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2013年1月22日 第6回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会

雇用均等・児童家庭局母子保健課

○日時

平成25年1月22日(火)
15:00〜17:00


○場所

中央合同庁舎5号館 
厚生労働省 省議室(9階)


○出席者

委員

五十嵐委員 安達委員 井田委員
及川委員 大澤委員 小林委員
坂上委員 益子委員 眞鍋委員

事務局

石井雇用均等・児童家庭局長 鈴木審議官 定塚総務課長
桑島母子保健課長 高橋母子保健推進官 山本課長補佐
内山課長補佐 玉田課長補佐 山本疾病対策課長

○議題

(1) 議論の整理(案)について
(2) 中間報告(案)について

○配布資料

資料1議論の整理(案)
資料2慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(中間報告)(案)
参考資料1小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する参考資料
参考資料2小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料
参考資料3難病対策の改革について(提言)(素案)(第28回難病対策委員会資料抜粋(平成25年1月17日開催))

○議事

○玉田課長補佐 少々お時間早い状況でございますけれども、皆様お集まりいただきましたので、ただいまから、第6回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。
 委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。
 本日は、石川委員、小幡委員、佐地委員、水田委員、松原委員から、所用により欠席との御連絡をいただいております。
議事進行についてでございますけれども、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等される場合には、発言者が必ず挙手する。挙手をした発言者に対し、委員長から指名する。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言する、という形で進めていただきますようお願いいたします。
 それでは、早速議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。
○五十嵐委員長 いつもよりも会場が広くて、遠くて、ちょっと居心地が良過ぎるというか悪いというか、慣れてないのですけれども、どうぞよろしくお願いいたします。
 議事に入りたいと思います。まず、お手元にお配りしております資料について、事務局から確認をお願いいたします。
○玉田課長補佐 お手元の資料でございます。
 座席表
 委員名簿
 議事次第
 資料1 議論の整理(案)
 資料2 慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(中間報告)(案)
 参考資料1 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する参考資料
 参考資料2 小児慢性特定疾患児等の状況及び支援の現状に関する参考資料
 参考資料3 難病対策の改革について(提言)(素案)
 資料は以上でございますけれども、不足等ございましたら事務局までお申しつけください。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。皆さん、よろしいでしょうか。
 それでは、きょうは前回までの議論の整理をしまして、それから、議論の整理を踏まえた上で、事務局でつくっていただきましたこの中間報告の(案)について議論をしたいと思います。最後に、難病対策委員会で難病対策の改革について(提言)(素案)というのが議論されていますので、その報告もあわせてしていただきたいと思います。
 それでは、資料1について、事務局から説明をお願いいたします。
○高橋母子保健推進官 母子保健課の高橋でございます。資料1、「議論の整理(案)」をお願いいたします。
 前回も「議論の整理(案)」、出させていただきました。今回は、前回からの追加点、それから、新規に加えた部分について説明申し上げたいと思います。よろしくお願いいたします。
 1ページ目は前回と変更点ございません。1枚おめくりください。
2ページ目の太字で下線になっている部分でございますけれども、小慢の対象者が成人移行する場合の支援について検討する必要がある(難病の医療費助成への成人移行についての検討を含む)ということ。
それから、3ページ目は変更点ございませんので、おめくりいただきまして、4ページ目、下から2つ目の○でございます。慢性疾患を抱える子どもたちの自立に向けた支援のためには、子ども自身の意見を十分反映できるようにすべき。
 それから、次の5ページ目の上から4つ目の○ですけれども、地域の中で子どもの健全育成を支援していくために、医療機関と教育機関が連携していくことが大切。通常学級も含め、教育機関との連携の仕方について考えていく必要があるということでございます。
 それから、6.以降、これが前回はなくて、今回、新規に追加した部分でございます。まず、「指定医療機関の在り方について」でございます。論点部分は割愛いたしまして、議論の部分ですけれども、指定医療機関については、医療のアクセス、それから、医療の質というその2つの面から仕組みを検討すべき。その観点からは、日常的に受診する医療機関については、アクセスのよい身近な医療機関を指定する。その上で、医療機関の間における連携を図って、専門性を確保していくことによって医療の質も担保する。
具体的には、疾患群または疾患ごとに指定医療機関を指定。年に1回程度の頻度でより専門性の高い医療機関の受診。専門性の高い医師からの助言を受けられる環境整備などによって、このアクセスと医療の質を確保できる仕組みを考えたらどうか。
それから、より専門性の高い医療機関への受診を通じて診断の正確性、治療の予後、QOLなどを把握できる仕組みを構築すれば、登録管理・研究の推進にも役立つ。
それから、指定医療機関の要件につきましては、適正性を確保できるようなものにする必要がある。都道府県が判断しやすいような具体的な要件にすることも考慮する必要がある。
医療、福祉等に精通した専門的なアドバイスができるコーディネーターの配置。
 7.「小児慢性疾患の医療体制について」。患者が医療機関を探すことはなかなか現実的に難しいということで、医療機関から医療機関に連携することが大切ということ。情報の集約や連携の仕方を具体的に患者に情報提供していく必要。それから、都道府県間の医療の質の格差ということで、国が底上げを図っていく必要もあるのではないか。
 8.「医療費助成の対象者の認定等について」。小慢は対象疾患、多岐にわたるということで、公平な審査のために現在の認定審査する協議会のメンバーが少ないのではないか。他方で、この委員を余り多くするというのは現実的には困難だということで、専門分野ごとにアドバイスする人を決めておくといった、協議会を支援、補完するような仕組みが必要ではないか。申請が認定されなかった場合に、不服申立てができれば救済策になる。患者・家族が申請しやすいよう、その申請の負担を軽減することが大事。そのために、申請書類を簡略する、あるいは申請窓口を身近な市町村にする。将来的には電子登録などの仕組みが考えられる。その際に、申請窓口では保健所の保健師のかかわり方などについても検討すべき。
 続きまして、7ページ目、9.の「小児慢性特定疾患対策に関する研究の推進について」。登録管理の内容の充実の観点からは、登録管理と研究の目的をまず明確化する。その上で、医療意見書の様式等を見直すことが必要。その内容については、患者の治療効果の評価、疾患の早期発見、患児の自立支援、家族支援の研究との二次調査として利用できるものとするような様式内容にすることが必要。登録管理の実施方法については、小児中核病院、地域小児医療センター等の医師が直接データ入力を行うことで登録管理データの精度向上を図ることが考えられる。その際には、医師の理解・協力が不可欠ということで、医師の手間を少なくする方策を考えるべき。
それから、身近な医療機関ではなく、専門医療機関を受診することは患児・家族にとっては負担という面もある。それから、かかりつけ主治医と患者・家族との関係悪化を招くおそれもあるといった課題がある。
 それから、登録管理を行う医師については、小児科学会の専門医とある程度人数が存在する要件とすることで一定の利便性を担保する。あるいは、都道府県経由でも登録できるような別の方法も残しておくといった方法を検討すべき。登録管理事業を制度的に補助金に基づく事業にする場合には、データの集計、データベースの構築までの事業として予算化し、安定的に運営する。
 他のデータベースとの連携、転居前後のデータの一貫性を確保する観点から、全国一律のIDを付す。個人情報保護の観点から、匿名化処理の配慮。国で統一したシステム開発の場合には、都道府県職員等に対する研修、マニュアルの作成等の支援が必要。
最後のページで、「手帳制度の在り方について」、手帳の役割、機能ですけれども、学校における連絡帳のように、医療機関、教育機関が患児の状況を記載する。親が日常のことを書き込むなど、連携に用いることが適当。災害や事故等の緊急時においても活用ができるように、必要な医療情報を盛り込む。
それから、手帳を持つことのメリットがあるような枠組みも考えるべき。子どもにとっても自分の手帳であるということを認識してもらうことが必要。子ども自身が書ける手帳にしていくことも大切。他方で、保護者が子どもの病気について受け入れにくいというケースへの配慮が必要。スマートフォンの活用も有効。負担軽減の観点から、申請手続の簡素化。それから、手帳の見直しを行う場合には、研究班、関係学会、患児・家族の意見も取り入れるべきと整理させていただきました。
よろしくお願いします。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、議論の整理、資料1につきまして、御質問、御意見ありましたらお願いいたします。
 特にございませんか。よろしいですか。
 それでは、資料1の御説明はこれで終わりにしまして、資料2のほうに移りたいと思います。この中間報告(案)につきまして、これは大分長いので、幾つかに分けて御説明いただきたいと思います。
それでは、「はじめに」と、それから、第1の基本的な考え方の部分について説明していただきたいと思います。よろしくお願いいたします。
○桑島母子保健課長 それでは、資料2に基づきまして御説明を進めてまいりたいと思います。今回、先ほど見ていただきました資料1でそれぞれの議論の整理をさせていただきました。それに基づきまして中間報告という形でまとめさせていただいてございます。
