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2012年11月5日 第2回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会

雇用均等・児童家庭局母子保健課

○日時

平成24年11月5日(月)
13:00〜16:00


○場所

中央合同庁舎5号館 
厚生労働省 省議室(9階)


○出席者

委員

五十嵐委員 石川委員 井田委員
及川委員 大澤委員 小幡委員
小林委員 坂上委員 益子委員
松原委員 眞鍋委員

事務局

石井雇用均等・児童家庭局長 定塚総務課長 桑島母子保健課長
高橋母子保健推進官 山本課長補佐 内山課長補佐
玉田課長補佐 西嶋疾病対策課長補佐

○議題

(1)医療費助成(小児慢性特定疾患治療研究事業)の在り方について
(2)その他

○配布資料

資料1小児慢性特定疾患児への支援の在り方について
資料2小児慢性特定疾患の医療費助成の在り方について
資料3第24回難病対策委員会(平成24年10月30日開催)について
参考資料・小児慢性特定疾患治療研究事業と他の公費負担医療制度の比較・小児慢性特定疾患治療研究事業法制化時の動向

○議事

○玉田課長補佐 定刻となりましたので、ただいまから第2回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。
 委員の皆様には、お忙しい中、お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。
 本日は、第1回の専門委員会で御欠席の委員に出席いただいておりますので、紹介させていただきます。
 明治学院大学社会学部教授の松原委員でございます。
○松原委員 松原でございます。よろしくお願いいたします。
○玉田課長補佐 続きまして、長野県健康福祉部長の眞鍋委員でございます。
○眞鍋委員 眞鍋でございます。よろしくお願いします。
○玉田課長補佐 また、安達委員、佐地委員、水田委員が所用により欠席との連絡をいただいております。
 事務局側でございますけれども、本日は総務課長の定塚が出席させていただいております。
○定塚総務課長 定塚でございます。よろしくお願いいたします。
○玉田課長補佐 また、前回に続きまして、10月30日に開催されました難病対策委員会の状況を報告させていただくため、健康局疾病対策課が後ほど出席させていただきますので、御了承ください。
 それでは、議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。
○五十嵐委員長 皆様こんにちは。お忙しいところ、お集まりいただきまして、ありがとうございます。
 議事に入りたいと思います。
 前回もお願いしていたんですが、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、これから御発言をされる場合には、まず発言者に挙手をしていただいて、挙手をした発言者に対して、委員長から指名をいたします。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言をするという運営をしたいと思いますので、御協力をお願いしたいと思います。
 まずお手元にお配りしております資料について、事務局から確認をしていただきたいと思います。お願いします。
○玉田課長補佐 お手元の資料でございますけれども、座席表、議事次第、委員名簿。
 資料1「小児慢性特定疾患児への支援の在り方について」。
 資料2「小児慢性特定疾患の医療費助成の在り方について」。
 資料3「第24回難病対策委員会(平成24年10月30日開催)について」。
 それから、参考資料が1部ございまして、公費負担医療制度の比較表と法制定時の動向に関する資料を1部つけております。
 また、お手元のドッヂファイルに第1回専門委員会の資料一式をつけております。
 資料は以上でございますけれども、不足等がありましたら、事務局までお申し付けください。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。
 皆さん、よろしいでしょうか。
 きょうは、特定のテーマについて、論点ごとにそれぞれ議論を深めていきたいと考えております。
 医療費助成のあり方を御議論いただくということで、いつもこの会は2時間を予定しているんですけれども、きょうだけは念のため3時間確保しております。しかし、議論がある程度収束するようなことになりましたら、早く終わることもあり得るということで、そのように御理解いただきたいと思います。
 それでは、事務局から「小児慢性特定疾患児への支援の在り方について」と「小児慢性特定疾患の医療費助成の在り方について」のうち、論点の1つ目について、御説明をいただきたいと思います。お願いします。
○桑島母子保健課長 母子保健課長の桑島でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
 お手元の資料1に基づきまして「新しい小児慢性疾患対策の確立に向けた課題と論点(案)」の御説明を申し上げたいと思います。
 現在、小児慢性特定疾患を抱える児童に対する医療費助成につきましては、児童福祉法に基づきます裁量的な経費、裁量的な経費というのは、なかなかなじみのない言葉かもしれませんけれども、国が補助することができるという規定になってございます。
 また、児童の健全育成を図るという児童福祉と研究を推進する目的ということで、2つの目的をあわせ持った制度になってございます。
 そうした中、課題としては大きく3つあるわけでございます。
 「1.医療費助成制度の安定化」をごらんいただいておりますけれども、この中で、今、申し上げた法律の補助という形になってございます。
 右側をごらんいただきますと、3つの論点があると思ってございます。
 裁量的な経費ということで、現下は非常に財政の中で、毎年削減される不安定な経費となっているわけでございますけれども、このため、義務的な経費化もにらんで、そういうものを視野に入れて、より安定的なものにする必要があるのではないかというのが1つ目の○でございます。
 2つ目の○ですが、そのためには、福祉的な位置づけをさらに明確化する必要があるのではないか。そういう意味では、研究という位置づけは残したまま、福祉の側面をより明確にしよう、どういう位置づけをしたらいいのかということです。
 3つ目の○が、福祉施策として位置づけを明確にする場合、公平かつ持続可能な仕組みとする観点から、やはり御負担いただける能力のある方に対しては、一定の負担を求めることが必要ではないかということでございまして、他の公費負担医療制度との均衡を踏まえまして、給付水準についてどうあるべきか御議論いただきたいということでございます。
 これが1つ目の大きな枠組みでございます。
 「2.医療費助成の対象疾患等のあり方」でございます。
 14年の検討会における議論を踏まえまして、現在の対象疾患が選定されているわけでございます。また、17年の法制化によりまして、より支援が必要な方を対象にする観点から、対象疾患の患者の状態、あるいは重症度基準が導入されてきたわけでございます。漏れ聞くところによりますと、難病の方でも同様の仕組みをすることが検討されており、17年の際に定められました小慢の仕組みを、引き続き維持していくことでよろしいのかどうかという御議論を1つ目の○で考えたわけでございます。
 2つ目の○は、新たな小児慢性特定疾患の対象疾患の選定及び見直しに当たりまして、公平性ということも先ほど申し上げましたが、広く国民の理解を得られるための仕組みづくりが必要ではないか。これも難病の方が少し先行してございまして、第三者委員会を設けるべきではないかという議論もございます。そうしたあり方について、お考えいただければと思ってございます。
 「3.登録管理データを活用した治療研究の推進」でございます。
 現在、医療費助成の対象者のうち、同意を得られた方について、その治療内容ですとか、状況についてデータを収集しているわけでございますけれども、これについて、依然として患児の状態の把握や登録管理データの治療研究への活用が不十分ではないかという御意見もございます。登録管理データを活用し、よりよい治療研究を推進していくために、課題の整理、今後の方向性について、是非御議論をいただきたいと思ってございます。
 2つ目の○にも書いてございますけれども、トランジションの話が今回大きな目玉になるわけですが、難病の治療研究事業との連携のあり方についても御議論をいただければと思ってございます。
 「4.総合的な支援策の推進等」でございます。
 福祉サービス、自立支援等、総合的な支援策が必要ではないかという課題でございます。
 右側に移っていただいて、子供さん方、あるいはその御家族に対する総合的な支援のあり方について、現在でも幾つかの施策が既に動いてございますけれども、それをどのように充実していけばいいのかということを論点としたいと思ってございます。
 今、申し上げました論点、課題等について、俯瞰的に全体をごらんいただくために、3ページ目でございますけれども、イメージ図ということで整理をさせていただきました。
 左から「医療費助成」「医療提供体制」「研究の推進」。右側に移りまして「相談・支援」「福祉サービス」「普及啓発」という大きな項目になろうかと思ってございます。
 ここに足りない部分があるという御指摘もあろうかと思いますけれども、事務局で一応の整理をさせていただいた資料でございます。
 その中で、一番左上になりますけれども「医療費助成」ということで、安定的な制度のあり方、対象疾患とその程度の考え方、対象疾患とその程度の見直しの仕組み、給付水準のあり方、この部分について、本日の限られた時間ではございますけれども、御議論をいただきたいと思ってございます。
 資料1については、以上でございます。
 それでは、引き続きでございますが、資料2を御説明してまいります。
 今、申し上げました全体の中で、1つ目の議論でございますが「1.小児慢性特定疾患の医療費助成の意義・在り方について」ということで、論点を2つまとめてございます。
 将来にわたり安定的に運営できる制度としてのあり方をどのように考えるか。
 現在は研究に資する医療の給付を行ってございますけれども、患者家庭の医療費負担の軽減という福祉的な面をあわせ持つ制度として、今後どう位置づけていくべきかという2点でございます。
 4ページでございます。現在、どのような位置づけになっているのかということをごらんいただきたいと思います。小慢につきましては、児童福祉法上の位置づけがございまして、第21条の5ということで、幾つか指摘されてございます。
 下線を引いてございます。そこだけ見ていただければと思いますが、健全な育成を図るため、当該疾患の治療方法に関する研究とその他必要な研究に資する医療の給付その他云々と書いてございます。
 一番下になりますが、53条の2で、国庫は第50条第5号の2の費用に対しては、政令の定めるところにより、その2分の1以内を補助することができるということになってございます。しつこいようですが、補助することができるという形で、予算の範囲の中において、国庫を補助する形になってございます。裏返しますと、予算を超えた部分については、補助することがないということになろうかと思います。
 5ページをごらんいただきます。小児慢性特定疾患の事業につきましては、平成17年に法制化という動きがございました。その前後を御説明していきたいと思いますが、平成14年に小児慢性疾患について大きな動きがございまして、検討会が立ち上がっているわけでございますけれども、そもそも法制化するに当たって、どういう位置づけで法制化に向けて趣旨・目的を考えていこうかということを抜粋してございます。その中で、下線が引いてございますけれども、医療の確立と普及を図り、あわせて慢性疾患のある子供の家族の医療費の負担軽減にも役立てるという意味では、福祉的な側面が既にここに出てきてございますし、実質的な医療費の助成として行われているということも書かれてございます。
 中段でございますが、これは当時の与党の中で話し合いがございまして、15年になりますが、次世代育成支援の観点から、子育てしやすい環境の整備を図るという目的がここで明確に書かれてございます。
 さらに下の16年の法案趣旨説明の中での一文でございますけれども、下線が1行目から引いてございます。次世代を担う子供が心身ともに健やかに育つための環境を整備するということ、まさしく健全育成という福祉的な側面が強く出てきているわけでございます。
 6ページでございます。そうした経緯がある中で、現在の法律は、医療的な側面、福祉的な側面、両面を兼ね備えた児童福祉法の中での位置づけになってございます。
 6ページは、小児慢性疾患にかかわらず、その他の子供さん方が医療費助成制度を活用されるわけですが、それを横に並べて見ていただく資料でございます。それぞれの制度、それぞれの根拠法、目的、内容、負担割合、経費区分という整理をしてございます。
 小児慢性特定疾患については、ごらんいただきますとおり、今、御説明をしたとおりでございます。
 右になりますが、いわゆる大人の難病でございます。
 これは御案内のとおり、今、大きく制度をつくり変えようとしてございまして、根拠法のところに「−」が引いてございますが、現在は根拠法がございません。そういう意味では、要綱で難病の仕組みが動いてございます。
 目的につきましては、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図る。もともとはスモンなどの疾患をもとにスタートした、いわゆる治療研究のための事業であったわけでございます。
 一番下のところをごらんいただきますと、私どもの制度と同じように、裁量的な経費ということで、予算の枠の中で動いている事業でございます。
 真ん中は、自立支援医療でございます。
 これは障害者自立支援法を根拠にしてございます。
 目的は、下線のところでございますけれども、自立した日常生活または社会生活を営むために必要な医療費の給付を行う云々でございます。
