2012年10月26日　第２回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会議事録

○出席者

○議題

○議事

【第２回検討委員会議事録】

○寺澤補佐　それでは、定刻になりましたので、ただいまより「平成24年度第２回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会」を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、御多忙のところ、御出席いただきまして、誠にありがとうございます。
　本日は第２回目でございまして、本事業の実施団体である５団体から、実施状況の中間報告に対するヒアリング等を予定しているところでございます。
　事業内容がモデル事業の目的等に沿った効果的なものとなりますよう、委員の皆様方から御指導・御助言のほど、よろしくお願い申し上げます。
　それでは、会議に先立ちまして、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課長の辺見より御挨拶させていただきます。
○辺見課長　皆さん、こんにちは。障害福祉課長の辺見と申します。
　９月10日付で異動がございまして、私が前回御出席させていただきましたときは、地域移行・障害児支援室長として出席をいたしまして、御挨拶させていただきました。私の後任に阿萬というものが着任いたしましたが、本日、所用によりまして、欠席をさせていただいております。また、引き続き、御指導のほど、よろしくお願い申し上げます。
　本日はモデル事業検討委員会の２回目でございます。第１回は事業の企画、計画等につきまして、各事業団体から説明があったところでございますけれども、今回、中間時点での状況の御報告を伺った上で、いろいろと御指摘・御指導等をお願いする場ということで、所要２時間半という、ちょっと長丁場の会議でございますけれども、よろしくお願い申し上げたいと思います。
　政府として、今、来年度予算等に取り組んでいるところですけれども、今日、ちょうど緊急経済対策ということで、政府全体として数千億決まりましたが、その中で、障害者支援施設等の整備ということで、23億ほど盛り込ませていただきました。主として、今の時期ですので、グループホーム、ケアホームの整備が中心となっていくと考えております。25年度に向けてもなかなか厳しいところではありますが、少しずつでも地域における障害児・障害者の福祉基盤が整っていくように、私どもとしても尽力していきたいと思いますので、また、御指導のほど、よろしくお願いいたします。
　以上でございます。よろしくお願いいたします。
○寺澤補佐　本日の委員の御出席でございますが、今回、福岡委員に初めて御参加いただいておりますので、御紹介させていただきます。日本相談支援専門員協会副代表、福岡寿委員でございます。
○福岡委員　よろしくお願いします。
○寺澤補佐　なお、本日cocobaby訪問看護ステーション所長の吉野朝子委員におかれましては、御欠席ということで御連絡をいただいております。
　それでは、委員の皆様、どうぞよろしくお願いいたします。
　ここから座長にバトンタッチしたいと思います。よろしくお願いします。
○大塚座長　それでは、前回に続きまして、よろしくお願いいたします。きょうは２時間半ですので、長い時間ではありますけれども、活発な議論がなされて、中間評価がうまくできることを目標にしていますので、御協力のほど、よろしくお願いいたします。
　早速、議事に入りたいと思います。
　議事を進める前に、本日の資料について、事務局より説明をお願いいたします。
○寺澤補佐　本日、御用意させていただきました資料は、お手元にクリップでとめられているかと思いますが、議事次第。
　資料１「平成24年度重症心身障害児者の地域生活モデル事業中間報告書」。５団体綴らせていただいております。
　資料２「実施団体名簿」。
　資料３「検討委員会設置要綱」。
　資料４「座席表」。
　資料５「検討委員会スケジュール（案）」ということで、御用意させていただいております。
　資料の不足などがございましたら、事務局に御連絡いただければと思います。
○大塚座長　それでは、議事２に書かれています「２．平成24年度事業実施団体からの中間報告に対するヒアリング」ということで、実施団体の方に入室していただきます。お願いします。
（平成24年度重症心身障害児者の地域生活モデル事業実施団体関係者入室）
○大塚座長　各団体の方におかれましては、お忙しいところ、お集まりいただきまして、ありがとうございます。
　２回目の検討委員会ということで、中間報告を受けまして、モデル事業が今後一層効果的なものになるよう、委員からアドバイスをいただく会でございます。御理解・御協力のほど、よろしくお願いいたします。
　それでは、本日の中間報告に対するヒアリングの方法について、事務局から説明をお願いいたします。
○寺澤補佐　それでは、御説明させていただきます。
　中間報告に対するヒアリングの方法でございますけれども、最初に１団体ごとに御説明と、その説明内容に対する質疑を行っていただきたいと思っております。具体的には１団体ごとに10分程度の御説明をいただいた後に、各委員から説明内容につきまして、疑問点等がございましたら、５分ぐらいの時間でお願いできればと考えております。
　説明と質疑のセットで、５団体すべて通しで行っていただいた後に、委員の皆様から改めて御指導・御助言等の時間を設けさせていただいております。所要10分程度でお願いできればと思っております。
　なお、円滑な議事の進行という観点で、最初に行っていただく団体の中間報告については、１分前になりました時点と、質疑時間の終了間際にベルで合図させていただきますので、御了承いただけますよう、お願いいたします。
　以上でございます。
○大塚座長　ベルが鳴るそうですので、恐縮ですが、御協力のほど、よろしくお願いします。
　それでは、各団体から説明を順次お願いいたします。
　まず最初に、社会福祉法人北海道療育園の方から説明をお願いいたします。よろしくお願いします。
○北海道療育園　よろしくお願いいたします。北海道療育園の林です。
　24年度のモデル事業の中間報告を行います。
　１枚目、地域の実態把握の状況についてですけれども、地域支援の基礎資料にするための実態調査を実施しているところです。
　目標については、そこにお示ししているとおりで、実態の全数把握と地域にあるシーズを調査し、それをマッチさせて、今後の資料にするということです。
　北海道は毎年実態調査を行っておりますが、我々からの実態を把握してくれという依頼がもとの実態調査ですけれども、その結果を我々の方にフィードバックしていただいて、それと我々が把握している情報を照らし合わせるところから始めております。再度我々の協議会が実態調査を行うということで、二重の悉皆調査をすることになります。
　対象については、65市町村であります。
　次に表１をご覧ください。北海道と当園が把握する重症児者数の比較で、数字は人数です。本日は数字のみを提示いたしますが、北海道が把握している重症児者数と我々が把握している重症児者数の数字にずれがあることがわかりまして、両者あるいはどちらかの把握から漏れている重症児者が相当数いることがわかりました。
　表２は、福祉サービス事業所の調査結果で、事業所の数字を示しています。事業者数と事業所ごとの対応可能なケアを調査して、一部を表に挙げておりますが、本年度はまだ事業所の数だけの把握で、支援内容まで把握しておりませんので、表にお示ししてありますのは、昨年度のものです。地域の対象に100～150人の重症児者が暮らしておりますが、それに対し事業者数は約20です。また、医療的ケアに対応できる事業所も数カ所であって、地域によっては児童デイサービスがなかったり、短期入所施設が存在しないこともわかるかと思います。
　道の数字と、我々の数字の比較から見えてきたことについては、幾らかの漏れが存在するということで、その理由としては、いまだに病院に入院中で、入所照会等で我々の方に実態として挙がってきていないことや、実際は重症児者であるにもかかわらず、市町村が重症児者と認めていないことが背景にあるように思われます。
　次に地域の課題の分析と把握について報告します。
　地域の課題としては、重症児者の地域生活を支援する資源が不足しているということで、新たに資源を生み出すのは困難でありますから、組織連携と人材育成によって、今ある地域資源の機能向上と活用を図ることを今回の事業の目的としております。
　また、遠くに離れていても、顔の見える相談支援体制を構築するということで、以下に挙げた６つの事業を進めているところです。
　中間期までの達成目標については、資料を参照してください。
　５．中間期までの事業の実施内容について御説明いたします。
　協議会の設置とコーディネーターの配置については、時間がかかっているところですが、実りある協議会とするために、主だった事業機関に要請の依頼を行っているところで、ようやく10月30日に立ち上がるところです。
　委員の予定者としては、守る会の親御さんたち、特別教育ネットワーク、児童デイサービスの連絡協議会、旭川児童相談所、旭川市自立支援協議会及び上川圏域地域づくりコーディネーターの方々に参加していただくことになっています。
　次に重症児者が必要とする支援及び支援資源の調査・現状把握については、先ほどお示ししたとおりで、我々が行う二度目の実態調査については、アンケート調査用紙を作成したところでありまして、協議会の承認を得てから発送する予定になっております。
　５の（３）です。ICTを用いた相談事業及び家族同士が相談できるシステムの構築については、紋別市、滝上町、湧別町、それぞれ100キロから150キロ、稚内市250キロと、旭川から離れている地域ですけれども、３家庭にテレビ電話を設置して、試験運用を行ったところであります。
　（４）ですけれども、短期入所事業の拡大を目指した地域基幹病院と北海道療育園とのスタッフの交換研修ですが、旭川から250キロ離れました稚内市の市立稚内病院に協力を要請しまして、承諾を得て、契約を交わしました。
　まず勉強会を市立稚内病院でさせていただきまして、10月16日から18日に、我々から市立稚内病院に看護師２名と理学療法士１名を派遣し、往診、訪問看護・訪問リハビリに同行して、在宅重症児者の実際と地域在宅医療を見学・実習してきたところであります。
　その他の実施内容については、まだ十分に進んでおりませんので、割愛させていただきます。
　「６．中間期における分析・考察（１）」に移りたいと思います。
　各事業の進捗状況については、実質的には８月から動き出しました事業でありますけれども、当園の担当部署は通常業務を抱えながらも、それぞれの役割を果たしておりまして、７割程度の進捗状況と考えております。
　協議会の設置とコーディネーターの配置については、各委員からも期待が大きくて、相談したい事例や問題をどこにもっていったらよいかわからなかったけれども、窓口ができたという声も聞かれておりまして、今後、実りある活動ができるものと思われます。
　（２）にいきます。
　ICTを用いた相談事業システムについてですが、24時間の相談支援体制が運用可能となりました。顔が見えるということは、利用者にとって多大な安心感と心強さを与えるということを、試験運用してみてわかったところであります。
　短期入所事業を目指した交換研修については、最初の報告で研修の希望者がいないのではないかと心配されたんですけれども、市立稚内病院からの研修の希望者が多くて、看護師、機能訓練科ともに当初の計画の倍の人数を我々のところで受け入れることになりました。
　また、我々から市立稚内病院に実習に行ったスタッフからは、在宅生活の実際であるとか、訪問看護、地域医療の現場を知ったことは大変有意義であり、在宅支援への意識、モチベーションが高まったということを報告で得ております。
　これらのことは、今後どう評価していくかということが問題になるかと思います。
　とばしまして「８．実施内容・手法等の修正、改善等」に移ります。
　各事業ともおくれておりますけれども、それなりの進捗状況を見ておりまして、後半期で実質的な活動を行うことができると考えております。
　現時点でありますが、モデル事業で実施しておりますそれぞれの事業は、地域で暮らす重症児者とその家族の支援のために必要不可欠なものであると思われておりまして、今後も継続されるべきであると考えております。できれば、これらの事業が、国の事業として移行されることが望ましいと考えております。
　以上です。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、ただいまの説明内容について、質問等があればお願いいたします。
　時間の関係上、回答と合わせて５分です。この後、助言・指導・アドバイスの時間をそれぞれの団体ごとに10分とってあります。そこでも言い足りないことや、つけ加えたい質問などの時間がありますので、ここについては、特に事実確認を中心にお願いいたします。
　どうぞ。
○田村正徳委員　田村でございます。
　24時間テレビは非常に意欲的な試みだと思うんですが、これについて、利用されている方から、使いにくいとか、操作しにくいとか、そういったクレーム、要望みたいなものはなかったんでしょうか。
○北海道療育園　操作自体は非常に簡単でありまして、こちらにかける場合も短縮ダイヤルを設定しておいて、押すだけで構わないという状況にしてあります。あと、我々が各自宅に訪問しまして、使い方を指導なりして実施しておりますので、家族からは特に使い勝手が悪いとか、そういった声はありませんでした。
