2012年11月6日　厚生科学審議会疾病対策部会　第２５回難病対策委員会　議事録

○議事

○西嶋疾病対策課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第25回難病対策委員会」を開会いたします。
　委員の皆様におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。
委員会開催に際しまして、高島審議官より御挨拶を申し上げます。
○高島審議官　審議官の高島でございます。
　きょうは、本当にお忙しい中、そして、この雨の中で非常に足元の不自由な中、御参集いただきまして、大変ありがとうございます。
　健康局長の矢島、今、予算編成の会議のほうへ出ております。終了次第こちらへ駆けつけることにしておりますが、冒頭、私のほうから御挨拶を申し上げたいと思います。
　前回は、難病対策の全体像、これの中間報告を受けまして事務方でまとめまして、この３つの柱の中の「医療費の助成の在り方について」ということで御議論いただきました。大変ありがとうございます。
　きょうは、その２番目の議題として、項目としては３番目の柱になっておりますが、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について」ということで御議論いただくことにしております。事務局のほうから御説明した後、皆様からの御意見を拝聴したいと思います。中身としては、普及啓発の話とか、難病手帳の話とか、こういったものが中心になるかと思います。皆様方の御意見を聞きながら、難病対策、しっかりしたものを形成していくために頑張っていきたいと思います。
　それでは、御審議のほう、よろしくお願いいたします。
○西嶋疾病対策課長補佐　カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
○本間委員　その前に、前回の関係で一言申し上げたいことがあるのですが。
○西嶋疾病対策課長補佐　済みません。であれば、出欠の状況をまず先に確認させていただきます。
　本日の委員の出欠状況ですが、小池委員、駒村委員、水田委員、広井委員、本田麻由美から御欠席の連絡をいただいてございます。
　益子委員におかれましては、少しおくれております。
以下の議事進行につきましては、委員長のほうからよろしくお願いします。
○金澤委員長　わかりました。きょうは寒い中をおいでいただきまして、ありがとうございました。ホットなディスカッションをしてください。
　では、その最初のホットなところで、何ですか。どうぞ。短くね。
○本間委員　あせび会の本間でございます。短く申し上げます。
　前回の議論の、執行部からいただいた「難病対策の改革の全体像（案）」、資料２の15ページですね。（参考）の一番下に「全体（56疾患）」、その次に、対象患者数、36万6,422という数字があるのですが、この件でちょっとお伺いしたいのです。
　実はここの医療費助成を受けている対象患者数は70万人弱、68万何千人いると私なんかは認識しておりましたが、この数がそれに比べて非常に少ないのではないかと思いましていろいろ調べたところ、結局、これだけしか患者のデータ数上がってないということになるわけですね。そうしますと、医療費助成を受けた方のデータが、治療データが上がっている率が約半分強、52～53％ぐらいになるでしょうかね。そして、残りの半分の方のデータというのは上がってきてないわけですよ。ということは、この医療費助成の目的である、患者さんの生活扶助という側面はともかく、研究に関しては何の役にも立っていなかったということに結果的にはなるわけです。半分をどのように評価するかという問題はあると思いますが、以前から、このデータの精度については問題があってばらつきがあるとかそういうことを私も聞いておりましたが、まさか半分というぐらいまで来ているとはちょっと私も驚きまして、それで、ちょっときょう申し上げなければいけないなと思ったわけです。
　というのは、このコストですね。半分は研究にとって無駄になるということは、56疾患にしてこのありさまですから、今後、300、400と拡大していく中で果たして実効性のある制度として運用できるのかと聞かれた場合、どう答えるか。社会の理解、納税者の理解を得られるのかどうか、ちょっと難しいのではないかなあという気が、正直言ってするわけです。
　それから、患者側にしましても、70万人の恩恵を受けてこられた方はともかくとして、その対象に入れていただきたいという陳情を繰り返しても門前払いをされた患者会の方々、あるいは56疾患の方の中でも、症状分類とか離れた方というのが結構いるわけです。そういう方々の気持ちを思うと、この形骸化した制度の中でもはねられてきた方々の気持ちを考えると、ちょっとこの数字は看過できないなという気がしてなりません。
　それで、以前、何年か前にも、この実態を調査すべきだと強いアピールがあったと聞いていますが、その後、それについて調査した形跡がちょっと見られないのですね。本当にそうなのか。もしそうなら、なぜ今まで放置してきたのかというのを、これは事務局になると思いますが、ちょっと簡単に御説明いただければ助かります。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　ありがとうございます。データの入力につきましては、これまでの委員会でも、例えば都道府県の入力率などのデータもお示ししたこともあろうかと思います。非常に高い県もございますけれども入力率が非常に低い県もありますし、入力率は下がっています。そのときの問題認識としては、細かい医学的なデータについては都道府県側になかなか入力のインセンティブが働かないのではないかということ、それから、国が超過負担を強いている中で、大変な負担を県に強いて続けられるのかということがあります。また、データにつきましては、単年度ごとにデータを更新しておりまして、経年的な変化を累積できないようになっていること等々、課題は以前もこの委員会で議論させていただいたと思います。
　そういった意味で、今回、難病対策の見直しにおきましては、患者さんの御協力を得たデータをきちっと研究に生かせるように、データの蓄積、分析システムを構築し直そうということも御提言いただきまして、これは次回、15日の医療費研究のところで、新しいシステムについての考え方を事務局から御提案させていただいて御議論いただく予定にしております。
○金澤委員長　ありがとうございます。私も同じことを考えていまして、次回、ぜひそういうことも含めた議論をしていただきたいと思います。どうもありがとうございました。
　さて、それでは資料の確認をお願いします。簡潔にしてください。
○西嶋疾病対策課長補佐　資料につきまして、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について」ということでホチキスどめ一式ございます。また、既に委員の先生方見られていると思いますけれども、緑のファイル、紙ファイルで前回の第24回の委員会の資料並びに、基礎的な資料として役立つだろうということで、第21回の当委員会の参考資料２ということで、基礎的なデータ集という形でファイリングしてございます。
　当面、こういった形で前回の委員会までの資料をファイリングさせていただければと思いますので、適宜そちらも御参照いただければと思います。
　以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。よろしいでしょうか。
　それでは、早速議事に入っていきたいと思いますが、最初は国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実ということであります。柱としては３本目でありますが、それでは、まず資料２のうちの難病に関する普及啓発と難病手帳（カード）（仮称）の検討について、この２つを事務局から説明してください。よろしく。
○竹内疾病対策課長補佐　それでは、お手元の資料に沿って御説明させていただきたいと思います。
　１枚おめくりいただきますと、「１．難病に関する普及啓発」と書いてございます。ややおさらいになるところもあるかと思いますが、現状についてまず御紹介したいと思います。最初の○のところですが、難病は、比較的まれな疾患が多いため、病気に関する情報等を集約し提供するとともに、主に患者・家族や雇用主向けの資料を作成し、配布してございます。
　＜普及啓発に関する取組＞ということで、まず１番目に難病情報センター。このセンターは、厚生労働省の補助事業によりまして、公益財団法人難病医学研究財団において実施しておるものでございます。難病に関する各種情報をインターネットで提供しておりまして、平成８年に開設されております。平成９年からは、最新の診断基準、治療指針及び症例情報等、医療関係者への専門的な情報も提供してございます。
　（参考１）といたしまして、２ページのほうに実際のインターネットのホームページのトップページを掲載してございます。病気の解説、国の難病対策、各種制度・サービス概要、患者会情報、研究班の情報等々について紹介しておるわけでございます。
　また、各都道府県による独自の事業でありますとか、難病相談・支援センターにおきまして普及啓発活動も行ってございます。そのほか、パンフレット等といたしまして、職場や地域での具体的配慮、支援についての情報を提供してございます。
　参考までに、「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」ということで（参考２）、それから、「難病（特定疾患）を理解するために～事業主のためのＱ＆Ａ～」といったものを（参考３）として掲載させていただいております。
　５ページをお開きいただきたいと思います。昨年の12月の中間的な整理の中では「国民への普及啓発」というのが１つ大きな柱になっておったかと思いますが、ことしの８月におまとめいただきました中間報告におきましては、「はじめに」というところに認識について書いてある部分がございます。下線を引いてございますけれども、「難病に対する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと」と記載しておるところでございます。
　こうした認識を受けまして、「課題」と書いてございますが、医療技術の進歩等により、難病にかかっても治療等を継続しながら日常生活や社会生活を送ることができる難病患者もいるが、職場や地域で難病患者を取り巻く者を含めた社会全体としての難病に対する理解は十分とは言えず、就業など社会生活への参加が進みにくいという現状がある。
　患者や家族、医療従事者等への普及啓発につきましては、一定の成果がみられる一方で、各種制度・サービスについて関係者が十分に認識していない場合がある。
　３つ目として、一般的な病気に比べて、難病に関する医療情報を入手することが困難である。
　こうした課題を書いてございます。
　「今後の対応」ということで、矢印の下の部分でございますが、１つ目。難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。これは基本理念でございます。このため、患者や家族、医療従事者以外の者に対する普及啓発を、より一層推進する必要がある。
　新たな難病対策におきまして、一定の難病患者に交付することを検討している難病手帳（カード）（仮称）は、こうした普及啓発に資するものと考えております。
　また、既存の難病情報センター等も活用しつつ、各疾患の概要や専門的な医療機関等に関する情報をさらに充実させるとともに、難病患者を支援する各種制度・サービスの周知を強化してまいりたいと考えております。
　最後に、全国又は地域におきまして、広く一般国民を対象とした難病に関するシンポジウム等を支援する、とさせていただいております。
　次に、２つ目のテーマでございます「難病手帳（カード）（仮称）の検討」ということで、資料の６ページでございます。８月におまとめいただきました中間報告におきましては、「難病手帳（カード）（仮称）の在り方」ということで、この在り方につきましては、「その目的、効果、事務負担等を他制度の例も参考にしつつ、今後更に検討する」とされておったところでございます。
　１枚おめくりいただいて７ページでございます。まず、「目的」でございますけれども、（参考）をごらんいただきたいと思いますが、既存の３障害の手帳についての目的を掲載してございます。身体障害者手帳について、「身体に障害のある者に身体障害者手帳を交付することにより、自立と社会経済活動への参加を促進し、福祉の増進を図ること」とされております。