 一番下の経費区分のところは、義務的な経費ということで、かかった経費については、国が責任を持ってお支払いをすると御理解いただければと思います。
 自立支援の隣でございますけれども、療育の給付(結核児)と書いてございます。
 根拠法令としては、児童福祉法。
 結核児の健全な育成を図ることが目的とされてございます。
 義務的な経費という整理になってございます。
 右でございますが、養育医療(未熟児)について書いてございます。
 根拠法令が母子保健法。
 目的としては、未熟児の健全な育成を図るということでございます。
 この事業も義務的な経費とされてございます。
 7ページ、特定疾患、いわゆる大人の難病の動きについて御説明を申し上げます。
 ここにお書きしてございますのは、現在の仕組みでございますので、簡単にしておきます。
 「1.目的」ですが、先ほど申し上げましたように、治療研究が中心となる事業でございます。
 「3.事業の内容」については、対象疾患の治療費について、国が半分、都道府県が半分という中で動いてございます。毎年度の予算の範囲内で、都道府県に補助をしている形でございます。
 資料が飛びますけれども、資料3を御用意いただけますでしょうか。現在、大人の難病の方は、大きく検討が進められてございます。その中で、経費のあり方等について、いろいろと議論を生んでございますので、それを御紹介申し上げます。
 資料3はページ数が右端に書いてございますけれども、それをごらんいただければと思います。
 その中で11ページです。文字が多少小さいので読みづらいかもしれません。「3.改革の柱」の「(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」でございます。
 11ページの下をごらんいただく中で、左の「? 基本的な考え方」というところで、難病の仕組みの方向性が打ち出されてございます。その部分を読み上げてまいりますけれども、症例が比較的少なく、治療法が確立していない疾患に対し、治療方法の開発に資するため、患者データの収集を効率的に行い、治療研究を推進するという目的に加え、ここまでは今までと同じでございます。効果的な治療方法が確立されるまでの間、対症療法に寄らざるを得ず、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的もあわせ持つ医療費助成について、必要な財源を確保しつつ、法制化について検討する。つまりは私どもと同じ方向でございますけれども、法律に基づいた助成の制度にすべきであると、向こうの報告ではまとめているわけでございます。
 こうした動きがございます。
 また資料2の7ページにお戻りください。もともと治療研究事業を中心とした目的で構成されていた難病の仕組みでございますけれども、福祉的な意味合いも強く持った仕組みに衣がえをしようとしているわけでございます。そうした動きの中、私どもも同じような検討がスタートしているところでございます。
 8ページでございます。自立支援医療も中に出てまいりましたので、その制度の目的、あるいは対象者のところをごらんいただければと思います。
 「根拠法及び概要」でございますけれども、先ほども出てまいりましたが、障害者自立支援法。
 「概要」については、障害者あるいは児が自立した日常生活または社会生活を営むために必要な心身の障害を除去・軽減するための医療について、医療費の自己負担額を軽減するための公費負担医療制度でございます。
 自立支援医療制度については、下に対象者が3つございますが、従前は更生、育成、精神通院という制度がございましたけれども、それを平成18年に一本化した経緯がございます。それをまとめて自立支援制度という形になってございますけれども、対象者等につきましては、仕組みとしては変わってございません。
 「更生医療」については、ざくっと言いますと、大人、18歳以上の身体障害者の手術等の治療に係る医療についてでございます。
 「育成医療」についても、ここに書いてございますとおり、児童福祉法第4条の2項に規定する障害児で、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できるもの、18歳未満と定められてございます。
 精神通院医療については、省略をいたします。
 「対象となる治療の例」ということで、ごらんいただきますとおりでございます。それぞれの手術等が対象になってございます。
 9ページでございます。「未熟児養育医療給付事業の概要」でございます。
 ここにつきましても、未熟児を対象としたということで、昭和33年に制度が創設されてございます。
 「目的」のところをごらんいただきますと、養育のために入院をすることを必要とする未熟児に対して、その養育に必要な医療の給付を行うということでございます。
 「対象者」としては、ポツで書いてございますけれども、出生時の体重が2,000グラム以下の者であったり、生活力が特に薄弱であって、正常児が出生時に有する諸機能を持っていない者という整理でございます。
 以下「給付の範囲」等をお示ししてございます。記載のとおりでございます。
 10ページです。「結核児童療育費の概要」でございます。
 「目的」のところをごらんいただきますとおり、結核児童に対しての療育の給付を行って、もって結核児童の福祉を図ることと書いてございます。
 「対象者」のところは、結核児童であって、治療に特に長期間を要する者云々でございます。医師が入院を必要と認めた者。
 「給付の種類」については、学習に必要な物品であったり、療養生活に必要な物品まで含まれてございますけれども、基本結核の治療のための経費でございます。
 こういうように他制度もいろいろと活用できる範囲がありまして、子供さんに限って御説明をしたわけでございます。
 11ページをごらんいただきますと「小児慢性特定疾患の対象者数と医療費(総額)の推移について」でございます。事業費ではございません。医療費の総額の推移についてお示しをしてございます。
 細かい数字は取り上げませんが、ごらんいただきますとおり、医療費につきましても、毎年大きく増えてきてございます。そういう意味では、子供さんが減る中であっても、小慢に係る医療費は伸び続けているということでございまして、やはり安定的な仕組みによって、しっかり予算を確保できればと考える次第でございます。
 資料につきましては、以上でございます。よろしくお願いいたします。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
 ただいまの御説明を受けまして、小児慢性特定疾患の医療費助成の意義あるいは在り方について、御出席の先生方からの御意見をいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。どうぞ、お名前をおっしゃってから御発言ください。
○小林委員 小林です。よろしくお願いします。
 私は前回の検討会にも委員として参加させていただいて、児童福祉法の法制化についてもいろいろとやりとりをさせていただいたんですけれども、今のお話や前回のお話を伺っていると、大変ショックでございます。
 当時、法制化のときには、構造改革法という法律が通って、小児慢性疾患が毎年10%ずつ予算カットということで、このまま放っておいたら制度自体がなくなってしまう、制度を安定化するためには、法制化するしかないということで、法制化をお願いしたいということで、いろいろな働きかけをさせていただいて、検討会もつくっていただいたりしてきたと思っておりました。そして児童福祉法に位置付けられ、制度はこれで安定したと、みんな安心をしておりました。
 実際に今の資料を見ても、政府の平成15年の小児慢性特定疾患治療事業の見直しに関する基本方針でも、安定的な制度と書かれているので、当時はきっとそういうふうになっていたはずですが、どうして前と同じように予算が削減されたりしてしまうのかというのが、とても疑問です。
 例えば児童福祉法の中でも法文に事業を行うことができるとありますので、私が当時質問をしたら、法律というのはこういうものなんだという話で、こちらは素人ですから、そういうものなのかと思っていたわけなんですけれども、また同じように制度が不安定な形になっているというのは大変ショックで、これはほかの制度と同じように、義務的経費にしていただく、次の法制化というのに是非取り組んでいくべきだと思いながら、今も話を伺っておりました。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 裁量的経費ではなくて、義務的経費にしてもらいたいという御要望です。
 ほかにいかがでしょうか。益子委員、どうぞ。
○益子委員 川崎市の益子です。
 私も小林委員と同じ意見ですけれども、川崎市も血友病の患者さんが御兄弟でおりまして、私どもの見積もりが甘かったんだろうと思いますが、川崎市は5億円の小慢の予算を組んでいたのですけれども、その患者さんで4億5,000万円使ってしまうということで、年度途中で補正を組まなければならないという状態に現在なっています。そういうことで、どういうことが起こるかわからないので、是非義務的経費にしていただければと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○松原委員 明治学院大学の松原です。
 私も義務的経費にすべきだという立場からコメントさせていただきたいと思います。
 児童福祉法の第2条2項のところには、国と地方自治体は、保護者とともに子供の健全育成に責任を負うんだと書いてあります。今、いろいろな資料を説明していただいた中でも、健全育成ということが出てまいりまして、その観点からも責任を負うというところをきちっと制度化する必要があると考えます。
 あと、資料1の2ページ目のところには、患者家庭の医療費負担の軽減という非常に大切な観点が書かれております。同時に、義務的な経費にすることによって、一番の目的はやはり子供の命と成長・発達を保障するという、まさに児童福祉法2条にかかわるような目的があるのではないかと考えております。
 それから、資料2の6ページ、一覧を改めて見せていただきますと、根拠法を持っているものはみんな義務的経費になっているわけで、裁量的経費というのは、これから法制化を目指すもので、小児慢性特定疾患治療研究事業は根拠法がないところで裁量的経費になっているので、こういった観点からも、今回の議論を通じて、是非義務的な経費という位置づけにできたらと考えております。以上です。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。どうぞ。
○小幡委員 上智大学の小幡でございます。
 法制局的には、必ずしも「できる」と書いてあるから、全てそう書いてあれば義務ではないと確実に言い切れるかというと、文言だけではそうでもないと思うのですが、実際には「ものとする」とか「しなければならない」という形にはなっていないので、裁量的に余裕があれば補助をすると読まれあやすい規定になっていることは、そのとおりかと思います。
 実際に必要だと思われるので、つまり児童福祉法上の解釈として必要だという判断から、行われているというのが今の姿だと思うのですが、いろいろ予算との関係がございますので、そういう意味で、きちんとした位置づけをして確保していくというのは重要でして、本来そのつもりで法律も書かれているとは思うのですが、「できる」という規定になっているので、そこをもう少し明らかにするという意味はあると思います。
 そこで、21条の5ですが、4ページの言葉を見ますと「治療方法に関する研究その他必要な研究に資する医療の給付」という書き方になっています。結果的に同じになるのかもしれませんが、「研究に資する医療の給付」という文言になっていますが、児童福祉法は本来児童の健全育成というのが趣旨なはずなので、現実に慢性疾患で苦しんでいらっしゃる児童のために、医療費を給付するというところが、本来の法律からストレートに出てくることだと思います。ここで研究と特に強調している意味が、果たして今後も必要なのかという辺りは、検討が必要かと思います。
 難病の方では、研究と患者さんへの医療費助成、福祉、この3本が柱になって、それぞれきちんとやっていくべきだという議論になっていると思います。最終的な目的は児童福祉法で、児童の健全育成だと思いますので、そこら辺はストレートに、そして、義務的な経費として明確に書くということはあると思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。どうぞ。
○眞鍋委員 長野県の眞鍋でございます。前回は欠席しまして、失礼いたしました。
 自治体の立場から言わせていただきますと、小慢の特定疾患に関しては、いわゆる特定疾患、難病と比べると、国の補助率も結構高くて、大体2分の1ぐらい補助していただけていて、我々としてはありがたいと思っていますが、先ほど御説明にありましたように、今後も給付額が増えていくことを考えますと、また国と自治体の財政状況を考えますと、右肩上がりではないですから、その中でこの制度をきちんとしていくためには、義務的な経費にするというのは賛成でございます。
 あとは、6ページの資料を見せていただきますと、どういう方に、どういう目的で公的な支援を行うかという観点で見たときに、自立支援(育成)医療ですとか、あるいは療育の給付、養育医療と比べても、小慢の方というのは決して劣るものではないですし、社会的寄与度は高いんだろうと思っています。そういうものあわせて、日本においては同等に義務として位置づけられるべきものであっていいのではないかと思っている次第です。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 いずれも義務的経費にすべきだという御意見だったんですが、ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上といいます。
