2012年7月17日　厚生科学審議会疾病対策部会第22回難病対策委員会　議事録

○議題

○議事

○荒木疾病対策課長補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまから「厚生科学審議会疾病対策部会第22回難病対策委員会」を開会いたします。
　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、お集まりいただき誠にありがとうございます。
それでは、委員会の開催に際しまして、外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長　おはようございます。前回の委員会におきましては、ワーキンググループの検討状況を報告いたしまして、難病の定義、遺漏修正など各論点につきまして御議論いただきました。本日の委員会におきましては、まず、前回の委員会で難病手帳について、目的や具体的な内容を明確にすべきとの御意見がありましたので、これについて事務局にて作成した、より具体的な案をもとに御議論いただきたいと考えております。
　次に、ワーキンググループでの議論や前回の委員会での議論を踏まえまして、事務局にて、今後の難病対策の在り方についての論点を整理いたしましたので、これについて御議論いただきたいと思っております。
　今後の段取りでございますけれども、本日の御意見を踏まえまして、次回の委員会で事務局にて、中間報告の案を提示させていただきますので、これについて審議していただきたいと考えております。よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　カメラの撮影等につきましてはここまでとさせていただきます。また、傍聴される皆様方におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
（報道陣退室）
○荒木疾病対策課長補佐　本日の委員の出欠状況でございます。小池委員、本田麻由美委員から欠席という御連絡をいただいております。また、益子委員につきましては少し遅れられているようでございます。
　それでは、以降の議事進行につきまして、金澤委員長にお願いしたいと思います。
○金澤委員長　どうも皆さんおはようございます。お暑い中をありがとうございます。まず最初に、資料の確認を簡潔にお願いいたしましょう。どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　資料でございます。議事次第の後に委員の出欠状況。資料１ということで「難病手帳（カード）（仮称）の在り方（案）」についてというものを１つ。
　資料２としまして、「今後の難病対策の在り方（論点の整理）」というものが一葉。そして、参考資料が一葉ございます。
以上でございます。何か資料の欠落等ございましたら事務局までお申しつけください。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。それでは、「ワーキンググループにおける検討状況の報告を踏まえた論点の審議」ということで始めたいと思います。
　先ほど、局長の方から御説明ございましたように、難病研究医療ワーキンググループと難病在宅介護等ワーキンググループ、２つのワーキンググループでいろいろ御議論いただきましたことを続けて報告をいただいて、それについて個々の論点について審議をしていきたいと思います。
　ただ、その前に、前回に大変問題になりました難病手帳、カードとも言いますが仮称です。その在り方についていろいろ御意見を頂戴しまして、疑問点などが出てまいりましたので、事務局で資料を作成したということですので、これに基づいて議論を改めてさせていただきたいと思います。事務局から説明をお願いします。
○竹内疾病対策課長補佐　それでは、資料の方、御説明をさせていただきます。
　資料１をごらんいただきたいと思いますが、今、委員長の方からも御紹介ありましたけれども、前回の難病対策委員会でも、更には、その前のワーキンググループにおきましても、難病手帳がなぜ必要なのか、難病手帳によりどのようなサービスが受けられるようになるのかといったようなお尋ねがございました。
　今回改めて、事務局の方でより詳細な資料を準備させていただきましたので、御説明をさせていただきたいと思います。
　まず「難病手帳（カード）（仮称）の在り方」ということでございます。手帳というのが非常に古臭いといいますか、今の時代にそぐわないのではないかという御指摘もあったところ、カードのようなものを念頭に置くということもあり得るのではないかということで「（カード）」と書いてございます。
　まず、事務局において今回のこうした難病手帳（カード）を考えた端緒といいますか背景を少し御説明させていただきたいと思います。
　１番目のところに「経緯」というふうに書いてございますけれども、昨年の障害者基本法の改正によりまして、障害者の定義が見直されてございます。ここには下線で書いてございますけれども、現在の障害者の定義では「身体障害、知的障害、精神障害（発達障害を含む。）その他の心身の機能の障害がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」とされておるわけでございます。
　難病に起因する障害につきましても、その他の心身の機能の障害に含まれるというふうに国会の答弁の中でそうした答弁がなされ、そのように解されておるわけでございます。
　また、同じく障害者基本法の第24条におきましては、「国及び地方公共団体は、障害者及び障害者を扶養する者の経済的負担の軽減を図り、又は障害者の自立の促進を図るため、税制上の措置、公共的施設の利用料等の減免その他必要な施策を講じなければならない」と定められております。
　身体障害、知的障害及び精神障害につきましては、先生方御案内のとおり、既に手帳制度が設けられておるところでございまして、難病に起因する障害についても手帳制度を設けることが考えられるのではないかと事務局としては考えたわけでございます。
　２で「基本的な仕組み」というふうに書いてございます。
　まず、?として「目的」でございますけれども、他の制度も参考にしながら、特定の難病にり患していることを証する手段とすることにより、手帳の交付を受けた方に対して各方面の協力を得て各種の支援策を講じやすくし、難病患者の福祉の増進を図るということを目的としてはどうかと考えております。
　?に「対象者」でございます。特定の難病にり患している患者ということで具体的な難病の範囲については今後検討していくということでございます。
　?で「交付者」でございます。都道府県知事とさせていただいております。これは後程も申し述べさせていただきたいと思いますが、事務負担は委員会でも御議論あったかと思いますけれども、できるだけ行政の方の事務負担を軽減するという観点からも、できるだけ今の医療受給者証と同じフローといいますか手続をとることが妥当ではなかろうかということで、今、現在医療受給者証の交付主体は都道府県ということになってございますので、都道府県知事とさせていただいております。
　?「交付手続」でございます。申請者が、都道府県知事に申請書を提出するということで、ここには医師の診断書や写真を添付するということを考えてございます。
　その際、下の※に書いてございますが、対象疾患にり患しているかどうかにつきましては、専門医が診断基準に基づき的確に診断すべきであろうということで、あらかじめ指定された専門医の診断を要件とすることを想定してございます。
　その申請書の提出を受けまして、各都道府県においては審査を行い、各都道府県知事が交付を決定するという流れでございます。
　資料の裏側に行っていただきまして、２ページで「論点」ということでございます。
　他の手帳制度を参考にいたしますと、手帳の等級が設けられている手帳が多くございます。公共施設の入場料・公共交通機関の運賃の割引等の優遇措置が受けられるというのは難病患者の中でも、重症者など一定の範囲に限定をされるというふうに想定されるところでございまして、一定の重症度等により手帳の等級を幾つかに分けるということが考えられるのではないかと思いますが、これについてどう考えられるだろうかということでございます。
　２点目が写真でございます。手続的なところではございますけれども、非常に議論のあるところでございますので、あえて論点として掲げさせていただいております。写真を添付することについては民間サービスの優遇措置等の協力を得るということを考えますと、本人確認ができるよう写真を添付することも求められる可能性が非常に高いであろうということで、この本人確認ができる写真を添付する必要があるのではないかという論点の提示でございます。
　その際、奇形を伴う疾患でありますとか、皮膚疾患などの場合には、一定の配慮が必要ではないかということで、通常、外出をされているようなお姿での写真添付というものも認めていくということを考えてもいいのではないかと考えております。
　３点目「医療費受給者証との関係について」でございますが、医療費受給の対象であることを示します医療費受給者証とは、本来別のものということでございまして、ここでも別のものとする必要があるのではないかと書いてございます。
　繰り返しになりますが、申請者の負担及び事務処理負担の軽減の観点から考えますと、医療費受給者証となるべく同じ申請・交付手続の流れとする必要があるのではないかということでございます。
　最後に４点目「有効期限について」でございますが、医療受給者証につきましては、所得等の確認のため、毎年更新をするということで現在取り扱ってきておるわけでございますけれども、難病手帳（カード）につきましては、一定の疾患に罹患しているということを確認するということでございますし、また、治療方法が確立していない疾病というのを難病と呼んでおることからすれば、一定の期間、例えば５年程度、有効としてはどうかというふうに考えております。
　なお、参考資料の２ページでございます。「他制度における手帳の例」ということで、今、御紹介させていただきました、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳それぞれにつきまして、根拠規定、目的、交付者、対象者、申請の手続、効果、等級による効果の違い、交付者数等について整理をさせていただいておりますので、御参照いただければというふうに思います。
　説明については、以上でございます。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。さて、いかがでしょうか。御議論をいただきたいと思います。御質問でも結構です。
どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　論点の?ですけれども、現在の障害者の手帳は実際は１級から７級あるので、手帳の交付は１級から６級までとして、大ざっぱに言って１、２級、３級の一部とそれ以下で分かれているんですが、この論点の?で「重症者に限定されると想定される」というところは、例えば特定疾患で言えば重症度認定のある人以上という意味なんでしょうか。そこのところをもう少し具体的に言っていただければわかりやすいかと思うのですが。
○金澤委員長　どうぞお願いします。
○竹内疾病対策課長補佐　言葉遣いに私どもも大変慎重に使わなければいけないなということを改めて反省しながら今、申し上げるのでございますが、現行のいわゆる医療受給者証交付に当たっての重症者区分自体を念頭に置いてここに重症者と書いたつもりではございません。
　先ほどの御説明の際も少し申し上げましたけれども、単に一定の病気にかかっているということだけで何か民間のサービスの優遇を受けるということは、なかなかそうした日常生活、社会生活に全くということはないにせよ、余りそれほどの支障がないという方についてまで、広く優遇措置を受けるということについては、なかなか理解を得ることが難しかろうということでございます。
　ここには「重症者」と書いてありますが、後段の部分には「一定の重症度等」というような言い方をしておりまして、少し資料の言葉遣いが舌足らずなところもあったかと思いますけれども、必ずしも現行の医療受給者証でいうところの重症者、要は今、自己負担がゼロになっている重症者に限ってというつもりではございません。その範囲についてはこれから御議論いただければと考えております。
○金澤委員長　ありがとうございました。ほかにどうですか。葛原先生どうぞ。
○葛原委員　手帳を今度、考えていらっしゃるようですけれども、それに関する質問です。今までも、例えば多発性硬化症の人で視力障害や脊髄症がある方に関して、私自身は視力が非常に悪い方は視力障害の身体障害、いわゆる視神経脊髄炎などは視力と脊髄で相当重い障害があって、身体障害手帳の希望があった場合はそういう診断書を書いたことがございます。脊髄小脳変性症では体幹失調です。
　多分、内臓障害でも腎障害は、免疫性の疾患などはたくさんあると思います。今、いろいろな手帳や認定証が並行して出されていると思うんですが、今後は何か一本化するということになるんでしょうか。
○金澤委員長　どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　これも実はワーキンググループでもやはり同じ御指摘がございました。現行でも身体障害者手帳56疾患に限って見ますと、約２割の方が既に身体障害者手帳をお持ちでございます。
　これは私ども、今回難病手帳（カード）というものを考えておるわけでございますけれども、排他的なものを考えているというよりは、重複して取得することが可能なものとして位置づけてはどうかと考えておりますので、身体障害者手帳によって受けられるメリット。また、難病患者手帳については具体的に受けられるメリット自体が見えてきていない中ではございますけれども、いずれかを要件に合致する限りは取得ができるというふうに考えております。
○金澤委員長　そういうことです。どうぞ、山本さん。
○山本委員　幾つかの異なる疾病がある中で、一度認定された後、疾患が増悪する方もいらっしゃる、だんだん等級が上がっていくという方もいらっしゃるけれども、そうでない疾患は一時重症で、その後治療により軽快する、また重症になられるということの繰り返しというかそういうことがある疾病もあるわけです。そういう中で、ある意味でいうと、ある等級に認定するというものとはちょっとなじまない疾患もあるので、そうすると、このカードというか手帳という位置づけが大きく難病というふうにくくって、その中に入られるというのはわかるんですが、ちょっとこれだけの説明だとイメージとして見えてこないんですけれども。
○金澤委員長　それについてはどうですか。どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長　この手帳というのは各種割引サービスやいろいろな優遇措置につながるものである可能性がある上に、その他の難病の施策、例えば就労支援等を受ける場合に、現在でも診断書を取って患者さんの病名を持ってハローワークに相談に行っていただいていますが、そのような場合に、もし、このカードあるいは手帳等があれば、そのままこれを提示するということがあるのではないか。あるいはまだこれからの議論ですけれども、障害者総合支援法でさまざまな福祉サービスをこれから市町村で受けられるといったときにも、別途診断書を取って市役所に提示するのではなくて、こういうカード、手帳というのも考えられるのではないかといった意味で、各種のサービスを受けるときの参考資料といいますか、それでなければいけないということではなくて、勿論診断書でも構わないと思いますけれども、そういうことにも広がり得るのではないかと考えております。
○外山健康局長　山本先生の御質問というのは、難病が変動するのにこういうふうなとらまえ方だと、必ずしも的確な状態を重症度として認定しないのではないかということですけれども、それはそうだと思います。
