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2012年1月17日 厚生科学審議会疾病対策部会第19回難病対策委員会議事録

健康局疾病対策課

○日時

平成24年1月17日(火曜日)10:00〜12:00


○場所

厚生労働省 専用第20会議室


○議事

○荒木疾病対策課長補佐 それでは、定刻となりましたので、ただいまから厚生科学審議会疾病対策部会第19回難病対策委員会を開会いたします。
 委員の皆様方におかれましては、お忙しい中お集まりいただき、誠にありがとうございます。
 それでは、委員会開催に際しまして、外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長 昨年は、集中的な御審議ありがとうございました。前回、12月1日に今後の難病対策の検討に当たっての中間的な整理をしていただきました。厚生労働省といたしましては、それを踏まえまして、昨年末から正月にかけまして2点作業いたしました。1点目は、特定疾患治療研究事業の平成24年度予算案を大幅に増額するとともに、更に、後ほど説明いたしますけれども、総務大臣、厚生労働大臣等の4大臣合意によりまして、年少扶養控除の廃止等による地方財政の増収分の対応の一部を同事業の地方の超過負担の財源として、これは平成24年度の暫定的な対応ですけれども、活用することといたしまして、今日は衛生部長会からも代表の佐々木委員がいらっしゃいますが、地方の超過負担は予算上92.1%改善されることになっております。
 2点目は、社会保障・税の一体改革の素案の中に、医療費助成の法制化の検討を行うなどの本委員会の中間的整理の中身が盛り込まれまして、1月6日に閣議報告されました。したがいまして、本検討会に対しましては、本来は難病対策におきます法制的な事項について役所の考えをお示しし、委員の御意見をちょうだいすべきステージになったわけでございますけれども、なお、いろいろ検討すべきことがございますことから、法制化を視野に入れつつも更に議論を掘り下げるために、本委員会の検討に資するため、私のもとにワーキンググループを設置いたしまして、本委員会の意を受けながら作業をして、本委員会の御意見をお聞きしてまいりたいと考えております。法制化を視野に入れての審議という点が大きな眼目になりますので、よろしくお願いいたします。
 以上でございます。
○荒木疾病対策課長補佐 それでは、カメラ撮影につきましては、ここまでとさせていただきます。傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
 それでは、出欠状況の確認でございます。本日の委員の出欠状況でございますが、小池委員、水田委員、保坂委員、本田麻由美委員から欠席の御連絡をいただいております。
 それでは、以降の議事進行につきまして、金澤委員長にお願いいたします。
○金澤委員長 どうもありがとうございます。
 皆さん、あけましておめでとうございます。これから第19回目の難病対策委員会を始めたいと思いますが、まず初めに、外山局長からもお話がございましたように、この会でいろいろ議論していただことが、勿論全部ではないにしても、肝心のところがかなり政策に取り込まれつつあるということを実感できたことは大変ありがたいことだと思いますし、関係の方々の御努力に感謝したいと思います。これからの御努力を更に期待するところでございます。どうぞよろしくお願いいたします。
 それでは、最初に、簡単にで結構ですが、資料の確認をお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐 資料でございます。議事次第の表に書いてあります配付資料、資料が1〜5ございます。そして、参考資料が1〜3ということで、落丁等ございましたら事務局までお申しつけください。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 それでは、議題に入りたいと思います。最初は、平成24年度、主な難病対策予算についてということでございます。どうぞ御説明ください。
○荒木疾病対策課長補佐 それでは、報告事項ということで資料1、横紙、右ホッチキスどめの資料でございます。「平成24年度主な難病対策予算について」ということで、1枚おめくりいただきまして「平成24年度主な難病対策に関する予算(案)」でございます。
 まず、大きく1つは研究事業、青い字で書いて書いてあります難治性疾患克服研究事業等でございます。難病の診断・治療法の開発を促進するため、難病に関する調査研究あるいは平成23年度より開始しました健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト、これは遺伝子シークエンサーの解析を通じた研究開発促進でございますが、これらを両方とも引き続き推進するということで、合わせて100億円ということで今年度同比の予算案を計上させていただいております。
 次が、赤文字の特定疾患治療研究事業、いわゆる医療費助成の予算でございます。患者の医療費の負担軽減を図るということで、今年度予算280億円のところを25%増ということで350億円で政府予算案ということで要求させていただいております。
 それ以外にも難病相談・支援センター事業、あるいは重症難病患者入院施設確保事業、難病患者居宅生活支援事業と呼ばれるものにつきましては、前年度同額で要求させていただいております。
 更に、今年度から開始されました難病患者サポート事業につきましても、引き続き来年度についても予算要求させていただいている状況でございます。
 最後に、難病患者の在宅医療・介護の充実強化事業(新規)ということで、これは後ほど簡単に御説明申し上げますけれども、在宅医療・介護を必要とする難病患者さんが地域で安心・安全な生活を営めるように、これまでと違った観点からの事業を4,500万円で計上させていただいているものでございます。合わせて458億円ということになっております。
 参考で、先ほど局長があいさつの中で申し述べましたが、年少扶養控除の廃止等の地方財政の増収分の対応につきましても、特定疾患治療研究事業の地方超過負担分に対応するということで269億円。ここに書いておりますが、難病対策予算として国費に計上しているものではないということについては御留意ください。
 2ページでございます。非常に字が小さいのですが、今の年少扶養控除の廃止に伴う特定疾患治療研究事業の地方超過負担分の手当を4大臣、内閣官房長官、総務大臣、財務大臣、厚生労働大臣と、それを確認したのが民主党の政策調査会長という形になっておりますが、左側の一番下の?、赤で書いておりますけれども、平成24年度における暫定的対応ということで、超過負担の財源として活用すること。更に、右上の赤文字、特定疾患治療研究事業に係る地方の超過負担については、その解消に平成24年度予算から取組み、早期の解消を目指すということが同意されているということでございます。
 3ページ目でございます。先ほどの予算の柱の中で、最後に御説明申し上げました新規事業というものでございます。在宅での医療・介護を必要とする難病患者さんに対しまして日常生活支援、そして、今回大震災もございました、災害時の緊急対応にも備えた包括的な支援体制をつくり、難病患者さんが在宅医療・在宅介護が安心・安全な生活を営めるよう充実強化を図るという目的でございます。
 要望理由につきましては、社会保障・税の一体改革成案が6月30日に出されました中で方向性が示されている、医療・介護等の在宅医療の推進という中で、特にいろいろな疾患がございますが、難病患者さんについても本事業の実施を通じまして社会保障の充実を図っていきたいということ。
 もう一つは、まさに難病対策委員会等を中心として、あるいは省内の在り方検討チームを中心として難病対策については見直しを行っておりますので、本事業の制度見直しにつなげる橋渡しとしての活用も図っていきたいと考えております。
 事業内容は大きく4つでございます。1つは、重症神経難病患者災害情報ネットワークの構築ということで、ALS等の重症の神経難病患者さんが災害時に円滑に受入体制を把握できるよう専門医あるいは専門病院間の情報ネットワークを構築するということで、実施主体として日本神経学会にお願いして、一緒に協力して進めることができればなという案となっております。人工透析を受けている患者さんにおいては、人工透析医会の方でもそういう形でネットワークをつくられておりますので、そこを少し似たような形でできないかということで構想しているものでございます。
 2番目としまして、難病患者を対象とする医療・介護従事者研修の支援ということで、特定疾患治療研究事業の対象疾患患者の受入促進ということで、地域包括支援センター等で従事されていらっしゃる訪問看護あるいは訪問介護に当たる方々は、なかなか地域で難病の患者さんに会わないこともございます。そういう方に対して、しっかりと研修することで受入れが円滑に進められるようにということを考えております。
 3番目は、在宅医療・在宅介護の難病患者見守りシステムの構築ということで、24時間見守る必要のある難病患者さんも当然いらっしゃいます。そこをどういうシステムで効果的にできるのかということを検討するためのモデル事業を実施したいと考えております。
 更に4番目としまして、都道府県難病相談・支援センター間のネットワーク支援でございます。これは今回、東日本大震災で県を越えるような大きな移動もございました。その際に、難病に関する情報センターであります難病情報センター、これは全国に1つでございますが、プラス各県の難病相談・支援センターをネットワークで結びまして、越県等における広域対応が必要となった難病患者さんを支援したいと思っています。
 資料については以上でございます。
○金澤委員長 ありがとうございました。大変いい成果を得ていただいたと思いますが、いかがでしょうか。この御説明で何か御質問・御意見ございますか。
 伊藤委員どうぞ。
○伊藤委員 1つは、超過負担の解消分というのは平成24年度限りなんでしょうか。来年からもこれは期待できるのかをお伺いしたいと思います。あとは、それを聞いてから。
○荒木疾病対策課長補佐 こちらについては合意に書いてありますように、平成24年度の暫定的な対応ということになっております。
