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2012年8月16日 厚生科学審議会疾病対策部会第23回難病対策委員会

健康局疾病対策課

○日時

平成24年8月16日(木)14:00〜16:00


○場所

厚生労働省 専用第22会議室(18階)
東京都千代田区霞が関1−2−2


○議事

○西嶋疾病対策課長補佐 それでは、定刻となりましたので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第23回難病対策委員会」を開会いたします。
 委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、お集まりいただきまして誠にありがとうございます。
 委員会の開催に際しまして、辻副大臣よりごあいさつを申し上げます。
○辻厚生労働副大臣 皆様、お暑い中、御参会をいただきまして誠にありがとうございます。
 金澤委員長を始めとする皆様方には、昨年の9月より精力的にこの会合を開いていただきまして、御検討をいただいてまいりましたことを心より感謝申し上げる次第でございます。
 振り返りますと、今日は23回とお聞きしておりますけれども、これまでのうちの半分ぐらいはこの1年間でやっていただいているということで、そのことだけを見ましても、皆様方の精力的な御審議を改めて感じるところでございまして、御協力また精力的な御議論に心から敬意を表し、感謝申し上げる次第でございます。
 そして、これまでの委員会の議論の中におきまして、本日の中間報告のとりまとめに向けまして、難病の定義あるいは医療費助成の問題などにつきまして、専門的な御見地から検討していただきましたことを心から感謝申し上げる次第でございます。
 本日の委員会におきましては、これまで議論がなされておりませんでした難病を持つ子どもへの支援の在り方全般についての議論もしていただくと伺っているところでございます。そして、その後に私どもの事務局の方から中間報告の案をつくらせていただいておりますので、それに基づきましての議論をお願い申し上げたい。そして、本日の議論によりまして、委員会としての中間報告をとりまとめていただければと、このように考えているところでございまして、何とぞよろしくお願い申し上げる次第でございます。
 なお、改めて申し上げるわけではございませんけれども、やはり難病対策は、長い間いろいろなところでの議論がありながら、十分答えが出ていない現状だと思っております。最近も国会での議論もあったわけでございますが、何としても谷間と言われている状況を一刻も早く改善し、国民の幸せな状況をつくっていく、そのような思いを込めて一体改革の中でも法制化を視野に入れて、また国会でも、来年の通常国会も視野に入れてという言い方もさせていただいているところでございまして、そのような思いを込めて、先生方の御指導を仰ぎながら、何とか早い答えを出していくように頑張っていきたいと思っておりますので、何とぞ今後とも御協力をよろしくお願い申し上げまして、ごあいさつとさせていただきます。
 ありがとうございました。
○西嶋疾病対策課長補佐 それでは、カメラの撮影はここまでとさせていただければと思います。
(報道陣退室)
○西嶋疾病対策課長補佐 また、傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項について御確認いただければと思います。よろしくお願いいたします。
 まず最初に、委員の変更がございましたので、御紹介を申し上げます。
 本日付で佐々木委員に代わりまして、長野県健康福祉部長の眞鍋馨委員が就任されております。
○眞鍋委員 長野県健康福祉部長の眞鍋でございます。よろしくお願いいたします。
○西嶋疾病対策課長補佐 事務局の方でございますが、私、西嶋が荒木の後任といたしまして8月10日付で疾病対策課の課長補佐に着任しておりますので、今後ともよろしくお願いいたします。
 また、本日の出欠状況でございますけれども、小幡委員、葛原委員、水田委員、広井委員から欠席の連絡をあらかじめいただいているところでございます。
 それでは、以降の議事進行につきまして、金澤委員長、よろしくお願いいたします。
○金澤委員長 皆さん、お暑い中をありがとうございます。また、辻副大臣から大変立派なごあいさつをちょうだいいたしましてありがたく思います。
 それでは、早速議事に入りたいと思います。
 先ほどの予告にもございましたように、最初は「難病を持つ子どもへの支援の在り方」でございます。これは前回の会議の論点整理の中で「小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患のトランジションの在り方」について議論をいたしましたけれども、難病を持つ子どもさんたちについては、医療費助成の問題だけではなくて、相談支援あるいは治療研究、医療提供体制など、さまざまな問題がある。また、委員の中から、益子さんでしたでしょうか、御指摘がありましたように、心のケアの問題もございます。そういうわけで、論点整理について今まで余りきちんとやってこなかったので、今日ここで議論をしていただきまして、その内容を中間報告に盛り込めたらと思っているところでございます。
 なお、私はよく知りませんでというか、余り気が付きませんで、今まで「キャリーオーバー」という言葉をよく使っていたのですが、聞くところによりますと、例の宝くじなどの、積み上げていくのをキャリーオーバーと受け取られかねないので、キャリーオーバーという言葉は使わない方がいいということで、「トランジション」という言葉になったそうでありまして、改めて認識した次第です。
 そういうわけで、今日は、まず、事務局から資料2に基づきまして「難病を持つ子どもへの支援の在り方」について、まずは説明をお願いしたいと思います。
 どうぞ。
○泉母子保健課長 母子保健課長の泉です。
 今日、この議題を取り上げていただく経緯は、今、委員長からお話があったとおりでございますが、こちらは小児慢性の検討会ではございませんで、勿論難病の検討会でございますので、小慢の制度というよりは、難病の総合的な対策の中で子どものことをどう考えていくかという視点で御議論をいただく場だと認識しております。
 今回、難病の子どもたちといった資料が十分ないということもございまして、小児慢性の子どもたちの資料を中心に御紹介させていただきまして、そこから難病の子どもたちの状況を類推していただくという構成にさせていただきたいと思います。
 それでは、資料2が論点整理のペーパーでございます。併せて参考資料を見ていただきたいと思います。
 参考資料の12ページ、まず、難病を持つ子どもたちの現状でございますが、特定疾患治療研究事業の受給者74万7,000人の中で20歳未満の方が約1万3,000人いらっしゃいます。また、母子保健課で所管しております小児慢性特定疾患治療研究事業は、慢性疾患に着目しておりますので、いわゆる難病に当たらない方、例えば気管支ぜんそくのような既に治療法が確立している疾患も入っておりますが、それを全体で見ますと10万9,000人になります。
 資料12ページを見ていただきますと、左の方が難病の中で患者数の多い主な疾患、特に子どもの患者数が多い疾患を挙げております。
 真ん中のところが難病と小児慢性で概念的に一致する疾患を指定しているところが幾つかございまして、若干、疾患の単位が違うので数えるのが難しいところがございますが、難病56疾患の中の15疾患が小児慢性と重なっていると考えられると思います。その患者数、例えば特発性血小板減少性紫斑病852人とあります。この852は難病の方で登録、受給している患者数。括弧の中は、内数という意味ではございませんで、小児慢性の方で登録されている患者数が571ということで、数にいたしますとダブっている疾患では、難病の方から見ると1,800人、小慢の方から見ると1,500人程度ということになってまいりまして、ダブっている部分は実はそんなに多くはないということになります。
 一番右の列には、小児慢性特定疾患の事業の方で登録数の多い疾患を上から挙げております。現状としては、こういった方々が対象のお子さんたちということになってくるかと思います。
 子どもの難病の主な特徴でございますが、同じ資料の3ページ、小児慢性特定疾患の方の資料になりますが、11疾患群514疾病を指定しておりますけれども、どんな患者さんが多いかを疾患群で見ていただきますと、一番多いのが内分泌疾患のグループ32%、慢性心疾患、悪性新生物といった順番になっております。
 また、次のページ、発症時期、そして現在の年齢というところでございますが、これはすべての疾患を足したグラフで、次のページにはちょっとごちゃごちゃしたものが疾患ごとでございますけれども、全体を見ていただきますと、発病時年齢は0歳に大きなピークがございます。また、現在の年齢は0歳に小さなピーク、10代前半にピークがございますので、併せて見ますと、勿論治る疾患あるいは早期に不幸な転帰をたどる疾患もございますが、多くは長い期間罹患されているということが推測できるかと思います。
 また、次の5ページの疾患群ごとを見ていただきますと、ちょっとごちゃごちゃしておりますけれども、疾患群ごとによって、例えば乳幼児期の患者さんが主体である慢性心疾患や慢性呼吸器疾患あるいは0歳に多くが発症して、各年齢に患者さんが分布している疾患、また、むしろ10歳代半ばから後半の患者が多い病気といろいろございますけれども、いずれにしても罹患期間が長期にわたってくることが推測されます。それが難病の主な特徴として資料2の1つ目に挙げている点でございます。
 また、難病の特徴として、資料2の2点目、入院を要したり、補充療法、厳格な食事療法等、濃厚な治療を要することが多いと書いておりますが、資料でいきますと、6ページ、どのぐらいの割合の方が入院しているかでございますが、1年間の間に入院をした経験がある患者さんがどのぐらいいるか。全体で見ますと、23%が入院経験がございます。入院経験のありなしは疾患群ごとによって勿論異なっておりますが、黒っぽいところが入院ありでございます。例えば慢性呼吸器疾患、慢性消化器疾患、悪性新生物、神経・筋疾患、こういったところは比較的入院の率が高く、また内分泌疾患は低い特徴がございます。
 また、資料2の3点目としては、心身の発達の遅れがみられたり、運動制限など日常生活の制限を要することがあると書いておりますが、小児慢性のお子さんたちの網羅的な障害とか発達の状況のデータがないのですが、一部の疾患について登録研究班の中で調べているものを資料7ページに挙げております。例えばアミノ酸代謝異常症の知的予後あるいは結節性硬化症の患者さんの精神・行動上の問題、West症候群の精神遅滞の割合、慢性呼吸器疾患の治療状況、こういったものを例示に挙げておりますが、知的発達が遅れたり、あるいは人工呼吸器のような非常に濃厚な治療が必要であったりといったお子さんが数多くいらっしゃるということになります。
 特徴の4つ目としては、稀少な疾患が多いこと。
 特徴の5つ目として、成長期にあるため、疾患が治ればいいというだけではなくて、その病気の間、3年なら3年の治療期間の間にその年齢なりの発達をしていなければいけないということがありますので、そういった支援が必要になるということになると思います。
 その点につきましては、次の8ページを見ていただきますと、これはむしろ医療現場でのトランジションの問題ですが、20歳を超えても小児期の主治医の方につながっているケースがあって、疾患によってはうまい具合に大人を診る内科医など専門医の方に移行できないということが言われています。これは20歳を超えた方に対するアンケート調査でございますが、小児科にかかっているという方が18%ぐらいいらっしゃる。これも疾患によって特徴がございますが、医師の体制としての移行の問題が現にあるということでございます。
 次の9ページは、小児慢性特定疾患を受給していた方で、20歳以上になった方に対して現在の状況を伺ったアンケート調査でございますが、例えば、6つの中の真ん中の上の方のグラフが就労状況ですが、仕事ありという方が54%、その下に参りますと、未就労者の状況として、仕事をしていない理由、働く必要がないという方も勿論いらっしゃいますが、症状が重く就労は困難であるとか、求職活動をしたが就職できなかったといった方も一定の割合いらっしゃるということがわかります。また、右の上の方ですが、障害者手帳などを持っている方は一定の割合いらっしゃるということがわかっております。
