2012年2月9日　厚生科学審議会疾病対策部会第２０回難病対策委員会議事録

○議題

○議事

○荒木疾病対策課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから、「厚生科学審議会疾病対策部会第20回難病対策委員会」を開会いたします。
　委員の皆様におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　委員会開催に際しまして、外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長　皆様におかれましては、本当にお忙しいところを御参集いただき、ありがとうございます。
　前回申し上げましたけれども、昨年の密な論議をもとに、本年は、難病対策の抜本改革を、法制化を視野に入れまして具体的な形にしていく必要がありますので、着実な議論をよろしくお願いいたします。
　本日の難病対策委員会におきましては、昨年夏に障がい者制度改革推進会議総合福祉部会でまとめられました「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」を踏まえまして、障害保健福祉部におきまして障害福祉施策の見直しについて検討しておりますので、その状況を報告していただきます。
見直しの主要な項目につきましては、昨年夏改正されました障害者基本法の趣旨に基づき、障害者の範囲として、難病等の一定の心身の機能障害がある者を対象とすることが盛り込まれております。
　このため、現在制度の谷間にある難病患者の福祉サービスを埋めるために実施されている難病患者居宅等生活支援事業と比較して、どのような形になるのか、本難病対策委員会においても御議論をいただく必要があると考えております。
　難病対策の抜本見直しを検討する中で、難病患者の福祉サービスも一つの大きな部分を占めますため、難病対策委員会においても十分御議論いただきまして、その意見をでき得る限り反映できるよう努力したいと思っておりますので、忌憚なき御意見を賜れば幸いです。
　次に、前回検討いただきました、本委員会におきます具体的な検討を円滑・効率的に進めるためのワーキンググループにつきまして、御意見をもとに検討項目等を追加いたしまして、ワーキンググループを設置することといたしましたので、事務局から報告させていただきたいと思います。
　以上、よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　カメラの撮影等はここまでとさせていただきます。
また、傍聴される皆様方におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
　そして、本日の委員の出欠状況でございます。小池委員、佐々木委員、広井委員、保坂委員、山本委員から欠席の御連絡をいただいております。
　それでは、以降の議事進行につきまして、金澤委員長によろしくお願いいたします。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。それでは、第20回だそうでありますが、難病対策委員会を開催いたします。
　まずは資料についての確認をお願いしましょう。簡潔で結構です。どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　資料につきましては、机上に配付させていただいております議事次第のページに書かせていただいております。配付資料としまして、資料１から３がございまして、あと、参考資料１から５ということでセットになっているものでございます。
　簡単ながら以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございます。
それでは、最初の議事に移りたいと思います。今後の障害福祉施策に関する厚生労働省（案）ということでございます。先ほど局長の方から御説明ございましたのでおわかりと思いますけれども、「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」というものを踏まえて、現在、厚生労働省の障害保健福祉部で見直しが検討されております。障害福祉施策についてですね。この会では、その障害保健福祉部で見直されております中で、障害者の範囲というものが見直されておるわけでありまして、そこに難病患者さんも新たに入るということが一つのポイントと伺っています。それに関連して、この委員会の意見を聞きたいということでございますので、現在、法律の提出担当部局であります障害保健福祉部から中島企画課長においでいただいておりますので、今日お話しいただく中身は現在検討中の案なのだそうでありまして、ファイナルではありませんので、そこは御承知の上お聞きいただきたいと思います。
それでは、中島さん、どうぞお願いしますが、３時半ごろにはお出にならなければいけないそうでありますので、簡潔にお願いして、議論に加わってください。よろしく。
○中島障害保健福祉部企画課長　初めまして。障害保健福祉部の企画課長の中島でございます。よろしくお願いいたします。座って説明させていただきます。
　資料１でございます。「障害福祉施策のこれまでの検討状況について」ということで、今日お話し申し上げますのは、経過報告といいますか、現在の状況を御説明するということでございます。今後、この障害福祉施策の見直しについては、与党とも十分相談をして、３月中旬をめどに法案を国会に提出したいということでございまして、現時点における経緯と検討状況を御説明するということで御理解いただければと思っております。
　資料１、１枚めくっていただきまして、１ページでございます。民主党のマニフェスト案でございます。その中で一つの柱として、「『障害者自立支援法』を廃止して、障がい者福祉制度を抜本的に見直す」という項目が挙げられていたところでございます。
その具体策のところでございますけれども、１つ目の○、「障害者自立支援法」は廃止し、「制度の谷間」がなく、サービスの利用者負担を応能負担とする障がい者総合福祉法を制定するということでございます。
　そして、その下の○でございます。障がい者施策を総合的かつ集中的に改革し、権利条約の批准に必要な国内法の整備を行うため、内閣に推進本部を設置する、という形でございます。これを受けまして、基本的に、政権交代以降、障害者政策の改革を進めてきたところでございます。内閣府に全閣僚からなる推進本部、その下に推進会議という障害当事者を中心の会議を設け、そして、この総合福祉法については、更にその下に部会を設け検討してきていただいていた。そして、昨年の８月に骨格提言をまとめていただいたという経緯でございます。
　そして、具体策のところの１つ目の○でございます。自立支援法を廃止し、総合福祉法を制定するということでございますが、そのポイントは２つあるわけでございます。１つは、制度の谷間をなくするということと、サービスの利用者負担が定率負担、１割負担であったものを応能負担に変えるという、ここがポイントの２つということでございます。
そして、この利用者負担の部分につきましては、一昨年の12月に、民、自、公の共同提案による議員立法で障害者自立支援法の見直しが行われて、条文上も明確に応能負担という形に切りかえられたということでございまして、残るこの制度の谷間をどうしていくか、主たる念頭にありますのが難病をお持ちの方々ということでございます。
　２ページでございます。こうしたマニフェストをまさに22年の６月29日に受けて閣議決定をさせていただいております。第２、「障害者制度改革の基本的方向と今後の進め方」というところで、（３）でございます。「障害者総合福祉法」（仮称）の制定」ということで、応益負担を原則とする現行の自立支援法を廃止し、制度の谷間のない支援の提供、個々のニーズに基づいた地域生活支援体系の整備等を内容とする「障害者総合福祉法」（仮称）の制定に向け、第一次意見、これは推進会議でおまとめいただいた意見でございますが、に沿って必要な検討を行い、まさに本年、通常国会への法案提出、マニフェスト１期の期間である25年８月までの施行を目指すという形で、政府としても閣議決定をしておるということでございます。
　こうした流れの中で、実はちょっとペーパーはつけておりませんけれども、障害者制度改革は３段階でやっていこうということになっております。まずは障害者基本法の改正、次に障害者総合福祉法（仮称）の制定、そして来年の通常国会には、障害者差別禁止法というものの制定と、この３段階が予定されている。そして、障害者基本法の改正は昨年夏に終えられ、そして、今年のこの通常国会に障害者総合福祉法（仮称）というものを提出するということになっておるわけでございます。
　３ページでございます。この障害者基本法、昨年夏に改正されたわけでございますけれども、この基本法の改正におきまして障害の定義というものが見直されているというのが３ページの一番下の第２条というところでございます。
　これまでの障害は、身体、知的、精神ということでございまして、発達障害というのは、実際のところ、精神障害に含むという形で当然解釈をさせていただきましたが、改めて発達障害を含むということを明確にするとともに、その他心身の機能の障害ということを追加させていただいて、主として難病の方々を念頭にということでございます。その限りにおいて、制度の谷間を埋めていこうということでございます。