 まず、構成としては、1ページ目でごらんいただきますとおり、「はじめに」、それから、大きく2部構成になってございます。第1が「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方に関する基本的考え方」、第2がその課題と方向性。その第2については4つに分かれてございまして、1つ目が「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」について、2つ目が「研究の推進と医療の質の向上」について、3つ目が「慢性疾患を抱える子どもの特性を踏まえた健全育成や社会参加の促進、家族に対する地域支援の充実」、それから4.「その他留意すべき事項」とまとめてございます。最後に「おわりに」という形で構成してございます。
 それでは、1枚おめくりいただきます。まず、「はじめに」の部分でございますけれども、これは主に経緯について御説明させていただいてございます。
まず1つ目の○のところで、慢性疾患を抱える子どもやその家族への公的な支援策として、研究を推進して、その医療の確立ですとか普及を図り、さらにあわせて、医療費の負担軽減をするとともに、そのようなことを目的として、医療費の自己負担部分を補助するこの小児慢性特定疾患治療研究事業が昭和49年度に開始されて、既にもう40年近くが経過してございます。
 2つ目のパラグラフですが、この間に、平成13年から14年にわたりまして、「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後の在り方と実施に関する検討会」における議論を経まして、平成17年度に、児童福祉法に根拠を持ちます事業として法制化されてございます。さらに、これとあわせまして、日常生活用具の給付事業ですとか、あるいは小児慢性特定疾患のピアカウンセリング事業が開始されてございます。医療費助成以外についても一定の支援が行われてきたところでございます。
 次のパラグラフでございますけれども、今般、難病のほうの検討事業が行われたわけでございまして、昨年の8月になりますが、今後の難病対策の在り方(中間報告)がとりまとめられたことに伴いまして、今日的な視点で、改めまして小児慢性特定疾患児への支援の在り方を検討するため、社会保障審議会児童部会に当専門委員会が設置されたわけでございます。
 次のパラグラフでございますが、この専門委員会は、平成24年9月から平成25年、ここ空欄になってございますが、きょうおまとめいただければ、1月にかけて計6回の会議を開催いただきまして、この支援の在り方について検討いただき、慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方に関する基本的な考え方と、その課題、方向性について整理いただいたということでございます。
 次に、第1のところに移ってまいります。基本的な考え方を整理してございますが、1つ目のパラグラフですが、慢性疾患を抱える子どもとその家族に対する支援施策については、昭和49年度の制度創設以来、数次にわたる見直しにより、その施策の充実が図られてきてございまして、慢性疾患の子どもを抱える子どもの健全育成に貢献してまいりました。
慢性疾患を抱える子どもの健全育成を一層推進するために、1つとして、医療費助成の仕組みをより公平で安定的なものにするとともに、小児慢性特定疾患対策の研究の充実及び医療の質の向上を図り、その成果を国民に広く還元していこうと。あわせて、療養生活を支える総合的な支援の充実を図ることが強く求められているとまとめさせていただいてございます。
 次のページでございます。このため、以下の3つの柱として、これ以下にお示しする方向性に従って、慢性疾患を抱える子どもとその家族に対する支援施策を見直し、充実を図るべきであるとまとめさせていただいてございます。
 その視点、3つございます。1、2、3ということで、1つ目が、公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築、2つ目が、研究の推進と医療の質の向上、3つ目が、慢性疾患を抱える子どもの特性を踏まえた健全育成や社会参加の促進、家族に対する地域支援の充実、こうした形でまとめさせていただいてございます。
 とりあえずここまでお願い申し上げます。以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、今までの御説明の部分につきまして、御意見いかがでしょうか。お願いいたします。
 よろしいですか。特に御異議とかございませんね。
 では、続いて第2の「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」というところと、2番目の「研究の推進と医療の質の向上」の部分について、御説明をお願いいたします。
○桑島母子保健課長 それでは、引き続きまして、3ページの第2のところから御説明を申し上げます。この部分については課題と方向性ということでございます。
1.「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築」。(1)として「医療費助成の意義・在り方」について述べてございます。1つ目のパラグラフでございますが、子どもの慢性疾患のうち特に小児がんなどの特定の疾患については、その治療が長期にわたり医療費の負担も高額となってございます。このため、児童の健全育成を目的として、その治療の確立と普及を図り、併せて患児家庭の医療費の負担軽減に資するために、医療費の自己負担分を補助する仕組みが、児童福祉法に基づき、治療研究事業の一環として実施されてきてございます。
 次でございます。この根拠でございます児童福祉法においては、国及び地方公共団体の責務として、児童の保護者とともに、児童を心身ともに健やかに育成する責任を負うと規定されてございまして、国及び地方公共団体が児童の健全な育成に対する責務を負う中で、本事業は、慢性疾患を抱える子どもの健全育成に大きく貢献してまいってございます。
 しかしながら、次のパラグラフですが、医療費助成の仕組みとして、児童福祉法に位置づけられてはいるものの、その位置づけは「治療研究事業」という形で、予算上の位置づけは「科学技術振興費(裁量的経費)」となっており、そういう意味では、福祉的な観点が必ずしも明確ではなくて、ここは、そういう意味では毎年の財政の状況によっては非常に影響を受けるような状況になってきてございます。
 このため、慢性疾患にかかっていることにより、長期にわたって療養を必要とする児童等の健全な育成を図るために、研究を推進するという目的に加えまして、長期的な療養に係る医療費の負担が大きい慢性疾患を抱える子どもとその家族を経済的に支えるという福祉的な目的を併せ持つ安定的な仕組みにしていきたいと、そういうことを検討すべきであるということでまとめてございます。
 それから、(2)でございますが、その医療費助成の対象者の考え方でございます。この対象者、現在、疾患名と疾患の状態の程度の基準で選定する仕組みとなってございまして、これについては公平性・客観性の確保の観点から、引き続き維持していくべきであると考えます。
 次でございますけれども、その対象疾患は、これまでの考え方を踏まえまして4つに整理してございます。1つ目に、慢性に経過する、2つ目に、生命を脅かす、3つ目に、症状や治療が生活の質を低下させるものかどうか、あるいは、4つ目として、長期にわたって高額な医療費の負担が続くものであるかどうか、こうした観点を考慮いたしまして選定されることが適切であって、公平な医療費助成の観点から、関係学会等の御協力をいただきながら、特に類縁の疾患など対象疾患の整理でございますとか、あるいは治療方針、あるいは診断基準の明確化を図る必要があると考えてございます。
 それから、先ほど考え方の中にも出てまいりましたけれども、疾患の状態の程度の基準というものは、より重度の子どもさんたちの負担を軽減するという意味で、今後もこの考え方、必要だと考えてございます。ただ、今後、公平な医療費助成の観点から、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化がもしあれば、それは見直しする必要があると考えます。
 それから、医療費助成の対象でございますけれども、この仕組みの安定性、あるいは持続可能性の確保の観点から、効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化に応じまして、評価・見直しを行う必要があると考えてございます。対象疾患の見直しについては、国民に対する説明責任や、助成対象になった疾患との不公平感を極力小さくするためにも、公開の場で審議し、公平性・透明性を確保することが重要であると考えます。
 (3)は「医療費助成の申請・認定の在り方」についてまとめてございます。1つ目ですが、医療費助成の申請・認定については、公平・公正な認定審査とすること、併せて、申請者の負担軽減を図ることが重要と考えます。
2つ目のパラグラフで、小児慢性特定疾患の専門的な知見を有する者として指定された医師、これ以下で「指定医」と表現いたしますけれども、その医療費助成の申請に必要な診断を行い、診断書交付するとともに、登録管理データの登録を指定医が行うという仕組みづくりが検討されるべきだと考えてございます。
 それから、新規の認定審査に当たりましては、診断書だけではなくて、他のデータ、画像フィルムであったり、あるいは検査結果のコピー等をもとに審査することが適当であると考えてございます。
 それから、都道府県が、関係学会等の御協力を得ながら、現在、11ございますけれども、11の疾患群ごとに診断や審査の支援を行う責任医師を確保し、必要に応じまして、その責任医師の意見を聞きながら、診断や、あるいは審査の体制を構築していくことが必要だと考えてございます。
 それから、申請者の手続の負担軽減の観点から、議論の中では、市町村あるいは病院と出てまいりましたけれども、身近な場所に申請窓口を設けるというようなことが必要であると考えてございます。ただし、そうした場合でも、市町村、特に自治体の慢性疾患を抱える子どもたちへのかかわり方、あるいは支え方ということも、その視点の中に含めて検討する必要があろうと考えてございます。
 それから、(4)で「給付水準の在り方」についてまとめてございます。1つ目として、この給付水準については、公平性、あるいは合理性を説明できるものである必要がございまして、限られた財源をより必要の高い人に行き渡らせ、しかも持続可能な仕組みとする観点からも、負担能力に応じた適正な利用者負担としていく必要があると考えます。
 このために、小児慢性特定疾患の特性を踏まえつつ、他の医療費助成制度における給付水準とその均衡に留意しつつ、見直しを検討する必要があると思います。具体的には、幾つか例示を挙げてございますけれども、利用者負担が全額免除されている重症患者の特例、あるいは入院時の標準的な食事療養に係る費用などの取扱いについて今後検討の必要があると考えます。
 ただし、その際においては、利用者負担について、低所得者や複数の患者がいる家庭に与える影響にも配慮する必要があると考えております。