○田村正徳委員　もう一つよろしいですか。
○大塚座長　どうぞ。
○田村正徳委員　稚内病院との交流、相互研修も意欲的な試みだと思うんですけれども、それからどういうレスポンスが得られましたか。実際に交流された方の感想であるとか、成果であるとか、そういったことを簡単にまとめられればお願いします。
○北海道療育園　我々から市立稚内病院に行ったところで、11月に今度向こうからこちらに受け入れることになっていますが、我々のところから行った理学療法士からは、実際に在宅で人工呼吸管理をしている家族の実態を知って、そこのお母様は１日に固めて３時間寝たことがないとか、10年間泊まりの外出をしたことがないとか、在宅医療の実際を知って、非常にショックを受けて帰ってきたんです。我々は、今、短期入所を受け入れる唯一の機関ですけれども、短期入所を受け入れるときのモチベーションが随分上がったということと、我々が今後何をしていけるかということを随分考えさせられたということで、帰ってきていました。これから報告書をいただくことになっています。
○田村正徳委員　どうもありがとうございました。
○大塚座長　そのほかにはいかがですか。
　コーディネーターの方は、既に配置されたんですか。
○北海道療育園　コーディネーターは、我々の相談専門員を当てております。
○大塚座長　そうすると、相談支援専門員の資格を持った方ということですね。
○北海道療育園　そうです。
○大塚座長　今後、相談支援専門員との関係が多分出てくると思いますので、どんな人がどんな仕事をするかというのは、大切な観点だと思います。
　どうぞ。
○中川委員　同じく24時間のICTを用いた支援なんですが、家族同士の会話は運用開始ということですけれども、施設との間の相談もやられているんですか。家族と施設ということです。
○北海道療育園　それがメーンです。施設から家族、家族から施設、双方向でできるようになっています。
○中川委員　24時間ということですけれども、これはかなり回数が多いですか。
○北海道療育園　今は試験運用で、まだこれからです。一度双方のやりとりをしたところです。
○中川委員　できるかどうかの確認をしているというのが現状ですか。
○北海道療育園　そうです。今、実施要綱をつくり上げたところで、夜間の対応であるとか、その辺りも決めましたので、今後、実際に運用してどうかというところになるかと思います。
○中川委員　なるほど。結構です。
○大塚座長　質問はいかがでしょうか。
　福岡さんはどうですか。
○福岡委員　中核的なコーディネーターがいると、その方たちの片腕となる圏域のコーディネーターとの連携強化が地域で暮らすには必須なわけですけれども、その辺の周知とか連携、取り組みはどんな感じかということを知りたいです。
○北海道療育園　協議会の中でということでよろしいですか。それとも我々の施設の中でということですか。
○福岡委員　各地域や圏域にいわゆる相談支援専門員の中核の方たちがいますね。北海道であれば、それぞれ圏域ごとにアドバイザー的な中核の方たちがいますが、その方たちを片腕としてどのように使いこなしているかと言ったら失礼ですけれども、その辺の動きです。
○北海道療育園　具体的な動きはこれからなんですが、地域づくりコーディネーターであるとか、市の自立支援協議会のメンバーにもきちんと入っていただいて、30日に第１回が開かれるんですが、各自立支援協議会のメンバーからも期待が大きいので、実りあることができるのではないかと期待しております。
○福岡委員　いいキャッチボールができつつあるということで、承知しました。
○大塚座長　よろしいでしょうか。
　それでは、続きまして、独立行政法人国立病院機構下志津病院の方からお願いいたします。よろしくお願いします。
○下志津病院　下志津病院の山本です。よろしくお願いします。
　最初の千葉県内の実態調査ですけれども、こちらの方は、私どもの施設が千葉県重症心身障害連絡協議会の事務局を担当しておりまして、こちらで毎年年度大会を開いて、定期調査を行っています。今年も７月に協議会を開催いたしました。そちらの資料が９ページからになります。
　千葉県の在宅の重症児は、大体1,500名ぐらいいるのではないかと推測されます。そのうち、施設への入所待機登録をしている方は正確な人数がわかっております。そちらを毎年調査しておりますが、９ページの下の方に待機者の数が出ておりますが、23年度の登録者で70名、前年度は55名ということなので、待機登録者は若干増えている状況にあります。
　短期入所の利用実績等も調べておりますけれども、短期入所は10ページになります。こちらの方は、22年度が22.3人で、23年度は21.4人とほぼ横ばいの状況です。
　通園は12ページにあります。今年はもう通園という形はないですけれども、真ん中の段の総登録者数は、22年度が169名で、23年度が217名ということで、こちらの方は登録が増えております。
　１人当たりの利用回数も、大体週に3.2日という形で、利用回数はほぼ希望に応えられている状況になっております。
　私の方で別途調査したものが15ページからです。こちらは各病院の小児科や新生児科に長期入院している患者数の調査であります。15ページの上から22年度、23年度、24年度とありまして、44名、53名、48名ということで、ほぼ横ばいぐらいの動きですが、やはり50名前後の方がいつも小児科、新生児科に長期入院しています。このうちの３分の２ぐらいが施設入所です。
　長期入院の理由は一番下にありますけれども、３分の２程度が施設への入所を待っているような状況にあります。在宅生活が可能だけれども、介護力の面から在宅へ移行困難という方が３分の１程度、15名前後いらっしゃることがわかっております。
　当院で行っている、在宅移行児童一時支援事業の実績が右の段の真ん中にありますが、今年度８月までの利用実績を出しておりますが、昨年度よりも増えそうな状況になっております。
　利用登録者数はどんどん増えております。始めた年は数が少なかったんですけれども、昨年度は21名、今年度は27名の方が登録されております。
　実態については、以上でございます。
　報告書の３ページ「５．中間期までの事業の実施内容」を御説明させていただきます。
　長期入院をしている重症心身障害児者を抱えている一般医療機関、医療型障害児入所施設、訪問看護ステーション、訪問医療診療所、重症児にかかわる教育機関、行政と当事者らで構成される千葉県重症心身障害児者地域生活支援ネットワーク協議会を立ち上げました。
　別紙の７ページに所属の施設や自治体の名前を入れさせていただきました。総勢委員38名で、28名の方に出席していただいて、９月26日に第１回目の会議を開催いたしました。委員28名とさらに各施設のMSW等12名を加え、合計40名の方が参加しております。
　６に書いてありますけれども、ここの会議で現状の課題並びに問題意識の共有化を図りました。この会議の中で長期入院している重症心身障害児者を抱えている一般医療機関からは、レスパイト入院の受け皿不足に対して、自らの病院内にレスパイト用病床を用意していく必要があるとの認識が生まれてきております。２施設の一般医療機関が次年度以降の日中一時支援事業の受託希望を表明してくれています。日中一時支援事業の補助金は、一般医療機関がレスパイト入院を開始するための呼び水の効果もあり、今後も継続していく必要があると考えております。
　先ほどの協議会に参加している施設を中心に、地域のコーディネーター、ケースワーカー、MSW等による実務者会議を定期的に開催していくことにしております。第１回目の会議を11月８日に開催することになっております。
　なお、当院にコーディネーター１名に来ていただいて、今、この人を中心にこの辺の活動をやっております。
　実務者会議の中で、地域の医療機関、障害福祉サービス事業所、保育所や学校等における重症心身障害児者及びその家族に対する支援技術等の専門研修や実地指導等のニーズを調査して、企画・実践していきたいと考えております。
　市民啓発ですが、市民公開フォーラムを25年２月３日に開催する予定となっております。こちらも千葉市にある千葉県教育会館大ホールで企画しております。
　こちらの資料が５ページになります。こちらも名前を省かせていただきましたが、タイトルは、今のところ「－重症心身障害児者の地域生活を考える－」ということで、市民公開フォーラムを企画しております。
　私と千葉県リハビリテーションセンターの先生で総合司会をして、１～９番に挙げております項目に関してお話をいただきたいと思っております。厚労省の方、各自治体、行政の立場、一般病院の立場、私ども支援病院の立場、利用者の立場、地域での訪問看護等の実態、今回のモデル事業での連携の実績の紹介、多摩地区が比較的うまくいっているところですので、多摩地区の状況を島田療育センターの先生にお話していただこうと思っております。
　目標参加者数は300人ぐらいを目指して、今、企画しております。
　以上です。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、今の説明内容について、御質問等があればお願いいたします。
　どうぞ。
○田村正徳委員　田村です。
　詳細な御報告ありがとうございます。
　私自身、平成20～22年の全国のNICUの施設の長期入院時の患者の変遷について研究班をやらせていただいたことがあるので御質問させていただきたいんですが、１ページ目のところで、24年度は23年度に比べると長期入院児が少し減る傾向にある。それから、15ページの左上の方で、特に新生児が24名から21名に減っているとなっていますけれども、この子達はどこに行っているんでしょうか。
○下志津病院　主にうちの病院で受けているものが多いです。
○田村正徳委員　そうですか。転院と書いてあったのは、そういう意味でございますか。
○下志津病院　はい。
○田村正徳委員　わかりました。
○大塚座長　そのほかにございますか。宮田先生、お願いします。
○宮田委員　地域支援ネットワーク協議会の参加団体なんですけれども、在宅支援の１つの核としては、通園施設が重要だと思うんですが、通園施設が入っていないのはどうしてですか。
○下志津病院　重症児施設はすべて入っているんですけれども、重症児施設はほとんど通園をやっています。そちらは入っているんですが、それ以外のところは、今回、確かに入っていないです。地域中核センターなどは実務者会議の方で声をかけているんですけれども、通園事業所は漏れてしまいました。再検討してみたいと思います。
○宮田委員　児童発達支援センターの中にも、かなり重度の子どもさんが通っておられるので、是非入れていただきたいと思います。
○下志津病院　わかりました。
○大塚座長　福岡委員、どうぞ。
○福岡委員　地元の医療機関での日中一時支援事業というのは、優れた事業だと思って驚いているんですけれども、一気にショートステイの本丸をたどるのはかなりハードルが高いので、その呼び水として日中ショートをとったというのはなかなかなんですが、投げても希望が出るものではないんですけれども、そこに何らかのくさびとか、対応をしていると思うんですが、その辺の仕掛けを聞きたいです。
○下志津病院　今回２施設が受けてくださったということに関してですか。
○福岡委員　はい。補助金を使っても、日中一時に取り組むことをどのように仕掛けたかということです。
○下志津病院　今年３年目になるんですけれども、開始当初から千葉県の小児科学会の地方会等で学会発表をしながら宣伝をして、これだけの補助金も出て、需要もあるということを毎年発表することによって、周知できてきたというか、メリットもだんだん理解していただいたと考えています。
○福岡委員　これは個別交渉の中で広めてきたということではないんですか。
○下志津病院　個別交渉も当然あります。
○福岡委員　もちろんそうでしょうね。その辺のくさびの打ち方に非常に興味があります。もし時間が足りなければ、またで結構です。
○大塚座長　いいですか。詳しくはまた後でということにいたします。
　ほかにはございますか。お願いします。
○平元委員　北海道療育園の平元です。
　ちょっと確認です。通園の数というのは、千葉県全体の通所のほとんどを把握されていて、二百何人ということなんですか。
○下志津病院　これは全部です。
○平元委員　ということは、先ほどおっしゃったように、全体では1,000～1,500人ぐらいいらっしゃるだろうといううち、通所は200人ぐらいだと把握しているんですね。
○下志津病院　通園です。通園はこの数だけです。
○平元委員　通園ですね。それ以外があるということですね。
○下志津病院　はい。
○平元委員　わかりました。ありがとうございました。
　あと、ネットワーク協議会で、代表の方というのは医者なんでしょうか。
○下志津病院　委員会の委員長は、千葉県子ども病院の副院長の先生にお願いいたしました。
○平元委員　わかりました。ありがとうございます。
○大塚座長　コーディネーターの方は、どんなバックグラウンドで、今、どんな勤務形態で仕事をなさっていますか。
○下志津病院　今回来ていただいた方は、もともと重症児のお母さんだった人で、うちの病院で通園なども利用していた方なんですけれども、１年ほど前にお子さんが亡くなってしまって、今、MSWの資格を取るために勉強中の方なんですが、その方に入ってきていただいています。非常勤で、今は週に１日か２日という形で来ていただいています。
