2012年2月24日　難病在宅看護・介護等ワーキンググループ（第１回）議事録

○議題

○議事

○荒木疾病対策課長補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまから第１回「難病在宅看護・介護等ワーキンググループ」を開会いたします。
構成員の皆様方におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして誠にありがとうございます。
本ワーキンググループ開催に際しまして、本ワーキンググループを主宰いたします外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長　健康局長の外山でございます。
本日は、第１回の難病在宅看護・介護等ワーキンググループを開催するに当たりまして、一言ごあいさつを申し上げます。
構成員の皆様方におかれましては、難病対策、特に在宅看護・介護、相談支援、就労支援等の各分野におきまして、常日ごろより、現場で実践的に取り組んでおられることに対しまして、敬意を表するとともに、本当にお忙しいところを、本ワーキンググループの構成員を引き受けていただきまして、御参集いただきましたこと、感謝しております。
さて、構成員の皆様の中には、難病対策委員会の委員の方もいらっしゃいますので、御存じの部分はあると思いますけれども、現在、難病対策の抜本改革を実現すべく、密な議論を進めております厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会におきまして、昨年12月１日に「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」をとりまとめていただきました。後ほど説明があると思いますが、それを受けまして、社会保障と税の一体改革につきまして、いろいろあったわけでございますけれども、この２月17日に大綱が閣議決定されまして、その中で障害者の部分でなく、消費税を特に意識してだと思いますけれども、「３．医療・介護等?」の中で「（12）難病対策」として柱立てがございまして、「難病患者の長期 かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えるため、医療費助成について、法制化も視野に入れ、助成対象の希少・難治性疾患の範囲 の拡大を含め、より公平・安定的な支援の仕組みの構築を目指す。 また、治療研究、医療体制、福祉サービス、就労支援等の総合的な施策 の実施や支援の仕組みの構築を目指す」ということが閣議決定されたわけでございます。
本ワーキンググループは、そのほか障害者生活総合支援法の動きとも関連することもあると思いますけれども、特に昨年のこの難病対策委員会での中間的な整理の中で提示されました課題につきまして、具体的かつ技術的に検討資料の作成等を行うため、私の私的懇談会として発足させていただいたものでございます。
ワーキンググループは、難病研究・医療と難病在宅看護・介護等の２つを設置しておりまして、本日は難病在宅看護・介護等ワーキンググループの第１回を行うということになります。
今回は、構成員の皆様からそれぞれ、各専門の分野における現状と課題について御発表いただき、それぞれのテーマについて議論を進めていただきたいと思います。
本日は初回ということですが、各構成員のこれまでの経験を踏まえた濃密な御議論をよろしくお願いいたします。
以上、ごあいさつとさせていただきます。
○荒木疾病対策課長補佐　カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
また、傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたしたいと思います。
出欠状況の確認でございます。本日は全構成員の方、皆様に、本当にお忙しいところ申し訳ございませんが、御出席いただいております。
最初の会議でございますので、まずは皆様から簡単な自己紹介を兼ねてごあいさつをいただければ幸いでございます。
なお、本ワーキンググループにつきましては、開催要綱に基づきまして、健康局長の指名によりまして、座長を福永構成員にあらかじめお願いしておりますことを御了承ください。
それでは、構成員の名簿というものがこちらの議事次第の次に入っていると思いますけれども、この名簿順に、まず伊藤構成員より簡単にごあいさつをお願いしたいと思います。
○伊藤構成員　日本難病・疾病団体協議会の伊藤と申します。
患者団体としても難病対策は大変重要な時期に来ていると思いますので、一緒に御議論願えればありがたいと思います。よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、次は小倉構成員、お願いします。
○小倉構成員　東京都医学総合研究所難病ケア看護研究室の小倉と申します。どうぞよろしくお願いいたします。
看護師・保健師の立場で研究活動に携わっておりまして、難病の方々の、特にALSの方等の在宅の初期のころからの研究に関わる流れを引き継いでやってきております中から参加させていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、川尻構成員、お願いします。
○川尻構成員　群馬県難病相談支援センターの相談支援員をしております川尻です。資格は保健師です。どうぞよろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、春名構成員、お願いします。
○春名構成員　障害者職業総合センターの春名と申します。
看護・介護等の「等」のところに就労支援を入れていただきまして、ありがとうございます。難病の方の就労支援の問題と、この看護・介護等の接点を考えていきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　本間構成員、お願いします。
○本間構成員　復生あせび会で監事をやっています本間と申します。
別名、希少難病者全国連合会で、希少難病の「希少」のところで数の少ない寄せ集めの患者団体の手伝いをしております。詳しくはここの資料に書いてありますので、後でごらんになってください。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、座長、お願いします。
○福永座長　南九州病院長の福永と申します。
私は筋ジストロフィーとか、あるいは難病、最近は医療安全とか、頼まれるまま引き受けさせていただいています。それで今回、座長ということも仰せ付かっていますので、何とぞ御協力のほどをよろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　次に、事務局を紹介させていただきます。
まず、この会議を主宰します外山健康局長でございます。
そして、健康局の松岡総務課長でございます。
○松岡総務課長　松岡でございます。よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　本日、別の会議で遅れておりますが、山本疾病対策課長でございます。
そして、疾病対策課の総括補佐でございます萩原疾病対策課長補佐でございます。
○萩原疾病対策課長補佐　萩原です。よろしくお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐　そして、今日の議事進行をさせていただいております荒木と申します。よろしくお願いいたします。
○福永座長　それでは、まず資料の確認を事務局の方でお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　資料でございますが、議事次第の裏のページにございます配付資料一覧で、今回は少し多くなっております。
資料１～資料９ということで、まずは資料１、「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」。
資料２で、本ワーキンググループの開催要綱及び構成員。
資料３で、日程等ということ。
資料４以下が、それぞれの構成員から提出いただきました資料でございます。
参考資料として、参考資料１～参考資料10がございますが、それぞれそちらに書いてあるようなものでございます。
併せまして、机上配付させていただいておりますが、１つは福永座長よりいただきました雑誌の別刷りといいますか、これは３部ございます。
もう一つは、春名構成員よりいただきました、『難病のある人の就労支援のために』というような冊子がございます。
以上でございますが、特に資料の欠落等がございましたら、事務局までお申し付けください。
○福永座長　それでは、よろしいでしょうか。
（「はい」と声あり）
○荒木疾病対策課長補佐　資料が多いので、もし足りなければまたお申し付けください。
○福永座長　それでは、早速議事に入りたいと思います。
最初の議事ですけれども、「（１）難病対策委員会における検討状況について」で、経緯とか、あるいはこのワーキンググループができる経緯とか前提とかについて事務局から御説明をお願いしたいと思います。よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　済みません、健康局長と総務課長は別の会議が実はございますので、途中で中座させていただきますことを御承知おきください。申し訳ございませんでした。
まず、資料１～資料３、そして参考資料１に基づきまして、難病対策委員会における検討状況についてということで御説明させていただきます。
先ほど健康局長から申し上げましたように、参考資料１という大本がございまして、１枚紙で抜粋の部分でございますが、社会保障・税一体改革大綱ということで、２月17日に閣議決定されております。この中で難病対策というものがきっちり位置づけられております。法制化も視野に入れた仕組みの構築、そして、「また」というところで、治療研究、医療体制、福祉サービス、就労支援等の総合的な施策の実施や支援の仕組みの構築を目指すということで、しっかりと政府の中で大綱として決定されているものがございます。
実はこれは、資料１にまいりますが、「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」ということで、昨年の12月１日、厚生科学審議会の難病対策委員会の方で出されました整理がございます。これは昨年の９月から12月までの間、５回程度、難病対策委員会の方、審議会の方で議論されたものを中間的にまとめたものでございます。
「１．難病に対する基本的な認識」、２ページ目に「２．現在の難病対策の課題について」、そして「３．今後の難病対策の見直しに当たってのポイント」で、最後が「４．今後の難病対策の見直しの方向性」ということでございます。こちらが先ほどの一体改革大綱で位置づけられました難病対策の大本になるということで、審議会の結論が政府の決定の方になっているということでございます。
こちらもほぼ一緒でございますが、読ませていただきますけれども、
ごくまれではあるが国民の中に一定の割合で発症する可能性のある難病について、患
者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指す。
このため、
○　医療費助成について、事業の公正性、他制度との均衡、制度の安定性の確保の観点に立ち、法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する。
○　また、希少・難治性疾患の特性を踏まえ、治療研究の推進、医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等を始めとした総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを検討する。
ということになっております。
そういうことで、この難病対策委員会で中間報告が出され、更には社会保障・税一体改革大綱の中で難病が位置づけられました。
難病対策委員会の中で議論をされた結果としては、資料２でございます。
本ワーキンググループの開催要綱となっておりますが、そこの「１．目的」の部分でございます。厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会において、中間とりまとめをとりまとめた。
その中間的な整理の中で、現在の難病対策について提示された課題について具体的かつ技術的にまとめるためのワーキンググループを開催したいということでございます。
大きく２つ、難病研究・医療ワーキンググループ、そして難病在宅看護・介護等ワーキンググループ、本ワーキンググループでございます。本ワーキンググループにおきましては、難病患者の在宅生活支援等の総合的な施策の実施や支援体制の構築というものを主に検討していただきたいというふうに思っております。
そして、後ろの方に別紙ということで、構成員のメンバーが入っております。
次が資料３で、本ワーキンググループの当面の開催日程、そして主な具体的検討事項ということで、これは先ほどの難病対策委員会の方で議論に資する資料の作成等ということで言われているものでございます。
本ワーキンググループは（２）でございます。第１回を本日させていただきまして、当面は第２回を次にやらせていただく。それで第２回において、本日の現状と課題を踏まえたある程度の方向性というものを中間的にまとめていただくとありがたいと思っています。
それでは、具体的に何をするかというのが資料３の後ろになります。「主な具体的検討事項」ということです。これも（２）の難病在宅看護・介護等ワーキンググループで行っていただきたいことということでございます。在宅看護・介護の在り方、あるいはその調整手法、在宅看護・介護に係る人材育成の在り方、難病相談・支援センターの在り方、効果的な難病情報の提供・国民への普及啓発、難病患者団体の活動支援、災害時の難病患者への対応、難病患者の就労支援等ということで、こういうテーマを本ワーキンググループの中で議論していただきたいというふうに思っております。
以上が難病対策委員会の検討状況、そして本ワーキンググループが設置された背景・経緯と、今後のスケジュール及び検討事項ということで御説明させていただきました。
以上でございます。
○福永座長　どうもありがとうございました。
委員の方は既にこの内容については御存じの先生もおられるわけですけれども、新たに構成員として参加された方は初めてかと思いますが、何か御質問等はございますか。
いかがでしょうか。
先ほど、私は荒木さんにちょっと尋ねたんですけれども、このワーキンググループができた意図というのは、例の改正障害者自立支援法の中に難病が含まれるということで、それと関連して急遽、こういうワーキンググループでやってほしいということで最初は理解していたんですが、全くそれとは関係なくて、このワーキンググループというものは最初から発足が予定されていたんでしょうか。
○外山健康局長　障害者自立支援法の動きに対応してワーキンググループを設置したのではありません。
○福永座長　ちょうど時期が一緒だったものですから、私はそれと関係したのかなと思ったんです。
○外山健康局長　ですから、私があいさつで申し上げましたとおりで、そういうことではなくて、先ほどの難病の閣議決定を実現するために、難病対策委員会の議論に資するためにやるというのが主たる流れです。ただ時期的に、先ほどの障害者生活総合支援法の動きもありますので、それも当然視野に入れながらやるということになります。
○福永座長　わかりました。そういうことです。
ほかに御質問等はございますか。
どうぞ。
○伊藤構成員　ここの日程では、この２回だけになっていますけれども、これは今年度は２回という意味ですか。
○荒木疾病対策課長補佐　今は当面としておりますので、そこは必要に応じてと考えております。
○福永座長　ほかにございませんか。
そうしましたら、後の議論の中でまた御質問があったらお願いしたいと思います。
そういうことで、次に入りたいと思います。今日は最初ということですので、それぞれの構成員の方に、いろんなやっている内容を含めて、自己紹介も含めた形での発表をお願いするようにしています。
最初は資料４ですね。そうしましたら、私の方で難病在宅看護・介護の現状と課題というテーマの中で少しお話をさせていただきたいと思います。
最初のスライドといいますか、これは私を中心に、私の生きてきた時代といいますか、皆さんと共有する時代なんですけれども、実は私は昭和47年に医学部を卒業しています。ちょうど、その年は難病対策要綱ができた年で、まさしくある意味では日本の難病医療・看護・介護と一緒に生きてきたというふうに思います。自分を中心にしてこういうふうに書かせていただきましたけれども、今後、高齢社会を迎えてどういう形で難病がその中で位置づけられていくのか、不安と期待といいますか、そういうことが議論されるのがこのワーキンググループではないだろうかというふうに認識しております。
次のスライドをお願いします。私なりにまとめてみますと、これは前田先生の資料を改訂させていただいたものですけれども、難病医療そのものも、私が難病を始めたころは患者さんと医療機関といいますか、特に人の単なる連絡の時代すなわち点の時代がずっと続いたように思います。その後、いろんな職種、いろんな関わりができてきて、いわゆるその人たちを一緒に結び付けるようなネットワークといいますか、コーディネーションといいますか、そういう形での連携がだんだんできてきています。ただ連携だけでは、ネットワークの中に漏れる人もいますので、そういう意味においては統合といいますか、例えば一つの県とか、そういうことを関係するような形での面的なシステム化が必要な時代になってきているのではないだろうか。やはり今後の難病医療というものは、そういうことで点から線、そして面としてのシステム化の時代になってきているのではないかというふうに私なりに考えております。
私としては、今、難病相談・支援センター所長を併任させてもらっていますけれども、ある意味で今日、恐らくそういうお話もできるかもしれませんが、難病相談・支援センターそのものがやはりある面ではこういう形での統合的な機関として働くことになればというふうに思っています。