　ただ、完璧なシステムというのはないと思うので、いろいろなメリット、デメリットを考えたときに、最低限、障害者基本法の観点に照らせればこういうことは必要だろう。
　それから、論点の?に書いておきましたけれども、医療受給者証と同じ流れにすることによって、少なくともそういった意味での病態は的確に反映するのではないかと思っていますが、御指摘のとおり、いつも正しい状態の重症度を反映しているとは限らないというふうに思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　実は、私もちょっと説明を受けたときに山本さんと同じことを聞きました。そのときの答えは納得したのです。それは未来永劫ずっと同じということではなくて、更新があるのです。それを５年と一応論点の?に書いてはあるけれども、これを３年という考え方もあろうかと思うのです。
　ですから、３年間は局長がおっしゃるように必ずしも正確ではないかもしれない。でも、３年後にはそれを見直すといいましょうか正確にre adjustするということは不可能ではないなと思って聞いていまして、なるほどそういうことがあったらしようがないのかなとは思いました。今、話が出なかったので言いますが。
小幡さん、どうぞ。
○小幡委員　前回なぜこの手帳の話が急に出てきたのかというところの説明が余りなかったので、十分理解していなかったのですけれども、結局、今回、障害者総合支援法というのは、まさに障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律であって、その中に、いわゆる難病というものがきちんと位置づけられたということですから、ほかの身体障害者とか知的障害、精神障害については、いずれもまさに社会生活、日常生活を営む上で支援するためのカードのようなものが発行されているということで、難病の患者さんについてもあり得るのではないかということで、法律のほうから出てきたものと理解してよろしいですよね。
○外山健康局長　基本法の方。
○小幡委員　基本法がもとにあるということで、わかりました。
　そういうことであればカード、手帳もあり得ると思うのですが、まず法律的に言いますと、今までも難病に関わらず、カードは法律に基づくものと通知に基づくものがあるわけです。もし、これを導入するとすれば法律ではないですから、通知の形ですか。それをお伺いしたかったのと、難病というのはやはりできるだけよくなるために、日々治療なさっているので、当然固定ではなくて、よくなっていくという前提で考えたときにどうかという論点は私もあるとは思っていました。
　ただ、今までもほかの疾患の手帳についても場合によって症状が変化することはあるようなので、やはり何年かごとに見直しということでの対応でよいのではないか。ずっと固定して発行するわけではないので、それは例えば有効期間というのが設定されれば、それでよいのではないかと思ったのですが。前回やそれ以前から難病の定義というところでいろいろ議論してきているので、ますます悩ましくなったというのが感想でございます。
　ここで等級などを設け、どの程度の方にこれを発行するのかということになりますが、勿論、それは前回から目的に応じて対象を考えるべきだという議論になっていたかと思います。
　そうすると、このカードの目的が詰まっていないと、どこまでの範囲というのが出てこないのです。ただ、どちらが先かということになりますが、並行してそれを詰めていくという中で、等級とか範囲というのも決まってくるように思いました。
○金澤委員長　今の御質問にお答えできる範囲で答えていただけますか。どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　まず、この手帳の位置づけがどの法令的なレベルということとについてのお尋ねがあったかと思うんですけれども、これは昨年の12月の本委員会での中間的な整理の中でも、基本的な法整備を視野に入れてということで、必ずしも医療費財政に限ったものではない総合的な法制というのを念頭に置きながらといいますか、言葉どおりに言えば視野に入れて今、検討を進めていただいているというふうに考えておりまして、事務局としては必ずしも法律はつくれない、これはつくるとも対外的には宣言しているわけではありませんけれども、当然法制化を視野に入れているということでございますので、法律上位置づけをするということも当然あり得るかと思いますし、法律が仮にできないといったような場合に、例えば療育手帳のように事務次官通知といったようなものでつくるということも選択肢としては考えられるのではないかというふうに思います。
○金澤委員長　伊藤さん、次に水田さんどうぞ。
○伊藤委員　この年限のことについては、1つは手帳が障害年金等のいわゆるメリットといいますか、受給には反映していないということと、診断書ではないということと、より重くなった場合は当然等級変更というか見直しはあり得るのですけれども、全体的には今、寛解はあっても完全に治ったとは言えない病気の中で、患者さんたちが就労支援とか、さまざまな社会的支援を受けるために必要だということになれば、５年で年限を切るというのは、余り患者の実態を反映しているとは思えない。
　年限は設けなくても見直しはあり得るということは理解できるんですけれども、診断書として病気が治ったか治ってないかということは別ですし、そういう意味で５年という年限はいかがかなというような気はいたします。
　完全に治ったということがここで証明されるのであったらいいんですけれども、それでも、今、言ったように難病などの就労支援で、今、余りありませんけれども、雇用率に換算されるとかそういうことで採用されているとすれば、この手帳を失ったときに、さまざまな支援の対象からも外れるということを意味するわけですから、本人だけではなくて、例えば採用する企業の側とか、いろいろなところにも影響が出てくるので、これはいかがでしょうか。
○金澤委員長　これは難しい質問ですね。今の意見はいろいろなお立場からどうですか。どうぞ。
○葛原委員　医者から見れば根本的に治る病気はないといっていいと思います。糖尿病だって高血圧だって、薬をやめればすぐにもとに戻るわけですから、治ったのではなくて薬で抑えているだけです。やはりそこら辺はもうちょっと合理的に考えないと、難病事業を取り上げる意味について、なかなかほかの人の理解は得られないという気がします。やはり、難病をどうしてこれだけ大事に扱うかというところは、定義も含めて考えるべきだと思います。手帳のことに関してよろしいですか。
○金澤委員長　今のことについてとりあえず言っていただけますか。
○葛原委員　寛解状態になった時の扱いも合理的にすべきです。だから、症状が悪くなったときだけは重い方に変えるけれども、よくなった場合は重いままにしておくという主張も、私には理解しがたいところがあるのです。
○金澤委員長　それは難しい議論ですね。やはり、５年なり３年なりで見直すというのは、非常に我々から見るとリーズナブルな気がするのですけれども。よくなったのは見逃せというのはちょっとどうでしょうかね。今のことに関して、どうぞ。
○小幡委員　今の就労支援の話は企業の方が何割採用というようなことで、補助金などがあるので、法制度上なかなか難しくなりますが、ほかの手帳の期限はどうですか。
○金澤委員長　ほかの手帳に関しての状況を教えてほしいということですか。どうぞ、課長。
○山本疾病対策課長　身体障害者手帳については期限がなく、基本的に手帳を取ったらそのままということになります。難病を考える場合、精神障害者手帳と似ているものかもしれませんけれども、ここは確認させていただきます。
○金澤委員長　この会の間に是非答えをください。それでは、その間に水田さんどうぞ。
○水田委員　私は、こういう制度をつくってカードをつくることは大事なことだとは思うんですけれども、都道府県がするとか、事務的なことだけでどこかにやらせるという言い方にしかなっていないのですけれども、実際にこれを認定する人たちの制度というのはちゃんとできているのかどうかということです。幾つかのところは専門家がいて、きちんとできるかもしれないけれども、全国にそういうふうにばらまくと、専門家がいないところでは、どうもうやむや的なもので認定ができていくようなことが往々にありますので、そこのところのシステムはどういうふうなつくり方をするのかということをちょっと教えてください。
○金澤委員長　例えば身障者の認定とかそういうことですか。
○水田委員　特に、この難病というのはここにいる人にだってはっきり定義ができないくらい難しいといいますか、いろいろな考え方があると思うのです。それに対してマニュアルというとおかしいけれども、そういうものがきちんとあるのか。それを判断できるくらいの人を育成しているといいますか、専門家がいるのかという体制をどういうふうにお考えになって、つくってらっしゃるのかどうかということをちょっと教えていただきたいと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　まずですね、難病患者手帳（カード）については、まだ今正直議論をしていただいているような状況でございまして、その方向に進んでいくのかどうかという大きな方向性についても、まだ十分御理解をいただけるような状況ではないと思います。
　当然、つくっていくということになれば、各自治体の方でお願いをする事務についての細かいマニュアルといいますか、手続的なところはつくっていかないといけないというふうに思っておりますし、今、現在、医療受給者証の申請についての審査をやり、交付をするという一定の事務の流れというものは既存の仕組みの中ででき上がっておりますので、そういう意味では、そうした流れを参考にしながら、細かい申請の書類だとか、どういうふうに認定をしていくのかといったマニュアルづくりというのは、当然つくるということになって施行に向けての準備としては当然やっていかないといけないことだというふうに思っております。
○金澤委員長　わかりました。どうぞ。
○本間委員　前にも申し上げたのですが、この基本的な仕組みの１ページの?目的、?対象者にあるこの特定の難病の「特定」、範囲は今後検討するというお話なんですが、少なくとも難病カードをつくるに当たっては、治療研究で指定されている医療費助成の56疾患、難治性の対象になっている130疾患だけに限定されるという流れになるのであれば、この基本法に基づくカードの趣旨というのは余り意味がないですよね。むしろ、それは治療研究では、それを疾患の対象にすることは必要だと思いますけれども、この福祉的側面が強いわけですから、むしろそこに指定されていない難病患者も広く対象にすべきでありまして、そのときには、例えばここに出ている症状度、それから、むしろ資格要件といったものを厳密に規定して広く薄くといいますか、そういった形で対象にすべきではないかなというふうに強く思います。
以上です。
○金澤委員長　今の点は大変大事なんだけれども、特定の難病というのは、今後特定する難病の意味に理解していたのですけれども、そうではないのですか。その辺説明してもらえますか。
○竹内疾病対策課長補佐　説明の中で申し上げたつもりでございますけれども、手帳の交付の対象となる範囲については今後検討していただくという意味で、委員長がおっしゃられるとおり、これからまさに特定していく難病についての対象者ということでございます。
○金澤委員長　ということです。どうぞ。
○本間委員　勿論それはわかるのですが、一番最後の注意書きが、あらかじめ指定された専門医の診断を想定しているとあるのですけれども、現在の難病治療の体制を見ますと、先ほど葛原先生がおっしゃったように、きちんとした専門医のいる難病の方がむしろ私に言わせれば少ないのです。それ以外の難病の患者さんはどこに行ってもわからないという人は現にまだいるわけですので、そうするとその人たちは対象にならないということになれば、やはり医療にも福祉にもこぼれ落ちる層というのは出てくるような危惧を非常に私は強く思うのですけれども、その辺は杞憂なのでしょうか。私も自信がないのですけれども。
○外山健康局長　委員長、いいですか。
○金澤委員長　どうぞ。
○外山健康局長　私どもとしては、もし仮に難病手帳という制度をつくるのであれば、それはできる限り対象者を広くしたいと思っております。では、その仕組みの中で、先ほど来幾つかあった、専門医がいないのではないかというのも制度の当初ではあるかもしれませんけれども、その辺は一朝一夕に専門医は養成されるわけではありませんが、診断基準の明確化であるとか、できる限りそういったネットワークをちゃんとつくって、不利益が患者さんに及ばないようにしていきたいと思っております。
　ですから、どちらが優先するのだということであれば、こぼれないように、落ちないように拾っていくという方を優先するのだろうと思っております。
○金澤委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○佐々木委員　先ほど来、いわゆるこの資料で申しますと、交付者が都道府県知事ということでお話をいただいておるんですけれども、論点の?に関係があると思うのですが、医療費受給者証と同じ流れでというようなお話もあるのですが、後ほどの議論にも関係してくるのですけれども、やはり保健所というものを１つ患者さんのいろいろな調整の窓口とか、いろいろなことを考えておられるという観点からすれば、ここは都道府県知事ということではなく、指定都市中核市、保健所設置市といった保健所の設置主体も交付者とした方が患者さんにとってもメリットがありますし、そういったほかの難病対策の事務の責任主体というか、一体的な流れという点からすると、やはり今回大きな見直しをするということですから、従来の手法ということではなくて、交付主体を是非保健所設置市ぐらいを念頭に置いてやっていただくべきではないかということでございます。
　それから、論点の?に関連があるのですが、有効期限に関してさまざまな御議論がありますが、ある一定の期限が要るのではないかというのは思うのですけれども、医療費受給者証と別の流れにするという理屈として、片や１年、片や５年となっておりますので、これはこのような形で分離する必要があるのかなと。むしろ、さまざまな事務的な流れからすれば、同じようなタイミングでやるという手もあるのではないかなと思いますので、そういったことも御議論いただければと思います。
　また、なかなか言い方が難しいのですけれども、今の仕組みに単純に手帳だけを上乗せされるということですと、これもやはり都道府県の現場の負担が単純に増えるだけですので、是非慎重に検討していただきたいというのが衛生部長会としての意見でございます。
以上でございます。
○金澤委員長　最初の１ページ目の２.の?の交付者のところを何とおっしゃいましたか。
○佐々木委員　保健所を設置している主体というものにしていただきたいということです。
○金澤委員長　交付者をどう変えるということですか。
○佐々木委員　都道府県知事、指定都市、市長、中核市市長、保健所設置市市長というふうにしていただきたい。なお、参考資料にあります他の身体障害者等の手帳も、中核市の市長とか、指定都市の市長も交付者になっておりますので、そういった制度的な並びも考えていただく必要があるということでございます。
○金澤委員長　課長、どうぞ。
○山本疾病対策課長　先ほど宿題をいただきました有効期限の件ですが、精神障害者保健福祉手帳は２年で更新。療育手帳の方が１年から10年。この年限の差がどういうふうに運用されているのかもう少し調べなくてはいけませんが、それぞれ年数としては特に精神障害者の方では２年で更新しております。