○外山健康局長 超過負担の解消を目指すということは政府で決められたわけで、これは平成24年度に限りではないです。ですから、そういう方向に政府としてやるということですけれども、財源の使い方としては、子ども手当から年少扶養控除の廃止に伴う財源は平成24年度の税収を使わせてもらうということです。今後どういう形で平成24年度以降も超過負担の解消を目指すかというのは今後の検討次第ですが、一方で、先ほども申し上げましたように、社会保障と税の一体改革の中に位置づけられましたものですから、そういったことも先々は念頭に置きながらやっていくということでございます。
○金澤委員長 ありがとうございます。
 放っておいて今、局長がおっしゃったようになるかはわからないけれども、我々はサポートしなければいけないと思っておりますので、どうぞよろしくお願いします。
 ほかにどうですか。
○伊藤委員 ありがとうございました。
 次ですが、新規事業の在宅医療・介護の充実・強化事業について質問したいと思うんですが、1つは、事業内容のうちの1のネットワークの構築ですが、疾病としてはALSだけではなくて、ほかにも重症の神経難病患者はたくさんいて、災害のときにALSだけがネットワークに入って、それ以外の患者さんは外されるんじゃないかという懸念もいろいろあるわけですが、ここで書いてあるのは「ALS等」となっていますけれども、「等」の意味と、都道府県やいろいろなところに下りていくときに、ちゃんとこの「等」が生きてくるかどうかということをお伺いしたいと。
 それから、4番目ですが、相談・支援センターの役割というのは非常に大きくなっていくと思うんですが、ネットワークづくりが必要だということはずっと言われておりまして、今、糸山先生を会長として全国難病センター研究会というものをやっていて、ここも平成23年度からサポート事業の支援で運営しているわけですけれども、そこで今出てきているのは、ただ研究会だけではだめだと、もっとネットワークをつくろうじゃないかということで連絡協議会をつくりたいという提案があって、これから具体的な協議をしようとしていたんですが、そういう実質的な全国の難病相談・支援センターの連絡協議会、仮称ですけれども、それとこのネットワークとはどう絡むのか。二重構造になるのか、片一方は要らないということなのか、そういうことも含めて伺いたいと思います。
○荒木疾病対策課長補佐 1点目のALS等の重症神経難病患者ということで、「等」は何を意味するものかということなんですけれども、ここはALS以外のまさに重症神経難病、例えば、人工呼吸器を装着している方、今回の大震災でも自力で動けない、また、病院の施設が停電したりそういうことで使えないと。特に、生命維持装置ということで人工呼吸器をつけていらっしゃる方については非常に大変な思いがあったということですので、そこを広域搬送する際についてもどこに運んでいいのか、そういう情報をお願いするのが神経学会の方で専門の先生方、専門の医療機関をネットワークしていらっしゃるところがございますので、そこを利用させていただきたいと思っております。
 2点目の難病相談・支援センターのネットワークの話で、全国難病センター研究会で考えている連絡協議会との関係はいかがかということで、こちらについては今はまだ案として考えているだけでございますので、それぞれどういう役割分担をするとか、あるいは一緒にやるのかということについては、これからの検討事項かなと思っております。
 以上です。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 ほかにどうですか。大体御理解いただけましたか。
 それでは、続きまして、第2の問題に移りたいと思います。社会保障・税一体改革素案ですが、事務局から資料2の説明をお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐 資料2と参考資料1に沿いまして、簡単に説明をさせていただきます。
 参考資料1というのは、前回の12月1日の第18回難病対策委員会でまとめていただきました中間的な整理でございます。若干、当日の御意見を含めて修正したもので、こちらについては既に委員の先生方に送らせていただいたと思いますが、最後の3ページ目「4.今後の難病対策の見直しの方向性」というところが簡潔なまとめになりますが、読ませていただきます。
 ごくまれではあるが国民の中に一定の割合で発症する可能性のある難病について、患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指す。
 このため、
○ 医療費助成について、事業の公正性、他制度との均衡、制度の安定性の確保の観点に立ち、法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する。
○ また、希少・難治性疾患の特性を踏まえ、治療研究の推進、医療体制の整備、国民への普及啓発、福祉サービスの充実、就労支援等を始めとした総合的・包括的な施策の実施や支援の仕組みを検討する。
ということでまとめていただきました。こちらを反映させた形で資料2でございますが、「社会保障・税一体改革素案」ということで、平成24年1月6日に政府・与党社会保障改革本部が決定いたしまして、閣議報告なされております。ここの医療・介護のパーツの(12)という柱で難病対策を別途つくっていただきまして、「(3)の長期高額医療の高額療養費の見直しのほか、難病患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えるため、医療費助成について、法制化も視野に入れ、助成対象の希少・難治性疾患の範囲の拡大を含め、より公平・安定的な支援の仕組みの構築を目指す。また、治療研究、医療体制、福祉サービス、就労支援等の総合的な施策の実施や支援の仕組みの構築を目指す」ということで反映させていただいております。
 「引き続き検討」ということは、こういうことを目指してしっかり検討していくということの次の進捗状況という意味合いで書かれております。
 報告については以上でございます。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 前回皆さんにおつくりいただきました中間報告がこういう形で閣議報告にまでなっているということを理解していただければと思います。
 いかがでしょうか、何か御意見・御質問ございますか。大変順調に進んでいるということがわかりました。今後もどうぞ手綱を緩めないで、引き続きよろしくお願いしたいと思います。
 それでは、次の方に時間をいただきたいと思います。今後の具体的な検討事項についてです。これは夏以降、本当に精力的に皆様方の御協力で、去年12月まで走ってきました。そして、今もお話がありましたように、この委員会として中間整理をしたわけです。このように社会保障・税一体改革の素案に盛り込まれたということは大変大きな成果だと思います。今のお話の中にもありましたけれども、この委員会としては今後、法制化を視野に入れた難病対策全体の在り方あるいはこうあってほしい望ましい姿などということを言っているわけですから、少し具体的な検討を進めなければいけません。そこで、事務局が具体的な検討事項をまとめてくれましたので、その説明をお願いしたいと思います。資料3でしょうか。
○荒木疾病対策課長補佐 それでは、資料3に基づきまして御説明申し上げます。今、委員長から御説明をいただきましたように、今後の難病対策の検討に当たって中間的な整理というところで、先ほど御説明申し上げました最後のパラグラフに書いてございますように、治療研究あるいは医療体制等について総合的な施策の実施ということを書かせていただいております。それぞれについて、これまで議論を重ねる中で論点整理メモというものもつくってきましたが、その中で議論があったことについてブレークダウンした形で、まさに案として出させていただいておりますので、今回それぞれこういう項目の追加が必要ではないか、これについてはもっとブレークダウンする必要があるのではないかということについて御議論・御検討いただければと思っています。
 まずは「1.治療研究の推進」ということで、難病研究の在り方、例えば、研究対象や研究手法をどうするのか。あるいは効果的な治療法の開発というのが重要でございます。効果的な難病創薬のためにはどういうシステムがあったらいいのか、あるいは難病患者の研究参加が必要ではないか。あるいは難病研究の国際連携が重要ではないかという御意見がございましたので、簡単に項目として挙げさせていただいております。
 次が「2.医療体制の整備」ということで、難病医療の地域における提供体制の在り方。あるいは難病医療の病診連携について。あるいは難病医療の質の向上ということで、これは研究とも少し重なりますが、診断あるいは治療法について質の向上を図っていきたいということ。更には、難病医療に係るさまざまな職種の人材育成についても論点に上げられるかなと挙げさせていただいております。
 「3.在宅看護・介護等について」ということで、ここについては幅広く、特にこれまで在宅看護・介護の部分については、実際のニーズも含めて非常にあるということが考えられておりますが、そちらについての在り方やあるいは調整手法、コーディネーションの方法、あるいは「等」の部分で幅広めに読みますと、難病相談・支援センターという地域での生活支援の在り方。あるいは、効果的な難病情報の提供や国民への普及啓発、難病自体に対する普及啓発。あるいは、難病患者団体の活動支援ということで、先ほど予算事業でサポート事業のお話もさせていただきましたが、それをどういう形で活動支援していくのが望ましいのか、今まさにモデル的にサポート事業をやっておりますが、そういうものを制度化する必要があるのかどうかということも含めてでございます。更には、災害時の難病患者への対応等についてということで、在宅看護・介護等については、こういうことが論点なのかなと挙げさせていただいております。
 更に、「4.その他就労支援等について」も必要だというお話がございましたので、柱立てをさせていただいております。
 まさにこれは案でございますので、鋭意御議論いただいて追加等をいただければと思っております。
 以上でございます。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 いよいよ具体的なことを検討する項目立てのようなものですけれども、これについては是非皆さん方から活発な御意見をちょうだいしたいと思いますが、どうでしょうか。