　また、療育手帳につきましては、「知的障害児（者）に対して一貫した指導・相談を行うとともに、これらの者に対する各種の援助措置を受けやすくするため、知的障害児（者）に手帳を交付し、もって知的障害児（者）の福祉の増進に資すること」。
　また、精神障害者保健福祉手帳につきましては、「一定の精神障害の状態にあることを認定して交付することにより、手帳の交付を受けた者に対し、各方面の協力により各種の支援策が講じられることを促進し、精神障害者の社会復帰の促進と自立と社会参加の促進を図ること」とされているところでございます。
　こうしたことを参考にいたしますと、一番上の部分でございます。「難病手帳（カード）（仮称）の目的として考えられるもの」ということで、「難病患者について、難病手帳（カード）（仮称）の交付を受けた者に対し、各方面の協力を得て各種支援策を講じやすくし、難病患者の社会参加を支援することを目的とすることが考えられる」ということでございます。
　次に８ページでございます。難病手帳（カード）の「効果・対象者」ということでございますが、まず、「効果として考えられるもの」ということで、他制度の例、これにつきましては、15ページをごらんいただきたいと思いますが、既存の３障害の手帳を整理して表にまとめてございます。左から、身体障害者手帳、真ん中に療育手帳、右側に精神障害者保健福祉手帳について書いてございますが、効果の部分、ごらんいただきますと、障害程度区分に応じた障害福祉サービス、税制上の優遇措置、公共施設利用料の減免、民間サービスの割引と書いてございまして、その下の欄に、「等級による効果の違い（主な例）」と書いてございますが、所得税の控除、さらには鉄道運賃、航空旅客運賃の割引、そしてNHKの受信料といったようなものを主なものとして掲載してございます。
　資料のほう、戻っていただきまして８ページでございますけれども、こうした他制度の例も参考にしつつ、税制優遇措置や公共交通機関の運賃の割引、NHK受信料の免除等について、今後、関係機関と調整してまいりたいと考えております。
　（参考）と書いてございますが、平成25年度税制改正要望といたしまして、９月に厚生労働省のほうから税当局のほうに要望を出してございます。ここでは、「所要の法整備が行われる場合に、難病患者等の長期かつ重度の経済的負担にかんがみ、税制上の所要の措置を講ずる」という要望を出してございます。
　次に、「対象者として考えられるもの」ということでございますが、今申し上げましたような効果を前提とした場合、単に特定の疾患に罹患しているというだけではなく、重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者に交付する必要があると考えられます。例えば医療受給者証の交付対象者に交付することが考えられるということでございます。
　ただ、なお書きで書いてございますが、医療受給者証と手帳（カード）とは写真の貼付の有無等が異なるものと考えております。
　あわせて、その下に【検討課題】と書いてございますが、むしろこの問題については医療費助成の在り方のところで御議論いただくお話かと思いますが、難病手帳（カード）にかかわりが深い問題でもございますので、ここで検討課題と書かせていただきました。詳しくは次回、11月15日の委員会のほうで改めて御審議をいただきたいと思っておりますが、現行の特定疾患治療研究事業、いわゆる医療費助成でございますけれども、医療助成におきましては、医療費助成の対象となった後、治療の結果症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断された者に対しまして、症状が悪化した際の申請手続の円滑化・簡略化を図るため、「特定疾患登録者証」というものが交付されております。
　新たな医療費助成制度におきましても、一定以上の重症患者が軽症化した場合、今回、重症度等の基準を導入するということでございますので、一定以上の重症患者が軽症化した場合に、この登録者証（仮称）を交付することが考えられるということで、その場合、この「登録者証」を、効果は異なるものの、難病手帳（カード）の一類型として取り扱うかどうか検討する必要があると考えております。
　次に９ページに、現行の特定疾患登録者証についてまとめた資料を掲載してございます。この登録者証をお持ちいただいた場合の効果でございますけれども、２つ目に、【軽快者が悪化した場合の取扱い】という部分がございます。「軽快者が、再び症状が悪化し、審査の結果、特定疾患治療研究事業における医療費助成の対象と認定された場合には、症状の悪化が確認された日に遡って医療費助成の対象となる」という効果があるものでございます。
　次に、10ページでございます。やや技術的なお話になりますが、「有効期間・様式」についてでございます。まず、有効期間についてでございますが、難病につきましては、その症状に変動があるということから、重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者に交付する難病手帳（カード）につきましては、有効期間を設けることが適当と考えられます。難病手帳（カード）の交付対象者が、仮に医療受給者証の交付対象者と同じになる場合、その有効期間につきましても、医療受給者証と同じとすることが考えられるのではないかと思っております。
　また、様式につきましては、民間サービスの優遇措置等の協力を得るためには、本人確認ができるよう写真を貼付する必要があるということで、重症度が一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者に交付する難病手帳（カード）には、写真貼付欄を設けることが考えられるということでございます。
　なお、※印で記載してございます。ワーキンググループなどでも御議論あったかと思いますが、奇形を伴う疾患や皮膚疾患などの場合には、一定の配慮措置を講じることを検討してまいりたいと考えております。
　下に（参考）と書いてございますけれども、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳につきましては、いずれも写真の貼付欄が設けられております。ただ、精神障害者保健福祉手帳につきましては、当初、本人の写真を貼付する欄はなかったということでございますが、本人確認が困難であるために公共交通機関の運賃に対する割引等の支援の協力を得にくいという実態があったことから、平成18年10月から写真貼付欄が設けられた経緯があると伺っております。
　次に、11ページでございます。「交付手続等」ということでございますが、まず１つ目の○でございます。交付主体となります自治体の事務負担が増加することに対する懸念が強いと伺っておりまして、事務負担をできる限り軽減する方向で検討してまいりたいと考えております。
　２つ目の○でございます。難病手帳（カード）の交付対象者が、仮に医療受給者証の交付対象者と同じになる場合ということで、医療受給者証の交付手続と同時に難病手帳（カード）の交付手続を行うことを想定してございます。
　また、医療受給者証と難病手帳（カード）を完全に一体化するという考え方もあろうかと思いますけれども、難病手帳（カード）には写真を貼付する。片や、医療受給者証のほうには所得区分や受療される医療機関の名称を記載する欄もございますので、そうしたことから、自治体の事務負担や患者の利便性の観点だけではなく、患者のプライバシーの保護の観点からも十分な検討が必要ではないかと考えております。
　12ページ以降は、（参考）といたしまして、各種手帳の交付事務の流れ、さらには、現行の特定疾患医療受給者証の流れ、事務の流れ、それから、他の手帳制度の例ということで、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳それぞれについて、根拠規定、目的、交付者等々について整理させていただいた表を参考資料として掲載させていただいております。
　資料の御説明は以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。２つの話題を説明していただいたわけですけれども、まずは質問を受けたいと思います。議論はそれ以後にと。ここわからないのだけれども説明せよというのがありましたらどうぞ。
　どうぞ、福永委員。
○福永副委員長　難病情報センターへのアクセスは僕もすることが多いのですけれども、ちなみに、もしわかっていたら、例えば１か月、あるいは１日でもよろしいですけれども、アクセス数とか、あるいは更新の頻度とか、こういう情報というのは非常に新しいものでないと利用価値が少なくなると思いますので、そういうことはどういう形で行われているか、もしわかっていたら教えてほしいと思います。
○金澤委員長　わかりますか。
○山本疾病対策課長　後ろから教えてもらいました。年間アクセス数130万件で、月アクセス数が11万件強ということで、グーグルで「難病」とか入れるとまず最初にこれが出てくるぐらいヒットするということです。更新時は、ものにもよりますけれども、疾患については主に研究班の報告書がまとまったときにそれを整理していただいて、その都度、必要な更新をしていただいています。その他の制度に関する情報などについては、どのぐらいの頻度でチェックしているかまだわからないのですけれども、疾患については、その都度最新の情報を確認の上で更新しています。
○金澤委員長　私、難病財団の企画委員長をやっているものですから、聞いておりまして、やはり今言われたように、年間に100万件以上、150万件と言っていたかな、とにかくすさまじい数なので、本当にびっくりした。ほかにどうでしょう。
　それでは、最初の話題、難病に対する普及啓発に関する事項からまずは。恐らく議論は難病手帳のほうにあるのではないかと思います。でも、まずはこちらのほうからいきましょう。難病に関する普及啓発に関していかがですか。御意見を伺います。
　どうぞ、伊藤委員。
○伊藤委員　一口に普及啓発といっても大変難しいものだということはよく知っております。しかし、今までの議論の経過から言っても、多くの国民の方々の御理解をいただかなければ、この難病に大きな予算を獲得し新たな対策をつくっていくということは非常に困難なのですが、今ここで御説明いただいたようなことは、いわば関係者向けの話でありまして、なかなか一般の方々にというわけにはいきません。
　さまざまな取り組みを患者会も自治体などと一緒にやってきた経験がありまして、これもいまだにたくさんの県では取り組んでいると思いますけれども、例えば患者団体と一緒になって、あるいは患者団体の主催を支援してという形で、難病の県民大会とか県民集会とかさまざまなことをやりますが、やはりこれも集まってくるのは関係者だけなのですね。本当に大きな事業をやって、やっと一般の方々が少し集まるかということですけれども、しかし、それだけでは不十分でして、特にそのことを痛感するのは、例えば患者会で国会請願のための署名活動を街頭で展開することがあります。
　これは皆さんの病気に、あるいは家族の病気に直接かかわることだ、あるいはそういう方のための活動だと言うと大分署名数は上がってくる。これだけでなくて、先日実は、ことしになりますが、長崎県から私呼ばれまして、何か話せと言われた。その場所が駅の中なのですね。全く対象は一般の人です。一般の人に難病のことを話をするといっても余り人は来ませんよと言ったのですけれども、案の定、余り人は来なかったのですけれども、しかし、ごく少数の方々に大変受けとめていただけたのは、実は昨年12月に、金澤先生、大変苦労してまとめられたあの中間まとめがありましたね。あの中間報告というのは行政的なものではなくて、あの中間まとめのお話をずうっとしていたところ、大変よく御理解いただきました。
　そういう、つまり、難病対策というのはどういうものなのだと、国民の一般の生活の中にどうかかわるのだということを一般の方々にわかりやすい啓発活動をするのでなければ、関係者の方々だけが、あるいは、必要な方だけが情報を得たり、あるいは内部にポスターみたいなものが張られるという、そういう概念でなくて、もっと工夫した取り組みをぜひこれは知恵を絞って考えていただきたいという要望をしておきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。