　それからもう一つのポイントでございますが、「障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう」という形になってございまして、アンダーラインを入れさせていただいています「社会的障壁により」ということも追加されたということでございます。
　これは、障害のモデルというものを従来は医学モデルとしてとらえていたものを、社会モデルを導入する、障害を生み出す要因というものは社会の側の障壁というのもあるのだということを明確に規定したということでございまして、この障害者基本法の改正によって、「その他の心身の機能の障害」というものを加えるとともに、考え方を社会モデルを導入したものに変えていったということでございます。
　４ページでございます。昨年８月末にとりまとめていただいた総合福祉部会の提言、骨格提言と言われているものでございます。この実現を目指して、現在、与党とともに法案の作成に取り組んでいるということでございます。難病の代表の方も含みます障害当事者の方々55名による大規模な会議でございまして、昨日も第19回を開かせていただきましたけれども、１回当たり４時間以上にわたる御議論をいただいてとりまとめられたものということでございます。
　骨格提言の内容は多岐にわたるわけでございますが、本委員会の関係では、?．障害者総合福祉法の骨格提言の２の「障害（者）の範囲」というところでございます。提言のポイントとしては、新たな障害者総合福祉法が対象とする障害（児）者は、障害者基本法に規定する障害者を言うのだと。そして、念のために、更に骨格提言では、この障害者基本法による心身の機能の障害には、慢性疾患に伴う機能障害を含むということを改めて確認的にしっかり書き込んでおられるということでございます。
　そして、この骨格提言につきましては５ページでございます。９月27日の閣僚懇談会で、内閣府の障害担当大臣であった蓮舫大臣の方より私どもの小宮山大臣の方に、骨格提言がとりまとまったので、厚労省においてしっかり法案作成に取り組んでいただきたいという御要請がありまして、大臣が受け取りをした。そして、その上で、ここが大臣の閣議後記者会見でございますけれども、アンダーラインを入れさせていただいておるところでございます。
　「提言の内容は、障害当事者のみなさんの思いが込められたものであり、段階的・計画的に実現を目指していくものと受け止めているということ、もう一つは、厚生労働省としては、与党とも御相談をしながら、まずは来年の通常国会への法案提出を目指して検討作業を進めていきたい」ということでございます。これがこの骨格提言に対する我が省の基本スタンスでございます。
　こうしたことを踏まえて、６ページでございます。与党とも御相談しながらということでございますので、与党の方の厚生労働部門会議の下に障がい者ワーキングチームというものを設けていただきました。中根康浩先生が座長、そして難病小委の、本日傍聴されております玉木先生が座長になっていただいて検討を進めていっているということでございます。
　これまで19回開かせていただいておりまして、２月７日に、厚生労働省案について議員間討議となってございますが、２月１日、中根座長の方より、関係団体のヒアリング、更には、主要論点をめぐる議員間の討議、更には、骨格提言に沿ってもう一度議員間討議をしっかりするということを踏まえて、このワーキングでの議論を踏まえて、厚労省として一つのたたき台を出してほしいという御要請がありまして、それを２月７日に出させていただいたということでございます。今後、民主党ワーキングチームにおきまして、この厚生労働省案をたたき台として、鋭意、更なる御検討をいただくということでございます。
　７ページが、７日に与党にお示しをしたたたき台でございますし、昨日、３時から６時まで総合福祉部会を開催させていただきましたが、そこでも御説明したたたき台たる厚生労働省案でございます。
　そこの２の「障害者の範囲」のところでございます。「『制度の谷間』を埋めるべく、障害者基本法の改正を踏まえ、法の対象となる障害者の範囲に治療方法が未確立な疾病その他の特殊な疾病（難病など）であって政令で定めるものによる一定の障害がある者を加える。（児童福祉法においても同様の改正を行う。）」という形で、今後、この方向で法案を作成していこうということでございます。この文言の在り方、更には、これらの文言が何を意味するのかということについては、今後、与党の御意見もお聞きしながら更に詰めていくということでございます。
　そういう流れの中で、３月中旬の閣議決定を目指しまして、総合福祉法（仮称）でございますけれども、そうした法案の作成作業を進めてまいりたいということでございます。
　以上、経過報告をさせていただきました。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。少し時間を残していただきましたので、これに、今の疾病対策課の方で準備しています復習のようなものですが、資料２がございますので、それをちょっと簡単に説明してもらって、今の話と併せて議論したいと思います。
では、どうぞお願いします。
○山本疾病対策課長　対策課です。
お手元の資料２をごらんください。まず１点目、今回の、仮称ですけれども、障害者総合福祉法の法律が難病対策全体に与える意味といいますか、位置づけがどういうものなのかということです。本委員会でも、これまで今後の難病対策というのは総合的な対策を目指すべきということで、医療費助成、あるいは医療体制の整備、研究の推進、相談支援、啓発普及、そしてまた雇用、福祉サービスとさまざまな議論をしていただきました。
　特に一番時間を割いていただいております医療費助成の問題ですけれども、これにつきましても、現行でも、病院等の施設医療のみならず、在宅での医療ということで、医療保険、あるいは介護保険における訪問看護等のサービスも、現在でも医療費助成の対象としています。
　そういった中で、今回の障害者新法と仮称させていただきますが、目指すものというのは、右側の赤のところに書いてございますが、福祉サービスの給付、すなわち、ホームヘルプサービス、ショートステイ等々の福祉サービスをカバーしようとしているところであります。あえて申しますと、そういった意味では、まだ医療費助成、医療体制の整備等の課題は残るということになります。
　では、この新しい障害者の法律が難病患者さんにどういう意味を与えるのかということですけれども、もう少し具体的に申しますと、障害者手帳を持っていない難病患者さんでも、一定の障害がある者については福祉サービスを受けることができる制度にならないかというのが今の検討でございます。そういった意味で、この福祉サービスというものの中には、現行の予算事業でやっておりますホームステイ、ショートステイ、あるいは日常生活擁護給付に加えまして、例えば他の手帳を持っておられる障害者が利用されている療養介護ですとか生活介護というようなものも視野に置いていくということですけれども、具体的に難病患者さんにどのようにこのサービスが渡っていくのかということについては、これからのニーズを踏まえて検討していく必要があろうかと思います。
　障害者手帳ですけれども、障害者手帳につきましては、今までどおりの取得の手続が必要ということですから、難病患者さんであるということで直ちに障害者手帳をもらえるということではありません。ですから、下の方にちょっと変なドットの線で書いてありますけれども、現在、身体障害者、その他障害者手帳を持っておられる方がお受けになっておられる各種民間、JR等の割引サービスですとか税制上の優遇措置というのは、難病患者さんだからといって直ちに受けられるものではないということでございます。
　前回の第19回のこの会議で、在宅の問題、福祉の問題、議論していただきましたけれども、そのときお出ししましたデータにもありましたとおり、現在の、例えばホームヘルプ事業ですと、全国の市町村の40％程度しか実施体制がとれてない、実際に実施している市町村は８％と低い状況にございます。今回の法律での議論がもし成就した場合には、体制としては全国の市町村でこの福祉サービスが受けられるようになります。
　ただ、先ほど中島課長の示した厚生労働省素案、骨子案というか、の中にもありましたとおり、障害者の範囲に入る難病とは何なのか、難病の定義は何なのかというようなことにつきましては、現行の実際のヘルプ事業その他、居宅生活支援事業の対象疾患を踏まえつつも、この委員会でまさに難病の定義を議論していただいておりますので、それを基本に検討していくということになります。
　また、難病だから直ちにすべて福祉サービスを受けられるというのではなく、難病であって、一定の障害がある者ということでございますので、一定程度の障害があるということにつきましては、他の障害者と同じように、障害程度区分の認定を受けていただく必要がございます。この認定につきまして、難病等の疾患の特性をどのように踏まえることができるのかと。これも今後関係部局で検討していく必要があるということでございますが、現時点での検討状況は以上でございます。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。どうぞ。
