという考え方は一体どのくらいのタイムスパンを考えているのかというのが1つ。

 もう一つは、それぞれの分野の専門家がいると。それをいかに情報開示していくかというような言い方をしますと、まるでその辺にある山とか谷のように自然に存在するものの話をしているかのような議論に聞こえる。私は、恐らくそれぞれの領域の専門家がいらっしゃって臨床活動をしておられるということは、黙っていてそこに存在するわけではなくて、熱心な先生がいて、いろいろな人たちに教育をしたり、人を育てていて拠点が成立していると思います。現状では人に頼った非常に不安定な構造ではなかろうかと。それをあたかも空から降ってきて、そこに存在するものをつなぎ合わせるような議論というのはちょっと片手落ちで、医療を提供する側の人材供給といいますか、教育・育成という事柄とセットになって議論されないといけないのではないかという感じがしたのですが。

○堀田座長 ありがとうございます。そのほかの御意見いかがでしょうか。

 確かに自然発生的なという意味合いでこれをとらえてしますと、対策になっていないということになりますね。ですから、患者さんの意向に沿った上で、意識的にそれをどこかへ集約していくという施策は同時にやっていくことが大切です。そのためには教育や研修システムが必要だということだと思います。

 そのほかに御意見ありましたら。若尾参考人どうぞ。

○若尾参考人 2ページの一番下のところで、情報共有を進めることが非常に大事だと思います。既存のものを使うということはあるのですが、今は余りできていないところで、学会などの専門家集団とうまく情報共有をすることが必要なのと、ブロック単位での専門家の連携体制や役割分担を検討する協議会を設置するとあるのですけれども、希少がんの場合はブロック単位でも本当に専門家がいないがん種もあると思いますので、ブロック単位というか、がん種単位で協議会をつくって、その専門家から情報をいただいて、それをうまく情報の集約化につなげるというようなことが大事ではないかと考えましたので、発言させていただきました。

○堀田座長 ありがとうございます。

 ブロックというと地域あるいは地図上のという意味なのか、疾患グループとしてのブロックなのかという議論はあるのだろうと思いますけれども、今の若尾参考人のお話はどちらかというと疾患単位でということですね。

 小村構成員どうぞ。

○小村構成員 若尾先生の意見に賛成でして、実は先ほどの情報の発信と集約でも、がん拠点病院を中心にという話があったのですけれども、その中で1つ欠けているのは、希少がんであるからこそ学会でいろいろな情報を収集していると思うので、その中に学会の情報も加えるということが必要ではないかと。そうすれば、より詳細な情報が得られるし、患者サイドから希少がんについていろいろアプローチをされると思うので、間口はある程度いっぱい広げておいたほうがいいのではないかと思いました。

○堀田座長 おっしゃるとおり関連学会の中では、あの先生はこの希少がんが得意だというのはある程度認知されているのだけれども、一般の人がそれをわかるかというと、そうなっていないですね。それをきちんと一般の方への情報につなげるかどうかという話だと思います。

 松本構成員どうぞ。

○松本構成員 2点あります。教育ということで先ほど話が出ましたけれども、教育ということからいきますと、手術を例にしますと、簡単な症例も専門病院というか拠点病院みたいなところに来ていただかないと、拠点病院が難しい症例ばかりですと、若い人を育てるということは難しいと思います。この手術は簡単だから、それぞれの地方でやろうということだと、本当の意味での専門医を育てるということでは難しい。これは患者さんサービスということとは全く相反することだと思います。

 情報サービスに関しましては、国立がんセンターでがん情報サービスをして、そこにアクセスすれば患者さんがいい情報が得られるということが一番いいのではないかと思います。さらに、情報の内容に関しては、希少がんの種類別に学会やあるいは患者さんの代表が加わった、委員会があって、そこで毎年毎年内容をきめ細かくチェックし、変更していくことが大事ではないかと思います。

 以上です。

○堀田座長 ありがとうございます。

 これまでの議論を聞いて道永構成員、何か御発言いただけますか。

○道永構成員 先ほどの情報共有のところですが、やはり疾患単位で、疾患別の専門家間の連携体制がとても大事だと思います。先ほど、がん情報ナビゲーターのお話がありまして、それに私は一枚加わっているのですが、がん治療学会というのがちゃんとありますので、あそこを活用するのはとても大事だと思っています。