 どこでもいいと言ってしまうとバラバラになってしまいますから、まずは、1、2、3、4という項目立てはよろしいでしょうか、とりあえずは。もし、そうであれば「1.治療研究の推進」からまいりましょうか。調査研究に関しては大体いいでしょうか。治療研究に関してはどうですか。
 佐々木委員どうぞ。
○佐々木委員 今の御説明の中で、例えば、医療費の助成のそもそもの問題であるとか、いわゆる従来から御議論していただいています安定性を法制化として制度の中でどう組み込むのかというのは、1で議論するとか、そういう感じなのでしょうか。どこで議論されるのかというのがわからなかったのですが。
○外山健康局長 それも含めて、私のイメージとしては2なんですよね。公費負担医療というものを法制化する、ですから、言葉が適当ではなかったら、体制の整備ではないのだったら、また検討していただきたいと思いますけれども、今までの議論ですと研究を前面に出して医療費補助をくっつけているやり方ではなくて、研究は研究で推進するけれども、公費負担医療というものを制度としてきっちり位置づけるという話なので、ストーリーとしては2かなと思っておりますけれども、それも含めて御議論いただければと思います。
○金澤委員長 そうですね、私も同感だったんです。確かに名前は余り適切でないかもわからないですね。今までは研究と医療を分けていましたが、医療体制となるとちょっと具体的なことになってしまうので。確かにそうかもしれませんね、それは是非、議論しましょう。アイデアをいただけませんか。今の局長の話でも、1番の治療研究になるかどうかというのは、研究ではないかなと。治療研究に限定しまうのはどうでしょうかね。医療も医療体制ではなくて、医療を取り巻くさまざまなシステムとか要素だとか、少し広い範囲で考える。医療体制だと医療を行うことだけが前面に出てしまうのでどうかなと思うんですが、そんなことも含めて、どうぞ皆さん方から御意見いただけませんか。
 小幡委員どうぞ。
○小幡委員 これは「今後の難病対策の検討に当たって中間的な整理に基づき」と書いてありまして、改めて前回のを見てみますと、いろいろ今後の難病対策の見直しに当たってのポイントとか公平性の確保、公正性の確保、他制度の均衡とか総合的・包括的な施策とかたくさんございますよね。今回は事項として示されているので、我々が議論して中間整理に盛り込んだことが、それぞれの場面で横串のような形で見ていくというイメージで理解してよいのか、まず介在的な問題ですが。
○金澤委員長 局長どうぞ。
○外山健康局長 私がしゃべって申し訳ないですけれども、横串とか何とかということではなくて、皆さんいらっしゃるので正直に全部言いますと、要するに、法制化も視野に入れてというときに、難病対象の拡大という話もありますけれども、そういった法制化の理屈を今後どう考えていくかというのが一番にあるんですが、もし、法制化するのであれば医療費負担・公費負担だけではなくて、難病を取り巻くさまざまな問題をこの際一気に解決したいと思っているわけです。そうすると、いろいろな政策を実現するときに法律で手形を落とすもの、あるいは予算事業で手形を落とすもの、その他いろいろありますけれども、どういうことを重点的に制度化しなければいけないかといったことをクローズアップしていくために、検討事項をブレークダウンしたいということなんです。というのは、逆に言うと、単一の年金とか医療保険とかそういう制度ですと、そちらの枠組みの方から切り込んでいけば制度論という議論でいけるんですが、難病のように健康保険制度であるとか、いろいろな福祉制度であるとか、いろいろな制度に依存していく中で、一つの切り口としては公費負担医療みたいな話はありますけれども、その他をまとまった難病に特化して制度としてもう少し力強く切り込んでいくためにはどうしたらいいのか。それは、まず行政がグランドデザインを出してから皆さんに御審議いただくのが筋なのかもしれませんけれども、冒頭申し上げましたように、実態から離れたような空理空論では申し訳ないものですから、ワーキンググループを設置してという話になっております。ですから、今はこの項目の議論から入っておりますけれども、もしかしたら、後ほど説明いたします在宅看護・介護の現状とか、あるいはワーキンググループの在り方とかを御説明した上で、改めてこちらに戻るとわかりやすいのかもしれません。
○金澤委員長 なるほど、そうかもしれませんね。そうしてみましょうか。でも、そのためには、次に予定している在宅看護・介護の現状を把握した上でないと、ちょっと議論がしにくいですかね。
○小幡委員 よろしいですか。今、御説明いただきましたように、確かに、一つひとつ具体的なところに落としていかないと、現状をどう変えていくのか、あるいは課題はどうなのかということを含めてわかりにくいと思いますので、これ自身は賛成なんですが、私が申し上げたかったのは「中間的な整理に基づき」とあるので、それとの関係をはっきりさせたかったということです。
 今は項目だけで御説明いただいたので、やはり中身をもう少し御説明いただいた方が議論しやすいのではないかという感じがいたしました。ですから、後の現状とかワーキングで考えられていることを伺うと、もうちょっとイメージが沸いて、あるいはどちらでやるのか、ダブっているのかとか、そういう議論もしやすいのではないかと思います。
○金澤委員長 そういうお話ですが、どうですか。ワーキンググループの話を先にしてもいいですね。ならば、その方を先に説明していただきましょうか。それでは、資料5に基づいて、先ほどお話しされましたように、健康局長のもとに設置されようとしているもので何をやるのかという具体的なことを含めてお話をしてください。
○外山健康局長 その項目の中で、今まで手薄だった公費負担以外の在宅看護・介護の現状についても絡ませた方がいいと思いますので、資料4から資料5を併せて説明させていただきます。
○金澤委員長 わかりました。そうではないかと思ったんですが、では、続けてやってください。やり方に関して何かございますか。
○伊藤委員 後で言おうと思ったんですが、一緒にやるということになると、3、4のところでは別な意見もあるんですけれども。
○金澤委員長 3、4というのは何ですか。
○伊藤委員 在宅看護・介護の在り方という設定の仕方について、これでいいのかという。
○外山健康局長 それも含めて検討するよすがとして、一応全部見た上でそういう設定も含めて御提言をもらいたいと思います。
○金澤委員長 そうしましょう。どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐 それでは、資料4、資料5を説明させていただきます。まず、資料4でございます。これまでの議論の中で情報が集まったものとして、今回、在宅看護・介護等の現状についてということでお示しさせていただきたいと思います。
 1枚めくっていただきまして、難病患者さんに対する在宅看護・介護あるいは福祉サービスということについての制度あるいはこちらで把握できる実績の状況ということで1枚紙がございます。
 まず、大きく在宅看護ということで訪問看護でございます。医療保険の訪問看護と、介護保険の訪問看護につきましては、特定疾患治療研究事業の公費負担の方で。
○金澤委員長 荒木さん、1ページに大きく3つ枠があるでしょう。一番左は法律に基づくことですね。これは担当はどこなんですか。そういう話をまずしてからにしていただけますか。介護保険法に基づくものをやっているのはどこ、それから、最後のは多分おたくだと思うんだけれども、そういう説明をまずしてからにしてください。
○荒木疾病対策課長補佐 わかりました。済みません、今、委員長からお話がございましたように、根拠としてそれぞれ法律がございます。大きく3つでございます。1つは、医療保険法、各法という中に高齢者の医療の確保に関する法律等ございますが、こちらは基本的に保険局が主管している一般の医療保険と呼ばれるものでございます。真ん中の枠は介護保険で、これは老健局になりますが、65歳以上の方が介護認定を受けて利用できるサービスでございます。一番右端が難病患者等居宅生活支援事業ということで、これは健康局でやっております予算事業の福祉事業でございます。
 それぞれにサービスがございまして、医療保険と介護保険については訪問看護の項目・サービスがございます。難病患者等の居宅生活支援事業については大きく3つで、ホームヘルプ、短期入所、日常生活用具の給付という事業がございます。
 実績でございますが、医療保険については46億9,400万円。介護保険については3億200万円ということでございます。注1に書いてありますが、特定疾患治療研究事業医療費助成の内数になります。1,200億円地方と国で負担しているもののうち46億円あるいは3億円というような割合で、患者さんの自己負担分の軽減措置ということで国と地方のお金から出ているということになります。
 更に、難病患者等居宅生活支援事業については、それぞれ後で詳細は御説明申し上げまが、3,700万円、100万円、2,400万円ということで、こちらについては国庫負担額ということです。国が2分の1、都道府県4分の1、市町村4分の1の事業でございます。
 対象も異なりまして、医療保険、介護保険の訪問看護のサービスにつきましては、特定疾患治療研究事業、先ほどの対象疾患患者さんになりますし、右の居宅生活支援事業につきましては、克服研究事業の対象疾患130疾患プラス関節リウマチの方を対象にしております。
 これが、まず大きく難病患者さんが使われている、あるいは我々で数字が把握できる限りのデータになります。見ていただくとわかりますように、けたが少し違いまして、訪問看護というのは難病患者さんが使われている率というか、非常にニーズ・需要としてもあるなと。介護については済みません、データとして難病患者さんの介護がどのくらいあるかという数字は、我々は公費助成をしておりませんので把握できませんが、看護については普通の居宅生活支援事業等に比べても非常にニーズとしては大きいなというのが総括表としては出てきます。
 2ページは皆さん御存じかもしれませんが、少し復習ということで、一般的な訪問看護については基本的に介護保険の方が優先されるということでございます。介護保険の方というのは大体65歳以上で、介護認定を受けた方が対象になります。それ以外の方で、こちらに書いておりますように、末期の悪性腫瘍あるいは難病患者、急性増悪等による主治医の指示があった場合などに限定して医療保険からサービスが行われることとされているということになっておりまして、利用者の人数も介護保険より給付される方が27万人、医療保険から給付される方が6.6万人ということで、大体4対1の割合になっております。