 以上が難病を持つお子さんたちの現状についての大まかなデータになります。
 2の課題でございますが、この課題は、実は、小児慢性特定疾患を児童福祉法に法制化する前に、平成14年度に検討会を持っていたことがございますが、その際に団体の方々からのヒアリングを踏まえてこの小児慢性特定疾患の子どもたちの課題ということで抽出したものです。これを難病の子どもたちの実情の課題の参考としたいと思います。
 1つは、小児の難病についての適切な診断・治療が受けられるための、医療、研究の体制。2つ目が難病患者を支える家族への支援ということで、相談の体制とかケアの負担軽減といった問題。3つ目が難病患児の学校生活、社会参加、社会性をはぐくむといった点。この3つが課題としてあるかと思います。
 そういったことを踏まえて、今回、この後でまた御議論いただきます難病の総合対策の中に子どものことをどう入れていくかという論点でございますが、1つは、難病相談・支援センターの機能の中で、難病の子どもや保護者の相談、ここには当然、学校との連携とか、社会性をはぐくむといった観点も含むと思いますが、そうした相談に対応することが必要ではないか。また、2つ目といたしまして、治療研究において、小児の難病の研究も今後も引き続き行っていただくべきではないか。また、極めて稀少な疾患に高度専門的な対応ができるセンターが検討課題に入っておりますが、その中で小児の極めて稀少な難病ということも考慮すべきではないか。また、3つ目でございますが、医療体制の中で出てまいります、新・難病医療拠点病院特定領域型というものがございますが、その中に小児の専門病院を指定することも考えることができないか。あるいは総合型の施設においては、小児の難病への対応を行うこと。また、必要に応じて小児期の主治医から成人疾患を担当する専門の医師への連携を図るべきではないか。そして最後に、総合的な難病対策の在り方の検討に当たって、小児期の難病患者の特性にも配慮した検討が必要ではないかといったことを論点として挙げております。
 御審議をよろしくお願いいたします。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 今まで何となく聞いてはおりましたけれども、こうやってまとめて伺ったのは初めてだと思いますので、これを今日これから検討いたす中間報告に内容的に入れられるところは入れましょうということでございますので、どうぞ御意見をいただきたいと思います。
 どうぞ、福永委員。
○福永委員 私は、現在鹿児島県の難病相談支援センターで医療相談を受けていますが、小児の場合では神経線維腫症がかなり多いです。ただ、センターでいろいろな疾患に対応できるには、後の議論であると思いますが、人の数など相談支援センターの充実がなければ、対応することは難しいのではないかというのが1点。
 論点の3番目ですけれども、小児期から成人へのトランジションというか、移行期の場合に、私の病院では小児神経もありますが、例えば筋無力症とか多発性筋炎とか、そういう疾患は神経内科でもよく診ているものですから、比較的スムーズに連携ができます。ところが、重症心身障害児というのは、難病には入っていないかと思いますが、重症児の場合に小児から成人への医療面での連携は非常に難しい。というのは、神経内科の先生方の多くは、重症(児)者は診たくないというか、診た経験もないというのが実態です。そういう意味では、私も神経内科医ですけれども、神経内科の教科書の中に、今後、重症児の神経疾患(脳性麻痺)を項目として入れるなどの配慮も必要ではないかと思います。
 以上です。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員 1つは質問ですけれども、参考資料の12ページ、特定疾患の方で多い疾患とか、小慢の方で多い疾患というのはわかるのですが、真ん中で難病対策として扱っている疾患と小慢の方が、これは内数ではなくて、両方あるということになると、例えば特発性血小板減少性紫斑病で、難病対策で852人、小児慢性特定疾患治療研究事業で571人とあると、これは特定疾患で行っている人と、小児慢性特定疾患でかかっている人といるわけですけれども、何か違いの特徴はあるのでしょうか。なぜ同じ病気で違う制度を使うことになっているのか、あるいはそのことによるプラスマイナスみたいなものは何かあるのでしょうかということをまず一つ伺いたいと思います。
○金澤委員長 どうぞ、泉さん。
○泉母子保健課長 正確なところを調べたわけではないので、推測の部分がございますが、まず、難病の方は御承知のように診断基準ががっちり固まっておりまして、小児慢性の方は診断基準というより、状態によって対象基準の線が引かれているところがございますので、片方の制度に入らない方がもう一方でということがあるかもしれません。
 また、例えばこの中で、5つ目に表皮水疱症とございますが、表皮水疱症の中に幾つか病型がある中で、小児慢性の対象としているのはヘルリッツ型だけです。このように疾患のカバー範囲が違うというものがございます。そういった事情、いろいろなことがあるかと思います。
○金澤委員長 どうぞ。
○伊藤委員 もう一つお伺いしていた、両方の制度のメリット、デメリットは何かあるのでしょうか。
○金澤委員長 どうぞ。
○泉母子保健課長 医療給付に伴う自己負担分の額が同じ所得階層であれば小児慢性の方は難病の半分ということで設定されておりますので、自己負担額が小慢の方が有利と思われることはあるかもしれません。
○金澤委員長 例えばそれが2つ目の間脳下垂体機能障害の大きな差として出てきているのですか。これは非常に大きな差なので後で聞こうかと思っていたのですけれども、やはりそういうケアの違いですか。
○泉母子保健課長 診断基準のことに加えてそれも要因としてあると推測されます。
○金澤委員長 わかりました。ありがとうございます。
 どうぞ。
○伊藤委員 この委員会では、難病患者の団体の代表として私と本間委員が参加させていただいて、我々の団体でも、本間さんのところでも、子どもの病気の団体も加盟団体の中にありますので、いろいろ伺ってはいるのですけれども、今まで正式に、例えば難病の子ども全国ネットワークというような、そういう団体をたくさん抱えて集まっておられる大きな団体の御意見などを伺う機会がなかったような気もしまして、今日は中間報告のまとめということですから、今日は無理にしましても、何かの折にそういう団体の方々の具体的なお話も伺う機会があった方がいいのではないかということを意見として述べておきたいと思います。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 ほかにいかがですか。
 どうぞ、益子さん。
○益子委員 前回は子どもが大人になるときのトランジションの問題を、ここでは余り具体的に書いていないのですけれども、やはり難病というハンディキャップを抱えながら大人になっていかなければいけない、そのための自立支援ということはうたわなければいけないのではないか。就労支援とかそういういろいろなものを含めてうたっていただきたいと思うのですが。
○金澤委員長 何かあったような気もしたのだけれども、不十分ということですか。社会性の育成とかそういうことではなくて、もっともっと具体的ということですか。
○益子委員 社会性の育成と、確かにそうですけれども、子どもが大人になるという時期がやはりとても大切ではないかなと思うのです。通常の子どもだって大変なのに、ハンディキャップを抱えて、更にいろいろいじめの問題とかそういうものも持ちながら、そういうものは正常の子どもでもあるのでしょうけれども、ハンディキャップを抱えているということで、自立支援をもっとうたっていただきたい。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 ほかにいかがですか。
 どうぞ、山本委員。
○山本委員 私たちは成人の難病の患者さんを診ているのですけれども、ときどき10代の方、20代の初めの方を拝見して、病気としてはよくわかるのですが、そのお子様が今まで受けてきた環境とかそういうものについての理解がやはり少ないと思うのです。
 ですから、トランジションという言葉をどう使うかですけれども、オーバーラップをする時間をかなり長くとっていただいて、一番中心的なお子さんと親御さんたちが満足できるようにずっとトランジションを持っていくという方策が、どういうものがいいのかよくわからないのですが、その辺が一番重要なのかなという気がします。
 内科医というのは、どうしても病気まずありきですので、そこをメインに見てしまうと、むしろ一番大切なものが抜けてしまうかなという気がしますので、どうぞよろしくお願いします。
○金澤委員長 大事な御指摘だと思います。
 どうぞ、本間さん。
○本間委員 先ほど伊藤さんがおっしゃったような、区分けして、真ん中の部分がダブルところがあると。右側の方が小慢だけという、今まででいくと、制度の違いがここで食い違いがちょっと見られているようですが、たまたま右側の方は56疾患に当たっていないだけで、これをよく見ると、これはみんな我々の感覚では難病ですね。ですから、これは是非とも抱合して、1つの制度の下での法整備は必要ではないかと思います。
 以上です。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 どうぞ、泉さん。
○泉母子保健課長 小児慢性の方が児童の健全育成という観点の事業で、難治性疾患の克服とは趣旨が違うものですから、完全に制度として一体化するのは難しいのかなと思っておりますけれども、これまで御議論いただいております難病の対象疾患の議論の中でどういったものが包含されてくるのかが今後の議論だろうと思っております。
○金澤委員長 わかりました。
 どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員 私から2つあります。
 今、益子委員がおっしゃられたことですけれども、中間とりまとめの方では、シームレスな支援と書いてあるのですが、その内容をもう少しきちっと書き込めばいいかなと思いました。例えば生涯を通じた支援体制の充実という感じの言葉で、例えば内容としては、学習支援とか生活支援あるいは養育支援とか、そこをもう少し具体的に、シームレスなというのは、内容は何を指しているかがちゃんとトータルに見えるように書ければいいのかなとまず思いました。それが1つ目です。
 2つ目ですが、資料2の3の論点の下から2つ目の丸で、これは中間報告のとりまとめの中でもこちらで発言させていただこうと思っていたのですけれども、小児専門病院を指定するということがあります。実は、当長野県では例えば県立こども病院がありますので、そういうところは割合わかりやすいのですが、先ほどの資料を見ますと、やはり小慢の方々の診療科領域は非常に多岐にわたっておりますので、例えばこれを1つの県で、小児専門病院というものを一つひとつ、こういう状況はこの病院、こういう状況はこの病院と指定していくことをイメージされているのか、あるいはどこか1つということをイメージされているのか。この辺はもし1つの病院でとなると、県としては結構厳しいかなと思うのですけれども、その辺は事務局でどんなイメージを持っていらっしゃるかお聞きしたいと思っております。
○金澤委員長 わかりました。
 これは内容的には次の中間報告の具体的なまとめに入るのではないかと思うので、そこで答えてもらいますか、あるいは今、答えますか。後でいいですね。では、よろしいですか。後にしましょう。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、伊藤さん。それで最後にしましょう。