○大塚座長　ありがとうございます。
　どうぞ。
○田村和宏委員　単純な質問なんですが、千葉県の重症児施設の入所待機者の状況が70人で、147件になっていて、１人2.7エントリーしているということなんですが、空きが出たときに、要は個別にエントリーしていないと、そこには入れないことになるんですか。
○下志津病院　基本的にはそうです。
○田村和宏委員　それは病院の相談支援の人がつなぐという形になるんですか。それとも順番で入れるということなんですか。
○下志津病院　各病院によって多少やり方が違うんですけれども、相談支援のような方が連絡します。うちの病院はこちらの指導室などと相談しながら、御家族に直接連絡をとって、入院していただくような形です。
○田村和宏委員　県全体で調整する形ではないということですね。
○下志津病院　県全体で調整する場所もあるんですけれども、１つ空いたから、県全体で調整するわけではないです。やはり空いたところは、その施設で決めているような状況です。
○大塚座長　次にいってよろしいでしょうか。続きまして、社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会から御説明をお願いいたします。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　それでは、御説明します。
　私どもでは、今回のヒアリングの様式に沿って、事項を整理させていただいております。
　「１．地域の実態把握状況（対象区域、人数、地域資源等のデータなど）」です。
　「（１）対象区域」は、東京都の世田谷区内にいたしました。人口は87万人でございます。
　この区内で重症児者の数がどれだけいるかということですけれども、区といたしましては、実態調査を実施しておりません。身体障害者手帳、愛の手帳所持者の重複している人で、このぐらいであろうと把握しているようですけれども、実態調査はいたしておりません。
　そこで、愛知県の児童相談所が過去に調査した出現率を当てはめて計算いたしますと、区内では252人程度の重症児がいるのではないかと推計されております。
　ちなみに、東京都内全体ですと、3,000人をちょっと超えるぐらいではないかと思っております。
　「（３）地域資源」ですけれども、世田谷区内には、利用人員25名分の施設が１カ所ございます。それのみです。
　ちなみに、東京都内ではどうかということですが、通所施設が31カ所、利用人員が483名。短期入所が13カ所、104病床。入所施設が10カ所、入所定員が1,333名です。詳細は後ろに資料をつけさせていただきました。
　参考ですけれども、私ども守る会の会員がどれだけいるか。これは重症児者の出現とは数字が一致いたしません。全国で１万1,800人の会員がおりますけれども、都内の会員が870名、世田谷区内が116名です。全国の会員の状態を見ますと、８割が入所施設の会員であり、２割が在宅の会員なんですけれども、世田谷区におきましては、90％が在宅、10％が施設入所ということで、都市部では在宅の会員と施設入所の会員の比率が逆転している状況です。
　「２．意識・ニーズ調査結果報告」でありますが、ニーズ調査は２つあります。１つは、平成20年に私ども守る会の東京都支部が実施いたしました、重症児者の生活実態調査の中に在宅編というものがございまして、そこの中で、在宅重症児者のニーズが少しわかっております。
　医療・保健サービスでは、ここに書いてありますような、病院までの移動手段の確保が困難、入院先が見つからない、入院中の介護者の確保が困難。
　福祉サービス・通園施設では、在園の時間が短い、医療的ケアの対応が十分できない、通所できる日数が少ない、送迎がないということ。
　福祉サービス・短期入所の分野では、病床数が非常に少ない、濃厚な医療的ケアが必要な場合には断られる場合がある、予約がとりにくい。
　福祉サービス・ホームヘルプサービスでは、重症児者に対応できるヘルパーが少ない、医療的ケアに対応できない等々があります。
　１つとばしまして、今後さらに利用したいサービスといたしましては、24時間対応の訪問看護、訪問医療、緊急時に対応できる短期入所、訪問リハビリ、通所先での時間延長やナイトケア、医療的ケアに対応できる通所施設の整備が挙げられております。
　２つ目のニーズ調査は、昨年、私どもの会が厚生労働省の助成金をいただいて調査したものでありますけれども、全国で施設入所を希望している人、いわゆる施設入所待機者数などについて調べました。
　待機者は、全国で3,703名いることが判明しております。中でも、首都圏、近畿圏、中部圏、九州圏の都市部に待機者が多く集中していまして、東京都内では約640名ということが判明しております。
　入所を希望する人たちの理由でありますけれども、介護者の病気・健康状態、保護者の高齢化、医療的ケアの困難さ、障害の重度化、ほかの家族の育児・介護などが挙げられております。
　入所を希望する時期ですけれども、「今すぐ」と「将来に備えて」が多くありました。
　在宅福祉サービスの利用状況を見ますと、ここに書いてあるとおりでございます。
　「３．課題の分析・把握」であります。
　１つは、重症児者の保護者は、可能な限り重症児者と一緒に暮らしたいと願っておりますけれども、介護の大部分を担っている母親の体力・気力の限界まで頑張っている事例が多く見られます。中でもNICUを退院した人が、非常に重い状態になっているという状況であります。
　在宅福祉サービス、保健医療も含めましてですけれども、必要なときに必要なサービスが利用できる体制が整備されていれば、保護者は迷わずに在宅生活を選択する。しかし、現在の状況では、十分に利用できない状況がありますので、どうしても施設入所を希望している事例が多くあるということが考えられます。
　一方、入所施設では、入所している障害児者のケアのほかに、短期入所でありますとか、デイサービスなどで在宅者の支援も実施しておりまして、在宅生活者にとっても欠かすことのできない社会資源という認識を持っております。
　そうした意味でも、施設施策と在宅施策がバランスよく整備されていることが望まれます。特にNICUの方については、濃厚なケアが必要ではないかと思っております。
　４ページにまいります。「４．中間期までの達成目標の設定」であります。モデル協議会は４回、重症児者・家族支援事業は１回、研修会・実地指導は３回、講演会は１回と予定しておりましたが、実施できましたのは、モデル協議会は３回、デイキャンプは１回、研修会・実地指導は０回、講演会も０回でした。
　それを下の表にまとめました。モデル協議会は75％、デイキャンプは100％、研修会、講演会は０％でありましたが、講演会については、12月16日に開催が予定されております。
　「６．中間期における分析・考察」といたしましては、モデル協議会の関係では、出発が１カ月おくれでスタートしたものですから、回数が１回おくれているというのが現状であります。
　デイキャンプは、当初８月を予定していましたが、会場の確保等に時間を要しました関係で、10月に実施いたしました。
　研修会・実地指導につきましては、個人情報保護との関連で、重症児のいる施設の状況把握がなかなか困難であること、いるとしても、大半が発達障害の方でありまして、重症に関する研修・指導の要望が多くないということがありまして、現時点では実施に至っておりません。
　講演会です。これは重症児のことについて知っていただく啓発事業でありますけれども、当初計画では10月に予定しておりましたけれども、少しおくれまして、12月に実施する計画ができております。
　５ページです。モデル協議会関係では、そこの表にあらわしましたように、１回、２回、３回ということで、このような実施をしております。
　デイキャンプは、お父さんの参加も得まして、41人で実施いたしました。
　講演会は、ここに書いてありますように、12月16日に実施することが決まっております。
　「８．実施内容・手法等の修正、改善等」であります。
　「１．研修・実地指導について」だけを記載しておりますけれども、現状では、先ほど御説明しましたように、開催できるような状況になっておりません。したがいまして、どういうニーズがあるかをもう少し詳しく調べていきたいと思っております。
　そのほかに、訪問看護ステーションなどの看護師、PT、OTなどを対象とした研修会も、少し幅を広げて検討したいと考えております。
　以上でございます。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、御質問等があればお願いします。
　どうぞ。
○杉野委員　杉野です。
　研修会・実地指導は、４ページ、６ページのところで、現状で重症児に関する研修等の要望がないということになっております。これは確認なんですけれども、要するにこういう研修をしてくれという意見等が挙がっていないのか、それとも個人情報絡みでなかなかつかめないんですか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　両方ありますけれども、近隣の保育所、幼稚園、学校等にそういう方はいませんかということで、お聞きをしておりますけれども、そういうことであれば、やってほしいという要望がなかなか挙がってこないということであります。
○杉野委員　わかりました。
○大塚座長　米山委員、お願いします。
○米山委員　米山です。
　入所希望者は、東京都について言うと、先ほど３ページのところで、640名とありました。制度改正で、今後、入所については都が調整するのではなくて、公募制にしてということで、10月に私どものセンターでお一人の入所ということを出したら、２週間で99名の希望者が出ました。18歳未満の児童相談所の方から20名近く、市区町村から残りの80名余りということでした。
　まだ時期が早いんですけれども、制度改正の後の意識調査の御予定はございますか。現場は混乱されていて、そういう意味では、コーディネートすることは大事なことだと思うんですが、その辺の調査の計画とか、あるいはそういう事例などは、守る会あるいは世田谷区としてやっていらっしゃるのか、今後される御予定などはございますか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　制度改正は、この４月の制度改正と考えてよろしいですか。
○米山委員　はい。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　４月以降について、従前と手法を変えたことはやっておりません。ですが、東京都では、重症児施設の入所につきまして、ベッドが空いた場合には、都庁が入所調整をしておりまして、個々の施設ではやっておりませんものですから、今、おっしゃいましたように、ベッドが空くと何十人と一挙に申請がくるということは聞いております。私どもの会の方で、特段これまでと違った調査は行っておりません。
○米山委員　申請先が市区町村におりたわけですけれども、その辺での御家族たちの混乱だとか、そういったことはございますか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　それは特に聞いておりません。
○大塚座長　田村委員、どうぞ。
○田村和宏委員　３ページの在宅福祉サービスの利用状況のところに、各ライフステージごとに、今の社会資源の利用状況を挙げていただいていると思うんですけれども、そこにショートステイは当たり前過ぎて入っていないんですか。要は訪問看護とか訪問系のサービスは入っているんですけれども、ショートステイが利用状況としてどうなっているのか。課題のところには、欠かすことのできない社会資源となっているけれども、中核に入っていないとしたら、それは何でなのかみたいなことを少し教えてほしいです。
　あと、ライフステージごとの子どもと大人との利用状況なりニーズなりのところで、少し違いがあったのかどうかということを教えていただきたいと思います。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　短期入所は欠かすことができない、在宅の人にとっては一番と言えるぐらい重要なサービスだと思っております。記述はないんですが、サービスが必要ないとは全く思っておりません。一番重要だと思っております。ですが、急に改善されないような実情があるものですから、書いていません。非常に重要なサービスだと思っております。
　それから、大人と子どもの差といいますと、ちょっと思い浮かばないんですけれども、児童と成人でニーズが違うかどうかという御質問と捉えていいでしょうか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　成人の方で、特に在宅で生活している人たちにとっては、通園、通所がまず第一です。
　それから、先ほどお話のように、短期入所の要望があります。ただ、短期入所については、先ほども話がありましたけれども、１カ月前に申し込まないと使えないということで、非常に対象数が少ない、ベッドが少ないということで、両方とも苦悩しているんです。施設側も要望に応えられないという苦悩があります。本人の方は、緊急に必要なのに入れてくれない、１カ月も先の話は調整できないということがあります。そこのところは若干調整しながらやっていますけれども、問題点としては、そういうことであります。