 資料4と資料5の間にA3の紙があると思います。これが実は、難病患者特定疾患治療研究事業の中で医療保険法と介護保険法を使われている訪問看護、あるいは介護保険法では医療系のサービスと呼ばれているものについて、どの程度疾患ごとに使われているかというものでございます。
 まず、医療保健法の訪問看護の一番下のカラム、年間件数部分を見ていただきますと140万6,909件ということで、これはレセプトの数、今月1枚という数と理解していただくといいと思います。介護保険法の訪問看護の一番下の年間件数が8万ということで、先ほどの一般的な訪問看護においては介護保険の方が優先であり、しかも人数としても4対1の割合で介護保険を使った訪問看護をされる方が多いんですが、難病患者さんについては医療のニーズが高いというところもございますし、対象の年齢が65歳にいっていらっしゃらない方もいるということで、9割5分ぐらいが医療保険の訪問看護を使われているという実態でございます。これが全体のオーバービューです。
 更に、黄色で入れておりますのは、介護保険法上に定める特定疾病ということで、先ほど申し上げました65歳以上が基本的に対象になるんですが、特定疾病については40歳以上65歳未満の方についても対象になるというものでございます。若年でも対象になるというものでございます。
 見ていただきますと、例えば医療保険で多い方、使っている人数が多い方、患者数も全然違いますので一概には比較できませんけれども、単純に医療保険で訪問看護を使っていらっしゃるのが多い方というのは、年間件数の隣の人数/月ということでレセプト件数を12で割ったものですが、これが大体平均押しなべての利用人数であろうと考えますと、多系統萎縮症とかパーキンソン病関連疾患が3万人、更に、多発性硬化症が1万7,000人、重症筋無力症が4,000人、筋萎縮性側索硬化症(ALS)が3万800人というような形で、神経系疾患を中心に医療保険法の訪問看護を使われている方が多いのかなというデータになっております。
 その傾向につきましては、介護保険法では少し異なる部分がございますが、介護保険法で訪問看護を使われている方ですと、例えば一番多いのは、これも人数/月(推計)ですが、後縦靱帯骨化症が1,500人、パーキンソン病関連疾患が524人、2番目に皮膚筋炎とか多発性筋炎が834人というような形で、若干けたも違いますけれども、疾患の様相も少し異なっている部分があると。
 それに、ほかの介護保険法では医療系サービスということで、訪問リハ、あるいは居宅療養管理指導、介護療養施設サービス等もございますが、大体使われている方の1〜5位を見ますと、大体黄色のバーに当てはまる人が多いです。例えば、訪問リハですとパーキンソン病の方が多いですし、居宅療養管理指導あるいは介護施設についてもパーキンソン病の方が多いと、これはそもそものベースとなる人数が多いのですけれども、比率としても多かろうと想像できます。ここは数字だけなので、パッと見てすぐにというのは難しいかもしれませんが、傾向として御理解いただければと思っております。
 次に、資料4に戻っていただきます。一番最初の総括表の右側にございます健康局でやっております福祉事業として難病患者等居宅生活支援事業ということで、これは何度も出させていただいておりますが、平成9年から開始された事業で、大きくホームヘルプサービス事業、これは日常生活を営むように入浴等の介護や掃除などの介護サービスの提供。更に、難病患者等短期入所事業ということで、介護を行う方が病気や社会的な理由も含めて介護を行えなくなった場合に一時的に保護する事業。そして、日常生活用具給付事業でございます。すべて実施主体は市町村でございまして、市町村が4分の1負担、都道府県が4分の1負担、国が2分の1負担になります。
 ポイントは事業の対象者でございますけれども、?難治性疾患克服研究事業の対象疾患及び関節リウマチの患者さんであって、更に?で障害者自立支援法、介護保険法等の他の施策の対象とならないことということで、谷間を埋めている制度ということでございます。
 4ページでございます。それぞれ3つの事業ついての実績の数値です。ホームヘルプサービス事業については、利用者数が平成22年度、最新のデータで315人ということになっております。主な疾患については後で表が出てきますので、また御説明申し上げます。
 難病患者等短期入所事業につきましては、全国で3県5市町村でなされているという事業で、非常に人数としては少ない状況になっております。
 難病患者等日常生活用具給付事業ということで、これも平成22年度ですが、729の利用実績がございます。多いものにつきましては、電気式の痰吸引器あるいはパルスオキシメーター、あるいは歩行支援用具等になっております。利用者実績のベスト3としましては、ALSの患者さんやパーキンソン病の患者さん、脊髄小脳変性症の患者さんが多いという形になっております。
 難病患者等居宅生活支援事業については、市町村の実施体制が整備されているところでないと実施されておりません。どの程度実施体制が整備されているかというのが5ページです。それぞれ3事業について体制が整っているところは異なります。都道府県別に並べておりますが、一番下の合計を見ていただくとわかりますように、ホームヘルプサービスで4割強、難病の日常生活用具給付事業で5割強、そして、短期入所で3割強の市町村数で実施体制の整備がなされているということでございます。
 6ページが、実施体制として窓口、門戸は開いているけれども、実際に給付している実績となると更に低くなりまして、ホームヘルプですと大体8%、日常生活用具給付で15%強、短期入所については先ほど3県5市町村と申し上げましたように非常に少なくなっているという状況になっております。
 福島県の市町村については、郡山市、いわき市を除いて計上されていないということを注で書いております。
 7ページですが、一番多く利用されている部分のホームヘルプサービス事業について疾患別にどういう傾向があるかを調べてみました。見ていただくとわかりますように、315件のうち対象患者聞き取り中というのが47件ございますが、それ以外で多いところとしまして89番の全身性エリテマトーデスが45件、90番の多発性筋炎・皮膚筋炎が23件となっております。それ以降、多発性硬化症あるいは強皮症、重症筋無力症となっております。
 網かけになっておりますのは、対象疾患が130疾患プラスリウマチでございますけれども、網かけが56疾患いわゆる医療費助成もしているものですが、大体多いところは特定疾患治療研究事業の56疾患の対象者の方がホームヘルプサービス事業を利用されているという状況でございます。
 最後に8ページでございます。先ほどの検討事項の在宅看護・介護等の部分で、特に調整に当たるあるいは情報提供に当たる、これまでも出してきているイメージ図でございますが、非常に重要な役割を果たしていただいている難病相談・支援センターについてでございます。再度の復習になりますが、難病相談・支援センターについては、運営主体がさまざまでございます。患者団体、地域の難病連のようなところにお願いしているのが21か所。医療機関あるいは医師会等に委託しているところが9か所。その他県直営とか社協等お願いしているところが19か所という形になっております。
 難病相談・支援センターを核としまして、そこに難病相談・支援員というものを配置し、これは各都道府県1か所以上設置されておりますが、難病患者さん・家族からの各種相談、あるいは患者会・家族会への活動支援等もしておりますし、右側に連携・連絡調整ということで、保健所、市町村、福祉施設あるいは難病医療連絡協議会という県が設置するものとの連絡調整、更には、拠点病院との連絡調整も図っていただきますし、難病情報センターとの情報共有を図るということもございます。更には、今、一番ニーズとして高くなっているという御意見をこれまでいただいておりますが、患者の就労支援を図っている公共職業安定所(ハローワーク)等との連携も必要かなということで、こういうイメージ図あるいは実際にしていただいているものということで挙げさせていただいております。
 これが資料4の難病患者の在宅看護・介護等の現状について行っている施策と、それに基づくデータということで御説明させていただきました。
○金澤委員長 今の説明の中で質問だけ受けます。今の資料4で、ここはどういうことという御質問があれば受けますが、よろしいですか。
 では、続けてください。
○荒木疾病対策課長補佐 済みません、資料4の説明の中で参考資料3も併せて説明すべきところでございました。参考資料3をごらんください。特定疾患治療研究事業の実施要綱あるいは健康局で行っておりますホームヘルプサービス事等の要綱でございます。特に特定疾患治療研究事業については2ページを見ていただきますと、先ほどこちらの事業の方で医療保険法あるいは介護保険法の訪問看護等を扱っているという根拠が書かれているというところで参考に出させていただきました。例えば(2)ですが、これはどういうことに対してお金を自己負担上限以外の部分を国の特定疾患で払っているかといいますと、介護保険法の規定する訪問看護あるいは訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス等々を負担するということで書いているということで、その根拠となるような資料でございます。
 次に6ページ、ホームヘルプサービス事業の運営要綱がございます。これも事業対象者の決定方法やホームヘルパーの選考、費用負担の決定等ございまして、9ページに表がございます。これは、先ほど特定の費用対象区分と若干異なって、利用者負担額は1時間当たりでこういう事業費負担基準になっているという説明でございます。
 更に、短期入所事業についても10〜11ページに実施主体あるいは対象者、保護の要件、保護の期間、対象者の決定等を運営要綱で定めております。
 最後に、日常生活用具給付についても品目等を書いておりますが、15ページに日常生活用具給付事業の負担基準、これもA階層からG階層それぞれ特定疾患治療研究事業と違う費用負担額になっているということで御紹介させていただきます。これは参考でございます。
○金澤委員長 今の参考資料も含めて、もう一度伺いますが、何か御質問はありませんか。
 葛原委員どうぞ。