○外山健康局長　難病の定義をここで検討していくというのではなくて、難病の範囲と程度というものを検討していくので、自立支援法上の今の案ではあるわけですから。ただ一方で、難病新法をつくる場合には改めて必要に応じて考える必要もあるかもしれませんけれども。今、むしろ範囲と程度を具体的に検討していくということだろうと思います。
○金澤委員長　わかりました。在宅看護、介護などの現状については、参考資料３とか、今まで、参考資料１、２、３をもそれこそ参考にしていただきながら、今、局長からもありましたけれども、定義というよりも、むしろ、この障害者総合何とかという法律ができるについて、官僚の側から、何か注文をつけるなり、こうあって欲しいということがもしあればということで、御意見をちょうだいしたいと思います。
どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　たくさんあるのですけれども、質問と、それからいろいろ、この際、今後の議論に加えていただきたいことと、一遍に言ってしまった方がいいかと思いますので、項目ごとに整理はされていないのですけれども、気がついた点を少し発言しておきたいと思います。
　局長の方から、範囲の問題と難病の定義の問題は別だということですので、それはそれでいいかと思いますが、今後、実際に施行するに当たっての整合性については十分留意をしていただきたいと思います。
　あと懸念しますのは、一定の障害ということになりますと、その一定の障害の見方、あるいはその判定の仕方によって、今まで福祉部局では慣れていない病気の特性とかさまざまな変化というのがとらえられるのかどうかというのが非常に懸念しているわけです。その方法をどうされるかということが今後課題になるかと思いますので、これは障害福祉部でなくて、むしろ健康局の方でやることなのか、ちょっとそこのところでお伺いはしておきたい。
　それから、今の居宅生活支援事業では、130疾患＋関節リューマチということになっているのですが、このリューマチをどのように扱われるのかについてもお伺いしておきたいと思います。
　もう一点は、介護保険との関係です。介護保険では、65歳から介護保険の対象になりますが、そのほか、特定疾患の中から一部を特定疾病として、40歳から介護保険の対象にしております。今後、この障害者の福祉によるさまざまなサービスを受けるとなれば、その関係がどうなるのか、あるいは、今まで居宅生活支援事業で受けていた方々が、この認定という作業の中で受けられなくなってしまう可能性がないのか、あるいは65歳からの介護認定の中ではむしろはねられてしまって、それまで居宅生活支援事業で利用していた方が受けられなくなってしまうという可能性はないのかという問題。
それから、今まで日常生活用具では給付事業だったわけですが、今後これが介護保険の対象になるとレンタルになっていくと、そこから費用負担というのが発生してくるわけですが、それはどうなるのかという問題が、今後詰めていくことになるのか、それとも、今、既に計算されているのかということについて伺いたいと思います。
　それから居宅生活の費用全般ですが、居宅生活支援事業では費用がかからなかったわけですけれども、今後、応益負担ということになると、今後、応能負担になるということを前提にしてということなのでしょうけれども、そこから派生する全体の費用負担というのはどういうことになるのかという問題です。
　それから認定についてですが、今の障害者の自立支援法の認定のシステムをそのまま持ってくるのか。従来ですと、難病については保健所が主体となって対策を講じることになっていたわけで、さまざまな経験や人材が保健所に蓄積されているということになっているわけですけれども、現在、非常に数の少なくなっている保健所、あるいは人数の少なくなっている保健師ということで、その絡みがどうなるのかということと、もう一つ、もしも保健所も絡めるとしたら、そこでの人的、あるいは質的なものから見て、保健所の役割をもっと見直す必要が出てくるのかということもお聞きしておきたいと思います。
　また、福祉の制度では市町村の自治体が中心になって、あるいは福祉事務所が主体となって進めてきているわけですけれども、この自治体の保健師さんとの関係はどうなるのか、そこの経験なり助言なりが入っていくのかどうか。また、市町村の保健師さんというのは今まで難病対策の直接の担当でなかったために、さまざまな難病に関する経験や内容の蓄積はないと思われますので、そこのところ、大丈夫なのだろうかという懸念があります。
　それから手帳のこと。
○金澤委員長　伊藤さん、課長は３時半ごろには出たいのですよ。ですから、お答えいただく部分にしてください。
○伊藤委員　はい。では、課長のお答えいただく部分、といっても、どれが課長からいただける部分なのかちょっとわからないのですが、あと、手帳にかわる証明のツールを、何にされるのかということです。
　それから、今後さまざまな形で手続をしなければならない、診断書出さなければならないわけですけれども、患者の特性から言って、十分病気の特性を理解してもらいたいということと、手続や書類の簡素化ということをお願いできないかと思います。あるいは、特定疾患の手続との共通化できないかという問題です。
　あと、これは課長のところでないと思いますが、児童福祉法や小慢がどうなのかという問題とか。
○金澤委員長　それは後にしましょう。
○伊藤委員　はい。それから、民間サービスと税制上の優遇がないということですが、これは今後どういう形で見通しがあるのかということについてもちょっとお伺いしておきたいと思います。
○金澤委員長　済みません。課長、ちょっと時間になってしまったのですが、お答えいただける範囲でどうぞ。
○中島障害保健福祉部企画課長　ありがとうございます。それでは、私の方から答えられるところは答えて、それで、難しい質問は山本課長にお願いをしてという形でちょっと答えさせていただきます。
障害の、難病の範囲については健康局で、この委員会を中心に御検討いただくことと整合性をしっかりとって設定していくことになるのかなと思っておるところでございます。
　それから、障害福祉サービスを受ける際に、他の身体障害者の方同様、一定の区分認定の手続を受けていただくことになるわけですが、それについては、難病患者さん特有の御事情というものをどのように踏まえるかということについては、法施行までの間にしっかり検討して、市町村とともに、そうした体制を整備していきたいということでございます。とりわけ、周期的、断続的に症状が生じるということ、または症状自体がなかなかわかりにくいということもあろうかと思いますので、障害程度区分の認定のあり方につきましてはきちっと詰めていきたいと思っております。
　それから介護保険との関係については、介護保険といわゆる障害福祉の関係は、社会保険優先原則でございますので、まずは介護保険を適用していただくということでございます。
ただ、介護保険にはないサービス、すなわち、障害をお持ちの方特有のサービスというものについては当然上乗せをして支給するということでありますし、また、介護保険だけでは十分なサービス量が確保されないという場合も、この障害福祉サービスというのは更に給付できるという形になっておりますので、その原則というものを今後も維持できればと思ってございます。
　また、これまで補助金事業でありました健康局の居宅生活支援事業を受けていた人が引き続き受けられるのか、更には費用負担というものがどうなるのかということにつきましては、今後、健康局ともよく相談しながら適切に対応してまいりたいと思っております。
　私の方からとりあえず。もし山本課長の方から補足があればお願いします。
○金澤委員長　では、どうぞ続けて。
○山本疾病対策課長　必ずしも確定的なことは申し上げられませんが、基本的に、この福祉サービスの窓口は市町村になりますので、そういった意味で、今までの難病対策を担っておられる県との連携だったり県の支援というのはこれからの課題になろうかと思いますが、一義的には市町村の力量を上げていただくということが重要になってくるのかなと思います。
　市町村の保健師は、数も限られていると思いますけれども、今まで難病を担当してない保健師がこれからこの分野にどのように関与していくのかということについても、これから市町村会等とも相談しながら、これからの検討課題となろうかと思います。
　もう一つ、手帳にかわる証明ツールは何か。これも詳細にはこれから詰めることになりますが、例えば難病の診断書、あるいは何かかわるものを検討しなければならないのかなということを考えております。
　以上です。
○本間委員　１点だけ教えてください。与党のワーキンググループ、それから昨日の内閣府の部会で、障害の範囲に難病患者を加えたことに対する意見なり、その辺の意見表明というか、議論はあったのですか。
○中島障害保健福祉部企画課長　基本的に、昨日の総合福祉部会は赤点だと、厚労省は骨格提言を全然理解していないという厳しい総論的な御意見が多かったわけです。各論的な意見としては、難病のこの厚労省案については、細かなことについては更にやはりしっかり詰めていく必要があるのではないかという御意見があったということでございます。
