2013年1月25日　厚生科学審議会疾病対策部会　第２９回難病対策委員会　議事録

○議事

○堀岡疾病対策課長補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第29回難病対策委員会」を開会させていただきます。
　委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。
　委員会開催に際し、矢島健康局長より御挨拶申し上げます。
○矢島健康局長　おはようございます。金澤委員長を初め、委員の先生方には朝早くから大変お忙しいところお集まりをいただきましてありがとうございます。
　また、先生方にはこの難病対策だけでなく、厚生労働行政全般にわたりまして日ごろからいろいろな意味で御支援、御協力をいただいております。この場をお借りいたしまして、厚くお礼を申し上げさせていただきます。
　この難病対策につきましては、１年４か月にわたりましてずっといろいろな部会、委員会、それからワーキンググループも含めまして議論を深めさせていただきました。前回、事務局からその議論を踏まえました素案を御提示させていただきまして、その素案をもとに先生方からいろいろ足りなかった部分でありますとか、これはまだまだ不十分であるとか、そういうような御意見もたくさんいただきまして、それを踏まえて今回我々とすれば最終的な取りまとめに向けたものを本日ぜひつくっていただきたいということでお示しをさせていただきました。
　今回は、ぜひこの提言を取りまとめていただく方向で忌憚のない御意見をいただければありがたいと思っております。私どもは、難病対策につきましては抜本的な改革のために頑張っていきたいと思っておりますので、これからも引き続きよろしくお願いしたいと思います。
　まずは、きょうこの取りまとめに向けた御議論を精力的にお願いしたいと考えております。よろしくお願いをいたします。
○堀岡疾病対策課長補佐　カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
（報道陣退室）
○堀岡疾病対策課長補佐　また、傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
　それでは、出欠状況の確認をさせていただきます。本日の委員の出欠状況でございますが、小池委員、水田委員、広井委員、本田麻由美委員、道永委員、山本委員から欠席の御連絡をいただいております。
　また、小幡委員は途中で御退席をされるという御連絡をいただいております。
　以降の議事進行につきましては、金澤委員長にお願いいたします。
○金澤委員長　どうも皆さんおはようございます。大変プレスティージャスな場所で初めての会で緊張しております。
　まず、最初に資料の確認をお願いいたします。どうぞ。
○堀岡疾病対策課長補佐　資料の確認をさせていただきます。
　まず、資料１-１として「難病対策の改革について（提言）」というものを置かせていただいております。
　また、資料１-２として「難病対策の改革について（提言）説明資料?（現状と課題）（案）」です。
　資料１-３は、「難病対策の改革について（提言）説明資料?（今後の対応）（案）」です。
　資料２として、「今後、本委員会で審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項」が置かれております。
　資料の欠落等がございましたら、事務局までお申しつけください。
○金澤委員長　よろしいですか。それでは、早速議事に入っていきたいと思いますが、ちょっと風邪を引きましてお聞き苦しい点がありましたらお許しください。
　先ほどもお話がございましたように、本日の議事の主体は難病対策の改革について提言のある意味ではまとめであります。前回のこの会で皆様方からたくさんの御意見を頂戴いたしましたので、先ほど健康局長からもお話がありましたようにそれを事務局のほうでまとめてくれたものが資料１-１であります。
　それで、今後さらに委員会で審議すべき事項だとか、あるいは関係各方面と調整をしなければいけないことなどが当然残っておりますので、それは資料１-２のほうでまとめてくれているわけであります。
　さて、この資料をもとにきょう議論をしていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。
　それでは、資料の説明をお願いしましょう。どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　おはようございます。それでは、資料に沿って御説明をさせていただきたいと思います。
　資料１-１の「難病対策の改革について（提言）（案）」ということでございます。前回、素案を提示させていただきまして、各委員の先生方から委員会でも御意見をいただきました。また、委員会終了後も事務局のほうにいろいろと御意見を提出いただいたところでございます。そうした意見を踏まえて修正をしてございますので、御紹介をしたいと思います。
　ページを１枚おめくりいただきまして、まず１ページでございます。前回、委員長のほうから少し予告をしていただきましたが、「はじめに」というところを書き加えてございます。今回、初めてお示しをさせていただきますので、読み上げさせていただきます。
　我が国の難病対策は、昭和47年に「難病対策要綱」が策定され、本格的に推進されるようになって40年が経過した。その間、各種の事業を推進してきた結果、難病の実態把握や治療方法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養環境の改善及び難病に関する社会的認識の促進に一定の成果をあげてきた。しかしながら、医療の進歩や患者及びその家族のニーズの多様化、社会・経済状況の変化に伴い、原因の解明すら未確立の疾患でも研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあることなど難病の疾患間で不公平感があることや、医療費助成について都道府県の超過負担が続いており、この解消が求められていること、難病に関する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど様々な課題が指摘されている。こうした課題を踏まえると、もはや個々の事業に若干の手直しを加える程度では課題の解決が困難であり、難病対策全般にわたる改革が強く求められている状況にある。
　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は、今後の難病対策の在り方について一昨年９月より審議を行い、同年12月には「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」をとりまとめた。この中間的な整理においては、「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然」であり、「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。
　この中間的な整理を基に、その後も「社会保障・税一体改革大綱」（平成24年２月17日閣議決定）や難病研究・医療ワーキンググループ及び難病在宅看護・介護等ワーキンググループにおける検討状況の報告も踏まえ、本委員会で論点・課題の整理を行い、その検討結果を昨年８月に「今後の難病対策の在り方（中間報告）」としてとりまとめた。
　その後、同年10月、厚生労働省から、この中間報告を具体化し、患者団体との意見交換会での意見を反映させた議論のたたき台として「難病対策の改革の全体像（案）」が示されたことを受けて、本委員会でさらに審議を行い、今般、一昨年９月からの計17回にわたる審議の結果をとりまとめ、次のとおり官民が協力して取り組むべき改革の内容を提言する。
　１枚おめくりをいただきまして、?の「難病対策の改革の基本理念及び原則」以降については、前回素案として提示をさせていただいている部分でございますので、主な修正の部分のみ御紹介をさせていただきます。
　４ページをお開きください。４ページの下から３行目でございますけれども、「医療費助成に係る「新・臨床調査個人票（仮称）」」と書いてございます。前回は「診断書」というふうに書いていた部分でございますが、福永委員のほうから御指摘がありまして、これまでの取り扱いと変更がないということでございますので、紛れがないように「新・臨床調査個人票（仮称）」という表現に修正をさせていただいております。これ以降、「診断書」と書いてあった部分につきましては「新・臨床調査個人票（仮称）」というふうに書きかえてございます。
　次に、５ページでございます。上から２行目でございますが、括弧の中に「症状の程度」とございます。これは、前回「重症度」というふうに書いてあったわけでございますが、これも前回委員長のほうから、「症度」あるいは「症状の程度」という言葉を使うべきではという御指摘をいただいたところでございます。「症状の程度」という表現に修正をさせていただいております。
　また、指定医が難病患者データを入力するということについて、やはり指定医の負担というものについて配慮が必要だという御指摘もございましたので、その後でございますが、「「難病指定医（仮称）」等の負担も考慮し」という文言を追加してございます。
　次に、７ページをお開きください。７ページの中ごろでございますけれども、「「新・難病医療拠点病院（領域型）（仮称）」が果たすべき役割は以下のとおりとする」ということで、?～?まで、ここの部分について追加をさせていただいております。これは、福永委員長のほうから前回、拠点病院の領域型についても総合型と同じような役割を果たすべきではないかという御指摘を受けて追記をしてございます。