 私もやはり義務的経費にすべきだと思っております。最近は有効性が高い新しい薬が登場し、それは必要性が高いものがが多くなってくると思うんです。それなのに、毎年削られる可能性があって、私の病気は大丈夫なのかという不安を持たせるのは、御家庭、お子さんの成長にとっても悪いと思います。
 先ほどの自治体の負担のこと、お金の給付水準の問題にもかかわってくると思うんですけれども、以前、肺高血圧症という病気を取材したときには、年間1億円ぐらい医療費としてかかるものがあったりして、加入する保険組合から、あたかも出ていっていただけないかというようなことを言われたと聞いたことがあります。実際、そういうことになれば、患者さん、家族の人にとって大きな問題になってきます。この問題は保険組合ともかかわり合うと思うんですけれども、そういうことがないように、国、自治体をうまくフォローしていくような制度にすべきだと思います。以上です。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○石川委員 日本医師会の石川でございます。
 私たち小児科医は、実際に現場でやっていまして、何よりも研究事業という文言に昔から大変違和感があるわけです。現場の者であっても、あるいは審査をする者であっても、健全な育成を図るため、当該疾患の治療方法に関する研究その他必要な研究に資する医療の給付となっています。私たちにすれば、治療方法を研究することは非常に大事なことであって、それが子供たちにとってもすごく大事だというのはもちろんわかるわけなんですけれども、研究が終わってしまったら、それで終わりかというと、その人たちの治療は継続するわけです。したがって、我々からすると、治療が継続するための医療の給付というのはすごく重要でありまして、それができなければ、健全な育成はできないわけなんです。ですから、私たちは現場であっても、審査会などで審査する立場としても、治療の継続性を大変重要に考えてやってきたことがあります。
 例えば疾病の例を挙げれば、前回もネフローゼだとか、そういったことを言いましたけれども、川崎病という病気があります。川崎病というのは、不幸にして冠動脈瘤に大きな障害が残ってしまうと、慢性疾患として重要なんですけれども、基本的には病気の性質からすると、セルフリミッティングディジーズであって、言わば急性の病気であるわけです。しかし、大変高額な治療が必要だということから、現場ではいつも困っていたわけです。実際に慢性に至るのかどうなのかということについては、大変疑義があったりしながら、この子たちの大変高額な治療をどうするかということで、現場では悩んできたということです。
 今では小慢の研究事業の中で、膠原病という部類と心疾患という2つの部類の中で、枝分かれするような形で分類されてやっているんですけれども、とにかく治療をして、子供たちの医療の給付に対しての継続性の問題を中心にやってきたことは事実であります。このところは、研究だけの助成だけではないと考えていただいた方がいいと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 研究について、お二人の方から違和感がある、本来の目的からはちょっと外れるのではないかという御指摘です。どうぞ。
○及川委員 及川でございます。
 今までの委員の方の御意見に賛成でございます。やはり児童福祉法で健全育成と言った場合、医療の側面はもちろんのこと、医療が適切に行われるためにといいましょうか、子供たちが健全に発育するためには、御家族の生活や、子供たちの生活が安定していることが前提だと思います。そういうことを考えますと、医療的な側面を含めつつ、福祉的な制度をきちんと確立するということは、とても大事なことだと思いますし、是非義務的経費にしていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 井田先生、どうぞ。
○井田委員 慈恵医大の井田でございます。
 ここにいらっしゃる委員の方は、多分皆さん法制化に賛成だと思います。逆に質問なんです。なぜ法制化ができないのか。どこが障害になっているのか。
 先ほど坂上さんからもお話がありましたように、医療が進歩して、私たちの場合、大分研究が進んできて、新しい治療法もどんどん開発されてきて、実際に臨床の現場で用いられていますので、研究という側面だけを捉えられてしまうと、私たちの方はもう終わりなのかという印象もあるので、医療の継続性、安定した財源が必要だと思います。
 小林さんもおっしゃっていましたし、前から討論になっているんですけれども、なぜそれが難しいのかを、逆に私はお伺いしたかったんです。
○五十嵐委員長 いかがでしょうか。御返事できますか。
○高橋母子保健推進官 資料の5ページにも書いてありますけれども、平成14年の検討会報告書でも、小児慢性特定疾患治療研究事業というのは、研究を推進し、医療の確立と普及を図り、負担軽減に役立てることを目的としてということで補助してきましたが、実質的には医療費の助成として行われている、医療費助成、負担軽減という目的が側面としてあるわけです。ただ、法律上はどうなっているかというと、研究に資する医療の給付という規定になっていますので、そうしますと、予算上の扱いとしましては、科学試験研究費という分類に入っていまして、社会保障関連経費ではないんです。科学技術振興費というのは裁量的経費で、過去には裁量的経費でも科学技術振興費は一律カットの対象としないというときもあったんですけれども、25年度の概算要求では、科学誌技術振興費を含めて裁量的経費は削減対象という方針になっています。
 小児慢性は地方自治体の超過負担がないというお話でしたけれども、裁量的経費を10%カット分の財源を捻出するために、ほかの裁量的経費を削ってやりくりしているというのが実情でして、そこのところは、財源の問題があるわけですから、簡単に義務的経費というのは、厚生労働省だけではなかなかできないわけですが、そういう方向に向かっていく必要があるのではないかということで、難病と同じ方向性かと思います。
○井田委員 継続します。研究のことはまた後で話すということなんですけれども、研究費というのも、この中に含まれていると解釈してよろしいんですか。研究費というか、小児慢性特定疾患はいろいろな研究がございますね。例えば患者数の同定とか、QOLの同定などがあるんですが、例えば医療機関などを指定すれば、日本全国で調査をしなくてもいいのではないかと思います。ある程度決まった病院などでやると、割と情報などが得られやすいので、そういう研究費を、同じパイの中でも、医療費の助成とか、育成に使えると思ったものですから、その内訳といいますか、実際に患者さんが払っている医療費と、例えば研究費はどれぐらいのパーセンテージが出ていて、研究費をリダクションすれば、少し患者さんにも回るので、研究費の方を集約化といいますか、医療の体制を集約化すると、そちらの方が減ってうまくいくと思いました。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○眞鍋委員 長野県の例を申しますと、若干県の方が超過負担なんですが、非常に安定期に運営していただいている。それはどちらかというと、今、雇用均等・児童家庭局の中で持っている予算の中で、小慢の医療費の助成を重視していただいていて、その中で、こちらに重みづけをしていただいて、こちらを確保して、別にいうと、ほかのところで泣いていただいているから、こういうふうに安定させようという意思でやっていただいていると思っています。先生がおっしゃった研究費というのは、恐らく母子保健課が持っているような別の厚生科学研究費の話だと思うんですけれども、それは別のシーリングだと思います。また額もそんなに大きくなかったと思いますので、そちらを削って小慢にというのは、ちょっと現実的ではないと思っています。
○井田委員 わかりました。
○五十嵐委員長 確認しますけれども、はっきりというと、研究という名前があるので、科学技術振興費扱いになっているわけですね。この法律を認めてもらうときに、科学技術振興費の方に入れていただいたので、逆にこういう小児慢性特定疾患治療研究事業とか、あるいは難病の方もそうなんだと思うんですけれども、認めていただいたという可能性もあるわけです。だから、最初から例えば給付などの医療費補助だけを目的としたものとして、こういうものを出した場合には、昔のことですからわかりませんけれども、通らなかった可能性があるとも理解できるんでしょうか。非常に素朴な疑問です。
 昔の話ですから、誰も答えられないでしょうね。だから、結局、研究であるがゆえに科学技術振興費扱いになって、そして、10%のシーリングがいつもつきまとっていると理解してよろしいということですか。
○高橋母子保健推進官 毎年の予算編成の方針で、科学技術振興費が今後も常に10%カットになるかどうかというのは、不確定要素がございますけれども、少なくとも25年度については科学技術振興費を含めた裁量的経費についてはそうであるということです。
○五十嵐委員長 科学技術振興費の中に入っている限りは、そういうリスクが常にあると理解すればいいわけですね。
○高橋母子保健推進官 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。どうぞ。
○石川委員 日本医師会の石川です。
 先ほど私が言いましたことは、つまり研究というのは、厚労省の方が本当に苦労されているのはよくわかっているんです。研究治療費というのは、国民から見れば、研究のところで使われていると皆さんお考えになると思うんですけれども、実際は治療継続、治療のところで使われているのが大部分なわけです。ですから、今、どういうふうに税金が使われているかということについては、国民の方たちにきちんと可視化しなければいけない時代の中で、非常にわかりにくいと思うんです。実際、治療の方で継続して、我々も苦労しているし、厚労省の方も苦労しているのであれば、いっそのこと、名称を変えて運営した方がずっといいのではないかと思います。いかがでしょうか。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○小林委員 難病ネットの小林です。
 前回の法制化のときにも、名称を変えてもいいという話が出ていまして、母子保健課と私たちの間では何度も話し合ったんですけれども、研究事業のままでいいのかどうかということは何度も議論になっていました。当初、医療費の補助と研究という2本柱で、新しい小慢制度をつくろうという話でスタートしていったんですけれども、1回目の検討会のときに、私は局長に質問しました。これは福祉の制度か、それとも研究の制度かといったときに、局長はこれは患者と家族を支えるための福祉の制度なんだとはっきり答えられて、これは議事録にも残っていると思います。
 そういう話の進め方の中で、母子保健課から出たのは、名称を変えても構わない、こちらは患者を支えていく制度の名称にはこだわっていないということで、そういうことも視野に入れて検討を進めていただいたようですけれども、いろんな話のいきさつを聞いていくと、どうも財務省とのやりとりの中で、研究事業でなければ、どうにも行き着かなかったんだということを聞いた記憶が残っております。これは議事録にはないと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○山本課長補佐 研究という部分について補足させていただきますけれども、資料1の2ページ目「新たな小児慢性疾患対策の確立に向けた課題と論点(案)」の「3.登録管理データを活用した治療研究の推進」という部分がございます。登録の管理については、平成14年の検討会でも大きく議論をされていまして、患者さん、患児さんそれぞれの状況を把握して、その上で必要な支援をするということを目的に、登録管理という制度を14年のときから議論した上で運用しているところもありまして、治療研究という部分、制度の部分などは次回以降の論点になるかと思いますが、本日も資料2の論点2のところでは、登録管理データを用いたデータをいろいろお示しさせていただきますが、こういう側面がなくてもよいのかという部分は、議論ポイントではないかと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 これは次回以降に詳しく検討することになると思います。どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上といいます。
 一応聞いておきたいんですが、小慢にかかる年間総事業費の中で医療補助に使われている部分はいくらで、研究や登録にかかる費用はいくらなのでしょうか。現実的に登録のための費用というのは、余り割かれていないんでしょうか。その辺がおわかりになったら、お願いします。
○山本課長補佐 資料2の15ページ目に、平成22年度総事業費が251億円ということで書かれているかと思います。こちらは医療費助成の総事業費ですが、その中に事務費というものも含まれておりまして、都道府県への審査とか、登録管理も含めた事務費を込みで入れております。
 都道府県の事務費については、今、事務方に確認したところ、国ベースで1億円ということです。
 これとは別に、当課の厚生労働科学研究費というものがございまして、そちらについては、だんだん削減される対象経費ではございますが、平成23年度につきましては、4億の後半、5億弱というオーダーでございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。いろんな意見が出ましたけれども、ほとんどが裁量的経費ではなくて、義務的経費に移していただきたい。それから、研究との兼ね合わせということです。これはきょうではなくて、次回以降、詳しく討議することになると思いますけれども、研究事業としてしか認められていなかったので、こういう形になっているので、研究事業ではない形にできないかどうかということも含めて、きょう御要望があったものと考えますので、基本的にそれでよろしいでしょうか。ありがとうございます。
 それでは、時間も押しておりますので、次の話題に移りたいと思います。事務局から説明をお願いいたします。