　なお、蛇足ながら佐々木部長がおっしゃったことですけれども、例えば身体障害者手帳ですと、手帳は有効期限はなしですが、医療受給者証は別途、例えば３か月と有効期限を決めて発行しています。障害者の制度では３障害共に、医療受給者証と手帳はパラレルといいますか別にあります。手続は一本化できると思いますが、別に出されているという意味では、どうしても医療受給者証の場合、前年度の所得を確認して、所得水準に応じて医療費負担が出ているということで、そこの確認が必要になるということです。
○金澤委員長　なるほど、わかりました。
　交付者は身体障害者、その他、今、ある手帳の場合も知事ではないんですか。どうぞ。
○竹内疾病対策課長補佐　参考資料の方に「他制度における手帳の例」というものを載せてございます。参考資料の２ページになります。ここでは、障害分野の手帳を３つ並べてございますけれども、左側から「身体障害者手帳」、真ん中が「療育手帳」、右側が「精神障害者保健福祉手帳」ということで、上から３つ目の欄になろうかと思います。「交付者」というところがございますが、身体障害者手帳につきましては、都道府県知事、指定都市市長、中核市市長。療育手帳については都道府県知事、指定都市市長。精神障害者保健福祉手帳については、都道府県知事、指定都市市長ということになっておるわけでございます。
　実際には、都道府県知事の権限を指定都市、中核市の方に権限を委任するような形で交付をしているということでございます。今回、私どもが最も事務について考えたときに、優先順位の高いものとして考えたのは、とにかく医療受給者証の交付手続と別に新たなものの交付手続をつくるというのは非常に事務負担、コストがかかるであろうということを念頭に置いておりました。
　先ほど、佐々木委員からもお話がありましたけれども、実は、これは医療受給者証の交付主体についても、今回まさに制度を見直すという中で、果たしてどのレベルでやるのが適当なのかという議論と、ある意味セットのお話ではなかろうかと思います。
○金澤委員長　わかりました。どうもありがとうございました。
　予定の時間を過ぎておりますが、山本さんどうぞ。それを最後の意見にしましょう。
○山本委員　事務的な手続の煩雑さは勿論わかるのでそれはそれできちんと議論していただきたいのですが、今、医療の現場で問題になっているのは、患者さんが毎年毎年個人票をもらうために医療機関を訪れる。医師は夏にこれを書かなければいけない、これを改めていただくということは確約されていますけれども、要するに発生源入力です。そこのところの医療機関での負担が、今、過重になっている、これを一旦発行すれば、例えば３年なり５年なり書かなくていいという理解でよろしいのでしょうか。
　それ以外に、難病の研究のためにきちんとしたデータを積み重ねるのはこれと違うわけですから、申請のために出しているデータは研究には使えないということは議論してきたわけですから、それと違うシステムをこれと並行して走らせて、患者さんのデータは匿名性もきちんとしながらも、もし大きな災害、事故が起こったときに、その患者さんのデータが別の医療機関でも使えるというシステムをつくるためにも、是非そのシステムを別に走らせていただいて、このカードはこういうことで、個人票は毎年患者さんと医療機関が苦労しなくて済むというシステムにしていただくと非常にありがたいと思います。
○金澤委員長　ちょっと今の件に関してだけ。
○葛原委員　今ではなくて、１つだけここのページで厚生省に確認しておきたいことがあるのですが。
○金澤委員長　わかりました。それは併せて後で答えてもらいます。どうぞ。
○葛原委員　今度できた障害者基本法改正によりという資料１の１ページの一番上のところで、身体障害、「その他の」と書いてあるところです。先ほどから、この法律では難病は「その他」に入るというお答えだったのですが、私は今まで身障手帳を書くときには、多発性硬化症の方が視力障害が起こっていれば視覚障害として、パーキン病の人が動けなければ身体障害という形で書いておったわけです。
　例えば、これで言うと、先ほどの本間さんの話でもないですけれども、ある障害を出す病気が、特定疾患になれば「その他の病気」になって、その前は身体障害名に付随する病名で、2つの病気の間を行ったり来たりするのですか。
　例えば、かつては多発性硬化症の中に入っていて、今は視神経脊髄炎（NMO）として別の疾患に分類された病気がありますが、ああいうのは昔は多発硬化症に含まれていたけれども、今、別の病気であることが分かったので難病から外れて、また難病に再認定されたら「その他」に入るというように、あっちからこっちへとを行ったり来たりする法律だということなのですか。質問はそれだけです。
　要するに、私は余り病名で差別するようなことはすべきではないということからこういうことを聞いておるのです。
○金澤委員長　今の質問の方が答えやすかったらまず最初に答えてもらってもいいですのが。どうぞ。
○山本疾病対策課長　まず、山本委員の御指摘ですが、医療費助成の在り方についてはこの後の論点で議論になりますけれども、医療費助成の申請書を何年かに１回でいいという議論では事務方としては考えておりません。それは毎年その状態を確認して、かつ所得を確認してということですから、医療現場から医療費助成の申請のときに、一定の診断なり、重症度についての御判断をいただいて、その書類を出していただく必要があろうかと思います。
　一方、難病患者さんのデータの登録制度の在り方は、ここでまだ具体的に議論できておりませんけれども、その在り方についても別途あろうかと思います。
　２つ目の葛原委員のお話ですけれども、今、身体障害者手帳は病名が何かではなくて、身体の状態に着目して身体障害者手帳が出るようになっております。
　先ほど竹内が申し上げましたとおり、今の難病患者さんのうちの２割は身体障害者手帳を取っているという意味で、法律であっちいったりこっちいったりということではありません。ただ、一方で、身体障害者手帳について今の難病患者さんあるいは疾病を持っている患者さんが、なかなか手帳を取れない状況があります。それは、かなり症状が固定した状態にならないと手帳を取れないという中で、今回、新しい難病の制度の中で、身体障害者手帳も取れるのですけれども、別途難病手帳というものもあって、難病患者さんについて手帳なりカードがあったらどうかという議論でございます。
　ちなみに今でも例えば身体障害者手帳と精神障害者福祉手帳を両方取ることができます。そういった意味で、先ほど排他的ではないと申し上げたのは、それに合う方であれば複数手帳を重複して取得することは可能であるような制度を想定しております。
○外山健康局長　ちょっと追加しますと、難病制度をつくる際に、範囲を広げようとしていますから、葛原先生がおっしゃったように、以前どうだったかはわかりませんけれども、今度はあるとき入って、あるときは出てということはよりないようになると思います。学問がどういうふうに進歩するかわかりませんけれども、そういう制度設計を考えております。
○葛原委員　私が申し上げたいのは、認定のこういう形がある限りは、つまり全部の病気を平等に扱わない制度が存在する限りは、医学的には本当の難病であるにもかかわらず、常に認定から外れて難病に入れてもらえない病気があるということが、現に起こっているわけです。
　私は難病の患者さんにも視力障害、体幹失調、あるいは運動障害。それから、パーキンの患者さんなどで認知症が出てくれば精神障害で全部手帳を取ることを勧めて、大抵の方に取っていただくようにしているのですが、そこに関しては今まで難病であろうがなかろうが、同じ障害だったら非常に平等に扱われえる制度だと思っています。新しい法律では、難病事業で起こっているように、また、差別を広げるような形のことをはしない方がいいという立場から、ちょっと申し上げているのです。
○外山健康局長　ですから、他の身体障害で取れればいいですけれども、今回の趣旨は、今度は難病の範囲を広げようとしているわけです。そのときに、先生がおっしゃっているのは必ず辺縁が出たら入れない人がでるのではないかという趣旨ですね。
　それは、一定の定義をしますから、割り切りはあるのかもしれませんけれども、特に福祉サービスの方ですけれども、その難病の定義の仕方をできる限り広げるように、これから定義の仕方を工夫していくということなので、少なくとも前よりは制度によって対象になったりならなかったりというようなことは避けられるのではないかと思っております。
○葛原委員　是非そうしていただかないと、病名が別になったら特定疾患から外されたということは、現に起こったことですので、やはりそこら辺はご配慮願います。
○金澤委員長　今まで、56だ130だ330だと言っていましたよね。それをもっと広げようとしてくれているわけですよ。ですから、少なくともそこは酌み取りたいと思うのです。
　これはやむを得ず病名なのです。しかし、一方で障害の程度となると身体障害なりなんなりでカバーされる。両方でカバーされるのはある意味ではやり過ぎかと思われるくらいカバーをされていると私は理解しているのです。
　ですから、先ほどの本間さんの質問に対する答えでもあったように、全体的に公平性をベースにして、キーワードにしてとにかく広げようではないかという１つの形なんだと理解してはどうかというのが私の意見です。
　余り議論になりませんでしたけれども、写真について前回ちょっと話題になりました。私は２ページ目の論点３の?の二つ目のポチに奇形を伴う疾患やその他の場合は一定の配慮、先ほどちょっと口頭でおっしゃいましたけれども、外に出られるときには大きなマスクをされるとか、そういうようなことも含めて写真を撮って送ればいいのではないかというようなところまで言ってくれているので、私はいいのではないかと思います。
　これで手帳に関しては、勿論これから事務局の方でいろいろ今日の意見をもとに少し書き直してくれるとは思いますが、基本的にこの趣旨を酌んで、手帳をなるべくいいものにして、余り事務的に煩雑にならないようにし、かつ対象の方々の人権もきちんと守り、何かメリットがきちんとあるようにということを考えてくれるようにまとめてもらいたいと思いますが、それでとりあえずよろしいでしょうか。
○山本委員　毎年書くのはそれはそれでわかりました。だけど、そうすると随分簡素化していただいて、今の一々項目に○をつけていくような医療現場に負担を強いるのではなく、さっとその患者さんの今年の状態を認定するということでいいシステムになるべくしていただきたい。
○金澤委員長　たぶん後で出てくるのではないかと思いますけれども、誕生日になると思います。
○山本委員　それは勿論結構です。
○金澤委員長　これはもうそのとおりだと思います。
○山本委員　よろしくお願いします。
○金澤委員長　どうもありがとうございます。
　それでは、ちょっと遅れましたけれども、次に参りまして、「今後の難病対策の在り方（論点の整理）」というものに移りたいと思います。
　これは前からやっておりますからおわかりかと思いますが、次回が中間とりまとめだそうでありますので、今日はそれに向けての議論を是非お願いしたいと思います。
　ざっと全体を通して説明をまずしてもらいます。その後に、一つひとつ項目別に御議論をいただいてポリッシュしていただこうと思います。それでは、事務局から説明をお願いいたします。
○竹内疾病対策課長補佐　それでは、資料２に基づきまして「今後の難病対策の在り方（論点の整理）」について御説明をさせていただきます。
　少し時間が押しておりますので、なるべく簡略に御説明いたします。
　まず、１番目に「難病対策の必要性」ということで背景として書いてございますが、いわゆる難病患者は、ということで治療方法が確立していない疾患にり患し、往々にして生涯にわたる長期間の療養を必要とするということから、生活面における制約や経済的な負担が大きいということでございます。
　また、病名や病態が知られていないために、社会の理解が進んでおらず、就業など社会生活への参加が進みにくい状態にあるというふうに認識をしております。
　こうした認識を背景に、患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支える。これは中間整理でお示しいただいた文言ですが、そうしたことを目指し、今後の難病対策の検討に当たってでお示しいただいた今後の難病対策の見直しの方向性を踏まえまして、新たな難病対策の構築を目指していくということで、これに関する論点は以下のとおりであるという前書きの部分でございます。
　２番目といたしまして、「難病」の定義、範囲の在り方でございます。
　（１）「難病」の定義ということでございますが、総合的な難病対策の対象となります「難病」の定義につきましては、まだまだいろいろ御議論あるところではございますが、比較的まれな疾病を中心に難病対策を進めるべきだという意見が多かったように考えます。一方で、「難病対策要綱」昭和47年10月に厚生省が示したものでございますが、この社会的な側面を重視し、幅広く難病対策をとらえるべきという御意見もございました。
　ここで言う社会的な側面については注書きを振ってございますけれども、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きいという側面をとらえて社会的な側面と呼んでございます。
　今後、「難病」の定義の在り方につきましては、個別施策の対象となる疾病の範囲の議論を深めつつ、引き続き検討するということとしてはどうかという論点の提示でございます。
　次に（２）といたしまして、障害者総合支援法との関係についてでございます。
　先の６月20日に地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律が成立いたしまして、障害者の範囲に、難病等により障害がある者が加えられたところでございます。この障害者総合支援法の第４条第１項におきまして、「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者であって十八歳以上であるもの」という規定が新たに追加をされてございます。
　なお、前回、伊藤委員から御質問あったかと思いますが、障害児の範囲につきましても、児童福祉法にて同様の規定がなされてございます。この障害者総合支援法の政令で定める疾病の具体的な範囲につきましては、現在、難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方の関する研究班」におきまして調査・分析を行っておるところでございます。その結果等を踏まえ、新たな難病対策における難病医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしつつ、障害者総合支援法の施行に向け、検討することとしてはどうかというふうに書いてございます。
　なお、「今後の難病対策のあり方に関する研究班」につきましては、参考資料10ページに概要をお付けしてございますので、後ほどごらんいただければというふうに思います。
　３番目、「医療費助成の在り方」についてでございます。
　まず「基本的な考え方」でございますが、現行の「特定疾患治療研究事業」は、患者の医療費負担の軽減という福祉的な側面を持つものの、その主たる目的は、難治性の疾患を克服するための治療研究の推進にあるとされてきております。
　しかしながら、「特定疾患治療研究事業」は、実態としては福祉的な役割を果たしているということから、より公平・安定的な仕組みとすることも求められております。これを踏まえまして、医療保険制度に上乗せを行う福祉政策の在り方について検討する必要があるのではないかというふうな論点の提示でございます。
　また、検討に当たっては、がんなど他の慢性疾患との関係を含めまして、医療費の公費負担を行う制度としての在り方を明確にする必要があるというふうに考えております。
　次に「（２）基本的な枠組み」でございます。