どうぞ、春名さん。
○春名委員　普及啓発と難病手帳と両方に関係すると思うのですけれども、難病の普及啓発で一番大切だと思うのは、今まで長期慢性疾患を持ちながら生活するという人に対しての福祉的な支援だとか生活面の支援だとかいう制度の位置づけがなかったが、これからは、そのような支援への社会的理解や支援が必要ということ。そのような意味での、国外とか国内の障害者政策なんかの動向とも関連づけていくことが大切だと思います。
　欧米なんかを見ますと、難病を含む長期慢性疾患で通院が必要だとか、休憩が必要だとか、そういう人たちについては「障害者」の範囲を少し広目に考え、その人たちに対しての配慮というのは人権として位置づけられています。日本の国内では、例えば配慮が必要だということで企業のほうに病気の名前を説明したりすると、それだけで門前払いになってしまうとか、そのような不合理な差別があります。海外ではそこが普及啓発の一番重要な課題になっている。
国内でも、障害者対策では、ちょうど来年度が、国際連合の障害者権利条約の批准の目標として、国内法の整備を進めている中で、障害のある人に対してのさまざまな配慮についての社会的責務というのを明確にしているということもあります。ただ、難病の人たちに理解、配慮していきましょうという一般的な啓発というだけではなくて、そのような国際的、あるいは国内の動向なんかとリンクしながら位置づけていくことで、より強力なメッセージが出せるのではないかと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。ほかにどうでしょう。
どうぞ、益子さん。
○益子委員　後段で、難病に詳しい専門性の高い保健師を育成しようということもあるようですけれども、一般に普及啓発と言うと漠然として、なかなか受け入れられないということもありましょうから、保健師に係らず、難病に直接かかわる、例えば就労支援の人とか、難病に直接かかわっている介護職員とか、そういった難病にかかわっている関係職員の資質向上から普及啓発を始めていくということが大切なのではないかと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。ほかにどうですか。
どうぞ。短くしてね。
○伊藤委員　実は昨日、障害者政策委員会の中でどうこういう障害者のことを理解してもらうかという議論が少しあったのですけれども、難病と限定しなくてもいいのですけれども、教育の中で、病気を持っている子どもたち、病気を持って勉強しなければならない子どもたちをどう受け入れていくかということをきちんとしていけば、やがてこれは大人にも大きな影響があると思いますので、例えばそういう文部科学省系の取り組みに対する連携ということも視野に入れていただきたいと思います。
○金澤委員長　非常に大事な御議論をしていただいていると思いますが、私もちょっと今２つのことを言わせていただきたいのですが、１つは、今、伊藤さんが言われた、一般的に弱者に対する眼差しをどう若い、子どものころから育てていくかという観点ですね。このことは非常に大事だということが１つと、それからもう一つは、マスコミの方々が非常によく理解し始めていただいていて、今こういう非常に流動的な状況であるから取り上げられているのだろうとは思いますけれども、今後もぜひそれを何かの形でつなげていただけるようなシステムを考えてほしいなと。
つまり、厚労省で言えば、厚労省にはマスコミの方々に対するお話をなさるルートがあるわけですから、報告も含めて、社会に対する、つまり、一般的に、ほうっておくと関心がない方々にどう理解していただくかというのが非常に大事なことなのではないかと思っています。何かほかに。
どうぞ、本田さん。
○本田（彰）委員　教育のほうでは、若い人たちに対して、疾患としての難病だけではなくて、やはり社会の中でどのように生きているかというところをわかってもらうために、薬害のほうでは、大学のほうでも科目として入れるようにということで、もう既に行われているものがあって、それは病気のことを勉強することではなくて、そのような人たち、薬害を受けた人たちに直接話を聞くというのが大学の中で科目の中に入れ込まれているというところがあります。
それと同じような形で、難病に関しても、医療系の大学、福祉系の大学できちんと科目に入れられるように、それから、厚労省関係というよりも、文科省関係の中で教育の中に入れていただくというところも、一番下にあるような、シンポジウム等というところも必要だとは思うのですけれども、教育の中で入れていくこともできるのではないかなあとも感じています。
○金澤委員長　ありがとうございます。私、申し上げたのは実は、難病は一部であって、難病だけというつもりではなく申し上げたのですが。ほかにどうですか。
どうぞ。
○葛原委員　行政とか教育のほうからはいろんな啓発というのは非常に大事だと思うのですが、なかなか関心のない人には行き渡らないということもあるのですけれども、もう一つ、難病の患者さんとか団体の方たちがやはり積極的に社会に出ていって、そこで一緒に暮らせるのだという見本も示していただきたいと思います。というのは、普通、見られない形の方が出てこられると、非常に皆さん、奇異な感じで見られるかもしれませんけれども、私が今勤めている医療系の大学なんかには、耳の聞こえないというか、聴力障害の学生さんとか、あるいは視力障害、あるいは肢体不自由の方がいらっしゃると、必ずクラスの中でそういう人たちをサポートするグループができてくるのですね。
ということで、学校とか社会の中でやはりそういう輪をつくるような活動も、行政とか教育、医療関係者と一緒に、患者さんの団体もやってくだされば、それがごく普通のことになるのがノーマライゼーションだろうと思いますので、最初はなかなかちゅうちょされるかもしれませんが、出てみると、意外とみんなちゃんとやっていらっしゃいますから、ぜひそうしていただきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
そろそろ次の手帳のほうにいきたいのですが、よろしいですか。
短くしてください。どうぞ。
○伊藤委員　他省庁のことに関しては言いにくいのでしょうけれども、実はそういう子どものときからの障害や病気に対する、それを持っている子どもたちに対する理解を深めなければならないと言っている教育委員会の実は障害者の雇用率が大変低いというところにも問題があるのではないかということをちょっと一言言っておきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
それでは次の難病手帳のほうにいきたいと思いますが、いかがでしょう。いろいろ言われたと思うのですが。
どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。手帳についてコメントさせていただきます。
まず、中間とりまとめから今回の資料に少し具体的なことが出てきました。それで、少し具体的内容がわかるようになりました。事務負担について言及していただいていることについては感謝申し上げたいと思います。
その上で発言させていただくのですけれども、この手帳ですけれども、発行主体は恐らく都道府県を想定しているのではないかという前提で話をさせていただきますが、８ページに効果というのが書いてございます。いろんなところ、税制優遇措置とか公共交通機関に働きかけていこうと書いているのですけれども、障害の先発の知的、身体、それから精神の流れを見ていて、新しくこういう手帳をつくったとしても、その手帳の効果というか、この手帳で何ができるようになるのですよ、こういうことを受けられるようになるのですよということが、後発のものは、運賃の割引とか、なかなか実施しにくい状況があるのではないかなと思っています。長野県でも地元の公共交通機関にいろいろ働きかけをするのですが、全体の経済状況もあり、厳しいと。
そういう状況で、効果がはっきりしないという段階では、我々としては事務負担だけがふえて、患者さんにこれを出しても、これで何ができるのですかと言われて、説明するのは実際には保健所の保健師さんたちだったり都道府県だったりするので、私どもとしては、効果がはっきり見えない段階では実施そのものを見合わせてほしいなと言わざるを得ないと思っています。
幾つか例を申し上げます。まず、この受給者証と、それから手帳を２つ持つと。一本化するという案も書いていただいていますけれども、２つ持つことになるかもしれません。これは検討と書いていますけれども、２つ持つというのは混乱のもとだろうと思っています。実施するのであれば、それは一本化するのが適当だろうと思っています。
それから、前回の資料で、障害者手帳をお持ちの難病患者さん、たくさんいらっしゃることがあります。そうすると、その方には難病の手帳と障害者手帳、２つの手帳をお配りするわけですね。そうすると、障害者手帳で受けられる便益と難病手帳で受けられる便益というのがどうなのかと。またそれも混乱のもとではないかと思ってしまうわけであります。
また、障害者手帳の発行というのは市町村がやったりするところもあります。難病のほうは都道府県を想定しているとすれば発行主体も違うというところで、患者さんにとってみれば、問い合わせをする主体も違うということになります。
あと、更新が１年ということを書いていただいていますけれども、そもそも県としては受給者証の有効期間を１年から延ばしてくれと申し上げているところでして、ここはもう少し前置きの受給者証の有効期間から議論させていただきたいなあと思っています。
ただ、全体的に、私どもから申し上げている事務負担のところですね。そこについては、随所で配慮するというコメントはいただいているので、そこは評価させていただきたいと思うのです。コールセンターを設けるとかそういうことはいいと思うのですけれども、そういう細部がもう少し詰めていただかないといけないところが結構あって、その上で、都道府県として事務負担を受け入れられるかどうかというのは判断させていただかなければいけないかなあと、まずきょうの資料を見た段階での率直な感想でございます。
○金澤委員長　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　私も、眞鍋委員とほぼ同意見だと思いますが、実際今までも、自治体では難病患者への助成の一つとしてさまざまな施策を講じているところは実はあるのですね。例えばある県では、県内の公共の駐車場に特定疾患受給者証を見せると駐車料金が無料になるとか、それから、長崎県では離島の方のフェリーの料金が半分になるとかいうのも、これは受給者証だけでやっているのです。
つまり、この中で書かれていることでもう一つ危惧しなければならないのは、そうすると、軽症者の人の福祉サービス利用についてはどうするのだとか、何をもって証明するのだとか、さまざまな難しい問題ができて、新たな谷間をつくっていく可能性というのも実はこの中にあるわけで、無理して今新たな手帳というものをつくらなくても、仕組みとして難病の患者さんたちに対する福祉サービスの利用とかいろんなものが提供されるようになれば、方法はもっと簡便なものがあるのではないかと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○小幡委員　中間報告のときはもう少し漠然としていたと思うのですが、今回、難病手帳というのがかなり具体性を帯びて書かれているところです。今、お二人の委員がおっしゃったこと、確かになかなか難しいところだと思いまして、目的と効果と、それから対象者、このあたりがまさに一緒にまとめて考えなければ解が出ないという大変難しい話です。伊藤委員がおっしゃったように、自治体によってはもう少し幅広くやっていたものが、今回の手帳によって逆に重症者に限られるという問題も出てくるかもしれませんが、ただ、それは積極的に自治体がやってくださっているので今そういう状態になっているということですので、必ずしもずっとそのまま全国的に認められるものではないということがございます。手帳については、なかなか難しいのかなと思っていたのですが、ある程度の効果をここに、14、15ページぐらい、特に15ページですかね、効果のほかの制度の手帳の例というのがあります。例えば所得税とか鉄道運賃、NHK受信料とかたくさんございますが、こういう効果が本当に得られるものがつくれるのであれば意味があると思いますし、さらに言うと、雇用ですね。身体障害者の方を一定の割合で雇用するという、その制度にもリンクできれば、やはりこういう手帳制度はあったほうがよいのではないかという感じを持っています。