○山本課長補佐 それでは、次の論点ということで、資料2の12ページ以降をお願いいたします。「2.小児慢性特定疾患の医療費助成の対象について」です。
 まず難病の方でどのような議論がされているかということで、資料3について御説明させていただきます。
 資料3、先ほどと同じ右肩に12ページと書いてある「3.改革の柱」の「(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」の「? 対象疾患及び対象患者の考え方」をごらんください。
 難病では、医療費助成の対象疾患については、?症例が比較的少ないために、全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、?原因不明、?効果的な治療法未確立、?生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)の4要素を満たしており、一定の診断基準が確立している疾患を選定する。
 対象患者については、上記対象疾患に罹患している者のうち、重症度が一定以上等であり、日常生活または社会生活に支障がある者とするということで、改革の柱が示されています。難病の改革の全体像の案でございました。
 また、第1回の委員会で、小幡委員から、疾患の選定時の透明性の確保について御指摘いただいたところではありますが、難病でも同様の考え方が示されておりまして、12ページの一番下の○になりますけれども、対象疾患の選定及び見直しについては、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとし、第三者的な委員会において決定するということで、記載されています。
 それを踏まえて、小慢の医療費助成の対象について、2つの論点を記載させていただきました。現在、小慢については、難病で議論している対象疾患及び対象者の考え方に相当するものは、平成14年の議論を踏まえ、平成17年の法制化時に全て整理をされているところであります。ただ、対象疾患と疾患の状態の程度で、医療費助成の対象者を選定する現在の仕組みについてどのように考えるかということは、1つの論点かと思います。
 また、先ほど難病の方でも御紹介させていただきましたが、小児慢性特定疾患対策という新たなものについて、対象疾患等の選定及び見直しについて、広く国民の理解を得られる公平な仕組みについて、どのように考えるかという2つの論点があるかと思います。
 これらの論点について、これまでの経緯を御説明させていただきます。資料2の13ページ以降になります。
 医療費助成の対象について、児童福祉法上どのように記載されているかですが、先ほど御紹介させていただいた条文と同じ条文になりますが、医療費助成の対象については、下線が引いてある部分になります。厚生労働大臣が定める慢性疾患にかかっていることにより、ということで、まず疾患を厚生労働大臣が定めるということが、法律上規定されています。
 また、もう一つ下線が引いてある部分ですが、当該疾患の状態が当該疾患ごとに厚生労働大臣が定める程度であるものということで、疾患の状態の程度を厚生労働大臣が定めることになっています。
 対象疾患と対象者の考え方ですけれども、14ページにまとめてお示ししております。
 これまでどのように考えられたかについては、対象疾患のこれまでの見直しの経緯、平成14年の検討会での見直しの考え方、平成14年の検討会報告書、先ほどもありましたけれども、与党での基本方針を参考資料の7ページ以降にお示ししてございます。
 これらを踏まえ、現在、小児慢性特定疾患の医療費助成の対象疾患及び対象者ですが、まず対象疾患については、医学的知見に基づき、?慢性に経過する疾患であるか、?生命を長期にわたって脅かす疾患であるか、?症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるか、?長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であるかを考慮して選定しています。
 また、対象者については、上記対象疾患に罹患している児童のうち、症状の程度が一定以上である児童になっております。
 前回の参考資料は、お手元のドッヂファイルにあるかと思います。参考資料の4ページ以降に大臣告示というもので対象疾患とそれぞれの疾患の状態の程度を細かく決めています。
 15ページになりますが、大臣告示で示されているものは、?悪性新生物から?慢性消化器疾患までの11疾患群、514疾患、平成22年度の対象者は、10万8,790人となっております。
 実際、医療費助成の対象疾患で、先ほどお示しした4要件を、どのように満たしているかという部分について、御説明させていただきます。
 慢性に経過する疾患であるかという点ですけれども、先ほど御説明させていただきましたように、小児慢性特定疾患治療研究事業の登録管理というものが行われていまして、登録管理のデータを研究で解析したもののデータになります。16ページです。
 小児慢性特定疾患で登録されている方々の発病時の年齢ですが、グラフを見ていただくとわかると思いますが、ほとんどの方が0歳で発病という状態です。
 右側のグラフは、現在、登録されている方の年齢ということで、年齢別登録者数になります。年齢はさまざまな年齢に分布しているということです。
 これらから、罹患期間が長期にわたる方が多いということが言えるかと思います。
 17ページは、先ほどの登録管理全体をまとめたものを、疾患群ごとに見たものになります。疾患群ごとに登録者の年齢分布は若干異なりますが、ほぼ全ての疾患群で0歳の発症が最も多く、罹患期間が長期にわたる方が多いと推測されます。
 細かいところを申しますと、乳幼児の患者が主体である疾患としては、慢性心疾患、慢性呼吸器疾患、乳幼児期に多くが発症し、各年齢に患者が見られる疾患は、血液・免疫疾患や神経・筋疾患、各年齢で発症が見られ、10歳代半ばから後半の患者さんが多い疾患は悪性新生物や糖尿病などということで、少しの違いはございました。これも登録管理に基づくデータになります。
 18ページです。生命を長期にわたって脅かす疾患であるかというところです。こちらにつきましては、登録管理のデータと人口動態調査に基づくデータを比較してみました。
 0〜19歳の子供全体の死亡率は0.03%ですが、登録管理で医療費助成を継続しなかった方について、二次調査で現在の状況を確認したところ、亡くなっていらっしゃることがわかった方がおられたということで、気管狭窄の方ですと、死亡率は1.89%ということで、0.03%と比べると、60倍以上の生命を脅かす状況になっています。
 19ページは、症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるかということについてのデータになります。こちらも登録管理のデータを用いた結果になります。
 それぞれの疾患について、現在の状況などをまとめたものになりますが、罹患後に知的予後不良や精神遅滞、人工呼吸器の必要性などを認める方がおられ、長期にわたって生活に影響を及ぼしているという状況が認められます。
 20ページになります。長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であるかということになります。こちらは厚生労働省の母子保健課で調べたデータと、平成20年の患者調査のデータを比較してみました。
 子供全体0〜19歳の入院割合は5%弱という状況なのですが、小児慢性特定疾患の患児の全体では、入院の方は23.2%と、入院が必要な患者さんが多いことがわかりました。
 21ページ以降ですけれども、小児慢性特定疾患児の入院期間を比べてみました。一般の子供さんでは、平均の入院期間は約10日ですが、小児慢性特定疾患児の平均入院期間は約52日と、5倍以上も長い。
 また、各疾患群ごとには、悪性新生物が98日、一番短い糖尿病でも19.92日と一般の子供の平均を上回っている状況でした。
 22ページです。実際の医療費の負担ですけれども、グラフの左側が子供全体と小児慢性特定疾患児の1人当たりの医療費を比較したものになります。21年の国民医療費の調査と人口動態調査によるものですが、一般の子供さんは約8万円の医療費の負担、小慢の子供さんは約169万円と、約20倍の医療費の負担であるということです。
 右側のグラフは、それぞれ入院と通院、疾患群別に比較したものになります。こちらを見ますと、悪性新生物など入院費が年間659万円と非常に多額の医療費がかかる疾患もあるという状況です。以上になります。
 これらより、論点としまして、12ページにありますけれども、難病の状況、これまでの経緯を踏まえまして、対象疾患と疾患の状態の程度で医療費助成の対象者を選定する現在の仕組みについて、どのように考えるかということ、また今後の小児慢性特定疾患対策の対象疾患等の選定及び見直しについて、広く国民の理解を得られる公平な仕組みをどのように考えるかという2点について、御議論いただきたいと思います。
○五十嵐委員長 御説明ありがとうございました。
 それでは、今の御議論を受けまして、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象について、御意見をいただきたいと思いますけれども、いかがでしょうか。どうぞ。
○松原委員 教えていただきたいことがありまして、13ページに厚生労働大臣が定めると書かれているのは、法上はよくわかったんですが、実態的に大臣がお決めになっているわけがないので、今までの疾患を決定してきた省内のプロセスというのは、どういうプロセスをもって、この疾患を定めてきているのかということが第1のポイントです。それから、第三者委員会のことが話題になるようですので、御議論が進んでいる成人の難病対策委員会の方で、第三者委員会というのは、どういう方たちをイメージしているのか。この2点について教えていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○山本課長補佐 まず1点目になりますけれども、参考資料の説明を先ほど省略してしまったんですが、5ページ以降に「小児慢性特定疾患の医療費助成法制化時の動向」というものを資料としておつけしております。
 7ページには対象疾患の経緯、8ページ以降には平成14年検討会における小児慢性特定疾患対象疾患の見直しの考え方ということでお示ししております。
 14年の検討会の際に、今後の医療支援の対象疾患を考えるに当たっての参考ということで、病状の経過、生命に対する危険及び生活の質に与える影響等を参考に対象疾患を選定し、患者の医療費助成の申請時及び更新時における症状と疾患に罹患した状態が継続することによる将来の病状変化に関する見通しをあわせて評価し、対象者を決めることが適切という議論がされております。
 その上で、9ページに以降にございますが、その当時、助成対象となっておりました10の疾患群の実際の対象というのが、どのようなものになるかということで、例えば慢性腎疾患であれば、腎機能が低下している、または薬物療法を必要とするような糸球体疾患の方なんだろうとか、ぜんそくであれば、頻回に入院治療を必要とする重要ぜんそくを対象とするんだろうという議論を行いました。
 その結果が11ページ以降にございます。ちょっと包括的になっておりますが、報告書としてまとまっておりまして、対象疾患・対象病状の明確化が必要ということになります。
 12ページ以降にございます、見直しに関する与党の基本方針というところでも、13ページにもございますが、対象疾患は医学的知見に基づく対象疾患の追加、除外、対象者は重症者に重点化ということが決まり、この法律になっているところです。
 実際に514の大臣告示をどのようにして決めたのかということですが、検討会の考え方や議論を踏まえまして、専門家の御意見をお伺いしながら、大臣告示で疾患と症状の程度を決めたということになっています。その後、大臣告示につきましては、ほとんど見直しをしておりません。平成18年に一度気管支ぜんそくの対象者基準を加除した以外には、大きな見直しは行っていない状況です。
○松原委員 そうすると、検討会の意見が基盤になっているということで、そういう意味では、実質的に第三者的な判断が働いていたと考えてよろしいんですか。
○山本課長補佐 そうですね。そういう部分もあります。かなり医学的な内容ということもありまして、専門家等の意見を聞きながら、今後も疾患について見直しをできるような仕組みが必要なのではないかということは、検討会の報告書にも記載されております。
○松原委員 ありがとうございました。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○桑島母子保健課長 もう一つ御質問いただいていました第三者委員会は、大人の難病の仕組みですので、本来ですと、私どもがお答えする話ではないんですが、前回の会議の中で、山本課長からそれに関する御発言がありましたので、御紹介を申し上げますと、1つはやはりオープンだという話と、もう一つは、さまざまな方々の御参加をいただいてという御発言がございました。そういうところまでしか、私どもの方からは申し上げられないので、以上でございます。
○五十嵐委員長 よろしいでしょうか。
○松原委員 はい。
○五十嵐委員長 ほかに御質問、御意見はございますか。どうぞ。
○小幡委員 先ほど私の名前も出ていたので、今の大臣告示に至る最初のところの検討会でも、恐らく合議体で、いろいろなメンバーが集まった形で議論されて、決められたのだろうと思いますが、一たん告示で514が決まった後も、当然新しい病気が出てきたりとか、あるいは新しく明らかになってきた疾患があったりとか、そういう中で見直しがどの程度行われたかは、私は存じませんが、通常は行われるべきところであります。
 どのように選ぶかというところの仕組みが非常に大事だと思っているのは、どの疾患が助成の対象として選ばれるかというのは、選ばれない疾患の方にとってみると、非常に不本意に思われるわけで、当然そこで不満の思いがあるわけです。そうすると、その方々に対して、どういう仕組みで選んでいるかということを、できるだけ透明な形で示すことがまず必要ではないか。最終的にも納得はなかなかいかないかもしれませんが、少なくとも手続、プロセスを透明にすることによって、十分に審議はしてもらったが、結果的には採択されなかったという経緯を明らかにすることはとても大事だというのが1点です。