私がこういう難病の世界に最初に入ったのは、ちょうど30年近くになります。当時、管轄の保健所長さんが24時間365日、親御さん４人で、補助呼吸をしている患者さんがいるということで、どうにかならないものだろうかということで相談を受けたのが始まりです。恐らく当時の府中病院の川村さんなどとちょうど同じころだと思いますけれども、いわゆる在宅での人工呼吸管理を始めた最初のころではなかったのかなと思います。
次のスライドは、ちょうど患者さんの胸押しをしながら、お母さんが田畑を耕している風景ですけれども、この風景こそがやはり私は在宅ケアのよさといいますか、その当時は思いました。当時は、介護保険とかそういうことはない時代ですので、全く家族介護の時代だったんですが、ある意味では、こういうことはその当時はできていたわけですけれども、今は介護という面でこういう形での在宅ケアというものはできません。
５枚目のスライドですが、私たちの南九州病院の在宅医療の歴史で、これは日本の歴史とほとんど重なるわけですけれども、当初はほとんどボランティア的な形で患者さんの訪問医療・訪問看護をしていたんですが、だんだん、組織としてやってみないといけないということで、平成６年から在宅ケアというものを病院としてやり始めています。ちょうど全国の重症難病のネットワークができる数年前に鹿児島ではALS医療福祉ネットワークというものができて、それをうまく運用するには、先ほどのネットワークそのものですけれども、いろんな職種が参加して難病支援検討会・学習会、すなわち調整会議を開かないといけないということが平成９年ごろから始まって、ずっとやってきております。
次のスライドをお願いします。そんな中で、これは平成何年でしたでしょうか、やはり吸引問題を考える患者さんに出会ったのが一つはきっかけで、吸引といういわゆる医療的な処置を、今後の在宅ケアを広く推進する意味では介護職にも普及しないといけないということで、ちょうどALS協会の後押しもあったりして、吸引問題を検討する部会というものが厚労省に設置されて、私も委員の一人として参加したんですけれども、当初は、なかなか全国の吸引がいわゆる介護職に普及するのは非常に難しかったわけですが、最近やっと普及が可能になってきましたし、そして今年から例の吸引をいろんな形で講習・研修を受けて、そしていわゆる介護保険などにも反映するような形で本格的に吸引とか胃瘻とか、そういういわゆる従来医療処置と言われていた問題が介護の職場にも、勿論、研修とか講習とかが必要ですけれども、それがされるようになった時代だと思います。
７番目が、当院の在宅ケアについては、述べていますが、実際にやってみないとわからないものですから、やはり実践と、それから、やってくれるのは看護・介護の実務者ですので、やってくれる人の教育、そしてやったことはまとめていこうということで、研究としてまとめる、そういうものを３つの目標に挙げて在宅ケアをやってきました。
特筆といいますか、自分なりによくやったなと思うのは、いわゆるヘルパーの養成研修というものは病院独自で、当時は非常に必要とされたものですから、１級と２級を合わせて3,500人ぐらいのヘルパーさんを当院で養成しています。あと、難病患者等ヘルパー養成研修が2,000人ちょっとということで、教育研修には力を入れた時代もありました。ただ、今はもう、このヘルパーの養成というのは一応済んだということで、やっていません。
８ページが、これらを病院の方から考えると、なかなかそうはいっても、ALSの患者さんを病院としてうまくレギュレートといいますか、うまくできない状況も進みつつあります。いわゆる介護ということが難しくなって、在宅に移行しがたい例をたくさん抱えています。
そういう中で、最近新しい動きとしては、やはりレスパイト入院を併用しながら、できるだけ在宅で頑張っていただいて、そして、ときどきレスパイト入院をまぜながら、長期的な在宅ケアがうまくいくような形をとっております。
次の10ページ目ですけれども、当院の状況をちょっと紹介しますと、50床の難病病棟と、あと、今は筋ジストロフィー病棟（療養介護病棟と言っていますけれども）そこが80床あります。そこには最近ALSの患者さんが大分入院しています。この神経内科病棟の50床の内訳は大体こういうところです。恐らくどこの神経内科病棟も似たような状況だと思いますけれども、ALSの患者さん、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、そういう神経難病という患者さんが増えていますし、それから、やはり胃瘻とか、あるいは呼吸管理をする人たちが増えています。ですから、そういう人たちが入院して、そのままでいると長期入院になってしまいますので、最近どこの病院にも地域医療連携室というものができていますので、そこがやはり退院調整システムというものをシステム的に行う体制もできてきています。
12ページですけれども、ネットワークとして、こういうものはどこの病院でもできています。ですからある面では、私が先ほど申しました点から申しますと、線の部分がどこでも機能しつつあると思います。
次の13～14ページは、当院のやってくれている訪問看護師さんが難病のケアの研究班で発表した部分ですけれども、実際に訪問看護師さんとか、あるいは訪問介護士さん、訪問介護員が在宅をするに当たっての難しさがここに結果として出ています。大体そうだろうなと思ったんですが、ALS患者と一般患者の比較も出ています。
例えば14ページのスライドですけれども、支援の難易度から言いますと、特に介護員の方にとっては吸引の問題、それから、特にコミュニケーションといいますか、こういうものがやはりその患者さんでは特に難しいのかなというふうに思います。
あと、医療的な処置というのは、今後できていくんでしょうけれども、当時はまだそういうことで、恐らくそういう医療的な処置をどうするかという問題、それから、やはりコミュニケーションをどうするかという問題、そういう問題は出てくるのではないかなと思います。
それから、15ページですけれども、これは今日、恐らく後で群馬県の例を含めて難病相談・支援センターのことについて議論されると思いますが、私も昨年の10月から難病相談・支援センターの所長も併任させてもらっています。鹿児島県はこの面では非常に遅れていたんですけれども、知事とか、あるいは行政が非常に、熱心になりハード的には充実した体制をつくってくれています。その中で、どういう仕事をこの難病相談・支援センターでやっていくかということに関しては、やはり新しく、今後いろんな付加価値を付けることを頑張っていきたいと思っています。ある面では、難病相談・支援センターは、相談業務は重要ですが情報発信といいますか、いろんな地域ケアシステムの核的な部分を担っていけるようにすることが大事ではないかなと今は考えています。この部分については、今後やはり検討され、議論されるべきことだと思います。
最後ですけれども、医療・保健・福祉の連携という、面という面で考えますと、やはり難病医療というものはある面では高齢者医療のモデルにもなり得るものですし、ですからそういうことで、今後はハコモノというものは増やせない状況ですので、在宅ケアをどういう形で位置づけていくかということが大事ですし、あるいはそうは言っても、やはり病院という立場から言えば、いかに有効に社会資源、サービスを病院で活用していくかということが問題になりますし、先ほど申しましたが、退院調整の問題、それから家族介護、そういうことをどうやっていくかということが今後重要な議題、あるいはこのワーキンググループでも議論していただきたいなということで、問題提起させていただきました。
私の発表は以上です。
そうしましたら、事務局の方で一人ひとりの発表に関して５分ほど意見交換といいますか、質疑応答の時間を取らせてもらっていますが、何かありましたら、簡単にしますけれども、何か私の発表で、非常に急いだものですからわかりづらいところも多かったと思いますが、いかがでしょうか。
先ほど小倉構成員とも話をしていたんですけれども、この在宅ケアシステム、在宅ケアについての研究というのは、それこそ都立府中病院の最初の時代からしますと、三十数年、ずっと連綿とやられてきて、その中で小倉さんとか、春名さんもこの前の難病の研究班におられましたし、そういうことでは歴史的には古いですし、いろんな資料も蓄積されているわけですので、それをどういう形で生かしていくかということが今は問われているのではないかと思います。
何かございますか。
どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　済みません、事務局からで大変申し訳ないんですけれども、先生の非常にわかりやすい御報告、ありがとうございました。
特に訪問看護師さんとか訪問介護員のアンケートということの支援難易度、一般の介護で在宅で入っている患者さんと難病の患者さん、今回はALSの患者さんということで、神経難病系の患者さんとの違いということで、コミュニケーションの問題とか、特にALSですとそうだと思いますし、あと、吸引とか気管切開とかの吸引ということで、若干医療的な処置が非常に入っているのかなと思いまして、例えばこれは神経難病なんですけれども、それ以外の難病の患者さんとかの在宅の場合のそういうデータとかはありますか。
○福永座長　私は、先ほどちょっと申しましたけれども、ある面では高齢者が一番の難病なんです。ですから、私は今の高齢者医療というのは難病医療とかなり重複するところは多いですし、やはり高齢者のコミュニケーション、胃瘻とか、あるいは呼吸器の問題とか、かなりダブるところは多いのではないかなというふうに思います。
ですから、難病医療と高齢者医療、あるいは一般医療というものがそんなにクリアーカットに分けられない部分はあるかもしれませんけれども、ただALSとか医療依存度の高い病気というのは、神経難病のほかの看護・介護からしても、いろんな意味で教育研修が必要になりますし、難しいことだというふうには思います。
○荒木疾病対策課長補佐　ありがとうございます。
○福永座長　どうぞ。
○春名構成員　１つコメントといいますか、今井先生の去年までの研究班でもありましたけれども、例えばALSの方の自立支援のために、医療とか介護だけではなくて、病初期にパソコンの訓練をしておくとか、そういうことが病気が進行した後の自立生活の質に大きく影響するというようなお話があったりとか、あとは神経難病で、重い人でも就労したい、仕事をしたいというニーズがいろいろあったりというようなことも幾つか聞くこともありますので、このワーキンググループの中でも医療とか介護の中だけではなくて、そういう生活自立に資するような取組みをうまく絡めていくような検討などもできたらなと思います。
○福永座長　それは非常に大事なことで、そのために是非お願いしたいと思います。
コミュニケーションという意味でも、最近やはり、かなりALSの患者さんでも、特に若い人の場合にはパソコンに精通して、いわゆる意思伝達装置を動かすのも抵抗のない人も多いんですけれども、それでも最初のころは、入院してきたときには、パソコンができるかどうかというのは、その後のQOLを左右しますので、大きな課題にはなっています。ですから、最初の段階で、手が動かせる段階で学習といいますか、勉強しましょうということで、呼びかけています。
どうぞ。
○伊藤構成員　これは福永先生の御報告云々という話ではないんですけれども、難病というくくりで在宅の看護とか医療ということをお話しするときには、少し考え方として意思統一をしておく必要があると思うんです。といいますのは、相談・支援センターにしても、もう一つの連絡会といいますか、そういうことにしても、とかく難病のということ、難病在宅の看護とか入院の確保といいますと、やはりALSを中心としたものにどうしてもなるんです。これはそれで全然異存はないんです。それは非常に大事なことだと思うんですけれども、ところが難病というようにひとくくりにしたときには、そういう超重症の神経疾患だけではなくて、さまざまな病気があるわけです。それで、それぞれに困難を抱えているということもあるのですが、研究も、行政も、相談事業も、とかく重いALSの方に向いてしまう、流れてしまうのです。ところが、実際はむしろ社会の中で自立をしていかなければならないという状況にある他の疾患の方がより精神的なプレッシャーやら、社会との関係でのいろんなストレスやらを抱えてしまうという問題もありますので、そこはALSを中心としたような重症神経疾患の部分と、これは先生もおっしゃるように高齢者医療との類似性が非常にあるような問題もあって、しかし、そういうものがあるというのと、そうでないものがあるというのは、ひとつ分けて考えなければならないのではないだろうかということ。
もう一点は、年齢でのくくりです。一定程度、非常に高齢者の状況に近いような部分、あるいは疾患そのもので高齢になっているという部分と、今、家庭での働き手、あるいは介護の担い手であるという年齢層の方の抱えているさまざまな問題と、それから、若い患者さんで、これは疾患を問わずだと思いますが、これから社会にどう関わっていくかということでの強い悩みやらストレスやらを、就労問題なども含めて抱えている人という、ある程度、年齢層での区切りの付け方があるのではないか。このことも私たちが在宅ということ、あるいは介護ということを考えるときに考えなければならない。
それから、先生のデータの中にも出ていますけれども、介護をする家族がいるのか、いないのかという問題で、その場合の介護する側の問題というのは何なのかということも、やはりその両にらみといいますか、そういう形で考えなければなりませんし、介護のほかに、例えば家族を養わなければならない人が患者になった場合の問題というのは、問題としては別な側面があるので、議論をするときにALSなりパーキンソン病なりの一定の、高齢者が多いとか、身体的な拘束が強いという疾患と、そうでない疾患があるということを同時に考えないとならないということを確認しておいていただければありがたいと思います。
○福永座長　そうですね。それは非常に大事なことで、私も今、相談・支援センターの業務をする中で、それも感じています。ですからALSも大事ですし、あるいはほかの、今、伊藤さんが言われたことも両方考えることが大事ですし、これは介護という面では家族介護、特に配偶者が多いんですけれども、そういう人たちの健康管理、あるいはその人たちの長期的な意味では、診療をどう生かしていくかとか、両立させていくかとか、就労の問題とか、それは広く考えていきたいと思いますので、言われるとおりだと思います。
そうしましたら、次に小倉構成員より、在宅難病患者の地域支援について御報告をいただきたいと思います。よろしいでしょうか。
○小倉構成員　はい、お願いいたします。
それでは、私のパワーポイントで準備していただいているものをごらんいただきたいと思いますが、今回は「在宅難病患者の地域支援について」ということで、在宅におけるいろんな課題について提示をということで御指定をいただきました。
それで、今、伊藤構成員の方からお話がありましたように、在宅の難病の方とおっしゃいましても、さまざまな状態の方がいらっしゃるという中で、私のところでは、今、お話にも出ましたけれども、いわゆる重度者のモデルということで、在宅人工呼吸をしているALSの方に焦点を当てたお話をさせていただくということを初めに確認させていただいて、実際その中で療養の概要・特徴について、いろいろ御存じの方の中で恐縮なのですけれども、改めて確認させていただきまして、その中からいろんな課題、あと、実際には私どもの中では行政の保健師の方々、それから訪問看護ステーション、医師会の方々などと一緒に日々支援に当たる中での活動をしておりますけれども、その中でこういった課題をどういうふうにやって解決に向けていったらいいのかということで、自分として考えていることなどもちょっと申し添えながら、資料には書きにくかったのでお話ということでさせていただきたいと思います。
次をめくっていただきたいのですけれども、次の２枚は、私のミスで、文献のところが１枚切れてしまったのですが、主としましてこちらの平成18年度の厚生労働省科学研究費補助金の、川村先生が代表研究者をなさっている、「ALS（筋萎縮性側索硬化症）およびALS以外の療養患者・障害者における、在宅医療の療養環境整備に関する研究」の方からを主に引用いたしております。
改めてで恐縮なんですけれども、その時点で保健所等で把握してくださっている患者さんの人数とか療養の状況について、まずお伝えしたいと思います。そちらに書いてありますように、これは回収率約６割での結果ではありますけれども、平成18年度時点でこのような状態の方は約1,000人いらっしゃいまして、これはその時点で人工呼吸器をつけて療養なさっているALSの方の約６割に当たる、つまり６割の方は在宅で暮らしていらっしゃるという状況で、また、その在宅の人工呼吸のALSの方を１保健所当たりに平均いたしますと大体2.87人という方がいらっしゃるということの状況でした。
年齢なんですけれども、そちらに書きましたように、40歳未満の方が2.7％、65歳までの方が48.7％、それから65歳以上の高齢者に関しても48.1％というような分布になっていまして、その次の療養期間ですが、これは実は東京都の専門研究の方で臨床調査個人票の分析からしたものですけれども、平均が50.14か月で、これが３年後の経過ですと更に60.何か月に延長している東京都の現状がございますが、療養期間が長く、今、呼吸器をつけて20年以上の方が全国にもいらっしゃいますし、病歴が30年を超えた方がいらっしゃるという状況の中で、その中でもまだ病状が進行し、症状が不安定ということが更に継続されている方々がいらっしゃるということで、医療依存度も高く、全介助の状態でいらっしゃるということの割合についてもそちらに示させていただきました。