○伊藤委員 今からこんな心配をするのは早いかもしれないのですが、3番目の論点で難病相談支援センターにおいても、子どもの相談あるいは保護者の相談にも対応すべきということで書いてありまして、実際には、大人であろうと、子どもであろうと、相談に来られた方については対応しているわけですけれども、しかし、大人の患者の相談とまた別な面が子どもの患者の相談は大変難しいことがありまして、そうなると、今までの相談支援センターのイメージよりももう一つ進めて、お子様の相談にも応じられる人員の配置も必要になってくるのではないかという議論も起きてくるように思うのですが、そのことについてもちょっと触れておきたいと思います。
○金澤委員長 これも次の話になりますかね。そのときにまた御発言ください。
 難病を持つ子どもさんへの支援の在り方に関しての論点整理については、基本的にこういうものと受け取って、勿論御質問あるいは御意見がございましたので、それを中間報告の中でまた議論していただくことにいたしましょう。
 よろしいでしょうか。
 それでは、2番目の議題に移りたいと思いますが、「今後の難病対策の在り方(中間報告)」についてでございます。
 前回の会議では、いろいろ議論をしていただきました。それを基に事務局で中間報告の案をつくってもらいました。これを基に本日、議論をしたいと思いますけれども、先ほど申しましたように、子どもさんへのまなざしについても中間報告の中に含めたいと思っておりますので、どうぞよろしくお願いします。
 議論の進め方でありますが、まずは、全体を事務局から説明してもらって、その後、一つひとつの項目について御議論をいただきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
 それでは、事務局から資料3を説明してください。どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐 それでは、資料3の「今後の難病対策の在り方(中間報告)(案)」について御説明をさせていただきます。
 前回の論点の整理を踏まえまして、また、各委員の先生方からの御意見を踏まえて事務局の方で整理をさせていただいたものでございます。
 まず、「はじめに」の部分はもう既に委員の先生方には御一読いただいているかと思いますけれども、本日、中間報告をとりまとめていただくということもございますので、確認の意味も含めまして読み上げさせていただきたいと思います。
 はじめに
 我が国の難病対策は、昭和47年に策定された「難病対策要綱」を踏まえ、?「調査研究の推進」、?「医療機関の整備」、?「医療費の自己負担の軽減」の三点を柱として進められ、平成元年度に?「地域保健医療の推進」が加えられ、また、平成8年度に「地域保健医療の推進」が「地域における保健医療福祉の充実・連携」とされ、?「QOLの向上を目指した福祉施策の推進」が加えられた。現在、この5本の柱に基づき、各種の事業を推進している。
 その結果、難病の実態把握や治療法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養環境の改善及び難病に関する社会的認識の促進に一定の成果をあげてきた。
 しかしながら、医療の進歩や患者及びその家族のニーズの多様化、社会・経済状況の変化に伴い、原因の解明すら未確立の疾患でも研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあることなど難病の疾患間で不公平感があることや、難病に対する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど様々な課題が指摘されており、難病対策の見直しが強く求められている状況にある。
 そのため、本委員会は、今後の難病対策の在り方について昨年9月より審議を行い、12月には「今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)」を取りまとめた。この中間的な整理においては、「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。
 この中間的な整理を基に、その後も、「社会保障・税一体改革大綱」(平成24年2月17日閣議決定)や難病研究・医療ワーキンググループ及び難病在宅看護・介護等ワーキンググループにおける検討状況の報告も踏まえ、「難病対策の必要性と理念」、「「難病」の定義、範囲の在り方」、「医療費助成の在り方」、「福祉サービスの在り方」、「難病相談・支援センターの在り方」、「難病手帳(カード)(仮称)の在り方」、「難病研究の在り方」、「難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方」、「就労支援の在り方」、「難病を持つ子どもへの支援の在り方」、「小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患のトランジションの在り方」の各々の項目について議論を行い、論点・課題の整理を行った。
 今般、これまでの検討結果を「今後の難病対策の在り方(中間報告)」として取りまとめたので報告する。
 1の難病対策の必要性と理念以降でございますが、ここの部分につきましては、前回7月17日の論点の整理で書かせていただいた各論点について、前回は論点の整理ということでございましたので、語尾については「必要ではないか」といったような疑問文の形で提示をさせていただいたわけでございますが、各委員の先生から大きな方向性について特段御意見のなかったものについては、語尾を「必要である」といった形に書き直させていただいております。
 また、前回の論点の整理の中に含まれていなかったもので、各委員の先生方から追加的に御意見をいただいた部分については、加筆して追加をさせていただいております。
 したがいまして、これ以降につきましては、主に表現ぶりが変わったところを中心に御説明をさせていただきたいと思います。
 まず、1の難病対策の必要性と理念ということでございますが、まず冒頭、最初の丸の一文目でございます。これは昨年12月の中間的な整理の中から一文追加をしてございます。「いわゆる難病は、ごくまれではあるが国民の中に一定の割合で発症する可能性のあるものである」ということで、この難病対策が国民の皆さんにとって関係のある問題であるということを理解していただくためにこの一文を追加してございます。
 また、前回は難病対策の必要性ということで、必要性だけに言及をしておったわけでございますが、今回の難病対策の見直しが果たしてどういうあるべき姿を目指すのか、目指すべき社会の在り方といったようなものを理念として書き加えた方がいいのではないかという議論もございまして、2つ目の丸でございますけれども、「このため」ということで、「難病対策の見直しに当たっては、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」という文章を追加してございます。
 参考資料の17ページをお開きいただければと思います。
 この理念の文章を策定するに当たりましては、まず、難病患者さんの最大の願いといいますか、思いとしては、治療ができるようになって病気が治ることが一番の願いであろうということで、「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指す」ということを書いたとともに、今、お開きいただいております参考資料の17ページでございますが、今回の難病対策の見直し、社会保障・税一体改革の大きな流れの中にあるものでございます。17ページの上の部分でございますけれども、「社会保障改革の基本的考え方」というところに「目指すべき社会」についての言及がございます。ここには、「雇用などを通じて参加が保障され、誰もが居場所のある共生の社会」あるいは「支援を必要とする人の立場に立った包括的な支援体制の構築により、地域で尊厳を持って生きられるような医療・介護の体制が実現した社会」といったような社会が目指すべき社会として書かれておるわけでございます。こうしたものを参考にこの中間報告の理念については書き加えさせていただいたという趣旨でございます。
 続きまして、2の「難病」の定義、範囲の在り方でございます。
 ここは、前回の会議でも大変御議論のあったところでございまして、前回、論点の整理に当たりましては両論併記の形で御提示をさせていただきました。委員長からは両論併記はすべきでないという御指摘、御意見もいただきまして、また、各委員の先生方からも御意見をいただきまして、改めて事務局の方で整理をさせていただきましたので、ここの部分については読み上げさせていただきます。
 総合的な難病対策の外縁となる「難病」の定義については、「難病対策要綱」(昭和47年10月厚生省)をも参考にしつつ、できるだけ幅広くとらえるべきである。一方で、個別施策の対象となる疾病の範囲については、広く国民の理解を得られるよう、それぞれの施策の趣旨・目的等も踏まえ、比較的まれな疾病を基本に選定すべきである。
 今後、「難病」の定義については、個別施策の対象となる疾病の範囲の議論を深めつつ、引き続き検討する。
 このような記述にさせていただいております。
 続きまして、3、医療費助成の在り方についてでございます。
 基本的な趣旨は変更ございませんけれども、大きく表現が変わったと思われるところだけ御紹介をさせていただきますと、まず、(1)基本的な考え方の2つ目の丸でございます。
 しかしながら、本施策については、患者等からは、福祉的施策ととらえられている現状もあり、できるだけ安定的な仕組みとすることが必要との指摘もなされている。このような観点から、福祉的側面をどのように位置づけるか、また、そのための財源をどう確保していくかを含め、本施策の在り方について検討する必要がある。
 また、その下の丸でございますが、後段の部分「改めて本施策の趣旨・目的を整理し、公平性の観点から、広く国民の理解が得られるものとする必要がある」という書きぶりになってございます。
 続きまして、(2)基本的な枠組みの部分につきましては、2つ目の丸でございます。
 対象疾患の範囲の拡大を含めた見直しにあたっては、より公平に対象疾患を選定する必要がある。一方で、効果的な治療方法が確立するなど治療成績等の面で状況の変化が生じた対象疾患については、引き続き対象疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価し、見直していくことも必要である。
 その下の丸でございます。
 このため、対象疾患の選定及び見直し方法について具体的に検討し、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとすることが必要である。
 その下の丸でございます。これも趣旨としてはもう既に前回の論点の整理の中にも書いてあったものでございますが、「また、対象患者の範囲については、重症度等の基準を設定することが必要であり、具体的な基準の内容について検討する必要がある」。
 また、「対象疾患の具体的な範囲については、現在、難治性疾患克服研究事業『今後の難病対策のあり方に関する研究班』において調査・分析を行っており、その結果等も参考に、今後更に検討する」とさせていただいております。
 ?対象患者の認定等の在り方につきましては、細かい字句の修正はございますが、基本的には修正はございません。
 1点だけ「あらかじめ指定を受けた」と前回の論点の整理では書いてあったかと思いますが、指定をするのが、主体がだれなのかが不明確だということもございまして、「自治体の指定を受けた」という形の記述に直ってございます。
 4ページ、ここは上から3つ目の丸でございますが、最後2行ほどなお書きがございます。ここは前回、山本委員から御意見をいただいたかと思いますけれども、「収集された患者データを災害時の対応に役立てるべき」という御指摘があったかと思います。この部分については追加で盛り込ませていただいております。
 また、その下の丸でございますが、「医療費助成の認定手続ができるだけ患者や医療関係者、自治体の負担とならないよう検討する」ということで、これも山本委員、伊藤委員等からの御意見をいただいて追加をさせていただいたものでございます。
 4、福祉サービスの在り方ということで、前回はこの福祉サービスの在り方という項目がなかったのでございますけれども、小幡委員から障害者総合支援法についての記述が2か所に分かれて記載されているという御指摘もございまして、今回、4というところで福祉サービスの在り方ということで、障害者総合支援法についての記述を一括してここに書かせていただいております。
