2013年3月7日　第３回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会議事録

○寺澤室長補佐　おはようございます。それでは、定刻になりましたので、ただいまより「平成24年度第３回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会」を開催いたします。

　委員の皆様方におかれましては、御多忙のところを御出席いただきまして、まことにありがとうございます。

　本日は、本事業の実施団体でございます団体から提出のございました実施状況の最終報告書案に対するヒアリング等を予定しております。

　本日の会議は、少し長丁場でございます。12時35分までの予定でございますので、よろしくお願い申し上げます。

　それでは、会議に先立ちしまして、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課地域移行・障害児支援室長の阿萬より御挨拶させていただきます。

○阿萬室長　皆さん、おはようございます。障害児支援室長の阿萬でございます。

　本日は、御多忙の中、お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。平成24年度第３回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会の開催に当たりまして、一言御挨拶申し上げます。

　まず、今年度より、重症心身障害児及びその家族の方々が安心・安全に地域で生き生きと暮らせるよう、在宅での拠点、在宅での地域生活支援の向上を図るというモデル事業を実施しているところでございます。

　今年度は、先ほど話がありましたように、５つの団体により実施されますモデル事業につきまして、昨年６月及び10月に検討委員会を開催いただきまして、先生方に御参加いただいた上で中間報告などに対しまして御指導、御助言をいただいているところでございます。

　それらを踏まえつつ、本年度最後となります本日の第３回検討委員会におきまして、実施団体から24年度事業につきまして最終報告を行っていただきまして、報告書の内容について委員の方々からコメントをいただければと考えております。

　また、今後、実施団体からの最終報告と検討委員の皆様からの御意見を踏まえまして、この検討委員会として報告書を取りまとめていただければと考えておりまして、それにつきましては、今後、在宅の重症心身児者の地域生活支援を実施するために活用するために公表、公開していきたいと考えておりますので、よろしくお願いいたします。

　なお、今後の話でございますが、このモデル事業につきましては、来年度、平成25年度につきましても、我々としても同様の形で実施していきたいとものと考えております。正式な事業実施につきましては、現在、審議中の政府予算案、25年度の予算案が成立後になりますけれども、25年度も同じような形で我々の想定としては５団体をまた新たに選定した上で実施していければと考えております。

　今年度は特にテーマを決めずに公募いたしておりますけれども、25年度につきましては具体的にどのような形にするのか、公募の方法についてどのような考え方があるのかにつきまして、また別途委員の皆様方には御相談申し上げたいと思っておりますので、重ねてよろしくお願いいたします。

　以上、簡単ではございますけれども、御挨拶をさせていただきます。本日はよろしくお願いいたします。

○寺澤室長補佐　本日の委員会でございますが、10名の方の御出席をいただいております。

　なお、CoCoBaby訪問看護ステーション所長の吉野朝子委員、埼玉医科大学総合医療センター教授の田村正徳委員におかれましては、本日は御欠席ということで御連絡をいただいております。

　委員の皆様、どうぞよろしくお願いいたします。

　それでは、ここからは座長に進行をお願いしたいと思います。よろしくお願いします。

○大塚座長　委員の皆様、今年度最後の検討委員会になりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

　それでは、早速議事に入りたいと思います。

　議事を進める前に、本日の資料について事務局より説明をお願いいたします。

○寺澤室長補佐　本日御用意させていただきました資料でございますが、机の上に置かせていただいております。御確認をお願いしたいと思います。

　資料１「各事業実施団体からの最終報告案」ということで、別添にピンク、緑のファイルにとじさせていただいております。

　資料２「事業実施団体名簿」。

　資料３「検討委員会設置要綱」。

　資料４、先ほど室長から御紹介がありました25年度の予算案の概要ということになります。

　何か資料の不足等ございましたら、事務局まで御連絡いただければと思います。

○大塚座長　大丈夫でしょうか。

　それでは、議事２の「平成24年度事業実施団体からの最終報告案に対するヒアリング」に入りたいと思います。

　実施団体の方、入室していただきますよう、お願いします。

（実施団体入室）

○大塚座長　それでは、よろしいでしょうか。各団体の皆様におかれましては、お忙しいところを第３回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会にお集まりいただき、まことにありがとうございます。どうも遠いところからも来ていただいている方もいらして、ありがとうございます。

　本日の第３回検討委員会は、今年度最後の委員会となりますので、どうぞよろしくお願いいたします。

　今回は、各団体の皆様から提出のありました最終報告案、厚くまとまっておりますけれども、これについて前回と同様に各委員からコメントをいただきまして、これを参考にして報告書にしたいと考えております。再度御提出いただいた報告書を踏まえ、検討委員会として取りまとめた上で公表するという予定にしております。各団体の皆様がこれまで実践された内容が地域で広がり普及できればと考えておりますので、きょうは御協力のほどをよろしくお願いいたします。