ただ、どこを最初に固めるかということなのですが、効果がないものをやってもしようがないというのが眞鍋委員からもございましたが、このように書かれているので、ある程度の効果があるものがつくれるということが多分考えられているのだと思いますので、それとの関係で、対象については、重症者ということになるのかもしれませんが、医療の受給と同じような形でということもございましたが、これが全国的な制度として受け入れられるということであれば、やはり一つの進展でありますので、さらに、自治体によって、もっと軽症な方についても上乗せ的にやってくださるということであれば、それはまた進めていただければよいのではないかという感じを持っています。
それから、先ほどの普及、国民の理解の促進についてですが、この障害者手帳を具体的に発行するということになりますと、実は一番絡んでくる話だと思います。難病手帳をただ発行しましたというのではなくて、それは国民に、難病というのはこういうもので、したがって、難病の方も社会で同じように生活していただけるようにこういう手帳があることは大事なことなのだということを含めてわかっていただくためにさらに努力していかなければいけないのではないかと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。ほかにどうですか。
どうぞ、福永さん。
○福永副委員長　このことに関しては、例のワーキンググループでも随分討論して、そのときにはイメージとして余りわかなかったものですから、どちらかというとデメリットの部分が多いのではないかなと思って消極的だったのですが、きょうの話を聞いていて、今、委員がお話ししたようなところでのプラス面も、例えば難病の普及とかそういういろんなことで大きいのではないかなということも考えます。
ただ、眞鍋委員の言われたように、やはり事務負担の問題とか、あるいはイメージとして、難病手帳の中に、恐らく次回議論されるのでしょうけれども、指定医がその難病の診断をすることになるかもしれませんが、マンパワーのも問題も出てくるかと思います。それで、難病手帳そのものが、疾患名だけでいいのか、あるいは重症度とかになると、例えば身障者の手帳など、医師の側からすると、計測することだけでも大きな負担になっています。そのような重症度と疾患名をどのようにリンクさせていくのかなど、技術的な問題を解決していかなければ混乱も大きくなるのではないかと懸念します。
○金澤委員長　もう一人ぐらいどうですか。
　どうぞ、春名さん。
○春名委員　例えば、他の障害者手帳では等級の区別があります。身体障害のような固定した重症度ではなく、難病の特性を踏まえると、前回の難病の対象疾患の生活面の支障についての基準のような重症度基準で、軽い等級のところに軽症の人を含めるという考え方もあるのではないか。例えば、１級というのはずっと生涯続くもので、中間の等級では軽快と再燃を繰りかえすとか進行するもの、一番軽い等級は軽快しているが再燃の可能性がある人というような。
○金澤委員長　今のは質問ですか。
○春名委員　質問。資料見て思ったのですけれども。
○山本委員　いろんな病気があるので、だんだん悪くなる病気も残念ながらあるけれども、非常に重症だけれども、半年ぐらいで一旦はよくなってほとんど軽快されていても、また再発することもあると。いろんなパターンがあるので、そういういろんなものを内包するものだと考えていただいたほうがいいと思います。１級、２級、３級とかいうふうにだんだんなっていくというだけではないと考えていただいたほうがいいかなと思います。
○金澤委員長　簡潔にしてください。
○伊藤委員　なかなかこれは簡潔というのは難しいのですが、手帳という制度ではなくて、さまざまな制度があって、それを利用するに当たっての本人証明のための手帳だと思います。そうすると、この手帳があるかないかで、制度、いろんな仕組みが左右されるのではなくて、まず仕組みが先だと思います。手帳はそれを証明するものではないでしょうか。ただし、私たちが危惧するのは、それが重度の人だけが対象となりますと、例えば就労支援というのは、本当に軽くなって、これから社会に出ようとする人たちが手帳は入手できないという可能性が非常に大きくなってくる。そういうこともあるので、もう少し考えて、しかも、つくるなら簡便にということを言ったのであって、この制度を否定しているわけではないですね。手帳制度ではなくて、難病対策の中の対象者の証明のための手帳という概念ははっきりとしていただきたいなと思います。
○金澤委員長　理解しました。皆さん方から非常に建設的な御意見を頂戴したと思います。ただ、これは今回初めてこういう具体的なことを申し上げたのであって、今この場でこうしましょうというところまでとてもいきそうにありませんで、問題が非常に複雑に絡んでいますので、今の議論を多分事務局はきちんと聞いてくれていたと思いますので、もう一度ここを整理して、次回にでもまたきちっと定義していただきましょう。それまでにまた御意見を頂戴するかもしれませんが、よろしくお願いいたします。
　それでは、ちょっと時間が押してしまいましたが、次の話題にいきたいと思います。次は、「日常生活における相談・支援の充実」及び「保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築」であります。では、西嶋さん、お願いします。
○西嶋疾病対策課長補佐　ページは16ページでございます。「日常生活における相談・支援の充実」ということで、現状といたしましては、難病相談支援センターが予算事業としてございます。ここに概要が書いてございます。今までのおさらいになるかと存じますが、地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設として設置されているものでございます。
　また、実施主体については都道府県ということですが、適宜団体に委託が可能という状況でございます。
　事業内容といたしましては、ここに５つに掲げられているような取り組みをしていただいているところでございます。
　また、職員につきましては、難病相談・支援員を配置いただいております。
　次のページをおめくりいただきますと、17ページ、18ページで各都道府県の活動の状況についてグラフでお示ししております。まず、17ページの上のところでございますが、都道府県別の事業の規模でございます。予算規模を棒グラフにしてございます。一部、県単独の事業等ございますので、吹き出し等書かせていただいてございますが、各都道府県によってそれなりの差があるということでございます。
　また、下半分の都道府県別の相談件数についてでございますけれども、これにつきましても、例えば千葉県が９か所で難病協力病院というのを設置して、そこで相談を受けているという現状とかそういうことがございますので、件数につきましても非常に幅があるということでございます。
　また、18ページには都道府県別の職員数ということで、これはそれぞれの実施主体別に少しリストアップさせていただきました。患者団体さんのところに都道府県が委託している場合、都道府県が直営で行っている場合、また医療機関に委託している場合ということでございます。それぞれ少し事情がございますけれども、おおむね、必ずしも職員の数が多くない都道府県が多いということかと存じます。
　ページおめくりいただきますと、19ページでございます。運営主体別の相談件数ということで、患者さんからどういう相談を受けているかということで、３つの運営主体別に並べてございます。患者団体が運営主体のところは、患者会、あるいは団体活動に関すること、あるいは療養環境に関することの相談が相対的に多い。都道府県が直営でやっているようなところにつきましては、福祉サービス等制度に関する問い合わせが相対的に多くなっている。医療機関等がやっているところにつきましては、医療機関についての相談、あるいは療養環境への相談が相対的に多くなっているということで、実施主体の特徴を相談内容が示しているということも言えるかと存じます。
　そういった現状もございまして、20ページで課題について５点まとめさせていただいております。これはこれまでのこの委員会、あるいはワーキンググループ等で出された意見等をまとめたものでございます。
　まず１つ目、【基本的な機能、体制】ということで、先ほど御説明申し上げましたように、運営主体、事業規模、相談件数、職員数についてはそれぞれのセンターによって異なっているということで、実態としては十分に必ずしも業務を行うことができていないところがある。また、職員の確保が非常に困難なところがある。あるいは、一方で、どの運営主体においても、医療、福祉、生活支援と必要な相談を受けることができるような体制が必要だということかと存じます。
　２つ目、【関係機関との連携】につきましても、必ずしも意思疎通が十分でないということで、連携がうまくできていないという指摘がございました。
　３点目の【職員の研修等】ですが、職員自体が非常に少ない、あるいは交通費の支出が困難ということで、十分な研修が受けられていないという御指摘がございました。
　４点目は【患者間の相互支援・相談を担う人材の育成】で、患者間の相互支援について一層の支援が必要だということと、ピアカウンセリング等の研修会を一部開催している部分はございますが、全国的には必ずしも行われていないという御指摘でございました。
　５つ目といたしまして、【各都道府県の難病相談・支援センターの中心的な機能を担うセンター】についてでございます。これにつきましては、先ほど少し御説明させていただきましたけれども、運営主体、職員数等が非常にセンターによって異なっているということで、そもそも取組内容に非常に差がある。また、取組内容、好事例、困難事例、それぞれのセンターで蓄積されていると思いますけれども、他センターの状況について知る機会が必ずしもない。そういった、他センターとの交流の機会がないという指摘でございます。
　次のページをおめくりいただきますと、「中間報告（抜粋）」ということで、今の内容も含まれた形でございます。
　22、23ページで、そういった課題にどのように今後対応するかということで、その案をお示ししてございます。「今後の対応」のまず１つ目、【基本的な機能、体制】といたしましては、難病疾患当たりの患者数が非常に少ない。ある程度広域で対応する必要があることから、従来どおり、各都道府県に１か所ずつ難病相談・支援センターの設置が必要ではないか。
また、実施主体は都道府県ということですが、地域の実情にあわせて、その機能の全部あるいは一部を団体に委託することができる。また、基本的な機能につきましては、患者等の療養上及び日常生活上での悩み、不安等の解消を図り、また、患者等の持つさまざまなニーズに対応したきめ細やかな相談・支援を行うこととするということでございます。
　２点目で【関係機関との連携】でございますが、これは後ほど御説明いたしますが、保健所を中心とした難病対策地域協議会が中間報告の中でとりまとめられてございますので、そういった協議会も活用しつつ、それぞれの施設、機関との連携を強化するべきである。また、来年度の予算事業、これも後ほど就労のところで説明いたしますけれども、ハローワークに「難病患者就職サポーター」を新たに配置するという概算要求をしておりますので、ハローワークと難病相談・支援センターとの連携を強化することを検討してはどうかということでございます。
　また、３番目の研修につきましても、その研修への参加を促進するということでございます。
　ページをおめくりいただきまして、４点目、【患者間の相互支援・相談を担う人材の育成】につきましては、特にピアカウンセリングの研修会の開催をさらに促進して、それを行うための基礎的な知識を身につけた人材の育成を図ることが重要ではないかということでございます。
　また、５点目の中心的な機能を担うセンターについてでございますが、それぞれセンターによって取組内容が非常に異なるということでございますので、今後さらなる底上げを図ることが必要であろうということで、具体的には２点お示しをしております。
それぞれのセンターの取組内容、好事例、困難事例、あるいは患者会等についての情報提供につきまして、そういったものを情報提供する機能、２点目といたしましては、そういったセンターと交流する機会の付与などを難病相談・支援センター同士の連携、総合支援の基盤をつくる機能、この２つの機能を今後つくっていってはどうかということでございます。