　「対象疾患の在り方」でございますが、医療費助成の対象疾患につきましては、これも平成14年本委員会においてとりまとめられました今後の難病対策の在り方について中間報告の中で４点要素が書かれてございます。１点目が症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行われなれば対策が進まない、２点目として原因不明、３点目が効果的な治療法未確立、４つ目が生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）という４要素が示されております。この４要素を基本的には踏襲することが適当であるのではないかという論点でございます。
　次に、医療費助成の対象疾患の範囲の拡大や重症度等の基準に基づく対象患者の認定を含めまして、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとすることが必要ではないかということで、その際、同じような疾患にもかかわらず、疾患名の違いにより対象疾病に認定の差がないよう、公平な認定方法について検討する必要があるのではないか。
　また、対象疾患の具体的な範囲につきましては、これも同じく現在、難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方に関する研究班」におきまして調査・分析を行っており、その結果等を参考に、今後更に検討することとしてはどうかと考えております。
　更に、治療成績等の面で大きく状況が変化したと考えられる対象疾患につきましては、患者の療養環境の改善等総合的な観点から、引き続き対象疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価を行うことが必要であり、その具体的な評価方法について検討する必要があるのではないかと考えております。
　次に?といたしまして、対象患者の認定等の在り方でございます。
　現行の医療費助成制度でございますが、対象患者の申請によって行われておりまして、申請に当たっては申請書に臨床調査個人票、実際には医師の診断書という扱いでございますが、個人票や住民票等を添付し、保健所を経由して都道府県知事に提出しております。都道府県知事は、各都道府県に設置されております特定疾患対策協議会の方に意見を求めまして、申請の可否を決定し、申請を可としたときは受給者証を申請者に交付するという流れになっております。
　医療費助成の対象疾患にり患しているかどうかにつきましては、やはり専門医が診断基準に基づいて的確に診断すべきだという意見がございまして、あらかじめ指定された専門医の診断を要件とすることが必要ではないかという論点でございます。
　また、良質かつ適切な医療を受けられるようにするためということで、緊急時を除きまして、あらかじめ指定された医療機関で受診した場合に医療費助成を行うこととする必要があるのではないかということであります。
　ただ、この場合、治療の質の担保と患者のアクセシビリティと書いてございますが、その医療機関の利用しやすさといったものの両立をどのようにはかるかということについて留意する必要があるのではないかということでございます。
　また、科学的根拠に基づく治療の適正化を行うということで、疾患ごとの治療ガイドラインを策定して、周知徹底することが必要であるのではないか。その際、様々な新しい治療の試みを縛ってしまわないように配慮する必要があるのではないか。
　医療費助成の対象となる医療の範囲につきましては、これは現行の範囲と同様でございますが、対象疾患及び対象疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限定をすべきだと、対象疾患に関係しない医療は対象外とする必要があるのではないかという論点でございます。
　医療費助成を受ける前提として、治療法の開発研究等に役立てるため、引き続き患者の症例データの提供が行われるようにする必要があるのではないか。
　この場合、精度の向上や有効活用の観点から、現行の臨床調査個人票の内容及びデータの収集の方法については見直しを行う必要があるのではないか、これは先ほど山本委員から御指摘があったところでございます。
　次に４ページに参りまして「?給付水準の在り方」でございます。
　難病の特性を踏まえつつ、他制度との均衡の観点から、給付水準（公費で負担される額）の見直しを検討する必要があるのではないかということで、ここでは主な検討事項といたしまして、入院時の食事といわゆるホテルコストと呼ばれるコスト。薬局での保険調剤に係る自己負担。対象患者が負担する一部負担額ということで高額所得者、重症患者の取扱いを例として挙げてございます。
　次に４番でございます。難病相談・支援センターの在り方でございますが、これは現在、地域で生活する難病患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施設という位置づけで、都道府県ごとに一カ所以上センターが設置されてございます。
　この難病相談・支援センターは、すべての難病を幅広くカバーするべきでありますが、あらゆる相談に自ら対応するばかりではなくて、医療、福祉、行政などさまざまな機関と連携し、患者を適切なサービスに結び付けていく役割を担うべきでなないか。とりわけ、医療機関、保健所、ハローワーク等との連携の強化を図る必要があるのではないかという論点であります。
　次に、難病相談・支援センターは、引き続き都道府県レベルで設置をするということとし、その運営は地域の実情に合わせて委託できる。これは現行どおりでございます。どの都道府県においても基本的な機能を果たせるよう必要な体制を確保する必要があるのではないかという論点であります。
　それから、センターの質の向上のため、職員の研修等を充実させるということともに、全国の難病相談・支援センターが相互に連携をし、互いに支援し合うということも必要ではないかという論点であります。
　更に、同じ病気の人の経験を聞くということでピアサポートと呼んでございますが、こうした患者の視点に立った相談・支援が行われるよう留意することが必要であるのではないかという論点であります。
　次に「難病手帳（仮称）の在り方」についてでございますが、これは先ほど別冊の資料で御説明をさせていただきましたので割愛させていただきますが、他制度の例も参考にしつつ今後更に検討することとしてはどうかという論点になっております。
　６番目といたしまして、「難病研究の在り方」についてでございます。
　難病医療研究につきましては、現行「難治性疾患克服研究事業」といたしまして、患者数が少なく、組織的・体系的に研究が行われてこなかった疾患、希少難治性疾患と呼んでございますが、こうした疾患に対しまして、その実態把握、病態解明、治療法の開発等に関する研究を実施してございます。
　この中には、130疾患を指定し研究対象とする「臨床調査研究分野」、それ以外の希少難治性疾患を広く研究対象とする「研究奨励分野」、新たな医薬品等の医療技術の実用化研究を行う「重点研究分野」等が含まれてございます。
　まず、（１）といたしまして「難病研究の対象」でございます。難病研究の対象については、診断基準が確立されていないものも含め対象とすべきではないか。
　また、現行の「臨床調査研究分野」と「研究奨励分野」の区分けにつきましては、総合的な難病対策の見直しを行う際に見直しを行う必要があるのではないかという論点であります。
　次に「（２）難病研究の重点化」でございます。研究の最終目標といたしましては、治療法開発、創薬を重点的に目指すべきであり、特に医師主導治験を行う創薬実用化研究を推進する必要があるのではないかという論点であります。
　また、製薬企業等が難病の治療薬の開発に積極的に参加しやすくなるための環境整備が必要ではないかという論点の提示をしてございます。
　「（３）患者の参加と研究成果の還元」についてでございます。難病患者が治験を含めた研究に参加しやすくなるような仕掛けが必要であるのではないか。
　また、研究の進捗状況や成果を患者、国民にわかりやすく伝えることが必要であるのではないかという論点になってございます。
　最後に「（４）総合的な難病研究の実施と国際協力の推進」でございます。
　関係各省、関係者が一体となった難病研究開発の総合戦略が必要であるのではないか。
　また、欧米をはじめとした国際協力を進めることが必要であるのではないかという論点の提示でございます。
　７番目のテーマといたしまして「難病医療の質の向上のための医療・看護・介護・福祉サービスの提供体制の在り方」についてでございます。
　現在、入院治療が必要になった重症難病患者に対しまして、適時に適切な入院施設を確保するため、都道府県は、おおむね二次医療圏ごとに１か所ずつ「難病医療協力病院」を整備しております。そのうち、１か所を「難病医療拠点病院」と定めております。
　また、都道府県は拠点病院、協力病院の連携協力関係を構築するため関係者によって構成される「難病医療連絡協議会」を設置してございます。これは現行の取組みでございます。
　（１）といたしまして「新・難病医療拠点病院（仮称）の整備」ということでございますが、都道府県は医療費助成のためにあらかじめ指定した医療機関の中から、難病の診断・治療に関して高い専門性と経験を有する拠点的な医療機関、新・難病医療拠点病院（仮称）を整備することがあるのではないかということで、医療費助成におきまして、「新・難病医療拠点病院」での診断・治療に限定するものではないということを念のため留意するところとして書いてございます。
　また、「新・難病医療拠点病院（仮称）」には、概ねすべての疾患領域に対応し得る、仮称でございますが、総合型の病院と特定の疾患群について専門性の高い特定領域型（仮称）を含める必要があるのではないかという論点でございます。
　（２）といたしまして「難病患者の長期にわたる治療・療養を支える体制（環境）の整備」でございます。
　さまざまな病態やステージにある難病患者に対し、長期にわたり適切な外来・入院医療を提供するためには、「新・難病医療拠点病院」等の一部の限定された医療機関だけではなくて、地域のさまざまな専門性・役割を持つ医療機関が連携し、難病医療を担う必要があるのではないかということで、連携を促進するツールといたしまして、例えば、連携パスのような仕組みを構築することも有用であるのではないかという論点でございます。
　７ページでございますけれども、難病患者が地域で包括的なサービスを受けることができるようにということで、これも同じく都道府県は、医療費助成のためにあらかじめ指定した医療機関の中から、おおむね二次医療圏に１か所程度、「難病医療地域基幹病院（仮称）」を整備をする。それから、拠点病院や地域のさまざまな医療機関と連携をし、地域で難病医療・福祉サービスを提供する人材の育成や入院・療養施設の確保を進める必要があるのではないかという論点でございます。
　また、地域基幹病院（仮称）に、在宅難病患者の地域の医療機関等での受け入れの調整を行うとともに、入院患者の退院調整を行う、仮称でございますが難病医療コーディネーターを置く必要があるのではないかという論点でございます。
　次に、関係機関、地域の診療医、看護、介護、福祉サービスの担い手の量及び質を高めるとともに、関係機関のネットワークを充実させる必要があるのではないかということで、具体的には地域の特性を把握し、難病患者に対する支援体制を整備するため、保健所を中心として「難病対策地域協議会（仮称）」を設置する必要があるのではないかという論点でございます。
　次に、特に極めて希少な疾患につきましては、全国的にも患者数が数名という場合もございますので、これら希少疾患に対し、高度専門的な対応ができるセンター、ここでは難病治療研究センターというふうに仮称してございますが、こうしたセンターの在り方について検討してはどうか。
　難病医療・福祉サービスの地域間格差を是正するためということで、医療福祉従事者の教育研修、関係者間のネットワークによる情報共有、助言・協力等を促進する必要があるのではないか。
　更に、コミュニケーション支援、災害対策、レスバイトの場の確保、在宅療養の安全確保等、難病患者の特殊性に配慮した支援を考える必要があるのではないかという論点でございます。
　「（３）福祉サービスの提供」についてでございますが、障害者総合支援法によりまして、先ほども御紹介したとおり、治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者も障害児・障害者の範囲に加えられたということから、当該規定に基づきまして、その対象となる者については、来年４月以降障害者総合支援法に基づく障害程度区分の認定の申請を行うことができるということになります。
　この障害者総合支援に関しまして、障害程度区分の認定に当たっては、難病ごとの特性ということで、病状の変化や進行などについてきめ細かく配慮する必要があるのではないかという論点でございます。
　なお、１点御紹介を忘れましたが参考資料11ページになります。保健所の機能に関わるところで、昨今、地域保健対策の推進に関する基本的な指針の改正についてということでございます。厚生科学審議会から厚生労働大臣に対して答申がなされてございます。
　特に、今回こちらの委員会での議論に関わるところといたしましては、ページで申し上げますと14ページになります。３ということで「医療、介護及び福祉等の関連施策との連携強化に関する事項」ということで、保健所の役割としてまさに医療、介護等のサービスの連携体制の強化に努めることが必要だという位置づけが保健所の役割として与えられているということを御紹介させていただければと思います。
　次に８ページでございます。「就労支援の在り方」についてでございますが、難病患者を対象とした就労支援につきましては、現行の取組みといたしまして、難病相談・支援センターとハローワーク等の関係機関が、難病患者の特性に応じた支援を行っているほか平成21年度に「難治性疾患患者雇用開発助成金」を創設するなどさまざまな雇用支援策を実施してございます。
　この助成金につきましては、注書きでございますけれども、難病のある人の雇用を促進し、職業生活上の課題を把握するため、難病のある人をハローワークの職業紹介により常用労働者として雇い入れ、雇用管理に関する事項を把握・報告する事業主に対して助成を行うものでございます。
　就労支援の在り方の論点といたしましては２点書いてございますが、まずは難病に関する知識、通院への配慮等の知識や既存の支援策、助成金等の支援策の普及啓発が重要だということで、事業主や関係機関への周知が必要ではないか。
　加えて、既存の支援策の充実や難病相談・支援センターとハローワーク等の関係機関との連携体制の強化を行うべきではないかという論点の提示になってございます。
　これも参考資料21ページをごらんいただきたいと思います。この委員会の議論に関わる周辺の議論の動きということで御紹介をさせていただきたいと思うのですが、実は厚生労働省版の「提言型政策仕分け」というものを行ってございます。趣旨については１番に書いてございますけれども、複数の部局にまたがる分野等につきまして、現行の諸政策の効果を組織横断的に検証・評価をするとともに、今後の政策の在り方を提言してもらおうということで、厚生労働省版の「提言型政策仕分け」というものを実施してございます。
　仕分けに参加をいただいておりますメンバーの方々は２に書いておるとおりでございます。
　３番目のところに「具体的なテーマと日程」と書いてございますが、そのリーマンショック後の雇用対策の下の?といたしまして、「長期にわたる治療等が必要な疾病を抱えた患者に対する保健医療分野の支援と就労支援の連携」ということで、まさにここで難病患者さんについても取り上げられてございますので、６月15日、22日の２回にわたって仕分けの議論がなされました。
　その上で行われました提言がページで言いますと22ページ以降でございまして、このとりまとめられました提言についてごらんをいただければと思います。特にポイントになりそうなところは、22ページで申し上げますと総論の部分はともかくといたしまして、その下でございます。