 2つ目の丸でございますけれども、「障害者総合支援法の『治療方法が確立していない疾病』であって『政令で定めるもの』の疾病の具体的な範囲については、現在」、先ほど医療費助成のところでも出てまいりましたけれども、「難治性疾患克服研究事業『今後の難病対策のあり方に関する研究班』において調査・分析を行っており、その結果等の他、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしつつ、障害者総合支援法の施行に向け、検討する」とさせていただいております。
 次に、5、難病相談・支援センターの在り方についてでございます。
 ここも大きくは変わってございません。下から2つ目の丸の後段でございますが、「そのためにも、患者間の相互支援の取組や相談・支援を担う人材の育成が重要である」。また、その下の丸でございますが、「各都道府県の難病相談・支援センターの中心的な機能を担うセンターの在り方について検討する」ということで、この部分については、伊藤委員からの御意見を追加させていただいております。
 6、難病手帳(カード)(仮称)の在り方につきましては、前回、事務局の方から案を提示して御審議をいただいたところでございますが、まだ具体的な内容が十分に固まっていないということもございまして、「身体障害、知的障害及び精神障害については、既に手帳制度が設けられているところ、難病手帳(カード)(仮称)の在り方については、その目的、効果、事務負担等を他制度の例も参考にしつつ、今後更に検討する」とさせていただいております。
 次に、6ページ、7、難病研究の在り方については、基本的には修正はございません。語尾の修正をさせていただいております。
 6ページの8、難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方につきましては、これも前回の御審議の中で、現在の取組みを更に発展をさせていただくという趣旨を盛り込むべきではないかという御指摘をいただきまして、(1)「新・難病医療拠点病院(仮称)」の整備のところにつきましては、最初の丸でございますが、2〜3行目にかけまして「都道府県は、現在の難病医療拠点病院をさらに発展させ」という趣旨の文言を追加してございます。
 また、次の7ページにおきましては、同様でございますけれども、(2)難病患者の長期にわたる治療・療養を支える体制(環境)の整備ということで、2つ目の丸でございますが、2行目「都道府県は、現在の難病医療拠点病院や難病医療協力病院をさらに発展させ」という文言を追加してございます。
 また、3つ目の丸につきましては、前回は「難病医療コーディネーター(仮称)を置くことも必要である」という書きぶりになっていたかと思いますが、ここは「置くことも有用と考えられる」という書き方にしてございます。
 また、その下の部分でございます。先ほどと同様でございますが、「難病対策地域協議会(仮称)」を設置することにつきましては、「現在の地域の取組をさらに発展させる」という趣旨の文言を追加してございます。また、その協議会につきましては、設置することについて検討するという書きぶりにしてございます。
 7ページ、一番下の丸でございますけれども、「難病患者・家族が地域で安心して生活し続けることができるよう、難病の在宅医療・看護・介護の在り方について、当事者も参画の上、引き続き、研究・検討する」という文章を伊藤委員からの御指摘を踏まえて修正をさせていただいております。
 8ページ、就労支援につきましては、2つ目の丸の3行目「また、民間の職業紹介事業者等の活用について検討すべきとの意見があった」ということで、前回、本間委員からの御意見をいただきまして追加させていただいております。
 10、難病を持つ子どもへの支援の在り方については、先ほど御審議をいただいたところでございまして、資料2の論点を基に、取り急ぎこの中に盛り込んでございます。
 11につきましては、標題を若干わかりやすくということで、「小児慢性特定疾患治療研究事業(注)の対象者等小児期から難病に罹患している者が成人移行(トランジション)する場合の支援の在り方」ということで、3つ目の丸でございますけれども、後段の部分「小児期に長期の療養生活を余儀なくされてきたなどの特性を踏まえ、各サービスにおけるきめ細かな配慮が必要である」という記載にしてございます。
 最後に9ページ、「おわりに」の部分もすべて書き下したところでございますので、念のため、読み上げさせていただきます。
 おわりに
 本委員会は、総合的な難病対策の在り方について審議を行い、本中間報告をとりまとめた。
 本委員会の中間報告に対して、関係各方面からの積極的な御意見を期待するとともに、本委員会としても、総合的な難病対策の構築を目指し、さらに専門的な立場から検討を続けていきたい。
 なお、行政関係者におかれては、この中間報告に記載された事項のうち、法制化の要否の検討が必要なものについては、早急に検討作業に取り組んでいただくよう要請する。
 今後、本委員会としては、これまでの審議経過を踏まえ、厚生科学審議会疾病対策部会へ報告を行い、さらに事務局より今後の検討課題及びその手順について整理を得た上で検討を進め、本委員会としての最終報告を厚生科学審議会疾病対策部会に提出することとしたい。
 以上でございます。
○金澤委員長 竹内さん、どうもありがとうございました。
 駆け足でありましたけれども、一応、前回との変更点を中心に説明をしてもらいました。
 それでは、順番を追って検討していただきたいと思います。
 先ほどのお約束のように少し区切って御議論をお願いしたいと思います。
 最初は、「はじめに」という部分と1番、2ページ目の上半分「難病対策の必要性と理念」の2つについて何か御意見、御質問、おしかりなどございましたらどうぞ。
 よろしかったらどんどん行ってしまいますから、言ってください。
 この「はじめに」は、前は基本的には書いてありましたか。全くありませんでしたか。
○竹内疾病対策課長補佐 全くなかったです。
○金澤委員長 そうですか。何回か見ているから錯覚を起こしたのかもしれません。それならばよく見ていただけませんでしょうか。今までの簡単な歴史が書いてありますが。
 小池さん、どうぞ。
○小池委員 最初のところで委員長がトランジションの説明をされたのですが、こういう言葉は、いろいろなところで広く国民に理解を求める必要があるときに、本当に片仮名用語が多いのですけれども、トランジションもそうですし、後半で見ると、「成人移行(トランジション)」となっているのですが、こういう表現で、やはり普通の人が見たときに、これは何だとかえって目を引いていいのかもしれないけれども、まず、理解できない言葉だと思います。「シームレス」という表現もよく使われるのですけれども、わざわざあれしなくても、「切れ目のない」でいいのだろうと思うのです。もうちょっと広く国民にとか、一般の人とかマスコミなどでも、わかりやすい表現を心がけた方がいいのではないかということを1点言わせていただきます。
○金澤委員長 貴重な御意見をありがとうございました。確かにその方がいいかもしれませんね。これは過去のことになってしまうので、1ページ目の一番下のトランジションというは、議論をしてしまったものですから、いかがなものかとも思うのですが。
 どうぞ、本田さん。
○本田(麻)委員 済みません、しばらく休んだりしていたもので、恐縮ですけれども、今の御意見はとても賛成で、私は新聞メディアでこういうものを記事にするのですけれども、例えばトランジションという言葉を使うのだと言われても、新聞でそのまま書いても一般の人は意味が全くわからないと思うのです。記事の中には必ず脚注を付けなければいけなくて、トランジションという片仮名は文字数が多いのでまた困ってしまうというのもあるのです。一般の人にわかる日本語を使うというのは私もとても賛成です。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長 ありがとうございます。
 お手元の資料の8ページの中では「小児期から難病に罹患している者が成人移行(トランジション)する場合の支援の在り方」とトランジションは括弧になっていますので、こちらに合わせて形で、小児慢性特定疾患対象疾患の成人移行の場合の支援の在り方と日本語に書き直したいと思います。
○金澤委員長 1ページ目の一番最後の行のトランジションはもう検討してしまった部分ですね。過去のことだけれども、それでもいいのですか。よければいいですが。
○山本疾病対策課長 おっしゃるとおりですが、実際には、その項目が実はほとんど、次のページからの1〜11までのタイトルに、そのまま反映されているのですが、ここだけちょっと言葉が揺れているものですから。
○金澤委員長 わかりました。それでは、お任せします。どうも貴重な御意見をありがとうございました。
 ほかにどうですか。
 いずれまた戻っていただいてもいいのですけれども、とりあえず、次に行きましょうか。それとももうちょっとごらんになりますか。
 後で言った方がいいのかもしれないけれども、ちょうどここにも出てきているので、一言だけちょっと言っておきます。
 「難病」という言葉と「希少・難治性疾患」だったか、あるいは「難治性疾患」だったか。基本的には「難病」という言葉でできるだけ言うというのが原則ですね。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 おっしゃるとおりです。ただ、1ページ目の中段以降ぐらいに、12月におまとめいただきました中間的な整理の中の言葉をそのままかぎ括弧で引用した場合にはそのように使っております。ですが、基本的には「難病」という言葉になっております。
○金澤委員長 わかりました。そうなると、ちょっと先に行ってしまうのだけれども、その話題なので今、済ませてしましますが、2ページ目、下から2つ目の丸の真ん中の行「難治性の疾患を」と書いてあるのです。ここが1つ引っかかるのです。
 もう一つ、5ページ目、上から2行目の最後の辺り「現在、難治性疾患克服研究事業」と、これは事業の名前だからしようがないのかもしれないけれども、こうなっているとか、ちょっと気になることは気になるのです。でも、そこのところは、今後は意識的に「難病」と統一した方が多分いいのだろうと思うのです。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 今、先生から御指摘のあった2点は、実際の事業の要綱を引っ張ったり、事業名をそのまま引いているものですから、そこだけは変えていないのですが、それ以外は「難病」に統一させていただいています。
○金澤委員長 わかりました。ありがとうございました。
 ほかにどうでしょうか。
 それでは、後で思い付いたということで、ここに戻っていただくことは構いませんので、先へ一応、進めさせていただきます。
 次は、2ページの真ん中以下です。「『難病』の定義、範囲の在り方」についてです。
 どうぞ、福永さん。
○福永委員 この問題はいつも難しく、また蒸し返すことになるかもしれませんが、基本的には、公平で、かつ谷間をなくすということだと思います。例えばこの問題は、西澤班でも議論されているのですけれども、例えば病態、病状、重症度を加味したような、個々の施策によって難病の範囲や種類も異なってくると思うのですが、そういう重症度あるいは病態や病状とか、そういうものを加味する形での範囲というか、疾病の分け方はできないものだろうかと思います。引き続き検討するということですが、、事務局としては、どの辺りで、どういう形で枠組みを決めたいという意向であるの、教えていただければありがたいです。
○金澤委員長 どうぞ、局長。
○外山健康局長 2の2つ目の丸に書いてありますように、最初の丸は範囲であるとかということを書いてあって、2つ目の丸につきましては、今、先生のおっしゃったようなことにつきましては、個別施策を進める際での議論でもう少し深めるといった形になっておりまして、例えば医療費助成で重症度を勘案することは1つ方法論としてあると思いますけれども、必ずしも重症度だけでいいのか。状態に着目したものであるのか、もう少し個別施策を吟味する中で深めていく必要があるのではないかということで、2つ目の丸を書いているということでございます。