　今年度の予算事業でございますけれども、点線の四角の中に書いてございますように、難病に関する情報センターである難病情報センターと、この難病相談・支援センターとネットワークで結び、それぞれのセンター間での相談事例、困難事例を共有して、情報交換、助言することが可能とするような事業についても我々としても今やっているところでございます。
　次の24ページでございますが、「保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築」でございます。これにつきましては中間報告の中で大きくは３点ございますが、１点目は、関係機関とネットワークの充実という観点から、保健所を中心とした「難病対策地域協議会（仮称）」を設置することについて検討するということでございます。
　２点目は、そういったネットワークによる情報共有、助言・協力等を促進する必要がある。
３点目としては、難病の在宅医療・介護・看護の在り方について、当事者も参画の上、引き続き研究・検討するということでございました。
　ページをおめくりいただきますと、25ページに、現在、予算事業で行っております「難病患者地域支援対策推進事業の概要」をつけさせていただいてございます。実施主体は都道府県、保健所設置市、特別区でございますが、地域の実情に応じて、（１）から（４）までのそれぞれの事業を保健所を中心に行うという事業でございます。
　27ページをおめくりいただければと思います。先ほど中間報告等で記載のございました「課題」について少し整理させていただいております。また、それらに基づいて、「今後の対応」ということで大きく２点、お示しさせていただいております。
まず、難病対策地域協議会（仮称）でございますが、地域の特性を把握し、難病患者に対する支援体制を整備するため、保健所を中心とした難病対策地域協議会（仮称）を設置する。その協議会は、現在の地域での取り組みを生かしつつ、地域診療医、福祉・看護サービス事業者等の関係機関、患者会・家族会で構成し、必要に応じて難病相談・支援センター、就労支援機関とも連携しつつ、情報共有や相互助言・協力を促進するものとしてはどうかということでございます。
　また、２点目として、人材の育成ということで、在宅で療養する難病患者さんを中心に、個別相談に対応し、必要に応じてそれぞれの関係機関と連携しつつ、助言・指導を行うことができる専門性の高い保健師等の育成について今後とも努める必要がある、というこの２点でございます。
　また、28ページには、今まで御説明させていただきました都道府県に設置する難病相談・支援センターと、それぞれの地域にございます保健所との関係を患者さんを中心にマトリックス、イメージ図でお示ししたものでございます。
　都道府県に設置している難病相談・支援センターにおいては、ピアサポートと日常生活、療養生活に関する相談・支援、地域交流活動の促進、就労支援について主に担っていただくことになるのではないか。一方、医療関係者、保健師さん等がいる保健所におきましては、在宅療養支援であったり、あるいはその保健師さんによる訪問、あるいは保健所での相談・指導、各種サービスの調整、また就労につきましても、適宜就労支援窓口への紹介をしていただく等、地域で中心的な役割を果たしていただくべきではないかということでございます。
　また、難病対策地域協議会については、ここに書いてあるこういったメンバーで適宜地域で行い、それは保健所を中心として行って、今後、関係機関での情報共有を進めるべきではないかということでございます。
　この２点について、御説明は以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。日常生活における支援の充実と保健所を中心としたネットワークですね。いかがでしょうか。
　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　今までのと違って、本当に一歩進んだ検討となっていますけれども、１つは予算の裏づけがなければ、これは今までと同じなわけですね。また、自治体にだけ負担をというわけにいきませんので、そこのところの見通しなども伺いたいなと思いますが。
それと、何点か質問と指摘をしておきたいと思うのですが、１つは、17ページの都道府県別の相談数というのは、これは相談件数の数え方が違うので、大きな差が出てくるので、果たしてここでこういう表を出すのはいかがかと思います。例えば特定疾患の継続申請のときに会った患者さんの数を全部件数で出すとか、病院のふだんの相談件数を全部相談件数に上乗せしていくとかいう数え方と、そうでなく、着実に１人１件ということで数えているところと大きな差が出てきて、少ないところはいかにも不熱心かのように思われる可能性があるのです。そんなことではないので、ぜひこういうのを発表するときは御注意を願いたいと思います。
　それから、23ページにピアカウンセリングと書いてあります。ピアは患者仲間と考えていただいていいと思うのですが、カウンセリングというのは大変ハードルが高い。同じく、27ページではピアサポートと書いているわけですね。実際にはピアサポートというのが患者団体にとっては取り組みやすいと思いますので、医療的な要素を含んだカウンセリングではなくて、支え合うサポートというように、できれば統一していただきたい。
　それから、28ページにあります看護サービス、これは看護サービスだけでなくて、多いのは介護サービスなのですが、これは福祉サービスの中に入っていると考えていいと思いますが、はっきりと、訪問介護などの介護サービスというのはほかの福祉サービスとはまた別な意味で重要ですので、位置づけをしていただきたいと思います。
　今ちょっと気のついた点ではそこまでです。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。非常に適切な御注意をいただきまして、ありがとうございました。ほかにどうですか。
　福永さん、どうぞ。
○福永副委員長　今、伊藤さんが言われたとおりなのですけれども、私は今、県の直営のセンターの所長を併任しているのですけれども、結局、ヒト、モノ、カネなのですね。今、国の補助金は年間350万ぐらいでしたか。
○伊藤委員　いや、上限はもっと。
○福永副委員長　いずれにしろ非常に少なくて、それは各県、必要とする人員を確保することは非常に難しいのではないかなと思います。
　私自身としても、手前みそで言えば、国の補助金をもう少し増やして、そしてまた県が力を入れてサポートするような形での体制整備を行ってほしいと思うのですけれども。ただ各県によって事情が違いますし、それこそ伊藤さんなんかやっているところみたいに、患者団体でも非常にすばらしい仕事をやっているところももちろんあります。だから、各県の事情を考慮しながら、もう少し国とか県とかの関与を強めてほしいと思います。
　それから、今、資料にあるデータのことについて言われましたけれども、こういうデータは取り方によってどうにでもなるわけで、特にこれは22年のデータをみると鹿児島なんか、ほとんどゼロとなっています。ところが県のトップの判断によって直営にした途端、多くの相談件数が上がっているわけで、そういう面では伊藤さんの言われたことを考慮してほしいなと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
どうぞ、葛原委員。
○葛原委員　似たような質問なのですが、17ページの上の都道府県別の事業規模というところで、やはり私も非常に違和感持っているのですが、例えば難病支援センターというのは神経難病がかなり力入れてやられていると思うのですが、非常によくやっていらっしゃる福岡県なんていうのが4.4となっていて、和歌山県が40.9というのは、都道府県の自主財源によるものは除くと書いてあるのですけれども、やはり実態を反映するには、いかに国の援助が少ないかという数字になりかねないようなところがあるので、国の援助と都道府県の自主財源でどのぐらいのことが現在やられているかということも一緒に出していただかないと、データとしては正確ではないのではないかと思います。
　それが１点と、質問なのですが、国からのものだけというときに、予算規模がこんなに各県で違うというのは、これはどういうことでこうなったのかということについて教えていただきたいのです。
○金澤委員長　今のは質問ですので、どうですか。県によって予算が余りにも違うではないかということに関しては。
○山本疾病対策課長　資料につきまして、先ほどから複数御指摘いただきましたように、補助金の申請を受けて、その補助金をもらってやった分しか報告がないものですから、確かにおっしゃるとおりで、自主財源で頑張ってくださっているところについては反映できてないので、あくまでも参考で、各県によってのばらつきがあるということを申し上げるための資料としてお示しいたしました。
今の先生の御質問の、補助金を受けている違いというのは明らかに、各都道府県で事業、補助申請する金額が違いますので、それがそのまま反映されているということであります。
○葛原委員　ということは、自分の県でどんどんやり出したって、補助金申請しなければ、これは限りなくゼロに近づいていくということもあり得るということなのですか。
○山本疾病対策課長　ただ、一般的に、都道府県も県民の税金を使うわけですから、国の補助がとれるものは最大限とって、とれないもので上乗せする部分を自らやるというのが一般的な県の行動パターンだと思いますので、補助要綱に合うものでとれるものは最大限とるというのが普通だと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○伊藤委員　予算をとった挙げ句に相談・支援センターの活動に直に使われないで、保健所やら病院の職員を同じように働かせて、そのとったものだけが入っているなんていうところもありますので、気をつけていただきたいなと思います。
あと、本当に迂闊にこういうのを出しますと、北海道、例えば予算のほうでは大変大きい額になっているのに相談件数が少ないとなると、これが北海道の議会にこのまま流れますと、費用対効果としてはいかがなものかという話にもなり、実際の活動を反映しているものとは言えませんので、気をつけてください。
○金澤委員長　わかりました。この17ページと18ページについては、これは確かに非常に誤解を招きますので、しかもこれは参考資料ではないので削除したほうがいいと思いますが。削除した上で、都道府県によってやはり事情はそれぞれ異なるということをどこかで一条入れていくということにしてはどうですか。
○山本疾病対策課長　一応補助金は税金ですので、補助金を使ってやった事業についてはきちっと報告をいただく。それは当然公開対象です。補助金をもらった仕事がこれであったという公文書として報告いただいたものですので、先生がおっしゃっているように、削除まではどうかと思いますけれども、この補助対象の分だけなので、小さくは書いてありますけれども、必ずしも県の状況を全て反映しているものではないということについてはきちっと明記して、参考資料という形にさせていただければと思います。
○金澤委員長　ほかにどうでしょうか。
　どうぞ、益子さん。
○益子委員　確認なのですけれども、28、27ページの診療医は、地域のかかりつけ医と、それから専門医の両方、それからまた、口腔ケアなどでは歯科医なども入ってくると思うのですけれども、そういうもの全てひっくるめてということでよろしいのでしょうか。
　それと、現実的に保健所でこういう地域の協議会を持たれているところは、神経難病を中心として持たれているというところが多くて、障害特性でそういうことになっていると思うのですけれども、やはり難病全体、全てを網羅してというのはなかなか難しいので、その地域、地域にあわせてというか、その保健所の課題にあわせて協議会が持てるという理解でよろしいのでしょうか。
○山本疾病対策課長　協議会につきましては、今、先生おっしゃったように、その地域地域の実情に応じてかかわるステークホルダーがきちっと入っていけばいいということで、医師会は通常、会全体を代表して入られることが多いと思いますし、それ以外に地域の実情に応じて歯科医師も含めまして入っていただければと思います。ただ、実際にニーズとして神経難病の患者さんの支援というのは非常に重いことも事実ですし、だからこそ、今までそういう神経難病中心の取り組みも地域で進んできたといえます。また、今回の議論の中では、神経難病以外の難病の患者さんに対しての支援というのもニーズに応じて総合的に取り組むべきということですので、協議会のメンバーシップについては自治体の実情でありますけれども、関係のステークホルダー、就労の分野、あるいは当事者、あるいは医療関係者、福祉関係者、市町村というのが入っていただければと思っております。