　１点、総合型との違いで申し上げますと、ほぼ同じような記述をしてございますけれども、難病指定医の配置は総合型については多分野の難病指定医、それから複数の難病医療コーディネーターの配置というふうにしてございますが、領域型については特定分野の難病指定医というような形で違いがございますので、その点、御留意をいただければと思います。
　それから、同じく７ページに今、申し上げました領域型が果たすべき役割の下の丸の部分でございますけれども、これは前回、「医療資源の調整」という表現を使っていた部分でございますが、これは誤解を与えるということで修文の御意見が眞鍋委員のほうからあったかと思います。ここでは、「必要に応じて、全県的な入院の受入等の調整を行うため」という表現に修正をしてございます。
　それから、ページをおめくりいただきまして９ページでございます。上から６行目になりますが、?というところで「生活面への長期にわたる支障」ということで、括弧書きの中を修正してございます。前回は、「発症してから生涯にわたるもの」という記載になっていたわけでございますけれども、これは長期療養が必要ということでよいのではないかというふうに委員長のほうからも御発言いただいていたかと思います。中間報告と同じ記載ということで、「長期療養を必要とするもの」という表現に修正をしてございます。
　それから、同じく９ページの真ん中のところでございます。「対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり」というふうに書いてございます。ここの部分も、先ほど少し御説明させていただきました「重症度」ではなく「症状の程度」というふうに書きかえてございまして、「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり」と、「等」が幾つもあってわかりにくいのでございますが、「重症度分類」の後についている「等」については、これは重症度基準とか、統一した呼称がどうもないというふうに伺っておりまして、そうしたものを包含したものとして「重症度分類等」ということで「等」をつけさせていただいているということでございます。
　それから、さらにおめくりをいただきまして11ページをお開きいただきたいと思います。ちょうど中ごろ、「「登録者証（仮称）」の交付」と書いてございます。登録者証の交付につきましては、これも前回益子委員、それから伊藤委員のほうから、対象者の範囲については医療受給者証を持っていて軽症化された方だけではなくて、より幅広く当初から軽症である方に対しても登録者証を交付してはどうかという御意見があったことを踏まえまして、「自治体の事務負担や登録者証の目的・効果の観点から、交付対象者について引き続き検討が必要である」という記載を追加させていただいております。
　それから、資料をまたおめくりいただきまして12ページでございます。普及啓発についての記述の部分でございますけれども、これは春名委員のほうから普及啓発について幾つか御指摘をいただきました。
　まず、普及啓発の一番上の丸の部分については、「患者や家族、医療従事者以外の」の後でございますが、「幅広い一般国民に対する普及啓発」という形で、「幅広い一般国民」という用語を追加してございます。
　また、その下の丸でございますけれども、「難病には様々な症状があり、症状に変動があることなど、一般的には理解されにくい難病の特性について周知すること等により、難病に対する社会全体の理解を深める必要がある」という記述を追加させていただいております。
　それから、次に13ページでございます。一番上の丸でございますけれども、「全国又は地域において、患者団体や自治体等が広く一般国民を対象として実施する難病に関する普及啓発の取組を支援する」としてございます。前回は「シンポジウム等」というふうに書いていたわけでございますが、より広く捉えられるように「普及啓発の取組」といったような表現に、これは伊藤委員の御指摘を踏まえて修正をしたものでございます。
　それから、13ページの一番下のところでございます。「保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築」というところで、難病対策地域協議会の設置については地域の実情に応じて柔軟に対応できるようにしてほしいという眞鍋委員のほうからの御指摘がございましたので、「地域の実情に応じて」という用語を追加してございます。
　それから、おめくりいただいて14ページでございます。上から５行目の辺りでございますけれども、「難病患者が有する医療・生活・就労の複合的な支援ニーズの対応について、情報共有や、相互の助言・協力を推進する」ということで、これも春名委員から御指摘をいただきまして追加をさせていただいております。
　それから、その下の丸でございますけれども、「都道府県は、必要に応じて、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築を支援するための全県的な仕組みを導入する。」という文章を追加してございます。これも眞鍋委員のほうから、都道府県が保健所単位の取り組みを支援するような取り組みがあればいいのではないかという御指摘を踏まえて追加をしたものでございます。
　それから、同じく14ページ、（３）の「官民の協力による社会参加の支援」の部分でございます。これは前回、難病手帳(カード)について御議論をいただきました。今後の方向性について記述してあったものを、こちらのほうに転記をしたものでございます。
　それから、おめくりいただきまして15ページでございます。「４．就労支援の充実」ということでございますが、就労支援につきましては前回さまざまなたくさんの御意見をいただきましてかなり大幅に加筆修正を加えてございます。
　特に大きく変わっておりますのは、まず最初の丸でございますけれども、「難病にかかっていても服薬や通院等を続けながら就労できる患者が増加していることから就労は切実な問題である。このため、難病患者が仕事と治療を両立できるように福祉、医療、労働など関係分野が連携し、NPO等の民間の取組も活用しながら、難病患者に対する就労支援の充実を図る。」という文章を追加してございます。
　それから、駒村委員のほうからも、ガイドラインの普及啓発について「事業主の自発的な取り組みを促進する」という記述では弱いのではないかという御指摘もありました。その部分については、「普及啓発を図ることも必要である」という表現に修正をしてございます。
　また、「難病患者就職サポーター（仮称）」というものがその次の丸に出てまいります。前回の委員会におきまして委員長、それから駒村委員のほうから御質問をいただいて明確にお答えができず大変失礼をいたしました。担当部署のほうに確認をいたしましたので、少しここで御紹介させていただきたいと思います。
　難病患者就職サポーターにつきましては、ハローワークの専門援助部門において難病相談・支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援、あるいは在職中に難病を発症された患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行う。業務としてはそうした業務を担っていただくということを想定しておりまして、ハローワークのほうに配置をするということになるわけですが、前回もこれはお答えしたかと思いますが、全国で15人、15のハローワークのほうに配置を検討しているということでございます。
　それから、活動日数としては月に10日ということでございますので、駒村委員のほうからフルタイマーなのかという御質問もあったかと思いますが、そういう意味ではフルタイムというよりは非常勤の形で勤務されるということになろうかと思います。
　また、そのサポーターとしては難病患者の相談に関する業務経験が１年以上あるような方といったようなことで、ある程度知見、経験のある方の配置を想定しているということでございました。以上、御報告でございます。
　それから、就職サポーターの部分の下の丸でございますが、「難病患者に対する就労支援については、障害者総合支援法における難病等に該当する場合には、平成25年４月から障害福祉サービス(訓練等給付)の対象となることから、その周知に取り組むとともに、難病患者の特性を踏まえた支援のあり方を検討することも必要である。」という文章を追加してございます。葛原委員、春名委員の御意見を踏まえて記載をさせていただいております。
　それから、就労支援の最後の丸でございます。「新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、就労支援策の見直しについて検討を行う。」という文章も追加をさせていただいております。
　それから、16ページでございます。「難病を持つ子供等への支援の在り方について」で、まず最初の16ページの一番上の丸でございますが、五十嵐委員のほうから、小児期から難病に罹患している者の成人後の医療に携わる医師を育成するという御指摘をいただいたかと思います。「小児期に発症する難病の成人後の医療・ケアに携わる医療従事者に対する研修等を行うとともに、小児期からの担当医師等との連携を促進する」という文章にさせていただいております。
　それから、上から３つ目の丸でございます。「小児期から難病に罹患している者が継続して治療が必要となり成人移行（トランジション）する場合もあることから、切れ目のない支援の在り方の検討が必要である」。これは、伊藤委員のほうから、いわゆる以前はキャリーオーバーと言っていたものでございますが、きちんとそれについての記載が必要であるという御指摘を踏まえて記述を追加してございます。
　それから、最後の丸でございます。これは口頭で私のほうから前回の委員会では申し上げましたが、委員長からきちんと文章で入れたほうがいいという御指摘をいただきまして、「難病を持つ子ども等への支援の在り方については、「社会保障審議会児童福祉部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」と連携しながら引き続き調整を進める。」という文章を追加してございます。