○本間委員　基本的にはOKだったのですね。
○中島障害保健福祉部企画課長　基本的に、これまでの与党での御議論も、昨日の総合福祉部会でも、難病をこのように入れるということについて異議を聞いたことは私はございません。
○金澤委員長　ありがとうございます。ほかに御意見、御質問でも結構ですが、どうでしょうか。
　伊藤さん、何かまだ言いたいようだな。スイッチがオンになっているから。よかったらどうぞ。
○伊藤委員　今後の検討課題というのはしっかりと記録していって、そういう疑問とかが置き去りにされないで丁寧に議論されていかないと、施行までの間はそんなにないわけですので、丁寧かつスピーディにやっていただきたいということを言っておきたいと思います。
　あと、さっきもここで、資料２で点線の部分になっているのですけれども、患者さん、かなり期待している雇用促進とか就労支援というのは、これもここの部局でないと思いますが、関係部局との整合性もしっかりとって足並みそろえていただきたいということと、あと、児童福祉法による小児慢性特定疾患もここでは今後一緒にやると言っていますが、どういう形で、同様の改正を行うと書いてあるのですけれども、これはばらばらに障害福祉部と母子とやるというような、あるいは健康局まとめてやっていくということなのか、ちょっとお聞きしたい。
○中島障害保健福祉部企画課長　今回、この児童福祉法の改正というのは基本的にお子さまの難病を念頭に福祉サービスの対象にするということでありまして、現行の児童家庭局のやっておられる小児慢性疾患というものが当然に難病と同様の形で自動的に入ってくるという話ではありませんので、基本的には難病というものを念頭に置いているのだという御理解をいただければと思います。
○伊藤委員　というのは、小児慢性特定疾患については、今、念頭にはないということですか。
○中島障害保健福祉部企画課長　今後、この障害者総合福祉法（仮称）でございますが、その中でどのような形を対象にしていくのかということは、まずは難病については、当然のことながら、第一義的にありますので、小慢についてどうなのかということは今後検討していきますが、まず第一義的にあるのは難病であるということでございます。
○金澤委員長　ほかにどうですか。
○福永委員　現場の医師の立場から言えば、身障者の手帳というのが、特に難病の患者さんには、僕は、全く合わないのではないかなと思います。現在僕らが書くときに、例えば関節可動域とか、筋力とか、あるいは計測、その長さとか、ほとんど僕らが思い描ける難病の患者さんには合わないと思います。
例えばパーキンソン病なんかで言えば、Yahrの分類とかいうのがありますけれども、ああいうので、非常に簡単で、非常に障害の程度を示すような分類だと思うし、できるだけ、現場の立場から言えば、簡潔で、そして余り煩わしくなくて、かつ、病状をよく把握できるような形での身障者手帳をつくるような努力を是非やっていけたらなと思います。
○金澤委員長　今のは要望でございますね。何かコメントがあればいただきます。
○中島障害保健福祉部企画課長　基本的には、今回の総合福祉法のポイントは、いわゆる難病をお持ちの方で、今、委員長がおっしゃられた、手帳がなかなかとりにくいという実態があることを踏まえて、障害者手帳をお持ちでない難病の方についてもしっかり福祉サービスをお届けできるようにしたいというのが１つでございます。
それから、これまで補助金事業であったものを全市町村においてしっかり提供体制を整えていただくということが２つ目、それから３つ目は、その経費というのは義務的経費として国・地方自治体が責任を持って負担する仕組みとするということでございます。
障害者手帳そのものの見直しということについては、実は骨格提言でも、ここはいろいろ問題も課題もございますので、慎重に取り扱うべきだという形になっておりますので、今回の見直しに当たっては、手帳制度そのものについては対象とはしないという方向で現在考えておるということでございます。
○金澤委員長　わかりました。どうぞ。
○小幡委員　１点だけ。総合福祉法ということで、恐らく制度からやや外れていたようなものも含めて、本当に総合的に充実していこうということが趣旨だと思いますので、本来改善されるはずのものですね。
ただ、まさにこの委員会の事項である難病との関係で、さまざまなところで、うまく法律に入れなかったところとか、こんなところが実はあって穴になってしまったということが後々起きてくるということはままあることですので、是非、限られた時間内でかなり精力的にやっていただかなければいけないと思いますが、法律になるまでの間、できるだけすり合わせをして、そういう落ちがない、本当によりよいものになるようにしていただければと思います。
○金澤委員長　ちょっと僕言わせてもらっていいですか。先ほどの小児の慢性の福祉に関しては児童福祉法でカバーされていますね。それはあくまでも児童の時点までであって、これはキャリーオーバーの問題としてこちらでは大変問題にしているわけですが、それに関してはどのように扱われるのでしょうかね。
○中島障害保健福祉部企画課長　そうしたことも含めて今後ちょっと考えていきたいと。それで、制度の谷間をどのように埋めていくのかということについては、基本的には、現在の考え方としては、いわゆる難病等を代表例にして包括的規定にしたいと思っておりますので、その中で具体的に健康局ともよく調整をして、具体的な範囲というものは定めていきたいと思っております。
○金澤委員長　ありがとうございます。伊藤さん、どうぞ。
○伊藤委員　その包括的な規定ができるまでのことなのですけれども、今、難病と言っている場合は、多分、念頭には難治性疾患克服研究事業のようなものがイメージとしてはあると思うのですけれども、難病対策、あるいは難病の定義いかんによっていろいろと対象疾病が変わっていく可能性がありますね。そういうときに、ここでは、この法律の中で、どの疾病、あるいはどういう範囲を対象とすると決めていくのか、そういう対象の決め方、政令か何かに持っていって、そのときの状況によって変化できるようにするのか、そのことを伺っておきたいと思います。
○中島障害保健福祉部企画課長　私の説明が不十分で申し訳ございません。７ページでございますけれども、今のところ考えておりますのは、伊藤委員おっしゃるように、政令で定めるものによるという形になっておりまして、弾力的に運用できていくという形の仕組みでできないかということで、今、与党とも御相談をさせていただいているということでございます。
○伊藤委員　そこのところでちょっとひっかかるのですけれども、疾病がいわゆる特殊な疾病であって、政令で定めると読むのか、一部マスコミですと、政令で定める一定の障害と読むのかということで、この「政令で定める」のが疾病なのか障害なのか。
○中島障害保健福祉部企画課長　申し訳ございません。それは私の説明が不十分でございました。基本的には、ここを読ませていただきますと、「法の対象となる障害者の範囲に治療方法が未確立な疾病その他の特殊な疾病であって政令で定めるものによる一定の障害」、ここの政令というのは基本的に、今のところは範囲を確定するものを考えている。それで、一定の障害があるということの部分については、別途何らかの形で定めたいと思っております。
○伊藤委員　日本語としては、おかしいのではないかと思いますが。
○金澤委員長　では、どうぞ、葛原先生。
○葛原委員　さっきの御説明の中に、手帳というか、どういう範囲のものにするかという中で、一過性とおっしゃいましたか、それとも変動するものとおっしゃいましたか、そこら辺きっちりという話があったと思うのですが、手帳の対象になっているのは、普通、症状が固定してから半年とかと、わりあい固定した病気を対象にして今までこの障害というのは考えられていたと思うのですね。
　ところが、難病というのは、よくなったり悪くなったりというのが始終変わるような病気もあるわけで、そこら辺のときには、基準というのはどういうことで対応するという形で今のところお考えなのでしょうか。
○中島障害保健福祉部企画課長　そこが先生おっしゃる難しいところでございますが、少なくとも、先ほど御説明して、丁寧に言いますと、周期的・断続的にというところが一つのポイントかなということでございまして、そこをしっかり判断できるような形の区分認定というものをやっていきたいということでございます。
○金澤委員長　周期的ね。難しいですね。ここはちょっと考えどころですね。どこから来ているのかなあ、そういう考え方は。もうちょっとそこは相談してほしかったなあ。
　どうぞ、水田さん。
○水田委員　どうもよくわからないことばかりで、いろんなところから持っていってダブルスタンダードになるような気がするのですけれども、そこのところはきちんと一つひとつをしていくというおつもりですか。何か具体策が全然見えなくて、あそこと相談して、こっちと相談して、そして市町村にやらせるというような言い方だと、ちっとも、具体的にどのようになっていくのだろうと見えないのですけれども、そういうものですか。