そして次のところですけれども、医療に関係するところなんですが、基本的に診療体制があるのは100％、それから訪問看護の利用ありが97.6％で、この方々の病像、お体の状態なんですけれども、過去１年間の中で入院があったかというところで言いますと、74.9％が入院で、その理由がいわゆる診療・治療の必要性というものが18％であって、レスパイトがそれよりもはるかに多く、37.4％という状況でした。それから、緊急対応を必要とするトラブルを経験されていることについては、47.1％は経験をされていまして、こういった緊急時が起こったときの連絡の体制ですけれども、往診が78.1％、病床確保が74.5％などとなっておりました。それから、人工呼吸器、喀痰吸引、経管栄養関連のことですけれども、インシデントやアクシデントがあるという状況がいろいろ起こってきております。このことにつきましては、この後に少し申し添えたいと思います。
それから、これだけの重度の方々の療養を支えるサービスの大きな一つの効果的なものとして療養通所介護というものが言われておりますが、この時点では利用できているという方はわずか0.5％で、身体障害者療護施設への通所等も合わせましても4.5％という状況でありました。
サービスの利用なんですけれども、訪問看護あるいは訪問介護にしましても、たくさんの量を必要とするということもありまして、同じ訪問看護であっても複数の事業所から提供を受けるというところで、在宅でチームを組んでいくときに、そういったところへのより複雑性がある中で支えられているという状況がありました。
それで、先ほどのインシデント・アクシデント等に関係して、次の研究の方を見ていただきたいのですけれども、これは平成20年あるいは平成21年にかけて、同じく川村佐和子先生が研究代表者でされました研究事業からのものですけれども、これは医療処置の在宅における方々の医療的ケアの実態調査とその安全確保ということでの量及び質の研究で実施しております。
まず、５ページ目のところは全体像になっております。
その次の６ページをごらんいただきますと、上の方が介護保険のケアマネージャーの方が支援している中での医療処置の実態等について示してあるものです。そちらをごらんいただきたいのですけれども、支援している在宅療養者の中で、１人のケアマネージャーさんが支援している方の中で、医療処置を実施している方の人数は4.3人ぐらいで、医療処置の実施率は14.7％で、それらの人々における訪問看護と介護の利用の状況では、訪問看護を利用していない人々が合わせて32％というような状況でした。
それから、その下の７ページ目に行っていただきまして、次にこれを医療処置別に見ていますけれども、吸引では訪問看護利用が86.9％、経管栄養では84.9％ということでございました。
その次の８ページ目に行っていただきまして、次にこういった医療処置に伴う健康問題の発生に関することなんですが、これは訪問看護・訪問介護の方々等への質的な調査の結果を示していますけれども、吸引の方では下の９ページ目に行きますが、気道閉塞とか低酸素症、気道粘膜損傷などの危険性が生じましたり、経管栄養では栄養摂取の異常、誤嚥の危険性などというものが生じておりました。
そして、次の10ページに行っていただきまして、以上のことから、ここでは３つの課題に焦点を絞って述べたいと思います。１つには、在宅医療における、医療安全を推進する必要があるということ。療養を支えるための療養通所介護などが利用できていないということ。それから、在宅療養を選択できない、あるいは継続できないときに生活できる療養の場がないということについて少しお話を進めたいと思います。
初めに、医療安全を推進する必要があることについてなのですが、この資料を出した時点に加えまして、その後、少しいろいろ考えてみました。先ほど述べましたように、在宅療養におきまして、医療処置の実施に関わってインシデントあるいはアクシデントによって健康問題が生じていることに関連いたしまして、個別の支援チームの中で十分にこれらに対する安全管理を推進できることが必要と考えます。
実際に在宅療養におきましては、医療機関内での医療安全の体制が、今、かなり推進されてきているのに比べまして、これらのシステムが現在のところは必ずしも十分ではないというふうに感じております。また、この４月から社会福祉士及び介護福祉士法の改正に伴いまして、介護職のうち認定特定行為業務従事者の方が喀痰吸引あるいは経管栄養の実施に加わる場合があるということになっております。このような中で、在宅療養における医療安全を推進することは非常に重要であると考えております。なお、この個別の支援チームの、あるいは個別のサービスの提供事業所における安全管理の質を支えるために、保健行政への期待は更に大きくなると考えております。
保健所保健師の方は、地域保健法に基づく広域的・専門的技術支援を柱としまして現在も難病の方々の支援に携わってくださっていますけれども、難病の方は多岐にわたる制度を利用し、また進行する重度の症状と障害を持つということで、その生活の安全と安心を確保するために、これらの方々のケアマネージャーとして機能されていることがございます。そして、そこでの個別の課題を地域全体の課題としてとらえまして、適切な支援体制を構築するために、難病対策事業の一つであります在宅療養支援計画策定・評価事業などを活用して、また地域の調整会議等を通じまして、地域の保健医療計画策定などに参画している保健師の方々です。保健所等の統廃合によって、これらのための十分なマンパワーを確保できていないことの悩みなどを各種の保健師研修で交流させていただきますときに耳にしておりますけれども、保健師の方々が十分にこの機能・役割を発揮できるように、保健師の難病の地域診断並びに医療安全管理を含むコーディネート技術の習得・向上のための研修等の充実、保健行政における保健師配置の増加などがとても必要ではないかと考えております。
加えまして、個別の支援チームにおいて看護と介護の連携による医療安全の確保に関連いたしましては、医療処置実施者など訪問看護を必要とする人々がきちんと訪問看護を利用できるように、各制度のケアマネージャー等々の中での整備が必要と考えております。
次の12ページ目をお願いいたします。２つ目の課題についてですけれども、単身世帯あるいは日中単身世帯、あるいは高齢者世帯などというふうに在宅療養の条件が良くない方々の中で、あるいはそうでない通常の世帯の方であっても療養者、御家族、介護職を含む支援チームの中では、そういった方の中でのいろんな負担が非常に大きくなってきております。その中で療養通所介護というものは集中的な看護提供並びに介護と連携する適切な生活支援によって療養者の方御自身の心身機能の向上、一番下のところに書いてありますけれども、あるいは社会参加の促進、御家族の介護負担の軽減などによりまして、在宅療養の条件がよくない方の中でも安定した在宅療養生活の継続に寄与できることが期待されてきております。
その下の13ページを見ていただきますように、表に示しますように、平成23年10月時点におきましても、その数はわずか72か所でありまして、かつ47都道府県のうちまだ１か所もないという都道府県が13か所という現状になっています。平成18年に創設されまして、大変重要なサービスなんですけれども、このような地域差が大変大きく出ておりまして、非常に大きな課題というふうに感じております。
３つ目の課題のところですけれども、これは先ほど福永先生が御紹介くださった、とても温かいスライドとも一致するのですが、療養の場を安全に、今、地域密着型サービスが一つの大きなコンセプト、キーワードとして施策を進めていただいて、体制整備をしていただいていると思いますけれども、どのような体の状態、あるいは御家族の状況など、さまざまな要因の中で、在宅療養が困難になる、あるいは在宅療養を選択できない、そういういろんな状況があると思います。そういう中で、安全に、安心して生活できるような長期の療養の場というものを整備していくことは非常に重要と考えます。
それに関しましては、この1980年代のころ、1970年代からの続きで、先ほどお話しにありました難病の地域ケアシステムなどでも、既にその当時から整備・研究等もされてきていて、必要性が提示されてきておりましたけれども、先ほど就労のお話でお話しくださったんですが、お体の状態に応じて、就労という形がとれなくても社会参加という枠の中ではきちんと生活の質を保つということが患者さん方からの大きなメッセージですし、それは個人としても大変そうありたいと思うところなものですから、そういったものも実現でき、かつ重症度、医療依存度に応じた中で、安全に、安心して生活ができる場というものの整備を地域密着型の中等々で実現できるように、急いでしていかなくてはいけない状況ではないかと考えております。
なお先ほど、本当に長期の重症の方のことをお話し申し上げたのですけれども、どんなに体制が組めても、在宅という場で支え切れない状況がやはりありますので、そういう意味では、医療はいつでも守れる基盤にある中で、患者さん御家族の社会参加・自立度等に応じて、今はプライバシーの時間、あるいはそうではなくて、今は全面的に見てもらいたい時間などというふうに区分けのできる、住居の中をベースに医療があるという中での整備がとても必要ではないかと思っております。それに関しては昨年の12月の研究班の中でも御発表いただいていましたけれども、既存の制度の中でどういうふうにその方々のニーズを満たせるかということに関係して、また国立療養所等の病棟等を、住居の施設があるところで、そういったものをそういうふうに、制度に基づいて活用・利用できないかというふうなことなどについて、国立病院機構箱根病院の小森先生なども大きく提案をなさっていらっしゃったことを付け加えさせていただきたいと思います。
以上でございます。ありがとうございました。
○福永座長　どうもありがとうございました。
在宅での安全というものを中心にお話しいただきましたけれども、何か御質問とかはございますか。
どうぞ。
○本間構成員　どうも、説明ありがとうございます。
確認なんですが、今、小倉さんの方からあった説明は、ALS患者への取組みの報告ということですね。
○小倉構成員　はい。それを中心にいたしました。
○本間構成員　そうしますと、ここの難病ケア看護研究室とか、ここでやっている取組みは疾患数でいきますとALS以外にはどれくらいあるんですか。
○小倉構成員　今の御質問は、私が今、何の仕事をしているかということになりますか。
○本間構成員　はい、ここの研究室でも研究所でもいいんですけれども、どれくらいを対象にそういう取組みをされているんでしょうか。
○小倉構成員　今、御質問の御意向は今のこの中でのあれなんですが、そのままお答えさせていただきますと、在宅の神経筋疾患等の重度者の方ということで、進行性筋ジストロフィーの方々などを含めた、通常は療養支援を通じての研究活動をしております。
今日紹介をさせていただきましたのは、私どもの研究を中心にということではなく、この難病対策委員会が立ち上がる以前からも含めまして、ずっと厚生労働科学研究班の方などで大きくやってきている、これらの方々の研究成果の方からの引用がほとんどすべてでございます。
○本間構成員　わかりました。ありがとうございます。
○福永座長　ほかにいかがでしょうか。
どうぞ。
○伊藤構成員　ちょっと教えていただきたいんですが、この在宅療養と専門医療というのは、特にこういう超重度の疾患というのは密接ですね。しかし、国は医療機関に余り入院させないで在宅へと言っている、その方向性とこれとは何かうまい具合に、そういう方向の中でも在宅で支えられるような制度を考えるというのが早いのか、もう少し必要な入院を確保する方がいいというふうな、そんなような話はこの中で、研究の中で出ておられたのかなということをちょっとお伺いしたい。
もう一点、療養通所介護事業の中身がよくわからないんですが、ちょっと教えてください。
○小倉構成員　ありがとうございます。
ごめんなさい、先に療養通所介護の方からお話を申しますが、介護保険制度の中の通所サービスの一つの類型として、難病等の重度の方が通所できる通所サービスで、そこはほかの類型の通所サービスに比べますと看護度が高くなっていて、通常その方が利用している訪問看護等の密接な関係の中で通所サービスを提供するということですので、呼吸器をつけた方がそこに通われて、そこで日中などに生活をしていただき、そこの中で、御自宅にいらっしゃる場合であると、例えば複数回の訪問、まずは何か措置をして、その対応に２回目の訪問に行って、その後、３回目をするという、点で関わっているような今の訪問看護、在宅ではそうなんですけれども、そうではなくて、来ていただいている中で、ある程度、線なり面で看護と、生活支援に関しては介護との連携の中で効果的な看護提供と、あと、生活を守るという形の通所サービスです。
そのことについては、今、私自身が十分適切に御説明できたか、ちょっとあれなんですけれども、そういうことなので、今、さまざまな障害の方の制度との組み合わせ、あるいはモデル事業等で、そこの場所で、通常通い慣れているその場所で、例えば御家族にいろいろな状況の変化があったときに、お泊りがそこでしていただけるようにとか、いわゆるショートステイのようなものでしょうか、そういったことなどの試みや制度を活用したサービスもされているところもあって、その場合には、とても在宅の生活を支える、物すごく大きな役割を担っている。
実際には、その方々は医療依存度が高いわけですけれども、看護度が高い中で生活を守ることができますので、いわゆる病状が不安定で、入院での治療や何かが必要な状態と分けて、平常時の病状安定時においては、看護の体制が整っている中で安全に生活をしていただくことにおいてとても有効なサービスというふうに。
○福永座長　数が非常に少ないのは、サービス自体の単価が低いんですか。
○小倉構成員　それは日本訪問看護振興財団、全国訪問看護事業協会等々のところでいろいろしてくださっているので、関連する研究事業もたくさんしていただいていると思うので、そちらからのものがより正確と思うのですが、私たちのかいわいではとても採算が取れない、新しく訪問看護ステーションを開いた方たちに、是非、療養通所介護もやってくださいよというお話をしますと、いや、採算が取れないので嫌だということと、別に加えまして、これは率直な御意見なのかなと思うんですけれども、在宅の場合には１対１のサービスの提供の関係で、そこの中できちんと安全管理というものをすればいいんですけれども、まずお家から外に、そこに来ていただくまでに、ごとごと来ていただくわけですので、そこも大変リスクが大きい。そこのところに十分カバーができるようなサービスの裏づけが今はない。つまり、安全にやろうと思うと足が出てしまう。プラス、来ていただいた中で、複数の方がいらっしゃる中でやるときに、安全管理が複雑になるからやりたくない。
○福永座長　ちょっと時間の関係がありますので、最初の質問に対する答えはそれでもよかったですか。簡単にお願いします。
○小倉構成員　あと、入院か在宅かということだと思うんですけれども、病状において両方の選択肢、今は６割の方が在宅にされているということなので、その在宅をより、今ある課題をどうするかということと、御自宅に準ずる場所をどういうふうに更に広げられるかという方向性と、あとはきちんと病状が悪いとき、治療などのためには入院ができるということとの両方があると思います。
○伊藤構成員　それは制度的にどう誘導されているかということなんです。
○小倉構成員　制度的にですか。入院等に関しては、難病対策の方での一時入院事業や何かを立ち上げてくださっていて、通常、入院というものは診療・治療の必要性があって入院をするわけですけれども、先ほどのように診療・治療の入院の必要ではなくて、レスパイトのニーズで入院したいというときには難病対策事業などを使って入院ができる、病院の場でレスパイトができるようにということは制度としてつくってはいただいていると思うんですが、それが十分利用できているか、そうでないか。利用できていないというところに課題があると思いますので、制度としては、入院が必要なときには入院、あとは病院等でのレスパイトが必要なレベルの方もいらっしゃる。そちらの方も一つ整えていただく、プラス在宅の方の生活に関して、とにかく今は地域密着型でやりましょうという中では、医療依存度が高く、病状も進行し、障害もありますけれども、その中で地域で生活をするための選択肢を広げるというふうなことだと思いますので、今ある療養通所介護の機能をもう少し増していただいたり、あるいはいわゆる居宅に準ずる形で、今、いろいろな形の、高齢者で言いますとサービスつき高齢者住宅とか、いろいろなものとの関係がどういうふうになってくるのかと思いますけれども、今ある通常のもので、そのままではこの重度の方たちにはとても適用が難しい、安全にそこで過ごしていただくことは難しいと思いますので、そこのところで重度というものを上乗せしてサービスが提供できる体制になることで、いろいろ制度とのリンクというところではなってくるのかなと思います。
○福永座長　まだあるかと思いますけれども、一応、事務局の方からデータが用意されているようですので、それを報告していただいて、時間があればまた議論したいと思います。
そうしましたら、よろしいでしょうか。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、手短に申し上げます。
まず、参考資料２というものがございます。難病対策委員会に出られている方は非常によく御存じの資料ですけれども、表紙をめくっていただきますと、簡単に述べますけれども、在宅での訪問看護というものは大きく医療保険法と介護保険法の訪問看護というものがございます。それ以外に、先ほど小倉構成員がおっしゃられましたように、難病患者等居宅生活支援事業ということで、例えばショートステイ、短期入所の事業とか、ホームヘルプの事業とか、あるいは日常生活用具給付事業というものがございます。これを見ていただくとわかりますように、やはり医療依存度の高い難病患者さんについては訪問看護、特に医療保険法に基づく訪問看護の、実績ベースですけれども、額としては非常に大きいものがあるということでございます。
後ろには疾患ごとのデータ等も付いておりますので、ちょっと飛ばせていただきまして、４ページで、それでは難病患者と居宅生活支援事業とはどういうものか。これも復習になりますけれども、説明させていただきますと、大きくホームヘルプサービスとショートステイ、短期入所サービス。これはレスパイトも若干含まれます。そして、日常生活用具給付事業ということで、これはなぜ難病患者さんに別途あるかといいますと、１つは障害者自立支援法、あるいは介護保険法の他の施策の対象とならない方についてはこれを、谷間の部分を埋めるということでなされている事業でございます。しかしながら、実績というのは進んでいない実情にあるということは常々指摘されているところでございます。