　それから、17ページでございます。最後に「おわりに」という部分を前回はお示しをしてございませんので読み上げさせていただきます。
　本委員会は、難病対策に関する過去の経緯を十分に踏まえつつ、いかにして総合的な難病対策を時代に合ったものに改革していくかについて真剣に議論してきた。また、審議に当たっては、難病研究・医療ワーキンググループ及び難病在宅看護・介護等ワーキンググループにおけるより技術的・専門的な検討の報告を踏まえるとともに、全国の患者団体との意見交換会での意見や実施主体となる都道府県からの意見も議論に付すなどして、患者やその家族並びに都道府県関係者の意見をできるだけ反映するよう努めた。
　行政当局は、この報告書をとりまとめるまでの１年４か月にわたる審議経過を十分に認識し、本報告書において提言した難病対策の改革を早急に実現すべく、法制化その他必要な措置について関係各方面と調整を進めるよう強く要望する。また、事務局は、本委員会でさらに審議すべき事項について、研究班の調査・分析の進捗状況や関係各方面との調整状況を踏まえつつ、時宜をとらえて審議する場を設けられたい。
　続けて、大変恐縮でございます。今、「おわりに」のところで御紹介申し上げました、「事務局は、本委員会でさらに審議すべき事項について審議する場を設けられたい」という文章があるわけでございますが、資料２をごらんいただきたいと思います。本委員会でさらに審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項として整理をしてございます。
　ここでは、３つ掲げてございます。
　まず１つ目は医療費助成の具体的な対象疾患、それから対象患者の認定基準です。この対象患者の認定基準といいますのは、本文の中にありますいわゆる対象疾患に罹患している者のうち症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者というふうにされておるわけでございまして、その患者を認定する場合に用いる基準ということでございます。
　それから、２点目が医療費助成の対象患者の負担割合、それから月額負担上限等ということで患者負担についての御審議をお願いしなければいけないということです。
　それから、３点目が総合的な難病対策の実施に係る実務的な事項ということで、とりわけこれは自治体のほうとの調整が主に必要になってくるものかと思いますが、難病患者データの登録システムの詳細、登録における都道府県の役割、さらには難病指定医、指定難病医療機関の指定事務の詳細、医療受給者証、登録者証の様式等々につきましても、実務的な検討課題だというふうに理解をしてございます。
　御説明については、以上でございます。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。大変、量が多かったのでわかりにくいところもあったかもしれませんが、一応全部説明してくれたと理解しています。
　それでは、項目ごとに区切って議論をしていただきます。
　なお、最後に伊藤委員から提言の取りまとめについて御意見をちょうだいしておりますので、配付はしてございます。
　ただ、これは今の提言の中にもある程度取り上げられたものもありますので、第２の「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」というところで議論をしていただけたらと思います。よろしくお願いをいたします。
　それでは、まず?番の「はじめに」と、?番目の「難病対策の改革の基本理念及び原則」ということについて、この案の取りまとめでよろしいかどうか、御議論をお願いしたいと思います。どうぞ、御発言ください。
　この「はじめに」というのは、基本的には中間取りまとめの中にありますね。
○竹内疾病対策課長補佐　はい。委員長がおっしゃられるとおりでございます。中間報告からの記述を少し加筆修正してございます。
○金澤委員長　ということであります。
　それでは、２ページの基本理念及び原則、これはかなり原則的なことですのでよろしいでしょうか。また後で思いつかれましたら戻っていただいて結構ですから、とりあえず次に進んでみましょう。
　?番目、３ページになりますが、「難病対策の改革の３つの柱」のうちの第１で「効果的な治療方法の開発と医療の質の向上」というところで御意見はいかがでしょうか。これは８ページの上までありますのでかなり大部でありますが、「重症度」というのは「症状の程度」でよろしいですね。
（委員　異議なし）
○金澤委員長　ありがとうございます。どうですか。
　では、どうぞ。
○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。
　内容というよりは事務的な整理の名前の話なんですけれども、実は拠点病院という言い方と、それから基幹病院という名前についてほかの厚労省の、例えばがん診療連携拠点病院は二次医療圏に１個で、今回は拠点病院が総合型と、それから別の言い方ですね。
　それから基幹というのも、例えば救命救急センターは基幹型というと県に１個だったりするような言い方があって、その整理を今は仮称ですからいいのですが、そこは一定の考え方で共通した使い方にしていただいたほうがいいかなと、それだけでございます。
○金澤委員長　ありがとうございます。非常にプラクティカルな御質問というか、御意見です。これは多分、資料２にかかわることですね。今後やっていただきたいことの一つだと思います。ほかにいかがでしょうか。
　では、どうぞ伊藤さん。
○伊藤委員　これは意見というよりも、ここに書かれていることをさらに補完する意味ということで４ページの上の「難病患者とのパートナーシップの重視」というところです。今後はこういう患者、あるいは患者団体も含めて研究を一緒に進めるという体制は非常に大事だと思うんですけれども、海外ではそういうことが大いに盛んになっているわけですが、日本の患者会は財政的な裏づけなり、人的な配置も含めて極めて活動が困難な状態にあるといいますか、活動基盤が弱いということがありますので、今後こういう形で患者自身と一緒に研究を進めるという場合には何らかの患者団体の支援とか、そういうこともなければ実質的には今までと変わらないということもあり得ますので、ぜひそういう配慮も今後実際に進める中ではお願いしたいということをつけ加えておきたいと思います。
○金澤委員長　文言修正とか、そういうことではないですね。考え方として、思想的といいましょうか。
　確かに、海外ではドネーションにかなり依存というか、支えられているんですね。日本にはそういう文化が余り根づいていないので大変残念ですけれども、ちょっとこういうものに書くわけにはいきませんが、心がけておきましょう。ありがとうございます。ほかにどうでしょうか。
　新しく出てきた言葉で、４ページの一番下の辺りに「新・臨床調査個人票」というものがありますが、これはどうですか。いつまで「新」というものがつくかはわかりませんけれども、何となくよさそうですか。
　５ページの下ですが、「国際協力の推進」というのは文言では簡単なんですけれども、これは実は非常に大事であり、かつ大変で、やるとなると向こうはばばっと攻めてきますのでなかなか大変なことなんですけれども、しかし、やらざるを得ないだろうと思います。
　どうぞ。
○伊藤委員　これは事務局にお伺いしておきたいんですけれども、６ページになりますが、国際協力の最後の丸で「国際的な取組と協調するため、国内の統括的窓口を設置する」と書いてありますけれども、具体的に何か方向性とか、何か基本的な案というものはあるのでしょうか。
○金澤委員長　どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長　まだまだこれからの段階ですけれども、患者のデータベース等の国際的連携、研究協力で、例えばアメリカ、あるいはＥＵス、さらにこれからはアジアになるかもしれませんが、そういうところで日本の各大学がそれぞれ窓口になってころころ変わるというよりは、何かハブみたいなものがあったらどうかというようなことを非公式な御意見としてはいただいているので、今後患者のデータベース等がきちんとできていく中で、我が国とインターナショナルなデータベースとどういうふうに連携するかということがこれからの議論になろうと思っております。
　そういった意味では、サイエンティフィックなハブが必要かもしれないと考えております。
○伊藤委員　御存じのように、ヨーロッパやアメリカは非常に進んでいますので、これも取り組みを急ぐ必要がある。ゆっくりやっていたのでは日本はまるまる置いていかれるという懸念もありますので、頑張っていただきたいと思います。
○金澤委員長　激励をいただいたところで、次にいきましょうか。どうでしょうか。ほかにございますか。
　７ページの領域型の拠点病院は細かくこういうふうに５つ書かれたわけですが、これに関しては眞鍋さんどうですか。いいですか。
○眞鍋委員　はい。
○金澤委員長　では、葛原さんどうぞ。
○葛原委員　７ページの名称のことですが、病院とか診療機関について我々が一番よく質問されるのは今、自分がやっているところは何に該当するんだろうということです。それで、例えばいわゆる県の拠点病院にしてみれば全部押し寄せられてもどうしようもないとか、それから領域型に相当するのはほとんど昔の国立療養所だと思うんですけれども、うちは一体どうなるんだろうかというようなことも含めてですね。
　ですから、多少こういうものに対しては対応表というと変ですけれども、ある程度厚労省のほうでそういう質問があったら答えられるような形のものを準備しておいていただけるといいんじゃないかという気がいたします。それだけです。
○金澤委員長　ありがとうございます。確かに実際にはそうなのですが、何か探していますね。もしかしたらあるんですか。どうぞ。