　もう一つ、だんだん成人になってきますと、施設入所というのは、どうしても必要になってくる。というのは、保護者の年齢が上がってまいります。50歳ぐらいはまだいいですけれども、60歳、70歳になって子どもさんを抱えている場合には、とても在宅で介護ができない。同時に、子どもさんが医療的にも重くなってきているという実態がありまして、それが施設入所の待機の実態になっております。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　追加で説明いたしますと、幼児が通所をする場所は多くありません。私どものところでも実施しておりますけれども、利用の枠が非常に少なくて、幼児の通園をやっている箇所数は、都内でも２カ所か３カ所ぐらいでして、そういう意味では、子どもさんの通う場所は、成人に比べて多くないという実態があります。
○大塚座長　中川先生、どうぞ。
○中川委員　確認なんですが、先ほどの下志津の場合も同じだったんですけれども、待機者は数が640と出ていますけれども、この場合の待機者というのは、すべて在宅での待機という理解でよろしいんですか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　そうです。
○中川委員　そうすると、例えば病院などでも移りたい、NICU、小児科にいる患者さんが千葉の場合は四十数名と出ていたんですけれども、そういう患者さんに対しては、どういうふうに把握されているんですか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　それも在宅の中、待機者の中に入っていると思います。
○中川委員　そうすると、病院の中にいる人も、640の中に入っているという理解でいいんですか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　そうです。
○中川委員　必ずしもすべてが実際の在宅ではなんですね。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　そうです。
○中川委員　そういう理解でいいんですか。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　はい。
○大塚座長　ありがとうございました。
　それでは、続きまして、社会福祉法人甲山福祉センターの御説明をお願いいたします。
○甲山福祉センター　西宮すなご医療福祉センターの服部が説明させていただきます。
　追加資料ございます。申し訳ございません。
　地域の実態把握ですけれども、身障手帳と療育手帳がA判定で、重複して持っておられる方が830人ということは、把握できておりますけれども、実際その中で重症心身障害児と言える方がどのぐらいいらっしゃるか、あるいは漏れていないかという問題があります。その調査は個人情報の問題もありまして困難なので、現在、後半でやるニーズ調査などを通じて、できるだけ正確な数を把握しようと努めております。
　参考までに、守る会の入会者は99人であるとか、肢体不自由の会の入会者などを調査して、推定値は出そうと思っております。
　地域の資源ですけれども、私どもは相談支援を今回のテーマにしておりますので、相談支援機能を持つところを掲げさせていただきました。
　２ページですが、重症心身障害児の地域における相談機能のあり方というテーマで、意識・ニーズ調査を行わせていただきました。
　調査の目的は、そこに記載させていただきましたように、相談支援体制が整備されていく中で、重症心身障害児者における課題などを明確にしていく。ライフステージ全般を通じて調査していくということで、ケアマネジメントにおけるアセスメントの専門性や、社会資源の地域連携の仕組みを検証するための調査と位置づけております。
　調査方法の対象は、そこにある尼崎市、西宮市、芦屋市在住の重症心身障害児者とその家族56組、地域の療育機関ということで、当事者と療育機関を対象にしております。
　方法は、年齢別に分けるとか、医療的ケアの有無などで分けています。追加資料の３枚目に調査の属性と書いていますが、大体そういう割り振りをして、均等に特性が分布するようにいたしました。
　当然私どもが実施主体ですけれども、当センターの利用者に偏ると、正確なデータが得られないということで、各施設などに協力を得まして、広く分布するように努力いたしました。
　現在、調査は進行中です。当初の計画では、もう少し進んでいる予定でしたけれども、開始がおくれましたので、解析をするという段階には至っておりません。ただ、実施に当たっては、本人、御家族、各関係機関についても協力をいただけている状態で、当事者のことでもあるし、普段からの関係もありまして、具体的な意見が既に幾つも出ております。適宜カンファレンスを行っている中で、まだ分析とは言えないですけれども、そこにある（１）～（４）という課題、問題点などが挙がってきております。当初予定していなかった、家族の支援などのシステムも必要であろうということが、調査の中で既に挙がっております。
　中間期までの達成目標は、当初の予定どおりですけれども、若干開始がおくれたので、少し調整して、３ページにあるように設定いたしました。
　中間期までの事業の実施状況ですけれども、コーディネーターを１名配置いたしました。これは訪問看護師の出身者です。それから、パート職員で、これは事務作業のために配置いたしました。
　協議会の設置ですが、これは追加資料の中にありますように、当事者、福祉の学識経験者、教育関係者、病院、医療関係、行政、自立支援協議会の代表者、並びに実施施設の方で、全員に受諾していただいて、第１回を８月９日に開催しました。第２回は10月24日に中間的な評価のために開催いたしました。
　重症心身障害児者の課題調査ですけれども、専門委員と共同して、きょうの追加資料にありますようなインタビューガイドを作成いたしました。インタビュー対象者に趣旨説明や協力を丁寧に行って、対象者から承諾を得ました。ここで実質的な時間を大分要しました。
　地域自立支援協議会との連携では、それぞれの自立支援協議会から委員として参加していただくとともに、西宮市の自立支援協議会には私どもから参加して、そこを通じて、西宮市内に関しては、医療機関へのアンケート調査を実施して、障害児者の医療を受け入れるかどうかなどの調査を行いました。それはいずれ広報する予定でおります。
　ケアマネジメントについては、アセスメントの視点、支援計画の視点を整理して、検証するための事例は、目標を10件と設定して、現在７件を行っております。
　NICUから退院移行についてですが、協議会に委員として参加していた病院、兵庫医科大学と県立塚口病院については、その責任者と協議を行って、ワーキングを開始しております。それ以外に、その地区において、NICUからの移行が見られる病院は、２病院の経過を踏まえて、協議の場を設定していきたいと思っております。
　中間期における分析・考察です。
　ニーズ調査と重症心身障害児者ケアマネジメントの実践結果から出てきた課題ですが、先ほども言いましたように、現在はデータを集めている段階で、正確な分析ができていませんが、そこにありますように、アセスメントのポイントと支援計画のポイントから、既にやっている中で、そのような課題が浮き上がってきております。
　重症心身障害児者に関する社会資源の広がりは、ほかの障害に比べると、広がっていないという現状を感じておりましたので、現在、支援をしている事業者が中心となって、社会資源を育てていくという取り組みをする方向で決まっております。
　もう一つは、実際、協議会の当事者委員などから出たんですけれども、私どもの地域には相談支援機能とか、事業所が割と豊富なんですけれども、実際、御家族の話から、いつどこに相談したらいいのか、そういうアクセスの仕方がわからないとありました。事業所が多くても、なかなか相談できないということが問題点として出てきていますので、今後相談しやすい環境をつくるべきであろう、コーディネート機能の充実が必要であろうと考察いたしております。
　協議会は、先ほども申しましたように、10月24日に第２回を行いました。人材の採用などで事業の開始がおくれてしまったんですけれども、計画を並行して行うことで、年度内に目標を達成しようと思っております。
　以上です。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、御質問等があればお願いいたします。
　中川先生、どうぞ。
○中川委員　中川です。
　１つ確認というか、教えていただきたいんですが、既に56組を選ばれているということで、選ばれる先を見てみると、いろんな機関から照会を受けているということでいいんですけれども、障害福祉サービス事業者が一番多いとか、ちょっと気になるのは、重症心身障害児者との定義というか、患者の重症度のレベルというのは、例えば大島分類の４までとか、そういうふうに限られているんですか。
○甲山福祉センター　あえてそれは言っていないんですけれども、基本的に重症心身障害児者ということで、大島分類４に相当する人を今回対象にしています。あえて言っていないのは、当然だと思って言っていません。もちろんそれぞれの施設には、重症心身障害児なり障害の方がいらっしゃるところはたくさんありますけれども、今回はそういうものを対象にしています。
○大塚座長　宮田先生、どうぞ。
○宮田委員　先ほどの千葉の質問と同じで申しわけないんですけれども、聞き取り場所としては、医療型の児童発達支援センターが入っているんですが、協議会のメンバーとして通園の部分が入っていないのはなぜですか。
○甲山福祉センター　基本的に各市町村の自立支援協議会で、そういう課題はきっちり話していくべきだと思っています。そこには児童発達支援センターを初め、通園、療育機関も入られて、要はそことの連携を密に進めようと思って、自立支援協議会の代表として入られて、その代表がここの課題を持ち帰っていただいて、児童発達支援センターにも伝えていただく、保健関係にも伝えていただく、そういった連携を目指しています。
○宮田委員　自立支援協議会、特に西宮辺りは、通園施設が入ってきているということですか。
○甲山福祉センター　自立支援協議会の中には、もちろん児童発達支援センターがちゃんと入っております。事務局として入っています。
○宮田委員　それは存じ上げているんですけれども、いわゆる立場として、自立支援協議会が担う立場性と、受け入れ側としての通園の課題というか、その部分が違うと思うんですが、どうでしょうか。
○甲山福祉センター　協議会を運営していくに当たって、一番こちらがあれするのは、各分野から出てきていただくということをすごく意識したんです。同じ福祉分野の連携というのは、これまですごくありましたし、特にこちらの地域というのは、ある意味進んでいるところがあって、医療機関との連携であったり、教育分野との連携であったり、そういった部分はありましたが、特に重症心身障害児者に関しては、まだ難しい部分があったので、そこをメーンにそろえていきました。
　これはすごくたくさんの事業所さんに聞き取りをしているんですけれども、すべての機関に協力していただくということで、聞き取りもさせていただいているし、意見も出していただいているので、ここの聞き取り調査全部が、反対に言えば協議会のメンバーぐらいに思ってやっています。
○宮田委員　了解です。
○大塚座長　杉野委員、どうぞ。
○杉野委員　資料の７ページに調査内容の表があります。この表は、具体的に５ページでいうと、支援計画とか、そういうところに反映されているものなんでしょうか。
○甲山福祉センター　今回の調査に関して、まず１つの目的は、地域の相談支援体制をどうやっていくかということです。４月からいろんな制度が変わっていく中で、どんな障害もライフステージに応じた相談とか、権利擁護に関する相談とか、さまざまあるんですけれども、重心特有の相談とは一体なんだろうということで、内容であったりとか、どういう相談のつながりが地域であるのか。療育機関に相談して、専門外のことだったら、それをどうつないでいっているのかということを知りたいというのが目的と、そういう重心の相談したかった内容を聞き取ることで、重症児者のケアマネジメント、本当に意思疎通が困難な人、なかなか言葉が話せない人たちのニーズをどう受け取っていくのか。それは家族のニーズではなく、本人のニーズと受け取っていくのかというところに生かしていきたいと思って、こういう形をとらせていただいています。
○杉野委員　わかりました。
○大塚座長　ありがとうございました。
　それでは、最後になりますけれども、特定非営利活動法人久留米市介護福祉サービス事業者協議会の御説明をお願いいたします。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　久留米市介護福祉サービス事業者協議会の三苫と申します。
　今回のモデル事業の中間報告をさせていただきます。
　「１．地域の実態把握状況（対象地域、人数、地域資源等のデータなど）」です。
　対象地域ですが、久留米市全域を中心に事業を進めております。
　人数ですが、久留米市内の重症心身障害児者数ということで204名。
　対象地域については、７ページに地図を資料としてつけております。
　対象となる方の数については、９ページにございます。今回、久留米市の健康福祉部障害者福祉課の協力を得て、久留米市が設置している地域包括支援センターが管理している５圏域というのが、東西南北と中央とあるんですけれども、圏域ごとの重症心身障害児者の数の把握ということで、調査に協力していただきました。それを添付資料の９ページに記載しております。これには久留米市以外からの入所者の数も含まれております。