参考資料２は以上でございます。
参考資料３で、これは難病対策特別推進事業ということで、これも後で少し補足するかもしれませんが、４ページ目で、「第３－２　在宅重症難病患者一時入院事業」ということで、先ほどの事業と別にレスパイトの事業がなされているということ。
更には、５ページの「第４　難病患者地域支援対策推進事業」ということで、これも小倉構成員がおっしゃられましたように、アセスメントをして、各患者さんの在宅療養支援計画を策定するための事業もこちらの方でなされております。
参考資料３は以上です。
参考資料４です。資料がたくさんあって申し訳ございませんが、それでは疾患ごとに、特定疾患の対象疾患である56疾患ごとに、身体障害者手帳の所有率、何級かということと、そして生活状況はどうなっているかということで、やはりこれは、伊藤構成員からの御指摘もございましたように、疾患ごとに非常にいろいろと様相は違うというところもございます。
最後の９ページ目で、全疾患合わせた平均でございますけれども、見ていただくとわかりますように、身体障害者手帳を有していらっしゃる方は約２割で、２割の中では大体１級、２級がそれぞれ３割ずついらっしゃるということになっています。そして生活状況ですけれども、就労されている方が３割で、家事労働という形で就労も一部されているのかなという部分が24％ということで、それ以外の方は在宅療養が中心となっております。
疾患ごとの特徴として、例えば２ページ目に潰瘍性大腸炎、これが身体障害者手帳を取得されている率としては一番少ないんですけれども、これを見ていただくとわかるように、就労が56％、家事労働も含めますと８割弱の方が就労あるいは家事労働をされているという方が多い。
その次に手帳の取得率が少ないものとしましては、８ページ目にございます重症多型滲出性紅斑ということで、これは急性疾患なので少ないですし、Ｎ数が非常に少ないので参考にならないんですけれども、その後、９ページ目の、例えば間脳下垂体機能障害ということで、こちらの方も手帳の所有率は少ない、５％で、就労・家事労働の割合が高いということで、手帳の取得率と生活状況も若干リンクしているところが見られるのかなと思います。
逆に非常に手帳の取得率が高いのが、６ページ目の下にございますSSPE、亜急性硬化性全脳炎です。これはＮ数が非常に少ないんですけれども、手帳の所有率は87.5％で、やはり在宅療養あるいは入院という方が非常に多いというような状況になっております。
疾患ごとに非常に特徴があるということで、初めてのデータですので、ちょっと紹介させていただきました。
済みません、更に引き続いて、参考資料５、参考資料６と説明させていただければありがたいと思います。
参考資料５でございます。これは伊藤構成員のJPAの方で難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査をしていただきまして、それを少し疾病対策課で解析させていただいたものでございます。
１ページ目は、特定疾患医療受給者証ありとなしで、それぞれが障害手帳はどのぐらい取得されていて、それぞれ自立支援法に基づく障害福祉サービスをどの程度されているかということで、簡単に申し上げますと、特定疾患医療受給者証を有している方の福祉サービスの利用率というのは、逆にない方が若干多い。これは若干有意差があると思いますが、24.2％ということになっております。
次の２ページ目でございます。２ページ目以降は障害者手帳を持たない特定疾患治療研究事業対象者がどういう福祉ニーズがあるのか。これは実は、これまでの説明の中では、障害者手帳を有していらっしゃる方の使用状況ということなんですけれども、持っていない特定疾患治療研究事業対象者がどういうようなニーズを欲しているかということです。
まず障害福祉サービスで、まず介護給付については、やはりホームヘルプ、ショートステイ、そういうものが必要なのかなということで要望されている。そして訓練等給付ということで、これは後の就労支援の問題にもなるかもしれませんが、自立訓練というような要望が多い。
次の３ページでございますけれども、介護保険サービスについては、これもやはりホームヘルプ、そしてリハビリテーションということ、更に居宅支援のサービスとしては福祉用具の貸与・購入というところの要望が多くなっております。通所サービスも、先ほど出ました通所介護とか、あるいは通所リハについても要望として上がってきております。
次の４ページ目で、こちらは健康局の難病患者等居宅支援事業へのニーズ要望ということで、使えればということなんですけれども、日常生活用具の給付というのが多くなっています。利用していない主な理由ですが、これは利用したいが制度内容がわからないという件数も結構あります。そもそも利用する必要はないという方もいらっしゃいますけれども、制度がわからないという方も結構いらっしゃるのだなというようなデータになっています。
最後に５ページ目でございますが、今度は地方自治体あるいは民間の独自サービスでされているものの中でということで、これも似たような結果ということで、福祉用具の貸与・購入補助とか、あるいは移動費に対する補助とか、そういうようなことの要望が上がっているということで御紹介させていただきました。
最後に参考資料６でございます。先ほどの難病患者等居宅生活支援事業のニーズ調査ということで、これもたくさん書いてありまして、これは簡単に申し上げますと、利用率が少ないなりにも利用実績がありました市町村のうち複数の利用件数があった20市町村に対してアンケートを行っております。市町村担当者が当事業を行っている中で把握しました、難病患者さん等のニーズとか事業の把握方法等の実態を調べております。
最初の難病患者さんの把握方法についてということで、これを見ていただくとわかりますように、１～３の数字を全部足した数字が多いと考えていただければ、やはり患者御本人・家族からの申請というのが18市町村、そして都道府県・保健所からの紹介というのが12市町村ということで上位に挙がっています。それ以外にも難病相談・支援センターが６市町村、あるいは難病患者団体からの紹介が10市町村ということで、やはり患者御本人さんが申請することで市町村の方が難病患者さんであることを把握されたということ。
患者さんが本事業を知り得た情報源というのは、これを見ていただければわかりますように、結構最近はホームページとか広報誌とか、そういうことを使って情報を入手される方が多い。少数ながら、難病相談・支援センターのホームページ等ということもございました。
（３）ということで、それでは今後、居宅生活支援サービスに加えてほしいというものについては、例えば８番、９番、10番辺りの移送サービスとか、移送費に対する補助とか、あるいは代行サービス、そういうものが多かったのかなと思っております。
（４）として、介護保険または障害者自立支援制度に比べて、難病の制度は使い勝手が悪いと思われるものということで、やはりこれも１位と２位と３位を足した数で考えますと、「３．制度が知られていない（PR不足）」というものがやはり御指摘として多かったようなデータになっております。
次のページですけれども、「２．難病患者等ホームヘルプサービス事業について」ということで一覧表になっておりまして、やはり疾患名として多いものは全身性エリテマトーデス、あるいは多系統委縮症というものが多くて、これを簡単に申し上げますと、１週間当たり１回、１回当たり２時間ぐらいの身体介護中心業務を中心とした滞在型のサービスを行われる方が多いということになっております。
次に、介護保険の身体障害者手帳対象患者ということで、先ほど申し上げましたが、基本的には介護保険制度とか障害者自立支援制度を使える方は対象から外していることにはなっているんですけれども、それだけでは足りないという部分も含めて、プラスαでこちらの難病の方のホームヘルプサービスというものを使われている方がいらっしゃるんだなというデータになっております。
そして、（３）の下にあります「○実施市町村へのアンケート」ということで、難病患者等から申請があったが、見送られたケースがある場合の主な理由ですが、他制度の適用だったということで、これは適用どおり使われているというものが多かったというようなデータになっております。
「３．難病患者等短期入所について」ということで、こちらについても使われている方は非常に少ないので一覧表になってしまいましたが、シャイ・ドレーガーとか、あるいはALSの患者さん、パーキンソン病の方という形になっていまして、それぞれ皆さん既に身体障害者手帳１級、２級を取得されている方が多いといいますか、ほとんどということになっております。
最後に「４．難病患者等日常生活用具給付事業について」ということで、こちらも非常に特徴が出ております。使われる患者さんもALSとパーキンソン病の患者さんが多いということとともに、品目としてもパルスオキシメーターとか、あるいは吸引器、ネブライザーというようなもので、やはり在宅で使われる医療用の器具の利用が多いということになっております。
簡単ですけれども、参考資料６については事務局の方で調べたデータでございます。
済みません、以上、駆け足ですけれども、資料を説明させていただきました。
○福永座長　いろいろ資料を用意していただきました。それで、ここで難病患者の在宅療養に関わる課題ということで議論したいんですが、用意された時間というのは余りないんですけれども、これに対しての、あと、いろいろ盛りだくさんのテーマがまだあるものですから、何か全体として、この課題に関して御意見とかはございますでしょうか。
どうぞ。
○春名構成員　先ほど小倉先生からありましたけれども、安全性を確保するということと、社会参加を保障するということが、やはりジレンマ的なところがあるのではないかと思うんですが、やはり私もALSの方の就労支援をやりますと、かなりさまざまな活動をされますけれども、そうすると支援している方としては非常に負担が大きいという話も聞きますし、そうすると普通、介護の分野でも寝たきりにさせるのが一番介護者としては負担が少ないんですが、いろんな活動をすることを支えるとなりますと、いろんな負担も増えてくる。また、安全性のリスクなども増えてくるというようなことがあると思うんですけれども、これがジレンマ関係にあって、やはり社会参加の保障とそのリスク管理とか、コスト関係のマネージメントとか、そういうことを総合的に検討しないと、安全性だけを考えるとだめになるとか、そういうこともあるんですが、今の状況はどうなんでしょうか。何かマニュアルとか、研修とか、あるいは制度面の裏づけとかそういうことで、その両立を図っていくような動きというのはどの程度行っているんでしょうか。
○福永座長　時間が迫っていますので、簡単にお願いできますか。
○小倉構成員　何か大きな質問で、基本的に安全性の担保に関してのことなんですけれども、まず私自身が訪問看護とかの中でなっている中では、通常の家庭内生活をしていらっしゃる中でも十分インシデント・アクシデントというものは生じていて、インシデント・アクシデントは起こったことへの対応策がとれているということが重要だと思うんですが、そこのところの安全管理がまず十分できていないということが１つあると思います。それで、安全のことに関して申し上げた背景があります。
それと、家庭生活、社会参加活動ということの中での安全に関しての技術とかのことなんですけれども、逆に言いますと、在宅療養の方が先駆的にやってきてくださっている中で、そこで看護の方もそこでの必要な安全のやり方というものを整理して提示してきているという背景がありますけれども、そのことが十分、一般的に広く利用していただけるような形に普及しているかといいますと、そこも課題があると思います。
それで、そこに関して制度的な裏づけのことをおっしゃられたんですが、通常、看護は居宅の中での提供体制は持っているのですけれども、自宅外生活に関しての訪問看護の裏づけはありませんので、逆にそういったところと併せて、制度の裏づけの中で自宅外生活も支援できるということは重要だと考えます。
今のようなところでよろしいでしょうか。
○春名構成員　はい。
○福永座長　重要なテーマですので、今後また検討していきたいと思いますけれども、よろしいでしょうか。
○春名構成員　はい、そうですね。
○福永座長　そうしましたら、どうしましょうか。次のテーマに移ってよろしいですか。まだ何か御質問があれば。
○荒木疾病対策課長補佐　また戻ってでもいいですので。
○福永座長　また後で時間がもしあればでよろしいでしょうか。
一応そういうことで、議事の「（３）難病相談・支援の現状と課題について」に移りたいと思います。
そうしましたら、川尻構成員の方からお願いできますか。
○川尻構成員　はい、よろしくお願いいたします。
難病相談・支援センターのことについて、恐らくこちらに参加されている皆様は御存じでないことの方が多いと思いまして、今回は全体像を御理解いただけるような資料を作成してまいりました。ちょっと細かい部分もありますが、よろしくお願いいたします。
初めに私の感想ですが、平成16年４月から現在まで難病相談・支援センターで相談・支援員を務めさせていただいておりますけれども、感じることは、難病療養者、当事者の方々と、そして国の研究班、あるいは勉強会といったさまざまなものの流れの中で、難病相談・支援センターに求められている役割というものは多岐にわたり、そしてボリュームも多くなっているような印象はございますが、その反面、予算は削られてきて、そして待遇も全く確立されていない中、職務を強いられているのが現状です。
まず資料６の１ページ目で、群馬県難病相談・支援センターは平成16年４月に開設されました。群馬県から群馬大学への研究委託事業として開始いたしました。管理者は、神経内科学教授の岡本幸市です。
設置されている場所は、事務局は群馬大学医学部研究棟内で、面接室は医学部附属病院外来棟の３階に１室ございます。
相談・支援員は保健師１名で、週に30時間の割り当てです。ほかに看護師が１名で、週に18時間となっております。
主な事業の実施状況ですが、よく講演会を何回やったとか、どんなものをやったかという資料は提示されるんですが、今回は何を目的に、どのような事業に取り組んでいるかという視点から表記してみました。
群馬県難病相談・支援センターの支援目標は、
・病気によって生じた問題を、自分の力で解決することができる
・医療や福祉サービスを適切に受ける事ができる
・病気と向き合い、ともに歩むことができる
この３つを大きな目標としております。
そして、直接的なサービスとしての療養者支援や、地域の支援者への支援ということで、間接的サービスということで大きく２つに分けているんですが、療養者支援としましては相談事業が大きな柱となっております。ここに書かれているものは毎年すべてを実施するものではなく、実は初め、この仕事を任されたときに何をどうすればいいということは全く白紙の状態でした。それなので、県の担当と管理者とたった２人の職員の中で何をしていけばいいかということを手探りの状態で一つひとつの事業を始めました。そして、たくさんのことは取り組めませんので、一つひとつの事業を丁寧に行っていくことで何をすべきかということを一つひとつ検証していったという形で事業を組み立ててきた結果がこちらの表記されているものです。
相談事業は大きな柱と言いましたが、勿論こちらが一番大事な仕事だと認識しております。それに伴いまして、医療講演会や医療相談会、そして個別相談会などを開催し、時には療養講演会や療養者の集いなども開催しています。そして、私たちは専門職の立場から、患者様の気持ちに少しでも寄り添うために手記集を作成いたしまして、一般の方から手記を寄せていただいたものを本にいたしました。予算の関係で、こちらは３号までしかできておりません。
当センターの最も特徴的なものは、支援者の支援という部分に力を置いている点です。地域関係者との連携強化や、医療保健福祉関係者の資質向上を通して、地域の関係者との連絡調整の強化に力を入れております。具体的には支援を必要とする療養者の問題解決のために次の相談先を紹介し、必要時には関係機関と支援上の課題について一緒に検討し、必要な連絡・調整を行っています。
関係機関は多岐にわたりまして、一番多いものは保健所です。就労支援ということで別立てに書いてある場合が多いのですが、私たちは就労支援も関係者との連携強化の中に入れておりまして、ほかの就労支援よりも数の多い医療の継続であったりとか、適切に受けるという面での福祉サービスの充実であったりとか、そういった面の調整と同じく労働局と連携を図っております。特に労働局側からのお申し出で、障害担当者会議や研修会に参加させていただいて、その場で講義を担当したりとか、事例検討をさせていただく中で難病療養支援についての周知を図る努力をしております。
それから、資質の向上の部分では、先ほど小倉構成員からお話があったように、地域の難病支援はやはり保健所の保健師の役割が大変大きく関わってくるかと思っております。特に個別支援において、保健所の保健師は経験が積みにくく、複数担当の業務の中、丁寧に取り組むことが大変難しい状況にあります。しかしながら、必要に迫られて支援をする場合には、やはり情報の不足とか、支援についての助言を得たりとか、そういった場が大変不足しているように感じます。難病相談・支援センターでは、次の２ページにこれから示すのですが、実は群馬県では神経難病医療ネットワークと一体となって活動しておりますので、支援者への支援ということで、特に難病の担当の保健師への支援について検討を重ねております。
次に下の方になりますが、ピアサポーターへの活動支援、ピアサポーターとの連携の部分ですけれども、開設当初から患者会の力というのはどうしても必要で、同じ立場から語りあい、そして助言をいただいたりとか、気持ちを共有するという部分は不可欠であると考えておりました。そういった部分で、きちんとピアサポートしていただくためのピアサポーターの育成であったり、相談事業を助けていたたくためのピアサポートの育成事業に力を入れてまいりました。実は、どこでも各地で伺う話なんですが、やはり患者会との連携が難しいという声を聞くんですけれども、研修会等で場を共有することにより距離が縮まってきているような印象がございます。