 続いて、2.「研究の推進と医療の質の向上」ということで、(1)「指定医療機関の在り方」でございます。医療費助成の対象となる医療そのものを行う指定医療機関については、2つの観点、1つ目が、医療アクセスのよさ、2つ目が提供される医療の質の確保、この両面から検討していく必要があると思います。
 そのうち1について、つまり、アクセスについてでございますが、原則として、現在、小児慢性特定疾患児に対する医療給付を委託されている医療機関が引き続き指定されていくことが必要だと思ってございます。それから2については、次のページで御説明申し上げます。
 次のパラグラフでございますが、この医療費助成の対象となる医療の範囲については、現在、対象疾患やその対象疾患に付随して発現する傷病について、その医療の対象ということで限られてございますけれども、故意に対象疾患の治療と関係ない治療に関してこの医療費助成の請求を繰り返すなどの行為を行う、そういう指定医療機関に対しては、都道府県が指導や指定の取り消しの権限を付与する必要があるのではないかと考えてございます。
 次のページでございます。(2)「医療体制の強化」についてでございます。1つ目で、この事業の医療の質の向上のためには、特に成人の診療を行う医療機関ですとか、あるいは関係する機関を含めた連携と専門性の確保が非常に重要で、現在でも、都道府県単位で医療の連携体制が必ずしも十分に構築できていないのではないかという御意見もございました。
 このために、小児慢性特定疾患の医療の質の向上、あるいは成人移行を見据えた連携の観点から、小児中核病院や地域小児医療センターなどの指定医療機関や成人の医療機関等への情報発信や研修等を行っていただきまして、各医療機関同士の連携を図ることができる、そういう体制の構築を検討すべきであるとまとめてございます。
 それから(3)「研究の推進」でございます。小児慢性特定疾患治療研究事業においては、小児慢性特定疾患の動向等を把握いたしまして、あるいは、治療研究に活用するために、対象児童の疾患名、発病年齢、各種検査値等の登録管理を行ってきてございますけれども、必ずしも精度が十分でないこと、それから、他の慢性疾患に関するデータとの連携が必ずしもうまくいってないというようなことで、研究に十分活用できてないという状況にございます。
 そうしたことで、この研究を推進するためには、その基礎となる登録管理データの精度の向上が不可欠で、データの登録方法ですとか、あるいは医療費助成に係る診断書の様式の変更などが必要だと考えてございますし、申請に必要な診断を行う指定医が必要な情報を登録する仕組みが検討されるべきだとまとめてございます。
 また、登録管理データをより効果的に研究に活用できるように、経年的に蓄積できるような仕組み、それから、難病の患者さんのデータや、特殊ミルクの供給事業の他の関連データとの連携を可能にする仕組みなども構築することが望ましいと考えてございます。
 さらに、研究としては、療養、自立支援、家族支援なども含めまして、健全育成に役立つ研究の充実を図り、子どもとその家族、国民にそうした成果を還元すべきだと考えてございます。
 済みません。少し長くなりましたが、一段落させていただきます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、ただいま御説明いただきました部分につきまして御意見がありましたらお願いいたします。
○小林委員 難病ネットワークの小林です。
この中間報告をまとめていただいて、ありがとうございます。今伺いながらいろんな疑問とか感じているところもありますので、幾つか申し上げたいと思います。
 まず1点目ですけれども、これは回答はなしで結構です。一番最初の「医療費助成の意義・在り方」、3ページのところですが、これは当初から申し上げてきておりますけれども、今回、小児慢性疾患が裁量的経費で毎年その経費の節減を余儀なくされているという背景からしますと、健全育成を目的として、それから、子どもの健全育成に大きく貢献しているとここにはっきり書かれているわけですね。そういう意味からも、この部分の4つ目のパラグラフに「安定的な仕組み」と書いてありますけれども、これはやはり、当初、委員の皆さんも同じ御意見だったと思うのですけれども、義務的経費としてはっきり進めていただきたいと思うのですね。あきらめないで、義務的経費の法制化を進めていただきたいと思っております。
 次に、4ページの対象疾患の考え方の最初のパラグラフの下から2行目、「類縁疾患など対象疾患の整理」とありますけれども、これまでもいろいろな病気の指定のときに、治療も原因も非常に同じような、似通ったものが、一方は指定されて、一方は指定されてないという声が少なからず私の耳にも入っておりまして、指摘もされてきていたかと思いますけれども、ぜひその辺は、類縁疾患まで広げて今度の見直しが進められるようになっていったらいいなと思っております。
 その下に、「医療費助成の対象は」で始まるパラグラフがありまして、下から2行目、「公開の場で審議し、公正性・透明性を確保する」という、これは最初のときにも話があったかと思いますけれども、大変いいことかと思います。公開していただいて、いろんな方がどういう形でこういうものがなっていったのか、指定されていったのかわかるというのがいいかと思います。
 それと、ここまでのところで読んでいくと、私、申し上げて、ほかの方も賛成していただく方があったのですけれども、この申請の結果、不採用になった場合の不服申立てとかそういったことも法制化にあわせてぜひ取り上げていただいて組み入れていただけるとありがたいなと思っております。
 それから、研究のところですけれども、6ページの一番下のパラグラフです。「さらに、小児慢性特定疾患対策に関する研究としては」ということで、「療養、自立支援、家族支援なども含め」と書いてあるのですけれども、これは論点整理などのときの7ページを見ていただきますと、一番上のパラグラフに、「患児の治療効果の評価、疾患の早期発見」という言葉もあったわけですけれども、これは「療養、自立支援、家族支援」という社会学的なことだけではなくて、こうした治療研究ということにも小児慢性疾患の中で取り組んでいただけると大変ありがたいなと思っています。
 以上です。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。幾つかの指摘をいただいたのですけれども、一番最初の「義務的経費」という言葉は、3ページのところですけれども、これは、入れてほしいけれども、いいということですね。
○小林委員 本当は入れてほしいのですけれども、それはちょっと座長にお任せします。
○及川委員 よろしいですか。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○及川委員 聖路加看護大学の及川です。
 その点に関しましてですけれども、私としてはぜひ入れていただきたいのですが、難しい場合に、少なくとも前回のときに既に児童福祉法に位置づけられたわけですね。そこから、今回のこの文言ですと、ほとんどその文言が変わっていないということがあるかと思うのです。せめて、「より一層」であるとか、安定的なものにするために、「さらに」とか、何かその辺をつけ加えていただかないと、余り前回と変化がなく、ただ安定的な仕組みを検討すべきであるという表現になっているのではないかと思いますので、ぜひ検討していただきたいと思います。
○五十嵐委員長 この3ページの下から4行目の「福祉的な目的を併せ持つ安定的な仕組み」というところの頭に、「より一層安定的な」とか、そういう言葉を入れてくれということですね。
○及川委員 はい。
○五十嵐委員長 よろしいでしょうか。「より一層安定的な」と。
ありがとうございます。そのほかいかがでしょうか。
○坂上委員 読売新聞の坂上です。
 文言についてどうだということでないのですけれども、中間報告案を読んでいて、患者、家族にとっては、対象疾患の見直し、能力に応じた利用者負担は大変心配な項目だと思います。全額免除されている重症患者の特例を見直すということは、結局、医療費を負担してもらおうという話だと思うのですけれども、具体的にどうなっていくのかがやはり心配だと思うのです。先ほど、見直しは公開の場でということでした。事務局側は、具体的には、どのような場を考えているのでしょうか。スケジュールはどうなっているのでしょうか。能力に応じた負担と言われても、年収のどのような刻みで、どのように変えていくのかとか、私自身、判断がつきにくいものがあります。できるだけ早く、基となる資料などを読ませていただきつつ判断できるようにしていただきたいと思っています。これは要望みたいなものですけれども、そういうスケジュール感も含めてぜひとも聞かせていただきたいなと思います。
○五十嵐委員長 今の御要望につきましては、まだ今後の問題であるという制限はあるとは思うのですが、何か話せる内容、あるいは考えていることはございますか。
○桑島母子保健課長 もちろん、負担の在り方につきましては、この専門委員会の中で御議論いただくべく、私どものほうでまた準備させていただきますので、時期については追って御相談させていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 将来、この委員会でやるという方針だということですね。
○桑島母子保健課長 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。よろしいですか。
 ほかにはいかがでしょう。
○眞鍋委員 長野県の眞鍋でございます。
 2つ、それから、今、小林委員の発言であった中で関連してもう一つございます。合計3つです。
 まず、4ページの下から3つ目の○で、「小児慢性特定疾患について専門的な知見を有する者として指定された医師(以下「指定医」という。)」というのがございます。すみません。私、難病のほうの委員もしていまして、そちらのほうでは指定医という議論が出ていたと思うのですけれども、こちらの委員会で指定医という表現が出るのは多分初めてではないかと思うのですが、想定されている要件があれば教えていただきたいのが1つ。
 あと、もし都道府県が指定するということになれば、明確にその要件を示していただかないと、県レベルで、この人はどう、この人はどうという判断はちょっと無理なので、例えば学会のこういう資格を持っている方とかいうふうにしていただければありがたいと思っているのが1つであります。
 それから次、5ページの一番下ですが、医療費助成の請求を適正でない形で繰り返す医療機関に関しては指定を取り消すということで、そういう権限を付与ということですけれども、これは適正な資源の配分として大事なことだと思うのですが、その前に、適正な請求方法とはどういうことかとか、そういうものを周知してほしいとか、それから、都道府県によって取消しを行うときの判断に余り差があってはいけないと思うので、大体こういうことを繰り返していると、それは取消し対象でしょうとか、そういうガイドライン的なものはお示しいただいたほうがいいと思っています。