 もう一点は、先ほどから予算を確実に取りたい、非常に苦しんでいらっしゃる患児自身と御家庭も本当に大変だから助成をしたいと思うのですが、ここで義務的にと考えるのですが、広く国民に対しても、やはりこういうことがあるので、これだけの予算が必要で、助成金を出す必要があということを、透明な形であれば発信することができます。
 そういう意味で2つの面があって、こういう採択、何の疾患を選ぶか、どのぐらいの規模になるのかということを決定する仕組みを透明にし、当然中心になるのは、医学の現場で専門的な方だとは思いますが、その場に法律家とか、あるいはマスコミの方とか、患者団体の方とか、いろいろな方が入って、合議体で議論をする形が大事ではないかというつもりで申し上げました。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 小林さんはいかがですか。
○小林委員 先ほどの松原先生のお話があったんですけれども、ずっと患者側から申し上げていたのは、例えば病状の重い人、重症度基準というもので出ましたが、医療費のたくさんかかる病気とか、あるいは生活困難度の高い病気とか、所得の低い人、こういうところに手厚い制度であってほしいというのが、患者側からずっと出していた要望だったんです。どうせスタートしても、みんなが満足するような形にはならないはずだから、見直しを早い機会にやってもらいたいとずっと申し上げてきたんですけれども、重症度基準については、11疾患の中で、ぜんそくのみは1回見直していただいた。したがって、ほかの幾つかの病気の患者さんの中には、御不満を持たれている方も少なからずいらっしゃるということが1点です。
 もう一点なんですけれども、これも前回の検討会で申し上げていたんですが、例えば私の場合は子供が亜急性硬化性全脳炎(SSPE)という病気で、大変重症な病気ですが、難病にも小慢にも指定をされていなかったんです。当時、厚労省に何度も通いまして、それも仕事をしていましたので、夜行くと、疾病対策課の方とか、当時の母子衛生課の方が待っていてくれて、会って、いろんな話をさせてもらったんですけれども、やはりサラリーマンが仕事を終わらせてから夜来るというのは、なかなか大変なので、本当に厳しい状況にある病気というのは、患者側が努力をしなくても、自然に拾い上げてもらえるような仕組みがほしいということをずっと話して、お願いをしていたので、今回そういう機会が設けられるのであれば、是非実現してもらえるといいと感じています。
○五十嵐委員長 今、どういうふうに514の疾患が選ばれたのかということと、選ばれたものは、専門家と言っても、医療の専門家だけではなくて、社会的に法律の専門家とか、そういう方も入れていただきたいということと、患者さんの側に立って、重症度とか経済的な問題なども含めた見直しもしていただきたいという御要望だったんですけれども、それに対して、これまであるいは今後の大まかな方針みたいなことは、ここでお話はできませんか。過去は専門家を中心にやったわけですね。そして、その場合には、法律の専門家とか、あるいは一般の方、例えば小林さんのような患者さんの団体の代表の方とか、そういう方も入って決めたということではないんですか。どうぞ。
○山本課長補佐 14年度の検討会の際には、今回の検討会同等もしくは以上のようなメンバーで検討しております。その際にも、今後、定期的に対象疾患や対象者については、医学的知見に基づき定期的に見直すようなことが必要で、専門家の意見を求めるとともに、将来も見直しの機会が定常的に持たれることが必要ではないかということが、14年の検討会報告書にも記載されてはいます。
○五十嵐委員長 見直しに関しては、1回だけですか。
○山本課長補佐 その後は、定期的な見直しの機会が設けられるべきではないかと言いながらも、児童福祉法上設置の規定がないということもあるか、そういう機会が正式に設けられてはいないということです。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○桑島母子保健課長 今、議論をいただきました流れと、大人の難病の流れからしますと、やはり第三者的な委員会、それも大人の方の話は、課長はさまざまな方々にということでございます。そういう意味では、私どもも医療の専門家だけではなくて、やはり患者さん、法律の関係の方々、その他必要な方々を入れて、定期的に開けるかどうかはわかりませんが、医学の進歩はさまざまに進んでございます。そうしたものを受けて、疾病の範囲を考えていくということは、是非必要だと思ってございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。難病もそういう方針でこれからいくということで、まだ実際にできているわけではないんですね。いかがでしょうか。どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上です。
 先ほど来小慢の制度は、研究の色合いより福祉の色合いを強くしていこうとするならば、疾患ごとではなくて、日常生活を送るのに支障があるのかないのかという尺度のもとで、本当は助成すべきだと思っています。けれども、現実論としてはなかなか難しいとなれば、その辺は探っていかなければいけないとは思いますけれども、やはり大人の難病と差が出て、20歳を超えたら、急に福祉の制度が受けられなくなるということをなくしてもらいたいということがあります。
 また、大人の難病で選ばれていながら、子供の場合は選ばれていないものがあります。クローン病とか、患者さんは少ないんですが、そういうものもあると聞いていますので、その辺は医学的専門家の皆さんにもう一度話し合ってもらいたいと思います。また、患者団体の皆さんにお話いただいて、私たちが聞く場を是非ともつくっていただきたいと思っています。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○及川委員 聖路加看護大学の及川です。
 この制度をきちんとしていくために、疾患やか状態をどのように把握していくのかという基準となるものが、もしかしたらとても大事なのではないかと思います。確かに重症度とか、これまでのやり方は、それはそれでとてもいいと思っているんですけれども。例えば今回の検討の中にも出てきています、3番目にある症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるという項目は、患者さん本人だけの問題ではなくて、サービスがきちんと提供されていれば、患者さんにはさまざまな状態はあるけれども、少しでも生活の質を上げることができると思います。
 そういうことを考えますと、例えば資料2の19ページの数値は、確かに生活に影響は及ぼしているだろうけれども、どの程度生活の質を低下させているのかという判断をする上での材料としては、すごく不足しているのではないかと思います。そういうところのデータをきちんと示すことによって、どういうところを考えていかなければいけないのかという検討材料といいましょうか、そういうところをもう少しきちんと出せるものも一緒に考えていっていただくことが、見直しのためには必要なことだと思いました。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。どうぞ。
○井田委員 平成17年の改定はかなり重症度も入れて、非常によかったのではないかと、私見ですけれども、感じています。
 ただ、17年から7年間、医学の進歩はありますので、定期的とは言わないまでも、7年間のインターバルはちょっと長過ぎるのではないかと思います。先ほどから申し上げているように、いろんな新規治療薬も出ています。ですから、もうちょっと見直しをしていった方がいいでしょうということです。
 あと、対象疾患について、ドクターだけではなくて、法律家の先生方、患者さんの団体の方、マスコミの方などを入れるのは、非常にいいことだと思っています。
 それで、今、取りこぼし疾患ということで、各分科会の研究班から小児科に回っているような気がします。取りこぼし疾患というのは、言い方、表現が悪いんですけれども、今、載っているものから抜けてしまっている疾患がないのかどうかということを、医者のレベルでやっている。それが回ってきて、実際に今ある514疾患以外にないかどうかというのは、私たちのレベルでも、今、ピックアップというか、ないですかということをしています。
 それは代謝異常症だけなんですけれども、その動きは、医者の中ではあるようですが、これも増やし過ぎてしまうと、先ほど言ったバジェットの安定供給と相反する面があると思います。どんどんこれも入れてくれとなってしまうと、この制度自体が現実可能かどうかという危惧を抱いているので、それは陳情主義みたいなものではなくて、先ほどからお話が出ている透明性を持たせて、きちんとしたところで話し合った方がいいような気がしています。
 あと、坂上さんがおっしゃったように、この前、私の会議でも申し上げたんですが、代謝異常症の中には、小児慢特のところに入っているんですけれども、難病、20歳を過ぎてしまうと、それが切れてしまう疾患が結構あるんです。逆に難病の中に入っているんですけれども、小児慢特にはないものもあります。そういうものは、よくすり合わせて、これは難病との話し合いにもなると思うんですけれども、小児慢性特定医療疾患で、ある程度成人期に移行して継続的な医療を要するものに関しては、難病に入れていかないと、制度自体が福祉の要素を求めるのであれば、小児期だけで終わりですという形では、制度自体は、公的な不備が起こってしまうので、その辺を御考慮いただければと思いました。
 ですから、陳情主機と言ったら言い方が悪いかもしれませんが、どんどん入れてくれというのはやめて、透明性を持って、きちんとした形で専門家あるいは法律家の先生方と話して、本当に妥当かどうかを決めていった方がよろしいと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○桑島母子保健課長 委員が御指摘のとおりでございます。そういう意味では、1つの疾患が入る、あるいは整理されていく中で、永遠に続くテーマだと思います。1つが入っても、私はどうなのかと必ず出てまいりますので、そういう意味では、先ほど来申し上げておりますように、第三者の目を通して公正に、どなたが見ても納得いくという制度はなかなか難しいかもしれませんけれども、そうしたものを目指す仕組みづくりが非常に大事なのではないかと思ってございます。
 それから、トランジションの話を御指摘いただきました。これは前回も御説明を申し上げてきたところでございますけれども、やはり大人の方の整理が必要でございます。本日お示ししております資料3の中でも、大人の難病のトランジションの疾患の整理について研究がなされてございます。資料3の中の資料4でございます。10月30日に出された資料の中の資料4でございます。これは大人の方の中で、難病の疾患の整理をなされている資料でございます。
 全体は松谷班という研究班でございますけれども、その中の?で、本日、座長を務めていただいています、五十嵐先生に整理をしていただくような仕組みになってございます。ですので、その中で、どの疾患が挙がっていくのかという整理がなされていく、いろんな整理がなされているところでございます。ただ、いずれにしても、大人の難病の疾患の整理の仕方がございます。そこに合致するものでない限り、子供の難病を全て大人の難病にシフトしていくわけではないと考えてございますので、是非その部分については御理解を賜りたいと思ってございます。
 大人の難病の整理の仕方については、後ほど御説明があると思いますので、省略をさせていただきます。以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。どうぞ。
○眞鍋委員 長野県の眞鍋でございます。
 今、建設的な議論がされていると思うんですが、例えば私ども都道府県では、実質的に小児慢性特定疾患の審査をしております。医学的な知見をアップデートさせるというのは、まさにそのとおりで、そうあるべきだと思います。新しい治療法ができたり、それによって重症度が変わったり、あるいは新しい疾患が追加されたりということは、是非アップデートしてほしいと思うんですけれども、審査を担当する立場からすると、審査の基準というか、そういったものは、なるべく明らかで明確、わかりやすい方がいいと思っております。私どもも毎月1回、県内のお忙しい先生方にお願いをして、審査をしていただいていますけれども、そのときにはなるべく疑義が出ないような基準で、審査がなされるべきだと思っています。以上です。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。どうぞ。
○石川委員 難病への持ち越しの問題というのは、第1回目のときにも言いましたように、心臓などはほとんど入っていないんです。ですから、それもきちんとやっていただきたいと思います。
 先ほどの医療費助成の対象疾患については、4つの医学的なあれに基づいて考慮してということで、3番目に生活の質ということがあるんですけれども、今、医療がすごく進歩しまして、今まで短命だったお子さんも長く生きられるような状況になりまして、親も老齢化してきたりして、体力的に難しくなってくると、介護の点だとか、そういう点で力をいただかないといけない、かりなければいけないという点では、介護保険がどのように入ってくるかということにも、やはりつながってくると思います。
 生活といいますと、今、お話しているのは、医療という点での医療費の助成の部分になるんですけれども、生活全般の応援・支援については、自分も審査会で審査をやっていながら、そこまでは思いが及ばなかったんですが、それは今どういう形になっているんでしょうか。