○中島障害保健福祉部企画課長　周期的・断続的にというのは、実は障害者基本法で障害の定義を改めたときに、内閣府の方で、断続的なもの、周期的なものを含んで幅広くとらえるという形での国会答弁がなされておりまして、その定義を基本的に入れて、今のような表現をさせていただいているというのが１つと、それからもう一つは、全体像がはっきり見えないというのは謙虚に反省いたしまして、今の時点ではまだ途中でございますので、今後、健康局とも、また、当然、与党ともよく相談をしながら全体の制度設計をしてきたいと。その際にはわかりやすくなるようなものに努力はいたしたいと思っております。
○金澤委員長　先ほど義務的経費でということをおっしゃいました。これはちょっとわからないので教えていただきたいのですが、現在の難病に対しての、難治性疾患に対しての治療、研究対象は、あれは義務的経費ではないのですね。
○外山健康局長　予算事業です。
○金澤委員長　その点が物すごく大きく違うと思うのですけれどもね。期待をするわけですが、市町村が窓口という点では余り変わってないような気がするのだけれども、今は県が窓口か。そこがまた市町村が窓口にということを言われたからね。
○山本疾病対策課長　もう一度資料２を見て下さい。資料２にある現在の予算事業でやっておりますホームヘルプ事業、ショートステイ事業、日常生活用具給付は、現在でも窓口は市町村です。
もう一点、医療のことですけれども、障害者手帳をとっていない難病患者さんが、今回の法律、福祉の方の法律で想定しているものは福祉サービスの給付だけです。ということは、先ほど申しましたように、手帳をもらえるということは想定していませんし、ＪR等の割引もないのですけれども、一方で医療費助成の問題も想定していません。障害の自立支援の方の医療というのは、障害の軽減を図るという部分の医療で、かつ、治療法が確立している医療というのをカバーしております。
　一方、難病のここでの医療というのは、治療法が未確立であったり、原因不明であったりというさまざまなものの医療を想定していますので、今回は、医療費助成の問題は引き続きここで制度をどうするのかということを議論していかなくてはいけない大きな問題として残っているということでございます。
○金澤委員長　わかりました。福祉的な意味では確かに実質的になっていくような気がしますね。
　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　先ほどの断続的・周期的というのは、難病対策の方というか、医療の言葉で言えば、日内変動とか、周期的な変動があったり、それから多発性硬化症のように、突然よくなったり悪くなったりという、そういうのも入れるという言葉の障害福祉版だと、そういう表現ですね。
○中島障害保健福祉部企画課長　そこら辺のことも含めて、今後、健康局とよく相談をさせていただきたいと思っております。
○金澤委員長　ほかにどうですか。
いろんな疑問点、少しわかった部分もありますけれども、これは、先ほどもお話ありましたように、まだ中間段階ですし、これから与党の人たちがどういうことを言ってくるかということもまた関係してきますので、ここで何かを決めるというわけではありませんが、今日の議論がいい形で取り入れられることを期待しています。
いずれにしても、難病患者さんたちの、先ほどもちょっと言いかけましたが、実質的な福祉という点でいい方向にいくことを期待しているわけであります。また、今日御意見をいただかなかった方からもどうぞ御意見をいただきたいと思いますが、できれば早目に事務局の方にメモをちょうだいしたいと思いますが、いつごろまでいいかな。今週いっぱいぐらいというと、明日か。それはちょっと短いね。来週の月曜日ぐらいですか。
○荒木疾病対策課長補佐　欠席委員の先生方に今日資料を送るということもございますので。
○金澤委員長　なるべく早くということでお願いします。
　今の議論を、この会のうちにメモをつくって確認するのですね。ですから、これからメモづくりに入っていただいて、次の議論をしている間に少し皆さん方と確認する必要があるのですね。ごめんなさい。ちょっと間違えました。もうちょっと時間がありそうですが、追加でも結構ですが、何か御議論ございますか。
　どうぞ、本間委員。
○本間委員　課長がいなくなるというのであれしたのですが、まだいらっしゃるようでしたら。根本的な障害認定の区分、これは、御存じのように、こちらでも今問題になっているのですね。それで、今のところのイメージとして、例えば疾患によって分けるのか、それから重症度によって分けるのか、その辺を、こちらでさんざん議論しているところなのですけれども、どの程度のイメージをお持ちですか。例えば難病団体、何百万といるのですけれども、全員が一応対象になるのか。その症状でいくと、例えばこちらで言う１、２辺りは現実には離れているのですけれども、そういう人たちまで対象にするのか。
　というのは、それをやらないと、また疾患によってこのサービスを受けられる人と受けられない人が出てくるのですね。これはこの世界とすればちょっと避けたいといいますか。希望する人はできれば受けたいというのが本筋だと思うので、その辺、どんなイメージを持っていらっしゃるのか、あれば伺いたいのです。
○中島障害保健福祉部企画課長　そこも含めて、今回の法律の対象とする難病の範囲については、今後これから健康局ともよく相談をし、与党の御意見も聞いてまいりたいということで、今の段階でこのようなものということを、申し訳ありませんが、申し上げるものは持っておりません。
○金澤委員長　どうぞ、益子さん。
○益子委員　今後、障害の認定に、私、川崎市なのですけれどもやっていますけれども、そういうのに難病が入ってくるとすると、難病の患者さんは、非常に希少性が高く、まれなので、市町村の審査会の委員が果たして判断できるのかというところが非常に疑問に思うのですけれども、いかがでしょうか。
○中島障害保健福祉部企画課長　そこも大変大きな課題の一つだと思っておりますので、今後しっかり具体的な制度設計に至る仮定において詰めさせていただきます。
○金澤委員長　ありがとうございました。問題提起をしていただくと、後できちんとそれが答えとして出てくる可能性がありますので、どうぞ、御意見ください。今ここで解決というわけでないので。
○山本疾病対策課長　ただ、もう少し具体的に、これからの検討ですけれども、イメージとして、先ほど中島課長からも御説明いただきましたように、「治療法が未確立な疾患その他の特殊な疾患であって、政令で定めるもの」という意味は、例えば政令で、こういう疾患、こういう疾患、例えば何とか病、何とか病と定めるということをイメージしています。そのときに、それがどこまで定められるのかとか、定めた範囲によってはまた制度の谷間ができるのではないかという議論がまさにここでの議論だろうと思います。
　かつ、その病気であっても、一定の障害のある者。この意味は、例えば何とかという病名であったとしても、その病名がついたら全員がそのまま福祉サービスを受けるということではなくて、一定の障害程度区分の認定を受けるということを想定しています。
今まさに議論になっているのは、その障害の区分の認定を受けるときに、今の身体障害者、その他の障害者の区分というのが、難病の疾病特性を余り反映できないような、症状固定を拾うような区分といいますか、調査項目になっているということについて、どれだけ難病の疾患特性を、周期的なのか断続的なのか、日内変動なのか別にしましてとっていけるのかということについては、今おっしゃったように、マニュアルなりガイドラインなりでそれを最大限酌み取るようにしていくことを考えなくてはいけない。でも、そこは相当工夫を凝らさないといけないのかなという意味では問題意識として持っております。
○外山健康局長　まだ決まってないということです。今説明したけれども、イメージはまだ、しかというものを申し上げられないです。
○金澤委員長　わかります。そのためにも、しっかりしたものをつくっていただくためにも、皆さん方から、こういう問題点あるよということを今言っていただいているのだと理解していますので。
　どうぞ、本田さん。
○本田（麻）委員　課長が退席される前に１つ伺いたいのですけれども、これまでこの難病対策の委員会では、障害者のこの法律の議論はされているとは聞いていたけれども、実質的にこの障害者の法律の改正の中身の大きな一つの柱に難病の方々を入れるという話を今日伺って、これまでの段階で、この難病の患者団体の方とか専門家の中で議論されているのでしょうかということと、今日のお話を伺っていると、まだ詰まってないところが山のようにあると思うのですけれども、今後こういう方々と一緒に議論するということになるのですか。その方法がよくわからないのですけれども。突然だったもので。
○中島障害保健福祉部企画課長　まず基本的に、民主党マニフェスト閣議決定にあるように、いわゆる福祉サービスにおける制度の谷間があるということで、そこにやはり一丁目一番地が難病だということについては、これまでも障害保健福祉部の福祉施策を見直すまでの段階では、難病の関係者の方々からの意見も聞いて、是非そういう方向でやっていただきたいという意見はございます。