 最後、先ほど小林委員から、不服審査の仕組みも導入という話がございました。これは制度的にはあるべき姿と思うのですが、実際のことを考えると、例えば長野県では大学病院は1つ、信州大学だけでございまして、そこで小児科の医局が1つと神経内科の医局が1つずつでしかないので、審査の委員にはそういう教授クラスの先生を充てています。
逆に、県が行った審査をどこで不服審査するのだと。もう一つ県で設けろと言われると、それは教授を退官された方なのかとか、いろいろ考えてしまうのですが、ちょっと現実的でない可能性があるかなあと。だから、この不服審査の持ち方に関しては実現可能性を考えて検討することが必要かなと。単に県で1個と言われてしまうと、教授と准教授と分けなければいけないのかとか、実務段階でいろんなことが出てくると思っております。ですので、これは実施段階で検討していただきたいというところであります。
○五十嵐委員長 3番目については御要望ということでよろしいですね。
 それでは、指定医のことと、それから指定取り消しの権限について、事務局、よろしいですか。
○桑島母子保健課長 指定医、この専門委員会の中でもいろいろと御発言ございました。委員長が最後におまとめいただいたときに、この指定医に関しては小児科の専門医がよろしいのではないかなという御意見もございました。そうしたことを中心に、今後、実務の調整をしてまいりたいと考えてございます。
 それから、取り消しのルールですとか、あるいは適正な請求のルールですとか、そうしたことについても、これは実務になってまいりますので、今後事務局のほうで検討を進めてまいりたいと考えてございます。よろしくお願いいたします。
○五十嵐委員長 よろしいでしょうか。
 ありがとうございます。ほかにはいかがでしょうか。
○井田委員 慈恵医大の小児科の井田でございます。
 大きなところは皆さんもうお話しくださった。この前、前回の会議で申し上げたのですけれども、医療費助成の問題と、それから難病ですね。成人への移行のトランジションというのが2つの大きな柱だと申し上げましたので、恐らく総論的にはかなりでき上がっているのではないかと思うのですが、皆さん御指摘になったように、各論的に幾つかまだ相当詰めなければいけないところがあるかと思います。
 それはどういうことかと申しますと、あわせて、例えば4ページ目の上の「対象疾患は、これまでの考え方を踏まえ」云々と1、2、3、4というのがございまして、最後のところに「特に類縁疾患など対象疾患の整理や治療方針、診断基準の明確化を図る必要がある」ということですけれども、これは例えばガイドラインとか診断基準とかないものは入れないとか、さっきの、どういう疾患を入れてとか、今の状況だと、かなり数が多くなって、類縁疾患入れるのはもちろんあれですけれども、今のままだと整理がつくのかどうかと非常に疑問なのですね。なので、ガイドライン、あるいは各関連学会の協力を得てそういうものをきちんとしていかないと、このままだとかなり膨れ上がってしまって、にっちもさっちもいかなくなるような、ちょっと現実的な感じがしています。
 それから、次の(3)「医療費助成の申請・認定の在り方」の2番目の○ですけれども、新規の認定審査については、診断書だけでなくて、いろんな資料をつける。これは非常にいい方策だと思うのですね。診断の適切性。
ただ、例えば、私、代謝異常症なので、専門医ドクターが少ないので、集中するのが怖いのですね。どんどん来てしまって、ある程度こういう材料をもとに的確に診断できるドクター、かなり幅が広いので、ちょっとそこの点が心配で、例えばガイドラインのきちんとした基準みたいのがあれば、どなたがやられても多分きっちりいくと思うのですけれども、それができないままやると、専門家では、井田先生、診てください診てくださいと言って、ここがやや心配なところがございます。
 それから、5ページ目の「研究の推進と医療の質の向上」の(1)「指定医療機関の在り方」の○の2番目の2行目で、「現在、小児慢性特定疾患児に対する医療の給付を委託されている医療機関」、これは多分、前回の会議で、熱意がある医師がいるところとか、何か変な定義だったと思うのですよ。そうですね、たしか。
○桑島母子保健課長 おっしゃるとおりです。
○井田委員 これをそのまま、「引き続き指定されるよう検討を進めるべきである」。これはだから従来どおりということで、何らそのままでいいのですかと。きちんと指定機関の吟味というか、ちょっとそれをしないといけないかなと思います。
 それから、6ページ目の(3)「研究の推進」の登録事業のところで、これも3回目ぐらいの会議で申し上げたのですが、申請用紙の訂正が必要だということは新規と継続で。これもどうやって具体的に進めるのか。五十嵐先生はオールジャパンで学会を主体にということです。これも相当大きな事業になりますので、総論は大体いいと思いますが、各論のほうでもうちょっと詰めるところは、そこのほうがかなり難しいのではないかなというのが私の印象でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。幾つか御指摘いただきましたけれども、どうでしょうか。
○桑島母子保健課長 御指摘の点、例えば1つ目でございますけれども、ガイドライン等の作成について。これは、先生の先ほどの資料、あるいは診断にかかわるところでございますので、できる限り、これは学会等の御協力をいただきながらということにはなるわけでございますけれども、ぜひ進めてまいりたいと考えてございます。
 それから、そういう意味では、先ほど井田先生がおっしゃったような、診断が集中してしまうではないかということも、今のお話と関連する話ではないかと思ってございます。
それから、指定する医療機関でございますけれども、御指摘のとおり、非常に概念的な、非常に熱心だとか、そのようなことでは私ども今後指定するつもりでなくて、基本的な要件をちゃんと定めまして、しっかり小児科の専門の先生方に診ていただきたいなということではございますけれども、ここで申し上げますのは、ふだんの治療については、今までどおり、アクセスの観点から身近なところで受けていただけるような仕組みづくりはそのまま継続させていただきたいという趣旨でございます。よろしゅうございますか。
○井田委員 はい。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○小林委員 済みません。その熱意という言葉なのですけれども、私たち、NPOだとか支援団体が、きょうも大勢来ている親の会とか、そういうところがいろんな活動をして、いろんなところでいろいろやっていく背景の多くは熱意なのですね。ちょっと申し上げたのですけれども、確かに法的や制度的に意味ないかもしれないけれども、もし害にならないのだったら残してもいいのではないのかなということは話したことがあります。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。恐らくこの定義というのはなかなか難しいのですが、6ページに小児中核病院とか地域小児医療センターという定義があるわけですけれども、必ずしもこれに当てはまらないような施設でも、実質、さまざまな小児慢性特定疾患のいろんな患者さんをごらんになっている施設もありますので、そういうところが恐らく熱意ある施設だとかいうことになると思うのですけれども、ですから、この2つに限定しないで、もうちょっと、実質、患者さんを診ていらっしゃる医療機関が引き続き今までどおり指定を受けられるようにという意味なのではないかと私は思いましたけれども、そんな感じでよろしいですか、事務局。
○桑島母子保健課長 はい。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○井田委員 熱意があるというのを外せということではないのです。定義をきちんとして、もちろん、その言葉は残していただいて結構です。それで、地域中核病院とかセンターは、365日救急をやっているとか、そういう定義なのですね。ですから、今、東京都なんかでも策定作業をやっているのです。例えばがんセンターとか、小児期ってやってないで、はっきり言って、漏れてしまうのですね。
ただ、そういうところでは、もちろん血液がんの方の専門医療をされているので、これだけに特化すると、漏れて、危ない、五十嵐先生、今おっしゃったように、全部が網羅できない可能性がありますので、その辺は、もちろん、そこは中核にしながら、少しつけ加えていかないと全部は網羅できないと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。
○益子委員 川崎市の益子です。
指定医と、それから指定医療機関の在り方、難病を診断するのが、この医療機関を指定するのか指定医を指定するのか、指定医がいるところの医療機関は指定医療機関になるのか、ちょっと明確にしていただきたいと思います。医療機関を指定するのか。
○桑島母子保健課長 治療を実施する機関を指定医療機関と申し上げておりまして、指定医に関しては、これは診断していただく専門家という形で位置づけて考えたいと思ってございます。
いずれにしても、指定医療機関でないと小児慢性特定疾患の治療行為は行えないという形で指定いたしますし、それから、指定医というのは、いわゆる診断がちゃんとできて、申請書を書くことができる医師、言いかえますと小児科専門医ということですけれども、それも指定いたします。
○益子委員 済みません。そうすると、指定医療機関で治療を受けるわけですね。指定医療機関は診断はできないのですか。
○山本課長補佐 細かなところは今後具体化していくところになるかと思いますが、議論の整理の7ページ目の9.にあるかと思いますが、「研究の推進」のところで前回中核小児医療センター等の医師が直接データ入力することにしてはどうかということで御議論いただいたところ、そこだけだとやはりちょっとアクセスの問題があるのではないかということで、この議論の整理の5つ目のポイントのところにございますが、登録管理や1年に1回の診断書を書くようなお医者さんについては、小児科学会の専門医など、ある程度人数が存在する要件とすることで、アクセスと登録管理の向上を両方図るようなことを今後具体化していけたらと思っております。これらと指定医療機関というのは別のものになります。
○五十嵐委員長 指定医療機関については、今まで詳しくは余り御議論はしていなかったのですけれども、ただ、現実に患者さんを診ていらっしゃるところ、治療されている方というのはもう今いらっしゃるわけですね。その方たちが引き続いて治療できるようにするという、それが原則でよろしいですか。
これは、定義をしろということになると、またこれから定義を考えなければいけないかもしれませんけれども、これからの作業で対応できると思いますので、これについてもちょっと考えながら、次の作業のときに課題としたいと思いますけれども、それでよろしいですか。
○益子委員 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