　「医療機関や就労支援が連携した取組み」ということで、特に最初の○でございますが、医療機関・相談センターや就労支援機関が連携して就労を支援するために、各機関の相談体制の強化や連携の仕組みづくりにつとめるべきだという提言をいただいております。
　また、23ページにおきまして個々の疾患ごとの取組みとして、以下の内容を提言するというふうにされてございまして、とりわけ難病につきましては、２点の提言を受けてございます。
　まず１点目が「疾患ごとに就労上の課題はさまざまであるため、病態、年齢等に応じたきめ細かな対応を行うべき」。
　もう一点が「既存の支援策（助成金等）がより一層活用されるよう、事業主や難病患者等に対して更なる周知を図るべき」という提言をいただいております。
　資料の方にお戻りいたしまして、８ページの最後に９番目といたしまして「小児慢性特性疾患治療研究事業の対象疾患のトランジションの在り方」についてでございます。
　小児慢性特定疾患治療研究事業は、「治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となり、これを放置することは児童の健全な育成を阻害することとなる」という疾患を対象といたしまして、医療保険の自己負担分を公費で助成しております。対象年齢は18歳未満ということでございますが、18歳になるまでに認定を受けていて、引き続き治療が必要と認められる方については、20歳未満まで延長されるという仕組みでございます。
　この小慢の対象疾患のトランジションの在り方につきましては、３点ここでは論点を掲げてございます。１点目が「患者は小児から成人にかけて継続して治療が必要となる場合もあることから、シームレスな支援の在り方を検討すべきではないか」。
　２点目が「小児期に発症する難病の成人後の医療・ケアに携わる医療従事者に対する研修等を行うとともに、小児期からのかかりつけの医師等との連携を促進する必要があるのではないか」。
　最後に３点目でございますが、「小児慢性特定疾患治療研究事業からの移行患者については、就労支援等に特段の配慮が必要であるのではないか」という論点を提示してございます。
　説明冗長になりましたが、以上でございます。
○金澤委員長　竹内さん御苦労さまでした。これから、会が終わるまで論点の整理に対して、どこまでこれを中間報告に盛るかということを実際に議論していただかなければいけません。ごらんになっておわかりのように、各文章の最後は検討することとしてはどうかとか、必要があるのではないかと全部クエスチョンマークで終わっています。クエスチョンマークのままだと中間報告できませんので、ここをこういう議論にするということにしないといけませんので、どうぞ御協力をお願いします。
　それでは、項目別に行きたいと思います。最初は難病対策の必要性というのと、「難病」の定義、範囲の在り方、この２つを合わせてやってしまいましょう。15分くらいかけて議論したいと思います。
　必要性のところはいかがでしょう。これはよろしいでしょう。こういうことを議論するということですから、恐らく難病の定義になるかと思います。伊藤さん、どうぞ。
○伊藤委員　２のところまででいいのですか。
○金澤委員長　１と２です。どうぞ。
○伊藤委員　難病の定義についてですけれども、広くとらえようという意見もあったというような書き方なので、これはちょっと不満なのですが、ただ、ここで社会的な側面を重視し、幅広く難病を対策とらえるべきだと私どもが言っておるのは、今まで議論された手帳のことにつきましてもそうですし、この後に出てきます就労支援というようなことも含めまして、やはりこの難病対策の特徴というべきところだと思います。
　そういう面では大きな定義については、社会的な側面ということを重視していただかなければならないという根拠になるところですので、こういう少数意見であったというようなとらえ方ですと、この後、手帳やさまざまな支援を行う必要性という根拠にも影響してきますので、もうちょっとここのところを重点としてとらえていただきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。どうぞ。
○水田委員　その次の、引き続き検討することにしてはどうかというのは、こういうこと書いては始まらないのではないですか。
○金澤委員長　そうではないんです。これはあくまでも論点整理なのです。ですから、この難病の定義をここで議論しなければいけない、結論を出さなければいけない。その論点の整理をしたときの文章なのです。ですから伊藤さんのおっしゃることも同じなんですけれども、つまり両論併記ということはあり得ないと私は思います。こういうふうに定義をするということを相手が法律ですから言わなければいけないので、どうぞこういうふうにすべきというふうにおっしゃってください。
　小幡さん、どうぞ。
○小幡委員　「難病」の定義、範囲の在り方でございますけれども、２ページのところの「基本的な枠組み」のところで、基本的に４要素を踏襲ということで、これはほかの委員がどうおっしゃるかですが、これ自身は多分よろしいのだろうと思うのです。問題はこの中の２つ目の○なのですけれども、具体的な範囲の確定をどのようにするかという、資料２の２ページ目です。
○金澤委員長　ごめんなさい、ちょっとわからなかった。２ページですか。
○小幡委員　はい。
○金澤委員長　２ページ目はまだ早いです。
○小幡委員　１番と２番だけですか。
○金澤委員長　１番と２番だけ今やっています。
○小幡委員　申し訳ございません。では、次のときに。
○金澤委員長　わかりました。どうぞ。
○道永委員　難病の定義というところには「比較的まれな疾病を中心に難病対策を進めるべきという意見が多かったが」と文章があります。今、委員の先生がおっしゃったのと同じなんですけれども、医療費助成のところでは、その定義のところに症例が比較的少ないためにということが入っているので、難病の定義と医療費助成が一緒になってしまっていると思うんです。ですから、難病対策要綱で示された社会的な側面を重視し、幅広く難病対策をとらえるべきということを大きく出した方がいいのかなと思います。比較的まれというのは医療費助成の方に使っている言葉だと今、読んでいて思ったのですけれども。
○金澤委員長　ほかにどうですか。どうぞ。
○葛原委員　「幅広く」という言葉なんですが、これは後ろの方だけにかかっているように書いてありますが、ワーキンググループのときには、今の56疾患とか120疾患ではなくて、難病の対象を広げることにより、今は難病に入っていない疾患も幅広くとらえるとお答えいただいておったと思うのです。そうでないと常に切り捨てられる病気が出てくるということなので、要するに比較的数が少ない疾患に関して幅広くとらえるというように、私はそのときは理解しておったのですが。
○金澤委員長　文章化は後でやってもらうことにして、できればここをこういうふうに直して、こういうふうに書いたらという御意見がありがたいんですが。
○葛原委員　あのときは「比較的まれな疾病を幅広く対象として進めるべき」という全体の御意見だったと私は思っております。
○金澤委員長　ありがとうございます。では、伊藤さんどうぞ。
○伊藤委員　もう一度強調しますけれども、数の多い病気ということ、あるいは次第に寛解に向いているという病気を含めて、社会的な支援が必要であり、就労支援もしたり相談支援もしようとしている、今、議論している難病対策そのものに大きく関わってくる問題ですので、ここのところはしっかりと議論していただきたいと要望しておきます。
○金澤委員長　ありがとうございます。今の定義のところに関してほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○小幡委員　先ほど言いかけたこととも絡むのですけれども、結局この難病の範囲の在り方というのは、その後の医療費助成とか、あるいは先ほどの難病手帳でありますとか、あるいは７ページ以下の福祉サービスの提供の障害程度区分とか、結局のところ書き方は全部に関わる話なのです。ですから、そういう意味ではまさにある程度広げておいて、具体的な施策に落とし込むときに、どの範囲かという議論になるところだと思うので、そうすると、先ほどの議論のところは従来比較的まれなという話ぐらいでよいですかね。総合的な難病対策の対象になりうる難病の定義については広くして、さらに目的に応じて難病の定義というのをきちんとしていく必要があるだろうと思います。ですから、ここのところは従来、比較的なまれな疾病を中心に。
○金澤委員長　中心にとは言いつつ具体的には範囲をと。
○小幡委員　従来そうだったと。それで一方、こういう社会的な側面も重視しという意見もあったということですね。
○金澤委員長　意見もあったというのは入りませんからね。そのつもりなんですが、やはりこういうときは両論併記まずいです。この文章を生かすとすると１つの文章にしないといけない。こういう意見もああいう意見もというわけにはいかないから。
○小幡委員　そうであれば、今後難病の定義の在り方については２番のところが分かれていますが、２番の法律が制定されたということも踏まえて検討しなければいけないわけです。その後、検討するのがそれぞれ医療費助成であるとか、そういう具体的なところになってくるという理解なのですが。
　もう一点ですが、余り複雑になっては申し訳ないのですが、先ほど言いかけた２ページのところの基本的な枠組みの２つ目で、広く国民の理解を得られる仕組みという言葉が出てくるのですが、やはり難病を考える上では、ここだけにこのことが書いてあるのですが、手帳とか、福祉のところとか全部について、おそらくここが総論的には必要なところだと思うのです。こういう話をいずれも定義のところに書き加えておいた方がよいのではないかという気がいたします。手続論といいますか、透明性に留意するということです。
○金澤委員長　なるほど、わかりました。では、伊藤さんどうぞ。
○伊藤委員　繰り返しになりますけれども、医療費助成とかその場合を除きまして難病対策全体の対策を俯瞰するときには、やはり昭和47年の対策要綱を少し文言整理するにしましても、例えば原因が不明で治療が困難であり、注に書いてありますように、「単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい」ものということにすれば、この定義で指すさまざまな対策を包括することはできるのではないかというふうに思います。
○金澤委員長　ほかにどうでしょうか。どうぞ、佐々木さん。
○佐々木委員　先ほど出た御意見と重なるかもしれませんが、ここのところにやはり広く国民の理解を得られるとか公平な仕組みという概念は重要ではないかと。現場の方でもさまざまな御病気をお持ちの方がいらっしゃいますので、やはり難病対策として充実していく際にも、全体的な公平性とかそういうことも観点としては必要ではないかというふうに思っております。
○金澤委員長　定義の中に入りますか。ちょっとそこがよくわからない。勿論公平性も大事ですし、国民の理解も大事なんですけれども、難病の定義の中に入りますかね。どうぞ。
○道永委員　結局、伊藤委員がおっしゃったように昭和47年の要綱をもとにして定義をして、ただ、今後はもう少し幅広く難病をとらえていくべきという表現でよろしいのではないでしょうか。
　定義というものはこれから変わっていくからもしれないけれども、それをもとに今後、幅広く対策を講ずるという表現でよろしいのかなと思います。
○小幡委員　先ほど、定義に入りますかという御質問だったのですが、まさに定義の在り方を今後それぞれの個別施策に落とし込んでいくのですから、そのときに常に国民の理解を得て、公平性、透明性でやっていくということを今後の難病の定義の在り方として検討していくというところに、総論として入れておいた方がよいのではないかという意味です。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　大体、皆様方の御意見をちょうだいしましたかね。広井さん、どうぞ。
○広井委員　今の件に関してやはり、社会的な側面というのは昭和47年に２点挙げられている２番目の方として明記されていますので、これより狭くするということは今回ないと思うんですが、今の原案の書き方だと、一方という先ほど来の少数意見のような感じでここがちょっと弱いと思います。
○金澤委員長　ですから、それは違うのです。これは両論併記ですから議論の種にということだけです。
○広井委員　ですので、社会的な側面を重視するというのは、これはある意味では当然といいますか、昭和47年にも既に出ていることですので、当然のこととしてここで確認するべき内容ではないかと思いました。
○金澤委員長　もっと具体的に言いますと、比較的まれな疾患を中心にという文言をここでは使うか使わないかということです。それは現実にはそうだと思いますよ。
○水田委員　ちょっといいですか。
○金澤委員長　どうぞ。
○水田委員　難病というのはまれなこともそうですが、私はやはり治療法がないのが難病ではないのかなと思うんですけれども、そこはどうなのですか。治療法が確立されていないものを何とかして治そうと、普通の病気は治療方法があれば長くかかろうとお金がかかろうと治る病気というふうに治療法があるということになれば、医療費の負担とかは援助しなければいけないけれども、それを難病と言うべきかと思うんです。やはり治療法がないのを難病というべきではないかなと思うのです。
○金澤委員長　多分皆さん意識されていると思うのですけれども、認知症であったりアルツハイマー病であったり、がんであったり、そういうものと一体どうしようかと皆さん考えつつ定義を考えていらっしゃると思うのです。
　ですから、そういう意味でここでは入口はとにかく広くしておいて、それを適用するところで少し現実的なことを考えたらどうか。恐らくそんなことなのではないかと思って伺っていたのですが、いかがでしょう。
　だとすると、ここでは比較的まれな疾患を中心にという表現をここで入れてしまうのではなくて、現実の適用のところで入れていくということの方が現実的かなと思います。そうでもしないと出発できません。どうぞ。
○山本委員　やはりそれは１つの方策だと思いますけれども、この難病対策というものの基本的な考え方は、最初の定義に入れておかないといけないと思います。がんとかアルツハイマーはどうするという議論がこの中にどんどん入ってきて、途中で分からなくなってしまうのは問題です。やはりここではこの精神というのはアルツハイマーとかがんはここには含めない。それは、希少疾患だとはっきり定義しないといけません。
○金澤委員長　比較的まれな疾患を中心にというのは入れておくべきだということですね。わかりました。ほかにどうですか。どうぞ。
○伊藤委員　今、山本委員がおっしゃったように、それはそれでやむを得ないし、ここで確認しなければいけないのは、この難病対策をどうするかということでさまざまな角度からいろいろなことで論議をしてきた。それは新しくしていく難病対策をもっと幅広い総合的なものにして患者さんを支援しようということが根本にあったわけです。
　ですから、片方では広げようとしてきたわけなのですけれども、ここで対象患者をそぎ落とすということを前提に議論をしていくのか、そうではなくて本当に総合的に難病の患者さんたちを支援していくための新たな難病対策にしようとしているのかをまず先に確認しておけば、多少の文言についてはさまざまな受けとめ方ができるのではないかというような気がいたします。
○山本委員　そこでそぎ落とすということについては、今までと違うのは、まれな疾患と思われていたものに類縁疾患があって、それを今までそぎ落としてきたという事実をそれはないだろうということで今回救ったわけです。だけども、この対策の中に、がんとかアルツハイマーを入れないという精神は入れておかないと何が何だかわからなくなってしまうというのは実情ではないかと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○葛原委員　先ほど広井委員と伊藤委員がおっしゃった昭和47年の定義に関して、追加意見を申し上げます。厚い資料の21回のときの参考資料２の３ページ目のところに難治性疾患の定義についてどう書いてあるかということで、私は前回申し上げたのですが、１番として、広井さんどの部分かわかりますか。