○金澤委員長　新たにここで不公平感がまた生まれるというのは余り好ましいことではないわけですけれども、ただ、相談もないのにあらかじめつくっておけというのは事実上無理な話ですから、やはり要求があった場合に対応できるような体制のモデルみたいなものはつくっておいていただきたいと、そんな感じを私は持っていますけれども、いかがでしょうかね。そんなところでよろしいですか。
　どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員　24ページの下に「難病患者地域支援対策推進事業」というのがございます。この事業につきまして、非常にありがたいものだと思っておりますけれども、実はここに書いてあることを実際にきちっとできている保健所とそうでない保健所があるのは事実であります。保健所の保健師さんの熱意だったり、あるいは保健所長さんの考え方だったり、あるいは人的な余裕によりまして、この事業の取組状況に相当差があるというところは事実であります。そこは、先ほどこの件に関しては、伊藤委員を初め県にサポーティブな発言が多くて大変ありがたいと思っておりますけれども、ぜひこういうことやるべしと、それに対する裏づけ、予算の裏づけとかそういうことをきちっと手当てしていただければと思います。
以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　どうぞ、本間さん。
○本間委員　22ページの「今後の対応」の上から、【関係機関との連携】の２番目、ハローワークに難病患者就職サポーターを新たに配置ということで、既に来年度予算要求したそうですが、これは具体的に例えば全ハローワークに何人配置して、どういう資質の方を配置するかというイメージがあったら教えてください。
○金澤委員長　これは御質問ですね。どうぞ。
○西嶋疾病対策課長補佐　後で就労のところでまとめて御説明させていただきます。
○金澤委員長　ほかにどうですか。
　よろしいですか。
　それでは、とりあえず28ページまで一応御意見を頂戴したということで、29ページから、福祉サービスの充実、それともう一つは今の就労支援の充実、この２つについて、どうぞ御説明ください。
○竹内疾病対策課長補佐　それでは、29ページから資料のほうを御説明させていただきます。
　５の「福祉サービスの充実（障害福祉サービスの利用）」でございます。８月におとりまとめいただきました中間報告を記載してございますが、来年４月以降、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスに係る給付対象として、政令で定める疾病にかかっている者ということで改正がなされたということでございますが、この障害者総合支援法の「治療方法が確立していない疾病」であって、「政令で定めるもの」の疾病の具体的な範囲につきましては、中間報告におきまして難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策の在り方に関する研究班」、前回、中間報告をいただきましたけれども、その結果等のほか、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしつつ、障害者総合支援法の施行に向け、検討するとされております。
　また、障害程度区分の認定に当たりましては、難病ごとの特性（病状の変化や進行等）についてきめ細かく配慮する必要があるという御意見をいただいてございます。
　下の枠でございますが、去る10月22日に障害保健福祉関係主管課長会議というのが開催されまして、その中で障害者の範囲の見直しに関しての記載がございますので、ここで御紹介させていただきます。
　障害者総合支援法の施行に向けて障害者の範囲の見直しについては障害者総合支援法の施行に向けて検討し、１月下旬に公布予定の政令の中で範囲を決定するとスケジュールが示されてございます。
　また、難病患者等に対する障害程度区分の調査、認定につきましては、「難病の基本的な情報」や「難病の特徴（病状の変化や進行、福祉ニーズ等）」「認定調査の時の注意点」などを整理し、関係者（調査員、審査会委員、自治体職員等）向けのマニュアルを作成し、来年２月を目途に自治体担当者会議の場で配布するということが障害保健福祉部のほうから示されたところでございます。
　次に、30ページでございます。「難病の特殊性に配慮した支援について」ということで、これもおさらいになりますが、「現状」ということで、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業というのを現行事業として行ってございます。難病患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図るという目的で、都道府県又は指定都市が実施してございます。
　また、今年度の予算におきまして、難病患者を対象とする医療・介護従事者研修の支援事業というものを行ってございます。点線の枠囲みの中でございますが、難病患者の地域での受入促進や受入施設をふやすという目的で、地域包括支援センター等の介護職員等を対象とした難病患者のケア・看護に関する研修を都道府県が実施するということでございます。
　「今後の対応」ということでございますが、介護保険法に基づきます介護サービスの提供者、それから障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスの提供者の技能を生かしつつ、難病患者特有のニーズに対応できるよう難病患者の福祉サービスに必要な知識・技能についての研修を一括して行う必要があることから、引き続き、難病患者を対象とする医療福祉従事者への研修等を実施してまいりたいと考えております。
　次に、31ページでございます。次の論点でございます６番目、「就労支援の充実」でございます。８月の中間報告におきましては、難病患者の就職・復職や就職後の雇用管理については、まずは、難病に関する知識（通院への配慮等）や既存の支援策（難治性疾患患者雇用開発助成金等）の普及啓発が重要であり、事業主や関係機関への周知が必要であるとされているところでございます。
　既存の支援策につきましては、参考資料として１、２ということで、32ページ、33ページに掲載させていただいております。
　「今後の対応」、矢印の下でございますが、難病雇用マニュアル、※印がついてございまして下にございますけれども、「難病のある人の就労支援のために」ということで、平成23年４月、独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構、障害者職業総合センターのほうで、難病の就労支援の取り組みに必要な共通認識や、職場の雇用管理、地域の雇用支援を支えるための基礎的な情報をとりまとめていただいてございます。
　今日は、春名委員の御好意によりまして、委員のお手元には実物のほうを配付させていただいております。ごらんいただければと思います。
　この難病雇用マニュアル等によりまして、事業主や関係機関に対し難病に関する知識、通院への配慮等や既存の支援策、難治性疾患患者雇用開発助成金等の普及啓発を図る。
次に、特に健康の保持に努める必要があると認められる労働者等、労働時間等の設定に際し、特に配慮を必要とする労働者について事業主に求められる取り組みを示した「労働時間等見直しガイドライン」や、こうした労働者に対する休暇制度の普及啓発を図り、事業主の自発的な取り組みを促進してまいりたいということ。
　それから最後に、難病患者が抱いている仕事と治療の両立や仕事への復帰時期等に対する不安を解消するため、先ほどの議論の中にございました「難病対策地域協議会（仮称）」等において、「新・難病医療拠点病院」や「難病医療地域基幹病院」の医療従事者を中心に、難病患者の就労に係る知識の普及及び関係機関との連携・情報共有に対する意識の向上を図ってまいりたいと考えております。
　次に、34ページをお開きいただきたいと思います。就労支援の関係では、８月の中間報告にもう一点記載がございます。「加えて」と書いてございますが、既存の支援策の充実や難病相談・支援センターと就労支援機関等の関係機関との連携体制の強化を行うべきである。また、民間の職業紹介事業者等の活用について検討すべきとの意見がございます。
　矢印の下、「今後の対応」でございますけれども、先ほども御紹介ありましたが、ハローワークに「難病患者就職サポーター（仮称）」を新たに配置し、ハローワークと難病相談・支援センターの連携を強化することを検討するということで、平成25年度予算概算要求において要求しておるものでございます。後ほど詳しい説明があろうかと思います。
　それから、保健所、地域の診療医、福祉・看護サービス事業者等の関係機関、患者会・家族会等で構成される先ほどの「難病対策地域協議会（仮称）」等におきまして、難病相談・支援センター、就労支援機関とも連携しつつ、関係機関の情報共有や、相互の助言・協力を促進してまいりたいと考えております。
　資料の御説明、簡単でございますが、以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。
さて、それでは御質問をいただきましょうかね。
　どうぞ。
○山田障害者雇用対策課長　基本的に、相談の件数などの実態を見てということになりますが、単純に人口配分だけで判断できるものでもないので、その基準については現在検討中です。
○金澤委員長　本間さん、よろしいですか。
○本間委員　もうちょっと詳しくあるでしょう。例えば何人とか、どういう資質の方を配置する予定とか、そういったことはないのですか。
○山田障害者雇用対策課長　15人です。社会福祉士、看護師、保健師の資格をお持ちの方、あるいは難病の知見を有する方等を要件にすることで検討しています。
○金澤委員長　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　なかなかこの件について要望する機会がなかったのですが、実は本来はそういう難病に関する知識を持っている人を就職のサポーターにしてほしいという要望ではなくて、それは相談支援センター、保健所、いろいろいるので、むしろ就職の指導の経験のある、あるいはそういうネットワークのある方をサポーターにしていただいたほうがより効果的なのではないかと私どもは常々思っているのですが、どうでしょうか。
○山田障害者雇用対策課長　もちろんそのことは考慮してやっていますし、もともとこの障害者雇用対策の体系においては、障害類型別に実施している施策というのは実は多くはないのです。障害者に対するユニバーサルサービス的なものはもともとありますが、精神障害者、発達障害者、難病といったある種、障害に特化した形で対応している職員、スタッフは限られております。やはり難病については個々の難病の知識だとかそういったものがないとなかなかうまくいかないということで、難病について詳しく知っている方をあえて重ねてサポーターとして設置するという意図です。もちろん、実際の人選に当たってはご指摘のとおり、難病の知識があって、かつ就労についても詳しいという方ということを考えておりますが、意図としてはそういうことです。
○金澤委員長　ありがとうございました。ほかにどうですか。
　どうぞ。
○本間委員　今の関連ですが、少なくとも私なんか見ている限りでは、この入り口で就労支援いただくことはとても大事だと思うのですけれども、現実に難病患者が就労した場合、病気を隠しながら就職するケースが非常に多いのですね。結局、最初から明かすと採用されないので。それから、採用されても、いわゆる正規社員ではなくて、非正規で採用されるというケースが圧倒的に多いです。結局、途中で事故なり何なりがあって、あるいはきょうは出勤できないとか、そういうのが重なって、おまえは何だということで会社側とトラブるというケースが何件かあります。そういったトラブルの解消の仲裁とかそういったことまで面倒見てもらえるのでしょうか。
○山田障害者雇用対策課長　今の話は恐らく、差別禁止・合理的配慮の議論かと思います。今申し上げたサポーターというのは難病センターとハローワークサイドをつなぐ役割として意図しているものです。