○及川委員 6ページの「医療体制の強化」のところですが、○の2つ目の文言についてです。ぜひ追加していただきたいのが、イメージ図(参考資料1:小児慢性疾患の医療体制の今後のあり方(イメージ))など拝見しますと、医療機関同士だけの連携ではなく、地域連携・関係機関との連携も大事だと出ているかと思うのですね。ですので、上の○の内容も受けてでも、都道府県単位といいましょうか、地域連携の体制の整備ということをぜひつけ加えていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 よろしいですか。御理解いただけましたか。
○桑島母子保健課長 わかりました。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。
 それでは、御指摘いただいたところはできるだけ修正して直していただきたいと思います。
では、よろしいようですので、最後の残りの部分につきまして、7ページから御説明をお願いしたいと思います。
○桑島母子保健課長 それでは、7ページ目の頭からです。3.「慢性疾患を抱える子どもの特性を踏まえた健全育成や社会参加の促進、家族に対する地域支援の充実」ということでございます。(1)「普及啓発の推進」でございます。現在は、国、地方自治体、患者団体等がそれぞれ各種の媒体や関連事業を活用しながらさまざまな情報の周知を行っていただいてございますが、情報を受け取る側の対象者にとって、必要な情報が必ずしも得られやすいとは言えない状況にございます。このため、患者・家族を初めとするさまざまな関係者がそれぞれ必要とする正確でわかりやすい情報が容易に検索・入手できるような情報提供の仕組みとして、小児慢性特定疾患に関する幅広い関連情報の入り口となるポータルサイトの構築等が必要ではないかと考えます。そのポータルサイトは、学会や、あるいは患者・家族会等の協力をいただきながら、その立場、ニーズに応じた情報の窓口を提供する形で構築・運営することが適当であると考えます。
 (2)「地域における総合的な支援の推進」ということで、医療の進歩等によりまして生存率の改善が見られるわけでございますけれども、子どもたちの生活の質は必ずしも高いものではなくて、慢性疾患を抱える子どもへの教育や成長発達支援サービス、それから、福祉サービスなどの療育生活を支えるさまざまな支援のニーズが高まってきてございます。
慢性疾患を抱える子どもの成長過程、それから病状に応じて、その子どもに特有の事情に配慮した支援として、1療養に関する支援、2学校生活に関する支援、3自立に向けた支援、4家族を支える支援という観点から、支援施策の充実に向けた検討を進めるべきであると考えます。
 また、地域において慢性疾患を抱える子どもさんであったり、あるいは家族を効果的に支えていくためには、この小児慢性特定疾患における各種施策だけではなくて、他の支援事業やインフォーマルサービスなどのNPO等の民間が主体となって行う支援も含めまして、必要な支援が子どもたち、あるいは家族に届くようにちゃんとコーディネートしていくことが適切であると考えてございます。
 それから、慢性疾患を抱える子どもたちの自立に向けた支援のためにということで、子ども自身の意見を十分反映できるようにするために、そういう取り組みが必要ではないかということもございます。
 さらに、こうしたいろんな施策があるわけですけれども、都道府県を中心として、医療機関、保健福祉関係機関、教育機関、慢性疾患を抱える子どもとその家族を支える機関によってさまざまなネットワークをつくっていく必要があると考えてございます。そうした相互の連携・情報共有を促進いたしまして、地域における総合的な支援の円滑な実施を図ることが適切であると考えてございます。
 それから次は、手帳についてまとめてございます。(3)で手帳制度の充実ということで。小児慢性特定疾患児手帳については、幾つか観点ございまして、1つとして、一貫した治療や指導に生かすことに加えまして、対象者が子どもであることに鑑みまして、2番として、急変時に迅速に対応できること、それから、学校生活等において適切な対応が図られることなどを目的といたしまして交付しているわけでございますけれども、様式が必ずしも疾患ごとにできているわけではございません。そういう意味では、各疾患に応じた内容になっていないというようなことであったり、あるいは連携に活用できていないということがあるわけでございます。
 そうした中で、この手帳の活用ということについては、関係者の連携や、この特定疾患児の健康管理、それから、緊急時の対応に非常に有効な手段であるということは確かでございます。このために、この内容が個人情報であることを十分に配慮した上でではございますけれども、子どもたち、あるいはその家族、医療機関、教育機関等の関係者が必要な情報を効果的に共有できるように、研究班でございますとか、あるいは関係学会などの協力をいただきながら、この手帳の充実を進めるべきであると考えます。
 さらに、この手帳の取得に係る負担を軽減するために、申請手続の簡素化等を検討いたしますとともに、関係者に対して、手帳制度の一層の周知、そもそも御存じないという方も結構いらっしゃったわけでございますが、その周知を行うべきであるとまとめてございます。
それから、4.「その他の留意すべき事項」ということで、特に子どもさんという立場もあるわけでございますが、教育ということに触れてございます。その教育は、学習だけではなくて、社会性を身につけたり、あるいは自分の疾患を理解したりするためにも大きな意義があるわけでございまして、子どもたちが必要な教育を受けられるように、医療・保健・福祉の関係者と、それから教育関係者等が連携いたしまして、個々の子どもの病状に応じた柔軟な対応でございますとか、あるいは教育関係者が疾患に関する一定の専門性を確保するなどの環境整備が非常に大事だと考えております。厚生労働省には、今後も引き続き文科省と十分に連携して必要な施策を検討・推進することが求められてございます。
それから、小児から成人にかけて継続して治療が必要となる場合も非常に多いわけでございまして、成人後に必要な支援が受けられるように、切れ目のない支援の在り方の検討、特に難病に係る諸施策、さまざまな施策があるわけでございますけれども、その成人移行についての検討を含むわけでございますが、そうした検討が必要であるとまとめております。
それから、「おわりに」でございます。以上、今回含めて6回でございますが、専門委員会で検討が行われてきたわけでございますけれども、子どもたち、あるいは家族への支援の在り方に関する課題と今後の方向性についてとりまとめていただいたわけでございます。今後、示された方向性に基づきまして、厚生労働省において、その実務的な具体化に向けてさらに検討を進めてもらいたいということでとりまとめてございます。
以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、最後の7ページ以降の部分につきまして御意見をいただきたいと思います。いかがでしょうか。
○小林委員 まず、7ページ目、下から4つ目の○、慢性疾患を抱える子どもの成長過程に応じてということで4つのことが挙げられて、支援施策の充実に向けた検討を進めるべきだということですけれども、これは何か具体的なことを考えて進めるか考えていただいているのでしょうかというのが1つ目になります。
2番目ですけれども、「その他の留意すべき事項」の中で1つ目の○です。何度も、私、ここの場でも発言させていただきましたけれども、教育機関でさまざまな問題が起きていて、子どもたちがつらい思いをしているわけで、そのことについて文科省と十分に連携してということが書かれておりまして、これは大変結構ですけれども、しかし、過去のことからいきますと、どうもお役所の縦の問題があって、なかなか連携というのは実際面では進んでないのが実情だと思いますけれども、これはぜひ具体的な何かを考えていただいて実施していただき、何かの形で進められるようにお願いしたいと思います。
それから、次の○ですけれども、「成人後に必要な支援が」ということですね。今回初めから議論されていますトランジションですけれども、いろいろな御都合はあるかと思いますが、ここに書いてあることは非常に曖昧で、抽象的で、知らない人が見たら何だかよくわからないのではないかと思うのですね。きょう、山本課長もおいでになっていますし、ぜひここはもう一つ突っ込んで、具体的に考えておられることをはっきり書いていただきたいなというのが正直なところです。
それから、もう一点ですけれども、これまでの施策の中で、福祉的サービスとして、日常生活の用具の給付とかピアカウンセリングについてお話があったかと思うのですけれども、この報告の中にはどのようにしていくかという新しい取り組みについてはどうも触れられていないようですけれども、やはり改善点、改善していただいたほうがいいのではないかという点が幾つか、皆さんからも私からも申し上げさせていただいているかと思うのですけれども、その辺もぜひ踏み込んでいただいて表記していただきたいなと思っております。
以上です。
○五十嵐委員長 4点ほど御要望がありましたけれども、いかがでしょうか。
○桑島母子保健課長 慢性疾患を抱える子どもたちの、幾つかの視点で福祉的なことも含めて療養を支えていく必要があるだろうということで御指摘がございました。最後に御発言があって、日常生活用具ですとかピアカウンセリング、そうしたものも全てこの中に入ってきているわけでございますけれども、今申し上げる対策というのはこれからもっと具体的に詰めていかなくてはいけません。そういう意味では、今後の検討の中でまた具体的なものを御提示申し上げていきたいと思ってございますし、あわせて、日常生活用具の、実際になかなか周知されていない、あるいは市町村にとってはなかなか使い勝手が悪いというようないろんな背景もございますので、そうしたことも踏まえて、より皆様方が活用しやすい仕組みに御提示申し上げていきたいと思ってございます。
○五十嵐委員長 それでよろしいですか。
○小林委員 はい。
○五十嵐委員長 ほかにいかがでしょう。
○安達委員 明星大学の安達です。
小林委員と大分重複しておりますので、それ以外のところで、7ページの下から2番目の○ですが、「慢性疾患を抱える子どもたちの自立に向けた支援のためには、子ども自身の意見を十分反映できるようにするべきである」と書いてありますが、これは具体的にどのようなイメージで、特に「子どもたちの自立に向けた」というところでどう定義しているのか、その辺のところをお聞かせいただければと思います。
○桑島母子保健課長 直接自立に向けたというのはなかなか難しいところもあろうかと思いますけれども、御意見いただいた先生方のを御紹介申し上げますと、例えば子どもたちの意見を表明する場をもっとつくっていくべきではないかというような御意見を頂戴してございます。そういう意味では、大人のいろんな意見をする場に子どもさんたちが自ら出ていって、自分たちの状況を説明するとか、心情を吐露するとか、そのような形が考えられるのではないかと私どもイメージしてございます。
○五十嵐委員長 よろしいですか。
及川先生、どうぞ。