○山本疾病対策課長　資料１-３の今後の対応案としてパワーポイントの19に少しまとめてあります。今の葛原先生の御質問に十分答えられていないかもしれませんが、今、言われている現行のしくみが新しい制度ではどうなるかを簡単にまとめたもので、ここでも何度かお出ししているものです。今後、もっと丁寧に整理していく必要があろうかと思いますけれども、会議に出させていただいたもので御参考までに。今までの拠点病院と言われているものが果たしてきた役割が何で、今後どういう役割を果たしていくのかをまとめました。それぞれの病院が、自分はどうなるかということまで個別具体には答えられていないかもしれませんけれども。
○金澤委員長　今の段階では、このくらいしか答えられないということでもあるんでしょうか。葛原先生がおっしゃることも間違いないことですので、どうぞ配慮してあげてください。ほかにどうでしょうか。
　では、どうぞ。
○本田（彰）委員　合わせてですけれども、19のスライドのところにある難病医療専門員のことに関してです。
　新しく提案されている中では、難病医療コーディネーターとか、保健所の中で難病保健医療専門員というふうな形で、いろいろ調整するに当たって関わる専門の役割として挙げられていますけれども、現状の難病医療専門員が今後どういうふうな形で発展していくかというところも踏まえて、どういうふうに新しい動き方の中で位置づけられるかというところも少し加えていただけると、現状の方々が今後どのように自分たちが動いていくのかというところもわかるのではないかと思います。
○金澤委員長　課長、どうぞ。
○山本疾病対策課長　今後詰めるべき事項の中にございましたいろいろな各論のところでもう一度整理をしていきますが、ここでも何度も議論がありましたように、現状の難病医療専門員というのはさまざまな場所にさまざまな形で置かれている。それをそのままにはしておかないで、基本的にまず拠点病院に難病医療コーディネーターを置く。それは、拠点病院の職員ということになってくると思います。
　また、保健所の役割の重要性というのはここで何度も議論がありました。行政としての保健所の役割というものをきちんと位置づけ、そこにいる保健師と難病保健医療専門員という形になっておりますけれども、そこで行政が役割を果たしていく。
　また、ここでは拠点病院でのコーディネーターは個別の事例も含めて困難事例を全県的に調整する。一方で、難病保健医療専門員を中心とする保健所の役割は個別の症例をすべてコーディネートして調整するというよりは、地域全体の難病にかかわるいろいろな資源をネットワーク化する。もちろん、それでも個別の対応というのはどうしても現場では出てくるかと思いますけれども、その役割についてはここで議論してきたとおりです。
　ただ、この紙１枚なのでそこは十分ではないかもしれませんので、今後また各論を詰めていく中でなるべく現場の方が不安のないような形にするべきだというふうに受け止めました。
○金澤委員長　ありがとうございました。ほかにどうですか。
　資料１-３については、もう既に皆さん方の目に触れているのであえて説明はしなかったんだと思いますけれども、改めて今ごらんになって、文章のところはほとんど本文の中に入っていると思いますが、図などをごらんになって何か御意見があればどうぞおっしゃってください。
○葛原委員　従来あったのは、どちらかというと領域型のものが難病拠点病院ということで、主に神経系の患者さんの対応に当たってきたと思うんですが、新・難病医療拠点病院というのは新たに今度は指定される形になると思うんです。
　この場合は具体的にはどういう形で、特に１県１医大のところなどは比較的簡単だと思うんですが、それ以外のことというのは、例えばこれは都道府県単位でこういう協議会か何かで決めていくという形になるんでしょうか。それとも、やはり条例か何かで決めるような形になるんでしょうか。そこがわかれば教えていただきたいと思います。
○金澤委員長　そこまで決まっているのか。
　どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員　例えばがんで申し上げますと、がん対策の基本的な法律がありまして、その中で都道府県が各県でがん診療連携拠点病院を指定するということになっています。特に条例化していません。
　ただ、厚労省からはその基準が示されていて、それに合っているかどうかを都道府県が審査をして指定をするということになっています。ですので、私どももこの文章を拝見してそういう動きかと思っておりました。以上です。
○金澤委員長　ほかにどうですか。確かに、がんのシステムがある程度できているので、それと全く別のものをつくるというのは大変かもしれません。現場が混乱するかもしれませんね。確かに、そこは考慮に入れてもいいかもしれないです。
　それでは、また思いつかれたことがありましたら、どうぞ声を上げてください。とりあえず先へ進んでみましょう。８ページの「第２　公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」について議論をしたいと思いますけれども、先ほどのお約束のように伊藤さんから医療費助成についての御意見をいただいておりますので、どうぞ御意見をください。
○伊藤委員　ありがとうございます。
　いろいろ議論されてきたことの中で、患者団体から特に強く懸念が出されたことについて改めて文書にしてお願いに上がったということです。
　対象患者の１番目にあります「重症度」というのを「症度」と書きかえるということについては、「症状の程度」ということで書きかえられましたのでいいのですが、今度はどういう基準にするかということで今、治療を受けている人たちには、自分たちが外されるんじゃないかというような懸念がかなりありますので、今後ぜひ慎重にこの法制化までの間に検討していただきたいというお願いです。
　２番目にあります給付水準についてですが、やはり現在闘病をしているというか、入院している人たちというのはかなり重い方々が中心なわけです。どんどん症状も重くなっていくとか、あるいはなかなか改善されないという方々でありまして、そういう場合に患者や家族の不安とか負担は大変大きいわけなので、そこをほかの病気と一緒にして、今の保険制度で外されている入院給食費とか、さまざまな経費、それ以外に実はもっとたくさんの負担があるわけですけれども、そこまでも公平にというか、他制度と同じような考え方で負担を求めていくというのはやはりちょっと違うんじゃないかという声が大変強いので、この負担の大きい患者家族に対する支援という意味も含めまして、給付水準の考え方についてはもう少し法制化までの間にぜひ御検討いただきたいというお願いであります。
　あとは、20歳以降につきましては、先ほどキャリーオーバーの問題も含むというお話がありましたのでよかったのですが、今ここに書かれている問題はちょっと文章で意味が受け取りにくいということもあったので、改めてそこのところも確認をしておきたいということです。
　以上、３点です。
○金澤委員長　ありがとうございます。
　どうでしょうか。「重症度が一定」という表現に関してはおっしゃるとおりでありますし、もう一つのキャリーオーバーのことは先ほども言いましたように一応提言の中に入っているので、伊藤さんのかなりの問題意識というのは私も同じ気持ちを持ってはおりますけれども、具体的にどうすべきかというのはなかなか難しいんですが、薬を飲んでいたり処置を受けていて、治療を続けていることによってある症状を維持している。
　そういうときに、治療を中断するというのがどういう形になるかはわかりませんけれども、中断するとすれば症状が重症化することが当然ながら予想される患者さんと、それから対象患者さんの認定基準だとか、患者さんの負担についての審議、この辺はやはり具体的にどこかで審議せざるを得ないんですね。
　そのときに、やはり今のような考え方があるということは恐らく間違いなく皆さん、そういうことを議論してくださる委員の方も十分理解してくださると思いますし、ここはよろしくお願いしたいということでよろしいですか。
　では、どうぞ。
○福永副委員長　具体的な病名を言うのは適切ではないのかもしれませんけれども、例えばパーキンソン病などの場合には、今、例えばARの３度以上が特定疾患に認定されているわけで、そのときに認定して、そしてお薬をやると非常に軽快して、次の年の診断のときにはARの１とか２で該当しないわけですね。だからといって、そこで特定疾患から外すということは恐らく現状ではないんじゃないかと思います。
　だから、伊藤さんの懸念というのは、そういう病気でいえば私は余り心配要らないんじゃないかとは思っています。
○金澤委員長　難しいところですね。今までどおりかどうかというのはどうでしょうか。
　では、どうぞ。
○山本疾病対策課長　現時点で各論の話をするのは適切ではないかもしれませんし、まさにここで議論していただきますが、さまざまな疾患があって、軽症化した後にかなり軽症がずっと続くような疾患、あるいはそうでない疾患もありますので、ここの取り扱いについては伊藤委員の御意見を事務局も受けとめますが、具体の議論をするときにきちんと議論をしたいと思います。
　ここでも何度も出ましたように、さまざまな神経疾患、免疫学的疾患、その他疾患で随分いろいろな差がある。整形外科学的な疾患等々も異なるということですので、そこは次回のこれからの議論だろうと思っております。
○金澤委員長　具体的な病名というか、疾患名はこれから議論ですので、ここでは控えさせていただきたいと思います。
　それから、どの程度の援助があるかどうかということについても白紙で考えていただくほうが多分いいんだろうと思いますので、そこは御理解をいただきたいと思います。できるだけ皆が恩恵を受けられるようにという思想で今までやってきたわけですので、そこだけは御理解いただきたいと思います。
　では、どうぞ。
○駒村委員　済みません、伊藤委員の２．にかかわるところで、資料では12ページの４．にかかわるところですけれども、「難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続」ということで、他の制度との均衡を図るということになっているわけで、病気がちという頻度、それから高額、長期という特性を持っている他制度との均衡を図るという書き方になっています。