 あと、前回申し上げたかもしれませんが、情報公開というのはあくまで患者さんサイドだけではなく、拠点病院以外の医師も希少がんだけではなく、がんそのものに対する正しい情報を持つ必要があると思うので、それが大事だと思います。

 今までのヒアリングの中で、「希少がん情報センター」という言葉が出てまいりました。ああいうものをどこにつくるかわかりませんが、とても大事だと思うことと、あとは先ほど加藤構成員からお話がありましたが、相談支援センターの充実といいますか、希少がんのいろいろな情報を国立がん研究センターのほうで送っていただいて、そこを充実させていくことができれば、各地域での希少がんに対する正しい情報が伝わるのではないかと思います。

○堀田座長 ありがとうございました。

 加藤構成員は情報センターではなくホットラインですね。

○道永構成員 ホットラインですけれども、前回の西田先生ですか、希少がん情報センターというものをちゃんとつくってということがあったので、それとホットラインですね。別なことはわかっていますが。

○堀田座長 加藤構成員どうぞ。

○加藤構成員 希少がんホットラインでいろいろ患者さんなどの相談を受けているのですが、がん拠点病院等で相談支援も行うときに、国民の方々はがん拠点病院とか小児がん拠点病院を知らない方が結構いらっしゃるみたいなので、そのあたりは若尾参考人の所属であるところでもう少し周知していただきたいのと、あと、小児がん拠点病院の存在が余り知られていなくて、例えば、東北の宮城県から相談を受けたのですが、小児がん拠点病院である東北大学さんに相談していい内容、例えば、経済面とかお子さんにどう告知したらいいかと。それを私のほうで相談されたとしても、国立がん研究センター中央病院、東病院も小児がん拠点病院ではありませんので、そちらを御案内したのですが、そのお母さんは知らなかったということですので、もう少しがん拠点病院、小児がん拠点病院をオープンに、馬上構成員が言われたようにわかりやすいような形で情報公開をしていただければ、国民の方々で希少がんの患者さんたちはもう少し救われるのではないかと思っております。

○堀田座長 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 当初の報告書の考え方では、小児がんのセンター病院、中央病院でも小児がんのホットラインみたいなものをつくりましょうという話だったのですけれども、今は結局、拠点病院の電話相談になってしまっているんです。ですので、希少がんの中に小児も入っている場合がありますよね。そういうところでクロスオーバーするところがあるのかなというのもありまして、でも、今は大人の方、肉腫の方はAYA世代から長い世代ですけれども、電話相談というのも大事なので、本当は小児がんホットラインも必要かなと思っています。

○若尾参考人 小児がん拠点について、一応ホットラインというわけではないのですけれども、小児がん拠点の相談支援センターというのは、それぞれ大人の拠点の併設であっても別個併設していただいておりますので、まだ周知が足らないというところはあると思いますが、日本に15カ所しかありませんので、その周知を今後さらに進めていく必要はあると思いますが、相談支援センターで電話相談等はお受けできている状況になっております。

○堀田座長 東参考人どうぞ。

○東参考人 情報公開で、という話の問題点が多分、今の議論に集約されていると思うのですけれども、やはり情報公開だけで何かを動かそうというと、絶対に、「知らない、知らない」と言って我々が怒られるということになると思います。ですので、何かしら「こういうもの」、ということをしっかり作っていただきたいです。情報公開というのは聞こえはいいのですけれども、こちらは公開しているつもりでも、受ける方がなかなか難しい時期に探さなければいけないという本質的な困難がありますので、そこを御理解いただいて、何か仕組みを考えていただければと思っております。

○堀田座長 馬場構成員どうぞ。

○馬場構成員 情報公開というのは非常に大事なポイントだと思うのですが、先ほどからつくり手、発信する側は情報公開していると、受け手側はその情報になかなかたどり着けないというギャップがあるわけです。ですから、情報を提供する側に患者さんの代表を入れて、どのようにすればアクセスしやすいのかという視点を入れていかないと、なかなかいいシステムが構築できないのではないかというのが1点。