　それで、唐突感があるではないかというお話は確かにあるわけですが、しかし、少なくともこの総合福祉法を今国会に提出するという形はもう既に閣議決定でもなされていて、そして、マニフェストでも、制度の谷間を埋めるということが明示されているので、やはり今回の法律でしっかりそこは担保しなければいけないということで、今、検討している。そして、今日御指摘いただいたようないろいろな難病特有の課題があるということについては、今後、健康局ともして、また健康局長よりお話いただいたように、これから、まだ詰まってない点が多々あるわけでございますから、しっかり詰めていきたいと、そういうことでございます。
（中島障害保健福祉部企画課長退席）
○外山健康局長　総合福祉部会の動きであるとか、今、障害福祉部の課長が言った話は、この委員会にもるる説明はしてきているのです。ただ、今言った具体的な範囲であるとか中身の話はまだなので、ですから、それ以前は唐突感はないと思うのですね。
○金澤委員長　話は何となく聞いていらっしゃるので。誠につまらんことを聞きますが、法制化も視野に入れというこの法制化というのは、これが一つのステップなのですか。
○外山健康局長　自立支援法の改正の話と総合福祉法の話と、この難病の、いわゆる税と社会保障の一体改革であります法制化の話はまた別の話です。別の話ですけれども、先ほど課長が申し上げたように、それぞれの範囲や程度というものをやはり両方にらみながらやる必要があるだろうといったことで、この難病委員会にそういう点でも関係するのだろうと、こういう話です。
○金澤委員長　わかりました。よろしいでしょうか。
　本間さん、どうぞ。
○本間委員　疾病対策課が主導権を持つのだと思うのですが、この認定ですね。政令。これはどんなイメージなのか、まだ出ていませんか。ぼんやりでもいいのですが、例えば対象疾患56疾患、あるいは130疾患を基本、ベースとするとか、それから症状は何段階以上するとか、その辺のおおよそのイメージというのはないでしょうか。あったら教えてください。
○外山健康局長　今日の段階ではここで申し上げることはちょっとできないです。一生懸命、今、調整始めつつあります。
○金澤委員長　大事なところでありますが、今、一生懸命やってもらっているところなのだろうと思います。
そろそろ時間なのですが、このぐらいの問題点の指摘をいただいたわけで、これをメモにして、これからの議論に役立てていただいて、先ほどの話のような障害者総合福祉法がきちんとした形で実質的な福祉の向上につながるように、これから我々も議論していかなければいけないと思っています。
　それでは、メモをつくってください。次の議論をしておりますので、その間にメモを作成してくれることを期待します。
　それでは、第２番目の議論に移ります。ワーキンググループの設置についてでありまして、これは前回お認めいただいておりますが、そのメンバーとか検討のスケジュールなどがそろそろ固まってきたようですので、御報告をいただきたいと思います。どうぞお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐　それでは、資料３に基づきまして御説明申し上げます。
　難病対策に関するワーキンググループの設置及び検討事項についてということでございます。前回、ワーキンググループのメンバーを、どういう形のものがいいのか、あるいはどういう検討事項を独自で取り入れた方がいいのかというお話もございました。そちらの御意見も踏まえまして、局の方で考えましたのが資料３でございます。
　読み上げさせていただきますが、開催要綱（案）となっておりますが、目的としましては、本厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会におきまして、昨年の12月１日に、「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」をとりまとめたところであると。
　この中間的な整理を踏まえまして、難病対策に係る医療費助成、治療研究の推進、医療体制の整備、在宅生活支援等の総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みの検討を進めるに当たりまして、包括的な検討資料の作成とか下作業をするという意味合いで、厚生労働省健康局長の主催によるワーキンググループを設置することとしたいと思っております。
　設置するワーキンググループですが、大きく２つということで、これも前回申し上げましたが、若干名称も変更しておりますが、難病研究医療ワーキンググループということで、主に希少・難治性疾患の定義とか範囲、あるいは難病治療研究の推進の方法、医療体制の整備をするものとともに、難病在宅看護・介護等のワーキンググループということで、難病患者さんの在宅生活の支援等の総合的な施策の実施、あるいは支援体制の構築というところの資料づくりをしたいと思っています。
　構成につきましては、構成員は、患者団体の代表者、学識経験者及びその他の関係者とするということで、また、必要に応じて、その他学識経験者の出席を求めることができる、としております。
　次の２ページ目でございますが、構成員（案）ということで、前回も申し上げましたが、前回の御意見をできる限り反映いたしまして、更に、本難病対策委員会と非常に密接な関係というか、ワーキンググループと難病対策委員会、違う議論をしていても困りますので、難病対策委員会から一部の先生方に入っていただいて、それに該当のプラスアルファの先生方ということで、しかも、小グループで効果的にやりたいと思っております。
１つは難病研究医療ワーキンググループでございますが、メンバーとしましては、本委員会の委員であります伊藤委員、葛原委員、そして難病の指定研究班、あるいは消化器内科の現場の先生ということで、千葉先生、そして臨床の研究開発、難病の治療研究の創薬等も含めてその目的を達するためにということで、その辺りに詳しい福島先生、そして本間委員、山本委員という形で、かなりオーバーラップした形でメンバー構成としていきたいと思っております。
（２）の難病在宅看護・介護等ワーキンググループの方でございます。こちらにつきましても、患者団体、当事者の皆様とともに、在宅看護、医療、あるいは幅広く前回御意見いただきました、相談支援センターで実際の難病患者さんの現場でいろんな福祉サービス等も含めて御相談に乗っていただいている経験のある方、あるいは就労支援という意味合いで、こういうメンバー人選になっております。
まずは、本難病委員会の伊藤委員、そして小倉先生、難病患者さんの在宅看護、あるいは地域看護の有識者という意味合いで、特定疾患従事者研修の講師もしていただいています。また、難病相談支援センターでしっかりと頑張っていただいている川尻さん、そして、特に難病患者さんの就労支援ということで業績のある春名委員、そして、本委員会の委員であります福永委員、本間委員というようなラインナップで構成員（案）として考えております。
更に、具体的なワーキンググループの開催日程及び検討内容ということで、これがすべてになるわけではございませんが、まず、暫定的にこの年度あるいは年度当初ぐらいまでのことを考えておりますが、１つは、第１回として、研究・医療ワーキンググループの方は３月上旬、第２回は３月下旬に開催したい。各会合のワーキンググループについては、２月下旬、３月中旬に開催したい。まず、それぞれ２回やりまして、ある程度一つの型といいますか、資料ができ上がりましたら、それを本委員会で、参考資料というか、諮るというか、提出いたしまして、そこで、こちらの本丸の法制化を目指した難病対策の抜本的な見直しに資する議論、検討を進めていっていただきたいと思っております。
最後のページが資料４ということで、これも、前回、時間をいただきまして御議論いただきました。これも具体的検討事項として、前回の議論を踏まえて考えておりますのは、まず研究・医療のワーキンググループでは、前回、御意見として、希少・難治性疾患の定義とか範囲、あるいは医療費助成の部分についても、どこまで前提となる資料を出せればというお話もございましたので、まず１として希少・難治性疾患の定義とか範囲、あるいは医療費助成の理念的なところについて、例えば既存の他の制度、あるいは海外の制度等も含めて少し資料をつくっていきたいと思っています。
２番目の研究の推進については変えておりませんが、これまでの難病対策委員会の中間とりまとめで議論されていること、１つは効果的な難病創薬なり難病患者さんの研究参加、そして国際連携も重要だということで、そこを入れさせていただいております。
医療体制の整備につきましては、提供体制の在り方、更には、今、県が中心となって、難病拠点病院というのがございますが、それの現状を踏まえて、どういう課題があるのか、そして、それを効果的な提供にするためにはどういう、例えば指定制度が必要なのかどうかも含めた提供体制の在り方について、これも類似の他制度がございます。がんの拠点病院とか、あるいは肝炎の拠点病院、あるいは自立支援の指定医療機関制度とかありますので、そういう他制度と比較しつつ、参考になるものの資料を持ち寄って、ワーキンググループでたたいていこうと思っています。