　伊藤さんのところには進行性とかということも書かれていて、「難病の特性を踏まえつつ」というのが、しっかり踏み込んで、そこを十分考慮しつつ他制度とのバランスということを議論していただきたいと思いますし、具体的に金額を決めるに当たっては長期にわたる生活実態に関する資料、データがあれば、それを見ながら決めていただきたいと思います。まだ個別具体な制度化には時間があると思いますけれども、そういう資料をまた検証していただきたいと思います。
　それからもう一つ、質問になりますけれども、この医療費補助、制度全体ですね。医療受給者証、登録証、それから窓口負担について全体ですけれども、例えば生活保護を受けている方もこの難病の方の中にいらっしゃると思いますが、生活保護との関係で見ればまず他法他制度優先ということでこの制度を使っていただき、窓口負担については医療扶助で給付をしてもらうという整理なのでしょうか。多分そうだと思いますけれども、一応確認までお聞きしました。
○金澤委員長　どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長　まず、現在の制度は生活保護に優先しておりませんで、生活保護世帯は生活保護のほうで手当てされている。生活保護以外の医療保険制度にかかわっている方々の中で自己負担の３割、２割等々の自己負担に当たる部分と、難病対策での自己負担の上限額の差額をこの公費で支援するということになっております。
　それで、私よりも先生が御専門なんですけれども、将来的にその法制化も視野にということになりますと、法制化が仮になった場合には、当然生活保護については一般的には新しい難病の制度で含み込んでいく。他法他制度優先という生活保護の原則にのっとり、ほかの制度と同様の取り扱いになるということだと思います。
○金澤委員長　よろしいでしょうか。
　では、続きの話であれば伊藤さんからどうぞ。
○伊藤委員　これも何度かこの審議の中で話が出ていると思いますけれども、今の仕組みですと、生活保護の患者さん、あるいは重度の障害者の制度でさまざまな支援を受けている方というのは、難病対策の把握の中に入ってこないケースが多いんですね。
　だから、より重い患者さんが見つけられなかったり、あるいは多少軽くなっていても働くことができないで生活保護を受けている患者さんなどはどうしても全体像の中から漏れてくるということもありますので、医療費の援助とか生活の支援はほかの制度を使っていても、この難病対策として把握すべき対象であることは間違いないわけですから、むしろ把握すべきだと思いますので、そのことも含めてどのように登録者証というものを活用していくかというようなことも御検討をぜひお願いしたいと思います。
○山本疾病対策課長　おっしゃるとおりだと思いますが、一方で本当に全数を一人も残らず把握できるか。また、サイエンスとして把握する必要があるかということもあろうかと思います。
　そういった意味で、もう一つは推計なり統計学的分析という別の、そちらのほうが確からしい場合もありますので、なるべくきちんとデータを把握し、それを研究に生かせるということと、制度の構築に関するさまざまな問題、負担、その他も含めまして、バランスのとれた、適切な制度としていくことを考えなければならないんだろうと考えております。
○伊藤委員　ちょっと念押しをします。実は、そういう場合、把握されているかどうか、もう一つ大事な点は、地域でこれから保健所を中心としたさまざまな支援を行おうとすれば、生活保護や他の制度を使っている患者さんたちは保健所での把握の対象にならないわけですね。
　そういう意味で、生活保護であろうと、重度の障害者、今の制度を使っている方であろうと、地域の保健医療の面からの支援の体制の枠になるようなこともまた必要なのではないかということで、ちょっと付け加えておきたいと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　伊藤委員と余りここで議論するのは適切ではないかもしれませんが、法に基づく新難病制度ができた場合は、今までと異なり、生保対象の患者さんのデータも難病対策の中で把握するようになります。一方で生保の方の支援という点では、市町村は、ケースワーカーが一例一例きちんと確認をして、病気のみならず生活実態をきちんと把握して支援するという役割がございます。
　そういった意味で、伊藤委員が御懸念の社会福祉制度でいろいろな必要なニーズのサービスを受けられるかどうかという点では、そういう意味では市町村の活動も使っていかなければいけないだろうと思います。
　一方、研究という観点から患者さんのデータをいただく、あるいは集めるという点では、この患者データ登録にもし補完する必要があれば、さまざまな研究班がやっている疫学調査、あるいは国際的な研究との連携等々を合わせてサイエンスとしても精度を高めるということを合わせ持っているだろうと考えています。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　小幡さん、どうぞ。
○小幡委員　この「第２　公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」というのは、法的に申しますと公平というのが一番難しいと思います。
　先ほど駒村委員がおっしゃったように、12ページのところの他制度の給付との均衡というところは、最初に「難病の特性を踏まえつつ」というところがあるので、それにかけた上でというところがかなり重要になると思うので、そのように読めればこれでいいと思いますが、やはり難病ならではの問題がある。その上でということになろうかと思います。
　それで、９ページの非常に公平性は難しいというところで、「３.対象患者の認定の考え方」のちょっと上のところで、対象疾患の選定及び見直し、公平性・透明性を確保する観点から第三者的委員会というふうに書いてございます。まさにここのところは今、実際に選定されている疾患で給付等を受けていらっしゃる方、それからこれから選定されて受けるべきだと思われている方、いろいろな利害関係がございまして、後でちょっと法制化についてもお話ししたいと思いますけれども、もちろん法律で安定的にできるだけ増大するような形で資源、金額が確保できればもっと増やせるということになると思いますけれども、それは当然青天井ではないわけですから、その中でどういうふうに見直して、あるいは新たに選定していくかは非常に難しいところです。
　先ほど伊藤委員から患者団体の声という御紹介がありましたけれども、まさに本当に皆さんの声をよく聞く。それから今、まだ選定されていないけれども、苦しんでいらっしゃる方の意見もよく聞く。その意見を聞くプロセスを大事にし、そして例えば密室とかでそれが決まったりしない。オープンな形で皆さんの意見をよく聞いて、オープンなところで議論をして、透明・公平性を確保していくという視点が本当に大事になると思います。
　それから、やはりどうしても制度ですから、定期的に見直していくというのは不可欠なので、それは今、給付を受けていらっしゃる方については見直されるのかと思うかもしれませんけれども、制度なので、ともかくその見直しという機会は制度としては入れざるを得ないかと思います。ただ、その中で意見を十分聞くというところが大事かと思います。
　それから、11ページの登録者証（仮称）というところですが、これも速やかに例えば軽くなっても医療費助成の申請をタイムラグなくできる。そしてもらえるというところで大変よいと思いますし、さらに11ページの（５）の上のところで、福祉サービス等の利用時に診断書の代わりに使うことができるということで、これは難病手帳のような中間報告のときでしたか、その辺りのことがここで意識されているのかなと思います。
　ですから、これを今後、ちょっと後の福祉サービスというところにかかってしまうんですけれども、私は少し早く退席するのでちょっと済みません。12ページの「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」というところの１つ目の丸で、医療従事者以外の幅広い一般国民に対する普及啓発の推進というところで、まさにこの登録者証という存在を広く一般に知らしめないと意味がないので、それも含めてこれをやっていただく。
　そうすれば、いわゆる福祉サービスを、例えば乗り物の運賃をどうするかとか、そういう細かいところになると具体的に事務的な詰めが必要かと思いますけれども、およそ世の中一般にこの登録者証というものがあるということを広く知っていただくことが何より大事ではないかと思います。
　済みませんが、ついでにもう一点よろしいですか。15ページのところの就労支援はとても大事だと思うので、前回大分議論されたようでございますけれども、障害者総合支援法に明確に位置づけられているわけですので、ぜひ難病患者さんの就労を強く進めていただきたいと思います。
　それから、小児です。私は小慢のほうの専門委員会にも入っておりますが、特に小児のほうは教育という特色があるわけですけれども、その方々が成人になった以降は就労をとにかく支援していかなければいけない。これがとても大事ですので、これは小慢のほうではなかなかできにくいので、ぜひこちらのほうで考えていただくことではないかと思っております。
　済みません。私はいろいろと言ってしまいますが、もう一つ最後に「おわりに」で法制化ということが出てまいります。本当は「はじめに」のところにもちょっとあってもよかったのかなと思ったりもしますが、私は難病というここの委員会にかかわって最初から、これは法律には何もないんだなと思いましたし、恐らく一般国民にとっても何も法律がないところでされているのかなというのは逆に意外感があるのではないかと思うんです。