 2点目は、都道府県のがん拠点病院でのがん相談支援センター相談員への情報提供と、希少がんに対しても十分説明できるだけの教育が大事だと思っております。といいますのも、全ての患者さんがインターネットにアクセスできるかといいますと、コンピューター上でそういう検索をしたことがない方も多々いらっしゃいますので、そこは都道府県がん拠点病院の相談支援センターで、フェース・トゥ・フェースで十分な情報を得られるシステム、そこで相談できないとしても、どこにアクセスすればいいかを相談員の方が患者さんに情報提供できるというシステムが必要ではないかと考えております。

 もう一点は、ここは専門家と患者という立場での議論が進んでおりますが、同じレアな希少がんに対して一般の医師がすべからく診断、治療法について知っているかというと、必ずしもそうではないです。ですから、やはり希少がんに対しては、その領域の医師に対する教育指導、そして、できればガイドラインをきちんと策定して、均一な治療ができるような政策誘導も必要ではないかと考えております。

○堀田座長 先ほどの患者の声という意味では、がん対策情報センターの市民パネルが毎年100人指定されて、その人たちにコンテンツを見てもらって、その上で発信しているんですね。だから、患者さんにできるだけわかりやすいようにはやっているのだけれども、でも、国民みんなに届いているかと言われると、厳しいところがありますね。

 若尾参考人、何かございますか。

○若尾参考人 我々としても患者さんの意見を聞きながら、がん情報サービスをいかに皆さんに使いやすくつくるか御意見はいただいているのですが、先ほどの話のぶり返しになりますけれども、幾ら出しても伝わらないところはあるという中で、さらなる努力とともに、何らかの仕組みを考えないといけないと考えております。

 今年度、科研費の追加募集があって、その中で今、特に伝わっていないもので診断されたときからの緩和ケアと相談支援センター等について、いかに一般の方に伝えるかということをテーマとした研究に応募しているところですので、もしそれが通れば、そちらでさまざまな研究にトライしたいと考えております。

 あと、相談支援センターにつきまして、私も2回目のときに都道府県拠点の相談支援センターで対応できればというような発言をさせていただいたのですが、情報につきましてはもう少し集約してもいいのではないか。今、先生がおっしゃったように、少なくとも相談支援センターはどこに情報があるというお知らせはできるとしても、希少がんの情報まで全て50の都道府県拠点で対応するというのも、なかなかハードルが高いのではないかと思いまして、もう少し数を減らして、情報についても集約することが必要ではないかと思います。

 何のハードルが高いかといいますと、3ページの「相談支援について」の中に「悩みや不安等の相談にも対応できる相談員」と書いてあるのですが、これは余り正しいことではないと思います。希少がんにおいて相談支援センターが対応できない一番の理由は、希少がんに関する知識がないことで、相談員は悩みや不安の相談に対応できるスキルはトレーニングしていますが、希少がんに対して十分な知識を持っていないところが課題で、では、希少がんに対する知識を50の相談員全てに教え込むというのは、なかなか大変ではないかと思いまして、そこはもっと集約したほうがいいのではないかと思いました。

 済みません、長くなりましたが以上です。

○堀田座長 馬場構成員どうぞ。

○馬場構成員 今の御意見に私も賛同するところですが、全ての都道府県のがん拠点病院の相談支援センターで、全ての情報を提供するというのは無理な話でして、ただ、どこにアクセスすれば情報が得られるかという情報は提供できるような教育をしておく必要があるかなと感じまして、先ほどのような発言をさせていただきました。

○堀田座長 いろいろなルートを使って情報発信をやってはいるんですね。例えば生命保険会社だとか、拠点病院とは違うルートで流したりもしているのですが、それでも認知度はそう思うようには上がらない。できれば、日本医師会のニュースか何かにどんと載せていただければインパクトがあると思います。日本医師会が発行されるポスターに希少がんを一つ入れていただくとか、ぜひ、よろしくお願いしたいと思います。