次に地域での支え合いですが、難病ボランティアの研修会の開催等を行っています。
そして関東近県での難病相談・支援員の連絡会の開催ですが、群馬県が事務局を担当しておりまして、年に２回ほどの開催をしております。目的は、センターの持つ機能について、相談者のさまざまなニーズに対応した支援の質を高めるために、地域を超えて課題を共有し、解決を図ることです。ただ県の担当者からの理解を得ることができずに、開催要領等の検討はしているんですけれども、なかなかその先が進まない状況がございます。もう５年になりますので、担当者の理解は浅いんですが、何とか出張旅費を付けていただいて、年２回集まっている状況です。その中で、研究班等での研究の協力であったり、学会での発表のための研究であったり、助け合いながらしている状況の中で、本当に私たちは、群馬県は２人ですけれども、関東近県の相談・支援員のだれでも、いつでも頼り合える関係が今はできました。
私たちが一番重要視しているのは、相談内容をきちんと分析していくことと、あと、きちんと分析をするためのツールである電子相談票の開発に取り組んでいるという点です。
次の２ページ目をごらんください。こちらは群馬県における神経難病医療ネットワークと難病相談・支援センターの業務連携を示したものです。
先ほどの小倉構成員からの話にもありましたように、コミュニケーション支援というものは非常に重要な問題であると考えているんですが、それを専門的に取り組む存在というのが大変少ないのが現状です。当センターでは、意思伝達手段獲得支援事業というものの中で専任のサポーターを１人配置しております。オリジナルの文字盤を始め意思伝達装置のツールの開発などを行っており、オリジナルのプログラムを作成して、その方に応じた指導を行っています。
下の部分なんですが、それでは神経難病医療ネットワークとどのように連携しているかということなんですけれども、平成11年12月にセンターよりも先にできていたこちらのネットワークなんですが、県内の神経難病の拠点病院である群馬大学の中に開設されて、保健師が１名、意思伝達手段獲得支援のための専任サポーターが１名配置されております。センターとは事務局や相談室を共有し、ともに活動しております。神経難病医療専門員は、大学病院の神経内科外来で活動し、ALS療養者に対して直接的支援（面接や電話による療養相談等）や間接的支援（訪問同行や調整会議参加など地域の関係支援者との連携等）を行っています。うちのセンターの方に入ってきた相談の中で、継続的な支援が必要なケースについては、すぐに専門員の方に引き継いでおりますので、どちらかというと群馬県の難病相談・支援センターのALSの患者さんの相談は１度きりということが多いです。
次に、３ページ目の資料をごらんください。それでは、難病相談・支援センターは何をしているのかというところで、相談業務が柱となっています。今日は簡単にまとめてまいりました。
平成22年度の相談件数は956件でした。群馬県の人口は約200万人で、平成23年３月末現在の特定疾患受給者数は１万1,415人です。
相談方法では、電話によるものが最も多く、全体の約８割を占めていて、次いでメール、面接でありました。この傾向は毎年余り変わっておりません。
相談は支援者等からの相談が全体の52％と最も多く、ついで患者本人からが34％、家族からが15％でした。開設当初は患者本人からの相談が最も多く約半数を占めていましたが、センター機能が周知されるに従い、開設５年目ごろから支援者からの相談が多くなっております。支援者の内訳は、保健所保健師、他の難病相談・支援センターの職員、医療機関職員などです。
他の難病相談・支援センターの職員がなぜ多いかといいますと、実は電子相談票を開発するに当たり、それを導入するときの相談があるんですが、初めの用件は電子相談票の用件なんですけれども、そのうちに事業についての相談であったり、難病相談・支援センターに関するさまざまな相談をお互い、私が相談を受ける立場ということではなく、お互い、愚痴のこぼし合いや、いろいろな話があったりとかして、それが縁で、事業をする上での、どうしていますかという情報交換などで御相談・電話を受けています。
次に相談内容では、本人や家族からは「専門医や医療機関」の情報提供を求める相談や、「病気に対する不安や混乱」「医療職との関係形成に関する不安や困難」「病気とともに生きていくことを受容すること」に関して主に傾聴により相談者の自己決定を支援する相談であったり、「食事療法への対処」など具体的な保健指導を求めるものもありました。支援者からの相談では、「コミュニケーション障害への対応」についてが最も多くて、当センターで行っているコミュニケーション支援事業に関連した相談が多くありました。支援者では保健所保健師からの相談が最も多かったのですが、支援上の問題解決のための助言や情報提供を求められたり、支援方針について一緒に検討したりするために、センターやネットワークの相談を利用されていたようです。
私が難病相談・支援センターの相談を受けている上で感じているのは、難病の相談は件数ではなく、内容に目を向けるべきであるということです。何件相談があったというのは、カウントの仕方もそれぞれ違う場合もあり、１ケースについて複数回対応した場合に、１つのカルテに記入する場合もありますが、電話を取るごとに１件と数えている場合もあります。難病は大変希少性が高いので、一件一件の相談が非常に貴重なものだと思うんです。ALSのようにたくさんの支援者が、たくさんの研究者が関わっている疾患であればいろいろなところにデータが残されていますが、表皮水疱症であったり、筋ジストロフィーであったり、数が少ないものに関しては、その１件が非常に多くの情報を私たちに提供しているように感じているんです。ですので、本当に一つひとつの相談については丁寧に、語りなどもなるべく正確に記録するようにしております。
相談事業に関しては、難病相談・支援センターは開設後の歴史が浅く、求められている役割や機能について改めて検討される時期が来ていると思っています。そういったことで、センターに寄せられた相談内容を丁寧に分析していくことで難病療養者のニーズを明らかにすることが大切ではないかと感じております。先ほど伊藤構成員がおっしゃっていたように、ALS以外の相談にこれほどたくさんのものがあるのかというのは、やはり難病相談・支援センターの相談内容を一つひとつ分析していく上で驚かされることばかりでした。
次に担当者の方から、今、課題と感じていることで、これは今後の在り方についてということだったんですが、私自身、短期間でもありますし、資料にまとめるまでに至りませんでしたので、常に連絡を取り合っている関東近県難病相談・支援員連絡会メンバーへ聞き取りをさせていただきました。
聞き取ったのは、平成24年２月16～17日の２日間で、電話により実施いたしました。
対象者は、特定されないように記述をしたつもりです。
伺ったテーマは、各難病相談・支援センター開設からそれぞれ２～８年を経過して考えた現状と課題についてです。
最後の４ページになります。実際こちらの方は、本当は質的な研究のようにきちんと分析して、まとめてお伝えすべき問題なんですが、今日は初めてということで、現場の声を是非届けたいと思いまして、済みません、全部読ませていただきたいと思います。
○福永座長　全部読むと時間がなくなるので。
○川尻構成員　わかりました。
「運営・体制・事業全般」に関しては、難病相談・支援センターは、どこに委託されて、事業実施主体がどう考えるかで決まるというふうに感じているそうです。それ次第で、その考え次第で地域との連携の仕方が変わっているように思うということです。
脆弱な基盤であることは変わりないのですが、相談・支援員の資質に頼りながら、何とか事業の運営が行われている現状があります。
職員の待遇が不安定なのは勿論なんですが、ただその中でも、県の実施要領に基づいて、予算とマンパワーの範囲で県と相談して業務内容を決めているということがある一方で、実施要綱の存在は知らなくて、相談対応の方法や事業については話し合いで決めているとお答えになった方もいらっしゃいました。
「相談業務、相談・支援員」については、県の実施要領に基づいて、相談を丁寧に受けて直接サービスはしないが、助言や情報提供をして次につなげるのがセンターの仕事だと考えている。
相談員の資質については、どのような相談にどのように対応してほしいかを明確にすることで、だれが相談を受けるべきか決めるべきである。しかしながら、これについては現場レベルで議論し選択する問題ではないということです。
一方で、離婚相談やDV、精神、子育ての悩みなど、さまざまな相談に対応している。難病以外だからと相談を受けないことはできない。ピアサポーターとしてどのような相談にも対応できるよう研修会等には積極的に参加しているという声もあり、地域の難病対策事業を担ってきた行政保健師の、これは退職後の方でしたが、その立場から、難病相談・支援センター事業は、ピアサポーターのみに任せるのは無理だと思う。相談内容は極めて対応が困難なケースが多く、相談内容をきちんとアセスメントする能力が必要であると考えているということで、これは能力の問題というのもあるんですが、アセスメント次第で支援の内容が全く変わってしまいますし、連携の仕方も変わってしまうので、非常に難しいということでした。
最後に「患者会との連携」に関しては、ピアサポーターは患者会活動の中のものと位置づけを明確にし、難病相談・支援センターの事業とは区別をまずした上で議論されて、連携の在り方を検討されるべきではないかという言葉がうかがわれました。
以上です。
○福永座長　ありがとうございました。
参考資料２の９ページを開けていただければ、難病相談・支援センターのイメージ図が描かれています。これによると、全国的な運営主体別の数としては、患者団体委託が21か所、医療機関、医師会委託が９か所、その他県の直営、あるいは社協が19か所となっています。
参考資料７－１に、全国の難病相談・支援センター一覧というものがあります。
そうしましたら、今のことに関しての質疑を行いたいと思います。
伊藤さん、どうぞ。
○伊藤構成員　大変ありがとうございました。
今、相談・支援センターは非常に重要な役割を担ってきているのですが、その中でも最も活躍しているという川尻さんに構成員になっていただいたんですが、必ずしも川尻さんのようにできるところばかりとは限らなくて、その格差が問題になっているんです。これだけ一生懸命やっておられて、答えにくい話かもしれませんけれども、川尻さん、報酬はどのぐらいもらっていますか。
○川尻構成員　○○○万円です。
○伊藤構成員　はっきり言って、これは相談員の中ではまだ真ん中くらいなんです。
ちなみに、患者団体もそうですけれども、私たちは報酬なしなんです。それでやって、そういうところに依拠して相談活動やいろんなものを育てるといっても、果たしてできるのかどうかという、非常に疑問を感じているんです。特に川尻さんは全国の相談員の中でも本当に頑張っている人が年○○○万円で、これは川尻さんが辞めると、次にだれか来てもらえるかどうかという重大な問題も抱えていますので、このこともちょっと念頭に入れていただきたい。本当にこの相談・支援センターを中核として各県の難病相談に当たっていくとしたら、これがいいのかという問題だと思います。
あと１点ですけれども、いろいろ関東近県の方々の御意見をいただいていると思うんですが、この図にしてもそうなんですけれども、これは参考資料２の最後ですけれども、もともとこの相談支援センターを各県につくろうと言って運動していって頑張っていたのは患者会なんです。今、その患者会が見えない、消えているんです。中には患者会の相談はいかがなものかみたいなことも書かれて、えっと思って、とにかく患者会は頑張って、一生懸命設置してということをずっと請願・陳情をやってきて、厚労省とも話をしてきてつくられたんですけれども、患者会の限界は勿論あるわけですが、ここで１つ、これは資料をつくられている、これは厚生労働省の資料だと思うんですけれども、活動支援のところだけ患者会・家族会は相談・支援センターから一方通行になっているんです。あとはみんな相談・連携といいながら。こういう立場ではない、もっとさまざまなところで連携できるはずだということは川尻さんも常々おっしゃっていると思うんですけれども、そこら辺りは私の個人的な見解としても、給料については言っていただきまして、ありがとうございました。ただ、近県でもっといろいろ格差があると思いますので、そういうことは思いっきり言っていかないと本当にいいものはできないと思いますので。
○福永座長　これは議事録に書いていいんですか。
○川尻構成員　補足で、鹿児島県の事例だけ。
○福永座長　それでは、簡単にお願いします。
○川尻構成員　わかりました。
資料として鹿児島県の疾病対策課の坪田さんという方が、作成された「難病相談・支援センター設置に向けて」という資料です。こちらのスライドの11～16をごらんいただきますと、鹿児島県は実は行政の中に難病相談・支援センターを位置づけた形で、正規の職員が配置されている形で再スタートされているんです。そのときにだれがどのように相談を受けるかという部分で、坪田さんを始めとする係の方がつくられた資料がこちらです。
後ろの緑色の13～14以降の表ですが、こちらの表は私が電子相談票の中で相談区分ということで統計処理のためにつくった表を利用してくださいました。その表のところの具体的な内容について、だれがこの相談に対応すべきかと、どのような職員を相談・支援センターに配置すべきかということを検討された資料だそうです。こちらの方を参考資料として添付させていただきます。
○福永座長　どうぞ。
○伊藤構成員　今、保健所の役割が見えなくなっているということをよく言われていて、保健所が地域での難病対策に関わるものは最近いろんな研究でも報告でも余り出てこなくなったんです。１つは難病相談・支援センターが頑張れば頑張るほど保健所はやらなくなっていくという問題も中には潜んではいないかという気がするんですが、そこはいかがでしょうか。
○川尻構成員　地域の難病対策は地域保健法で保健所ということで位置づけはしっかりしておりますので、その中で保健所の保健師がどう動くかというのは、一担当のレベルの問題ではないかと思います。私は、支援者の支援という部分で難病相談・支援センターに求められている保健所の保健師への支援について研究をさせていただいていたのですが、動けない、やりたくてもやれない状況があるんです。ですから、保健所の保健師がやらないのではなくて、やりたくてもやれない状況というものがあって、担当の人の力が問題ではないような気がいたします。
○伊藤構成員　そうすると、この難病相談・支援センターに保健所の役割の代替が来ているというふうに考えてはいないんですね。
○川尻構成員　当センターに関しては、保健所の保健師の代わりをやることはないです。ただ、保健所の保健師につなぐべき問題に関してどうつなぐかという問題です。ただ単に情報提供だけでよければこちらで済む問題なんですが、継続的な支援が必要なケースが多いので、保健所の保健師と連絡を取り合い、あるいはできれば御本人から保健所の方に出向いていただいて、支援につながるようにしております。代わりをすることは一切ないです。
○福永座長　まだあるかと思いますけれども、あと一応、本間構成員からお話しいただいて、時間があったらまた議論したいと思います。
そうしたら、よろしいでしょうか。
○本間構成員　時間が押しているようなので、先に。
私の方からは、この資料７の１ページで、簡潔にわかりやすいようにつくってまいりました。これだけです。
これを読んでいただければわかるんですが、復生あせび会、稀少難病患者会です。それで、やっていることは大体こんな感じです。
上から第２パラグラフ、ここのところで、昔は大体、疾患の数でいきますと100疾患、約1,700人の会員がいたんですが、今は疾患が約100疾患、これは変わらないですね。その代わり、会員は約半分になっています。なぜかといいますと、ここに書いてあるような理由です。ある程度人数が固まっていくと単一の患者会をつくって、それで独立していく。その分、患者数は減るわけです。それで患者の数は減るんですが、その代わりに新しく見つかった別の病気の患者が１人とか３人とか入ってくるわけです。ですから、疾患名が減らないです。むしろ増えているときもありました。そんなわけで、会員の数は減っているんですが、病気の数は減っていません。
その中でも、割と数がまとまっている病気というのは、その次のパラグラフに書いてあります、神経線維腫症１型、通称NF1、レックリングハウゼン病という病気なんですが、それが一番多くて、患者家族は今、400人ぐらいいます。それと同じ、別の病気ですが、神経線維腫症２型、それから、表皮水疱症。これは全体の名前で、軽度から重症まで含めた名前ですが、大体この３つが割と患者数がまとまっている。この患者の方々に対しては医療講演会とか相談会、専門医の先生を呼んでいろいろ、現在の研究のどんなところまで来ているのかとか、そういうものをやっております。それで、誠に残念なんですが、それ以外の方は手が回らなくて、できません。
ここには書いていないですが、会報を年６回発行していますので、その中でわかっていることがあればそこに書いて、特に地方の会員さんは出てこられない方が多いので、そちらにわかるようにやっております。ただ最近は、その文に書いておきましたが、インターネットが非常に普及していますので、その面の知識、それから、現在のレベル、その辺は理解している方が非常に増えたという感じです。ただ、その中には非常に誤解も多いので、その辺がちょっと始末が悪いですが、これはプラスマイナス両方です。
一応、申し上げたいところはその下です。電話相談で、どんなことが多いか。大きく言って、この３つです。
昔は、?の同病者の紹介、専門医の紹介、この紹介がほとんどでした。なぜかといえば、当時はインターネットとか通信手段がなかったからです。ですから、１人、２人の病気の人はだれかいませんでしょうかという相談が非常に多かったです。