　それでは、最終報告案に対するヒアリング方法について、事務局から説明をお願いします。

○寺澤室長補佐　ヒアリングの方法でございますが、前回と同じような形で考えております。

　最初に１団体ごとに説明をいただいて、それに対する質疑を行いたいと思っています。具体的には、１団体ごとに10分間で説明いただいて、その後、各委員から説明内容につきまして疑問点などがございましたら５分程度の時間で、御質問と実施団体からの御回答をお願いしたいと思っております。

　恐縮でございますが、各団体の報告書案の説明時間の残り時間１分前、それと質疑時間の終了間際、ベルで合図させていただきたいと思っておりますので、円滑な議事の進行にご協力いただきますようよろしくお願いいたします。

　この方法によりまして、各５つの団体を全て実施しました後に休憩を一旦挟みまして、委員の皆様から報告書案に対するコメントをいただければと考えております。一応時間は10分程度と考えているところでございます。

　会場の都合でマイクが少ないので、適宜回していただければと思います。よろしくお願いします。

○大塚座長　それでは、早速、各団体の方々から説明をお願いします。

　最初に「社会福祉法人北海道療育園」から説明をお願いいたします。

○北海道療育園　よろしくお願いいたします。北海道療育園の林です。

　資料にしたがいまして御説明したいと思います。

　まず総論ですけれども、この事業に取り組むに当たってどのような仕組みをつくったかということですが、１枚目にあるように、園内に委員会を設置しまして、全園的な取り組みをしたということです。各部課の実務者を集めまして、それぞれの部署に合った事業を割り振りました。

　そのために自己評価でうまくいった点ですけれども、３番目、各部の専門に合わせて担当を割り振ったために、専門を生かした事業展開が可能となりました。

　ただ、この事業に当たって苦労した点ですけれども、モデル事業の推進ですが、本来の業務を抱えながらであったために、大変業務がふえて多忙であったということと、実質定期な活動時間が短かったということが反省点として挙げられました。

　２ページ、業務実施に当たっての課題というところですけれども、１番目、モデル事業の今回の事業費を物品購入に充てることができませんでしたので、私たちの事業の１つであるテレビ電話を用いた相談システムの構築に当たってテレビ電話等の購入ができませんでしたので、今後、モデル事業の用途について柔軟な対応が望まれるということが課題として挙げられるかと思いました。

　次に、特色のある取り組み、３点ありますが、１つ目が「（１）短期入所事業拡大を目指した相互交換研修」です。四角で囲いました概要で説明したいと思います。

　短期入所は非常に重要な在宅支援のひとつですけれども、家族も地元の病院、基幹病院で行っていただけることを望んでおりますが、基幹病院においては重症児者を診たことがないので不安である、あるいは一般の入院に比べて約３万円の減収になる等の理由から行われていないのが実情です。

　３ページ、また、私たちの施設は短期入所を受け入れているのですけれども、なかなかモチベーションが上がらないといったことも問題となっておりましたので、地域の在宅支援に積極的である市立稚内病院と連携しまして、職員を相互に交換する研修を行いました。

　実際のところ、市立稚内病院から計３回、私たちのほうから計１回、それぞれ職員を交換しました。追加ですけれども、３月11日に市立稚内病院の小児科医が研修をすることになっております。

　成果としましては、市立稚内病院で短期入所を実施するまでには至っておりませんが、短期入所を実施するための課題に気づくことができて１つ前進したかと考えております。また、私たちの職員にとっては、家族が献身的に介護する姿を実際に見てきまして、私たちが何をしなければならないのかといったモチベーションの向上につながったということで、双方に有益であったと評価しております。

　また、今後は、他の病院であるとか事業所に拡大して地域の在宅重症児を受け入れられるように支援を進めたいと考えております。

　最後に書いてありますが、基幹病院で短期入所を行う際に、約３万円の減収になるという点につきましては、北海道は４ページの下段に重症心身児者短期入所促進事業という事業で減収分を補填されることになっておりますが、今後、その減収分を補填する仕組みもしっかりと確立する必要があると考えております。

　次に「（２）ICT（情報通信技術）を用いた『顔の見える』24時間相談支援システムの構築」について御説明します。

　なかなか遠隔地に居住しているために当院への通園が難しい重症児者とその家族に対して、双方向性の通信情報システムであるテレビ電話を用いて行うシステムを構築しまして相談をするということを行いました。３家族をフレッツフォン、３家族をSkypeで接続しまして、いろいろと準備が終わって実質的な運用期間が１～２カ月という短い期間でありました。ただ、やってみたことで多くのことがわかりましたので、幾つか紹介します。

　実際に家族からの相談がありませんで、私たちからの接続、連絡のみでありました。その理由としては、実際のところ相談事案が少ない、あるいは自分たちで解決してしまおうということなのかもしれませんが、相談事例が少ないこと。家族がなかなか遠慮してしまうということと、特に高齢の家族においては、テレビ電話システムあるいはSkypeが使い慣れていないというようなこと、不慣れであるということが原因として考えられました。

　また、このテレビ電話の効果も実はたくさんありまして、「顔が見える」ということでスタッフを独占できるという満足感と多大な安心感を家族に与えることができたと思います。家族同士でもテレビ電話でやりとりができますから、本音を話し合えるということで気が休まるであるとか、我々とつながっているということで介護者の支えになるといったことが効果として挙げられると思います。