　ですから、政権が変わってすぐでまだなかなか国会が難しいのかもしれませんけれども、ここまで今まで議論してまいりましたので、できるだけ速やかに法律にしていただくということをぜひ考えていただきたいと思っております。
　済みません。先に退室させていただきますので、いろいろ申し上げさせていただきました。
○金澤委員長　ありがとうございました。それぞれに大事なことです。
　書いてあることではあるけれども、非常に大事だといって強調していただいたところもありますし、最後の法制化を「はじめに」にもという御意見は非常にもっとものようには思いますが、文脈が続くか、そこだけですね。
○小幡委員　頭出しとして、「はじめに」にもあっていいかなという感じがいたします。
○金澤委員長　後で事務局のほうから何かレスポンスがあるんじゃないかと思います。どうもいろいろありがとうございました。確かにおっしゃるとおりだと思います。
　ほかに、もう既に第３の12ページの最後の辺りに入り込んでいるわけですが、構いませんのでどうぞ。
　では、答えがあるようですので、山本さんどうぞ。
○山本疾病対策課長　今の小幡先生のお話も含めて、１ページの「はじめに」のところですけれども、それでは最後のところに今、計17回という紹介もありましたが、「計17回にわたる審議の結果をとりまとめ、法制化も含め、次のとおり官民が協力して取り組むべき改革の内容を提言する。」ということで、頭にもきちんと出していくということでよろしいでしょうか。
○金澤委員長　ありがとうございます。これで落ち着きましたね。ありがとうございました。
　さて、どうでしょうか。「おわりに」は一応、別に考えていますが、それまでのところで何か御意見はありますか。
　登録者証というのをもっと国民の皆さんに知ってもらうべきだという御意見がありました。確かにそのとおりだと思いますが、いかがですか。
　どうぞ、本間さん。
○本間委員　文言自体はこの項目でいいと思うんですが、過去の反省を踏まえまして１ともかかわってくるんですが、医療費助成にかかるデータは非常にいいかげんなことになってきたという反省をもう少し込めまして、今度は受給者証と登録者証がなぜ必要なのか。それから、医療費助成を受けるのであれば、患者さんもやはりできるだけ協力するという姿勢を強く打ち出さないと、社会のほうになかなか理解してもらえないのかなという危惧はどうしても残るんですね。
　ですから、あくまでも助成は研究との絡みという側面もあるんだ。それと医療福祉の二本立てということを強く社会にアピールするような文言が欲しくてさっきから考えているんですが、なかなか出てこなくて、今のところはこういう言い方しかできないですけれども、あるいは別な言い方でどこかで盛り込めないかなという気がしてならないんです。
○金澤委員長　非常に大事な御指摘をいただいております。ないわけではないんだろうけれども、やはり明確にすべきだろうということは確かにそうかもしれませんね。ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。
　では、福永さんどうぞ。
○福永副委員長　質問なんですけれども、この提言の中に例えば登録の流れとか、あるいは拠点病院の関係とか、そういうものに関してはこのスライドの12ページとか、あるいは登録の流れを示したそういう治療も一緒に付帯しての意見書、提言書になるんでしょうか。ついたほうが非常にわかりやすいと思います。
○金澤委員長　課長、どうぞ。
○山本疾病対策課長　目次のところをごらんいただくとおわかりだと思いますけれども、別冊１の現状と課題のパワーポイントの部分、それから別冊２の今、先生がおっしゃった今後の対応のところで使っている幾つかのパワーポイントも含めてワンセットということでございます。パワーポイントの中にはそれぞれの御関心事、必要なデータや必要なものがそれぞれにあると思いますので、全部セットでワンセットといいますか、パッケージということです。
○金澤委員長　わかりました。ほかにいかがですか。
　春名さん、どうぞ。
○春名委員　就労支援のところで、就労というのは社会参加の支援としてそれ自体が重要なんですけれども、難病の特徴としては就労の支援がないと、例えば働いて通院ができないとか、いろいろな配慮がなくて体調が悪化してしまうというようなこともあるので、治療の成果を上げるためにも就労支援は重要だというところもどこかに入ると、難病の支援としての特徴が明確になるんじゃないかと思います。
○金澤委員長　ちょっととわかりにくかったので、もう一回言っていただけますか。
○春名委員　今、就労支援とここに書いてあるのは、社会参加の支援としてそれ自体が重要ということで書かれていますけれども、難病の場合は就労の支援で、例えば通院をしながら仕事ができるとか、無理のない仕事にちゃんとつけるようにするとか、業務調整をちゃんとするとか、そういう就労支援がないと、仕事についた後に体調が悪化してしまうとかということで、せっかく治療をちゃんとしていてもその仕事についたところでの支援がないとまた体調が悪化してしまうということを繰り返すということで、治療のためにも就労支援が重要だというところをどこかにつけ加えていけば、難病の就労支援としての特徴が明確になるかと思います。
○金澤委員長　わかりました。今、私が絡んでいる患者さんの話と同じでした。理解しました。
　ただ、就労というのを就職先があるというだけではなくて、その就労で働く内容に関しても病気を理解して対応してほしいということだと思うんですが。これはそのとおりですが、どこかに文言があったかな。
　では、どうぞ。
○山本疾病対策課長　もう就労の第３まで議論が入っているということでよろしいのでしょうか。
○金澤委員長　入っています。「おわりに」の前まで、どうぞ。
○山本疾病対策課長　わかりました。15ページの「就労支援の充実」のところには、確かに今、春名委員がおっしゃったところは少し言葉足らずかもしれません。冒頭、春名委員が前回もおっしゃってくださったので、「服薬や通院を続けながら就労できる患者が増加していることから」云々というのでは、十分的確ではないかもしれません。
○金澤委員長　わかりました。これはこれでいいんだけれども、私も春名さんのいうことがやっとよくわかったので、もうちょっと明確にしたほうがいいかもしれないですね。仕事の内容に関しても理解をしてもらえるというか、２行目から３行目にかけて「難病患者が仕事と治療を両立できるように」ということでわからないでもないんだけれども、もうちょっとということでしょう。
○山本疾病対策課長　では、工夫してみます。
○金澤委員長　ほかにどうですか。
　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　この委員会で何度も各委員から御発言があったと思いますし、我々も言ってきたことですけれども、障害者の制度の中では法定雇用率の問題がやはり大事なので、それをどうしても入れてほしいとは思っています。
　なぜかというと、患者にとっても今の春名先生と同じ考え方なんですけれども、治療を前に進める、あるいは生きていく、あるいは積極的に療養するための一つの希望であったり目標であったりするわけですね。
　ですから、何が何でもどんな患者でも法定雇用率の中に入れて雇用を達成せよというような意味ではなくて、将来への課題としても法定雇用率、難病についても障害者の法定雇用率の適用を検討していただきたいとか、検討すべきであるくらいの文言は欲しいとは思ったのですが、それはこの「就労支援の充実」の最後の丸の意味なんでしょうか。ちょっとこの読み方がはっきりわからないんです。「就労支援策の見直しについて検討を行う。」という表現の中にそれが入っているということなのか。そこのところはどうなのか、ちょっとお聞きしたいと思います。
○金澤委員長　これは、実はこの部会の後に具体的なことをいろいろ聞いているんだけれども、おわかりのとおりそう簡単じゃないんですね。
　しかし、お気持ちというか、話の方向は私もよくわかりますので、もって回った言い方をするけれども、こういう意見があったということを付記してもらうというのはどうかと実は思っているんです。
　どうぞ。
○山本疾病対策課長　法定雇用率のことにつきましては、ここの会で何度も複数の方から御意見をいただいたということもあります。なかなか難しいと金澤先生はおっしゃってくださいましたが、きょうは障害者就労部分の部局の担当者も参加してくださっていますので御説明いただけるだろうと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。どうぞお願いします。
○職業安定局　職業安定局の金田と申します。
　何度も雇用の義務化、法定雇用率の対象にするということでお話をいただいております。法定雇用義務化というのは、文字どおりすべての企業に雇用を義務づけるということでございます。その条件として、企業がその対象者が雇用できる一定の環境が整っていることが１つと、対象範囲が明確であるということと、公正・一律性が担保できるという前提で雇用義務という議論がなされるということで、現在労働政策審議会でまさに障害者の範囲ということで議論されております。先ほど申し述べた趣旨に基づいた議論がなされておりまして、就労支援というものの一つでもあります。
　ただ、事務的に審議会の結論が出る前に義務化を検討しますとはなかなか言えないというような状況でございますので、御理解いただきたいと思います。
○金澤委員長　伊藤委員、どうぞ。
○伊藤委員　いろいろ難しいことがあるのは十分我々もわかっているんですけれども、難病の場合はほかの障害者とどう違うのか、ちょっとはっきりしないところがありますが、病気になったということで休職期間を過ぎたらそのまま退職を余儀なくされるということも多いわけです。
　それは症状にもよりますけれども、この義務化ということの意味の一つは、病気になったことによって病気になった患者を新たに雇用するという側面もありますが、退職を余儀なくされるということを少しでも防ぐことができれば、より患者にとっては大事な支援になるのではないかという意味でもありますので、その点もお含みいただければ大変ありがたいと思います。