　地域資源についてなんですけれども、こちらも同じく久留米市の障害者福祉課の協力を得て、サービス種別ごとの事業所数を出していただきました。これも添付資料として、事業所名と所在地等について、11ページからの障害福祉サービス事業所一覧にまとめて掲載させていただいております。
　「２．意識・ニーズ調査結果報告」という項目なんですけれども、今回の事業を進めていくに当たって、今年６月下旬から７月上旬にかけて、今回のモデル事業を進めていくための事前の準備会議という形で、３回実施いたしました。
　準備会議の参加者は、報告書にも記載しておりますが、私どもの事業者協議会の事務局、久留米市内の相談支援事業所の担当者の方、重症心身障害児を受け入れ可能な小規模多機能型居宅介護事業所の担当者、医療機関、療育センター、小児科の看護師の方、障害者福祉課、こういった方々に集まっていただいて、この地域における、この事業のニーズについて会議を通して調査していきました。
　事業所の立場からは、窓口となるべき相談支援事業所の数、相談支援専門員の数が不足しているということなので、これを地域の中で増やしていく必要があるということ。
　医療機関の立場からは、重症心身障害児者が退院した後、どのように地域移行させていけばよいのかがわからないということなので、在宅支援に移行していくための取り組みが必要になのではないかということ。
　当事者、保護者の立場からは、どこに相談したらいいのかがわからないという声がありました。医療機関や地域の各種サービスについても情報が少なく、保護者同士が情報交換を行っている状況もあるということでした。こういった相談窓口の設置と、地域の関係機関の連携が必要ということ。
　これがこの地域におけるニーズということです。課題にもなると考えております。
　「３．課題の分析・把握」なんですけれども、先ほど申し上げました準備会議の内容を踏まえて、課題として４つ挙げさせてもらっています。医療機関を退院してからの在宅支援の整備、重症児の相談窓口の不足、15歳以上の障害児を受け入れる医療機関と施設の不足、社会資源の情報不足、こういった課題について、今回の事業の中で取り組んでいこうということで、今、進めております。
　「４．中間期までの達成目標の設定」なんですけれども、今回、連携、研修、相談会という３つのテーマで、私どもの協議会では事業を進めていこうと考えております。
　連携なんですけれども、今回の事業において関係する医療機関での実態調査を行って、退院に向けての取り組みや問題点を把握していくということで、進めております。そして、この事業の中で、本事業についての説明を関係の医療機関等で行って、重症心身障害児者の地域生活のための連携のあり方を模索していくことにしております。
　研修なんですけれども、相談支援専門員及びこれから相談支援専門員になろうと考えておられる方を対象に、今、研修を行っております。そういったことで、相談支援事業にかかわる人を増やして、重症心身障害児者の計画作成等の実務能力の向上を図りたいと考えております。実際、事業所で重症心身障害児者とかかわるスタッフを対象とした研修も併せて行っていきたいと考えております。
　相談会なんですけれども、久留米市内の特別支援学校、市役所で定期的に重症心身障害児者を対象にした相談会を９月から行っております。相談には久留米市内で活動していらっしゃる相談支援専門員の方が応じております。そこで、当事者、家族の方のニーズの把握をして、地域生活の方のコーディネートを行っていきたいと考えております。そして、相談事例の検討、今後の相談支援体制の強化を目的に、定期的に相談支援専門員の方々に集まってもらって、会議も毎月１回実施しております。
　今回の事業の概要については、添付資料４、21ページになるんですけれども「重症心身障害児者地域生活モデル事業イメージ図」ということで、添付しております。それぞれ相談窓口の支援強化部門、研修部門、医療・在宅連携部門、この３つを柱に事業を進めていきたいと考えております。
　22ページを見ていただくと、今回の事業についてのイメージ図を作成しておりますので、御確認願いたいと思います。
　先ほども申し上げたんですけれども「５．中間期までの事業の実施内容」ということで、相談支援専門員向け、事業所スタッフ向けの研修なんですが、９月から、相談支援専門員向けの研修は２回、スタッフ向けの研修は１回、こちらの報告書に記載してあるテーマで実施しております。
　相談会なんですけれども、９月、10月で計８回、特別支援学校、市役所の会場を中心に実施しております。
　医療機関への今回の事業についての説明なんですが、久留米市内の久留米大学病院には９月下旬に伺って、大学病院の先生に今回の事業についての趣旨を説明し、今後の連携のあり方を検討しております。
　もう一つ、聖マリア病院については、日程を調整して、進めていきたいと考えております。
　?の相談員会議、?の連携会議とあるんですけれども、こちらについては、９月から毎月１回実施しております。
　「６．中間期における分析・考察」以降は、中原から説明申し上げます。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　すみません。時間が押しておりますので、内容は紙ベースで書いておりますので、ごらんください。
　連携の中では、いろんな課題が出てきておりますが、今、連携会議には障害福祉課、家庭子ども相談課、相談員、医療療育センター、保健師、訪問看護ステーション、聖マリア、久留米大学のソーシャルワーカーと、本当に関心を持って参加していただいておりますので、その中から課題の抽出を行っております。
　研修も、相談員さん、訪問看護ステーション、介護保険のケアマネジャーを中心に、かなり積極的に参加をしていただいております。
　４ページの下の方から５ページにかけて、相談を受けた内容を書いておりますが、この中から、表向きには預かってくれるところがないということと、移動の際の移動介助というのが制度的になかなか厳しい状況がありまして、療育センターに行くための移動の手段がないんです。そういったところが課題で挙がっております。
　そういった話の後に、話をずっと聞いていると、御家庭の中で兄弟児さんとの育児のバランスで悩んでおられるお母様方が非常に多いということを私の方で感じております。そういったところをどう支援していくかというところが、１つの課題として挙がっております。
　あと、久留米大学の相談案件の中には、重度のムコ多糖症の案件がありまして、その中の１名が今週の初めに退院しております。退院移行するまでに、地域移行定着の支援を行っておりまして、退院するまでに大体半年ぐらいを要しておりますが、その半年はずっとコーディネーターがかかわりながら、地域の相談支援事業所につないでいくという作業を行っております。
　時間が押していますので、あとは御参照ください。
　以上です。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、御質問等をお願いします。
　福岡委員、どうぞ。
○福岡委員　６ページ目で、久留米市の自立支援協議会は９月設置となっていますが、これはいつの９月でしょうか。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　今年度の９月です。
○福岡委員　今年度ですか。全く信じられないような営みだと思います。このモデル事業の肝としては、相談支援だということをつかんでいらっしゃって、非常に感謝なんですが、そうなりますと、こちらの方の相談支援事業所とか相談支援専門員の数や質の問題からすると、本当に期待できるようなネットワークをつくれる状況にあるのかどうか。本音のところはどうなんでしょうか。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　自立支援協議会というのは、以前に発足はしていたんですけれども、一旦消滅した状況がありまして、８月から会議・検討が行われていまして、９月から本格的に始動したような形であります。
　相談支援事業所は、11月指定のところも含めて、今、４カ所ありまして、その中の相談支援専門員さんを集めて、今、コーディネーターを中心に会議を行っております。その中では結構活発な意見等も交わされておりまして、この事業に対する取り組みという部分をしっかり認識していただいております。
　行政の方も、やっと重い腰を上げて動き始めておりますので、地域がやっと回り始めた。そして、このモデル事業での連携会議を自立支援協議会の突破口にしていこうということで、行政を頼りにしていたら、私たちが動けなくなるので、私たちが動いて、行政を動かしていくような勢いでなければいけないのではないかと思って、動いているところです。
○福岡委員　わかりました。本来、相談支援がやらなければやらないことをやっていただいて、本当に申しわけなく思います。
○大塚座長　そのほかはどうですか。よろしいですか。その他の質問等がありましたら、次にアドバイスの時間もございますので、そこも含めてお願いしたいと思います。
　それでは、実施団体からの中間報告の説明をいただきましたので、ここで10分間の休憩にしたいと思います。今から10分間で、35分再開ということでお願いいたします。よろしくお願いいたします。10分間の休憩にしてください。

（休　　憩）

○大塚座長　それでは、後半なんですけれども、各団体の御説明を受けまして、委員の皆さんからアドバイスということで、各団体10分程度を目安にして、やりとりも含めて行いたいと思います。
　北海道療育園の中間報告を踏まえまして、委員から御質問も含めてアドバイスをお願いいたします。
　どうぞ。
○中川委員　中川です。
　テレビシステムは非常にいいシステムです。先程もお伺いしていたんですけれども、非常に広範囲なところをカバーするということで、こういうシステムはこれから重要になってくると思います。
　小児医療の場合は、子どものテレビ相談システムができ上がっていて、24時間テレビ相談を受けている。香川県でも数年前から始めて、最初は８時間だったのが、今24時間受けているんですけれども、結局、問題は受ける側が疲弊してしまって、特に24時間となると、受ける側が受けられなくなっている。そうすると、最終的に県が中心となって、受ける場所が東京にあるという現状になってきているんですけれども、そういう面で、非常に特殊な病態というか、もし重心の子どもを電話相談で24時間受けるとしたら、受け手をどのようにお考えなんでしょうか。
○北海道療育園　ありがとうございます。
　まだ具体的に動かしていないので、何とも言えないんですけれども、相談内容を３つ想定していまして、生活に関すること、医療に関すること、制度的なものに関することがあると思います。医療的なものに以外に関しては、当園の支援事業課が日中は受けることにして、医療的なことは、その日の担当医師を決めておりまして、そこに回すことにしております。夜間・休日の相談事項は、全部医師に回すことになっているので、先生が御指摘のように、特に休日・夜間の疲弊が問題になってくるのかもしれませんが、その辺りは検討したいと思います。
○中川委員　電子カルテなどでもこれから進んでいくと思うんですけれども、携帯電話とかスマホとか、ああいうものの利用が多分進むと思います。そういうものであれば、医師が在宅していても受けられる、そういった可能性は出てくるのではないかと思います。
○北海道療育園　ありがとうございます。
○大塚座長　そのほかはいかがですか。米山委員、どうぞ。
○米山委員　今のテレビ電話に関係してですけれども、前にお伺いして、日中の相談事業以外で、教育だとか、非常に特別なんですけれども、通所ができないので、テレビとか画像を使って、通所とのやりとりをして、日中の生活の楽しみをというサービスをやっている方がいたんですが、その辺りは何かありますか。それにももちろん利用されていく予定なんですか。
○北海道療育園　共同研究者の三田がそのようなことをしておりまして、テレビ電話の会議のシステムを使って、例えば朝の会などに参加できない児童・生徒に対して、テレビ電話で参加するという形をとっていたり、そういう利用を既に始めております。
○大塚座長　岩城委員、どうぞ。
○岩城委員　岩城でございます。
　きょうは、皆さんのそれぞれの立場からの事案を伺って、大変勉強になっております。
　北海道療育園に伺いたいんですが、今、事例が少ないですね。ところが、これからそれがどのぐらいまで広がるのか。また、そういうことを是非うちもやってみたい、やってほしいという方には、実際に見ていただかないとなかなかわかりにくい。
　私もテレビで、難病で大変だとか、離島ですとか、そういうところのものはちょっと見たことがあるんですが、私たちも１回拝見してみたいという思いがあるんですが、いかがでしょうか。これから絶対に広がっていく内容だと思います。ですから、大変期待しております。
○北海道療育園　わかりました。何らかの形でこういった事業の良さであるとか、問題等を含めて、紹介することができればと思っております。ありがとうございます。
○大塚座長　どうぞ。
○田村正徳委員　田村です。
　今のテレビでのやりとりというのは、恐らくお母さんたちにとっては非常にやりやすい、アプローチしやすいと思うんですが、患者さんの実際のバイタルなどのモニターみたいなことも一緒にやるということからいくと、テレビよりもさらにインターネットを介したスカイプとか、そういった方法でやれれば、テレビ会議的なこともできると思います。