実は今、障害者雇用対策について検討する労働政策審議会の場では、差別禁止・合理的配慮の適用について検討が進められており、差別禁止については、当然、今おっしゃられた紛争処理の問題も含めて議論しています。それは、障害者雇用促進法の２条でいう広義の障害者を対象にしていますので、難病の方で就労の困難を負っている方というのも対象になりますが、恐らく今の議論はその枠組みで検討されるべきものかと思います。
○金澤委員長　どうでしょうか。
　今のことね。では、短く。
○本間委員　ですから、私が伺っているのは、その法律の枠組みのことで伺っているのではなくて、現実にそういうことがあった場合、このサポーターのほうでそこまで面倒見ていただく予定があるのかどうかということです。法律の何を適用するかを聞いているわけではありません。
○山田障害者雇用対策課長　今、この差別禁止・合理的配慮については、難病の患者の方に限らないことですけれども、基本的に企業内での紛争処理、それから労働局を通じた行政ADR、それから司法手続という形で段階を踏んで対応するということで、そちらの枠組みで対応することになると思います。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
では、道永さん、どうぞ。
○道永委員　同じ34ページなのですけれども、実は難病対策地域協議会のところです。この書きぶりはこのままではちょっとまずいのかなと思います。保健所、地域の診療医というところを、医師会、あとは、先ほどお話がありましたが、歯科医師も入ると思いますけれども、そういった医療関係者、あとは福祉・介護・看護サービス事業者等と書きぶりを変えていただきたいと思います。
○金澤委員長　それはそのとおりだね。申しわけありません。それは間違い。ほかに。
○伊藤委員　29ページのほうでもいいですか。
○金澤委員長　いいですよ。構いませんよ。
○伊藤委員　１つは、29ページにあります、今、市町村において難病患者が来た場合にどのように判定するか、どういう区分にするかということでいろいろ障害福祉部のほうで取り組んでおられると思いますけれども、その取り組みの状況がどこなのかということを少し知りたいということと、もう一点、次の30ページのヘルパーのことなのですが、今のヘルパーでは、想定しているのが家事援助とか見守りとかそのようなことしかないと思うのですが、実際に患者さん、特に重くなってくると吸引とか座薬の装填だとか、あるいは点滴を交換するとか、さまざまなことが起きてくる。それがなければ家族の介護の負担も軽減されないわけで、そこらあたりのことについてはどのようにお考えになっているか。やたらいろんな研修をいっぱいして、いろんな資格のことを書いてありますけれども、実際に必要なのはもうちょっと違うのではないかという気がしますので、そこについての、事務局というか、課のほうでのお考えをちょっとお聞きしたいと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　まず１つ目の障害福祉のほうですけれども、基本的には難病対策委員会の議論を踏まえつつ、障害の所管課のほうで政令を定める立場にあろうかと思いますけれども、実際には、現在、難病患者さんで、今年度までは当課の予算事業でやっておりますヘルパーサービス、その他の事業を受けていらっしゃる患者さんについては、地元市町村の御協力も得て、患者さんの実態を把握するということを試みております。また、そういうことも踏まえつつ、今後、対象疾患についての、政令で定める疾患については考えていくということになろうかと思います。
　もう一つ、ヘルパー研修なのですけれども、こちらのヘルパー研修というのは、基本的にヘルパー資格のある方について、上乗せしてといいますか、難病のことについても御理解いただけるように、難病の疾患特性なりケアについて研修していただくということになります。
ただ、たんの吸引云々の問題につきましては、今、基本的な、ヘルパーに求められる研修制度ができております。きちっとした研修と症例の経験というのを求められておりますから、それはそちらで当面やっていただくということで、それをまた超えて、あるいはそれを下掘りしてといいますか、省略して、別のこちらで何かを認めていくというのは非常に難しいのかなと考えております。
○金澤委員長　ありがとうございます。ほかにどうですか。
　どうぞ。
○本田（彰）委員　24年度の予算でやっているこの研修に関して、特に地域包括支援センターの介護職員を対象として研修の今進んでいる実施状況とかそういうところを少し教えていただきたいと思います。
○金澤委員長　いかがでしょうか。
○山本疾病対策課長　済みません。後ろから教えてもらいました。今まだ、これは県が手を挙げていただいてやっているのですけれども、７県ぐらいしか手が挙がってないそうで、PRに努めたいと思います。
○本田（彰）委員　やはり地域包括って難病の患者さんに対応するよりもっと、今ほかのところで大変な状況だと思うので、対象をもう少し、実質、難病の患者さんに直にかかわっているような人たちというところに絞っていったほうが現実に合ったような研修になるのかなと考えます。
○金澤委員長　ほかにどうですか。
　では、五十嵐さん。
○五十嵐委員　今回から初めて出席させていただきました、成育医療センターの五十嵐と申します。
　30ページの難病患者さんへの障害福祉サービスという点でちょっとお願いがあるのですけれども、こういう、せっかく難病の患者さんをケアする、あるいは看護する研修をされて人を育てていただいているわけですけれども、将来的な問題として、私は小児が中心ですけれども、小児から大人までなっていく方で、在宅の人工呼吸器つけている方が今どんどんふえているのですけれども、そういう方たちは結局、御家族が大変な苦労をされて毎日看護に当たっているわけです。特殊な治療は必要ないですけれども、吸引等の、あるいは人工呼吸器の調節とか、素人にとってはとてもできないですけれども、こういう研修を受ければ恐らくできるようになると思うのですが、そういう方たちは、御家族を支援するという点で、例えば月に何日か、親のかわりになって、あるいは家族のかわりになって代行してあげるとか、あるいはそういう人を送るか、あるいは患者さんを月に何日か、ある施設でケアしてもらうことができるような、そういう体制をぜひ、すぐつくれとは言いませんけれども、将来検討していただくと非常に御家族にはいいのではないかと思うのです。
というのは、ケアしている御自身のリフレッシュメントにも必要でしょうけれども、ほかの家族のためにも、親や家族はいるわけですから、そういう意味での支援といいますか、そういうことを将来ぜひ考えていただけると幸いです。よろしくお願いします。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　後ろからいろいろ教えてもらっております。まだ十分ではありませんけれども、実は今、難病の関係で、予算事業で、レスパイトの関係の重症難病患者さん、入院施設確保事業というのがございます。各県、確保していて、２週間を目安として、予算としては、１日１万8,600円ぐらいだと思いますけれども、補助するという事業を各県でやっております。必ずしもまだまだ十分でないかもしれませんので、そういう事業を継続するなり拡充していくということも必要だと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
僕、１つ伊藤さんにお願いがあるんだなあ。実は、私の患者さんで何人か、せっかく就労しているのにやめてしまう方が結構あるのですよ。これは非常にもったいないので、ぜひそこは御指導いただきたいと思うのですね。本当に最近もあって困ってしまって。次の再就職先探しているのですよ。これは患者さんの団体のほうで少し御考慮いただけたらなあと思っているのですけれどもね。
どうぞ。
○眞鍋委員　就労の件で。32ページにあります、現在ある「難病がある人を対象とした支援施策」の（１）です。難治性疾患患者雇用開発助成金なのですけれども、これは新規の就労の方ですね。難病患者さんで新規に就労する方を対象にしたものだと思うのですけれども、今、委員長おっしゃられた、働いていたのだけれども、途中で難病を発症したとか、そういう人にも使えるようにすると、中途でやめざるを得ないようなことが少し減るかなあと、効果があるのではないかなあと思ったりするのです。
○金澤委員長　いや、僕が言ったのは全然別です。勝手にやめてしまうのですよ。ほかに。
　どうぞ。
○本田（彰）委員　先ほどの五十嵐先生の関連のことなのですけれども、レスパイトというところでは、ただいま、看護のほうでは療養通所介護という形で事業を割と重要だということで広げていこうとしているのですけれども、何せ報酬体系が大変貧しく、事業所としてやっていくのが大変難しい状況になっているということがありますので、そういう保険、介護保険とか医療保険とかではなくて、やはり難病のほうでの助成とかを進めていただけると、主にそういうところを使っている患者さんというのは、難病で人工呼吸器つけている方だとかがレスパイトだとか社会参加というところでの窓口になっているというのが大きい意味がありますので、ぜひそういうところでの事業所に対する支援、もっと事業所をふやせるような形で支援していただけると、難病対策としてはいい方向に持っていくのではないかなと考えます。お願いします。
○金澤委員長　どうぞ。
○伊藤委員　それは専門の春名先生がお詳しいと思うのですけれども、患者がせっかく就職してもやめるにはいろんな要素がありまして、それをよくいろいろ分析していって、今後の就労支援に向けていくようなものが必要だと思います。
　それから、僕の質問はそれでなくて、もう一度29ページに戻るのですが、福祉の対象で政令で定めるものですね。以前は、この委員会で検討して、政令で定める疾患の範囲を決めるというようなことで、途中までいろいろ議論したと思いますが、それっきりになっているのですが、これは今日の御説明ですと、政令で定めるものというのは障害福祉部のほうで決めるのだというお話のようにちょっと受けとめられましたし、あるいは、研究班で調査分析すると。研究班で分析されるのは大変結構ですけれども、この委員会とどうかかわっていくのか、この委員会の関与はどこまでなのかというようなことについて、もうちょっと踏み込んで御説明いただけないかと思いますが。
○金澤委員長　どうですか、今の件は。
○山本疾病対策課長　中間報告でまとめた以上のことはなかなかないのですけれども、今、伊藤委員がおっしゃったように、中間報告の中で、この政令で定める疾患の範囲については、今、研究班で研究し、調査分析を行っています。その結果のほか、新たな難病における医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしつつ検討し、決めるのはあくまでも政令を所管している部局、障害部ということになります。
○金澤委員長　では、春名さん、最後ね。
○春名委員　コメントなのですけれども、就労支援のことで、従来に比べてもう少し医療、保健所だとか主治医だとか、そういうところの関与を強めて明確にしていただいたのはすごくいいことだと思います。それで、先ほどのような、仕事についたときに体調が悪化してやめるなどのそういう就労の問題、どこに相談したらいいかわからなくて、お医者さんに相談してもいいんだよとか、そういうこともよくわからない場合もありますけれども、そういう相談、フォローアップするところなんかも明確にできるのではないかと思います。
　それともう一点、保健所だとか医療機関の協力をするときに、就労支援というのはうちは関係ないよと言われてしまうこともあると思うのですけれども、そうではなくて、難病のある方については、病気が治ってからの就労というわけでなくて、病気を持ちながら、疾患管理と両立しながら仕事するということが重要になりますので、それを一緒にやっていくということを明確にするということと、もう一方では、今まで働けないと思われていて、生活保護しか支援がないとかそういう方たちに対しても、実は就労支援することで働ける可能性があるのだということも保健所だとか医療機関の方に認識していただくということで、福祉的な支援の面でも就労支援が役に立つのだという、そこのリンクも明確にしていただければ、もう少し保健所だとか医療機関と就労支援の協力体制も強くなるのではないかなと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。非常に大事なことなのですが、国としてフォーマルにやろうとするとこういうことだと思うのですね。やはり民間のということもちらっとありましたし、民間の中でNPO法人ということもあり得ると思うし、ここはもっともっと行政だけに任せないで、我々、少し頑張らなければいけないなあと思って聞いていました。