○金澤委員長　わかりました。さっき言いましたように、この書きぶりについては任せてもらえますか。事務局とも相談してやりますし、そこは無視はしませんから考えておいてください。
　さて、それではいかがでしょうか。ほかに御意見ありますか。「おわりに」の前までです。
　どうぞ、葛原委員。
○葛原委員　２つです。
　１つは今の就労支援のところで15ページに、難病がなかなか難しいのはやはり病気によっていろいろなものが全部違うので、雇用する側も一口で難病とくくってもなかなか難しいのではないかと、この前もちょっと申し上げました。
　そうしますと、ここでは４の４つ目のところの２行目で、「その周知に取り組むとともに、難病患者の特性を踏まえた支援の在り方」、これが多分就労支援のときには、例えば免疫性の病気みたいに重症筋無力症とか多発性硬化症、健康なときには全く普通の人と同じ仕事ができるけれども、ある期間入院しなければいけないような病気と、小脳萎縮症のように常に一定の障害はあるけれども安定している人と、これは全く違うわけですから、やはりハローワークとか、そういうときには病気の特性ごとにきめ細かい対応をしていただくということをぜひ連携か何かでやっていただくことが難病では大事なんじゃないかと思います。一言で難病という形ではなかなか就労のことではくくれないんじゃないかということがひとつあると思います。
　それから、16ページのところにさっきのトランジションの問題が出ていました。これは、難病の方で子供から大人までというのは私どもそんなに見るわけではないんですけれども、例えばダウン症候群とか、非常に教育との関連ではうまくいっている人たちが卒業してしまうと行くところがなくなるというのはよく相談を受けるんです。
　ですから、これは難病に限らず、小児慢性疾患全体の中では似たようなところがきっとあると思いますので、難病だけ取り上げるというのではなくて、そういう種類の問題を含めて広く一緒に解決していただくということも、ここに書くかどうかは別として、これはぜひやっていただきたいことだと思います。
　それからもう一つ、前もということなので、さっき本間さんがおっしゃったことがどこかに薄まってしまったということでしたが、私もそういう気はしていたんですね。要するに、なぜ難病事業というのが特別に取り上げられているかというのが、前に希少難病などの話のときには、例えば数が少ないということで国民の理解が少ないとか、あるいは病院を探すのが大変だとか、いろいろなものがあったのが、いつの間に私も消えてしまったような気がしていたんですが、今、読み直してみたら８ページの第２の「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」の「基本的な考え方」の１つ目の丸の３行目の「しかしながら」というところに多少それが残っているような気がします。
　この１つ目の丸のところが非常に長い文章なので、２つぐらいに「しかしながら」の後を区切っていただいて、要するに原因の究明とか、治療方法の開発に困難を来たすおそれがあるとか、患者の受療を促進するとか、これ以外に比較的数が少ないということで国民の理解がなかなか得難いとか、いろいろな問題点が挙がっていたと思います。
　そこで、ここを行を変えるか何かで一言、前に論議されたことを数行つけ加えていただくことができれば、さっき本間委員がおっしゃったことというのは足りるんじゃないかと思います。大きく変えるのは無理でも、何かちょっと薄まった感じが私はしています。なぜ難病患者だけがほかよりもいろいろなことをやっていかなければいけないかというのが、ちょっと流れとしてわからなくなっているところがあると思います。以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。大変大事なことを幾つかいただきました。
　ただ、ダウン症を例に出されましたが、トランジションの全体的な話に関しては健康局長ぐらいのところで考えていただくしかないので、大事なことではありますが。
○葛原委員　そこが解決されれば、難病も解決されるんじゃないかと思います。
○金澤委員長　そういうことですね。いかがでしょうか。いただきました御意見は、大変参考にさせていただきます。
　ほかにどうですか。
○山本疾病対策課長　議事に書いてありますので、蛇足になってしまったかもしれません。
　まず、今の葛原先生がおっしゃった８ページの「しかしながら」の文章が長いというところはもう少し工夫させていただきたいと思います。
　また、宿題になっておりました春名委員がおっしゃった、難病患者さんが治療を受けながらきちんと就労することが、その治療効果の増大なり本人のQRLの向上にもつながるということについては、細かい言葉はまた委員長とも御相談させていただきたいと思いますけれども、15ページの「就労支援の充実」のところの例えば１つ目の丸で書いてありますが、そうやって就労していくことが患者さんの治療効果を上げることにもつながり得るものだというようなことを何か御指導いただいて、少しきちんと記載したいと思います。また委員長とも相談させていただきます。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
○本田（彰）委員　１つだけ確認で、障害者総合支援法での就労移行支援とか就労継続支援事業の対象という場合は、たしか障害程度区分は関係なく受け入れたはずなんですけれども、15ページの下の注の６番のところで、難病の対象で「「政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」と規定されている。」ということで、ここのところはどうなんでしょうか。ここで障害程度区分の話がかかわってきてしまうということはないのでしょうか。
○金澤委員長　竹内さん、どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　ここで書いております「障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」というのは障害者の定義の部分の引用でございまして、障害程度区分の規定はまた別途、別のところにあるものでございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。「おわりに」の前までは、大体よろしいですか。
　それでは、最後に「おわりに」に入りましょう。そろそろ11時半になりますので、小幡さんがお帰りになってしまうらしいから、何か言うことはありますか。
○小幡委員　法制化のところを「はじめに」にも出していただいたので、ありがたいです。ぜひ進めていただきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。ほかに、「おわりに」のところで何か御意見ございますか。
　どうぞ、駒村さん。
○駒村委員　法制化に当たって、関係方面との調整になるようにと書いてあります。この仕組みというのは１ページに書いてあるように、遺伝子レベルの変異が原因の一因であり、人類の多様性の中で一定の割合で発生すると、ある種人類にとっては宿命的なものであるということです。
　私は社会保障、社会政策をやっていますので社会保障の理屈的に考えるんですけれども、これまでは所得再分配とか救貧とか、誰でも直面する生活上のリスクとかというところをある種根拠にして社会保障政策が必要であるというロジックだったので、これはかなり性格が違うものだと思います。そういう意味では、科学の進歩の中でやや手当てがおくれてきた、制度化がおくれてきた部分だと思います。
　各方面と調整をしながらやるに当たっては、やはり財政的な確保、十分安定的な財政的な資源を確保していただくためにも、この難病の体制というのはある種、社会にとって、人類にとって宿命的な部分なんだ。社会全体で補わなければいけないところなんだということを前面に出していただいて、これまでのいわゆる普通の社会保障とはかなり違う、おくれてきてしまった部分があるんだけれども、そういう根拠があるということを前に出していただいて、財政的、資源的な確保に努めていただきたいと思います。
○金澤委員長　大変ありがとうございます。
　ありがとうございますが、できましたらここをこうしてほしいということを、今でなくてもいいです。大変大事なことをおっしゃっていただいているので、あれは１週間ぐらい後で言うことになるけれども、御意見をいただくについてはどれくらいですか。
○山本疾病対策課長　なるべくここでいただいて。
○金澤委員長　そうですか。ただ、少しぐらいいいでしょう。
○山本疾病対策課長　もちろん結構です。ただ、今の駒村先生のお話は大変重く受け止めました。何か文言を直せということよりもこの哲学ということで、もし先生が何かあれば。
○駒村委員　17ページは多少「おわりに」の後が余っていますので、くどいかもしれませんけれども、最初の「はじめに」にある部分で、人類全体の課題であるということと、安定的な資源、財政まで言っていいかどうかわかりませんが、確保という一文が入れば、よりよいかと思っています。必ずそうしてください、このまま入れてくださいとまでは求めませんけれども。
○金澤委員長　よくわかりました。受けとめて、少し文言をつけ加えてくれると思います。期待しましょう。
　ほかにどうでしょうか。
○葛原委員　今、駒村先生が読み上げられたので、ちょっとこれは直したほうがいいんじゃないかと思ったのは、１ページの「はじめに」のところです。今、駒村先生がおっしゃったところのちょうど真ん中辺りの「難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因」と書いてあるんですが、例えばパーキンソン病などのように変異はなくて数だけが違うというものもあるわけですから、正確なことをいうとこれは異常と書くかは別として、遺伝子レベルあるいは遺伝子が原因で起こるものが少なくなくとか、そのぐらいにしておかないと、言葉としては不正確だという指摘を受けるかもしれません。変異がなくてもいいわけですから。