○及川委員 8ページ目の「その他の留意すべき事項」に2点あるのですけれども、どうしてこれがその他の留意すべき事項なのかというのがちょっと私にはわかりません。1つは学校の問題ですね。教育の問題です。それは既に啓発普及事業の推進の一つとして学校生活に関する支援というのがあるわけですから、ぜひ最初の○については項目の3番目のほうに移行していただきたいと思います。
○五十嵐委員長 3というのは8ページの。
○及川委員 8ページの4.「その他の留意すべき事項」の1つ目の○は学校生活に関連する内容です。そうしますと、7ページの(2)「地域における総合的な支援の推進」の中の2つ目の○の大きな柱として、「学校生活に関する支援」ということが書かれているわけですので、ぜひそのところに移動していただきたいと。その他というものではないのではないかというのが意見です。
同じく、移行支援に関しましても、今回大きな視点の一つではなかったかと思うのですね。確かにいろんな施策等の関連もあるとは思うのですけれども、小児のほうから見た場合の移行支援を継続的に行っていくための支援体制をきちんと設けていくという意味では、もしかしたら、先ほどの医療体制の強化というところの一つとしてぜひその辺をきちんと明確化したような文言にしていただけるとありがたいかなと思っています。特に留意すべきことではなくて、必要なこととして今回議論されたものだと理解しておりますので、ぜひそういう形で入れていただけるとありがたいと思っています。
○五十嵐委員長 いかがですか。
○桑島母子保健課長 御指摘の、特に学校の教育に関するところ、これは文科省との関係ということで少し引きぎみな書き方をしてしまった経緯もございますけれども、御指摘の7の、地域で支えるという意味においては御指摘のとおりかと考えます。
○五十嵐委員長 それから、2つ目のトランジションのほうは何か項目をもっと出せということですね。その他にしないで、ちゃんと。
○及川委員 はい。少なくとも医療体制の強化のあたり。
○桑島母子保健課長 これに関しては、疾病対策課と十分協議をさせていただく中で検討してまいりたいと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○益子委員 トランジションの問題ですけれども、小児慢性特定疾患の子どもが成人になっても、大多数は大人の難病には入らないのですね。そこで終わりになってしまっていて、もっとほかの、例えばがんだったらがんのほう、がん基本法のほうにいくのかもしれないし、あとほかの福祉の支援を必要とするのかもしれないし、ここは難病にかかわる成人移行だけしか書いていませんけれども、ほかの受け皿というか、もっと幅広く検討する必要があるのではないかなと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。これはよく見ると、括弧の中は難病と書いてありますけれども、これを含むということですので、もっと幅広く小児の慢性特定疾患の患者さんたちが大人になったときに、今後支援できるものは支援していくことを考えていこうとなっていますから、その一例として難病も含んで考えましょうという、そういう書き方ですから、今、先生おっしゃったことそのものが書いてあるのではないかと理解しますけれども、いかがですか。
○小林委員 これはトランジションということで一番最初からテーマになっていたわけでありまして、患者側からすれば、小児慢性疾患の制度ができ上がった最初のころから、この制度が切れてしまうことに対する不安をずうっと持ってきているわけですね。今回初めてこういう形で取り上げられた、まして難病対策の検討がぐっと進んでいるわけでありまして、最後のほうの資料にも難病の子どもに対する対策というのが書かれていますけれども、いろんな話が、先生も委員でされておられますが、及川先生おっしゃったように、やはりもっと踏み込んだ形の取り組みをぜひお願いしたいなと思っております。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。いかがでしょうか。
 どうぞ。
○井田委員 及川教授と小林さんがおっしゃってくださったそのとおりで、普通、社会通念上、この最後のothersというのは余り大したことないというのがここに記載されるわけで、先ほど申し上げましたように、トランジションと医療費助成というのは二大の大きな柱ですので、ここに分類されることに非常に違和感を私は感じます。othersという表現はよくないと。
○五十嵐委員長 これは項目立てをしろという御意見ですので、検討しますね。
○桑島母子保健課長 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかはいかがですか。
 では、私、ちょっと一言、御提案なのですけれども、7ページのことをずっと見ていますと、子どもや御家族に対する支援とか、これは多分に医療費助成なんていうことが中心だと思うのですが、そのほかに患者さんの自立という点についても、多少書いてはあるのですが、もしできましたら、私ども、知らなかったのですけれども、例えば子どもが大人になっていく過程に基礎は就労という問題があると思うのですけれども、その就労を支援するようなNPOがいろいろ、最近は厚生労働省の支援でできているようですけれども、そういうことをぜひ小児科学会等の学会のホームページなどに掲載することを推進するような、例えば小児科学会に働きかけて、若者の自立就労支援するための機関、例えば地域若者サポートステーションなんていうのがあるのだそうですけれども、そういう御案内を、医療従事者そのものが知りませんので、特に小児科医が余り知らないので、そういうものを御紹介して、実際の診療、あるいは患者さんたちに知らせるということも広い意味での支援になるのではないかと思いますので、こういうものもできればこの中に追加していただけると、私、今、小児科学会の会長やっているので、自分でやればいいだろうという話かもしれないのですけれども、ぜひ厚生労働省のほうから言っていただければ、私どもは非常に動きやすくなりますので、そういうことをちょっと御提案したいと思いますが、皆さん、いかがでしょうか。よろしいですか。
(「はい」と声あり)
○五十嵐委員長 ありがとうございます。では、それをちょっと追記するということも、この7ページから8ページにかけての最後のほうにでも入れたいと思います。
そのほかいかがでしょうか。
○小林委員 今の就労支援は賛成ですし、いろいろ難病患者を企業で受け入れられるような障害者枠の拡大なんかも検討されておられるようですけれども、ぜひそういう中で、障害者向けの職業訓練とかそういった機会も小児慢性疾患患者に広げていただけるような配慮もしていただけると、より就労へチャンスが広がるのかなと思っています。
○五十嵐委員長 御指摘ありがとうございます。ほかにいかがですか。
 それでは、全体をもう一度振り返ってでも結構ですけれども、何か御意見ございますか。
 よろしいですか。
 それでは、たくさん御指摘をいただいて、全部御指摘いただいたとおり直せるかどうかはちょっとこれから考えなければいけないのですけれども、大筋、きょうの御議論で皆様の基本的なことは御了解いただいたものと考えてよろしいでしょうか。
この中間報告、資料2のことですけれども、特に御反対はないですね。ただ、いろいろ注文はついていますけれども、よろしいでしょうか。
(「異議なし」と声あり)
○五十嵐委員長 そうすると、幾つか文言の修正とか追記とか必要かと思いますけれども、修正をこれから事務局と私とで責任持ってやらせていただきますので、修正という点で御一任、私にお任せいただいてよろしいでしょうか。
(「異議なし」と声あり)
○五十嵐委員長 では、私と事務局とで責任を持って、きょうの御意見を修正して改善したものをできるだけ早くつくりまして、そして、きょう御欠席されている方も何人かいらっしゃるのですけれども、確認いたしまして、そういうことでよいということでしたら、これをつくりまして、もう一度皆さんに見ていただいて、そして、その後確定して公表というふうにしたいと思いますけれども、そういう段取りでよろしいでしょうか。
どのぐらいにできるかどうか。これはいつまでに大体つくればよろしいのですか。報告する予定として、いつごろまでに出せばよろしいでしょうか。
○桑島母子保健課長 できるだけ早く私ども作業を努力してまいりますので、できる限り、今月中にはとりまとめをさせていただきたいと思ってございます。
○五十嵐委員長 では、今月末ぐらいにまでは最終バージョンをできるだけつくって、皆さんに見ていただくという作業をしたいと思います。よろしいでしょうか。
 ありがとうございました。きょうまで6回でしたけれども、大変活発な御意見をいただきまして、本当にありがとうございました。
それでは最後に、先日、1月17日、難病対策委員会で提言が提示されまして議論されました。それが参考資料3でまとまっておりますので、これについて御報告いただきたいと思います。よろしくお願いします。
○山本疾病対策課長 疾病対策課の山本です。お手元の参考資料3です。簡略に御説明させていただきたいと思います。
 難病対策委員会は、御存じかもしれませんが、一昨年の9月から頻回に議論を重ねていただきまして、中間的とりまとめ、あるいは8月には中間報告というのをいただいた後、提言のとりまとめに向かって、今、審議をいただいております。17日の段階では、この提言、素案となっておりますけれども、今月25日にも第29回難病対策委員会を行い、提言がとりまとめられればということで作業を進めているところです。
 表紙のページに全体構成がございますけれども、今後の難病対策に向けて、改革の基本理念と原則をまとめ、また、改革の3つの大きな柱として、第1に「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」、第2に「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」、そして第3に「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」ということでまとめております。最終的な提言には、これに「はじめに」「おわりに」等々がついてくると思いますが、現在、素案の段階です。
 おめくりいただきまして、(改革の基本理念)及び(改革の原則)でございますけれども、以前にもここで御紹介したことがありますが、改革の基本理念につきましては、基本的には変わっておりません。難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すということと、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを基本理念とするということです。
 改革の原則としまして4つの原則がございます。1つは、効果的な治療法を見つける治療研究の推進に資すること。そして2つ目に、他制度との均衡と難病特性への配慮。それから3つ目に、官民が協力して社会全体として難病患者を支えるということ。そして、公平・公正性ということが保たれること。4つ目に、将来にわたって持続可能、安定的な仕組みであること、ということでございます。