○道永構成員 一回、相談させてください。

○堀田座長 情報については今かなりディスカッションしていただきました。次に、病理診断について、ここに書かれていることで佐々木構成員から何か御発言をいただければと思いますが。

○佐々木構成員 2ページの「2.対応」の2つ目の○に書いていただいたことは、非常にうれしく思います。希少がんの診断ができる病理医を育成するための教育システムは病理学会でも必要だと思っていますし、こちらに支援をいただけることは非常にありがたいと思いますが、実は現在の病理学会及び国立がん研究センターの希少がんの病理診断のコンサルテーションシステムの一番大きな問題が、実は現在のコンサルタントが非常に少ないということで、例えば、肉腫の診断に至っては、コンサルタントが少ないがために診断されるまでの期間が2週間とか3週間かかっているという事例もあります。結局、非常に難しい診断が1人の病理医や十数名の病理医に集中するということを解決するためのコンサルテーションシステムというか層別化が図られたような、例えば、コンサルトに出てくるような症例で、少し経験がある、この分野を得意としているよというコンサルタントが診て診断がつくものも実はありますので、なるべく診断までの期間を短くするために、コンサルテーションシステムの中に診断を層別化できるような工夫ができれば、非常に早い時期に診断にたどり着くことができ、さらに、1人の病理医に集中することなく正確な病理診断を下せるようになるのかなと考えていますので、そちらも少し考えて支援していただければと思います。

 以上です。

○堀田座長 私の理解がまだ不足なのだと思いますけれども、層別化という意味は、プレスクリーニングみたいなことをやるということですか。

○佐々木構成員 実は、私の発表のときに発表させていただいたのですけれども、病理学会の中に病理情報ネットワークセンターというセンターがありまして、そこにバーチャルスライドを送っていただくと、会議室があって複数の病理医がそれを診ることができるシステムが既に構築されているんです。例えば、一回難しいなと思ったらそこに投げてもらえば、その中で、これはこうだよと診断がつくこともあると思いますので、今は実は病理学会も、国立がんセンターも、個人の病理医で診断が難しいと思ったら、個別にコンサルテーションに依頼するんです。そこでコンサルタントを探すということになっているのですが、もっと前の段階で一回診断をバーチャルか何かで上げてもらって、そこで複数の専門医がクローズドの会議室で診て、これはこうだよというような意見が出て診断がつくものは、そこでやっていただけると本当のスペシャリティーの先生に行く前にある程度診断がつくという意味の層別化ということです。

○堀田座長 わかりました、ありがとうございます。効率化になるということですね。

 そのほかに、診断に関してはよろしいでしょうか。東参考人どうぞ。

○東参考人 中間評価報告書案の抜粋の注意を述べさせていただきたいと思います。

 今回、抜粋の資料5で、指標名「希少がん患者の診療日から治療開始までの待ち時間」というので出していただいておりますけれども、この調査自体は若尾先生の研究班で我々がん対策情報センターが中心となって患者さんの代表サンプルに対するアンケート調査をさせていただいた結果です。

 この質問の文言というのは、「何らかの症状や検診で異常があって病院、診療所を受診した日から、医師からがんと説明(確定診断)されるまでどのくらいの期間がありましたか」というもので、一応パイロットを何人もして、これで一応、最初の症状があってから診断されるまでが理解できるということで配ったものなのですけれども、明らかに実感とかけ離れて短過ぎると批判を受けています。

 我々もそう思うのですけれども、2つ原因が考えられるかと思います。1つは、質問紙をお送りするのが、病院の依頼入りで送ったということがありますので、そういう形で患者さんのところに質問紙が来ると、その病院について、受診してから診断されたまでと思ってしまうのかなというのはあります。これは検証しなければいけない課題として今後やっていこうと考えています。