　一方では、データ、その患者さんのパルスオキシメーターの変化とか、心電図の変化とか、そういったものについても、医療者側で生のデータをリアルタイムに受け取って、分析などもできると思うので、そういう将来的な応用も考えていただければいいと思います。
○大塚座長　どうぞ。
○福岡委員　私ども長野よりはるかに地域事情が広い北海道という立場でいけば、地域の資源が足りないと、いつまでも言っていても仕方がないわけです。資源づくりというのは、簡単にはいかないので、そういったエリアで取り組むべきことは、資源の再資源化です。いわゆる通常のベッドを持っている病院が、ショートステイの事業を受けてくれる、高齢介護のデイサービス事業所が基準該当等で入浴部分だけを引き受けてくれる、あるいは吸痰行為等の研修の事業所を増やして、ある一定の医療的ケアであれば、受け入れられる事業所を増やす等の地域における再資源化という取り組みを、私ども長野も頑張っているつもりなんですけれども、北海道は事情が同じだと思います。
　これから連携を組む地域コーディネーターの皆さんに、ある意味では、明確な方向性を確認した上で図を描かせてほしいと言ったら生意気ですけれども、戦略して持っていただきたいと思います。よろしくお願いします。
○北海道療育園　ありがとうございます。基幹病院に短期入所を受けてほしいという、交換研修事業の目的も実はそこにあるので、基幹病院が短期入所を受けるだけではなくて、今、委員に御指摘いただいたように、それぞれの福祉サービス事業所が、もっと支援できるものの選択の幅を広げていくということを進めていきたいと思います。ありがとうございます。
○福岡委員　よろしくお願いします。
○大塚座長　今、コーディネーターということで仕事をなさっているわけですけれども、この仕事が今後どこに引き継がれるかわからないんですが、相談支援専門員になっていくのかもしれませんけれども、モデル事業すべてに共通かもしれませんけれども、コーディネーターの役割とは何かということを、是非このモデル事業で明らかにして、こういう役割があって、こういう仕事があるんだという、そういう細かいモデルまでつくっていただければ幸いだと思っています。どこかに引き継がなければいけない。重心に特化した相談支援かもしれません。
○福岡委員　しゃべってもいいですか。
○大塚座長　いいですよ。
○福岡委員　もしこういったコーディネーターが、圏域レベルとか、中学校区レベルに置けるんだったら問題ないですけれども、そういう配置でないことは承知しているので、そうなれば、間違えなくシステム構築のためのキーパーソンです。システム構築をどうするかといったら、在宅で暮らすAさん、Bさん、Cさんの支援チームをつくり上げるところまで持ち込むためのコーディネーションだと思います。このコーディネーターは、在宅で暮らすAさん、Bさん、Cさん一人ひとりのチーム支援なんかできないので、Aさん、Bさん、Cさんすべてに支援会議でチーム構成を考えて、そこには医療機関の看護師も入るみたいな、そういうチームづくりができるような仕掛け、各圏域や市町村でつくってもらう仕掛けというか、その進行管理といいますか、そういったこと、あるいは後方支援的な動きに特化していただくのはいいと思います。
　Aさん、Bさん、Cさんの個々の相談を受けながら、中央で司令塔になるなんてことは、現実的にはそれほど有効な手段ではないと思っているので、地域にそういうコーディネーターの分子といいますか、いわゆるチルドレンといいますか、そういった方で広げていくような事業イメージなのではないかと思うんですけれども、いかがでしょうか。
○大塚座長　それは最終報告ででも形を見せていただければと思います。
○北海道療育園　今、コーディネーターの御指摘を受けたんですけれども、そういう役割を今回でき上がった協議会が一役を担って、そこで膨らませていけるのではないかと考えています。
○大塚座長　よろしいでしょうか。最後に５分間ぐらいあります。
　次は国立病院機構下志津病院の中間報告を踏まえて、アドバイスをお願いいたします。
○福岡委員　すみません。私ばかりいけませんね。
○大塚座長　どうぞ。
○福島委員　先ほどの医療機関が生活サービスを受け入れるのは、至難のわざだというのは、我々も長野で感じているんですが、我々長野県で、診療所とか老健施設とか、通常の入院ベッドを持っている病院に、医療型ショートを受けてもらうためのオルグ活動というのは、相当強力にやって、やっと開けたぐらいなので、医療機関が日中一時支援というマニアックな事業を受け入れていくノウハウといいますか、いわゆるモデル事業の中でのノウハウといいますか、仕掛けというものを是非教えてほしいと思うんです。その辺についての知恵などを報告に書き込んでいただけるのであれば、是非そこをお願いしたいというのが、千葉の方の取り組みとして興味があります。
○下志津病院　具体的には、NICUを持っている中核病院が、自分のところのポストNICUの子たちを、自分の病院でレスパイトしていかなければいけないという自覚が結構出てきています。それで、そういった病院が、今、レスパイト病棟を用意する方向で動いています。
○大塚座長　米山委員、お願いします。
○米山委員　今のことに関連して、１つは、福祉からの財源のことと、一般の病院ですので、診療報酬でどのぐらいになるのかといったところが、少し明確化されるといいと思います。24年度に在宅の方の診療報酬の加算が出たと思うんですけれども、その辺は診療報酬の方でいうと、かなりの高額な提案があったんですが、かなり低かったんです。それを担う、その辺の財政の保障ということが１つです。
　もう一つ、私どもの個別の経験ですけれども、この４年間ぐらいの間に、レスパイト的な形で入園された方が、病院内で亡くなったということがありました。それはごく簡単な姿勢の管理だとか、モニタリングをちゃんとしていればよかったということで、重度なんだけれども、一般の方は、姿勢管理とか、呼吸管理が難しくなるとかがわからないので、一般の病室で普通に管理していたら、巡回で死亡を確認という形があったんです。そういうことでいうと、先ほどありましたけれども、稚内の研修、そういう実際の現場での研修といいますか、重心の特徴を教える、そこの仕組みと両方が提案できるといいと思います。
○大塚座長　そのほかはいかがでしょうか。お願いします。
○平元委員　平元です。
　どうしてもNICUからの話が中心で、結構多いんですが、実は小児期の脳障害で相当重い医療的な対応が必要になって、レスピレーターや気管切開をやった人が相当数いるはずです。この間の重心学会や今年の小児神経学会を聞いていると、NICUよりもそちら側の方が多いのではないかというぐらい、数がいるんです。
　先生のところは、相当大きく千葉県全体を把握されているので、できれば待機者の中、移行の中で、どこからどういうふうに受けたのかという形もまとめられて、先ほど米山委員がおっしゃったような、例えばポスト側として対応するには、どういう体制にするか、もしくは在宅に移行するには、どういう体制が必要なのかということもまとめていただければと思います。
　これは１つの例で、北海道療育園の林先生がちょっとおっしゃいましたけれども、今、各基幹病院に短期入所をお願いするという作業をしているんですが、やはり一般入院と福祉の短期入所では、約２倍ぐらい病院の報酬額が違うものですから、今年からそれを道が補填するという事業が動き出しているんです。それで、我々の動きと相まって、各基幹病院にショートを勧めるという動きをしているんですが、千葉にも是非そういう形でいっていただいて、米山先生もおっしゃいましたけれども、どれだけそういう形で人だとか予算がずれていくのか、もしくは必要なのかということを、最終的に下志津としてまとめていただけると、今後の在宅支援の方向になるのではないかと思いますので、御検討いただければと思います。
○大塚座長　あとはよろしいでしょうか。
　それでは、続きまして、全国重症心身障害児（者）を守る会の中間報告を踏まえて、アドバイス等がありましたら、お願いいたします。
○平元委員　平元です。
　守る会さんしか恐らくできないであろうと思われる調査の中では、先ほどの報告の中では、親はできるだけ子どもと一緒にいたいと書かれていますが、現実的に重症児施設に入ってくる中で、相当数虐待例があったり、この間も北海道で死亡例が報告されましたけれども、今でも在宅で生活されている御家族の支援の中には、相当数、御家族がものすごく無理をしているところがあると思います。やはり御家族が全く無理をしないで成り立つ在宅支援とは何かというところの提案が、御家族からの意見とか御希望などでできれば、もっと在宅支援の構築としていいものができ上がる、提言ができるかもしれません。
　もし守る会のおっしゃるとおりであるとすれば、在宅支援が進めば、重症児施設は要らなくなってしまうと思うんですが、現実的にはそうはならないと思います。児童養護施設も一定数は必ず必要です。親がいない、もしくは親が養護できない。恐らく重症心身障害児の場合は、よりそのリスクが高いのではないかと思います。単に医療が重いという問題ではなくて、養護し切れない御家族の心情なども考えてあげなければいけないと思うので、そういうアンケート的なものもできれば出していただいて、それは一体何割ぐらいになり得るのかということ、そのための在宅支援は何があるのかということも、できれば提言していただきたいと思います。守る会しかできないのではないかと思っていますので、よろしくお願いします。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　今回はあまり詳しく出しておりませんけれども、それは昨年調査したところで、もう少し分析すれば出てくると思います。
　もう一つ、在宅サービスが充実すれば、施設が不要かというのは、全くそうは思っておりません。そうではなくて、親が年をとったりして、どんなに在宅福祉サービスが充実したとしても、最後は入所施設を頼らざるを得ないという状況はゼロにはならないと思いますので、そういう意味では、親にとっては、重症児施設は最終的には必要なところだと思っております。
　今のようなことは、今、見えてきているんですけれども、先ほどの中でも申し上げましたが、親が無理をしなくてもできるような福祉サービス、医療、保健が十分にあれば、施設入所を希望する時期がおそくなるのではないかとは思っております。
○平元委員　大塚先生いいですか。
○大塚座長　どうぞ。
○平元委員　いろんな在宅サービスが進んでいく中で、ちょっと気になっていること、特に在宅の御家族とお話をしている中で気になるのは、例えば24時間訪問看護とか、24時間介助サービスがどんどんできてくるのはいいんですが、御家族の中には、家に他人が入ってきてほしくないという家族がいるんです。その中で、でも、私たちは見たいと言っている方がいらっしゃるので、そうなってきたら、できるだけ短期入所の頻度を上げていくのか、そういう家族は、どうしたら在宅をもっと続けていけるのかというところまで突っ込めたらいいと思います。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　それはまた最終報告にも出させていただきますが、私どもが、今、考えておりますのは、24時間誰かが入って介護なりケアをということは考えておりませんで、親が少しでも休める時間をつくってあげられるようなヘルプサービスでありますとか、訪問介護、場合によっては医療があればいいと思っております。ずっとべったりということは考えてはいないですし、親もそういうことは望んでいないと思っております。
○大塚座長　どうぞ。
○中川委員　ほとんど同じような質問なんですけれども、私も在宅を見ていていつも感じるのは、当事者というか、障害児者が緊急の病気になったときは、病院で受けられる。それはほとんど問題なく受けられるんですけれども、例えば親が高齢化して、親が急に意識がなくなったとか、病気になったとか、親も医療施設には運ばれるわけですけれども、そのときに子どもをどうするか。短期入所等で手続をしていれば、比較的スムーズに進む場合も多いんですけれども、すべてがそういう体制になっていないので、親が倒れたときは、今、どういう受け皿ができているんですか。何かそういう対策はありますか。
　例えば重心に入る待機者リストに入っていても、必ずしもそういう人が前にあるわけではないし、後ろの方かもしれない。短期入所がうまく進めばいいんですけれども、これからの一番の問題は、親が急に倒れたときは、どうするかということも１つのテーマではないかという気がしています。
○全国重症心身障害児（者）を守る会　今、先生がおっしゃるような問題が現実に起こっております。たまたま私どもは東大和療育センターという、短期入所を28床持っているところがありまして、ここの場合は何とかやりくりをして、そういう場合には受け入れて緊急避難的にやっております。こういうことがすべてのところでできれば、今、先生がおっしゃるようなことが、ある程度は解決するのではないかと思います。
　それと、これからの目標として、つまり私どもがこのモデル事業を進めていく中で、まずは１人の対象者を選びまして、その対象者がどういうニーズを持って、重い人でしたら、その人が持っているすべてのニーズをどうやったら解決できるんだろうか。しかも、それは今の制度にのっていないものもたくさんあります。そうしたものを総合的にあらわしてみて、それをこれからやっていくに当たって、どのような施策が必要なのか。