次に、難病医療の病診連携、これは在宅看護、介護等もかかわってくるものと思いますが、こういうことも重要だろうということ。更には、難病医療の質の向上ということで、これは治療研究、先ほどの研究とも若干重なる部分もございますけれども、やはり現場での診断の正確性、そして、治療についても適正なものにしていくことのためにどういう仕掛けが必要かということを、まずたたき台をワーキンググループでつくりたいと。
更に、人材育成ということで、これも非常に広範囲にわたる内容かもしれませんけれども、ポイントとして入れさせていただいております。
更に、難病在宅看護・介護等ワーキンググループの方でございます。こちらは、前回の資料、あるいは今回の参考資料３でも前回と同じ資料を出させていただいておりますが、在宅看護・介護等においてのニーズは非常に高いだろうということでございますので、そちらについて、現在のニーズ、あるいは現状を踏まえつつ課題を確認して、そして在り方という大きな方向性とともに、例えば在宅看護、介護の各保険制度、あるいは、今回新たに障害者の制度を使う場合においての調整の在り方、手法というのも１つ必要になってくるかなと。そして、これは前回も御意見いただきました難病相談支援センターの在り方、これを充実すべきという話は中間とりまとめの方でもいただいています。あるいは論点メモでもいただいておりますが、これも類似の、例えば障害の相談センターとか、いろんな相談センターというのが個別にあると思いますが、そことの整合性というよりも、そこを参考にしつつ、どのように充実できるかということをデータとして出していきたいと思っております。
更には、効果的な難病情報の提供・国民への普及啓発、そして、ここも論点メモの方でかなり御発言いただきましたが、難病患者団体の活動の支援ということで、例えばどこが核となって支援していくのかとか、あるいはそれを助言するような制度が必要なのかとかいうことも含めて少し考えていきたいと思っております。
更には、災害時の難病患者への対応とともに難病患者の就労支援というのも、先ほど伊藤委員から御発言ありましたが、非常に重要だと。別途、障害雇用対策課の方でも検討されていますが、そちらの動きもにらみつつ、難病患者の就労支援で、難病の立場から、例えば今、相談支援センターを核として、ハローワークと連携を図っているという実例もありますが、そこをどう制度化してうまくいけるのかということ等、今までの御議論をもとに具体的検討事項というのを、前回の議論を踏まえて少しつくってみております。
ですので、報告という形で、今、御報告すべてを申し上げましたが、更につけ加えて何かこういう検討事項があるということでございましたら、また御意見をいただければと思っております。
○外山健康局長　ちょっと追加いたします。本来ならば、前回、１月17日にもう発表したものですから、それで作業して、今回ここに報告しなければいけなかったのですけれども、ちょっとおくれていますけれども、ちょっと誤解のないように申し上げますけれども、あくまで私が重視しておりますのは当然この委員会でありまして、この委員会に弾を込めるためにこのワーキングをつくるということであって、私の手の届くところで何か結論を出そうとか、そのように思っているのではありませんで、何としてもこの委員会を尊重しながらやっていきたいと思います。
　さっきの意見のとりまとめというか、お願いしているのも、厚生科学審議会のこの委員会を尊重しながら制度設計をやっていきたいと思っておりますので、そのニュアンスだけはちょっとお含みおきくださいということです。
○金澤委員長　わかりました。どうもありがとうございます。
　さて、今のことに関してはどうでしょうか。今、資料３に関する御説明があったわけです。
　私からちょっと伺いたいのですが、３ページに、当面のスケジュールはあるのですけれども、いつごろまでに中間、いつごろまでに一応の結論というふうに大まかに考えておられるのですか。
○外山健康局長　それはなかなか難しい話で、通常考えますに、今回、24年度予算で難病のこの医療費については280億が350億に上がったであるとか、あるいは年少扶養控除のところで、地方の税収のところで269億円を使うようにできたとかいう話がありますけれども、依然として、この超過負担、現行の制度であっても状況は変わらないわけでありますから、そういった意味では、25年度の予算編成に向けてある一定程度の方向性が見える必要があろうかと思います。
　ただ、今、前段で御説明ありましたような総合福祉法の改正の動きであるとか、それから、やはり事が重要な問題でありますので、いろいろ、これから多方面、あるいはこの委員会とも詰めていかなければならない問題ありますので、それで、本当はもう少し中長期的なスケジュールも書きたかったのですけれども、ちょっとできませんで、先が見え次第、また御相談したいと思っております。
○金澤委員長　わかりました。どうもありがとうございます。どうでしょう。最後の４ページにつけ加えるようなことは何かございますか。
○福永委員　そこは第２グループの枠組みに入っているのですけれども、ここの中で、その前段に難病医療にかかわる人材育成ということがあるのですけれども、恐らくこれは医師を中心にした人材育成なのかもしれませんけれども、下の看護・介護も非常に、今、人材難だし、そして、やはり難病に関しては高度な看護・介護が必要な部分も多いですので、特に医療的処置の必要性が叫ばれてきていますので、ここも人材育成を１つ加えてほしいのです。
○金澤委員長　これはリーズナブルですね。どうぞ検討の項目に入れておいてください。
○荒木疾病対策課長補佐　了解いたしました。
○金澤委員長　あと、前回、疫学の話がありましたけれども、これはわざわざ委員にしなくても、先ほど局長が、何か必要な人はそこに呼んで話を聞くというのがありましたから、そういう活用をしていただくということでよろしいかと思いますが、よろしいですね。
（「はい」と声あり）
○金澤委員長　ありがとうございます。ほかにどうでしょうか。
　伊藤さん。短くね。
○伊藤委員　はい。これだけのことを議論するというのは相当な時間が必要なのです。実際、今後、ワーキンググループをもしもやるとしたら、基本的な方向で資料をしっかり用意するということをお願いしたいということと、もう一つは、２時間程度の議論では、せっかく議論が煮詰まったころに帰る時間になってしまったりするので、もう少し長くしっかりとってやるようなことは可能かどうかを含めてお願いしておきたいと思います。
○金澤委員長　２時間と言ったかな。
○伊藤委員　いつも委員会が２時間なので。
○金澤委員長　わかりました。ではどうぞ。
○本田（彰）委員　在宅看護・介護等の方の最初の在り方のところなのですけれども、実際、法制度の方が整っていてサービス提供ができるようになっても、事業所、実際にやり手がないというところがあって、なかなかサービスが受けられないという現状があると思うのです。その辺りも含めて、サービス提供体制の整備というところが在り方のところに加わってくると考えてよろしいでしょうか。
　特に難病の患者さん、現在の状況では、介護保険のサービス事業者さんがホームヘルプ等も多くかかわっているので、介護保険との絡みだとかその辺りの調整とかいうところも含めたサービス提供体制というところを御検討いただければと思います。
○金澤委員長　ありがとうございます。では、そこを加えておいてくださいね。ほかにどうでしょう。
　メモはできましたか。
○山本疾病対策課長　もうちょっとお待ちください。
○金澤委員長　そうすると、これ、引き伸ばさなくてはいけないな。何か御意見ございませんか。
○山本疾病対策課長　来ましたね。
○金澤委員長　それでは、「その他」にいく前に、先ほどお約束いたしました障害福祉施策についての皆さん方からの御意見を事務局でメモにしてくれましたので、それをちょっとごらんいただいて、文言の追加、修正などがありましたらいただきたいのですが。
（「今後の障害福祉施策の見直しについて出された意見（案）」配付）
○外山健康局長　自分で言うのも何ですけれども、この委員会の中で、今日、総合福祉法の話があったわけですけれども、難病対策の見直しの全体像について、早期な具体化と、特に医療費助成についての法制化を早急に検討を進めるようにということがあると、私どももまた元気が出ますので。
○金澤委員長　言ったからいいかと思っていたのだけれども、やはりちょっと。
この内容に関してですか。一旦メモを読んで、それからと思ったのですが、さすが早いなあ。わかりました。ありがとうございます。それを是非加えましょう。恐らく皆さん、思いは同じだろうと思いますが、できれば、局長、担当の人とちょっと御相談の上、文章をちょっといただけませんか。２行ぐらい。読んでもらっている間に、メモをください。
　それでは、一応この程度の内容ですので、しかし、非常に大事ですので、事務局から読み上げてください。
○荒木疾病対策課長補佐　先ほど、本当に短時間ですけれども、さまざまな御意見をいただきましたが、それを簡単にまとめたものがこの資料でございます。「今後の障害福祉施策の見直しについて出された意見（案）」ということで、これは本日出席の委員の先生方から出していただいた案ということでございます。
　まず１点目が、「障害者自立支援法」と書いてしまいましたが、済みません。総合福祉法（仮称）の政令で定める難病等と本委員会で今後検討される難病の範囲の整合性をとること、という御指摘をいただきました。