 もう一つは、一応希少がんをある程度の数よりも少ない患者さんということでピックアップしてお送りしたのですけれども、この希少がんの内容がどの希少がんなのかについては、何とも言えないということです。一応アンケートの内容では、あなたはどのがんですかということはお伺いしているのですけれども、一番多い答えが「その他」でありまして、2番目に多いのが、実は口腔がん、喉頭がんなのですけれども、それでも全然少数派です。あとはバラバラなので、恐らく希少がんの診療を語る上で、それぞれのがん種によっていろいろな事情があるので、十把一絡げに希少がんはこうだと記述するのはなかなか難しいところがある、というのがこういうところにも出てきていると考えています。今後の教訓としては、この検証をしなければいけないということと、希少がんはまとめて対策を考える部分と、それぞれの希少がんそれぞれに関して考える部分を持っていかなければいけないのではないかと考えております。

 長くなりましたけれども、以上です。

○堀田座長 希少がんはなかなか診断がつかなくて治療にたどり着かない、正確な診断にたどり着かないというのが実感として患者さんたちにあるので、実態がとらえられているかどうか、解釈の仕方にも注意が必要だという御意見だったと思います。

 眞島参考人どうぞ。

○眞島参考人 希少がんは非常に多種のがんが含まれていることもあるのですけれども、これから希少がん対策を考えるときに、やはり研究会があって専門医も簡単に識別できる、日本全国のリソースマップをとったときにある程度の条件が整っている、例えば希少がんの中の5大がんというようなところから対策を練るというのも一つの方法ではないかと思います。全く何もないところで我々がどんなに知恵を絞っても難しい。ましてや、例えばがんの種類がペーパー上でリストであったとしても、その患者さんはどこにいるのだろうということもわからなければ、対策の立てようがないというのもありますので、まず一番わかっているところからきちんと対策を練っていくというのも一つのやり方ではないかと思います。

○堀田座長 希少がんの中の5大がんというか比較的対策がとりやすい、実態がわかっているものをある程度優先的にモデルをつくって、それを展開していくという必要性があるというのは確かだと思います。いきなり200もあるものを同時並行的にやっていくわけにはいかないということはあるかと思います。一方で、さらに稀ながんにも、ちゃんと目が行き届くという体制が必要と思います。ありがとうございます。

 馬上構成員どうぞ。

○馬上構成員 中間報告の書きぶりですけれども、計算してみると3カ月以上が28%とか、1カ月以上が32%とか、逆に考えると大変な方もいるんだなという印象を与えるような書きぶりになるので、そういうふうに書いていただくことはできませんでしょうか。どうしても一番多いパーセンテージを出すということになっているのでしょうか。

○堀田座長 事務局どうぞ。

○江副がん対策推進官 ちょうど今週水曜日にも「がん対策推進協議会」がございまして、先ほど御説明するときに、今、東先生から補足をいただいたような前提を御説明する時間がなかったので恐縮ですけれども、これはまだ確定ではなくて、表現ぶりも含めてどういう表現にするかはまさに議論しています。6月にはとりまとめる予定ですけれども、今御指摘のあった点も含めて、表現については検討したいと思います。

○堀田座長 これ自体は、協議会のほうでつくる報告書ですので、それに対して一定の意見があれば挙げていただくということで、きょうはここには余り突っ込まないでおきたいと思います。

 そろそろ時間がまいりましたけれども、あと何か御発言いただくことがありましたら、どうぞ。よろしいでしょうか。

 きょうも大分突っ込んだ議論をしていただいて、煮詰まってきたと思います。次回はきょうの議論を踏まえて、たたき台ではなくて報告書案みたいなものをつくっていただけるということですので、それをもとに改めて議論をしていただきたいと思います。

 では、事務局から何か連絡事項等がありましたら、お願いします。

○江副がん対策推進官 活発な御議論ありがとうございました。

 次回はちょっと時間があきますけれども、6月26日金曜日、15時より開催する予定です。時間がちょっとあくということもありますので、きょう言い尽くせなかった御意見等がございましたら、どういう形式でも結構ですので事務局までお寄せいただければ、なるべくそれらについても盛り込んだ形で次回、さらに肉づけした案をお示しできればと思います。

 以上です。

○堀田座長 ありがとうございました。

 それでは、時間もまいりましたので、これできょうは終了といたします。


(了)

ホーム > 政策について > 審議会・研究会等 > 健康局が実施する検討会等 > 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会 > 第4回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(議事録)(2015年5月18日)

ページの先頭へ戻る