○五十嵐委員長 御質問ですね。審査会ということですか。
○石川委員 審査会では、要するにこれが該当するかどうか。医療ということで、治療の助成だとか、そういったことについては、きちんと判定できるんですけれども、お子さんたちが大きくなって、体も大きくなってきたときに、実際にはお母さん方、特に神経難病のお母さん方というのはとても大変で、仕事もされないで、生まれたときからずっと看病をされてきているわけです。そうすると、ほかの形での支援、介護支援に近いようなものはどうなっていっているのかということを、私も把握できないので、教えていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 それは小慢の患者さんが大人になったときの話ですか。
○石川委員 大人にならなくても、高校生だとか、18歳以下でも、結構そういう手が必要なのではないかと思うんですけれども、その辺はどういう現状になっているかを教えていただきたいということです。
○五十嵐委員長 よろしいですか。どうぞ。
○山本課長補佐 前回の資料で、現在の小慢のサービスの全体像をお示ししております。前回の第1回の資料の資料3の部分にございますが、現在、小慢患児への支援の概要につきましては、一番大きな柱として医療費助成、登録管理事業、福祉施策としては、小児慢性特定疾患児の日常生活用具給付事業、療育相談指導事業、巡回相談指導事業、ピアカウンセリング事業を行っております。
 このうち、福祉施策の日常生活用具給付事業とピアカウンセリング事業につきましては、14年の検討を受けて、17年から新しく始まったものになっております。
 福祉サービスにつきましては、障害福祉サービスというものがございまして、小慢の方々がどの程度障害福祉サービスを受けられているのかというところは、議論の部分かと思います。
 今回、資料1の論点で、4として、総合的な支援策の推進等ということで、次回以降の論点ということで挙げさせていただいておりますので、そこについては、次回以降になるかと思います。
○五十嵐委員長 石川先生、よろしいですね。
○石川委員 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 ほかにいかがでしょうか。よろしいでしょうか。きょうのお話し合いでは、どういう疾患が選ばれるかということを、公明正大とは言いませんけれども、オープンな形でできるだけやっていただきたいということと、それを最終的に決める場においては、医療の専門家だけではなくて、一般の方たち、特に法律家や患者さんの代表のような方たちも加えて、オープンな場で議論していただきたいという御要望だったのではないかと思いますが、それでよろしいでしょうか。ありがとうございます。
 それでは、時間が押しておりますので、次に進みたいと思います。3点目の論点に移りたいと思います。事務局から説明をお願いいたします。
○玉田課長補佐 資料2の23ページでございます。「3.給付水準について」を御説明させていただきます。
 論点の1つ目でございますけれども、公平かつ持続可能な仕組みとする観点から、給付水準についてどのように考えるか、ということを掲げさせていただいております。先ほど来、論点1ないし論点2で、国民への御理解を求めていく、御説明をしていくという点で、例えば費用区分、経費区分について、今のものが正しいのか、ないしは疾患の選定部分でも、国民に御理解いただく観点から、透明性の確保が必要なのではないかという御議論をいただいております。給付水準については、現在も御負担をいただいておりますけれども、公平かつ持続可能な仕組みとする点、改めて国民に御理解いただくという点で、給付水準をどう考えていただくかという議論をしていただきたいと考えております。
 もう一つでございますけれども、その具体的な水準を考える際には、現在ある公費負担医療制度の給付水準との均衡の確保をどう考えるか、ということが、論点になるのではないかと考えてございます。
 24ページ以下で、経緯と現状を御説明させていただきます。
 24ページが経緯、法制化当時の考え方でございます。
 平成14年の検討会報告書においては、受益するサービスに対する適正な認識を求めていくことが必要ではないかと書かれておりまして、例として、育成医療については、適正受益者負担があるということでございました。
 さらにそれを受けて平成15年の与党の合意でございますけれども、その中で適正な患者負担の導入と低所得者への配慮をする。その中でさらに所得に応じた患者負担を導入していこうということと、導入に当たっては、低所得者に配慮するということや、激変緩和を考慮するということが記載されております。
 16年については、法案審議時でございますけれども、当時の厚生労働大臣から、他の公費負担医療との均衡、ないし3行目でございますが、子育て家庭の大変さはよくわかっているので、その家計への負担もさらに考慮し、無理のない範囲でお願いしたいということを答弁させていただいております。
 具体的な現状比較を25ページ以降につけてございます。
 25ページは、他の難病ないしは自立支援医療、未熟児の養育医療部分との比較をさせていただいておりますけれども、現在、上からいきますと、入院時の食事療養ないし生活療養は、難病と小慢については、自己負担がないということでございます。一方で、自立支援医療になると、自己負担がある。未熟児については、恐らくミルクが中心になると思いますが、そこは自己負担がないという仕組みでございます。
 下の院外調剤の自己負担についても、難病と小慢については、自己負担がない。自立支援医療については、自己負担があるという仕組みになっている。
 さらに自己負担を求めない区分、生じない区分の有無でございますが、自立支援医療と比べますと、難病と小慢については、1つのポイントとして、住民税非課税世帯には自己負担を求めていない、もう一つは、重症患者についても、自己負担を求めない仕組みとなってございます。
 26ページ以降は、各制度の具体的な自己負担限度額の金額を詳細に説明したものを載せております。
 26ページ、27ページをご覧いただきまして、小慢と難病を比較していただきますと、階層区分については、難病と同じ階層区分になっている。例えば生計中心者の前年の課税年額が5,000円以下、ないし5,000円以上、1万5,000円というように、難病と小慢が同じ区分になっております。自己負担限度額の数字を見ていただきますと、おおむね難病の2分の1、ないし切り捨てる形で設計をされている。また、難病については、生計中心者が患者本人の場合は、2分の1ということで、現在の小慢に近い数字で設計されている状況でございます。
 28ページ以降は、自立支援医療における利用者負担でございますけれども、見ていただきますと、先ほど申し上げましたが、例えば非課税世帯についてみると、生活保護でなければ、2,500円を求めているということがございます。
 さらに養育医療ないしは30ページの結核児をごらんいただきますと、現行の小慢ないし難病との違いで見れば、より階層区分を細かくした上で、所得の高い方には相応の御負担をお願いしているということが現状としてございます。
 これらを踏まえまして、先ほど来御議論がありました、透明性の確保ないしは国民への御理解という観点や、他の制度との比較という観点で、どうあるべきかということを御議論いただきたいと思います。
 それから、資料3の14ページをごらんいただけますでしょうか。「(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」ということで、14ページに給付水準を記載しております。
 右の中間報告の記載では、給付水準のあり方として、他制度との均衡を図るとともに、施策の安定性を確保し、国民の理解を得られるよう、給付水準の見直しを検討するということがございます。
 左のところで、具体的な全体像の案として示されておりますのは、○については、他制度との給付の均衡を図る、ないしは低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定する。
 1つ目のポツでございますけれども、重症患者の特例を見直すということ、ないしは入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る費用について患者負担する。ないしは薬局での保険調剤に係る自己負担についても、月額限度額に含めることが考えられるということが、ポイントとして書かれてございます。
 説明は以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかの事業ではどういう給付がされているかということを、今、お話いただきまして、さらに難病の対策委員会が今どういうことを考えているかということも、最後にお示しいただきましたけれども、皆さんの御意見はいかがでしょうか。どうぞ。
○小林委員 平成17年に法制化がありまして、その前にいろんなお話し合いがあったんですけれども、当時、法制化をするに当たって、自己負担は絶対条件だということから話が進んだ。そういったことが患者団体に提示されまして、そこから話し合いが進んで、当初はこういう制度の中で自己負担というのは、なかなか認められないという患者団体側の意見だったんです。いろんな話し合いをしていく中で、やはり世の中全体の資源が少なくなっていく中で、より公平に隅々まで分配は行き渡さなければならないし、また制度が単に医療費の補助だけではなくて、先ほど日常生活用具だとか、ピアカウンセリングというものがありましたけれども、こうした福祉的なものにもっていくこともあわせて作り直したい。先ほど申し上げたように、制度がなくなってしまうようなことがあってはならないとみんなで議論したわけです。
 随分議論をしたときに、出席者の中のあるお母さんが、「自分たちが若いときにさんざん助けてもらってきたこの制度を、自分たちの代でなくしてしまうことはできない。自己負担をしても、新しい制度につくりかえてもらって、次の世代に引き渡すようにしようではないか」と、1人のお母さんが発言をして、みんなそれに動かされて、自己負担を受け入れようとなりました。そのかわり、こういう新しい仕組みを考えてもらうというのが、いきさつでした。はっきり覚えていないんですが、それは平成14年ぐらいだったと思います。
 その後、検討会をつくっていただいて、議論が始まっていったといういきさつがありますので、やはり今回も同じように、法制化をしながら、一方で、もっと中身を充実させていくということを考えてもらえるのであれば、もちろん変わらない方がいいに決まっているわけですけれども、そういうやむを得ない選択もあり得るという感じはするわけです。
○五十嵐委員長 患者さん側の団体の代表のお一人として、大変建設的な意見をいただいたので、私もちょっとほっとしているところがあります。ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○井田委員 井田です。 資料2の11ページに、医療費は1,921億で、15ページには事業費が251億と書いてありますけれども、そうすると、足した二千何億ということですね。
○山本課長補佐 11ページは、保険も込みの総額です。
○井田委員 患者さんの負担が出た場合、今、対象患者は約10万人いらっしゃいます。1,000円を取ったとしても1億なんです。1,000円取ったとしても、1億しか集まらないんです。その意味は、患者さんに、全体参加型で、いろんな国民の御理解を得るために、お払いいただきましょうということなのか、現実的にバジェットを助けるためぐらいのお金を出すのか。全体のお金のことをお伺いしたのは、そういうことなんです。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○桑島母子保健課長 先生がおっしゃることは理解いたしました。そういう意味では、患者さん方の医療費としてかかっている部分の全部を、患者さん方に御負担いただくという話ならば、もちろんその分だけを引き上げなければいけませんけれども、今回は必ずしもそういった意味ではありません。そういう意味では、公費を入れていくということに対する国民の理解を得るための仕組みづくりと御理解いただければいいと思います。
○井田委員 わかりました。それだったらあれなんですけれども、医療費全部をすると、幾ら小林さんがそうおっしゃっても、どうかと思いました。そこだけ確認をしたかったんです。
○小林委員 別に賛成しているわけではないです。それがやむを得ない選択でしかなかったんです。議論の余地はあるだろうということを言っているわけであって、賛成しているわけではないというのは、間違えないでいただきたいと思います。
○井田委員 そこをはき違えてしまうと、補助と言った場合、あくまでも意味合いを持った患者さんの負担なのかという、そこの理念をきっちりしておかないと、非常にバジェットが苦しいので、ある程度の部分を患者さんに負担していただくのか、それとも国民に理解をいただくために、公費も使っていますけれども、患者さんにもお支払いただいていますという納得を得るためのものであれば、継続性を得るために致し方ない。患者さんの意見としては、そういうことですね。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○小林委員 当時はその制度をなくしてしまっていいのかという議論だったのです。年に10%ずつの削減でしたから、5年か6年経ってしまうとなくなってしまうということでした。患者側はぎりぎりの崖っ縁に追い詰められていたというのが実際のことでした。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかにございますか。どうぞ。
○大澤委員 大澤です。現在でも小慢に指定されているものと同じような状況にありながら、給付を受けられていない方がたくさんいらっしゃるということと、それから、持続していくということを考えますと、全く負担しないというのはやめて、少し負担していただいてという形にもっていくべきではないかと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。いかがでしょうか。どうぞ。