 改革の3つの柱ということで、先ほど3つ申し上げました。2ページ目の第1でございますが、第1の柱は「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」ということで、細かい説明は差し控えますが、研究については、現在の研究の構造を再構築して、特に創薬に結びつく研究を進めること。また、3ページの○の1つ目ですけれども、小児の難病に関する研究をこちらの研究の中でも行っておりますので、それも引き続き行うということ。そして、大きく1つ遺伝子検査の話がございまして、この検査の我が国の抱えている問題について調査研究を進めることと精度の向上についても言及しております。
 また、研究に対する評価についてはより厳正に行うこと。そして、研究を進めるに当たっての難病患者とのパートナーシップの重視ということで、現在、難病患者とともに研究者が行う研究というのも公募で生まれつつあります。そして、総合的、戦略的な研究ということで、私の課だけでなくて、いろんなところが、今、難病研究、再生研究をやっておりますので、そことの連携ということが書いてあります。
 また、2つ目の項目として、データの問題と国際協力の推進ということで、難病患者データの問題については、先ほど、小児慢性特定疾患治療研究事業の中でも出てきた問題と同様の問題で、データの質の向上と全国的な管理、そして、幅広くそのデータを、研究機関、あるいは民間企業、創薬企業を含めまして提供するということでございます。
 また、精度の向上につきましては難病指定医が入力をしていくということ、そしてまた、それを経年的に蓄積していくこと等々が4ページに述べられております。
 また、5ページにはその活用。そして、5ページの真ん中ぐらいですけれども、国際協力のことがございます。特に希少な疾患については、我が国だけではなかなか研究が進まないということで、EU、欧米を中心とした各国との連携、特にデータについては国際的な機関とのハーモナイゼーションといいますか、共通項目をとるというようなことも議論されております。
 また、3つ目の項目として医療の質の向上ということで、治療ガイドラインの作成・周知のこと。そして、特に極めてまれな疾患については全国にも限られた数しか専門家がいないということで、6ページでございますけれども、一番上のほうに「難病医療支援ネットワーク(仮称)」が書いてございます。これは学会、あるいは難病専門医、そして研究班が協力して、ウェブ上ですけれども、医療関係者同士が、診断困難な症例、あるいは診断基準から外れているような症例に対するアドバイスを行う、あるいは症例を収集してガイドラインの改正を行う等に生かすという仕組みを考えております。
 また、6ページの4ですが、「医療体制の整備」ということで、新・難病医療拠点病院(仮称)、総合型、領域型がございますが、現在の医療体制というのは主として神経難病の重症な患者さんの受け入れベッドの確保というニュアンスも強かったのですけれども、総合的な難病の専門的な診断を行う機関を育てていくということで、各県に1カ所程度の3次医療圏単位の拠点病院、あるいは2次医療圏単位の、6ページの一番下ですけれども、基幹病院を確保し、そこを核に、医療人、あるいは地域の医療、福祉、介護を担う人の人材の育成もやっていくということにしております。
 7ページの第2でございます。2つ目の大きな柱として、「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」があります。この後また言及させていただきますが、基本的に我が国の医療制度というのは国民皆保険制度に基づく医療保険制度で全ての疾患の医療をカバーされているということで、高額療養費制度もございます。
 しかしながら、比較的症例数が少ない難病患者さんについてはなかなか治療法が開発されず、非常に長期にわたる療養が必要だということ。特に比較的若い時期からの療養が必要だということに対して一定程度医療費の助成を行う。また、患者さんの御協力も得て、症例を確保し、治療法の開発もしていくことが必要ではないかということで、この両方の研究と福祉の目的が相まったというか、並び立つ制度として考えていくということで、公平・安定的な仕組みとなるよう必要な財源を確保しつつ、法制化について検討するとなっております。
 というのは、大人の難病については児童福祉法等の法的根拠も全くなく、完全な研究費予算で今までやってまいりましたので、それについては整理していくということでございます。
 8ページ、2ですが、「対象疾患及び対象患者の考え方」ということで、比較的症例が少なく全国的な規模で研究を行わなければ対策は進まなく、かつ、原因不明であり、3つ目に、効果的な治療法が未確立で、生活面への長期にわたる支障があるような疾患につきまして対象としていくということで、2つ目の○ですけれども、ただし、大人の難病につきましては、小児慢性特定疾患治療研究事業と違いまして、必ずしも重症度基準が入っていなくて、診断されたまま対象となっている疾患もございますけれども、重症度が一定以上ということで、日常生活、社会生活に支障あるものを対象としていくことを考えています。
 ただ、委員会の席では、この重症度について非常に重くならないと対象にならないのかということの議論もあって、症状の程度は一定程度以上というような表現に修正するべきとの意見も出されております。また、一定程度適切な患者の負担をあわせて検討していくということになっております。
 9ページになりますが、認定の考え方ということで、小児のほうで議論されたこととそれほど変わりませんけれども、難病に対する専門的な知見を有する医師を難病指定医として指定し、その指定に基づく、これは診断書と書いてございますが、必ずしも診断書とは当たりませんので、意見書も含む調査票に基づいてやっていくということでございます。
 「難病指定医」による診断ということで9ページの(2)がございますけれども、必要な診断を行い、認定に必要な項目を記載し、データの登録も行う。
先ほど眞鍋委員からの御質問がありましたが、難病のほうの指定医の要件については、学会の専門医、その他等、一定の要件を議論しております。
 また、離島、僻地、山村部等で指定医がいないという場合の対応ということの例外規定も議論させていただいております。
 また、(3)でございますけれども、これにつきましても、審査会のメンバーシップ、指定医、行政機関、その他ということで、月1回程度の開催、その他の役割ということを明記しております。
 10ページにわたりまして、受給者証と登録者証の議論がございます。認定された方には医療受給者証というのを、仮称でございますが、発行してはどうかということでございますし、一定程度症状が重症だった方が軽快した場合にも、また重症化したときのための受診に対する利便性の確保という観点から、登録者証(仮称)を発行してはどうかという議論がございます。この登録者証の対象者につきましては、一度重症化した方が軽症した場合だけではなくて、当初から軽症である人をどう考えるかということについては、いろんな実現性も含めてさらなる検討が必要という御議論になっております。
 あと、指定難病医療機関による治療ということで、医療機関を指定し、監査をしていくこと等は同じでございます。
 11ページですけれども、給付水準、一定の所得に応じて負担いただくこと等が議論されております。
 最後に、第3の柱である、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」です。大きく1が普及啓発です。委員の中には、もっと難病特性、すなわち、特に外から見て痛みなどがわかりづらい、患者の苦労がわかりづらいということについての啓発普及が必要ということを含め、この部分についてはかなり充実すべきという御意見が出ていますので、25日までに加筆・修正させていただくことになっております。
 また、12ページですけれども、「日常生活における相談・支援の充実」ということで、各県にあります難病相談・支援センターの機能強化ということ、またハローワーク等との連携が書いてありますし、(2)では「保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築」。
 (3)、13ページですが、1つだけ(P)になっておりますが、「官民の協力による社会参加の支援」ということです。ここで何を議論したかといいますと、難病手帳(カード)についての議論でございました。先ほどの小児慢性特定疾患治療研究事業の中での手帳とはちょっと違いまして、難病患者さんの社会参加を促進するために、民間企業を含めた各方面の協力を得るという観点から、例えば通院等に利用する公共機関の運賃の割引が得られるような何か証明書はないのかという議論をさせていただきました。
 委員会の結論は、別途カードを出すというよりは、医療受給者証等を発行しますので、その裏面に写真をつけるというようなことで個人証明になるということですが、この民間を含めた各種協力というのは、制度ができた後、各民間企業に御協力を得て獲得しなくてはいけない、御理解を得てやっていかなくてはいけないということで、この必要性も議論されております。
また、「福祉サービスの充実」ということで、難病では、福祉サービスは障害者総合支援法が成立し、平成25年4月から、全国の市町村で福祉サービスが受けられることになりましたので、この周知徹底ということが出ております。
 また、13ページの最後、「就労支援の充実」ですが、これに対して多くの意見をいただきましたので、かなり加筆・修正になりますけれども、難病患者さんにとっての就労支援が非常に重要であるということ。そして、ハローワーク、あるいは、先ほど五十嵐委員長がおっしゃいました、NPO、民間活力の活用、その他含めましてさまざまな支援が必要であるということが出てまいりました。
 また、5のところで「難病を持つ子ども等への支援の在り方」ということで書いてございます。難病相談・支援センターにおける子どもたちへの支援、あるいはここに漏れていることで指摘されましたこととして、その難病患者さんのデータの小児期から大人への連携の話、ここでも先ほど出たことでございます。そういうこともございましたし、まさにこの専門委員会との連携で検討を進めるべきということがございました。
 発言すべきかどうかちょっと迷いましたけれども、トランジションという問題では2つございました。非常に幅広い意味で、いろんな福祉施策も医療体制の整備も含めて、子どもたちが大人になっても、福祉、あるいは医療サービスを受けられるようにという広い意味でのトランジションということの重要性もありますが、もう一つは、医療費助成という議論だろうと思います。
御存じのとおり、現在、難病は56疾患だけが医療費助成の対象になっておりますので、小児の514疾患とのオーバーラップというのは限られております。大人のほうの難病がこれからどのように拡大していくか、まさにまだこれからの議論ですので、どうなるかわからないということの中でございます。また、子どもさんを持つ親御さんから、あるいは、もう成人された方から、医療費助成のトランジションについての強い御希望がある、切実なニーズがあるということは私もいろんな場でお聞きしております。