○金澤委員長 今後議論をさせていただくことになるかと思います。
 どうぞ、山本委員。
○山本委員 ちょっと戻ることになるのですけれども、2との関連ですが、1ポツの方で、最初の「いわゆる難病は」というところに「ごくまれではあるが」という「ごくまれ」という言葉が出てきますね。そこでちょっとどきっとはするのだけれども、それでその言葉の後に、2の「難病」の定義の方の?の一番下のところに「比較的まれな疾病を」と書いてあって、これは勿論違うので、読んでいくと違うことを言っているのだなということがわかるのだけれども、「ごくまれ」と言うのと「比較的まれ」というものが出てきて、ちょっとまた誤解を招きかねないので、例えば1ポツの方では「ごくまれ」ではなくて「まれ」で十分だと思うのですが。その辺を少し考えていただきたいと思います。
○金澤委員長 前の論点整理のときに「ごく」と入れてしまったのでしたか。確かにそうですね。本来は「まれではあるが」で十分ですね。ひそかにここで抜いてしまったらだめですか。昔の病状を隠すようなもので余りよくないですが。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 「まれであるが」でもよろしいかと思いますけれども、前回は、実は「難病」という言葉を使っていなくて「希少・難治性疾患」という言葉に統一して、そこに引っ張られた感があるのですが、委員の御意見でよろしいかと思います。
○金澤委員長 ひそかに「ごく」を外してしまっていいのですかね。
○山本委員 議論はやっていくうちに、細かいところで気になることは出てくるので、修正してもいいのではないですか。
○金澤委員長 ありがとうございます。「ごく」を取りましょう。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、道永さん。
○道永委員 基本的なことで申し訳ないのですけれども、2の「難病」の定義のところです。「個別施策の対象」という言葉が出ていますが、この個別施策は、今まで施策ということは、医療費助成のことだけと考えてよろしいのですか。ほかにも何か個別的な施策ということを考えていらっしゃるのでしょうか。疾病の対象とかを決めるときには医療費助成というのが前面に出てきているのですけれども、それ以外に個別施策として何かありますか。
○金澤委員長 課長、どうぞ。
○山本疾病対策課長 今後の検討になりますけれども、例えば5ページにあります難病手帳(カード)(仮称)の対象者ということもあると思いますし、今後、障害の方の政令で定めることになりますけれども、この中での議論でも対象者という議論が出てくるかと思います。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 ほかにどうでしょうか。
 最初の丸の内容につきましては、前回かなり議論していただきましたので、かなり共通認識があるかと思います。
 眞鍋さんはいなかったけれども、わかりますね。
 それでは、また戻っていただくことをよしとしながら、次に行きましょうか。今のと無関係ではないのですが、「医療費助成の在り方」についてということです。4ページの下の上3分の2ぐらいまであります。いかがでしょうか。基本的な考え方。
 どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員 ここでちょっと気になるのは、こういう書き方もあるのかなと思いつつ、「患者の医療費負担の軽減という福祉的な側面を持つ」と書いてありますが、側面ではなくて、重要な柱の1つだったと思います。もう一つ下にも「福祉的側面」と書いてありますが、制度の趣旨から見て、ちょっとこれは適切ではないような気がいたしますが。もともと3本の柱と言ってきましたし、5本の柱であったわけですから、これをどうとらえるかということで、これは蒸し返しの議論になるのかどうかということがありますが。
○金澤委員長 お答えはありますか。
 どうぞ、局長。
○外山健康局長 この特定疾患治療研究事業は、最初はスモンから始まって、まさに調査研究の謝金の性格からスタートしたわけです。しかし、翌年度から医療費の自己負担を補てんするような事業になって、その言葉自身はなくなったわけですけれども、あくまで予算事業で、治療研究事業として建前上は全面に出てきたわけです。
 しかしながら、実質的には、そのほかの社会福祉制度の発展も相まって、やはり難病が長期にわたるということから、まさに福祉的な位置づけが重要視されてきましたけれども、経緯からすると、スタート段階からは、難病は治ることが重要ですから、そういった治療研究の色彩があったということでありまして、それを柱としてやってきたととらまえるのか、経緯に着目して、そういう大きな側面だけれども、側面としてとらまえるのかと、こういった整理の、どっちで整理するのかという考え方と思っておりますけれども、今度、我が方は、できる限りそれをまさに正面から医療費助成をとらまえたい。
 より福祉的側面ではなくて、福祉的な医療費助成を義務的に従前以上に前に出して、治療研究も前に出しながら、前に並び立つような形に持っていきたいという趣旨で、これまではこうであったと書いているわけでございまして、今度もこれでいいという趣旨で書いているのではございません。
 しかし、この辺は委員会の先生方の御議論を待ちたいと思いますけれども、趣旨はそういうことでございます。
○金澤委員長 どうでしょうか。私もそう理解していたのですけれども、話の流れとしては、理解できるのではないでしょうか。ここは「柱」と書いてしまうと後がつながらなくなってしまうのですね。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員 議論がここまで詰められてきた中では、ちょっと言いにくいのではありますけれども、やはり「福祉的な側面」という言葉が今後独り立ちしていく可能性もなくはない。局長がおっしゃるように、今後は別だということは十分理解できるわけですが、例えば1ページの「はじめに」の2〜3行目にかけて、昭和47年の難病対策要綱については、3番目「『医療費の自己負担の軽減』の三点を柱として」と書かれておりますし、その後も「現在、この5本の柱に基づき」と書いてあります。この「柱に」という表現をこのころされた本意は、みんな同じように重要だということで、「何本の柱」という言い方をしたのだと思うのです。そこから見ると、2ページの「側面」という表現をそのままにしておくと何か今後よくないことがありそうな気もするので、ちょっと気になった。
○金澤委員長 どうぞ。
○山本疾病対策課長 今、局長が申し上げましたとおり、確かに47年の要綱では、調査研究の推進、医療施設の整備、医療費の自己負担の解消が3本の柱になっております。それが今は5本の柱になっていますが、引き続き自己負担の解消が柱になっています。ただし、自己負担を解消する目的というか、趣旨が何であったかといいますと、一番端的には、今、配られている受給者証の裏面にその目的が書いてあるのですけれども、そこに書いてあるのは、「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、更に患者数が比較的少ない疾患について、公費負担により受療を促進することによって、その原因を究明し、もって治療法の開発に資することを目的としています」と書いてあります。ですから、医療費の助成をしている、自己負担を軽減している目的というか、趣旨は全面的に福祉が柱に出ているというよりは、研究の陰に隠れてというか、研究を主たる目的としてやってきて、研究費でやってきたという認識かと思います。
○金澤委員長 少なくとも、私たちも研究に協力をしていただいた見返りといいましょうか、言葉はよくないかもしれませんが、そのように理解していたので、それは、柱と言われる最初の「はじめに」の2行目で正しく表現されているように思うのですが。
 伊藤さん、2ページ目の下から2行目「このような観点から、福祉的側面を今後どのように位置づけるか、財源をどう確保していくかを含めて、きちんと検討しなければいけない」ということを言っているわけだから、どうでしょう。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、小池さん。
○小池委員 これについてはもう長いことずっと議論してきたもので、要するに予算上はあくまで厚生科学研究費の中で使われる研究費ですね。そういうことで、機能的には、研究推進という機能と、自己負担の軽減という福祉的な機能を果たしてきたという、その2つの面の側面、そういう意味で二面あった一面という意味で、別に主たる面があって、付け足しの機能ではないということなので、どうしても側面というものがあれだったら、福祉的機能とか、そういうものにでも表現されたらいいのではないですか。
○金澤委員長 どうぞ。
○外山健康局長 今、小池先生がおっしゃったように、2ページの3の(1)の最初の丸の2行目を「福祉的な側面」ではなくて「福祉的な面を持つもの」として、2つ目の丸の下から2行目も「今後、福祉的面を」と「今後」を入れて「福祉的面をどのように位置づけるか」ということで、「側面」をすべて「面」にする。
○金澤委員長 どうぞ。
○本間委員 これは私の個人的な意見ですが、その次にある「なお、検討に当たっては」という、3ページの上の方ですけれども、ほかの慢性疾患の患者さんとときどき話すことがあるのですが、なぜ難病患者さんだけが医療費助成を受けられるかという根本的なところがよく議論になるのです。なぜ受けられるかという、その柱になるところは、やはり治療研究です。これがあるから、結果として医療費助成が発生する。それは結果として福祉的な側面を持つのだということに何とか理屈が立つのですが、この福祉的な部分を柱にすると、がん患者もこれを柱にしてほしい、あるいは生活保護を受けている世帯で、子どもが病気になって、大変な病気になったと。どこが違うのかという、そういう議論もよく実際にはあるわけです。そういう意味でいくと、難病患者の医療費助成を理論的に位置づけるためには、この研究費助成をあくまでも、言葉は適切かどうかわかりませんが、錦の御旗にした書き方の方が社会的な理解は得られやすいのかなと思います。
 以上です。
○金澤委員長 ありがとうございました。
○伊藤委員 言い直してもらうことはいいのですが、今、本間さんが言われたことですけれども、大事なことだと思うのですが、がん対策とか医療費の助成の対象になっていない疾患もあるからこちらが下がるというのではなくて、ここは難病問題をずっとやっているわけですから、これはこれでやっていって、もしもほかの制度でも、医療費が非常に高くて困るという国民が多いのであれば、医療費の制度そのものを直さなければならないのであって、がん対策でも医療費助成をしておくとか、あるいはそういう高額な負担を国民がしなくて済むような医療制度にするとかという、もう少し前向きにとらえていかないと、少しずつほかのところから言われているということで後退していくと、だんだん縮まっていくということも、可能性がないわけではないので、何とかそこのところも御理解いただいて、もっともっとほかのところも、我々も団体としては頑張ってまいりたいので、ひとつそういうことでよろしくお願いしたいと思います。
○金澤委員長 わかりました。御意見を伺いました。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員 自治体の立場からということで、御意見が2つと1つコメントがございます。
 まず、2ページの3の(1)の?ですけれども、2行目「できるだけ安定的な仕組みとすることが必要」ということですが、やはりこの医療費助成については、自治体としては、超過負担の解消と、安定的な仕組みにするということで、法制化ということが必要ではないかという意見が自治体では根強くございます。