　それでは、最後の課題に移りたいと思います。最後は「難病を持つ子ども等への支援の在り方」ということでございます。どうぞお願いします。
○西嶋疾病対策課長補佐　資料は35ページでございます。「難病を持つ子ども等への支援の在り方」ということでございますが、「社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」、昨日も第２回目が行われておりますけれども、その委員会と連携しながら検討する事項ということで、以下、挙げさせていただいております。
　課題といたしましては、小児期に難病を発症した者の就労支援を含む総合的な自立支援体制が必ずしも十分ではないということ。小児期に難病に罹患した患児が、成人後も引き続き小児関係の医療機関を受診することが多いということで、医療体制の連携が必ずしも十分ではない。基礎研究・治療研究において、小児の難病研究が十分に行われていないという３点を課題として挙げさせていただいております。
　「今後の対応」といたしましては、難病相談・支援センターと、子どもの相談の支援機関、あるいは小児の難病に対応できる医療機関等の連携をさらに強化していく。
２点目といたしましては、小児期に長期の療養生活を余儀なくされてきた等の特性も踏まえつつ、就労支援を含む総合的な自立支援についても別途検討が必要だということでございます。
　また、小児期から難病に罹患している者の成人後の医療・ケアに携わる医療従事者と、従来から小児期から見ていただいているかかりつけ医のドクターとの情報共有を図り、診療における連携を促進する。
また、患者データにつきましても、小児の難病研究を推進するという観点から、患者の登録につきましては連続した仕組みが必要ではないかということでございます。
　特に後者につきましては、医療提供体制、あるいは研究ということで、次回少し詳細に御議論いただければと思います。
　また、36ページ、37ページでございますが、昨日の小児慢性特定疾患専門委員会の資料の抜粋でございますが、36ページには、小慢の対策としての４つの問題点、課題と論点がお示しされています。また、37ページには、新たに小児慢性疾患対策をどのような形で行っていくか、その概観ということで、先ほど「今後の対応」のところでもお示しさせていただきましたが、医療提供体制の問題であったり、あるいは研究の推進であったり、あるいは相談・支援ということについても小慢の委員会でも御議論されるようですので、こちらとも連携をとりながらやっていきたいと考えております。
　以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。五十嵐委員、追加が何かございましたら。
○五十嵐委員　ただいまの御説明で、多分、ここにいらっしゃる方はほとんど成人の疾患の関係者が多いのではないかと思うのですけれども、簡単に申し上げますと、昔、難病とされていた子どもたちの治療やケアがよくなって、20歳を迎える方たちが非常にふえてきていらっしゃいます。そういう方たちに、今まで小児慢性特定疾患という事業がありましていろいろ支援していたわけですけれども、その方たちが大人になった途端に支援がなくなるとか、さまざまな問題がございます。
　一例を挙げますと、いわゆる先天性の心疾患、心臓の生まれつきの異常を持ったお子さんたちが今大人になっている方たちが40万人いらっしゃいます。これを成人先天性心疾患と言いまして、要するに、内科の先生方はどちらかというと冠動脈の疾患を中心にごらんになっているわけですけれども、小児は心臓の中の、もっと言うと心室が１個しかないようなお子さんたちもいるわけで、そういう人たちが大人になったときにいろんな合併症があるわけですけれども、それに対するケア体制、治療体制が不十分で、ようやく内科の循環器の先生方も、40万人も患者さんがいるわけですから、これはもう見ざるを得ないということで参入してくださるようになってきておりますけれども、これは関係する学会とこれから協力して対応策を考えなければいけないのと、それから、法律等の整備を含めまして国にもいろいろやっていただかなければいけないことがありますので、子どもから大人になっていろいろなケアが必要な予備軍がたくさんいるということをぜひ御理解いただきたいと思います。
　それで、最後に１つだけ。米国では「adolescents with special health care needs」という概念がありまして、何らかの医療やケアが必要な、支援が必要な子どもたちが、17歳の時点でアメリカでは17％、英国では12％いると言われています。日本ではそのデータありません。多分同じぐらいいるだろうと思いますけれども、そういう子たちが大人になっていきますので、体、心含めて支援体制がぜひ必要になってくると思いますので、御理解いただきたいと思います。よろしくお願いいたします。
○金澤委員長　ありがとうございました。非常に大事なことですが、伊藤さん、何か。
○伊藤委員　たしかこの委員会ではずっと、以前はキャリーオーバー問題と言って、今、トランジションと言っていますけれども、お子さんだったときに治療を受けた方々が20歳を超えた人の医療費助成のことも話題になったと思うのですが、「課題」とか「今後の対応」のところに全然なくなっているのですが、これは消したのですか。
○山本疾病対策課長　その問題については、実は前回の医療費助成のところに整理させていただいて、研究状況等を千葉先生と、あのときは五十嵐先生御欠席でしたので、科学院の院長のほうからお話をさせていただいたということで、医療費助成の枠組みで議論していくという考えです。
○金澤委員長　前回ちょっとその議論はしたのですね。ただ、今、五十嵐先生おっしゃいましたけれども、実態がまだ十分わかりにくいところがあるのですね。これは、助成をするにしても非常に大事なことで。ただ、１つはっきりしていることは、トランジションの方々が万単位でおられるらしいということと、それから小児慢性疾患に対する研究そのものも決して多いものではないということですね。この辺は理解はしているつもりですので、事あるたびに話はしております。何か。
　どうぞ、益子さん。
○益子委員　前回、難病に該当する疾病の、やってきましたけれども、定義づけの、それだと小慢の先天性心疾患などは入らなくなってしまうのですけれども、一応小児の慢性疾患として認められていて、その子どもたちが大人になってしまったときも、確かに手術で少しそれなりには改善はしているのでしょうけれども、ですから、医療費の議論もそうですけれども、保健所で今度こういう難病の方の協議会をつくりますけれども、そういう中にその人たちも含めること、そういうトランジションの人たちも含められるような、医療費というのがなかなか難しいとは思いますけれども、その他の支援、いろいろな支援があると思うのですけれども、そういう中に含めていただければと思います。
○金澤委員長　何かコメントありますか。
　どうぞ。
○葛原委員　前回も質問したことなのですが、五十嵐先生がいらっしゃらなかったので、もし論議が進んでいれば教えていただきたいのですが、僕らが一番気になっているのは筋ジストロフィーがどうなるかということなのですね。これはもう人数から言っても病気の性質から言っても、難病の条件は全く満たしているのですけれども、研究事業として別でやられていた。恐らくこっちの難病のほうは疾病対策課で、筋ジストロフィーは国立病院課の研究事業だったのではないかと思うのですが、ということで、どちらも研究事業でやられたために、現在ここには入ってないのですね。大人も子どもも。ところが、子どもの筋疾患はこっちのほうに入っているわけです。同じような症状で、同じような病気なのに病名が違うだけで全く別の事業でやられているのを、私は、やはり難病に今後は含めていかないと非常に困る事態が起こるのではないかと思っておるのですが、これは小児関係の検討会ではどういう方向に今いっているのでしょうか。もしわかれば教えてください。
○五十嵐委員　そこまで具体的なお話はまだいってないのですけれども、研究事業で行っているという点のいい点と悪い点があるというところの認識までは、きのうの委員会でもお話は出ておりますけれども、まだ議論の途中でございます。御指摘されたことは非常に重要な点だとみんな認識しております。
○葛原委員　あと、厚生省に質問なのですが、筋ジスで大人の筋ジスというのはここには入ってなくて、これもやはり子どもの筋ジスと同じところでいっているのですか。例えば筋緊張性のジストロフィーとか肢体型のジストロフィーといって成人で発症する筋ジスというのもここには入ってないですね。これはどこでやっている形になっているのですか。
○山本疾病対策課長　今までの研究事業で対象になかったのは、今、先生がおっしゃったとおりです。それで、例えば医療費助成の前回の議論では、個別の疾患についてはどの疾患についても議論しておりません。まず、どういう原則でものを考えていったらいいのかを法制化も視野に、制度論を議論していただいているので、その議論が煮詰まればおのずと答えが出てくるということだと思います。
○金澤委員長　よろしいですか。
○葛原委員　はい。
○金澤委員長　どうぞ。
○千葉委員　今の問題ですけれども、前回私どもが報告させていただいたのは、前にもお話しさせていただいて、課長も言われたように、現在走っている研究事業、それから助成事業、そういったものを対象として、その中から検討していったというのが実態であります。それは最終的にはほかのものをエクスクルードするという意味ではないのですけれども、その過程の中で、まさに葛原先生がおっしゃられたような問題というのは、我々、非常に認識しておりまして、これは研究事業とこの患者さんの救済という問題との兼ね合いをどう考えるかという非常に大きな問題だと思います。
　基本的に研究というのは、私も、前に申し上げたように、研究の評価のほうをやってきたのですけれども、手を挙げて研究をするわけですね。研究者が。要するに非常に重要な難病をピックアップして、これに対して研究してくださいというスタンスになってない。したがって、そうなると、どうしても非常に大事であるのに、研究者が手を挙げないとかいった理由でぽこっと抜けているとか、そういう疾患がちょこちょこと見受けられます。逆に、これはあえて申し上げますが、私ども専門家の立場から考えて、こういう研究はどれだけ役に立つのかなあというような研究課題が研究になっていることもあります。
ですから、私は、これは厚労省のほうにも申し上げているのですけれども、やはり何が大事かという指導性はある程度出したほうがいいと。研究者だけに委ねて、そこから疾患群を選んでくるというのはやはり一定程度問題があるのではないかということをかねがね思っております。
○金澤委員長　ありがとうございました。問題の所在は理解しておりますけれども、いずれこれはやらなければいけないことではあるので。
　どうぞ。
○山本疾病対策課長　予告みたいですけれども、研究全体の枠組みの改革につきましても次回のテーマになっておりますので、研究の課題と含めまして、次回議論させていただきたいと思います。
○金澤委員長　前回までは対象疾患の範囲の考え方を議論してきたのであって、個別のことは、多分、次回に議論になるだろうと理解しています。
　それでは、とんとんとんと３回やりまして、次回もまたそう間を置かないでおいでいただくことになるかと思いますが、きょうはこのぐらいにさせていただこうと思います。どうもありがとうございました。
　それでは、事務局から。
○西嶋疾病対策課長補佐　次回の難病対策委員会、11月15日（木曜日）、14時から16時ということで予定してございます。その中では、この改革の全体像のうちの効果的な治療方法の開発、医療の質の向上という１番目の柱と、２番目の柱のうち対象患者の認定の考え方について御議論いただく予定でございますので、よろしくお願いいたします。
また、委員の皆様におかれましては、本日、緑の紙ファイルにつきましては机上に置いて帰っていただければ、また次回御用意させていただきますので、よろしくお願いいたします。
　以上です。
○金澤委員長　それでは、この回を終わりにいたします。どうもありがとうございました。