最近はさすがに減って、一番多いのは?です。生活全般で、これはこういう書き方しかできないんですが、その中でも特に多いのがいわゆる遺伝性疾患を持った親、それから、遺伝性疾患を持った親が生んだ子どもの相談が非常に多いです。要するに、子どもに遺伝するか、遺伝しないのか。遺伝した場合、子どもはどうなるのか。それから、おなかに赤ちゃんがいるお母さんは、この子どもを生んでいいのかどうかという次元の相談です。これが非常に多いです。
ですから、前にも私、申し上げたんですが、希少・難病のこの中間整理の中でも遺伝性疾患のことがどうしても入ってしまうんですが、これは学術用語としてはそれはそれでいいのでしょうけれども、我々患者会の方からすると、この遺伝性の遺伝という言葉が入ると非常に社会的な偏見が強いんです。我々はわかっていても、会社はわからない。それから、地域の人はわからない。要するに、あの家はそういう家なんだろうという偏見がいまだに残っています。ですから、そこのところを何とかしてほしいなとは思うんですけれども、それはまた遺伝の話をすると延々となりますので、もうこれでやめておきますが、そういう相談が非常に多いです。
もう一つ多いのは、これは社会の流れと同じです。患者家族の核家族化、それから、介護者の高齢化の問題、介護をどうするか、その相談が多いです。要するに介護し切れないというところで、これは小倉さんの先ほどの話ではないですが、お世話になりたいところです。
それから?で、これは今、川尻さんのところで非常によくやっていただいているというのに、申し訳ないんですけれども、群馬県以外の難病相談・支援センターからの問い合わせが非常に多いんです。何でかといいますと、要するに患者さんから、私の病気は何なんでしょう、それから、こういう診断を言われたんですけれども、専門の医者を紹介してくださいという照会が多いです。ですから、割とわかっている病気ならすぐ御紹介できるんですが、もうちょっと基本的なことをわかっていただければ、それこそ難病情報のホームページもあるわけですから、それを見ればすぐわかりそうな話なんです。それもこちらに回してくるというのはちょっと勉強不足なのか、それとも人手不足なのか、その辺がちょっと。ですから県によって非常にばらつきがあるような印象を受けます。もうちょっと底上げしていただければこちらの手間も大分省けるんですけれども、そういう次元の相談がいまだに非常に多いです。これは保健所も同じです。
もう一つは、２か所書いてありますけれども、個人情報保護法の影響を非常に強く感じまして、例えば支援センターから照会が来るんですが、患者さんの名前はおろか、年も言えない、住所も言えないというんです。それでいて、どこか病院を紹介してくれという問い合わせが実際にあるんです。ですから、そこまで言われますと、個人情報を患者さんからは言わないでくれという要請があったとか、ちょっと履き違えているのかなという気はします。これは実は極端な話でもなくて、最近結構多いんです。
そういうような相談が３つ、主要な相談が多いんですが、その結果、感じた所感をここに?～?と挙げてあります。
?のところで、結局、たらい回しにされる例がかなり多くて、難病相談・支援センターに行きますと、結局、就労支援はうちではわからない、労働局へ行ってくれ。それで労働局へ行くと、障害をお持ちですか、軽い障害ならだめですとか、そういういろんな理由を付けて、結局回されるんです。それで最後にあせび会へ来るというのはかなり多いです。
ですから、一番申し上げたいことは、この?です。難病相談・支援センター、それから、今、高齢者支援センターですか、それから、独立法人の高齢障害者センターとか、いろいろセンターがあるんですが、そういう縦割の支援事業ではなくて、それらを統合したセンターで、もともと人手不足なんでしょうから、もう少し横を連携した、有機的な対応のできる支援センターを、窓口を一本化して、その地域の人々が難病の患者も含めて利用しやすい、使い勝手のいい支援組織にしていただけないかというのが、今、うちの一番申し上げたいところです。
以上です。
○福永座長　どうもありがとうございました。
稀少疾患の場合、ここで100疾患というふうに書いてありますけれども、これは例の130疾患以外の患者さんも多いんですね。１人１疾患で登録されている人もおられるんですか。
○本間構成員　そうなんです。ですから、パターン化できないかと思っていろいろ調べるんですが、どうにもわからないところがあるんです。5,000～7,000あると言われますので、そういうものかななどと思っているんですけれども、ただ新しく研究の対象になった中に入っていた人もいます。すると、早速知らせるんです。ただ、知らせるのはいいんですけれども、その先をどうするかという問題があるんです。
○福永座長　その辺の御苦労は大変だと思います。
○本間構成員　ですから、余り細分化するのはちょっとどうなのかなと、ここに書いておきましたが、普段議論していますけれども、ちょっと問題はあるのかなという気がします。もうちょっと中カテゴリーで、免疫性疾患とかという形で大ざっぱにくくった方がいいような気がするんですけれども、その辺はどうなんでしょうか。
○福永座長　そうしましたら、本間構成員の今の御発表に御質問、あるいは全体的にこの難病相談・支援センター業務も含めてもよろしいんですけれども、何か御質問あるいは御議論等はございますか。
くしくも言われましたけれども、全国的な底上げですか、標準化・均てん化といいますか、それぞれ県によって大分ばらつきがあるんですね。
○本間構成員　そうですね。
○福永座長　鹿児島は非常に貧乏な県なんですけれどもね。
○本間構成員　先生がいらっしゃるからレベルが高いです。
○福永座長　いや、貧乏な県なんですけれども、大盤振る舞いといいますか、職員が10人いるんです。ですから、急に増えたものですから、プレッシャーも高くて、何をすればいいのか。そういうことで、先ほど坪田主幹が鹿児島県の今後の方向性をまとめてくれたのはそういう意図はあったんです。
○本間構成員　ですから、そういう俗人的なものではなくて、そういう方々がいらっしゃるところはレベルが高くて、いないところはどうしようもないという、もうちょっと組織的な底上げを何とか図れないのかなという気はします。
ですから、鹿児島県や群馬県の難病患者は、極端なことを言えば、かなり恵まれているのではないのかなという気はしますよ。
○福永座長　事務局、どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　済みません、補足的に参考資料７を少し、御議論の参考になればということで。参考資料７－１は一覧表ですので、これは置いておきまして、３ページ目の参考資料７－２ということで、これは伊藤構成員もおっしゃられていましたが、これは実は第14回の難病対策委員会で示させていただいた資料なんですけれども、かなりばらばらだよね、そして、その待遇についても結構厳しいねというようなことを裏打ちするような資料になっております。
特に、「（２）収入と支出」というところも、これは平成22年度の段階ですので、鹿児島県の組織改変は多分反映されていないと思いますが、収入でも、これは事業全体として、平均で800万円、最大で4,000万円、最小で43万円というようなところもある。職員構成としても、常勤職員で大体、相談・支援員が1.5人の割合で、その中で給与についても940万円から117万円という形になっているということで、非常に格差があるのであろう。常勤と非常勤の割合も、職員数で言いますと141人とか144人ということで、１対１の割合ぐらいで、それぞれの平均年齢もこういう状況になっております。
そういう職員の方々の資質の向上ということで、研修の参加状況ということでございますけれども、職員数278人に対して大体、１人で複数回行かれている方もいるかもしれませんが、こういうようなくらいの研修の状況であるというようなものが参考資料７－２でございます。
次の４ページということで、参考資料７－３とございます。これは先ほど川尻構成員からも、やはりしっかりとした相談内容について、相談件数だけではなくて、内容の一つひとつが重要だ、それを深掘りするということも、相談をどんどん質の底上げをしていくことが重要だという御指摘がありましたけれども、済みません、単純に数字だけですけれども、これは委託先別の、それぞれ患者さんからの相談、家族からの相談、その他からの相談で、これは平均の数値として件数で出したものでございます。基本的には難病連の委託、県直営の委託、医療機関の委託というものがございます。
患者さんからの相談、一番上の四角でございますが、例えば難病連が委託されているような相談・支援センターでは患者団体とか、あるいは療養環境というようなところの相談というものが多い。逆に医療機関の方ですと、どういう医療機関がいいのかというような照会が多いとか、あるいは福祉サービスとか療養環境についての相談も多い。県直営ですと圧倒的に、どういう支援制度があるのか、福祉サービスが多いのかという問い合わせが多いという傾向にあります。これは御家族からの相談でも似たような状況になっていますし、その他、御家族以外からの相談でも、若干でこぼこはございますけれども、そういうような傾向があるということです。
これは今後の議論の参考になればということで説明させていただきました。
以上です。
○福永座長　ここは、自分が今、そこにいて思うんですけれども、難病相談・支援なんですが、どちらかというと、今までは相談という業務の方が強く前面に出ることが多いわけですけれども、ただ相談に対してできるかといいますと、特に少ない人数では、いろんな病気、いろんな立場、いろんなことに対して、相談に対してしっかりした回答というのはなかなかできないんですよ。その交通整理を先生にお願いしたり、そういうことも勿論できますけれども、やはりそれ以上に大事なのは、やはり支援の方だと思うんです。ですから、情報発信といいますか、今はいろんなIT機器も発達してきていますので、いろんなネットワークは、勿論、介護支援センターとか、個々の病院とか、あるいは保健所とか、いろんなところとのネットワークというのは簡単に築けます。やはりそういうことを通じてのいろんな支援、あるいは災害支援もそうですけれども、そういう支援事業をかなり今後強化していかなければ、相談業務だけだったらなかなか発展性は少ないと思います。できたらいわゆる地域ケアの全体的な相談支援のセンターとしての役割をやはり担えるような人材、あるいは質とお金を県とか、あるいはそれも患者団体に委託、伊藤さんみたいな形でやっているところ、どこでもそういう組織は構わないんですけれども、やはりもう少し財政的なものをやってくれないと、とても今の陣容では、伊藤構成員が言われるように、発展性はないのではないかなと私は思います。
ですから、厚労省のそういうスタンスといいますか、私が言うのも変ですけれども、やはり今までみたいに設立母体も違いますし、あるいはいろんな関係といいますか、関与も違いますし、もう少し発展的に整理していけたらなという気がするんです。
どうぞ。
○伊藤構成員　その後の春名先生の話のところまでかぶってくる話なんですけれども、１つは本間さんが言われたように、いろんな医療機関とか、相談センターとか、保健所とかから連絡があるというのは、私はむしろいいことだと思っているんです。それで、相談・支援センターというものは、今は県に１つですね。県に１つで具体的な支援までというのは到底無理だろうと思うんです。
どういう役割かといいますと、保健所は保健所の役割があり、医療機関の相談室は相談室の役割があり、ハローワークはハローワークの役割があるわけです。同時に患者会の役割もある。県に１つだとすれば、そういうネットワークをどうつくっていくのかというのが相談・支援センターのとても大きな役割なのではないか。それから、さまざまな相談があるから、それは弁護士さんとかいろんなところともつながりを持っていて、適切に紹介できる機関というふうになる。そうでないと、具体的な支援までやるということになりますと、これは相当たくさん県内に支援センターをつくらなければいけないわけです。先ほど言いましたように、それでは相談・支援センターがそこまで頑張ると、本来やらなければならなかったはずの保健所の役割はますます人手不足というようなことで、どんどん逃げていくわけです。そうではないものが今は必要なのではないだろうか。そうでなかったら、本当に相談・支援センターを中心に難病患者や家族の支援をするんだとなったら、もう相当、今の20倍も30倍もつくらなければならないだろうと思います。
それと、今でさえ職員の待遇は非常によくないわけですね。待遇などというものではないですね。これだけベテランの人が年に300万円とか、年に十何万円などというものもありましたね。それでやれというのも何か、論評外の対応ですね。そこのところはいろいろ専門の方に頑張ってもらっているにもかかわらず、なかなかきめ細かな相談が全体には行き渡らないということの根本なわけですから、そこのところを思い切って国も厚生労働省もがっちり見るんだと言うのか、１県に１つでそれぞれ努力して頑張らなさいという線で今後もずっとやっていくのかということは大きな違いだと思います。
○福永座長　今、伊藤さんが一つのまとめ方をしていただきましたけれども、次に関係することですので、「（４）患者団体支援、就労支援の現状と課題について」というところに移りたいと思います。よろしいでしょうか。
○伊藤構成員　はい。
○福永座長　それでは、伊藤さんの方でよろしくお願いいたします。
○伊藤構成員　患者団体はたくさんのことをやっているわけですけれども、患者サポート事業の現状について報告しろということでしたので、これは後ほど図が出てくると思いますが、参考資料８にありまして、平成21年度から始まった事業で、突然始まったのでちょっと戸惑ったわけですけれども、国としても患者サポート事業というものを始める。ただ、これは公募なんです。手を挙げて、審査を受けて、１年限りということで、毎年更新していかなければならないわけですけれども、そういう事業なんですが、一つの試みとして引き受けました。
その中で、これは大きく分けて３つの事業に分かれるわけですけれども、一つは患者（相談）支援事業、同じものが続くので紛らわしいんです。それで内部ではわかりやすく、これは支援のネットワークをつくる事業。
それから、次の患者活動支援事業というものは、手をつなぐ事業、いろんなところと連携しましょうということで、国内外の研究会等への助成、そこに頑張っていただく。その一つの中に全国難病センター研究会、これは相談・支援センターとなっていないのは、もともとこの相談・支援センターを始め各県に難病センターとして開設しようという運動だったために、なおこれをあきらめずに追求するというので、このセンター研究会は全国難病センター研究会として名称を付けています。
これと、これは今年、東京で開かれましたICORDという国際希少疾患・難治性疾患創薬会議の開催への参加とか、それから、昨年11月で２回目になりました、JPAだけでなくてたくさんの団体に参加していただいています、第２回難病・慢性疾患全国フォーラムというものの助成。それから、RDDと呼んでいるのは国際希少疾患の日、これは２月29日というのが非常に希少な日だということで、世界じゅうでこの日を国際的な希少疾患の日として各地で小さなイベントをやって、世界各国とつながろうという事業なんですが、これは29日がない年は28日でやっていますけれども、こういうものとか、アメリカで開かれる、ヨーロッパからも参加する希少疾患会議に参加するとか、そういうようなことへの支援をやっていこうということです。
調査・記録事業としては、患者・家族のこえ事業ということを取り組んで、これも先ほど川尻さんの方でしたか、患者の手記というものをやっていましたけれども、これを全国的に取り上げて、いろんなテキストに使おうという厚生労働省の案だったわけですが、何と昨年は大震災が起きてしまったために、急遽方向転換して、大震災に関する患者や家族の手記などを集めたという事業を現在進行中です。
そういうような事業を患者サポート事業として初めて国は取り上げ、患者団体を含めてそういう支援をするんだという姿勢をつくっていただいたわけです。
この中でどういうことを課題として感じているかということなんですが、１つは、まだ事業が進行中ですので、まとめははっきりはないわけですけれども、これは１番から９番まで書きましたけれども、１つは患者あるいは患者団体の活動を支援するというのは、あくまで実際の要求に基づいた支援をする必要があるんだろう。つまり、こういうことは要望しているであろうと思って支援するのはちょっと無駄ではないかというような気もしたんです。それで、実際にやってほしいのは何なんだ。そこで患者や家族にも考えさせる。今、何が必要なんだという、何かそういう方向性が必要なのではないかということで、いつも支援をしてもらっているのが患者だ、家族だということではない。自ら参加できるものが必要なのではないかと思っております。
ただ、日本の患者団体において最も不足していると感じたのは、これはICORDという国際会議を東京で開いたことによってなお認識を刷新したんですけれども、やはり社会的な認知と人的・財政的力不足というのは決定的に日本は不足しているということを思っております。
それらのことも、一つひとつ述べていきますと大変長いことになるのでざっと書いたわけですけれども、今後の医療、難病対策もそうですが、あくまでも患者家族は施される側ではないんだ、治療においても社会生活においてもさまざまな、行政や専門職の方々と協働する立場にあるんだということを患者さんにきちんと知っていただくということも治療と同時に必要といいますか、それをきちんと行うことが治療の成果、あるいはより患者さん側への支援につながるのではないだろうかというようなことも、これは研究班の中でもいろいろ言われていることだと思いますが、そういうことを考えないと、患者の側でいつまでも完全に治るということだけを医療者に要望する、行政にも要望するということであってはなかなか今後難しいのではないかというようなことで、病気を持ちながら社会参加をしていくためにも治療の協働者、あるいは国としての施策や立案の協働者あるいは提案者という立場をきちんと国も専門機関も認識しなければならないのではないだろうかということを考えています。