○広井委員　何ページですか。
○松岡総務課長　本日の参考資料にも付いておりまして、４ページを見ていただければと思います。
○葛原委員　それを見ていただくと、線で囲んでいる中の１番初めです。原因不明、治療方法未確立かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病と書かれたあとに、例としてベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスとかが上げられており、経過が慢性にわたり、経済的に云々という病気の例として、小児がんとか、小児慢性腎炎とかこういう病気のことを言うと書いてあるのです。
　だから、原因不明で難治性で後遺症を起こす病気一般のこと、つまりがんだとか認知症とかを言うとは書いてないのです。この中には、今では治療法ができているものもありますけれども、要するに当時は、患者数が大体2,000人とか3,000人くらいの病気で、原因不明、治療方法未確立かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病に限定して難治性事業を立ち上げようという趣旨が書いてあるのです。中に書かれている具体例を見て話をしないと、混乱します。今、アルツハイマー病も脳卒中も糖尿病もみんな困っているわけですから、全部含めなくてはいけないという話になってしまいます。
　どんな病気であっても困難を抱えているということは、は私たちもよく知っているのですが、何で難治性疾患事業をやるかというのは、こういう病気が世の中から見捨てられている。それを拾い上げてやっていかないとだれもやってくれないというところから始まっているということは、しっかり認識する必要があります。何でもかんでもと言っているわけではないのです。
○金澤委員長　どうでしょうか。どうぞ。
○伊藤委員　そのことでついでに言えば、昭和47年の横では、四角の中に入っていますけれども、一番最後のところで「なお、ねたきり老人、がんなど、すでに別個の対策の体系が存するものについては、この対策から、除外する。」と書いています。今の時期に寝たきり老人なんては言わないと思いますけれども、こういう中で別個の対策がきちんとできているもの、あるいはそちらで進めた方がより今後有利に進むと思われるものについてはそちらに譲り、そこから外れたものをこの難病対策でやるんだということをきちんと書いておけばいいのではないでしょうか。
○金澤委員長　定義の中で除外を書くのですか。
○伊藤委員　定義から補足として書かれたものだと思いますが。
○金澤委員長　勿論ですけれどもね。どうぞ。
○本間委員　定義のところはもう何回も堂々めぐり的なところがあって、きちんとした結論は多分でないと思うのです。
○金澤委員長　いや、そうでもない。どうぞ言ってください。
○本間委員　今、委員長がおっしゃったようにここに、比較的まれな疾病を中心にというふうに文言を入れてありますので、これでほかを切られるというふうに解釈といいますか普通は考えないので、これをもとに施策を拡大していくのだろうというふうに考えれば、これは自然に解釈できます。
　むしろ先ほどから皆さんがおっしゃっているように、難病対策の独自性といいますか、それを強調する意味でやはりこれは必要だと思います。むしろ治療法未確立というのは難病対策の理由にはならないです。私はそう思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　今の御意見どうでしょうか。比較的まれな疾病を中心にということで、幅広くと言っておるわけですから、切り捨てというふうに考えるよりも、出発点として適切かなというふうに私は思います。とりあえずそれで出発させていただけませんか。勿論、昭和47年のものの思想は十分受けていると理解をしております。
○本間委員　もう一点いいですか。
○金澤委員長　どうぞ。
○本間委員　その場合、比較的まれな疾病の中にも、今、現在対象にならない疾患もあるという意味で、比較的まれな疾病をどんどん取り組んでほしいという意味では拡大です。そこのところをむしろ強調していただきたいと私は思います。
○葛原委員　そこに一言「幅広く」を入れておいてください。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　とりあえずこれで出発させてくださいませんでしょうか。ありがとうございました。
　それでは、次の話題は２ページ目の３番です。どうぞ御意見をいただけませんか。これは４ページの頭までありますから幅広いことになるかと思います。どうぞ、福永先生。
○福永委員　少し細かいことになりますけれども、?の対象疾患の診断に関して、あらかじめ指定された専門医の診断を要件とすることが必要であるのではないかという点に関しては、地域によって専門医の少ない所もありますし、これを限定するのはちょっと難しいのではないかなというふうに私は思います。
　それから、その下のこの治療を受ける場合に、これに関してもやはり、現状は複数の医療機関を指定していると思いますけれども、そういう形で幅を持たせた方がいいのではないかと思います。
○金澤委員長　３ページですね。
○福永委員　３ページの「対象疾患の認定等の在り方」のところですけれども、具体的なところになりますけれども、最初の○で、「専門医が診断基準に基づき的確に診断すべきであり、あらかじめ指定された専門医の診断を要件とする」ですが、ここが理想的なのですけれども、現実は非常に難しいのではないのかなと思います。これを書いてしまうと、患者にとっては迷うところも多いだろうし、その後の２番目の○の受診の場合ですが、これもあらかじめ指定された医療機関で受診するということも、現状では複数の医療機関となっていると思いますけれども、これも幅広くした方がいいのではないかなというふうに思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ここはちょっと議論しましょう。この基本的な考え方に関してはどうですか。２番目のパラグラフで、それを踏まえ、医療保健制度に上乗せを行う在り方について検討する必要があるのではないかと、クエスチョンマークで終わってしまっているのですけれども、これはこういう検討をする必要を見て検討したということですよね。
○小幡委員　済みません。その点で一言。
○金澤委員長　どうぞ。
○小幡委員　この福祉サービスのところは７ページのところに後で出てくる福祉サービスの提供というところと今の医療保険制度に上乗せを行う福祉施策の在り方の検討をする必要があるのではないかとありますが、７ページのところに新しく障害者総合支援法の福祉サービスの提供というのがございますが、これとの関係についてです。これを意識している話になっていない。そうすると、また別の問題としてこれがあるのか。その辺りが読んでいてわかりにくいと感じました。
○金澤委員長　竹内さん。ここをちょっと説明してください。
○竹内疾病対策課長補佐　障害者総合支援法の関係のお尋ねかと思いますけれども、まず２ページの定義のところに書かせていただいたというのは、いわゆる障害者総合支援法でも対象となる疾病というのを限定して政令で書くことになっておりまして、それが我が方の難病対策におきます、いわゆる「難病」の定義というものとの関係が深いであろうということで、疾病の範囲としての関係で書かせていただいております。
　逆に７ページの方は、そこの範囲の問題というよりは、当然こちらの方で対象範囲を政令で定めることについて御議論いただきたいわけでございますけれども、そうした方々が、今度運用面において、実際にはこちらで対象の疾病に入れば、自動的に障害福祉サービスが受けられるということではなくて、当然、障害者総合支援法の中での障害程度区分の認定という手続を経た上で、障害者福祉サービスを受けていくということになります。
　ですので、その程度区分の認定に当たっての運用面での留意事項といったらいいのかわかりませんが、私どもの対象として考えております、いわゆる難病患者さんを認定するに当たって何か配慮事項のようなものがあれば、是非御指摘をいただきたいという趣旨で書き分けてあるわけでございますけれども、そこはくくり方の問題でありまして、障害者総合支援法関係のものというふうに論点をくくればそういうことになろうかと思いますし、こちらの全体をつくる中で定義に関わるもの、あるいは福祉サービスに関わるものという区分けの中では今、ばらばらになっておりますが、そこは整理の仕方の問題ではないかというふうに思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　補足でございまして、２の医療費助成のところの福祉施策というのは幅広い意味でというか、福祉サービスの福祉ではなくウェルフェアとか生活支援とか医療費助成を含めた幅広い意味の福祉という一般用語としての福祉。
　後ろの方はまさに障害者総合支援法に基づく福祉サービスというイメージの福祉ですので、言葉が似て非なるものなのですけれども、幅広い意味でと書いてあるというふうに御理解ください。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　できれば具体的なところ、２ページ目の真ん中以下「対象疾患の在り方」とかその辺りをお願いします。どうぞ。
○伊藤委員　２点あります。１つは対象患者の認定の在り方についてここで申請に当たって、申請書と臨床個人調査証と住民票しか書いてありませんけれども、実際にはものすごくたくさんの書類を書かなければいけないのです。収入の証明とか調査に対する同意書とか、収入の証明について役所に任せる場合はお任せしますという同意書とか、あるいは地域独自の対策の上乗せの資料が入ってきて、一番多い人は12枚くらい書かなければいけないのです。そういうことから言っても、ここのところを簡素にして、患者の負担を少なくしていただきたいということも併せて要望しておきます。
　問題点としては、あらかじめ指定された専門医の診断を必要とするということだとか、以下のことなのですが、やはり下に患者のアクセシビリティを損なわないようなことについて留意するというようなことが書いてありますけれども、それだけではどうも難しいので、特に診断基準がある、あるいは下から３つ目の○ですと、科学的根拠に基づく治療を行うため、疾患ごとの治療ガイドラインを策定し、それがそれぞれあれば地域でも医師が正確な診断基準とかがある程度できると思われますので、指定された専門医の診断を要件とするというのはかなり負担なのではないか。特に地域によっては大きな負担になる可能性があるということです。例えば、これが診断を要件とするのではなくて、専門医による審査というようなことだったらまた話は別かと思います。
以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ここは大事なところですので議論していただきますけれども、少し順序を追って、２ページ目の真ん中以下の医療費助成の対象疾患についての云々の最初の○については、一応基本的に踏襲するということでよろしいですね。
　そうすると、２ページ目の最後の○はどうですか。これも公平な認定。どうぞ。
○小幡委員　先ほどもこの点についてお話したところですが、この広く国民の理解を得られる公平な仕組みという国民の中には、どういう人を難病として助成をしていくのがよいかを考える広い国民と、難病の方、実際に患者さんの中で難病に指定される方とそうでない方のという国民という両方が、この国民の中には含まれるということで、その辺りを強く意識した方がよいと思うんです。
　この広く国民の理解を得られる公平な仕組みとすることが必要なのは当然だと思うのですが、今、行われている仕組みというのがあると思うのですが、以前も伺ったことがあったと思います。公開の場で協議会でやっているとか。こういうふうに書いたときに、今、やっているものについて足りないところがあるということなのか、それを意識してこう書かれているのか、その辺りがはっきりしていないのですが、本当に公平な仕組みにするということには、だれも異を唱えないし、当然必要だと思うのです。今、いろいろされていることがあるのでそれについて改めて考えるとか、そういうことなのかということを伺えればと思います。
　抽象的には今も公平は考えていると思うのですが、この中間報告で、必要であると言って、具体的な施策を考えるということですか。
○金澤委員長　こういう議論を始めた出発点はやはり公平性が保たれていないという認識から始まっていますので、ここはベースを流れる思想だと思っていただいて。
　それでは、先ほど提起された問題を議論していただきたいのですが、どうですか。先ほど伊藤さんは専門のところで審査ならいいとおっしゃったのですか。
○伊藤委員　そのようにしたらもう少し楽なのではないかということです。
○金澤委員長　３ページ目のほぼ真ん中の５つある○の一番上の○のところです。これについて先ほど福永先生からちょっと疑義が出たのですが。どうぞ。
○山本委員　伊藤委員が言われたこともわからないわけではないですが、例えば治療ガイドラインを策定すれば周知徹底するだろうというのは、ガイドラインに対する誤った考え方で、ガイドラインというのは、60％から90％ぐらいの患者さんに適用されるべきであって、すべての患者さんに適用されるものではないという精神をきちんと知らないと、ガイドライン信仰になってしまうわけです。
　それと同時に診断の根拠も、診断基準を決めればそれですべてのどんな医師でも正確に診断できるかといえばそうではないんです。
　毎年今までのような個人票を書くのではなく、その患者さんについては１回だけはとにかくきちんと診断して、その次の毎年の更新は、かかりつけ医の先生が変わりないとか、重症度になったということを書けばいいのであるならば、一度はその分野の権威であるとか、きちんとそれを見られる専門家がまずそうだというふうに認定していただくことが、類縁の方たちも幅広く拾うという意味で重要なのではないかと思います。そうでないと一般の専門でない医師が専門でない領域の類縁領域の疾患を拾うということはほぼ不可能だと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○水田委員　私も今の山本委員の御意見に賛成です。ですから、先ほどから私がこういうことをきちんとするときには、システムの体制化や専門医の育成とかができているのかということを聞いたのはそういう意味です。ですから、こういうことはきちんと最初に診断しないと、なあなあに行っちゃうことになって、何のことをやっているのかわからなくなると思うので、やはり最初だけでもそういうふうに専門医の方の診断を受けていただきたいと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　少なくとも山本委員がおっしゃるように、最初のきちんとした診断の場面といふうに限定しないといけないですね。ちょっとわかりにくくてごめんなさい。どうぞ、益子さん。
○益子委員　私は審査の方のことなんですけれども、申請が上がってきたものはほかの障害については審査をしているわけですけれども、難病は希少性があるゆえに審査する人たちの専門性というか専門家を確保するということが本当に47都道府県でできるのか。全国的に希少な患者さん、症例もあると思うので、審査会の方のことも普通のほかの障害などと同じような公平なシステムでやりたいですけれども、できるのかなという疑問があります。
○金澤委員長　審査のことはどこかに出ていましたか。
○佐々木委員　審査の関係でよろしいですか。
○金澤委員長　どうぞ。