○葛原委員 3つほど教えてください。資料4の1ページ、同じようなサービスが医療保険、介護保険、健康局とそれぞれ局が違う3つのところで予算が担当されているということなんですが、どれを選ぶかというのはだれが決めるんですか。患者さんの方で決めているのか、それとも、事業主体の市町村が決めているのかというのが質問の第1番です。
○金澤委員長 1つずついきましょう。局長どうぞ。
○外山健康局長 資料4の1ページの一番左の医療保険法等の法律、この場合は患者さんが病院にかかりますから、どういうサービスが必要かというのは患者よりも医者が決めると。訪問看護が必要だとか、本人が同意しなければだめですけれども、インフォームド・コンセントは必要ですけれども、どちらかというと主体は医療提供者側だと思います。
 真ん中の介護保険法は、名前は保険ですけれども、今のところ昔の申請主義をとっていて、市町村が実施主体ですから、今、広域連合全体でやっていますけれども、こういった介護保険のサービスが欲しいということで申請して、要介護度等が認定されると限度額の範囲内で1割負担でサービスを受けるという制度ですので、ケアマネジャー等のアドバイスもありますけれども、このサービスを受けるかどうかという主体は、どちらかというと患者側です。
 それから、右のうちの補助事業の方は、まるっきり福祉事業としてやっていますから、患者さんが申請しないとだめだという話になります。
○葛原委員 2つ目の質問は、似たようなサービスの値段はみんな一緒なんですか。例えば、在宅介護とかあるいは訪問看護というのは。
○外山健康局長 だれに支払われるということですか。
○葛原委員 トータルの医療費とか介護費としての、負担というのではなくて、要するに、医療費とか介護費として算定した場合の1件あたりの予算額(推計)です。。
○外山健康局長 それは広井委員の方がお詳しいと思いますけれども、それは3つでそれぞれ違うんです。ですから、先ほど言いましたように、医療保険の方の訪問看護は単価をどう設定するかというのは別の議論ですけれども、いわゆる出来高で必要性の判断というのはよかれと思って医療行為者がやるわけですから、それなりになっていくと。それから、介護保険法の方は先ほど申し上げたように、要介護度が決まりますと全体で何十万円のサービスというように、要介護度で対応してパッケージが決まります。その中で訪問看護とか訪問介護とか割り振ってその人に応じたプランをつくります。その限度額の範囲内で選ぶものですから、限度額の範囲内で上限は決まっており、それからはみ出た部分については混合介護というか自分が払わなければいけないものですから、いわゆるサービスとしては一旦、頭打ちになっています。そういった意味では、介護保険というのは頭打ちになっていますから違います。単価の設定は、また別な話だと思います。
 それから、右側の居宅生活支援事業の方は、まさに限定的な、骨格的な公共サービスというか税でやる事業そのものです。したがって、ギリギリの事業費しか乗っかっていないわけです。それによって報酬を得るとか得ないというところは、一部は見ていますけれども、それほど見ていません。したがって、全体のお金としては医療保険が一番高くて、介護保険がある程度限定的で、国のこの事業というのは低いという構図になっています。
○葛原委員 3つ目の質問なんですが、4ページの2番目に難病患者等短期入所事業、ショートステイだろうと思いますが、実施しているのは現在では実績として3県だけですか。
○荒木疾病対策課長補佐 そのとおりです。
○葛原委員 5ページの事業の実施率で見ると、パーセントが3つの県よりも高いところも低いところもあるようですが、これは実際に利用していないということになるんですか。
○荒木疾病対策課長補佐 実施体制として各市町村でこういう事業をやりますということを言っていらっしゃるところは、確かにおっしゃるとおり、5ページにあるように100%の県もございます。例えばショートステイについても。しかしながら、利用者がいないといようなことで実績として上がってくるのが6ページ目で、5市町村だけという説明でございます。
○葛原委員 何か非常にばらつきがあるような気がしますが、意味はわかりました。
 以上です。
○福永委員 よろしいですか。今ショートステイというのは医療保険の中でやっているわけですか。というのは、今、葛原先生が言われたように、短期入所を考えたときに事業として成り立っていない感じがしますよね。ところが、これは実質的には非常にニーズが高くて、ショートステイはいろいろな意味で難病医療の中では大きな位置を占めているわけですけれども、それは医療保険の中での短期入所になっているんですか。その辺がちょっと制度的に。
○葛原委員 介護保険でもやっているんじゃないですか。短期の人は大抵特養などに頼んでいますからね。だから、この事業以外の制度で今のところはやっているということでしょう。どれが使いやすいのかというのはわかりませんが。
○外山健康局長 ですから、冒頭担当者が御説明しましたけれども、後で資料は出てまいります。
○荒木疾病対策課長補佐 後で少し、JPAさんで人数調査をされていますし、この中でも若干ショートステイについてどういう制度で使われているかというのが少し出てきますので、またこちらも参考にしていただければと思います。
○金澤委員長 基本線しては今のことでよろしいでしょう。
○外山健康局長 医療保険ではなくて介護保険です。
○金澤委員長 ショートステイが行われていないわけではなくて、介護保険の方でどうも主にやられているらしい、その実態あるいはそのメカニズムをどうしたらいいかということは、後でまだ議論しようと。
○外山健康局長 さっきの参考資料3で示しましたけれども、公費負担医療というのは昔は医療だけだったんです、うちの方は。ところが、平成15年のときにいろいろな制度改革、自己負担等もあったわけですけれども、そのときに介護保険の医療系についても、一定の限度額はありますけれども、公費負担医療の対象にしようと。そのときに医療系だけは我が方の統計に出てくるということで、さっき御説明しましたが、ショートステイというのは純福祉系に分類されているものですから、特定疾患治療研究事業の我が方の公費負担の対象になっていないということなので、これはまた別途、今の難病患者の方々がどういう介護保険のサービスを受けているか別途調査する必要があります。
○葛原委員 福永先生は療養所の院長だからご存知ですが、病院に入院するときは目的がレスパイトとかショートステイであっても、ショートステイでは医療保険の対象にならないので、保険病名は別の名目で入院していらっしゃるのだと思います。
○福永委員 そうですね、当初は介護者のいろいろな休養とかあるいは冠婚葬祭とかそういうことが一面に出されていましたけれども、今ニュアンスが全然違ってきているような気がします、実態としては。
○葛原委員 それでは保険診療の対象病名になりませんから。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 ほかに御質問ございますか。
○伊藤委員 質問というのではなくて、今の議論の中ですけれども、結局、難病対策でやっているショートステイその他は、居宅生活支援事業の対象者の中で、介護保険法や老人福祉法の施策の対象にならないものとなっていますから、そちらの施策の対象になっている人たちを優先していくと。だから、例えば、そういうところに行かない年齢だとか、さまざまな形で法の対象にならない人を、この難病患者等居宅生活支援事業でカバーするということなので、どちらも使えるというのではないのだと思います。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 それでは、質問はそのぐらいということでよろしいですか。
○葛原委員 今、伊藤さんがおっしゃったことですけれども、例えば、4ページの難病等患者短期入所事業に書いてあるのは、介護保険の対象になっていて40歳以上だったら使えるという特定疾患に入っている病気ばかりではないですか。だから、介護保険が使える人がここに入っていると思いますけれども。
○伊藤委員 ですから、介護保険で使える方を優先して、それらの対象にならない残りの患者さんを居宅生活支援事業でやると。居宅生活支援事業の方は重症度も問いませんし、特定疾患の受給者証を持っていなくても、130疾患プラスリウマチの方が診断名だけでこの制度の利用が必要だとすれば使えるんですけれども、その趣旨が徹底していないということなんだと思います。介護保険を使える人は先にそちらをお使いくださいという。
○葛原委員 でも、この病名だったら使えると思いますけれども。
○伊藤委員 介護保険の対象でない年齢の人なども、この病名だけで使えるのが居宅生活支援事業です。ちょっと複雑なんです。これが使いにくいと言われている原因です。
○山本疾病対策課長 まさにおっしゃるとおりで、例えば、40歳未満の疾患の方と、先ほど荒木が説明しましたけれども、介護保険法の対象にならない。
○益子委員 確認させていただいていいですか。都道府県で単独で実施している事業もあると思うんですけれども、それはここには盛り込まれていないんでしょうか。
○荒木疾病対策課長補佐 ないです。
○益子委員 ということは、これ以外にもまだ行われているものはあると理解してよろしいんですね。
○金澤委員長 それが5ページに出てきているわけではないんですか。
○山本疾病対策課長 違います。
○金澤委員長 違うんですか。入っているのだとばっかり思っていました。そういうことだそうです。
 ほかにどうですか。御質問はよろしいですか。
 では、続けて。
○荒木疾病対策課長補佐 済みません、もう一点だけ、参考資料2の方で、先ほど難病患者さんがどういうサービスを使われているか、どういう制度でという御説明が漏れておりました。これは第14回の対策委員会で、伊藤委員からもアンケート調査の前半部分について御説明をいただきました。その後半部分で福祉ニーズについて抜粋させていただいておりますので、復習も兼ねてになりますが、御参考になると思いますので説明させていただきます。説明が足りない部分については、伊藤委員にまた補足いただければと思っております。
 1ページ目でございます。調査の大きな客体数、総回答数は1,380人ということを頭に入れていただきつつ2ページでございますが、130疾患を対象とした患者さんの数ということで回答があった1,300件について、多いのは人数的にパーキンソン病、重症筋無力症、多発性硬化症、モヤモヤ病、SLE等になっております。