あと、ほかの事業も全体でそうですけれども、どこかに投げるというのは非常に安上がりになる傾向があるというのは非常に私は不思議です。例えば相談・支援センターをつくって、そこにやれば半分は国が出し、あとは皆さんの処遇・待遇は二の次にして、何かやりなさいという。それで、みんな熱心ですから一生懸命やる。それで成果が上がってくる。私は何か非常に安上がりな行政をしようとしているのではないかというような気もしまして、これは疾病対策課がというのではなくて、今の行政の仕組みがそうなっているということについていろいろ問題を感じているところであります。
あと、各県に相談・支援センターができた。それから、川尻さんたちのように、努力で近県との連携もできてきつつあるけれども、あくまでもそれは少ない予算の中で身銭を切っての活動なんですが、国としてそういう連携、あるいは全国の都道府県の圏域を超えた相談支援センターの連絡会なり、連絡協議会なり、全国センターなりというのは、やはり今後必要になってくるのではないだろうか。そこで神経系の専門家の方々がやっているところ、あるいは専門家のグループとか、さまざまなところと連携をしていく場を、事務局として活動する場をつくるべきではないかというようなことを感じております。
それで、この相談・支援センターについて多く書いているわけですけれども、しかも最近は、後で春名先生からもお話があると思いますが、就労支援ということも盛んに言われている。病気を持ちながらも仕事をしたい、社会参加したいという時代になってきますと、ますます複雑多岐になってきまして、相談・支援センターの数少ない相談員だけでは、あるいは一定の専門職の見方だけではなかなかカバーし切れないというものが、やはり手をつなぐ以外にない、連携する以外にないという、これもどなたかの図にありましたね。これは福永先生の図でしたか。いろいろ、やはりネットワークの時代になっていく、インテグレーションの時代になっていくというのは、支援に当たる側、相談を受ける側がそうならなければならないということなんだと思います。
是非そういう点で、それに見合う活動費や研修費も欲しい、必要なのではないだろうかということで、基礎的な部分については国が定額保障すべきではないだろうか。県がそれを上乗せするのは県の力だと思います。福永先生のところのように県が10名分も職員を配置するなどというのは大変な話ですから、でも、それは大歓迎するわけですけれども、しかし大変な思いをしている県のことも考えますと、定額分はちゃんと国が支えるべきであるというようなことも言っておきたいと思っております。
それから、患者団体や患者会の支援の在り方というものを盛んに、最近は研究班やいろんなところでも言われておりますけれども、重要なテーマなんですが、それはどこで、それを実際に実践するかということもこの中では協議をしなければならないことだろうと思っております。
それから、日本における難病問題というものは、単に希少疾患とか難治性疾患の問題だけではなくて、社会的な背景も課題とした問題であるということをきちんと認識しないと、欧米を中心とした国際連携の中に入っていけないことが考えられますので、十分そういうことも認識する必要があるであろうということを私どもの方からは課題として提起しておきたいと思います。
国の施策としての患者団体規制、支援の必要性も高まっている。特に北欧のように、有意義な患者会活動に対しては国として支援していくという枠組みを持っています。あるいは国政参加や行政への参加についても一定の枠を、これは国政だけではなくて自治体の議会への枠組みなども一定の参加保障をしているというところまで、一気に日本は行かないと思いますけれども、そういう視点を持って今後は対策を検討していただきたいということです。
以上です。
○福永座長　どうもありがとうございました。
何か御質疑はございませんでしょうか。
伊藤さんが全国難病相談・支援センターの早期設立が望まれると書かれておられますけれども、全国センター研究会というものは全国組織で、研究会の方は先に出てやられているんですね。
○伊藤構成員　はい。
○福永座長　あれとはどういう関係なんですか。
○伊藤構成員　それは、言い出したのは川尻さんですので。
○福永座長　全国センター研究会というのは、毎年に１回ですね。
○伊藤構成員　はい。今、センター研究会で研修をやっているわけですけれども、それはもともと強化していって。
○福永座長　あれは基本的には全国の相談・支援センターの研究会というわけではないんですね。
○伊藤構成員　そうではないんです。先生方で専門家の方々や就労の専門家、患者団体、行政の方、保健師さんとか、ソーシャルワーカーとか、関連する職員の人たちが自由に参加できる研究会で、今までですと自分たちの参加費だけでやっていたんですけれども、今年度からサポート事業の中で開催支援も含まれましたので、うんと運営は楽になります。
あと、支援センター連絡会との関係というのは、また別なイメージを持っておられるようです。
○福永座長　今度は、吉良先生のつくられたものは、ネットワーク研究会というものができましたね。
○伊藤構成員　知らないです。
○福永座長　重症難病ネットワーク協議会連絡会というんですか。
○川尻構成員　難病医療ネットワーク研究会です。
○福永座長　なかなか紛らわしく、いろいろできているようですからね。
○川尻構成員　神経難病という認識があったんですけれども、対象としては難病医療だそうです。
○小倉構成員　そうです。
○福永座長　ちょっと横道にそれましたけれども、ほかに何か、今の伊藤さんの発表に対しての御質疑はいかがでしょうか。
どうぞ。
○川尻構成員　難病相談・支援センターに関しては、鹿児島県のことで私は部外者で付け加えるのは大変申し訳ないんですが、鹿児島県は保健所の保健師さんの活動をより充実させるために、今、課せられている特定疾患の医療給付の事務を難病センターに集約して、保健師さんの負担を最初に減らしたんです。そして、保健師さんが個別支援を始めとする地域の支援をより一層できるようにセンターに正規の職員であったり、臨床心理士であったり、社会福祉士であったり、先生は医師で管理者という立場だそうなんですが、そういった部分で正規の職員が配置され、特定疾患の事務が集約される構想を持っており、各保健所が支部のような形で位置づけられていて、そこで相談を受けた内容が難病相談・支援センターに集約されて、県全体でどんな相談があるかという部分を分析していきたいということで、その結果、医療費の削減につなげたいという構想を持ったセンターなので、全く既存のセンターとは位置づけが異なるものなので、比較ができないと思われます。
○福永座長　今、説明していただきましたけれども、相談課と管理課と２つあるんです。それで、管理課の方で特定疾患などの業務も請け負っているものですから、そういう意味では各保健所の役割というものが保健師の本来の役割に転化できるのではないかという期待を持っているんです。
どうぞ。
○川尻構成員　保健所が、相談内容がどのようなものがあったかというのを集約するに当たり、私どもが開発した電子相談票が各保健所で使用されています。、17か所でしたか。
○福永座長　そうです。
○川尻構成員　そこにあって、それから、データベースがサーバーに集められまして、そこで集約できるようになっているという仕組みをつくったとの御担当の方の御説明でした。
○福永座長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　別の会議があったため、遅れてきて済みませんでした。
この前の川尻さんのお話でもあったのかもしれませんけれども、伊藤さんのお話で、せっかくですので、難病相談・支援センターは実施主体が医療機関であったり、県であったり、あるいはNPOが運営委託したり、さまざまなものがある話があったと思うんですけれども、今後の難病相談・支援センターのあるべき姿を考えたときに、当事者参加が必須であるということは論をまたないと思うんですが、運営の在り方というのは、さまざま各県の実情に応じて今の形を発展していったらいいのか、それとも、当事者にもっと渡していくというんでしょうか、やっていくのがいいのかとか、その辺の展望についてはどういうふうに当事者としてお考えなのか、是非お聞きしたいと思います。
○伊藤構成員　私ですか。
○山本疾病対策課長　そうです。
○伊藤構成員　それは当事者といいますか、私たちが患者会だからというだけではなくて、今、さまざまなところで当事者の参加というのは大事になってきている。それは能力的には専門家ではないから落ちている部分もいっぱいありますし、継続性もなかなか保証されないとかがありますけれども、やはりDPIの方々がよく言っているように、私たちのことを私たち抜きで決めるなということは非常に大事で、重いと思うんです。ですから、支援を与える相談センターを考えるのか、自らも考え、成長し、仲間と一緒に立ち上がっていく。それで、行政や社会に難病対策の充実や、あるいは理解を求めていく一つのセンターとして考えていくのかという、考え方によって私は大きく変わると思うんです。ですから、ただ専門性とかそういうことを言われてしまったら、それは全部できるわけがないので、その辺りは専門家の方々と一緒に組めばいいわけなんです。
もう一つ大事なのは、行政は保健所が従来からあったではないか、病院も相談室があったではないか、何で相談・支援センターをつくる必要があるのかという、一番初めこの制度をつくるときの話にやはり戻るわけです。ですから、そこのところをやっていいのかどうか。ただ、鹿児島はやはりかなり特殊で、行政の下請なのか、行政の機関そのものなのか、ちょっとわからないところもあるんですが、それが患者さんが気楽に寄って、まず相談できるという、そういうところなのかということを考えれば、私は当事者性をもっと出すべきだ。それで気楽に、気軽に患者さんのところに行って、そこからさまざまな専門の方々の関与があったり、そこを紹介したりという、言わば入り口の部分で、それをうんと広げるというのが相談・支援センターでしたし、そういう具合に訴えてきたわけですけれども、そこへするのか、より専門的な相談・支援をしていくというところにするのかということはきちんと議論しなければならないところだと私は思います。
○福永座長　私は、今の質問に対して多少答えるとすれば、例えばNPO的なところに依存していくと、例えば極端に、伊藤さんがいる間はいいわけですね。ところが継続性という意味では、伊藤さんがいなくなったら、それが担保されるかという保証は余りないかもしれない。ですからやはり行政といいますか、今の全体的な情勢としてはやはりそういうところに、予算削減の意味も勿論あってのことかもしれませんけれども、委託するような形が増えています。私はやはり難病相談・支援センターというものは、継続性をやるという意味で、もう少し国とか県とかが今後の発展を見越した上で、関与を強めながら、それは県に委託するかどうかは別として、考えていかないと、先ほどの話にも、全国的な調査によりますと、１人とか２人のところも多いわけですので、そういうところは名ばかりで、気持ちはあっても、ほとんど実質はできにくいと思うんです。ですから、やはりちゃんとした、きちんとした形で関与するようにしてほしいと思います。
○伊藤構成員　これは難病に限らずですけれども、余り行政ときちんとしていろいろやってしまうと、患者さんは全部それに頼ってしまって、自ら考えたり、自ら行動したりということはしなくなりますから、それは多分、患者支援にはならないだろう。
それと、今は１県に１つだということをやはり念頭に入れて、本当に患者さんが地域の行政やそういうところと一緒に何か協同するとしたら、本当に市町村のレベルまで行かなければならないわけです。それを助けることになるのか、ならないのかということだと思います。それは、患者は活動継続性が乏しいのです。亡くなったり、具合が悪くなったり、家族も患者さん本人が亡くなるとそこから離れたりしますけれども、そういう種をまくという役割はあるわけですから、そういうことに気が付いた、そして参加しようという患者さんや家族が各地にたくさんできる、たくさん生まれるというふうにすることがちょっと時間がかかるようで、やはりこの問題の解決への、それこそ先生がおっしゃるような王道といいますか、本当の道ではないかという気はするんです。
○福永座長　それはいつも言われているかと思いますけれども、まだあるかと思いますが、一応、春名構成員から就労支援についての現状を御報告いただいて、もし時間があればまたこの問題を議論したいと思います。
それでは、よろしいでしょうか。
○春名構成員　はい。それでは、資料９で御説明させていただきます。
１枚目で、まずこの看護・介護等と就労支援の関係なんですけれども、１つは現実問題として、まだまだ社会的に病気を持ちながら仕事を続けるということを支えていく支援が非常に不足している状況でありまして、そういう中で何回就職活動をしても仕事に就けないとか、仕事に就いても続けられなくて辞めてしまってということを続けて、生活破綻とか、精神上の問題を起こしてしまうとか、そういうリスクが非常に大きくなっているということがあります。ですから、そういう生活破綻とか精神上の問題を起こす、そういうところへ追い込まれる前のプライマリ・ケア的な意義で、もっと根本的なところで、簡単な就労支援でもやっていけば、そういう深刻な問題が防げるというのがまず１点である。
もう一点は、難病が障害者の中に入るというような議論もありますけれども、ほかの障害を見ますと、ただ生活支援・地域支援だけではなくて、やはり障害とか病気を持ちながら自分らしく生きる、そして自立して生きるということの中で、やはり就労支援というものはすごく重要な位置づけになっておりますので、難病は難病でいろんな難しい問題はあるでしょうけれども、病気の治療とか延命だけではなくて、今、ＡＬＳでも呼吸器をつけながら20年、30年生きる時代になってきたということなども含めまして、就労・社会参加を支えるという意味で重要なんだろう。
今日は就労支援の取組みということなんですけれども、まず企業の雇用管理、そして労働機関で、ハローワーク、障害者職業総合センターなどでの就労支援の状況を御紹介して、難病相談支援センターとの関係での就労支援ネットワークの構築についてお話ししたいと思います。
その次の２枚目で、先ほど参考資料４で疾患別の就労状況等の御紹介がありましたけれども、我々の方の患者会の協力を得た調査なんですが、難病のいろんな種類で、性別・年齢の構成が違ったりしますので、そういうものも補正して考えてみますと、クローン病とかモヤモヤ病とか潰瘍性大腸炎の障害者手帳のない人というのは同じ性別・年齢の方の90％、80％くらいの就業率であるという状況ですし、障害者手帳のある方になりますと、同じ性別・年齢の方の70％程度の就業率になります。それで、最重度の障害といって、ここではパーキンソン病とか脊髄小脳変性症とか、そういう人たちは同じ性別・年齢の人達の50％未満の就業率になっているというような状況でありまして、同じ難病といっても随分違うわけですし、障害者手帳のない方というのは、ほかの同じ性別・年齢の方に比べると少し低いわけですけれども、それでもかなりの方が働いていらっしゃるというのが現実である。
次の３番目のところで、難病患者の就労問題の特徴について大きくまとめたものですけれども、こういう仕事に就いていらっしゃる方、難病の方の特徴を見ますと、長く続けている仕事というのはデスクワークの仕事で、デスクワークの仕事ならばフルタイムの仕事ができている場合が多い。あるいは軽作業の仕事もあるんですが、そういう場合では短時間勤務、パートの短時間の仕事などをしている方などが多い。ですから、必ずしも障害者向けの仕事が難病の人たちに向いているというわけではなくて、こういう比較的一般的な仕事というのが難病の患者の方に向いている仕事と言える。
また、もう一つの問題は、通院や休憩への配慮、職場での良好なコミュニケーションによる業務調整等、個別の障害に応じた支援により、問題なく働ける場合が多い。ただ、これを逆から言いますと、職種の不適合や職場の配慮不足によって就業継続の問題が生じる。この両面があるというのが大きな問題であります。
３番目の問題は、履歴書作成、就職面接、就職後のコミュニケーション等において、病気や必要な配慮の説明に困難がある。特に、障害認定のない場合は、面接のときに病気のことを言ったら何回就職活動をしても門前払いに遭うとか、そういうような問題が起こります。また、病気の説明をしないと職場の理解や配慮がないので、また問題が起こるという、こういうジレンマがある。
それで、就職とか就業継続の問題は、症状や障害の程度に関わらず起こり得る。手帳のない人とか症状の軽い人であっても、こういった問題が起こってしまっている状況であります。障害認定のない人たちの場合は、社会的支援の選択肢が生活保護しかないというような状況になる、そこまで追い込まれてしまうというような状況が見られます。
４番目のスライドは、難病の人たちは職場でどんな配慮が必要かということなんですけれども、実際、通院への配慮とか、自己管理の支援とか、休憩をとりやすくするとか、病気について正しく理解するとか、コミュニケーションをとるとか、そういうことがあるか、ないかで随分職場での問題の起こり方が違うということがわかってきて、こういうものがあればほとんど問題なく働けるんですけれども、ないと非常に問題が起こってしまうというような状況があるというのが難病の人たちの特徴なんですけれども、こういう取組みがどれぐらいの職場で実施されているのかといいますと、本人がこれを必要であるといった場合に配慮されている状況というものが20～40％程度ということなので、まだまだ職場での配慮状況が少ないという状況であります。
こういった状況でありますので、今の労働分野での支援のどういう支援が有効かということなんですけれども、１つは就職活動の支援で、個別の職業相談とか職業紹介がありまして、今まではハローワークなどでも難病の人たちができる仕事というのはよくわからなかったんですが、こういった調査を踏まえますと「デスクワーク、短時間勤務」ということなんですけれども、それだけではなくて、本人の興味やスキル等を生かした職探しにつなげていくとか、地域の労働市場の情報とか、他の障害などでは個別にこの人ができる仕事はどんなものかという職場開拓なども行われておりますので、そういったようなことが有効だろう。