○山本疾病対策課長　ここは引用でかぎ括弧がついていて、前回中間的整理の中でこう引用されていまして、そこでも議論をして、「異常」という言葉はネガティブだねという議論もあってこのようになっております。
○金澤委員長　もう使ってこうやっちゃったんですね。不正確であるのはわからなくもないですが。
　ほかにどうですか。
○春名委員　16ページの「小児期に長期の療養生活を余儀なくされてきた」というところが、「されてきた」と書いてしまうと今までずっとされてきて、就労への心の準備ができていない人を対象にして就労支援などが必要だということになってしまうんですけれども、むしろもう少し予防的に、子供のときからどういう仕事につけるのかとか、そういうことをちゃんと情報提供をして、もう少し予防的な対応ということも含めると、「されてきた」というよりは「されるなどの特性」としたほうが、もう少し幅広く読めるんじゃないかと思います。
○金澤委員長　わかりました。
　ほかにどうですか。とりあえずはよろしいですか。
　ありがとうございました。どうしてもということを後で思いつかれましたら、どうぞおっしゃってください。
　次に、「今後、本委員会で審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項」というのは、例の１枚物ですね。これについて御質問はどうですか。これはさっき真鍋さんからちょっと御指摘いただきましたね。資料２です。
　では、眞鍋さんどうぞ。
○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございますが、この事項でこういう取りまとめがされました後に、実際に実務を担うところで国と都道府県が今回いろいろな実務を担わせていただく。特に制度とされるところの実務を担わせていただくことになります。
　それは（３）に書かれているんですけれども、今回私どもこの提言に関しましてお願いしたこと、御要望申し上げたことを随分反映させていただいて本当にありがたいと思っております。実際に今後やっていくときもぜひ我々、実務を担当する者の状況をお聞きいただければと思っております。以上です。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。ほかにどうですか。よろしいですか。
　どうぞ、本間さん。
○本間委員　これは、日程的なことは伺っていいんでしょうか。これを受けて、この提言を今後どのような場でどういうふうに生かしてどこに説明して、どのような法制化に向けた日程、それから具体的な手順ですね。その辺、イメージがあったら教えていただきたいのですが。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　局長から、きょうの午後から直ちにと指示を受けましたけれども、まだまだ細かく検討すべき点があるという御指示もあります。鋭意、いろいろな関係機関等とも調整し、なるべく早くという本日の委員会でのご意見もありましたので、精力的に調整をしたいと思います。
○金澤委員長　わかりました。
○伊藤委員　日程の話もいいですか。
○金澤委員長　どうぞ。
○伊藤委員　先ほど小幡委員もおっしゃっていましたし、今の本間委員のこともそうだと思うんですけれども、具体的になると非常に細かな点までいろいろ詰めていかなければいけないことがあって事務方は大変だと思うんですが、長い時間かけてここまでこの議論をしてきて、取り残ししなければいけないことやいろいろなものを抱えながらもここまでまとめてきたということで勢いのあるうちに、あるいは社会も非常に関心を持ってもらっている間に、できるだけ早く法制化へ向けての取り組みをするべきじゃないだろうか。
　秋までにという話も新聞には出ていましたので、委員の皆さんも皆、大変なんですけれども、できるだけ勢いよくどんどん進めていったほうがいいと思いますので、これは要望をしておきたいと思います。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。余り風評には煩わされないようにしましょう。きょうの午後からと局長が言っていましたから、頑張ってくださると理解しています。ほかにどうですか。
　どうぞ、益子さん。
○益子委員　これはかなり各論で細かいところまで議論するので、各部会を立ち上げてもう少し外部のスペシャリストを入れるとか、そういうお考えはあるんでしょうか。この委員会の中だけですか。
○山本疾病対策課長　全く否定するものではありませんが、現時点ではございません。基本的にはここに資料を出し、いろいろ立場の中で御議論いただこうと思いますが、また必要に応じて委員長とも御相談させていただきたいと思います。
　あとはもう一つ、今、室長が言ってくださいましたけれども、３月以降には研究班の報告書がまとまる予定ということで、医学的なところは研究班の分析をもとに、基本的にはこの場でやっていくということを考えています。
○金澤委員長　どうぞ、千葉さん。
○千葉委員　今、課長が言われたことと関連してですけれども、この資料２の中で、先ほどちょっと私も言おうと思ったんですけれども、やはり今回の非常に大きな骨子というのは公平性の確保ということだと思うんですね。
　これは、予算については先ほどもあったように限界があるわけで、ここを幾らにというようなことはここでなかなか議論できる場所ではないと思うんですけれども、公平性というのは非常に重要である。それを担保するのは、患者団体の方々にいろいろ意見を聞くというのはもちろん大事なんだけれども、我々専門家の立場からいうと、やはりいわゆる専門家としての意見というのは非常に大事だと思いますし、私たち自身もそういう責任感を感じているわけです。
　したがって、そこのところの質というのがよくないと、例えばこういう疾患、こういう疾患が大事で、こういう疾患のどういうところに問題点を置くべきかといったようなことは、そういう専門家の質が極めて重要であるという意味で、私はかねがね申し上げてきたんですけれども、やはりそういう研究班も含めた専門家の選定とか、あるいは質の向上というところが私自身も正直言って必ずしも十分ではないという認識がありますので、そこをぜひやる必要があると思います。
　ですから、ぜひ急いでというお話がございましたけれども、これからは疾患を選んでいくとか、そういうようなところにまで入ってくるわけですから本当に大変な話だと思うので、そこはやはりあの人に頼んで、この人に頼んでということではなく、しっかりと選ぶというか、その専門家集団を選ぶということが重要だと思っております。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。おっしゃることは大変大事に受けとめなければいけないと思います。急いでいるという意味は、道筋をつけるということなんです。そういう個別の話をする上でも、これをまとめなければいけないんですね。そういう意味で申しました。大変、地についた御意見をちょうだいいたしました。ほかにどうでしょうか。
　それでは、長時間にわたりまして、17回というすごい数の中で議論をちょうだいいたしました。そこで一応まとまりがこうやってできたわけでありますが、やはり文言の多少の加筆修正はあり得るわけでありますが、よほどのことでない限り、大変恐縮でありますが、委員長に一任ということにさせていただけますでしょうか。
（「異議なし」と声あり）
○金澤委員長　どうもありがとうございます。それでは、御了承を得られましたので、事務局と相談して一応こういう形でどうかということを皆様方に見ていただくことにいたしましょう。
　長時間にわたり、本当に御議論ありがとうございました。提言がこういう形で取りまとまりましたので、矢島局長から一言よろしくお願いいたします。
○矢島健康局長　金澤先生を初め、委員の先生方には長時間にわたり御議論をいただきまして大変ありがとうございました。本日、一昨年９月からの本委員会での議論が最終的に提言として取りまとめをいただきました。
　また、細かい文言のところの修正はありますけれども、大筋こういう方向性でいいということで御了解をいただきましたので、私ども法制化に向けて関係するところは多々ございますけれども、関係方面にもよく説明をさせていただき、調整をさせていただきながら進めていきたい。難病対策の抜本的な改革を進めていかなければいけない。
　先ほど、勢いというんでしょうか、そのような意見を伊藤委員からもいただきましたけれども、先生方に取りまとめていただいたこの動きというんでしょうか、スピード感を持って我々も引き続きこれから頑張っていかなければいけないと思っておりますので、またいろいろな意味で先生方にもこれから御支援、御協力をいただかなければいけなくなると思いますので、これからもよろしくお願いをいたします。
　私のお礼のあいさつとさせていただきます。どうもありがとうございました。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　それでは、今後の予定のことで事務局からございますか。
○堀岡疾病対策課長補佐　委員の皆様方、本当に何度もありがとうございました。心よりもう一度感謝を申し上げます。
　今後は、今まとめていただいた御意見を委員長といろいろ相談をさせていただく点もございますけれども、その上で疾病対策部会を１月31日に開催し、その場で「難病対策の改革について（提言）」という、案が取れた状態で報告をさせていただく予定でございます。
　また、次回の難病対策委員会の日程については追って連絡をさせていただきたいと考えております。よろしくお願いいたします。
○金澤委員長　わかりました。どうもありがとうございました。
　それでは、これで本日の難病対策委員会を終わらせていただきます。どうもありがとうございました。