　それから、今のようなお話も、その中で緊急の場合にはどうするか。例えば今こういう問題があります。母子家庭です。母子家庭のお母さんは生活保護なので、自分で働いて、何とか自立したい。ところが、子どもさんを預かってくれる場所がない。しょっちゅうではないんですけれども、私どものあけぼの学園で預かったりしているんですが、それだけではとても間に合わない。しかも、そういうふうになれば、時間的に夕方５時、６時まで預からなければならない。朝は７時ごろからということになりますと、これはなかなか難しい。制度にのっかる問題でもないかもしれない。保育所でそういうことができるかというと、保育所でも重い障害児について無理であろう。したがって、そういうものがどうしたら解決できるかということを、この中では、モデル事業の研究事例と書いておいたんですけれども、そういうことを、今、やり始めているということです。
○大塚座長　どうぞ。
○田村和宏委員　私も同じような意見なんですけれども、最近の重心の親御さんとかかわらせてもらう中で、感じていることは、これまでの親御さんはちょっと違うということです。守る会のニーズ調査の分析の中で出てくるといいというか、先ほど虐待の話もありましたけれども、どちらかというと、東日本大震災のときのように、どうしようもない、今、私の子どもなり、私の周りの対する現実に対して、すごく弱さを出さざるを得ないという御家庭が多くなってきているのと、それをつなげて集団化するとか、つながるみたいなことがすごく希薄化している中で、親御さんが親御さんとして立ち上がっていくというか、家族を再構成するような方向にエネルギーを発揮するには、何が要るのかみたいなことが、逆に当事者の守る会から発信できると、すごくいいと思ったりしています。だから、頑張るとか、そういうものではなくて、むしろちゃんと話を聞いてもらえることの大事さというか、弱さをちゃんと聞いてもらえるということが、すごく大事になってきているのではないかと思っています。
○大塚座長　どうぞ。
○杉野委員　先ほどの研修会のテーマ等では、なかなかつかみづらいというお話があったと思います。これを見ますと、モデル協議会の委員の中には、学校関係者も入っていますし、当然PTA等もおりますもので、お話はなさっているかもしれませんが、現実的に重心の保護者、親として困っていることとか、今、話題になっております将来のことなどは、かなりニーズはあると思います。ですから、こういう協議会の中ででも話題にしていただいて、その辺をつかんでいくというのも手だと思います。計画を３回立てておられて、今の目安だと、なさそうな書き方になっていますので、ちょっと気になりました。よろしくお願いします。
○大塚座長　岩城委員、どうぞ。
○岩城委員　岩城です。
　私は自分の娘が33歳で、寝たきりの重症心身障害です。今、在宅で生活しております。ですから、今回の検討委員会で、初めて在宅の重症児に特化して取り上げていただいたところに、大変大きな感謝も期待もしているわけです。
　今、守る会のテーマの時間になっておりますけれども、私も守る会にずっとお世話になっているものですから、大体報告されていることは承知しております。
　本当に親が在宅で生活したいのかというと、これは本当です。ほとんどの親がそうです。私は東京を預かっておりますが、東京は９割以上の親が在宅を希望しております。少しでも親子関係として生活をしていくためには、いろんな福祉サービスがなければ生活ができない。その中で、やはり施設というのは欠くことのでないものなんです。特に重心は、親の高齢化と子どもの障害の重度・多様化が並行してまいりますので、家庭で担えないときが必ずまいります。そのときに、自分の意思表示が苦手で、さらには医療的ケアがある子どもたちは、専門の施設に預けざるを得ない。そのために、親は将来の見通しを持って、一生懸命在宅で頑張っているわけです。
　日々のことになりますと、やはり在宅ですから、日中活動の場であるとか、その次に生活の上でかけがえのない短期入所ということがあります。あと、訪問介護等さまざまなものがございますが、私たち親もそのすべてを満足いくようにとは願っておりません。家庭でできる部分は家庭で補い、できないところは社会や皆様に支援をお願いしていく、そういう覚悟でやっておりますが、みんな家庭で一緒に生活したい、これが本心でございます。
　今、守る会で一生懸命取り組んでいただいておりますが、私なども周囲の状況、国のいろんな施策を自分たちの上に置いてみながら、子どもたち、そして、家族がどうやっていったら、少しでも自分たちの望む生活ができるか、そこにあるニーズを訴えながら、それをかなえていってもらえるであろうか、そんなところで生活しております。
　私は当事者ということで、ちょっとお話させていただきました。
○大塚座長　どうもありがとうございます。
　続きまして、甲山福祉センターの中間報告を踏まえて、アドバイス等をお願いいたします。
　どうぞ。
○福岡委員　うらやましいエリアなので、進んだ取り組みがたくさんあると思うんですが、そこでもNICUからの退院移行というのは、簡単ではないということが書かれています。違いましたか。いいんですね。
○甲山福祉センター　たくさん帰ってきておられます。実際、先ほどお話に出ました、脳炎などで重症になって帰ってくる子どもさんも含めて、たくさん地域に帰ってきます。
○福岡委員　わかりました。そうしたら、ここに書かれているものには、病院にもスタッフが配置され、退院までの支援フローチャートがあるが、機能しないのはなぜかとなっているんですが、それはなぜかではないんですね。
○甲山福祉センター　確かにそのフローチャートのように、ちゃんと地域との連携と、病院内のNICUや小児病棟との連携ができて、帰っていけるケースもあれば、最近は親御さんが精神疾患を持っていたり、親御さんの経済的な理由であったり、いろんな事情で、もう少し手厚い支援が必要であったり、先ほどの虐待の話ではないんですけれども、子どもをかわいいと思える心が今のNICUでは育ちにくい。そこをNICUにすべて任せるのかといったら、ちょっとそれも違うような気もするんですけれども、そういうことをしっかり育てていきながら、地域の社会資源等も使いながら、家に帰していくシステムが必要だと思います。
　ただ、この間、協議会で同じようにNICUの退院の話が出たときに、服部先生が、今、病院にあるマニュアルというのは、どちらかというと、病院都合のマニュアル、早く出したいとか、効率的に退院させたいという、そちら側のマニュアルで担当を置いてやっている可能性もあるので、そうではなくて、本人さんや家族さんの思いであったり、親の心を育てるというか、そういうことが必要だと思います。
○福岡委員　わかりました。いいです。承知しました。
　私がお願いしたいのは、そういうことなので、いわゆる病院から見ると、病院があって地域があるんです。でも、子どもさんから見ると、子どもの周りに資源があるだけなんです。そこのずれがフローチャートがうまくいかないことの根っこにあるので、ここには医療機関と相談するとか、対象医療機関とワーキングと書いてあるんですが、そうではなくて、地域の相談支援機能とか、地域の子どもがいて、周りに資源があるところも交えた上での課題の整理と、リアリティーあるフローの流れを提案してほしいというお願いだったんです。もちろんいろいろやられていることを整理した上でね。そういうことのお願いなんです。
○甲山福祉センター　わかりました。
○大塚座長　どうぞ。
○中川委員　私のところはNICUを持っているので、そういう立場でお話します。重心施設も持っているものですから、ポストNICUということを最初に言い出した施設なんですけれども、基本はどこにあったかというと、日本の総合周産期をどう維持するかという側面があるわけで、新生児施設から新生児に外に出ていただかないと、新しい母体を受けられないという事実があったわけで、そこにそういうことが１つあったんです。
　ポストNICUをどんどん進めていくと、我々のデータでは、非常に重症の子の場合ですけれども、２歳ぐらいまでに重心施設に移行すると、生命予後が悪い、亡くなる年齢が早いという事実もあるわけです。ですから、ポストNICUだとか、NICUから直接施設というのも方法論としてはあるわけで、そのときに、どのような状態であれば、あるいはどのような医療的ケアであれば安全に移せるかという検討をしていただかないと、NICUの患者はすべて直接入れるということが世の中に浸透していくと、それは子どもたちにとって、かえって不幸なことになりかねないということを１つ知っていただきたい。
　もう一つは、重心というのは、大島の分類で１～４までですかとお聞きしたのは、逆の意味で、いわゆる福祉の谷間というのは、その周囲にあるわけです。４よりもう少しいい。そこら辺の人たちの本当のニーズが取り残されているので、そういう意味があって、聞いたわけです。56家族の中には入っていないんですけれども、谷間の人というのは、どんなものかということも、余裕があれば検討をしていただきたいというのが希望です。
○甲山福祉センター　ありがとうございます。
　ポストNICUにつきましては、私たちの地域では、総合周産期センターから重症児施設に直接来られることは、ほぼ皆無です。在宅に一旦移行されます。その過程でまた重心に入られる方がいらっしゃいます。そういう状況になので、逆に在宅へ移行できる方だから、必要があれば重心にももちろん移行できるという状況までもっていっています。
　それと、大島の分類ですが、今回のテーマは、重心ということをしていますけれども、最初にちょっと触れましたように、できたら全数調査をやっていきたいと思っています。ただ、それは簡単に手に入る情報ではないので、今、こういうネットワークをつくって、地道にやっていこう。その中で、先生がおっしゃったような、境界領域の方なども当然捉えていきたいと思います。
○大塚座長　宮田委員、どうぞ。
○宮田委員　西宮という地域は、在宅思考の非常に強い地域なので、今の話はOKなんですけれども、先ほどからの議論の中で、重症心身障害児施設の役割の部分というのは、まず親の高齢化、本人も高齢化するという部分の役割と、NICU等のいわゆる小児科、NICUからの移行施設という役割が議論されているわけです。１つ、この研究の中で是非考えていただきたいのは、親の高齢化、本人の高齢化の中で、重症心身障害児施設は次なる地域移行という話は出てこないと思います。出てきてほしいとは思うけれども、出てこないだろう。問題は一度も抱かれたことのない子どもたちが、NICUから重心施設に移ったときに、基本的に次なる地域移行の部分を、いわゆるNICUからではなくて、重心施設からの地域移行ということを、やはり考えなければならないだろう。西宮だからこそ、そこの部分を少し議論の中に入れていただいて、モデル的なものを提示していたただきたいと思います。
○大塚座長　よろしいですか。最後にどうぞ。
○平元委員　申しわけありません。次の久留米のところとも絡むんですが、甲山は相談支援機能のモデル事業が非常にしっかりしておられるので、お願いしたいことがあるんですが、先ほどから相談支援専門員がいろんなところにいらっしゃいますね。北海道のいろんな地域の窓口を見ていると、重症児の窓口になっている人は、医療にかなりプアといいますか、重症心身障害児、特に小さい子のお母さん方はかなりプロです。専門用語がばんばん出ますし、薬などもぼこぼご出てくるんですが、聞いていてわからないと、どう適切な支援に結び付けるかということがわからないのではないかと思います。重症児の場合は、相談支援専門員に医療のプロを１人入れないとだめなのではないかと思っています。インタビューガイドで、そういうところは出てくるのか、出てこないのか。久留米さんもそうなんですけれども、そういうものが出てくるのか、出てこないのかということ、それでそういう提言をするのか、しないのか。要らないというか、それとも看護職が１人入らないとだめというのか、そういうことができればいいと思っています。できればお願いいたします。
○甲山福祉センター　確かに芦屋、西宮、尼崎は、相談支援事業がたくさんあって、ケアマネジメントの２番目のところで、障害の疾患であったり、いろんなものをちゃんと理解するということを入れているんです。なぜそれを入れたかというと、もちろん御本人を支援するのに、医療モデルではなくて、生活モデルという考え方で支援していくんですけれども、生活モデルであっても、その方を知るという意味では、その人の医療という部分を知らないと、ヘルパーを１人入れるにしろ、どこかに遊びに行ってもらうにしろ、やはりそこのリスクも含めてプランを立てていくわけなんです。
　ただ、それは看護師がいいのか。看護師もその人の生活を支援するとか、福祉のサービスであったりとか、生活全般のことをわかっている人でないと、看護師でも無理だと思います。ある意味、相談支援専門員でも、重心の医療面であったり、ドクターなどと、この人はこういう生活をしているんだけれども、先生ここの医療調整をしてくれませんかと提案ができるぐらいの相談支援専門員でなかったら、だめだと思います。重心でも幅がたくさんあるので、あれです。
○大塚座長　ありがとうございます。わかりました。了解しました。
　それでは、最後ですけれども、久留米市介護福祉サービス事業者協議会の中間報告を受けまして、アドバイス等がありましたら、どうぞ。
　米山委員、どうぞ。
○米山委員　米山です。