 ですので、実は、この中でどこでコメントしようかと迷っていたのですけれども、最後のところに「法制化の要否の検討が必要なものについては、早急に検討作業に取り組んでいただくよう要請する」というコメントがあるのですが、我々としては、是非この助成制度につきましては、中間的なとりまとめでも入れられたように「法制化」という一言は入れていただきたいのと、是非超過負担の解消という趣旨もあるということは何らかわかるようにしていただきたいということが1つでございます。
 3ページ、一番上の丸です。「なお、検討に当たっては」ということで、「本施策の趣旨・目的を整理し、公平性の観点から、広く国民の理解が」ということでございますけれども、実は、都道府県で56の疾患以外に独自に上乗せしている疾病、疾患がございます。それは都道府県が独自にやっているのだから知らないよというわけではなくて、できればそこも勘案いただいて、一律に全部入れてくれという趣旨ではございませんけれども、趣旨が合うものであれば、拾っていただけるようなこともしていただければありがたいなということでございます。
 3ページ、下の?の1つ目の丸です。「自治体の指定を受けた」ということで、自治体と、これは恐らく都道府県を念頭に置かれているのではないかと思いますけれども、そもそも公平性が大事だということでございますので、実務上、これを例えば自治体がやる方が実務に合うのではないかという発想は、理解は一定程度できますけれども、できれば指定する際にしても、クライテリアというか、こういう基準で指定してくださいというものはお示ししていただかないと、それこそ本当に県によって指定の基準が変わったりするとよくないと思いますので、そこは是非お示ししていただけるよう、お願いをしたいと思います。
 最後、4ページ、?給付水準の在り方の上のところでございます。医療費助成の認定手続、これに伴ういろいろな書類ですけれども、これは私の前任の佐々木委員もいろいろ御発言されていたようでございますが、自治体の負担はなるべく軽減されるように、現在の臨床調査個人票も医学的にはもう少しアップデートされたものがいいという現場の意見もあるようでございますので、その辺も是非改善していただければと思います。
 最後はコメントでございます。以上です。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 かなり具体的な御指摘があった。これは現実に詰めていく過程でそういう話は入れますね。大変貴重な御意見をありがとうございました。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、福永さん。
○福永委員 これは総論ですので、具体的なものについてはここでは余り触れられないかと思います。例えば病院では、昔は筋ジストロフィー、今は療養介護病棟と言っていますが、筋ジスの患者さんが少なくなって、そして一般病棟からALSの患者さんが移るケースが増えています。そうなったときに、患者さんの支払う自己負担が違うのです。例えば一般病棟では、重症難病の場合には食費を含めてすべて自己負担はないわけですけれども、療養介護病棟では食費を含めて幾らかの負担があります。同じ病気で同じ病態でありながら、病棟が変わると自己負担が違ってくるというのもちょっとおかしいのではないかなといつも思っています。こういうことに関しても、ここで具体的に触れなくても結構ですけれども、やはり今後考えていく必要があるのではないかと思います。
○金澤委員長 いずれも検討の対象でしょうね。いずれの時期かに検討しなければいけないかもしれません。
 ほかにどうですか。
 どうぞ。
○山本委員 私の意見を入れていただいたということで、そういう意見があったということなので、賛成が多かったのか反対が多かったのかわかりませんけれども、真ん中の「なお、収集された患者データを災害時の対応に役立てるべきとの意見があった」というところですが、これだけだと、何で急に災害時が出てくるかということになってくるので、少しわかりやすく「収集される患者データは、災害時の対応にも役立つべく正確であるべきである」と、そんなニュアンスにちょっと変えていただけますでしょうか。要するに、災害時だけを言っているわけではなくて、だけれども、災害時も重要なので、それにも役立つぐらいの正確なデータでないと、これからの疫学研究には使えないということを言っているということですが、ストレートに書くとわかりにくいので。
○金澤委員長 おっしゃるとおりですね、ここは一般化しましょう。
 ほかにどうですか。
 それでは、また思い出したところで戻っていただいても結構だということにして、4ページ目の最後の辺り、4「福祉サービスの在り方」です。これは5ページの頭まで。これについては、よろしいですか。
 どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員 今回の障害者総合支援法で難病患者さんが障害者施策の対象になるということがあって、この場で発言すべきでないのかもしれませんけれども、いわゆる障害程度区分の認定ですとか、そういう実務が今後発生してまいります。これは健康局からというよりは、障害部からかもしれませんが、具体的にどういう作業を今後実際やるべきかがまだ見えておりません。来年度スタートする制度ですので、なるべく早目に移行なり、新しい対象になる方にどういうことをしなければいけないかとか、そういう作業を是非スケジュール感を持って示していただきたいと思います。こちらでなければ是非担当部局の方にお伝えいただきたいと思います。
 障害施策になりますと、権限が例えば中核市とか政令指定都市とかに落ちている部分もございますので、難病は都道府県ですけれども、権限移譲というか、いわゆる福祉サービスと医療サービスを一体的に提供していく観点からは、権限移譲というところも検討しなければいけないのではないかなと思います。これは中長期的な課題かと思いますが、実施主体が同じ方が統一的なサービスができると思います。
 以上です。
○金澤委員長 一体化されたときの問題ですね。あるいはあらかじめ早くやってほしいということです。
 よろしいですか。
 ほかに「福祉サービスの在り方」についての文言に関して何か御意見ございますか。
 課長、いいですか。特にないですか。
 それでは、次の5番「難病相談・支援センターの在り方」です。最後の丸2つの辺りに少し変更があったようでありますが、どうですか。この辺りで小児の難病へのまなざしなど必要なところがありますか。先ほど後ろの方で、8ページ辺りでまとまっているので、よろしいということであればいいのですけれども、ここはこうしてほしいということが皆さん方からありましたら、入れることはできると思いますが。
 どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員 先ほど言いましたように、ここでは小児、委員長におっしゃっていただいたようなまなざしということだったのですけれども、そういうことだけではなくて、実際、子どもの病気、保護者の相談にも応じるとなると、人員の配置というか、増員を含めた方向性も出てこないと、今、大変なのに、更に大変になるのかという話もあるので、その辺りはどうなのでしょうか。
○金澤委員長 どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長 最後の方の子どもへの支援の在り方のところで申し上げようと思いましたが、確かに難病相談支援センターも、現在も一部子どもの相談等も応じておられると思いますが、難病を持つお子さんを支援する母体として、例えば発達支援センターですとか、自治体が持っている養育センターあるいは小児の専門医療機関、こども医療センターの療育相談、発達相談の部分とか、さまざまな機関が実際に関わって児童心理の専門とか発達の専門、小児病気の専門家が関与しており、ある意味でハローワークで就労支援をやるように、さまざまな機関とも連携をして、難病相談支援センターで子どもの問題を支えていかないといけない。何もかも自らが全部やるというのはやはり現実的ではないということで、先ほどの10のところに、「他機関との連携も含めて」と書いた方がいいのかなと、そこで申し上げようと思ったのですが、そういった意味で、県に1ヶ所の難病相談支援センターがすべてを全部で自分でやるというのではなくて、地域のいろいろな資源を活用し、連携してやっていくというのが現実的な考え方だろうと思います。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員 今、山本課長がおっしゃったとおりだと思っていて、実は、今、いろいろな相談窓口が増えてきていまして、保健所等もやっていますし、介護保険でも一定の難病の方々は対象になっていますし、福祉の方でも、福祉事務所とかでの支援体制がございます。我々としては、相談を必要とする患者さんは必ずどこかに相談できることが必要だと思いますので、その中でこの難病相談支援センターがどこを、最後、ここは難病あるいは小児の慢性疾患であれば、ここがちゃんと最後を持つという、その役割さえはっきりさせれば、そういう窓口はたくさんあってもいいのかなと思っています。
○金澤委員長 ほかにどうですか。
 どうぞ。
○伊藤委員 今の御説明で、ちょっとこだわったのは、ハローワークだけは言葉が出ていて、ほかもなかったので、たくさんいろいろな連携すべき機関があるのですけれども、ずらずらと全部書くわけにもいかないでしょうし、何かそこでそれなりの書き方を工夫をしていただければ、相談員の設置もわかりやすいのではないかと思います。
○金澤委員長 ハローワークは、固有名詞なのですね。わかりました。では、そこは考えていただくことにしましょう。
 ほかにどうですか。
 では、引き続き6番に行きましょう。5ページの一番下「難病手帳(カード)(仮称)の在り方」はいかがですか。
 これはよろしいでしょうか。今後、ほかに手帳を持っておられる障害者の方がいらっしゃるわけですから、それを参考にして、具体的にはまた考えるのだということですけれども、基本的に一応手帳を持っていただくのはどうかという話なわけですが、それについてはどうですか。よろしいですか。
 どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員 せっかくの機会ですから。できればこの検討の中では、1人の患者さんがたくさんいろいろな手帳を持たなくてもいいような方向で検討していただきたい。少し多過ぎるので、ちょっとそこのところの工夫をいろいろとしていただければと、要望しておきたいと思います。
○金澤委員長 でも、手帳を持てるだけいいのかもしれませんけれどもね。
 よろしいですか。御意見はよくわかりました。
 それでは、6ページ、7番「難病研究の在り方」はどうでしょうか。これは前回とほとんど変わっていないですか。クオリティーの高いデータをきちんと残していかないといけませんが。
 研究者としてどうですか。特によろしいですか。
 どうぞ。
○山本委員 言っていいものかどうかちょっとわかりませんけれども、真ん中辺の「研究の最終目標として、治療法開発、創薬を重点的に目指すべきであり」と、全くそのとおりですが、その目指す方向にした途端に今までの研究費の1けた違うお金が必要だということはわかりますね。
 残念ながら、勿論今までも出していただいている研究費はありがたいことではあるのですけれども、何でそこにとどまっていたかというのは、研究を治療とか創薬の方に向ければ向けるだけ、全然違う額のお金が必要だということは現実なので、そこのところは、書き過ぎてしまうとまた研究の方向性を、要するに限られているお金でほとんどそっちのほうに、創薬の方に行ってしまいますと、それ以外の診断法が不十分になるとか、そういうことがありますので。
 限られているお金であることは十分わかるのですけれども、目指すことは目指すのですが、ちょっとここだけだと、プロジェクトがみんな創薬の方に行ってしまうという感じもしますので、その辺の御考慮をお願いします。
○金澤委員長 なかなか難しいですね。わかりました。
 つまらないことを申しますが、6ページの上から2つ目の丸の2行目「希少難治性疾患」とここにまた出てくるのだけれども、これは現行のものだから変えられないのですか。
○山本疾病対策課長 例えばかぎ括弧か何かでわかるようにした方がよろしければ。
○金澤委員長 いやいや、かえって目立ってしまってしようがないですから、それはいいのですが。