○佐々木委員　今の審査の関係で、まさにそれは御指摘のとおりです。
　例えば今、話に出ましたように、最初の診断だけきちんと専門医の方がやっていただくという前提で制度を組み立てるのであれば、そこまで各審査会の水準というか、逆に言うとコンサルテーションというか、いざというときにお尋ねしてアドバイスをいただけるような専門家がどこにいるという情報は広く知らせていただく必要があると思っています。
○本間委員　恐らくこの問題は、あとの新拠点病院とか、その辺りとも関係してくることではないかと思います。ただ、新拠点病院で、それが人的にも物理的にもそこだけで診断を可能なのかということも問題がありますし、難病の場合にあとの問題とも関係しますが、登録制度とか、そういうこととも関係してくると思いますけれども、難治性疾患、特に神経難病を含めて、難病の場合にはかなり遺伝性の病気も多いわけですので、そういうことも含めて登録と診断をあとの問題の拠点病院ですべて賄えるかという問題も一緒に考えていかなければならないことではないかなと思うんです。
○金澤委員長　わかりました。そのとおりだと思います。ここはどうしたらいいですか。福永先生から疑義が出て、伊藤さんもサポートされたけれども、しかし、どこかできちんと専門医が、一度はきちんと見なければいけないだろうという議論に関してはどう思いますか。
○伊藤委員　先生方がおっしゃるのもわからなくはないんですけれども、しかし、比較的軽い病気で、ここの病院に行って、あの先生に会って、診断を確定してもらってくださいと言われて行ける人と行けない人がいるのです。
　例えば、もう既に状態が重くなっているとか、あるいは介護者がいないとか、経済的な理由とか、さまざまなことがありますので、そういうことも例えば何らかの形でクリアできるような補完的なシステムがあるのであればわかるんですが、そうでないときはこれはかえって患者さんをそこでふるい落としてしまうことになるか、はね返すということになることもあるので、ここのところは是非、しばらくはこのまま走っても、慎重に御議論願いたいと思います。
○金澤委員長　今のやり方は可能ですか。どうぞ。
○葛原委員　私のところのワーキンググループでは、この話はアクセシビリティの話ともう一つは診断基準とか、あるいは治療がきちんとできているのかという２つの観点から議論されました。やはり先ほどから山本先生などがおっしゃっているように、どこかできちんと医学的に正確な診断をしておく必要がある、特にこれは公的助成で実施される研究事業ですから、そのためにも診断ははっきりさせる。これは１回診断して本当にそれがあっていれば多分50年でも書き換える必要はなく、毎年する必要は全然ないと思うんです。
　もう一つは治療に関してで、特に難病では、新規治療薬ができれば、年ごとに変わる可能性もあるわけです。やはりそこら辺もきちんとした専門医でやるべきです。
　特に最近の免疫性の疾患や、あるいは手術などが行われるような病気に関しては、非常に治療法も進歩して変わっていくということです。ガイドラインというのは大体５年くらい前の基準なわけです。しかもガイドラインというのは、一定の根拠に基づく推奨であって、そのままを鵜呑みにしてはいけないということです。
　要するに、何年か前に発表された根拠に基づく推奨であり、しかも日本の場合は保険診療というのが制限がかかったものですから、保険適用のない薬は外されるので、治療ガイドラインというのは必ずしも難病の患者さんに一番いい医療とは限らないと思います。
　そこの議論で問題になったのが、診断はきちんとすること、それから最新の治療であって、しかも安全性、経済性というものを加味した治療法に関しては、やはり専門医が判断して最も適切な治療計画を決めて、かかりつけ医とか地域の医療機関に渡すということで、普段の診療は地域のかかりつけ医にやっていただくという形のパスというか連携をきちんとすべきだというのが、そのときの論議だった思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ここはどうでしょう。どうぞ。
○本間委員　たしかに最初は入口が大事だというふうに、あらかじめ指定された専門医の診断を要件ということは必須条件かなという気はします。
　そのためには、例えば専門医の集まれる学会に是非御協力いただけるということで、私の知り合いなどでも、先生方のネットワークをつくって、今、この先生はここの病院にいる。もうじき転勤になるかもしれないから次はどこの病院に行くとか、そういう情報は常に患者さんにオープンになっていれば、割とアクセシビリティも改善するのではないか。
　もう一点は、この後ろに出てくる新しい拠点病院です。ここに行けば何かしらの専門性のある先生がいて、そこで何とか診断がつくということである程度カバーは可能かなという気はします。
　それでも、先ほど伊藤さんがおっしゃったように、なかなかアクセシビリティが難しい患者さんは確かにいるとは思うんですけれども、そこはそれこそ難病相談支援センターなり、保健所なりそういった方々の御協力で何とか診断していただくという方式をとるしかないのかなという気はします。
以上です。
○金澤委員長　ありがとうございます。
　御本人のためにもその方がいいように私は思います。勿論だれかがヘルプしなければいけないのだろうと思いますが、とりあえずこういう形で出発させてみてもらえませんでしょうか。
　不都合については何とか解決できるような方向も中に組み込んでもらっていればありがたいのです。原則としてと言ってしまうと全部崩れてしまいますから、そうではなくて一応そういう形にした上で申請があればそれを何かサポートしてあげるシステムができているというのが好ましいと思います。
　ガイドラインについての議論もございましたけれども、やはりガイドラインがなかなかつくりにくいものもありますから、そういうものについての配慮も実は必要だろうと思います。
　それでは、大分時間も押しておりまして、４番目の難病相談・支援センターの在り方について、一旦これは切れるんですね。
○山本委員　そこに行く前に、その個人調査票については、個人調査票という名目で残すというのではないということら明らかにしていただいて、勿論データ収集が重要でそのために価値あるデータとして残すということは案を書いてありますのでよろしいと思うんですけれども、それプラス、できたら災害時の今までかかっていた医師にかかれない患者さんが、そのデータも利用できるというようなシステムを含めて構築できる方向を目指すということを書いておいていただけると非常にありがたいと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○葛原委員　その点で言いますと、個人調査票の一番上の枠にある患者さんの基本情報に関して、例えば生年月日は間違うことはないんですが、現住所などはカルテと全く違うところに転居していて書類が戻って来たことがあります。身障手帳を持っているかどうか、介護保険の認定度、今の医療保険がどうかという項目は、医者が書く形になっているのですね。だけどもこれは、本人に聞いてもわからない、自己申請してないとわからないということがいっぱいあります。新しく作る調査個人表では、地方公共団体か役所で書く部分と医者が書く診断部分をはっきり分けて書く形式に変える必要があります。あそこにも正しい情報が入っていないことがたくさんある。これは実際書いてみての感想です。
○金澤委員長　ありがとうございます。
　３ページ目の下から２つ目の○はこんなところに本来出てくるはずのない議論なんです。医療費助成の対象となる医療の範囲について、非常に今までルーズだったということを言っているわけで、これはきちんとしていただく以外ないです。
○佐々木委員　今の部分なんですが、今、各県でも国の補助をいただかずに保険者の協力を得てやっておりますけれども、更にこれを充実させていくということであれば、やり方を考えていただかないと、今のやり方ではやってくれというふうに地方自治体に言われてもできませんということを申し上げていきたいです。
○金澤委員長　かなり大事なことなので、これはきちんと議論してやってください。
　４番目、難病相談・支援センターの在り方、何か御議論ございますか。どうぞ。
○本田（彰）委員　難病支援センターの３つ目の○のところで職員の研修等とかということで、お話が進められていますけれども、その後ろの基幹病院の方でコーディネーターのことも出ています。現行の難病医療専門員の立ち位置だとか、その方々の働きをどのように活発化するかというところも含めて、こういうところの話が出てきているのだと思うのですが、この辺りでは現行の難病医療専門員の方々はどのように変わっていくのかというところは、ワーキングの方とかで御検討があったのか少しお伺いしたいと思います。
○金澤委員長　これは福永先生かな。
○福永委員　基本的には、この難病相談・支援センターを充実していくということに関して皆さんの御異論はないと思うんですただ、これも各県の事情によって全然違うのです。そこで各県の状況をできるだけ均てん化してほしい。
　それから、２番目のところで、どの都道府県においても基本的な機能を果たせるような必要な人員、職員の確保をする必要があるのではないかと書いてありますので、必要な人員というのを部会では提言しました。厚労省の方で具体的なかたちで各県に提案できるようにしてほしいと思っています。
○本田（彰）委員　その場合に基幹病院と難病支援センターがある程度一体化しているようなところだと、難病医療専門医さんが入退院のベッド確保のことまで動きをしている件もあると思うんですけれども、その辺りの格差というところは今後、法制化によってある程度方向づけをしていく考え方で。
○金澤委員長　どうぞ。
○伊藤委員　今の本田さんがおっしゃっているのとはちょっと違っていて、医療コーディネーターと書いているのは、今の難病専門医のことだと思います。
　相談・支援センターと拠点病院とはまた違って、相談・支援センターはあくまでも第三者的な立場でより市民全体に近い場所にいるべきだということで議論は進んでいまして、この入退院調整等のことも含めての医療コーディネーターというのは今の制度である難病医療専門員のことだと思います。
　それはそういうことでこちらに確認した方がいいと思うんですけれども、そういうことだと思いますので、今、福永先生がおっしゃったこととは別の話だと思います。
○本田（彰）委員　一体化していくような形ではなくて、全く別の動きをするということになるのですか。
○伊藤委員　私は、患者の立場から言えば病院にあるのは病院のことであって、難病に関するさまざまな相談・支援というのはもっと市民レベルのところで行われるべきなので、これは一緒になるべきではないという発想ですし、多分この中もそういう発想で書かれていると思います。
○本田（彰）委員　そうしますと、後半の方に書いてある難病医療コーディネーター・イコール現在の難病医療専門医という形で受け取ってよろしいのでしょうか。
○伊藤委員　そうだと思います。
○金澤委員長　そのとおりなんだそうであります。
○本田（彰）委員　どうしてここに仮称をつけているのかがちょっとわからないのですけれども。今の人たちはどうなるのかということです。
○金澤委員長　あっという間に７ページに行っているわけね。
○本田（彰）委員　済みません。
○金澤委員長　内容はわかっていただけたと思います。仮称はあとでどうするか。４番、５番は余り大きな問題でないと思って理解しているので、短くしましょう。
○伊藤委員　１つだけです。さまざまな形で連携するとか質の向上というようなことを言っていますけれども、それをするために全国センターというのは必要だということはずっと主張しているんですが、それをなしに各都道府県だけで自ら成長しなさいというのはどうかなと。是非、全国センターを必要というふうに書いていただきたいのと、４の前のところですけれども、給付水準のことで大変申し訳ないのですが、これは意見だけ述べておきます。実際に患者さんは特に保険対象外の負担が大変大きくなっているので、そのことも含めて御検討いただきたいと思います。
○金澤委員長　４番は一応そこまでにして、５番の手帳の話は先ほど終わりましたから、６番難病研究の在り方でありますが、これはどうでしょうか。書いてあるとおりで進めてよろしいですか。余り大きな問題がありそうには思えないのですが。どうぞ。
○葛原委員　ここに130疾患と「臨床調査研究分野」、「研究奨励分野」と書いてあるのですが、ここに書いてあるいろいろな病名について気を付けていただきたいのは、特定疾患、臨床調査研究分野、奨励分野というのは、別に難病かどうかでもって決めているわけではなくて、ある病気について研究費の申請があったときに、採択された研究内容の疾患名で決めている病名なのです。特に今は調査研究分野はかなりが難病に入って固定していますけれども、研究奨励分野の疾患は、常に変動性があるわけです。ですから、こういう書き方は多少問題があるのではないか。たくさんある難病の中で、こういう研究をしますという研究の申請書ができた中でいいのを選んで残った課題名の疾患の名前がついているわけですから。
○金澤委員長　現状を述べる中でですね。
○外山健康局長　これは我が方の事業を述べているだけなので。
○金澤委員長　今のことを言っているに過ぎないんだけど。
○葛原委員　そういうことならいいんですけれども、やはり難病を決めるのは別の形で決めないといけないということを申し上げました。
○金澤委員長　今後はいろいろあって、難病研究の対象となるのは診断基準が確立されていないものも含めるべきではないかとかいろいろ意見があるわけです。今後、まだまだ検討する余地が確かにあるわけです。多分、もうちょっとやらないといけないのは６ページの拠点とか基幹病院とかそういうところでして、済みませんがそちらに移らせてください。
　６ページ、７の難病医療の質の向上のため云々。ここの中で特に新・難病医療拠点病院（仮称）辺りと、７ページの辺りには地域基幹病院の関連でいろいろ御批判があるようにも聞いているんですが、あるいは誤解かもしれないです。その辺をきちんとしておかないと出発が難しいので是非御意見をください。どうぞ。
○福永委員　質問と意見ですが、最初の部分には現行の在り方を書いてありますね。今回は、新・難病医療拠点病院という形にした場合には、現行の枠組みは棚上げするのかどうかということと、もし棚上げしないのであれば、例えば大学病院を中心とするような特定機能病院と、現行の拠点病院を専門性の高い特定領域型の拠点病院というような形で、並列というふうに考えていいのかお聞きしたいんですけれども。
○金澤委員長　まず、そこまで。御意見は後で伺いましょう。どうぞ御質問に答えてください。
○山本疾病対策課長　今の御質問の答えは簡単に言えばイエスだと思うのですけれども、現在の難病医療拠点病院というものの専門性とか、病院の在り方はさまざまです。非常に総合的な医療機関が拠点病院となっている場合もあれば、神経難病、その他一部の疾患領域に限ったところが拠点病院になっている場合もある。それもかなり専門性が高い場合と、かなり日常的な医療をやるような医療機関がなっている場合もあったりしますものですから、今の福永先生の御質問ですと、新しい新・難病医療拠点病院には総合型をはじめ、神経難病等ある分野、特定領域について専門性が高いところも並列していくということで、もう一度県の方が拠点病院を定め直していただくということを想定しております。
○金澤委員長　よろしいですか。