　25ページの資料、御相談くださいという案内を見て思ったんですが、これは特別支援学校でやりますということが書いてあったものですから、そこから思ったのは、今のすなごさんのところでも５ページにあって、支援計画ということで考えたときに、利用者さんなり、重症児者の方々の支援計画の中で、学齢のお子さんたちの特別支援学校の支援計画というのは、かなり細かく書かれているんです。先ほどの医療ということで言うと、保健室も入って、看護師なども入って、かなり詳しく書いてあって、そういうものはすごく参考にさせていただくんです。そこが教育との連携の中で、学齢から18歳で一般の生活の中に入っていくときに、そこが教育と連携して移行できたらいいと思いますし、いろんな先生がいらっしゃるから、その辺をお聞きしたいと思います。今、地域が相談に入って、地域支援の支援部がかなり積極的にやっていらして、そこは都内で見ると、すごく活発なものですから、その情報とかまとめたものというのは、利用できるといいと思っています。本当に教育との連携ができたらいいと思っています。
○大塚座長　御回答があれば、お願いします。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　私はもともと小児ICUで働いていて、看護職で、今、在宅で福祉をやっているんですけれども、意識レベルが200～300のお子さんを今まで地域移行や地域定着で経験させていただきましたが、そういった重度の意識障害のあるお子様は、最初は医療が中心になって支援しなければならないと思って移行しました。ところが、定着するまでに何が必要だったかというと、医療面はお母さんが覚えていかれます。訪問看護師さんがついているので、そこはそこでやっていけるんですけれども、本当に必要なのは、その方の生活なんです。生活と教育が連携した形で、介護保険で言う地域包括ケアシステムみたいな形がつくり上げられたらいいと思います。
　サービス側が主観的になって、かわいそうだからとか、そういった思いで、相談員が入っていないところに関しては、入り込み過ぎているサービスが相談会の中でも多々見受けられます。そうではなくて、その人のストレングスの部分をいかに引き出して、地域で生活していけるようにするか、エンパワーメントを高めていくかということを、きちんと理解した相談員を育てる必要があると思います。医療は必要ですけれども、本当に必要なのは、その人の生活の支援、その子の教育、それがうまく絡み合えば、その家庭、子どもさんのQOLはすごく向上していくと思います。だから、そういった形での在宅支援を、自分が経験する中で、今、いる久留米市内の相談員さんたちと一緒にやっていっています。
　コーディネーターとしても、地域に帰して、相談員さんに移行して、はい、さようならではなくて、１年ぐらいはじっくりコーディネーターとしてそこにかかわりながら、定着させていって、本当にその家庭にとって普通の生活を目指して、支援をしていっているつもりではあります。
○大塚座長　ありがとうございます。
　アドバイスはございますか。どうぞ。
○杉野委員　モデル事業ということなので、先ほどちょっとお話がありましたように、いろんな支援計画があります。教育もやっているし、福祉の方も新しい計画等を考えておられると思います。その辺のすり合わせということだと思います。例えば協議会でそういう意見を出し合いながら、学校の方も担当者がいますから、同じようなデータをそうたくさんとっても、とられる側は大変だと思います。
　西宮さんの７ページに書いてある調査内容は、恐らく教育の部分と、関係の病院とか保健センターとか、その絡みが一覧になっている表だと思って、先ほど質問したんですけれども、それが使えるところがあると思います。ですから、この機関の連携をどこで集約して、それをその子のための支援プログラムとしてどう落とすかというところも、是非試行的に見せていただければありがたいと思います。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　そこはきちんと整えていきたいと思っております。
　あと、今の相談支援のモデルの帳票等が、介護保険と比べますと、書きづらい部分があります。重心の子どもさんに対しては、やはり細かい支援計画が必要だと感じておりますので、そういった部分をつくりかえようかという話を、今、相談員の間でしております。
○大塚座長　それでは、ここで各団体に対する中間報告のヒアリングを終了して、少し時間があるので、フリートーキングをしたいと思います。
　その前に私に１～２分だけよろしいでしょうか。今後、あと何カ月間か、残りわずかですけれども、多分事業の立ち上がりがおそかったので、まだ始まったばかりだと思います。今のところ、成果物という観点からいくと、これからだと思いますので、この何カ月かの勝負かもしれませんけれども、成果物を提出するということをよろしくお願いします。
　その中で、今、私が考えていることが幾つかあって、１つ目は、モデル事業ということを意識していただきたいと思います。事業所の特性だとか、特色、強み、あるいは地域性を考えて皆さんが選ばれたと思います。ですから、皆さんの地域や事業所の特性を踏まえたモデル的な成果物を提出していただきたい。全国に続く事業所や施設あるいは関係者が、あそこの提出してくれたモデルを見れば、私たちも何かできるというものでないと、無駄になってしまうので、そこを意識して作っていただきたいと思います。
　２番目に、成果物はアウトプットとアウトカムがあって、アウトプットは協議会を何回やったということで、事業所報告としてはきちんと出ると思いますけれども、それも大切な報告書ですが、それ以上に成果物としてのアウトカムを出していただきたいと思います。この事業の目的は、重心の方の安心した地域生活の確保ですから、このことから考えれば、究極的にはどのような仕組みやシステムをつくって、重心の方が地域で安心できる仕掛けができたかということに、私は尽きると思っています。そのときに、誰がどのように、どのような仕組みをつくったかということに尽きると思うので、そこが入っていないと、モデルとしてはよくないと思います。そういう意味では、コーディネーターの役割や連携ということをどうつくったかということと、さらにどんな手法を使ったのか。手法はいろいろあります。協議会もそうだし、個人の力もあるし、その手法を明らかにしていただきたいと思います。
　最後の３番目は、課題です。それぞれの事業を行ったプロセスの中で、いろんな課題が出てきて、事業所のこと、コーディネーターのこと、あるいは地域の課題も出てきたと思います。地域の課題というものをどのように解決したか、そのプロセスと、考察としてうまくいったところ、うまくいかなかったところも含めて書いていただいて、次の参考にしていただきたいと思います。
　それでは、あとはフリートーキングをどうぞ。
　宮田さん、どうぞ。
○宮田委員　北海道療育園の方に１つ質問とお願いです。病院がなかなかこちらを向いてくれないというところで、稚内の病院と連携して研修システムを立ち上げられたというのは、非常にいい試みだと思うんですが、他の病院からの問い合わせ等があるのか、もしくは連携の芽生えがあるのかどうかということが１つです。これは質問です。
　もう一つ、近くの重心施設と話していても、ショートステイのときに一番困るのは、医療的ケアがそれぞれの子どもで全部違って、そこを親御さんから聞き取っていくのが非常に難しいということがあります。我々のところは、今、特別支援学校にも看護師と医者を派遣しているんですけれども、それぞれの医療的ケアの手技が違うから、ベテランの先生でも、子どもがかわると一から研修をしなければならない。それで、少なくとも通園で我々のところを使って、特別支援学校が重症心身障害を抱えているんですが、そこと、それから卒業後の通園事業、この辺りの医療的ケアを統一したんです。
　医療的ケアがいろんな形になっているのは、たまたまの結果だと思います。退院のときの看護師のやり方とか、それをまた親御さんがモディファイした。そういう意味では、いつでも周りの人たちに支援してもらいやすい体制ということが、一番の課題の１つだと思うので、医療的ケアの統一が、病院と連携をする中で何か考えていけないのか。A君の医療的ケアをしたことがあるから、あなたも診られるという対応で、地域からの支援を受けやすいのではないかということです。病院との連携の中で、医療的ケアの統一という課題を、何とか考えていただけないかと思います。
○北海道療育園　まずほかの病院からの問い合わせがあるかどうかということについては、稚内は短期入所を受ける主治医が、自分の病院で受けるということに対して意欲的だったので、やりやすかった面があるんですけれども、我々の地域にあるほかの関連病院でも、同じような重心の子たちを抱えている主治医たちがいますので、そこにはこれから働きかけていこうと思っています。
　先ほど小児科の地方会でそういったことを紹介したということがありましたけれども、我々のところでも、そういったことをしていきたいと思っています。
　それと、支援方法の統一に関しては、今、我々のところで短期入所を受けるんですけれども、短期入所の方に合わせて、こちら側が対応しているのが現実で、委員がおっしゃるように、統一ということは、確かに病院と連携する上では重要だと思いますので、参考にさせていただきたいと思います。
○大塚座長　中川先生はどうですか。
○中川委員　これは直接のモデル事業とは関係ないかもしれないんですけれども、一部書かれているんですが、現在、在宅を見ていて、問題になるのが移動手段です。60歳を過ぎますと、老人介護保険の介護サービスで介護タクシーが使える。ですけれども、障害の場合は、それが使えない。市町村によってはタクシー券を出したり、補助しているんですけれども、60歳を過ぎないとこういう制度が使えないというのは、１つ大きな矛盾ではないかと思いますので、もしどこかでそういうことを調べていただいて、報告書の中に少しでも書いていただけたらという希望です。
○大塚座長　ところで、来年度のこの事業はどのようになるんですか。ちょっと気になっています。唐突で済みません。
○寺澤補佐　事務局からお答えさせていただきます。この事業につきましては、まだ概算要求の段階でございますけれども、引き続き、モデル事業として実施できるように、少し箇所数を膨らませながら、要求させていただいているところです。
　ただ、いずれにしても、予算の話でございますので、財務省との関係もございますし、今、財政的に厳しいところもございますので、形はどうなるかよくわからないですが、一応要求はさせていただいております。
　ついでにということなんですけれども、いずれにしても、今回は時期がおそかったので、そういう意味で、事業はこれからということだと思いますが、一応今年度については、最終報告という形で終わらせていただいて、来年度については、新しく公募をする形で選定していきたいと思っております。今年はある意味多様な実施主体の方に参加いただけるようにということで、例えば課題設定をして、それに応じたものという形ではなかったんですけれども、来年度については、どういった形で公募するかということについても、いろいろ御議論・御相談させていただきながら、決定していきたいと思っております。
○大塚座長　最後にどうしても言っておかないとという方はいらっしゃいますか。いいですか。また後で思いついたら、事務局に連絡していただければ、当事者団体の方には伝わると思いますので、よろしくお願いします。
　それでは、よろしいでしょうか。一言だけでお願いします。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　今、ハザードマップをつくって、医療的ケアが必要なお子さんの重心のモデルをつくろうとしているんですけれども、よその地区でそれをきちんと確立しているところがあったら教えてください。
○大塚座長　それは後でいいですか。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　後で結構です。
○大塚座長　お願いします。
　それでは、今後の予定ということで、事務局から、どのような予定であるかということをお知らせ願えますか。
○寺澤補佐　本日はお忙しいところ、熱心に御議論いただき、ありがとうございました。
　次回の３回目でございますけれども、今年度の最後になりますので、最終報告ということで考えております。来年３月ぐらいを予定しております。
　恐縮ですけれども、資料を見ていただきたいと思います。資料５をごらんいただきたいと思います。簡単にまとめたものですけれども、一応第３回目ということで、３月上中旬ごろということでございます。内容につきましては、第１回目でこういう報告書ということで御議論いただきまして、了解いただいたものということで、入れさせていただいております。そういう観点で資料を作成いただきたいんですが、本日もかなりいろんな御意見をいただいておりますので、そういった点についても御留意いただきながら、作成をお願いできればと思います。
　日程につきましては、後ほど事務局から用紙を送らせていただきますので、よろしくお願いしたいと思います。
　座長からもいろいろ御意見をいただきましたが、このモデル事業については、いいモデルであれば、全国に情報発信をしていくということを考えておりますので、そういったまとめ方につきまして、今後、座長と御相談しながら、またこの委員会でも御意見をいただきながら、まとめていきたいと思っております。よろしくお願いします。
○大塚座長　それでは、少々延びましたけれども、これで検討委員会を終わりたいと思います。多様な御意見あるいは真摯な議論ということで、御協力どうもありがとうございました。きょうは本当にありがとうございました。以上です。