 生活支援の必要性ということで、これはまず総論の質問でございますが、4割以上の方が一部介助あるいは全面的介助が必要であるということになっております。更に、通院についても4割弱ぐらいが付き添い介助が必要というような実態があるということで、通院上の課題・不安ということで4ページに棒グラフがありますが、通院費負担の問題あるいは近くに医療機関がない、あるいは公共機関の便数が少ないというのが不安の要因と。これは難病患者さんだけではないかもしれませんが、こういう懸念があるということでございます。
 次に「(3)医療・福祉にかかる費用負担について」ということで、福祉サービスに要する費用の自己負担額(年額)ということでございます。半数近くは0円となっていますが、これはそもそも必要がない方もいらっしゃいますし、自己負担がゼロの方ももしかしたら含まれているかもしれません。通院に要する費用の自己負担額についても5万円未満あるいは10万円未満の方、中には30万円以上かかるような方もいらっしゃるというようなデータになっております。
 次は「2.社会福祉サービスの利用状況・利用の意向について」ということで、大きく障害者自立支援法に基づくものが5〜6ページ、介護保険法に基づく介護保険サービスの利用についてが7〜8ページ、難病患者等居宅生活支援事業、先ほどの議論にありましたショートステイ等も含めた利用状況が9ページとなっております。
 まず、自立支援法に基づく障害者福祉サービスの利用状況でございますが、利用されている方が24%、利用する必要がない方が46%、サービスそもそもについて知らないという方が15%ぐらいいらっしゃいます。例えば、サービスについて知らないという方15%について他制度を見ていただきますと、7ページの介護保険法ですと、サービスを知らない方が11%、9ページの居宅生活支援事業については28%ということで、認知度の問題というのももしかしたらあるのかなと思われます。
 更に、利用率ですけれども、自立支援法では利用している方が24%に対しまして、介護保険法では17%、居宅生活支援事業ですと7%という形になっております。
 自立支援法の中で利用している方の利用内容にも特徴がございます。居宅介護(ホームヘルプ)というのが一番多いんですが、それ以外にもショートステイが17%、重度訪問介護が15%、特徴としてはホームヘルプあるいはショートステイの利用者が自立支援法に基づくサービスでは多いのかなと思っております。
 6ページが今後利用したい、利用を増やしたいというものでございまして、これも棒グラフで見ていただくとわかりますが、実際に使っているものとほぼ同様な部分も多いところで、居宅介護は今後も使いたいということ、更にはショートステイも使いたいという方がいらっしゃいます。若干違いますのは、自立支援(機能訓練等)を使いたいという方や、行動援護を使いたい方も要望としては多いということになります。
 次の7ページ介護保険につきましては、ここも特徴が出ておりまして、現在利用しているサービスとしては福祉用具の貸与というのが5割を超える。続いて、ホームヘルプサービス、そして、福祉用具の購入ということで、貸与・購入系が多いですし、更に訪問介護が続いていると。ショートステイは逆にこちらでは少ないという状況になっております。
 今後使いたいものというのも似たような傾向がございます。8ページに棒グラフになっておりますが、やはりホームヘルプサービス、福祉用具貸与・購入系が多くて、特徴的には訪問リハや訪問看護が少し要望として多いなと思っております。
 客対数が若干少ないですけれども、難病の居宅生活支援事業の利用状況についてですが、これはN数が非常に少ないので、なかなか比較にならないかもれしませんが、ホームヘルプ、日常生活用具が使っていらっしゃる方の中では多いということになっております。
 今後使いたいというものについても、日常生活用具やホームヘルプサービスを使いたいという方が多いということで、これはまさにN数が少ないので参考まででございます。
 それ以外の(4)ということで、自治体独自あるいは上記制度以外の民間サービスの利用状況、先ほど申し上げましたように、介護保険のサービスの上限を超えるようなものとか、そういうことを含めたものだと思われますが、これを見ていただくとわかりますように、福祉用具の貸与・購入というのはさまざまな形で御自身でされていると。あるいはホームヘルプサービスも追加でされている方もいらっしゃるというようなデータになっております。
 12ページの今後利用したい、これは先ほどの3つの制度以外のものでですが、福祉用具の貸与・購入補助や移動費に関する補助、あるいはホームヘルプサービスというのが追加で要望があります。
 13ページ以降は、自由記載による難病患者さんからの福祉サービスの要望ということで、大きく経済的支援あるいは社会福祉サービス専門医療等と、これは福祉に限らずさまざまな要望ということです。1つ経済的支援については、56疾患以外の130疾患の方も聞いておりますので、そういう方からの要望が多かったということ。社会福祉サービスについてはさまざまな御意見がございますが、14ページの上から2つ目「患者は体調の波が大きいため、体調が悪い時、必要な時に使えるホームヘルブサービス、福祉用具、配食サービスなどを望む声が多かった。現状では、症状の安定した障害者や高齢者を想定した制度のため、難病患者は非常に利用しづらいことが伺える」というお話も書かれております。
 それ以外の「3.専門医療」あるいは「4.特定疾患」「5.病気の理解」等については、少し医療的な側面なのかなということで割愛させていただきますが、以上、簡単に福祉ニーズによるアンケート調査のデータから拾い上げられる各種制度の主に福祉サービスについてどういう形で使われているのかという情報をこちらで共有させていただきました。
 以上です。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 これはあくまでも参考資料なので、余り時間を取りたくないんですけれども、伊藤さん、追加で短くで結構ですが、何かありますか。
○伊藤委員 特に追加はないんですけれども、制度が非常に複雑でして、アンケートも自分で書いてそのまま返送してもらう方式だったために、複雑な制度のことをよく理解しないで回答していることが多いと思います。本当は面接でそこをきちんと分けるべきだったんですが、例えば9ページにありますように、居宅生活支援事業による短期入所を利用している人が15件となっていますが、先ほどの実際に利用している数と全然違うわけですから、これもほかのところで議論しているものがここに紛れ込んでいるということも考えられますので、いずれもうちょっと厳密な調査が必要なのではないかと思っております。
 以上です。
○金澤委員長 ありがとうございます。よろしいですか。
 では、次にワーキンググループの設置に関して。
○荒木疾病対策課長補佐 それでは、資料5、1枚紙でございますが「ワーキンググループ(WG)の設置について(案)」ということで、難病対策に係る治療研究の推進、医療体制の整備、在宅生活支援等の総合的な施策の実施や支援の仕組みの構築について、具体的かつ技術的な検討を効果的に進めるため、以下のワーキンググループを設置するということで、先ほどの資料3の項目について少し事務的に作業して、こちらの委員会で御提示できる形で技術的な検討を進めるためのものだと御理解いただければと思います。
 設置案ですけれども、難病研究あるいは医療に関するワーキンググループということで1つ、もう一つは、在宅看護・介護等幅広い生活支援も含めたワーキンググループという、大きく2つで作業を進めさせていただければと思っております。
 メンバー案でございますが、まだ実は決まっておりませんので、こういう形で書いておりますが、まず、難病患者さん御自身、当然難病研究医療体制ワーキンググループでございますので、医療関係者の方、実際に診療される医師の方あるいは研究者の方、もう一つは、治療法の開発・創薬にたけていらっしゃる方、そして、都道府県の難病担当の方、これは県で難病の医療体制を組まれている方というようなイメージを持っております。在宅看護・介護等につきましては難病患者の方、そして、在宅看護・介護の関係者、実際にそういう在宅看護をされている方、そして、それをコーディネートされている保健所等の難病担当の方、更には、就労支援関係の方もいらっしゃいればいいのかなということでメンバーを書いております。
 それぞれこのワーキンググループで先ほどの資料3で述べました項目をある程度ブレークダウンする形でデータも収集し、こちらの委員会でということを考えておりますので、局長の私的懇談会という形で立ち上げさせていただければと思っております。
○金澤委員長 ありがとうございました。内容には必ずしも触れていないんですけれども、大体そういう構想です。
 難病患者さんそのものでなくてもいいんじゃないですか。難病患者さんとその関連の方と考えれば。御本人でなければいかんということになると、ちょっとまた話が厄介なので。
 何かこれに関して御質問ありますか。
○伊藤委員 (2)のネーミングについては別に意見があるんですが、メンバーについては相談・支援センターの在り方までやるとなると、相談・支援センターからだれか具体的に活動している方を1名入れた方が、より状況がわかるのではないかと思います。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 本田委員どうぞ。
○本田(彰)委員 アンケートの中にもありましたように、在宅で療養さている方は重症の方もいらっしゃって、医療処置が必要な方もいらっしゃいますので、在宅看護・介護関係者に加えて、在宅医療の担当者の方も、特に施設ではなく、在宅というところでやっていらっしゃる方も入れた方がいいんじゃないかと考えます。
○金澤委員長 ありがとうございました。そうですね。実際に携わっている方がいらっしゃいますからね。
 ほかにどうでしょうか。
○本間委員 またメンバーの話なんですけれども、難病の中にもこれまでの今のアンケート調査とか利用状況を見ていると、大体疾患が多い人の利用が多いですよね。これは当たり前なんですけれども。そうすると、難病の中でも人数の多い意見が中心にメンバーの中で反映されるとなると、本当に少ない人の意見がどこまで通るかわからないので、かなり総合的にその辺の状況を知っている方を難病も、医療関係者も、その辺を勘案して選任する必要があるんじゃないかと思います。
○金澤委員長 おっしゃるとおりです。自分のことだけ言ってくるのでは困ってしまいますからね。それは皆さんの見識に対応します。
 ほかにどうでしょうか。山本委員どうぞ。