 ほかに研究についてはよろしいですか。御意見はちょうだいいたしました。
 それでは、8番「難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方」。これは少し長いですね。6〜7ページいっぱいございます。先ほど竹内さんからいろいろ加筆されたところが指摘されておりますが。
 どうぞ、本田委員。
○本田(彰)委員 拠点病院のことに関しましては、「現在の病院をさらに発展させ」という文言を付け加えていただいたので、今後の体制の整備というところがよくわかるのですけれども、難病医療コーディネーター(仮称)のことに関しましては、現在でも難病医療専門員が各都道府県で置かれていることがありますので、その辺りと難病医療コーディネーター、やっていることとしては、入院患者の退院調整ということで、難病医療専門員は病床確保が主な目的になっていますけれども、その辺りを同じような形でとらえるとしたら、ここのところも同様に難病医療専門員の発展系という形で受け止めていいのかというところに関して。
○金澤委員長 わかりました。そこを説明していただけませんか。難病医療専門員というのが今、既にあるわけですね。
○外山健康局長 ワーキングの先生がおられます。
○金澤委員長 福永先生、どうぞ。
○福永委員 私もこのところはちょっと気になったところです。現行の難病医療専門員は多くの場合、各県に一人ですね。この書き方では、いわゆる二次医療圏ごとに1か所、地域医療基幹病院を置いて、そこにコーディネーターを配置するということになっています。ただ現在は各病院には地域医療連携室が置かれていて、退院調整などはケースワーカーが担っています。今度のこの新しい枠組みの中で、このコーディネーターをどういう形で配置していくのかはイマイチよくわからない部分です。
 それと、全体としての枠組みのことですが、この拠点病院の総合型と特定領域型は、例えば鹿児島県で言えば、2つ拠点病院があって、大学病院が総合型で、私の病院が特定領域型となっています。各県によって事情は違うと思うのですが、多くの県では、拠点病院が2つ、ないし3つあって、鹿児島県のように分けられているのではないかと思います。「現行を更に発展させ」というところが今回加わったわけで、これだったら各県でもスムーズに取り組むことができるのではないかと思っています。
○金澤委員長 なるほど。もしそうであれば、先ほど本田さんから言われたように、今、頑張っている難病専門員もちょっと安心できるように何とかした方がいいのではないですか。
○福永委員 現在の難病専門員は、そのまま置けるのではないかとおもいます。
それにプラスするかたちでコーディネーターが二次医療圏の基幹病院にも置かれるという書きぶりだと思います。ただ先程も言いましたが、既に各病院には地域医療連携室があり、ケースワーカーが退院調整などしていますので、そのままの形でコーディネーターとして働いてもらうことも出来るのではないでしょうか。
○本田(彰)委員 兼任という形だったら十分わかります。専任でこの人たちを置くことになると、今、退院調整をやっている人たちの力が生かされないと思いました。
○金澤委員長 わかりました。事務局はわかったと思うから、表現を適切に変えてください。
 ほかにどうですか。
 どうぞ、本田さん。
○本田(麻)委員 質問ですけれども、7ページの上から2つ目の丸の難病医療地域基幹病院の整備に関してですが、「二次医療圏に1か所程度」と書いてありますね。更に難病、新・難病医療拠点病院というものを専門型と総合型というものを設置していくと、その辺の関係性がちょっとよくわからなくて、役割は何なんですかというものをもう少しわかるようにしてほしいなと思った。
 あと、疾患が違うので、私は難病の世界で別にそんなにすごく詳しいわけではないのですけれども、例えばがんの拠点病院を二次医療圏に1つずつつくることを進めてきて5年以上たっていますね。それでも二次医療圏に1つ、がんみたいなメジャーな病気の拠点病院を置くことすらとてもとても大変な状況です。実際にどれだけ機能しているのかといったら、指定はしているけれども、実際に患者さんは地域の拠点病院には行かずに、都道府県に1つある県の拠点病院に遠くても行くという現実が、特に地方の都道府県などにはとても多い。そういう中で、これをわざわざ置く意味と役割と、これは本当に置けるのですか、機能するのですかというのがちょっと疑問なので、教えてほしいのですが。
○金澤委員長 これは福永先生、ちょっと説明していただけますか。
○福永委員 先程も申しましたが、私の病院も県のがん拠点病院の1つになっているのですが、今、委員が言われましたように、がんでもうまく機能していない部分もあります。難病でも各県それぞれ事情が違いますので、先ほど申しましたように、「現行ものを発展させる」というなら、例えば拠点病院を総合型と特例領域型に分けて整備していくのは可能だと思います。また難病対策の中には協力病院というものもつくっているのですが、その協力病院が現行でも大体二次医療圏ごとに1つずつ入っていますので、難病医療特定基幹病院として二次医療圏に1か所ずつ指定していくのは可能だと思います。ただ、どういうレベルで、どのように機能するかは今後の課題だと思います。
○本田(麻)委員 役割はその拠点病院と連携して、拠点病院で治療が終わるというわけではないと思うのですけれども、普段はそこで見てもらうと、そういう役割になりますか。
○福永委員 それはケース・バイ・ケースで、一概には言えないのではないかなと思います。
○金澤委員長 ある程度難病に関してはこのような、程度はいろいろでしょうけれども、いろいろ努力をされていて、大まかに言うとこんなシステムになっているのですか。
○福永委員 現在は大体こうなっていますね。
○金澤委員長 だから、それを更に発展させてということで、今までのものを無視するのではなくてということを実は強調するつもりで、現在の何々を更に発展させというのは、実はそういう意味ですね。
○福永委員 だから、現在の制度を認めた上で、各県によって事情も違いますので、各県が横並びになるように努力するという意味で書かれているのではないかと思います。
○金澤委員長 そういう理解をしていたのですが。
 どうぞ、眞鍋さん。
○眞鍋委員 今の本田委員の質問は、実は、私がしようとした質問と全く一緒だったのですが、拠点病院、基幹病院と言ったときに、患者さんからすると、どちらが大もとなのですか、本家なのですかとか、混乱が生じないかなというのが1点です。更に発展させるということで、今、県でも基幹型と協力型というシステムで難病患者さんの治療体制を整備していて、それを更に発展させる形で言えば、フィージビリティーはあるだろうと思いますけれども、患者さんに名前をわかりやすくした方がいい。それが1つ。
 もう一つ、「概ね二次医療圏に1か所程度の基幹病院」とあるのですけれども、二次医療圏に1個と言われると、ちょっと厳しいところがあると正直思います。長野でもちょっと無理だろうなという二次医療圏があります。ですので、無理やり二次医療圏に1個つくるというよりは、二次医療圏はそもそも一般の入院医療がその地域で完結する圏域という定義ですので、難病ですから、二次医療圏に必ずしもこだわらなくても、都道府県で大体範囲を定めて、その中でちゃんと指定するようにという表現にしていただいた方が県としては受け入れやすいなと思います。多分、今の協力型の視点もそうなっているのではないかなと思うのですが。

○福永委員 今、先生が言われるのが実際的だと私も思います。
○眞鍋委員 そうすると、二次医療圏に1つというのはちょっと強い書き方かなと思っています。
○金澤委員長 この辺は現実にした方がいいかもしれませんね。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 二次医療圏と言わずに、県内に数か所とかそういう形ですか。
○眞鍋委員 地域の医療事情に配慮した圏域でとか、もう少しふわっとした表現ぶりだったらいいかなと思うのですが。
○外山健康局長 病院の整備の問題と患者さんの受療動向というか、アクセシビリティの問題は二律背反みたいなところがあって、3ページの下の方、医療費助成の、?対象患者の認定等の在り方のところで、今回のシステムでは、先生方から御提案いただいているのは「専門医が診断基準に基づき的確に診断すべきであり、自治体の指定を受けた専門医の診断を要件とすることが必要である」ということでございまして、下の方に「病気の診断や治療の質等の担保と患者のアクセシビリティ(利用のしやすさ)の両立をどのように図るかについて留意する必要がある」と、医療費助成の仕組みの中での総論を述べているわけです。
 次に、6〜7ページにかけましては、指定医療機関の1つの考え方の中に拠点病院ということと基幹病院というものを置いている。難病の特性を考えますと、やはり県に何か所か、現在の拠点病院でもそうであるように、かなり専門性の高いところを整備していかないとなかなか追い付かないだろうというものがあって、拠点病院を置くということと、さっきがんの例がありましたけれども、具体的にどの程度できるかどうかは別にして、二次医療圏というのは、やはり福祉と医療とを一体的に整備すべき空間だろうということから、それ以外の基幹病院ではなくても、診療所へ行く場合もあるかもしれませんけれども、そういった患者のアクセシビリティというようなことを考えると、より身近なところにもそういった拠点を整備していく方向に目指すべきではないかということでございます。
 そういった観点から、必ず拠点病院あるいは基幹病院で受療させるという、受療を縛るという考え方ではなくて、患者の、今回の制度で担保すべき質ということと、アクセシビリティを両立させるためには、目指すべき方向としては、こういったものの考え方を置いた方がいいのではないかということで御議論いただいたものですから、書いたという趣旨でございます。しかし、それはかなり現実からかけ離れたという御指摘であれば、また練り直したいと思いますけれども、議論の過程はそういうことで、基幹病院を引っ張ってきたということでございます。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 6ページ目の一番下の辺りから「新・難病医療拠点病院」という話が出てきております。
○福永委員 1つは、特定疾患患者の個人票の信頼性が低いということで、それをどうにかしなければならないというところから出発した。そして専門医に診てもらわないと信頼性が高まらない。そういう背景もあって、新難病拠点病院という枠組みも構想されたと理解しているのですが。
○金澤委員長 どうぞ。
○本田(麻)委員 趣旨はとてもわかりましたし、目指すべき方向という意味では、そうあったらいいなとは思うのですが、現実問題として、専門医に診てほしい、ちゃんとした診断をしてほしいとなったときに、二次医療圏に、拠点病院が県に1つとか数か所ですか。更に基幹病院という名前であった場合に、そこでそれだけちゃんとした診断治療ができる人材がそんなに、二次医療圏に1か所置くぐらいに人材が本当にいるのだろうかという疑問があったりして、逆にそういうことをやることで信頼を名前に対して得られなくなってしまうことがあるのではないかと心配になった。
○金澤委員長 わかりました。そのとおりですね。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 済みません、こちらの説明が悪かったかもしれませんが、今の7ページの(2)の丸の2つ目に書いてありますように、基幹病院というのが、高度先進的な難病の診断をするというよりは、地域のさまざまな医療機関、さまざまな医療機関というのは、療育機関であったり、在宅の方だったりと連携して、地域で難病の医療・福祉サービスを提供していくために、例えば福祉の方も含めた人材の育成あるいは入院療養施設の確保。今、福永先生がおっしゃったとおり、実際には全部が拠点病院に入院できるわけではないですから、療養機関も含めて入院施設の確保を進めていくという、地域生活での医療の拠点として、基幹病院があってはどうかということであります。