○福永委員　そういうことでしたら従来の枠組みとは別に新たに検討しなおすわけですね。ただ、各県の事情とかに配慮しないと、県によって色々な事情がありますから、十分に配慮して欲しいと思います。私は特に神経難病だけが大変だと主張するわけではありませんが、例えば移動性という点でもほかの難病の場合にはどこにでも簡単に行きますけれども。また神経難病の場合は入院病床確保事業というのが１つは大きなポイントを占めているわけですので、そこのことに関しても配慮していただきたいと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　新・難病拠点病院という考えがでましたのは、これの出た心は今の医療で必ずしも100％患者さんが満足しているのかどうかという問題意識から、より高い医療をやれる機関を確保していく、あるいはより安心してかかれる医療機関を確保していくという視点ですので、福永先生がおっしゃったように、一方で神経難病というところが特に、今までも歴史的にハイライトされてきたようなそれなりの理由があったからだろうと思いますので、そこも各県の事情を各県各県でお考えいただいて、でも難病医療を進めていく拠点的なところを確保していくという考え方はどうであろうかということで書いてあります。
○金澤委員長　どうぞ。
○外山健康局長　ちょっと触れますと、医療費助成のところでは例えば３ページの?の上から２つ目の○で、指定された医療機関で、というふうに書いてあります。医療機関を指定するということで。今度の６ページの新・難病医療拠点病院であるとか、７ページの地域基幹病院についてはタイトルに書いてありますように「新・難病医療拠点病院の整備」と書いてありまして、ですから、中身の事業としてこういうものを整備していくことであって、医療費助成の指定医療機関の中の一部ですけれども、法制化の中で、そこの病院を指定しようということではありませんで、指定医療機関の中で、こういった医療機関が整備されていないと、物事がうまく進まぬだろうという趣旨でございます。
○金澤委員長　やはりそこが誤解を生むのです。新しくつくらなければいけないみたいな。法律ができるんだからこういう新しいところを新たに指定し直すとか、新たに箱ものをつくらなければいけないようなイメージになってしまっているので、こう言ってはいけませんけれども、これまで医療をきちんとやってきたところをちゃんと整備して、更に充実したものにするというような程度にとどめておくわけにはいかないのかな。新しい名前が出てくるのでちょっと大丈夫かなという気がします。
　今、局長のお話を聞いてやっとなるほどそういうことなのかと思うぐらいなんですけれども、さっと見ただけではわからなかった。
○外山健康局長　現段階で法律に入れ込まないと断言しているわけではありませんけれども、全体の中の要件といいますか、医療費助成の仕組みです。その仕組みに正面からこれを取り上げているのではなくて、そういうことがうまくいくために実質的に患者さんがうまく治療を受けるためには、こういった今まで考えていたような拠点であるとか、地域の基幹病院であるとか、そういった整備がないと逆に医療費助成制度がうまくいかないだろうという論点で整備という言葉を使っているということであります。
○金澤委員長　それはわかりました。どうですか。どうぞ。
○佐々木委員　各県から意見も聞いてきたのですが、やはりこの必要性がわかりにくい。今日は議論を聞かせていただいてある程度わかった部分もあるんですけれども、やはりこういう形でうまくいくのかどうかということを危惧している件は幾つかありました。
　繰り返しになりますけれども、非常にめずらしい病気などはとても各県単位の拠点病院で面倒を見きれないと思いますので、やはりネットワークというか、ブロック単位なのか知りませんが、そういう専門家のネットワークのサポートもないとうまく機能しないのではないかと思いますので、そこの整備もお願いしたいという要望が出ています。　以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございます。どうぞ。
○福永委員　現在がん対策推進基本法というのがありますね。実は、昨日緩和ケアの研修会をやってきたのですが、私のイメージとして、がん対策基本法のがん診療連携拠点病院、地域がん診療連携拠点病院というような形の枠組みと同じような形を頭の中にイメージしていいものなのか、あるいはそれとは全然違うものなのかというところをお聞かせ願えたらと思います。
○金澤委員長　どうぞ。
○外山健康局長　同じかどうかはこれから考える話ですけれども、少なくともがんの都道府県の拠点病院であるとか、あるいは今、400近くの地域診療連携拠点病院がありますけれども、あれはがん対策基本法に基づくというか、法律事項ではなくて、予算事業としてやっている。あるいは閣議決定ですけれども、がん対策推進基本計画に基づきながらやっているということでありまして、全く法律に基づかないわけではありませんけれども、ずばり法律事項としてやっているわけではございません。
　ただ、今回の新拠点病院あるいは基幹病院をどういうふうに位置づけるかというのはこれからの議論でありますけれども、少なくとも医療費助成といいますか、指定の中の法的制度であるとかそういうこととは違う議論としてここでは一応まだ書いてあるということでございます。
○金澤委員長　わかりました。内容はわかったような気がするんですけれども、文章化をもう少し練っていただければなと思いました。
　そのほか書いてあることに関してはどうでしょうか。ほかに大きな問題はなさそうですか。本田さん、どうぞ。
○本田（彰）委員　先ほどに続いてなんですけれども、コーディネーターのところは現行でもいて、うまく機能していない、都道府県で格差があるというようなところがある中で、またここで置く必要があるということだけだと、同じような状況になってしまうと思いますので、ある程度役割を決めて、その人たちを育成するというところも、法制度である程度抑えておかないと、またもとと同じような形になってしまうのではないかというような感じはします。
　特に、介護、福祉との連携をやっていく場合に、コーディネーターの役割の人たちが中心になって動いていく場合、必要になっていくのではないかというふうには思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　先ほどの議論の延長ですね。どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　時間がなさそうなので要望だけしておきます。７ページの（２）の下から２つ目のところですけれども、医療福祉従事者の教育研修というようなことがありますが、それ以外の医学教育も併せてですが、研修の場合に必ず、患者、当事者の講師といいますか、体験を聞くとかそういうようなものをきちんと取り入れていただきたいなということだけを要望しておきます。
○金澤委員長　患者・家族を含む関係者のというところですか。
○伊藤委員　ネットワークによる情報共有ではなくて、従事者の研修には必ず患者を入れろというようなことです。
○金澤委員長　事務がわかればいいや。どうぞ。
○佐々木委員　難病対策地域協議会ということを設定するという話が出ているんですが、これもいろいろな県の意見を聞いてみたところ、既に介護なり在宅なり協議会が重複しているのが多数ありまして、やはりそういう整理は必要ですし、やる場合にかなり自治体の実情に合ったようなものにしていただく必要があるので、余りこういう形でやれということではなくて、同等の機能があればいいとか、柔軟な形で位置づけていただかないと、ちょっと実際、現場ではやりにくいという意見がございますので申し上げておきます。
○金澤委員長　先ほどの話につながっていくと思うんです。現在あるものをいかに充実させていくかということであって、新しい名前が出てくるとちょっと混乱するからあとで整理してください。どうぞ。
○葛原委員　先ほど福永先生がおっしゃったこととも関連するんですが、私も幾つかの県の人に聞いてみると、例えば県に１つ拠点病院を決められるところもあれば決められないところもある。１つの拠点病院で120くらいの病気を全部診られるところもあれば診られないところもある。いろいろな御意見があるのです。
　ですから、ここら辺は現在うまく動いているのを再編するなりなんなりで、基本的にはどーんと全く新しい形でどこかを指定して何かをやるというよりは、連絡協議会のようなもので全体をうまく動かすというのを、各都道府県ごとにやるという方が、患者さんのアクセスから言っても実際的ではないかなと思いました。
　もう一つは、研究とも関係するんですが、登録制度をどうするかということです。今日余り問題にならなかったのですが、これももし研究事業の一環として、病名と患者の背景情報とか福祉関係の事項も含めて登録ということを考えるのでしたら、先ほどの調査個人票をどういう形にするかと同時に、どこでそれを集めて活用していくかを決める必要があります。、これも班長さんに聞いてみると、やはり公的機関できちんとやって継続性のあるものにしないと、始終、担当者が移ろ変わってどこかでやっていくというのではだめなのではないかという御意見がありました。以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　たしかにそういう議論がちょっと抜けていたかもしれません。個人的にはせっかくナショナルセンターがあるんだから、そこで頑張ってもらってとしょっちゅう言ってはいたんですが、そういうことはなかなかこういうところでは出てきにくかったですね。
　いろいろ御議論があるかと思いますが、就労支援のところに行きたいと思います。
就労支援はどうでしょうかね。どうぞ。
○本間委員　前にちょっと申し上げましたが、８の一番最後の「加えて」云々というこの２行のところです。ハローワーク等の関係機関等の「等」の部分なんですが、ここにいわゆる民活を導入した方がはるかに就労支援のための役に立つんです。現在の障害者就労支援などでも、現実には都道府県などの、あるいは市町村の委託を受けて実際にやっているのはほとんど民間企業なんですよ。そういったところを有効活用して、助成金もそちらへ流すという方向にしないと、申し訳ないですがハローワークだけだと大体難病のこと知りませんから無理です。そういう意味では、現在の障害者就労支援のある程度実績を積んでいる民間企業との連携を強めるといった方向も１つの有力な材料になると思いますので、ここは文言として私は入れるべきだと思います。
以上です。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ほかに何か。よろしいですか。どうぞ。
○佐々木委員　１点だけ簡潔に。これも関係者からの意見なんですが、今回の就労支援は、難病患者さんのことだけ議論しておるわけですが、やはりほかの疾病の患者さんとも、この会議ではないんですけれども、全体的にはがん患者さんや他の慢性疾患の方の患者さんと均衡を要する課題だという意見も多数ありましたので、一言申し上げておきます。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　それでは、最後のいわゆる小慢というものです。トランジションの在り方についてはいかがでしょうか。どうぞ、益子さん。
○益子委員　このシームレスな支援の在り方とか、小児科医から成人に向けての内科医の連携とかというだけではなくて、子供が大人になる、しかも慢性疾患を抱えた子供が大人になるというのは２つの障害があると思うんです。親が慢性疾患を持っている子供に対しては過保護的になりますから、子供が自立して社会性を獲得していくというところの障壁になっている部分もあるし、子供が慢性疾患を抱えていることで、自分がほかの子供に比べて劣っているという思いを自分のイメージに持っていて、心理的な発達が阻害されるというような要素もあるので、こういう慢性疾患を持っている子供が大人になるというのは、健児が大人によりももっと難しいところがあると思うんです。
　だから、やはりそういうところを総合的に支援してやらなければいけないということを、是非うたっていただきたいなというふうに思います。
○金澤委員長　お話は大変よくわかります。どうぞ。
○水田委員　私もそれに賛成なんですけれども、子供のところだけえらくさらっとあれで、ワーキングなど私は出ていなかったのでわからないんですけれども、ワーキングでどこまでやられたのかとか、きちんと決まったんだろうかというのは、通り一遍のことしか書いていないので、これを中間報告としてはちょっと足りないのではないかなと思います。
○金澤委員長　どうしたらいいですか。
○水田委員　もう少し、疾患別に具体的にするとか、そこのところは何かないのですか。本当に20歳まで延長されているけれども、20歳過ぎたらどうなっているのかとか、例えば胆道閉鎖のお子さんとかのこととか、ずっと問題が続いて、何十年もそういう意見が言われてきていても余り変わっていない。そういうこともありますし、何か確かにシームレスな支援の在り方を検討すべきなのは勿論そうなんですけれども、それをどういうふうにするかとか余りはっきりわかっていないし、手を離れるというか、皆さんキャリーオーバーのこともあるんですけれども、結局は、小児科関係のところで見ていく。内科とか外科とかの成人のところに行ってもわからぬから、前のところに行きなさいと言われるのが落ちで、そこのところをもう少し考えないと、ずっと私の患者さんでも50幾つの人もいますし、そういう人がずっと診ていくということになりますので、そこのところをもう少しシステム化しないと無理ではないかなと思います。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　現状がここで５行書いてはあるんですが、よく読んでみますと、現状そのものではないんですね。そこら辺を私が前言ったと思うんだけれども。どうぞ。
○葛原委員　これはワーキンググループでは、今、厚労省の小児難病の研究班の方で、今後どうするかを今、まとめているとおっしゃっていましたよね。だから、それの結論を受けるまで待ちましょうという話になったんですけれども、どうなんですか。どこまで進んで行っているかと言う質問です。
○金澤委員長　泉さん、どうぞ。
○泉母子保健課長　参考資料の中に「今後の難病対策のあり方に関する研究」の概要がありますが、研究班で、難病全体の検討と並行して、小慢疾患の評価、特にトランジションの検討をしていただいているということであって、小児難病の患者さんが大人になることの問題全部をそこで検討しているわけではないという状況です。
○水田委員　私が聞いたのではヒルシュスプルング病類縁疾患とか、ある程度限られた疾患を今、やっているというふうに聞きましたけれども、ほかの問題もいろいろあるのでどうなっているのかな。小慢というのは簡単に小慢と言っているんだけれども、そこがどういうふうになっていくのかなと思ってちょっと聞きました。
○金澤委員長　どうぞ。
○外山健康局長　国の研究班だけではなくて、ワーキングで申し上げたのは、いずれ研究班だけではなくて、学会の方でも意見をとりまとめると言っています。次回、最終的な全体のとりまとめなんですが、それまで作業いたしまして、この小慢のトランジションの問題について少しお時間いただいて、そこだけ議論していただいた上で最終的なとりまとめをしたいと思っております。
○金澤委員長　わかりました。とういうことであります。どうもありがとうございました。
　司会の不手際で少し時間が伸びてしまいましたけれども、何かその他いろいろ御意見はあろうかと思うんですが、恐縮ですがこのぐらいにさせていただきまして、あとは今後の予定について事務局から説明を、どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　委員の皆様方、長時間にわたりありがとうございました。先ほど局長、あるいは委員長からもお話ございましたが、本日の御意見を踏まえまして、次回の委員会で事務局に中間報告の案を提示させていただきますので、これをとりまとめていただきたいというふうに考えております。
　次回の日程でございますが、お盆の時期になるんですけれども、８月16日木曜日を予定しております。よろしくお願いしたいと思います。
○金澤委員長　８月16日という大変とんでもないときに恐縮でありますがお願いいたします。それでは、今日の会はここまでとさせていただきます。どうもありがとうございました。