○山本委員 (1)の医療関係者等のことなんですけれども、この中に入っていると思うんですが、疫学の方とか、そういう統計の方ががっちり入らないと、将来に向けてあれがないので、是非よろしくお願いします。
○金澤委員長 おっしゃるとおりです。私も言おうと思っていましたが、そのとおりです。
○伊藤委員 よろしいでしょうか。資料3と資料5に関係するんですけれども、在宅看護・介護等のワーキンググループという言い方はどうも狭いような気がするんです。具体的には、例えば、社会的な患者・家族支援の在り方というようなところになるのではないかと。就労問題までやるとなると、もうちょっとネーミングを大きく広げた方がいいでしょうし、資料3の上から2つは、同じく在宅看護・介護の在り方なわけですから、これを1つにしながらタイトルを大きくするのと、「その他就労支援」ではかわいそうで、「就労支援その他」ならわかるんですけれども、就労支援というのはある意味、難病患者の究極の目標でもあるわけですから、「その他就労支援」はもうちょっと格上げしていただきたいということでお願いします。
○金澤委員長 わかりました、そのとおりです。
 外山健康局長どうぞ。
○外山健康局長 就労支援を小さく見ているのではなくて、究極の目標はわかるんですけれども、自立支援法の議論のときもそうですけれども、就労支援は就労支援に関する特別な法律があって、恐らくいろいろ提言しても、そちらに依存するわけです。ここの委員会での提言をそちらの分野で実現していくことも非常に重要だと思っていますし、それで検討事項には「就労支援等」というのが入っているんですが、ワーキングの方は「在宅看護・介護等」と入れていて、これがいいかどうかはありますが、こういうところで就労を余り表に出していないのは、さっきの法制化を視野に入れた辺りで、ここの難病委員会としてまとめていく軸足を、できるかできないかは今後の話ですけれども、医療福祉系といったところで法制化を念頭に置いて具体的な制度設計をするということでワーキングをつくっておりますので、あえてここは就労ということを入れていないんですけれども、でも、就労をワーキングでやれということならやりますが。
○金澤委員長 今の局長のお話はわかりましたけれども、伊藤さんが言ったのは「その他」という言葉が要らないんじゃないかということなんでしょう。
 もう一つは、資料5で就労支援がここに入らなくたっていいでしょう。検討はするけれども、今、局長が言われたような形で検討すると。
○伊藤委員 そういう方向であれば別にいいんですけれども、ただ、せっかくある難病相談・支援センターの関係者は入れたが方がいいと。
○金澤委員長 勿論それはそうです。
○伊藤委員 その中できっとそういう話も出ると思います。
○金澤委員長 資料3に行ったり、資料5に行ったりいろいろするんですけれども、資料3の4番の「その他」はとってもいいんでしょう。何で入っていたのかわかりませんが、「その他」はとりましょう。
 それから、資料5に戻りますが、いろいろな担当の方々の話をいただきましたので、それをもう一回事務局で検討してもらおうと思います。
○伊藤委員 済みません、一番大事なことだったんですけれども、資料3の3にしても、資料5の(2)にしてもネーミングを。
○金澤委員長 それは、これからやります。そういうお話があるんですけれども、こういう段階ですので、具体的にこうしてはどうかという御意見をいただくしかないんじゃないですかね。その上で事務局とも相談したいと思いますけれども、具体的にどうしたらいいですか。
○伊藤委員 例えば「難病患者・家族への社会的な支援の在り方」。
○金澤委員長 ちょっと長いですね。
○伊藤委員 では、「患者・家族の支援の在り方」でも結構ですが、もっと全体に包括されている内容なのではないかと思います。
○金澤委員長 これは局長が言われるような法制化を視野に入れた検討のネーミングとして適切ですか。今そういう段階にあるんですよね。ですから、ちょっと検討してもらわないといけないですね。今ここで決めにくいとは思うんですが、御議論だけいただきたいと思いますがどうでしょうか。あるいはこれでもいいじゃないかという御意見もあると思うんですけれども。
○佐々木委員 資料3と資料5を拝見しますと、先ほど資料3の1と2のどちらに医療費助成のことが入るのかという話をさせていただいたんですが、ワーキングとしては一体的にやるということであれば、どちらに入っていてもいいと思うんですけれども、先ほど局長の御説明もありましたので、例えば、医療体制の整備、ネーミングがこれでいいかどうかという議論はあると思いますが、中間的な整理の中にも1つの課題として明示されていますし、医療費の助成の在り方についてぐらいは書いていただいてもいいのかなと思っております。2の柱の1つとしてですね。
○金澤委員長 さっきのネーミングの話が飛んでしまったんですが、何か御意見はありませんか。
○葛原委員 資料3と資料5で、在宅の支援がかなり目玉として取り組まれるということで、こういうものが出ているんですか。
○外山健康局長 そうです。
○葛原委員 伊藤さんがおっしゃっているのは、もうちょっと広い範囲での社会的な支援という話のようですので、在宅支援の趣旨がちょっとぼやけてしまうのかなという気もしたものですから。
○外山健康局長 社会的支援を因数分解してというか、社会的支援という言葉で何をどういう制度で実現するかということを逆にお聞きしたいと。そういうことを目指すのも正しいと思いますけれども。
○葛原委員 では、どちらかというと在宅療養支援とかそういう形のことなんですかね。
○外山健康局長 別に言葉が先にありきではなくて、まさにどういう実態があるかに着目して、それを解決するためにワーキングを設置しなければいけないんですが、恥ずかしい話ですけれども、現段階で探る手だてとしては先ほど申し上げたようなところしかないんですが、どうもやはり難病という病気の特性を考えると、社会参加もさることながら、ちゃんとした医療・介護というものが、まずきちんとなされることがまず前面に出る話だろうと。そこのところを重点的に制度的に何か支援できるのであれば、そこに光を当てた方がいいんじゃないかというぐらいの気持ちなんです。
 ただ、では、他の制度に依存している難病の在り方が、どういうまとまったパッケージで、どういった政策ができるかということも、恥ずかしいですけれどもまだ暗中模索なものですから、そういった意味で、これで確定するわけではありません。ですから逆に、もっと広くとらまえた方が実態に着目して何か実現できるということであれば、そういう御指導をいただければ、また考えも変わろうかと思います。
○金澤委員長 伊藤さん、資料5の「(2)在宅看護・介護」その後に「・」で何かわからないけれども、「支援」とでも入れたらどうですか。社会何とかだと、ちょっと広くなり過ぎる気がするんです。
○伊藤委員 わかりました。ただ、患者団体のこととかさまざまなこともやると書いてありますが、そうすると、在宅だけではないんですね、入院とかいろいろありますので。そういう意味で、在宅とか看護・介護に重なっているのはいかがかなという感じがしたんです。
○金澤委員長 「在宅」がないと、またどうですかね。
○広井委員 よろしいですか。多分、法律の基本理念にかかわる割と重要な点ではないかと思うんですけれども、確かに、局長もおっしゃられたように、とりわけ優先度の高い医療、在宅看護体制にかなり特化して法律を組み立てるというのは一つの考え方だとは思うんですが、難病についてかなり包括的な法律ということを考えるのであれば、できるだけ広めにといいますか、包括的な形で盛り込むというのも一つの考え方ではないかと思いますので、社会的支援というのはその中身をどう考えるかはまた非常に難しいと思いますけれども、最初のうちは比較的広めに考えていってもよいのではないかと思います。
○金澤委員長 今の広井委員のお話からピックアップすると、さっき言いかけましたが「支援」という言葉をどこかに入れるだけでも、とりあえずはいいのかなと思うんですけれども、どこに入れたらいいかはちょっとわかりにくいですね。「介護」の後に「・支援」を入れると。ちょっとぼやけるかもしれないけれども。事務局どうですか。そんな意見もあったということでいいですか。
 では、後は事務局で検討してもらうことにしましょう。局長とも御相談ください。
 さて、さっき佐々木委員が言われた今後の医療への在り方については、資料3で言えは2辺りかなということですね。資料5で言えば(1)の中で当然出てくると思います。そういう御理解をいただけますか。
 全体を通して今のワーキンググループをつくるということはよろしいですね。皆さん方に御協力をいただかなければいけないことなので、覚悟してうなずいていただきたいんですけれども。
○本間委員 確認なんですが、このワーキンググループは大体委員構成は何人ぐらいで、いつごろまでにどういう結論を出すか出さないか、その辺のイメージはあるんですか。これは事務局に質問です。
○荒木疾病対策課長補佐 先ほど申し上げましたように、健康局長のもとに設置して個別事項について技術的なデータ収集という形で整理を行いたいと考えております。難病対策委員会との関係についても、議論として一体不可分ということでございますので、基本的にメンバーは健康局の事務局で選定しますが、難病対策委員の一部の方に御協力いただき、追加で個別事項について必要な方については別途選任するという形を取りたいと思っております。人数は余り多くなり過ぎても機動的にということも考えますので、それぞれ10名以内、7〜8名とか5〜6名ぐらいで現在のところ腹案としては考えております。人選については金澤委員長の御意見も伺って決定させていただきたいと思っております。
 スケジュールですが、できるだけ早く立ち上げまして作業を進めていきたいと。こちらの作業状況を本委員会で戻すということもございますので、できるだけ早く立ち上げて、例えば、月数回開くことによって、春先までくらいにはある程度ここで御報告できるようなものをつくってまいりたいと思っております。
○金澤委員長 それでよろしいですか。
 それでは、ワーキンググループに関してはそれでよろしいですね。内容に関しても大体皆さん方から御意見をちょうだいしたと。在宅介護の現状についても、一応御理解いただいたと。結果的には、いずれきちんとしたアンケートをとらなければいけないだろうということですね。