 難病の専門性が低くていいと言っているつもりでは全然ないのですけれども、そういう意味であり、冒頭の6ページに書いてあります「新・難病医療拠点病院」、現在の拠点病院の発展系ですが、それはどちらかというと、特にどこに行っても診断が付かないとかという患者さんに対しては、こちらを拠点に、難病の診断治療に対して高い専門性と経験を要する拠点的なものが各県に1つぐらい育てていってはどうかという趣旨でございます。
○金澤委員長 内容は皆さん大体御理解いただいたように思うのですが、表現ぶりその他についてちょっとこれは変えた方がいいかもしれませんね。では、ここは事務局に任せることにしましょう。
○福永委員 各県の現状と乖離というか、実際に可能なのかどうかという問題が1つあると思います。この前の議論の中では、年に1回ぐらいは拠点病院できちんと診てもらう。その後は連携パスみたいな形で、一般の病院と連携していけばいいのではないかという議論だったような気がします。
○金澤委員長 それがこの文言から読み取れなかったというところの問題ですね。
 伊藤さん、どうぞ。
○伊藤委員 ずっと言ってきたことですけれども、そういう専門医療機関が地域でもたくさんできるということは願っているのですが、毎年1回行かなければならないというのは、患者にとってはかなり負担になることですので、これは十分、理想とするところと、現実の問題と、患者の負担ということを並べて御検討いただきたいと思います。
○金澤委員長 どうぞ、局長。
○外山健康局長 前回も申し上げたのですけれども、拠点病院、基幹病院の物の考え方は、難病医療費制度の中の指定医療機関と同等に、その中で義務づけるとかそういうことではなくて、それを実現するために、地域の実情もあるかもしれませんが、今のところ考えておりますのは、予算事業でこれを整備していこうという物の考え方です。ですから、現状とは別に、そういう方向を目指すべきではないかという御議論があったものですから、書かれたわけでございまして、ですから、今の年に1回の話もそうですけれども、これを基幹病院、拠点病院ということが制度として出てくるということではございません。
○金澤委員長 わかりました。予算措置を考えてくださっているようですから。
○外山健康局長 来年度すぐ要求できるかどうかはまだわかりません。
○金澤委員長 どうぞ。
○眞鍋委員 そこは是非、我々としても難病医療は大事だと思っていて、こういう拠点病院が整備されていくことは大事だと思っています。地域連携パスですとか、そういうことで患者さんのQOLが上がることは非常に大事だと思っておりますので、是非そこは一緒に、予算措置も含めて支援をしていただきたい。がん拠点病院なども非常にたくさんの支援をいただいていますし、そういうところは是非国の支援がなければできないところがございますので、是非お願いしたいと思っています。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 そろそろ最後の辺りに行きたいのですが、8ページ「就労支援の在り方」。これは何か。こういう検討すべきという意見があったというのは。
 どうぞ。
○伊藤委員 こういうことでいいのだと思うのですが、是非これは可能かどうか、難しい点もあろうと思いますが、今の障害者と同じように、雇用率の対象に入れることを目指すぐらい書くか、検討するか、何か入れていただければと思うのですが。将来にわたってでも結構です。
○金澤委員長 検討していただきましょう。
 ほかにどうですか。
 どうぞ。
○松岡総務課長 雇用率の問題は、どちらかというと、障害者雇用の関係のところでいろいろ議論がなされ、かなり突っ込んで議論がなされるべき話なので、こちらでそこを軽々に書くのはちょっとどうかなという感じがいたします。
○金澤委員長 わかりました。
 ほかによろしいですか。
 では、10番に行きましょう。難病を持つ子どもさん。これはさっき泉さんの方から提案された、論点の整理ですね。それが語尾を変えてここに出てきています。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 先ほどの繰り返しになりますが、10の1つ目の丸は、何らかの形で他の療育関係の機関とも連携しつつとか、難病相談・支援センターだけが子どもの問題に対応するという趣旨ではないという形を置かせていただきたい。
○金澤委員長 そうしてください。
 どうぞ。
○益子委員 子どもはいずれ大人になっていく、その過程を、要するに大人として自立していく支援を是非入れていただきたいと思っています。難病を抱えながら、ハンディキャップを抱えながら自立していく子どもたちの例えば就労支援であったり、学習支援であったり、生活支援であったり、そういうものですけれども、是非具体的に入れていただければと思います。
○金澤委員長 わかりました。
 どうぞ。
○泉母子保健課長 今、御指摘のあったところで、自立支援とか学習支援、就労支援、そういったことが重要であるので、対策の中に含めるよう書くことを検討したいと思います。
○金澤委員長 そうですね。どこかにちょっと文言が入れば。
 道永さん、どうぞ。
○道永委員 3つ目の丸ですけれども、ここに是非「連携パス」という言葉を入れていただけたらいいと思うのですが。
○金澤委員長 どこにですか。
○道永委員 3つ目の丸です。小児期の主治医からと書いてありますけれども、医師同士という、勿論これは大事ですが、ツールとして連携パスがこれからいろいろな面で有用になるので、そういうものを活用していければいいかなと思うのですが。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 どうぞ。
○眞鍋委員 冒頭御質問させていただいた3つ目の丸ですけれども、小児に特化した専門病院を指定するということですが、イメージとしては、いろいろな診療科にまたがっていると思いますので、例えばたくさんの病院を指定するという形でもいいという考えなのかどうか、これはお聞きしたいと思っています。
○金澤委員長 どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長 冒頭に御質問いただいたのですけれども、今、眞鍋委員がおっしゃったように、県立こども医療センター等があれば非常にスムーズにイメージできると思うのですが、また、新・難病医療拠点病院の中には医学部附属病院等も入ってくるだろうと思いますが、それ以外に眼科領域、耳鼻科領域と全部いっぱい指定するというよりは、拠点的な、中心的なところでカバーしていくイメージです。小児の専門医療機関の拠点病院、新・難病医療拠点病院が10も20もあるというイメージよりは、1、2というイメージかと思います。
○金澤委員長 内容はもうわかっておりますので、そこはちゃんと文章化してください。難病をきちんと見ることのできる小児の専門医がきちんといる病院という意味ですからね。小児専門病院という何か固定したもののように見えてしまうのはやはりちょっと表現として不適切かもしれない。
 よろしければ、次に、11番、トランジション。これはこの括弧を外さなければいけないかもしれませんね。
 どうですか。
 確かにリーズナブルなことが書いてあるように思いますが。
 それでは、最後に「おわりに」です。ここの部分はどうでしょうか。これは、この委員会から行政に対して早急に検討作業に取り組んでほしい、法制化の要否の検討が必要なものについてはということも述べてあります。かなり大事な「おわりに」でありますが、いかがでしょう。
 まあまあというところで、皆さん方、御発言がないのだろうと思いますが、本日の議論を踏まえまして、難病対策委員会での中間とりまとめを最後の「おわりに」にもありましたけれども、疾病対策部会に報告しなければいけないのです。大筋についてはほぼ皆さん方の御了解を得られたのかなと思いますが、まだ細かい文言の修正が残っております。これはやむを得ませんので、大変誠に恐縮ですが、委員長にお任せいただきまして、皆さん方に最終的には勿論見ていただきますので、そこで御了承を得られましたら、調整をしたいと思っておりますが、いかがでしょうか。
 よろしいでしょうか。ありがとうございます。
 それでは、特にないようですので、本日の誠に長い時間の御議論、誠にありがとうございました。これで第23回難病対策委員会を終わりますけれども、最後に辻副大臣からひとつ、ずっと聞いていただきましたので、誠にありがとうございます。どうぞ一言お願いいたします。
○辻厚生労働副大臣 金澤委員長を始めとする皆様方、本当に精力的な御議論をいただきまして誠にありがとうございました。
 冒頭も申し上げましたけれども、この委員会は11年前に初回を迎えていただいたと聞いておりますが、今日まで23回のうち、この1年間に11回ということで、11年間の半分をこの1年間でやっていただいたという、そのことが示しますように、本当に皆様方の熱心な、積極的な御参加の下に御議論いただきまして、本日このような形で中間報告のとりまとめにつないでいただきましたこと、誠にありがたく、心より感謝を申し上げる次第でございます。
 今後は、疾病対策部会に中間報告を報告させていただき、その後、私が座長を務めております厚生労働省内の「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」を開催させていただきまして、最後に御指摘をいただきました法制化に向けまして、さらなる検討を図っていきたい、このように考えている次第でございます。
 私も、この任になりまして1年近くでございますけれども、それ以前から難病対策には取り組んできた人間でございますが、今日の御議論にもございましたように、特定疾患治療研究事業の在り方そのものもどうあるべきかということも考えさせていただいてまいりましたし、医療費助成の対象追加の要請になかなかおこたえできないという辛いこともずっと続いてきたところでございます。
 また、途中御指摘もございましたように、マイナスシーリングが続く中で、都道府県に超過負担を強いてしまっている状況が継続しているということもございましたし、今日の御議論にもございました小児慢性特定疾患治療研究事業との連動性、すなわちキャリーオーバー、成人移行の問題も大きく今日まで続いてきたところでございますが、そういった問題も委員会などで私も指摘してきたところでございますけれども、そのようなことを思うにつけましても、やはり法律的背景がない、法的な位置づけがなされていないがゆえのマイナスシーリング等々のそういった脆弱な基盤の中での対応にとどまってしまったということが根本的に問題であったと、このように思っております。
 そういった意味で、しっかりとした基盤をつくるという意味合いにおいて、閣議決定でも、指摘をしていただいた法制化も視野に入れて、そしてまた、今日も中間報告の中でお示ししていただいた法的な検討をすべしと、こういったことをしっかりと受け止めさせていただいて、今後とも取り組んでいきたいと思っているところでございます。
 谷間という言葉に象徴されるように、本来もっと光が当たるべきところに十分光が当たっていない、このような状況でもあろうかと思います。厚生労働省、また政治全体でしっかりと光を当てていくようにこれから力を尽くしていきたいと思っておりますので、どうか今後とも先生方のさらなる御指導を賜りますように、心からお願いを申し上げまして、ごあいさつとさせていただきます。
 ありがとうございました。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 それでは、今後の予定などについて事務局からどうぞ。
○西嶋疾病対策課長補佐 委員の皆様、本日はありがとうございました。
 今後でございますけれども、先ほどのお話もございましたように、疾病対策部会を8月22日、来週水曜日に開催し、本日の中間報告をそちらの方に報告をさせていただく予定でございます。
 また、次回の難病対策委員会の日程につきましては、追って連絡をさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
 以上です。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 それでは、本日の難病対策委員会はこれにて閉会といたします。
 どうもありがとうございました。


(了)

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