あとは職業訓練で、デスクワークの仕事ならできるといっても、今までパソコンが使えないとか、そういった方に対しての技能の取得とか、給付金つきの職業訓練で、経済的な逼迫への対策をとるとか、あるいは職場での理解や配慮の促進のためにトライアル雇用というものが有効であるということもわかってきていまして、ただ面接でこの人は働けますよというだけでは納得していただけなくても、実際に働いていただいて、その中で職場の方の理解を得るというので有効だということもわかってきています。
また、難病のある人の雇用管理の支援で、まず、「難病だから働けない」というような偏見や思い込みもありますけれども、そういうものを是正していくということで、こういったパンフレットを作成したりしていますし、疾患別の具体的な配慮、どういう配慮が必要なのかという情報提供もしていますし、雇用企業への助成金などのこともあります。
労働関係機関について、余り御存じないかもしれないので御紹介しますと、ハローワークは全国に約600か所ありますし、地域障害者職業センターは都道府県にあって、障害者就業・生活支援センターが300か所、職業訓練コースほかさまざまな就労支援機関が全国にあります。
具体的な配慮や支援の具体的な内容については、さまざまなパンフレットを出しておりますし、インターネットでダウンロードすることができます。
助成金についても、制度化されております。
最後に、ちょっと時間が押してしまったんですが、課題についてなんですけれども、ほかの障害とこの難病の人で課題が違うというところは、今までの障害は病気が治ってから支援の対象とすることが多かったんですが、難病の方はずっと病気の治療を続けながら仕事のことを考えなければいけないというところが特徴であろうと思われます。そういうときに１つ、難病相談・支援センターのところでハローワーク等と連携した就労支援が組み込まれているというのは非常にありがたいことであるんですけれども、やはり全国の様子を見てみますと、難病相談・支援センターだけで就労支援を全部やろうとかすることが多い。調査でもやはり難病相談・支援センターがほかの地域の機関とのつながりがすごく弱いということもわかってきているんですが、10ページの方でごらんいただけますように、例えば地域の中で、今は、ほかの障害のある人の就労支援でも１つの機関だけでやるというのではなくて、いろんなさまざまな機関が連携して、チームで支援をするという動きが出ておりまして、例えばハローワークが中心になった地域障害者就労支援事業という取組みで、仕事に就く前から仕事に就いた後まで支援する流れがありますけれども、こういうものとうまく連動していけば難病相談・支援センターとハローワークの連携、労働機関との連携というものもうまくいくと思います。
難病相談・支援センターで幾つかの地域で見てみますと、精神障害のある人の就労支援などのチーム支援では、かなりさまざまな機関が入って、大げさなチームが必要なんですが、難病の人たちの就労支援の場合は、もう少し三者面談的な、難病のある人と、難病相談・支援センターと、ハローワークとか、そういうところが一緒に相談に当たるとか、そういったことだけでも難病の人たちの就労支援のニーズに応える支援というものが組みやすくなっていると考えています。
最後、15枚目のスライドに、いろんな課題を少し整理したつもりなんですけれども、ちょっと皆さんの議論のたたき台と思ってつくりましたが、?のハローワークなどでもさまざまな病気を持っている人たちへの支援というのはさまざまやられるようになっていますけれども、やはりハローワークなどでも病気のことはよくわからないですし、病気のある人を本当に働かせて大丈夫なのかというところになかなか答え切れないところもありますので、そこはやはり医療・保健・福祉関係の専門の方が答えていただきたいということとか、疾患の管理のところをちゃんと見て支援していただきたいということとか、あるいは生活面、医療面の支援と一緒に就労の問題も支援する体制が必要だろうかということであるとか、あるいは合同でできる事業としては、幾つかの難病相談・支援センターでは聞いておりますけれども、ハローワークなどと連携して患者会向けの就労支援セミナーを実施するとか、ハローワークの方と一緒に支援をするとか、そういったことをやるようにしてうまく動くようになってきた。難病相談・支援センターだけではやはり支え切れない部分はあると思いますので、地域全体でやはり病気を持ちながら職業生活も送りたいという人たちを支えていく体制というものをつくっていくことが大切だと思います。
御清聴ありがとうございました。
○福永座長　ありがとうございました。
そうしましたら、春名構成員の今の御発表に対する御質問等はございますでしょうか。
例えば、今、就労しておって難病になった人と、それから、新たに難病になって就労を求める人と、条件としては大分違うと思うんですけれども、例えば具体的に言いますと、私の知っている範囲でも、ALSで京セラの研究所長をされた人は、今は闘病中なんですが、かなり重度だったんですけれども、知的な部分では障害がないわけですので、60歳まで、定年までずっと就労できたんです。かなり重度で、勿論呼吸器はつけていませんでしたが、電動車いすだったんですけれども、そういう意味ではやはり会社側の理解があってのことです。
あと、パーキンソン病とかで、例えば学校の先生が結構多いんですが、職場を辞めずに済む人も多いんです。ところが病気になった人が新たな就労をしようとすると、うまくいった例というのは、なかなか今の状況で難しいと思いますが、その辺りは調査とかはありますか。
○春名構成員　発症年齢などで違いがありますし、別に必ずしも難しいわけではなくて、多くの人たちは病気をした後、仕事に就いていますけれども、ただ、病気を隠して就職することなども多いわけなんです。先ほどの就業継続の支援等の課題といってもいろいろありまして、例えば潰瘍性大腸炎などでも、仕事に就いてから発病したときに、最初の症状が非常に激しくて、入院する必要がある。入院したときに、これは難病であるということだけで辞めてしまう。ところが、その後いろんなことがわかってきますと、実は辞めなくてもよかった。そういう最初の相談というのがすごく大切なんですけれども、そういう情報提供がなくて辞めてしまったというようなことがありますので、そういうのは多分、医療場面などでちゃんとした情報提供があれば就業継続できた例であると思われますし、あとは進行する病気の場合などで、例えば網膜色素変性症などの場合でも、ちゃんと支援機器の情報が得られるとか、そういうことによっても全然違ってくるだろうと思います。
○福永座長　ほかにございますでしょうか。
どうぞ。
○伊藤構成員　新たに就労させるというのはなかなか大変だと思うんですけれども、今、春名先生がおっしゃるように、その前に、病気になったときに今の仕事を辞めなければならないかどうかという判断のところだと思うんです。私どもの調査の方でも、病気になって、休職期間も経ず退職に至ったという率が非常に高いんです。診断されて大変だということで動揺することもあるんでしょうけれども、それは一義的には診断した医師が患者さんにどういうふうに診断を伝えたのか、どういう指導をしたのかにかなりかかっているのではないかという気もするんですが、それはどうですか。あんなに高い数字は出てこないと思うんです。
○春名構成員　そうだと思います。難病ということだけを伝えてしまいますと、この先、この病気が治療してどれぐらい回復するのかとか、そういうことが全然伝えられないまま難病ということが本人とか会社とかに伝わってしまうと続けられないのではないかと勝手に思ってしまうということもあるでしょう。
○伊藤構成員　その方々も、後で少し落ち着いてくると再び就職活動をするんですけれども、その成功率はすごく低いんですよ。そこは非常にもったいないという気がするんです。
○福永座長　ですから、特定疾患などの受給者の書類を本当は適用できるんですけれども、あえて書かない人が多いです。書かないでくれ、仕事に差し支えるからと、今、伊藤構成員が言われたようなことが根底にあると思うんです。
○伊藤構成員　企業の場合は、企業の保険を使っていると会社にわかってしまうということを言う方が結構いるんですけれども、病名がわかってしまうとか、そういうことはあるんですか。
○春名構成員　何かそういういろいろな話、そういうことは聞きますけれども、実際そうなのかというのは私もよくはわからないんですが、治療費がかかるから、保険料が上がるからうちの会社が困るんだとか、何かそういうことを言われた話も聞きます。そういう話はありますし、実際上、難病の人で続けられるかどうかという話も、企業の規模にもよりますし、実際休職するとかで、そういうことが何回も繰り返される病気の場合ですと、大企業ですと結構調整がきいたりするんですが、中小企業ですと余り休まれるとちょっと仕事自体が続けられなくなるとか、そういうこともあります。
○福永座長　ほかにはございますか。
○春名構成員　先ほどの、新規就職が難しいという話ですけれども、やはり調査結果などを見ますと、難病のある人のできる仕事というのはデスクワークとかいろいろ事務職とか専門技術職にたくさん就いていらっしゃるということもわかってきていますので、例えば高校の辺りで、子どものときから病気の方などには、結構そういう専門技術職に就いて、比較的休憩も自分の裁量で取りやすいとか、身体的な負担のない仕事で続けられている人がたくさんいますとか、そういった情報も早いうちに提供していけば状況もかなり変わっていくかなと思います。
○福永座長　どうぞ。
○本間構成員　14ページの「平成21年度実績」とあるではないですか。これは就職件数が8,000件ちょっとあるんですが、これは難病患者はどれぐらい入っているんですか。取っていないですか。
○春名構成員　こういうものは取っていないです。
○本間構成員　そうしますと、いわゆる身体障害者だけかもしれませんね。
○春名構成員　知的障害も多いでしょうし、難病の統計というのは難しくて。
○本間構成員　やはりないんですか。
○春名構成員　ありますけれども、最近になってちゃんと取ってきている。後ろの方に、先ほどの参考資料９の方に幾つか統計などもあったと思います。
○本間構成員　わかりました。
○福永座長　それでは、大体時間になりつつありますけれども、その他で事務局の方は何かありますか。その他のことについて何かありますか。
○荒木疾病対策課長補佐　事務局の方からは、先ほどの参考資料８と参考資料９も参考に置いてあるということと、参考資料10として置かせていただいています。
○福永座長　そうではなくて、大体議論として終わるんですけれども、この議事次第の（４）までは一応済んだことにして、「（５）その他」というものがあるんですけれども、何か用意されているものはあるんですか。
○荒木疾病対策課長補佐　いや、特にございません。
○福永座長　特にないんですか。
○荒木疾病対策課長補佐　はい。
○福永座長　そうしましたら、ほかに何か全体としてこれだけは言っておきたいというようなことがありましたら、どうぞ。
○伊藤構成員　これはとても難しい話だと思うんですけれども、このワーキンググループで、この看護とか介護とか、こういう就労まで含めてのことをどのようにまとめて、どういう方向で提言していくのかというところまではやるんでしょうか。それとも、それは事務局に任せるということなんでしょうか。
○福永座長　どうぞ。
○山本疾病対策課長　冒頭に補佐の方から申し上げたと思うんですけれども、今日はまず全体をオーバービューしました。それで、なるべく課題抽出型で御説明していただいたと思っており、いろんな課題が出たと思います。それで、今日この場ではなくて、少し議事録も見て、もう一度事務局の方で課題を整理させていただいて、それを構成員の方々に事前にもう一度見ていただいて、そのとき、今日出なかった課題でもっとこういう課題があるのではないかというものがあれば追加して頂く。それで、当然新しい制度にしたときに、今ある課題を克服するためにどんな新しい制度なり、どんな新しい支援の在り方なり、どんなことをしたらよりよくなるのかというのを整理するのがこのワーキンググループの仕事ですので、次回までに事務局の方で今日出た課題、後で気がつかれたことも付け加えていただいた上で、次回は、それではどのようなしくみ、制度にしたらよいのかをご議論いただく。あるいは今日抜け落ちていた視点がもしあれば、御指摘いただければまた別のプレゼンターなりゲストスピーカーをお願いするなりということで、一定程度、現状の課題の整理と、あるべき施策、こういうことがもっと難病対策で求められるのではないかということが専門的に整理されれば、それをまた難病対策委員会の方に持っていって議論していただくということかなと思っております。
○福永座長　どうぞ。
○伊藤構成員　だとしたら、局長は冒頭に難病対策の法制化も視野に入れてということは言っていたわけです。それで、今日のいろんな話の中では、今の難病対策の枠組みの中だけでやられていることが中心でいろいろ出ていて、実際には春名さんのところで少しほかの制度に触れたと思いますけれども、例えば介護保険とか、障害者福祉とか、高齢者の福祉とか、医療とかがありますし、それにまつわるさまざまな制度とか施設とかがありますね。そういうこととの関係をどうしていくのか、そういうものも全部ひっくるめて視野に入れて何か考えようといったのが外山局長のお話だったのか、そこがいま一つ理解できないではいたんです。医療費も含めてそうですが、それでは支払いはどこがするのかとか、患者家族の負担は経済的な負担も含めてどうなるのかとかというようなことも論議の対象になるんですけれども、そこまで視野に入れた議論をするということなんですか。そうではなくて、今は課題だけ出して、何とかしようということなんですか。
○福永座長　今、伊藤さんが言われたのは、１つは研究・医療ワーキンググループの方でかなりやれるわけではないのか。
○伊藤構成員　それは、医療費のことはね。
○福永座長　ですから、ここでのワーキンググループで何をするかというのは。
○伊藤構成員　金目の話はなしですか。
○福永座長　ですから、どういうテーマで、どういう提言をしていくのかというのは私もまだ何となく読めないんですけれどもね。
○山本疾病対策課長　今のお話ですと、医療費以外のほかの患者負担の軽減の問題があるのではないかという御指摘ですね。
○伊藤構成員　介護や看護にまつわることも含めてです。
○山本疾病対策課長　今、行政としてやっているものを。
○伊藤構成員　それを含めて、今後ほかの、福祉の方で、自立支援の方で取り上げる部分も含めてです。
○山本疾病対策課長　先生。今日課題が出たので、余り最初は制限的にやる議論ではないので、いろんな議論を出して、在宅に関わるものや地域生活に関わるものを出していったらいいと思います。ただ、例えば今の話が介護保険法そのものの改正問題とかになりますと、とてもここの議論ではないので、当然、そちらの議論になりますし、それはここの手に余るということだと思います。
○福永座長　ここは割と実務的な人が参加していますね。ですから看護、それから支援センターの人、そういう、今は難病という枠の中でいろんな看護とか、支援センターとか、就労とか、そういうものの具体的な問題になっている点を挙げながらどうしていくかということを考えていく場ではないでしょうか。
○山本疾病対策課長　おっしゃるとおりだと思います。多分ここの前、難病対策委員会でやったと思いますが、就労の問題についてはまさに今、障害者の就労を所管している部局でもいろんなことを議論しているので、ここで議論をしても、ある程度になったら、そこにつないで、そちらでの議論を深めてもらうということでしょうし、まさに局長は新法を視野に置いてと申し上げたんでしょうか。
○伊藤構成員　そうです。
○山本疾病対策課長　それでは、そのとおりでありまして、そちらで新しい制度として立てていくものが何なのか、それで具体的に何をしたらもっと難病対策が進むのかというようなことは、是非ここで煮詰めていただく。
○福永座長　この会議、ワーキンググループが開かれている間は、親会といいますか、委員会の方は開かれないわけですか。
○山本疾病対策課長　こちらで議論したところで、あるところで中間的に難病対策委員会に出し、また足りないところがあればワーキンググループに戻ってくるということはあるんですが、現時点で冒頭、まず２回やって、今日は課題と、全体をオーバービューして共通の問題認識を持った。それで、もう一度課題を整理した上で、もっとこんなことをしたらいいのではないかということをいただいた上で、もし一定程度、中間的に整理できれば、難病対策委員会に持っていって、またそこで、もっと広い立場の人の御意見をいただくということを考えています。その時点でもっとここを深めたらどうかという御議論があれば、またここに戻ってくるということかなと思っています。
○春名構成員　私、このワーキンググループ１の方と２の方で結構総合的な部分をカバーしていると思っているんですけれども、研究・医療ワーキンググループの方は診断とか治療とか命自体を支える面を言っていて、こちらの方のワーキンググループというのは生活とか人生の面を支えていくということで、病気の面と生活機能の面を支えていくということを全体的に難病の人たちの支援の在り方を考えようということなのかなと自分なりに理解しています。
○福永座長　幸い、本間構成員と伊藤構成員が両方に入っておられますので、その辺りのことは何となく反映できると思います。
そうしましたら、一応そういうことで大体予定された時間なんですが、事務局から今のことも踏まえて次回の予定等についてお願いできますか。
○荒木疾病対策課長補佐　構成員の皆様方、本当に長時間ありがとうございました。初回ですので、かなりボリュームの多い資料で、情報共有を認識するというだけで時間がかかってしまいまして、課題の抽出も、それぞれの先生の発表の中で課題が既に抽出された部分もございましたし、それに補足して御発言いただいたものもございました。議事録をもとに、当事務局の方でまとめさせていただきまして、それに対する対応策ということを次回の議論で詰めさせていただければというふうに思っております。
次回の第２回のワーキンググループでございますが、少し間が空きますが、３月27日を予定しております。時間としても13時から16時ということで、本日と同じ時間を取らせていただいております。よろしくお願いしたいと思います。
○福永座長　それでは、長時間ありがとうございました。