 いろいろ御意見がありましたけれども、資料3に戻っていただいて、先ほどこれに追加するという意味では医療費助成に関して検討するということですが、「2.医療体制の整備」に追加してはどうかという御意見をいただきました。それから、4番の「その他」をとると。そのほかに何か御意見ありませんか。
○葛原委員 さっき金澤先生もおっしゃっていましたけれども、1番の「治療研究」の「治療」もとっておいた方がいいんじゃないでしょうか。「研究の推進」だけでよろしいのではないですか。
○金澤委員長 治療研究と言うと、今はちょっと特殊な、ある限定されたことを意味してしまうものですから、「研究の推進」ということで御理解いただきましょうか。
○伊藤委員 違うことですが、いいですか。医療費の助成のことまでやるとなると、かなり大変なんじゃないですかね。このワーキンググループの中で多くの患者さんも気にしている医療費助成のところまでやってしまうというのはいかがなものかと。
○金澤委員長 今、伊藤さんから、医療費助成についてこのワーキンググループで検討するというのはちょっと広くなり過ぎないかという御意見をいただいたんですけれども、研究費助成に関してのある意味で問題ですが、それは今後どういうふうにする予定なんですか。事務局からちょっと説明されたらいかがでしょうか。
○外山健康局長 当然、最も重要な事柄ですから、私はワーキンググループに意見を聞きたいと思っています。ただ、聞く趣旨が医療費助成を幾らにするとか、限度額がどうだということではなくて、公費負担の動きの中で国家賠償みたいなものもありますけれども、あるいはいわゆる社会防衛みたいなこともありますが、あるいは自立支援法のような公費負担もありますけれども、仮に難病の医療費助成の公費負担を、さっき広井委員がどういう理念かとおっしゃいましたが、実態に即してどういうふうに位置づけるべきか。それから、私が気にしておりますのは、56疾患をどういう範囲までものを考えて位置づけたらいいかというのも最終的に行政判断になりますが、そういった現場をよく知っていらっしゃる方のアイデアというか意見を重視したいと思っています。ただ、これはあくまでワーキングですから、この委員会に材料を供給するような場ですので、ワーキングでものを決定するのではなくて、委員会に反映したいと思っております。
○金澤委員長 今、何か検討しているんじゃないですか。それを説明したらいいですよ。
○山本疾病対策課長 今、委員長がおっしゃったのは、前々回にこの委員会で難病というのはどういう範囲でどのくらいの患者さんがいらっしゃるかを研究レベルでも整理してくれないかという議論があって、それは今、科学院の方でも研究者ができる範囲はどの範囲かということで、ここにおられる何人かの先生方も研究班の班長が今、整理してくださっているということです。
○金澤委員長 私のグループでは、資料としては出せるかなというくらいですかね。
○外山健康局長 私が聞いておりますのは、明らかなところの、例えば、今でも130疾患でどのくらいいるかということはわかりますけれども、要するに、いわゆる難病の定義をした場合に、どれだけの種類が、あるいは患者が、おおよそでもいいですけれども、全体については今の研究班の体制ではわからない。例えば、国会答弁で研究班のクレジットを御説明できるまでにはなかなかいっていないと聞いています。ですから、その1つをとっても、どこまでをどうやったらいいかということは、もし制度設計するのであれば、行政側が責任を持って検討しなければいけないと思っておりまして、そういった意味で今までの研究班からの御意見もお聞きしますけれども、実務としても乗せなければいけないという意味でワーキングで検討してもらうということでございます。
○金澤委員長 わかりました。
 それでは、全体を通じて何か御意見・御質問ございますか。では、今、局長から力強い御発言がございましたように、これからこのワーキンググループの活動がかなり法制化に向けてと言っていいかどうかわかりませんけれども、具体化に向けて非常に重要な働きをすることになるだろうと思います。そして、この委員会とインディペンデントにやるのではなくて、この委員会できちんと成果が報告されて、皆さんの了承のもとに前に進むということを期待しておりますので、また今もありましたように、この委員会の委員の先生方にも御協力いただくことが明言されましたので、よろしく御協力のほどをお願いいたします。
 全体を通じて何か御意見ございませんか。
○外山健康局長 一言よろしいしですか。今日は情報提供をしなかったんですけれども、実は自立支援法の一部改正、仮称ですが、これも厚生労働省で検討しております。そうしますと、そこでの検討事項も当委員会の検討事項とダブるというか、関係する中身もございます。ただ、今、厚生労働省の中でそこのところは詰めておりますので、また事態が進みましたら御報告したいと思っています。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 伊藤委員どうぞ。
○伊藤委員 難病について、この難病対策委員会で一応就労も視野にさまざまな議論をしているわけですけれども、実は障害福祉部の方からも障害の範囲をどうしたらいいのか、どこまでしたらいいのかと。改正自立支援法が始まるけれども、即実施できるのかというようなお話があって、まだ特に自治体では福祉部局と保健部局が一緒になって取り組んでいるというのも余り聞かないので、どこかの時点で一緒にモデル事業をやってはどうかというお話もさせてもらったりしています。
 それから、来週24日ですけれども、障害者雇用対策課からも雇用対策の中に入れるということになると、どういう範囲でどうしたらいいのかということで、ヒアリングを我々も受けることになっています。そうすると、今、難病関係でいろいろ進んでいるのは健康局だけではなくて、雇用の方、障害福祉とバラバラにやっているような印象を受けるんですね。実際、省内の難病対策の検討チームというのがあって、横断的にやることになっているようですけれども、ここで大事なのは、こういう部局、さっき局長もおっしゃったように、ほかのところでもやっていると、どっちが本業だみたいなことがあるのでしたら、範囲をどうするかとか、定義をどうするかという大事な問題があるわけですから、一緒に協議をするような機会とか、単に御意見を伺うだけではなくて、そういうこともないと、もうちょっと総合的な視野から難病対策の今後を考えなければいけないと思いますので、その辺りも何か御検討いただけないかと思うんですが。
○金澤委員長 これは局長にそういうお話を聞いていただいたと。
○外山健康局長 まさにそうで、ですから、難病対策というのは縦割りではなくて横割りというか、横軸というか、総合的に見なければいけないという特性があります。ですから、今、副大臣のもとにチームをつくって関係部局長はみんな入ってやっていますし、同じ厚生労働省の中で立場によって若干見方が違っても、今おっしゃったような定義の部分がいろいろずれるのは非常にまずいと思っていまして、そこのところは当たり前ですけれども、慎重にやっていきたいし、事態が進めば必要に応じて総合的な議論もやっていただきたいと思っています。
○金澤委員長 どうもありがとうございました。
 ほかにございますか。益子委員どうぞ。
○益子委員 先ほど資料3の「3.在宅看護・介護等について」というのが少し限局的だというお話があったんですけれども、もし「2.医療体制の整備」ということがあるのであれば「保健福祉体制の整備」というような形で、もっと大きくとらえるということはどうでしょうか。あと、「支援」という言葉を委員長がお使いになりたいということであれば、「自立に向けた支援」というのはどうでしょうか。
○外山健康局長 これは器が先にあるか、中身が先かという堂々めぐりの話になりますので、先ほど委員長がまとめていただいたような表題を仮に起こさせていただきまして、一番重要なのは実態をどういうふうに変えるかということですから、ワーキングでやらせてもらいまして、この難病委員会を進める過程の中で最終的なとりまとめに向けて器の方も、余りクラグラしてはいけませんけれども、必要に応じて整理していただくということにさせていただけませんでしょうか。
○金澤委員長 よろしいですか。恐れ入りますが、そうさせてください。どうもありがとうございました。
 ほかにいかがでしょうか。葛原委員どうぞ。
○葛原委員 先ほどから介護とか在宅になると、いろいろな制度が非常に複雑だと思っています。医療に関しては0歳から死ぬまで、実際に利用できる保険は別にしても、大体医療保険一本でいっていると思うんですけれども、介護に関しては例えば、児童福祉法とか、成人したら自立支援法で、年をとってきたら介護保険法でというので、介護・在宅ということになると物すごく制度が複雑だと思うんです。行政の方は多分その辺はささっと仕分けできるんでしょうけれども、利用者にしてみればさっきのアンケートのように、実際は何も理解できていないという現実があるわけです。要するに、医療以外の福祉関係の制度も厚生労働省でできるだけ一本化していただきたいと思っているんです。
○金澤委員長 本当はそう願いたいところなんですけれどもね。先ほども言いましたが、局長に今の話を聞いてもらったということで期待をいたしましょうか。
 ほかにどうでしょうか。よろしいでしょうか。
 ありがとうございました。一応こちらで用意した議題はこのぐらいなんですが、事務局から次のことなどについて何かありますか。
○荒木疾病対策課長補佐 委員の皆様方ありがとうございました。次回以降の開催につきましてですが、ワーキンググループを設置いたしまして、その技術的作業の進捗状況に合わせて本委員会にも報告してもらい、本日議論をいただきましたそれぞれの検討事項の柱についてデータを基に議論を深めてまりいたいと思っております。また、社会保障・税一体改革でも位置づけられております、そちらの動きも踏まえる必要がございますので、本委員会は定期的に開催させていただきたいと思っております。
 なお、次回第20回の委員会の開催につきましては、以前に日程調整をさせていただいております2月7日の午前中を第一候補として今のところ考えております。よろしくお願いいたします。
○金澤委員長 ありがとうございました。
 それでは、本日はここまでとさせていただきます。どうもありがとうございました。


(了)
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(内線)2355・2356
FAX 03(3593)6223

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