 ただ、小児の慢性疾患の対象疾患の考え方と、先ほど言いました、比較的まれな疾患という、大人の難病という疾患の概念が必ずしも重なっておりません。そこの部分をどうするかというのは本当に大きな課題だと思います。
また、18歳までに発症した方と21歳で発症した方、あるいは22歳で発症した方でどのように考えていくのか、様々なことを総合的に考えなくてはいけない問題ですので、母子保健課ともこの部分については今後検討すべきことが多く、大人のほうの制度もまだまだこれからという状況ですので、大人のほうでも引き続きこの問題については総合的に検討していくということだろうと思っています。
 以上です。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。質問、よろしいですか。
○山本疾病対策課長 はい。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○井田委員 山本先生、説明ありがとうございました。そうすると、小児慢性特定医療疾患も564疾患あって、難病はその10分の1くらいの数だということで、以前から議論になっているように、小児慢性特定疾患全てが難病になっているわけではないということで、それをどのようにトランジションするかというのは、今のところ、かなり明確ではないといいますか、今回の議論では明確ではないと私は受けとめたのですけれども、この作成していただいた8ページ目の一番下の○に、「対象疾患の選定及び見直しについては、公平性・透明性を確保する観点から、第三者的な委員会において決定する」というような記載がございます。この第三者的委員会というのはどういう方を選定して、そして、このトランジションの問題はかなり喫緊の課題だと思うのですね。なので、余り時間がないといいますか、そんな物すごく慌てはしないのですけれども、この辺の第三者委員会をいつ設定して、トランジションの問題、どのように議論していくかという方策のタイムテーブル的なものがもし議論されましたら、お教えいただければと思います。
○山本疾病対策課長 御質問、ありがとうございました。難病ばかり時間とってはと思いますが、簡単に状況をお伝えしますと、小児慢性特定疾患治療研究事業、514疾患と、かなり幅広く疾患を定めています。そして、ある意味で、財政的にも国と自治体の負担ということについても、それぞれに応分の負担をしてきている。
一方で、大人といいますか、難病の制度は、実は56疾患以外の様々な疾患についても、強い要望がある中で、ほとんど、もう何年もふやせてない状況で、さらに、ここに眞鍋委員おられますけれども、国、県2分の1ずつの負担にはほど遠く、とても国の予算が確保できておりませんで、事実上、県が4分の3払い、国は4分の1しか負担できていない。財政的に地方の超過負担が非常に多く、今までいろんな改革を試みましたけれども、うまくいってない状況です。そういう中で、疾患をふやすふやさないというのは簡単な話ではなくて、財源のこともあります。
というような関係の中で、第三者委員会は、私どもの委員会でも御説明しましたけれども、基本的には難病対策委員会を立ち上げのときには想定しております。過去も、実は難病の問題については難病対策委員会、あるいは懇談会という席で、特に近年は公開のもとでやっておりますけれども、今までの疾患の選定については、特に医療関係者が主体となってございました。
一方、難病対策委員会は、まさにこの委員会と同じように、医療専門家以外に、患者団体の代表、あるいは幅広いさまざまな専門家の方が入っておられる。ただし、患者さんは第3者になりえるか、または当事者かもしれませんので、いずれにしても今後の検討です。基本的には、法制化も視野に制度化を考えるとしましたら、原則を議論して、その原則に基づききちっとした選定をするということになろうかと思いますが、いかんせん、こちらの予算が非常に乏しい中、都道府県に無理をお願いして、やっと今までつないでいる制度で、その改革がどこまできちっとなし得るかによると思います。
 そういった意味で、トランジションも喫緊の課題でありますが、難病対策そのものが揺らいでおりまして、そちらの立て直しも喫緊の課題だと思っています。それぞれの抱える問題が多いことは十分承知しておりますけれども、非常に難しい問題だろうと思っています。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
○小林委員 意見や要望を言わせていただいてよろしいでしょうかね。
○五十嵐委員長 手短に一言。
○小林委員 たびたびの話になりますけれども、いつも耳にタコができているかもしれませんけれども、さっき申し上げたように、昔からの随分患者さんたちの要望なわけです。トランジションのことです。先ほど課長は、特定疾患と小児慢性疾患との指定の基準が違うというお話でしたけれども、特定疾患で挙げている4つの項目、希少とか原因不明とか治療法、それから生活面への長期の支障とかいう点については、小児慢性疾患に指定されている病気全てに、ほとんどが当てはまっているかと思うのですね。したがって、そういう観点から見た場合には決して外れるものではないのではないかなと思っているところです。そんな意味でも、ぜひ積極的な、前向きな取り組みをお願いしたいなと思っています。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○山本疾病対策課長 素直にお聞きしておけばいいのですが、傍聴しておられる方もあるので申し上げておこうと。黙っておれと言われるかもしれませんが。小慢と難病対策は、基準が違うのではなくて、目的が違ったのだと思います。小慢事業は小児の健全育成という、ある意味で幅広くということと、難病対策は限定的な希少な疾患について研究を進めるということで、研究費の中で限られた形で行ってきたものというところをどう考えていくかということだと思います。
そして、希少という考え方が、オール年齢を見ると希少かどうかという考え方と、年齢で見れば希少かどうかという考え方ももちろんあろうと思います。ただ、18歳で希少な疾患は、先ほど申しましたように、例えば21歳でも希少かもしれません。いろんな意味で、トランジションだけではない、全体を見て考えるものと、それから、基本的には医療保険制度が根幹であります。国民皆保険、高額療養費、それが十分かどうかということについてはいろいろな議論あるかもしれませんけれども、その基本の中で、上乗せの医療費助成を現実的にどういう対象にやっていくのかということを、トランジションだけを取り上げるのではなくて、全体を見なくてはならないという意味で、母子保健課とも協力して、難しい課題に直面していると思っております。
 以上です。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
それでは、よろしいでしょうか。
○坂上委員 ちょっと細かい点なのですが、先ほどの難病手帳の件で、民間のほうに運賃の割引などについて提案するという話がありました。小慢の手帳が余り普及していない、持っている意味がわからないなどの問題があります。小慢手帳のPRの意味も込めて、ここは歩調をあわせて、小慢手帳を提示することで運賃の割引をお願いできないかなど、バス会社などに働きかけていけばいいのではないでしょうか。小慢の制度を理解してもらうきっかけにもなりますので。そのような取り組みも行っていただけたらと思います。要望でした。
○五十嵐委員長 御要望いただきました。
 どうぞ。
○益子委員 それに関連ではないのですけれども、8ページのところの民間主体が行う支援等々があるのですけれども、民間企業も特殊ミルク等で支援していますし、また割引制度などが広くあれすれば、子どもの支援につながるし、そういったものを企業イメージの向上ということで進んで協力してくれる企業もあるのではないかと思いますので、ぜひ民間企業というのも一言入れていただけたらと思います。
○五十嵐委員長 資料2の8ページですか。
○益子委員 7ページのところの「地域における総合的な支援の推進」の支援する側の中に、民間企業もぜひ入れたらいかがでしょうか。
○五十嵐委員長 では、これも御要望ということで承りたいと思います。よろしいでしょうか。
○桑島母子保健課長 今の民間企業を含めまして、もちろん、報告書の中身はそういったことも加味して加筆させていただきたいと思いますが、以前、小林委員からも御指摘いただいてございましたけれども、実は私どものもう一方の事業の中で「健やか親子21」というような事業もございます。こうしたものを関係団体と協力してさまざまな普及啓発も含めてやってまいります。そうした事業の中でも小児慢性特定疾患を取り上げていくという動きも、私ども、考えていきたいとは思ってございます。
 以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
 ほかにはよろしいですか。
 それでは、皆様のおかげで何とか一定のとりまとめができましたので、最後に、石井局長から一言御挨拶をお願いいたします。
○石井雇用均等・児童家庭局長 雇用均等・児童家庭局長の石井でございます。
委員の皆様には、昨年の9月から6回にわたって大変精力的に御議論を賜りまして、まことにありがとうございました。まだまだこれから詰めていかなければいけないところ、多くございますけれども、本日、今後の慢性疾患を抱える子どもたちとその御家族の支援の在り方について中間報告までたどり着くことができました。本当に委員の皆様の御尽力に対して改めて御礼申し上げたいと存じます。
 今後は、本当にいろいろ御意見、御要望の中にもございましたように、これから詳細設計でいろいろ難しい問題が残っているというのも事実だと思っておりますので、おとりまとめいただきましたこの方向性に沿って、公平で安定的な仕組みの構築、あるいはその研究を推進していって、医療の質の向上も図っていく。さらには総合的な支援、これを充実していくといったようなことについて具体策の検討を進め、改めてこの専門委員会での御議論をお願いしたいと考えているところでございます。 委員の皆様におかれましては、引き続き御指導賜りますようお願い申し上げます。
 以上、御礼の言葉とさせていただきました。本当にありがとうございました。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
 それでは、事務局から連絡ございますか。
○玉田課長補佐 委員の皆様、本日も御議論いただきまして、ありがとうございました。先ほど座長に御一任いただきました中間報告の(案)でございますけれども、確定・公表の後、社会保障審議会の児童部会に報告させていただく予定でございます。
 以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
 それでは、本日の専門委員会はこれで閉会としたいと思います。御出席いただきました皆様、本当にありがとうございました。


(了)
<照会先>

雇用均等・児童家庭局母子保健課

福祉係: 03−5253−1111(7937)

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