○小幡委員 他制度との比較が25ページにありますが、難病と小慢もそうですし、自立支援、養育医療もそうなのですが、制度発足時のいろいろな事情から、多分さまざまなずれが生じているというのが、現実の姿になっていると思うのです。その中で、小慢も改めて制度をきちんとしたものにする、先ほどから裁量的な補助ではなくて、義務的なものにしていきましょうとか、しっかり確保していきましょうという話の中で、国民に対して、このようなシステムが非常によいものである、合理的なものであるということをきちんと形づくって発信していくことが必要だと思います。
 そういう観点から、他制度との比較もして、バランスとして、例えば多少突出したものがあるのであれば、本当に必要で絶対に維持しなければいけないかということを、改めてこの場で検討することは必要だと思います。
 よくわかりませんが、例えば入院時の食事などは、普通に生活していても食事をすると考えるべきなのかなど、そういう辺りで、自立支援などでは自己負担ありということになっているらしいので、従前のもので決め込むということではなくて、制度を改めてここで見直すわけですから、他のものとのバランスも含めて、改めての検討というのは、やはりした方がよいのではないかと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 ほかの制度との整合性等を考えて、見直すべきであるという御意見だと思います。
 ほかにございますか。どうぞ。
○坂上委員 読売新聞の坂上です。
 今以来、質問の中で、自己負担部分が、とりわけ予算的にある程度制度の中で補填するためのお金になっていないならば、それほど必要がないという印象を個人的に受けたりします。そうでもないとは思うんですけれども、例えば都道府県によって、負担する額とか、補助の額とか、疾患が違っていて、とりわけ東京都は財政的に豊かなので、東京都に転居してくる人もいると聞くと、もちろん都道府県の事情によって違うというのは、しようがないことだとは思いつつも、何か腑に落ちない。
 東京都以外の自治体は財政的に厳しいとなると、この制度の中でうまくできないのか。先ほど言ったように、自己負担がなくなれば、少しは違うのではないかと思ったりして、その辺は、自治体間の差ができる限り生まれないようにするという面も考えるべきです。それをここの制度の中に当てはめるべきかどうかは、私もよくわからないんですけれども、そんなことを今の議論の中で考えました。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○眞鍋委員 長野県の眞鍋でございます。
 小慢の制度以外に、乳幼児から小児にかけての医療費の自己負担分を減免する制度を、ほとんどの自治体が入れています。それによって、小慢の登録が悉皆でなかったりする原因にもなっていると指摘されるんですけれども、小慢の制度の文脈は、健全な子供の育成という観点からきています。ただ、自治体がやっているのは、これも同じような観点ではあると思うんですが、単純に医療費の自己負担を補填するといったもので、実は同じような役割を持っているところがございます。
 例えば東京都さんですと、小児の患者さんへの自己負担の部分で、非常に手厚い支給をされているということで、財政力がない自治体は、そこまでいっていないというところがあって、それが患者さんの住むところの選択に影響があるということは、事実だと思っていますが、財政力というところは、しようがない部分があると思います。
 ただ、福祉医療を補完するほど、小慢の制度を拡充させるというのは、本末転倒な感じがしていて、小慢は小慢として、こういう慢性の特定疾患にかかった人を、どんなふうに社会として支えるかという観点で制度を決めた方がいいと思っています。そうでないと、制度の整合性がだんだんとれなくなってくる。あちらの制度の部分もこちらでカバーとなってくると、だんだんおかしくなるので、これは小慢の部分だけで考えた方がいいと思っています。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。どうぞ。
○石川委員 日本医師会の石川です。
 例えば技術的に審査会でやっている場合には、今、お話のある各県の助成で、年齢で見て、この子は小慢のぜんそくで、中等症で微妙なところにある場合、年齢が小さいと、余り無理をしないで、助成があるという形で、いろいろな判断をしてやっているのが現実だと思います。あと、重症患者ですと、自己負担がないということがありますので、重症患者さんに認定するかどうかということも、一緒に判定会にかけられていると思うんです。そこでも、推測して、この子は大変だと思うと、どうしても重症患者さんになっていただいて、自己負担をなくした方がよろしいのではないかという考えを持って、判定するということになっていると思います。審査会の方たちの構成によると思いますけれども、いろいろと知恵を出して、一番最初に言いましたように、治療の継続ということと、養育している方の支援ということを中心に、みんな考えているというのが、審査会の現実なのではないだろうかと思います。
 自立支援の医療のところでも、自己負担ありという形になっていること自体、社会保障としてふさわしいかどうかという疑問を持っているところもありますので、例えば5,000円というのが大体上限であるんですけれども、これは月額です。月額5,000円ですので、年間にすると9万円ぐらいが自己負担の上限になるんですけれども、どうせだったら、私は子供さんたちの治療にもっと専念していただくということで、ない方がいいのではないかと、本来であれば思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○高橋母子保健推進官 母子保健課の高橋でございます。
 給付水準について、今、利用者の方からいただいている金額が、財政上それほど効果がないのであればというお話がございましたけれども、今度この制度が公助の制度になった場合、これをどう考えるか。例えば収入がかなりあって、負担能力もある。そういう人に対して、他の医療費助成制度では、収入に応じた相応の利用者負担をとっているわけであります。
 それに対して、小児慢性疾患事業の場合は、同じ所得、同じ負担能力があっても、小児慢性疾患事業の対象者の方だけ、他の制度よりも利用者負担が低いということについて、国民あるいは税金を納められている方から、公助の考え方として、どう考えるべきかという点も御議論いただきたいと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○松原委員 治療の継続は非常に大切だと思います。そういう意味で、低所得者対策と家庭に与える影響というのは、勘案していただきたいと思います。具体的にいえば、今の制度で、特定疾患でもそうですけれども、1つの家族に2人以上いらっしゃるときに、負担額の限度を相当抑えていらっしゃる。こういう趣旨は、今後の検討の中にも是非生かしていただきたいと思います。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。
 ある程度の自己負担は必要だけれども、特別な理由があった場合には、配慮をしていただきたいという御理解でよろしいですね。
○松原委員 はい。
○五十嵐委員長 ありがとうございます。ほかはよろしいでしょうか。
 それでは、ただいまの負担に関しましては、本当はないにこしたことはないんですけれども、ほかのいろんな制度との関係もあって、患者さん側にある程度の自己負担をお願いすることは必要だろう。しかし、その場合でも、特殊な案件があるので、特に所得の低い方に関しては、格段の配慮が必要だろうという御意見だったと思います。貴重な御意見をいただきまして、大変ありがとうございました。
 予定の時間どおりにほぼいっていますので、3時間以上にはならないと思います。
 それでは、全体を通して、きょうの3つの話題に関しまして、それと多少違っていてもいいかもしれませんけれども、御意見、御要望なとはございますでしょうか。どうぞ。
○石川委員 先ほどから研究治療費というのが、おかしいのではないかという議論がありましたけれども、法律を変えるのはそんなに簡単ではないですね。だから、名前を変えるとか、実際にはそういうことにはならないんですね。どうなんですか。
○高橋母子保健推進官 おっしゃるとおりで、そう簡単ではないと思いますけれども、この委員会で御議論いただいたことをまとめまして、その結論に沿って、必要な法律改正事項があれば、それは関係省庁、関係団体と調整を重ねて、制度化を目指していくことになろうかと思います。
○石川委員 それを変えてしまうのが一番いいに決まっているので、それは禁じ手だと思ったんです。そう言っていたら、話にならないと思ったんですけれども、もしそうだとしたら、私が先ほどから言っていますように、治療継続が一番の目的なんですから、そのように変えた方がいいと思います。
○五十嵐委員長 どうぞ。
○高橋母子保健推進官 そういう委員会の御議論を踏まえて、事務局としては、制度化に向けて検討していきたいと思います。
○五十嵐委員長 義務的経費にするためにも、そうした処置が本当は必要であるという御意見も貴重だと思いますので、この委員会の先生方の同意も得られるのではないかと思いますが、いかがですか。できるかどうかはわからないけれども、基本的にはそういう方向でいければ、大変いいということです。どうぞ。
○眞鍋委員 長野県の眞鍋でございます。
 小慢の仕組みは、法律にのっとった仕組みであるんですけれども、どういう理念で、どういう対象に、どういう給付をするかを明らかにして、その原則を余り崩さない方がいいと思います。
 例えば不幸にしてこういう疾患にかかられた方は、いろんな負担があります。それは御本人の負担もありますれば、家族の負担もある。金銭的な負担もあれば、御本人の療養上の負担もあるし、介護の負担、お支えしていく上での負担があります。それから、だんだん寿命が長くなっておりますので、学校はどうするんだとか、就職はどうするんだとか、そういうものを、今は医療費助成に含めてやってしまっているんですが、もう少しそれぞれの負担を明確にして、そこに対する給付を明らかにしていく。福祉的なところと、あと将来的には患者さんに治っていただくための研究を促進するというところは、本来であれば、これも違うという気もするんですが、そこはよく整理をしていくことが必要だと思います。
 一番言いたかったのは、今の制度でうまくいっている部分があります。例えば当局と折衝していく中で、今の形式でないと予算が確保できませんとか、そうなったら、それは今の制度がちゃんと維持できて、発展させていける方を選択するべきであると思います。同じ行政として、長野県も財政等では非常にいろんなことをやっていますけれども、最後はそういうところの現実を見て、どこに落ち着かせるかは、事務局で苦労して考えていただかなければいけないと思っています。
○五十嵐委員長 よろしいですか。どうぞ。
○桑島母子保健課長 今、私の前にお二人の先生方から御意見が出ました。
 石川先生は禁じ手なのかとおっしゃったので、なかなか難しいあれなんですけれども、そもそもスタート時点で、治療研究という色合いが非常に強かった。現実的に治療研究的な動きがなかなかうまく回っていないというのは、私どもも承知してございますけれども、ただ、研究全体のイメージをするときに、研究部門を落としていくということは、患者さん方あるいは一般の方々から見ていただいた場合、後退するというイメージがないのかというのが若干心配するところだと思ってございます。今、動いていないからといって、削ってしまうのはどうなのか。これは今後の議論をお願いしたいところなんですけれども、もう少し前向きに発展されるような事業展開ができないか。これは事務局でも考えてまいりますので、是非この部分は御議論いただきたいと思ってございます。
○五十嵐委員長 石川先生、よろしいですか。
○石川委員 治療研究というのは臨床研究です。あるとしたら、そうです。これが例えば内分泌の疾病だとか、代謝性の疾病で、研究助成だとか、そういったものではないわけですね。ですから、臨床研究、すなわちこれは治療の継続性というところに依拠するわけですから、私は国民にもっと見える形で、要するに名前を変えるべきで、別のものにした方がいいと思っています。
○五十嵐委員長 これはきょうの課題ではないです。これは非常に重要なことですので、次回あるいは次々回以降に、またこれについてお話し合いをしたいと思いますけれども、よろしいですか。どうぞ。
○小林委員 小林です。
 名称は別にしまして、制度の中身についてなんですけれども、現在は医療費で補助する。それから、幾つかの福祉的な制度を設けているということなんですけれども、議論の中でもどなたかから出ましたが、治療研究、実際の臨床の研究も特定疾患と同じように、小児慢性疾患の中でも是非取り組んでほしいという希望が、患者側からは非常に多いわけです。それをやるから研究事業かというと、そこにこだわっているわけではなくて、制度の中に研究、医療費の補助、福祉という3本柱を組み立てていただくことが、患者側にとっては一番ありがたいと思います。これが1点です。
 2番目なんですけれども、前回も申し上げたんですが、小児慢性疾患は病気の中身自体が非常にバラエティーに富んでいるといいましょうか、重症の病気の患者さんから、学校生活とか日常生活を全うできている患者さんまで、本当にばらばらなわけですけれども、それによって、医療とか日常生活だとか、あるいはそれにかかっている費用などは、随分違うものがあるように感じているわけなんです。
 先ほどの患者さんのデータを見ても、そうだと思うんですけれども、是非ヒアリングをどこかで実施していただいて、それぞれの患者さんたちからいろいろな要望とか、医療の費用のことなどを聴取してほしいと思っていることが1点です。
 もう一点なんですけれども、小児慢性疾患ですから、子供のことですので、是非教育にかかわっている文科省にもその辺の席に加わっていただいて、文科省が小児慢性疾患についてどう考えて、どう取り組むかとか、そういうことについて一緒に参加してやっていただければありがたいと思っておりますので、御検討いただければと思います。