　もう一つが、「現在の難病患者等居宅生活支援事業の利用者が不利にならないよう、円滑な移行に配慮すること」でございます。その中に、１つが、本間委員からもございましたが、障害程度区分の認定、あるいはこれは伊藤委員からもございましたけれども、認定においては、難病患者さんの特性、あるいは変動があるということ、あるいは日内変動含めてですけれども、病態特性に十分配慮すること、とまとめております。
　更に、費用負担がどう変わるのか、あるいは手続がどう変わるのか、それらを十分に整理し、サービスの手続につきましてはできるだけ簡素化するような配慮をしてほしいということでございます。
　更には、市町村窓口で対応される職員に対し、保健所によるノウハウの提供など難病に関する十分な情報提供を行うことということでございます。
　そして、小児慢性疾患の対象となっている児童への対応についても、今後の検討を進めること。
　更に、身体障害者手帳、今回は手帳の対象に即なるということではないという説明、今の案ではそうなっておりますが、身体障害者手帳などで行われている、例えば民間サービスの割引、あるいは就労支援等の施策、割引等の手帳のお話や、あるいは、別途就労支援等の施策の在り方についても、これは関係部局と連携して検討すること、というような御意見であったとメモ書きをしております。
　済みません。これに追加修正、あるいは、ちょっとこれは抜けていたのではないかということがございましたら。
○金澤委員長　わかりました。後で局長からのコメントが来ると思いますが、その前に、今の、ここに出ている７つの項目について、まずはちょっと。
　どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　一番最後の○のところで、「民間サービスの割引や、就労支援」の間に、税制の優遇ということもちょっと発言したつもりだったのですけれども、それは入れるとまずいのでしょうか。まずくないなら入れてください。
○金澤委員長　ここに「等」が入っていますね。「等や」の後でいいのですね。税制の優遇、就労支援等ということでね。わかりました。
○伊藤委員　小児慢性特定疾患のことなのですけれども、児童への対応などについてということが書いてありますが、先ほど金澤先生がおっしゃったのはキャリーオーバーで、その対象を超えた人たちをどうするのかということも。
○金澤委員長　ありがとうございます。キャリーオーバーも入れておいてほしいのだな。ほかにどうでしょう。
　今、何か新しいのが来たね。一番下に追加になりました。どうぞ読み上げてください。
○荒木疾病対策課長補佐　難病対策の見直しの全体像について、できるだけ早期に具体化すること、ということですね。特に医療費助成等の根本の部分、本丸の部分については法制化を目指して早急に検討を進めること、ということです。
○金澤委員長　これはもうどなたも反対しないと思います。ありがとうございます。
どうでしょう、ほかに。
○葛原委員　難病の、今まで、義務的経費ではなくて、予算事業ですかね、やれた中で、福祉関係のはこれでもって法制化の方に移っているという解釈なのですか。それとも全くそれは別なのですか。
○金澤委員長　それは、僕が質問したことは別だと理解しているのですが、どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐　済みません。前回の資料４の参考資料３というのがございます。ここ、１ページめくっていただきますと、１というところで、一番右端に、難病患者等居宅生活支援事業というのがございます。これが、これまで難病患者さん、例えば介護保険も使えない、あるいは障害の手帳も持ってないので障害サービスも使えない方の谷間を埋めるために難病患者等居宅生活支援事業というのを、これは健康局の予算事業でやっておりました。
　しかし、今回、総合福祉法（仮称）、あるいは障害自立支援法の見直しによっての定義の見直しによって、そこの障害者の定義に難病の患者さんが入るとなりますと、その方々の福祉サービスについては、障害者の方と同じように、そこが義務的経費とされるということです。そうなると、全市町村で窓口として開く。ですので、直接こちらの先生の御指摘は、今までは予算事業であったこの居宅生活支援事業の３事業については義務的経費化されるということになります。
○葛原委員　あと、多少関連するのですが、例えば特定疾患なんかで、要するに１号、２号と、２号の保険者であって難病の人なんかのこういう福祉的なことはできるだけ介護保険とかそういう方を使うということで、もうそれは法制化されているという見方になるのですか。
○荒木疾病対策課長補佐　はい。介護保険が一番優先になりますので、それも前回の資料の次のページ、例えば訪問看護。
○金澤委員長　前回の資料、番号を言って。
○荒木疾病対策課長補佐　今の参考資料３の２ページ目で、例えば訪問看護とかいうものですと、基本的に、これは医療保険と介護保険、両方あるのですが、そういう場合には介護保険が原則優先と。それと同様に、障害の福祉と介護で使う福祉サービス、これが似たようなものがある場合には、介護保険が優先。だけれども、介護保険で足りないサービスについては、当然、両方使うというわけでないですけれども、障害のサービスも使えるという理解です。
○葛原委員　結局、残っているのは、最後につけ加えた医療費助成に関しては法制化されてないと。それ以外のことについては、基本的にはもう全部の年代の人に対して法制化されているという解釈になるのですか。それとはまた違うのですか。
○山本疾病対策課長　法制化の意味するところが何なのかということがあると思いますが、例えば難病の医療費助成についてはまさに今後の課題が残りますし、例えば医療体制について何らか決めることがあるか、あるいは福祉においても、これからの議論ですけれども、難病相談支援センターの位置づけをどうしていくのかとか、まだまだ難病施策全体として見ると残るところもある。それをこれから詰めていこうと考えているところです。
○外山健康局長　公費負担として残るところは何かというご質問に関しては、今回の総合福祉法ができれば、およそ法制化されてないのは難病の医療のところだけだということです。およそすき間がなくなると、こういう話です。
○金澤委員長　確かにそうなのですがね。ただ、精神として、難病の患者さんたちという意味での独立性を持ったものではないわけで、それは追求していっていいと思いますけれどもね。ありがとうございました。ほかにどうですか。
キャリーオーバーの話を下から３つ目の丸に入れていただく以外は、これでよろしいでしょうか。
（「異議なし」と声あり）
○金澤委員長　どうもありがとうございました。それでは、これを今後、疾病対策課と保健福祉部と相談しながら進めていってください。
それでは、今後、修正も、当然ながらあり得るわけです。先ほどからお話あるように。現時点でのこの案に対する意見として、今、意見をまとめていただいたわけです。今日御欠席の委員もいらっしゃるわけで、新しい御意見として何か出てくる可能性もあるわけでありますので、恐れ入りますが、私のところでまとめさせていただくことをお許しいただければ。
どうぞ、伊藤さん。
○伊藤委員　御存じだと思うのでわざわざ言うことないのですが、念のために、キャリーオーバーのほかに、その下で、民間サービスの割引等、税制優遇のことを入れて。
○金澤委員長　ごめんなさい。そうです。税制優遇を入れるのを忘れておりました。２か所、ここで修正が入ります。
それでは、今も言いかけましたが、御欠席の委員の御意見もいただいて、最終的には、ちょっと恐縮ですが、お任せいただけませんでしょうか。まとめさせていただきたいと思います。
それでは、健康局、それから障害保健福祉部には恐らく見直しが、本格的に実施される際には、このような御意見が生きてくることを期待しております。
これで大体議論は終わったわけでありますが、何か今後の予定などについて、事務局からありますか。
○荒木疾病対策課長補佐　今後の予定ということでございますが、次回以降の開催につきましては、ワーキンググループ、先ほどのスケジュール案をもとに実施いたしますが、その技術的な作業の進捗状況に合わせまして本委員会に報告してもらうということで、まずはワーキンググループで２回程度もんだ上で、そこで出たデータをもとに議論を深めてまいりたいと思っております。ですので、いつごろということは、その進捗状況次第でございますが、今後の日程調整ということで御理解いただければと思います。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　では、終わる前に、何か、伊藤さん、どうぞ。
○伊藤委員　今の日程のことで。ということは、２月20日のはなくして、ワーキンググループの進捗状況に合わせるという意味ですか。
○荒木疾病対策課長補佐　申し訳ございません。そういうことです。
○金澤委員長　そうですね。２月20日、予定になっておりましたが、これはとりやめですね。わかりました。どうもありがとうございました。
それでは、21回目の委員会の開催については今後またお声かけをいたします。これで今日の委員会を終わりにさせていただきます。どうもありがとうございました。