○五十嵐委員長 それについて何かございますか。どうぞ。
○桑島母子保健課長 1点目はヒアリングのお話でございます。前回の会議でも小林さんから御指摘をいただきまして、私どもで検討してまいりたいと考えてございます。
 ただ、一言だけ、言いわけではございませんけれども、私どもで検討課題を大きく整理をさせていただいている中で、日程をなかなか確保しづらいというところもございます。14年ほどの回数を確保することができるかどうかわかりませんけれども、いずれにしても、皆様方の声を聞かせていただく機会を設けさせていただきたいと思ってございます。
 2点目でございますけれども、文部科学省の御参加ということですが、これは検討させていただきたいと思ってございます。以上です。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。貴重な意見をいただきまして、ありがとうございました。よろしいでしょうか。
 最後にしたいと思いますが、先日、難病対策委員会が開かれたんですが、その検討状況について、事務局から御説明をお願いしたいと思います。
○西嶋疾病対策課長補佐 健康局疾病対策課より、資料3に基づきまして、先日10月30日に開催されました、第24回の難病対策委員会の概要について、簡単に御説明をさせていただければと思います。
 資料3を1枚おめくりいただきまして、この日は議事にもございますように、難病対策の改革の全体像及び今後の検討課題とその手順という、全体的な御議論を御報告させていただいた後に、医療費助成について、その対象疾患、重症度等の基準、給付水準、この点について御議論をいただいたところです。
 1ページは「難病対策の改革の全体像(案)」です。これにつきましては、8月16日に難病対策委員会の中間報告をおまとめいただきましたけれども、その内容に沿って、その全体像について、事務局で資料を作成させていただいたものです。
 1ページの下のところです。「1.改革の基本理念」は、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すとしました。
 「2.改革の原則」ということで、4つ掲げています。
 1つ目は、難病の効果的な治療方法を見つけるための治療研究の推進に資すること。
 2つ目は、他制度との均衡を図りつつ、難病の特性に配慮すること。
 3つ目は、官民が協力をして、社会全体として難病患者に対する必要な支援が公平かつ公正に行われること。
 4つ目は、将来にわたって、持続可能な安定的な制度とすること。
 これが改革の原則として示されています。
 「3.改革の柱」ということで、難病対策については、さまざまな政策を行ってまいりますけれども、大きく3つの柱を設けさせていただきました。
 1つ目は、効果的な治療方法の開発と医療の質の向上。
 2つ目は、公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築。
 3つ目は、国民の理解の促進と社会参加のため施策の充実。
 この3点です。
 その3つの改革の柱に沿って、2ページ以降になりますけれども、柱ごとに、右半分に8月におまとめいただいた中間報告、左側に中間報告を踏まえて、今後、難病対策委員会で御議論いただきたい項目という形の資料になっています。
 明日も難病対策委員会が開かれますが、個々の議論につきましては、難病対策委員会で行うということで、先日の難病対策委員会では、ここについては、基本的には御報告となっています。
 ページを進めていただければと思いますけれども、10枚ぐらいおめくりいただきますと、資料3があります。先ほどの資料2の全体像が全部終わって、資料2別紙がありまして、その次に資料3がありますが、横紙です。「今後の検討課題及びその手順(案)」を示させていただきました。
 前回の10月30日では、先ほどの全体の御説明をした後に、資料4、資料5に沿って、対象疾患の考え方等について御議論いただきました。
 次回、明日ですが、国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について、個々の議題について、具体的に御議論いただく予定にしております。
 11月15日は、医療提供体制、難病患者のデータベース等について御議論いただく予定です。
 その後、12月18日にこれらの議論を踏まえまして、報告案を御審議いただき、年内に取りまとめたいということで考えています。これについても、前回の委員会で共有させていただいたことです。
 ページをおめくりいただきますと、資料4がありますが、これにつきまして、主に御議論をいただいたところです。
 厚生労働科学研究費補助金の今後の難病対策のあり方に関する研究という、指定型の研究班があります。この研究班の研究代表者である松谷先生と、分担研究者である京都大学の千葉先生から、現在の研究の進捗状況について、中間報告をしていただきました。
 この研究班では、タイトルにもありますように、希少・難治性疾患の類型化について検討していただいておりますので、その点につきまして、御報告をいただいたところです。
 3ページですが、類型化に関する検討ということで、「? 対象」として、難治性疾患克服研究事業という、厚生労働科学研究費の事業がありますけれども、その事業において研究を行っている疾患を対象に、類型化を検討していただいたところです。
 結果、臨床調査研究分野という分野で130疾患、これは特定疾患の56疾患分を含みます。それプラス研究奨励分野として、新たに200疾患余りがございます。これは年度の途中で出し入れはありますけれども、新たに難病の研究事業として研究をしていただいています。これら延べ482の疾患について、難病の研究事業において、研究班で調査をしていただいているところです。
 「? 方法」のところにありますように、482の疾患を対象に難病の4要件、希少性、原因不明、公的な治療法未確立、生活面への長期にわたる支障について調査をしていただきました。
 4ページについて一番御議論をいただいたところですが、482の疾患を分類するときに、4要件についてどのように考えるかということです。
 1つ目の希少性ですけれども、患者数の切り方、考え方について、研究班からa、b、c、dというそれぞれの分け方があるということで御提案をいただきました。ここは委員会でもかなり御議論がございましたけれども、結果的には人口の0.1%程度以下をもって希少性としてはどうかということで、まとまったところです。
 原因につきましては、bにあるような生活習慣病、加齢、外傷、あるいはcにあるような悪性腫瘍を除いた、aに書いてございます、病態が未解明なものをもって原因不明とすべきとしました。
 3点目は効果的な治療法ですが、dに書いてありますように、手術など一定程度の治療法が確立し、効果的に施行することが可能な疾患については、治療法が未確立とは言えないのではないかということで、cまでがおおむね御了解をいただいたと思います。
 生活面への支障につきましては、a、bということで、期間のみの切り口にはなっていますけれども、そこについても議論がありましたが、いずれにしましても、急性疾患あるいは周産期疾患のように、生涯の一期間のみの疾患については、長期にわたる支障とは言えないのではないかということで、aの発症してから生涯をもって、そのように当てはめてはどうかという御議論でした。
 また、4要件にはありませんが、診断基準についても御議論がありました。研究班からは、診断基準につきまして、このように5つのカテゴリーに分類されるのではないかという御提案がありましたけれども、委員会の中での御議論では、診断基準かあるいはそれに準ずるものが必ず必要だろうということでした。診断基準が全くないものについては、その疾患について特定できないのではないかということでしたので、おおむねcぐらいまでが、その対象ではないかということだったかと思います。
 その結果、5ページ目ですけれども、上のところにありますように、研究班の方に患者数と診断基準についてマトリックスを作成していただきました。
 また、それに合わないような疾患については、下の欄のところに別途検討が必要だということで、生活習慣病以下、それぞれで記載があります。
 先ほどの4ページの御議論を踏まえますと、患者数については0.1%程度以下、診断基準につきましては、診断基準がある、あるいはそれに準ずるものがあるということをもって、難病の医療費助成の対象としてはいかがかということで、御議論があったものと思っています。
 6ページですが「重症度分類の類型化」ということで、中間報告にも書いてありますように、対象疾患につきましても、一定の重症度以上の方を医療費助成の対象としてはどうかという御議論がありましたので、その具体的な考え方について、研究班からこの1枚をお示ししていただいたところです。
 7ページをおめくりいただきますと「難病対策からみた小児慢性特定疾患の類型化に関する検討」ということで、ここの委員長でございます、五十嵐先生に分担研究をお願いしてございまして、514の小慢の疾患につきまして、整理をいただいているということで、当日は主任研究者の松谷先生から御報告があったところです。
 8ページにありますように「今後さらに調査・研究を進めるべき事項」ということで、研究班から疾患データをさらに収集すべき、重症度については精査が今後必要であるということ、個別の疾患の取り扱い、一部の疾患については、さらなる議論・検討が必要だということ、治療ガイドラインの整備、未整備の疾患については、さらなる精査が必要だとの御報告をいただきました。
 先ほど委員会の議論の状況もあわせて御報告してしまいましたけれども、研究班からは、書いてあるようなことについて、御報告があり、委員会では、先ほど申し上げましたような形で御議論をいただいたところです。
 また、資料5につきましては、前段は先ほどの研究班からの報告について、事務局で少し整理をさせていただいたところです。
 7ページでございますが「? 給付水準についての考え方」ということで、四角で囲ってありますように、公費負担医療制度を構築するに当たっては、ほかの制度との均衡の確保が必要という観点から、新たな基本的な考え方を示させていただいたところです。
 難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければいけない患者を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定するということです。
 さらに、1つ目ですが、一部負担金が0円となる重症患者の特例が現在ありますが、それについては見直し、全ての者について、所得等に応じて一定の自己負担を求めることが考えられる。
 2つ目は、現在は入院時の標準的な食事療法、あるいは生活療養に係る負担につきましては、特段自己負担がないという状況でしたけれども、それについては、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担につきましては、月額限度額に含まれることが考えられるのではないかということで、これについてもお示しをさせていただいたところです。
 他制度の状況についても、あわせて8ページでお示しさせていただきました。
 以降は、8月の中間報告等を入れ込んだ形です。
 以上ですが、対象の疾患、重症度の考え方、特に小慢を含めて研究を進めていただいているというところ、給付水準についての考え方、こういったところについて、前回は御議論をいただきました。私からの報告は以上です。
○五十嵐委員長 どうもありがとうございました。
 ただいまの御報告に御質問はございますか。よろしいですか。どうぞ。
○小林委員 難病ネットの小林です。
 あした第25回が開かれるということなんですけれども、数カ月前に難病対策委員会を傍聴させていただいたことがあるんですが、そのときに難病の子供たちへの支援のあり方という議題で話をされていました。そのときの委員の方は、小児慢性疾患のことを全然御存じなくて、514疾患あるということも御存じなくて、全く議論にならなかったんですけれども、あしたはどういう方が議論をされるんでしょうか。
○西嶋疾病対策課長補佐 難病対策委員会ですが、前回の24回から委員を追加しています。委員の追加のお一人として、五十嵐先生にも新たにお入りいただいておりますし、その他計4人の先生方にお入りをいただいて、難病対策については非常に幅が広いということもございますので、その幅の広さもかんがみて、委員を追加させていただいて、我々としては、それぞれの立場の委員から、御指摘あるいは御意見をいただきたいと思っています。
○五十嵐委員長 済みません。私は前回の会に欠席いたしました。
これまでいろいろと活発な御意見、貴重な御意見をいただきまして、大変ありがとうございました。
 まだまだこの会は道半ばでして、やらなければいけないことが幾つかございます。今後の予定につきまして、事務局から御説明をいただきたいと思います。よろしくお願いします。
○玉田課長補佐 委員の皆様方、ありがとうございました。
 本日御意見をいただいております研究の話、ないしは福祉サービス、もしくは教育といった総合的な支援の話も含めまして、次回以降は残された論点を中心に御議論をお願いしたいと思ってございます。次回の専門委員会の日程につきましては、別途、事務局より連絡させていただきますので、よろしくお願いいたします。以上でございます。
○五十嵐委員長 ありがとうございました。 よろしいでしょうか。言い残したこととか、質問などはよろしいですか。
 それでは、長時間にわたりまして、この委員会に御参加くださいまして、本当にありがとうございました。これで閉会といたします。どうもありがとうございました。


(了)
<照会先>

雇用均等・児童家庭局母子保健課

福祉係: 03−5253−1111(7937)

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