　今後の検討すべき点としては、特にPCはコードがつながった状態であるとカメラを自在に使うことができませんでしたので、できればタブレット型のPCの導入など、利用環境を整備することが必要かと思います。また、当直医師は旭川医大の小児科に来てもらっている日もあるのですが、彼らのほうから、顔が見えるということは利用者にとってはいいのですが、顔が見られるということに対して抵抗があるという医師の言葉もあり、そういったところは十分に理解を深めていく必要があるかと思います。

　また今後、このようなテレビ電話で会議することの評価を計画しております。

　先に進みます。「（３）重症児が必要とする支援、および地域の支援資源の調査・現状把握」に関してです。

19ページです。北海道の保健福祉部福祉局障がい保健福祉課長から協力要請もいただいて、北海道の協力のもとにこの調査を行うことができました。必要とする支援、ニーズと提供される支援シーズがしっかりマッチしているかどうかを把握することが今後の支援の基礎資料ともなり、非常に重要と考えて行いました。また、得られた情報を地図上に図示して見える化を図るということが情報共有を容易にすると思われましたので、図上に見える化したということです。対象地域に暮らす重症児者数は163という数字が出ました。

33ページ、別紙３を見ていただきたいのですが、実際に居住する重症児者の数字を示しますが、そのように北海道の道北対象地域に点在して居住しているということがわかりました。

34ページ、別紙４、それぞれの地域の資源を図示化しています。凡例をここに表示するのを忘れまして、実際のところは凡例も表示してあります。例えば一番上の稚内市を見ていただくと、12人の重症児が生活していて、家の形をした短入と書いていますが、短期入所が３施設あるということを示しています。

　ただ、その下を見ますと、短期入所の利用は北海道利用圏で旭川市ということになっておりまして、実は稚内市には短期入所を実施する施設が３施設あるのですけれども、いずれも知的障害が対象であり、重症心身障害児者は200キロ以上離れた旭川市の北海道療育園を利用しているということを示しています。このように図示することでモデル協議会が共有するということができました。

　今後は、この資源がどこにテコ入れをすると重症児が利用できるかといったことをやっていこうと話しています。また、この調査を自治体の担当者に行ったことで、自治体の担当者と重症児者の家族のつながりができました。今後、児相から自治体に18歳以上の判定が移されたり、児相のかかわりがなくなるのですけれども、それに伴うさまざまな不都合の解消につながると考えております。

　先に進みますが、12ページ、協議会についてです。

　協議会は実務者からなる協議会ができましたので、いろいろな課題を解決することが可能になりました。この効果につきましては、14ページ、各地域に自立支援協議会があり、それがなかなか活動していないということが今の在宅支援の課題でありますけれども、このモデル協議会が行われたことで自立支援協議会が重症児者を課題として取り上げるなど、重症児に対する認識が高まって、自立支援協議会の活性化につながったということが言えるかと思います。

　コーディネートの役割、ケアマネージャーの相当するコーディネーターの役割を本来は相談支援専門員が行うということになっているかと思いますが、それもなかなか人が少なかったり難しい面もあります。そこで、このモデル事業協議会がそのコーディネートの役割を行うことで個人の負担を軽減するといったことや、あるいは課題の解決が迅速に行われるということにつながったと考えております。

　最後に16ページ、地域への当園職員の派遣事業です。

　例えば事業所があるのにもかかわらず重症児者に対応できないということが明らかになりましたので、それぞれの事業所に我々のような施設や協議会が支援を行ったりテコ入れをすることで、今後地域で重症児者を診る事業所が機能を上げるということが必要だと思います。そのように、こちらから持っているものを外へ発信するあるいは提供する、アウトリーチを行うということが今後の取り組むべき事業かと考えております。

　最後、その他にありますが、例えばそのような派遣事業に対してきちんと使命であるとかでなされるのではなくて、何らかのインセンティブが派遣事業所あるいは所属施設に与えられるということがこれらの事業を確立する上で重要な点かと考えております。

　以上です。

○大塚座長　どうもありがとうございました。

　ただいまの説明内容について、たった５分間なのですけれども、質問等があればお願いいたします。回答も含めて５分ということなので、もう少しここは明らかにしておきたいとかというのがありましたら、御質問をどうぞ。よろしいですか。

　では、宮田委員、お願いします。

○宮田委員　御苦労様でした。一つ一つでも大変だと思いますが、３つも課題を持っておられて大変だと思います。内容については特にないのですけれども、技術的なことでお伺いしたいのです。

　このテレビ電話とSkypeの部分というのは、お家にパソコンがあるないかだけの差だったのでしょうか。ここにも書いてありますように、スマートフォンの利用などかなり合理的かなと思うのですけれども、今回の研究をやっておられる中で試してみられたかどうかについて教えてください。

○北海道療育園　ありがとうございます。このテレビ電話かPCかということは、おっしゃるように持っているかどうかというところで、それとPCを使ったことがあるかどうかというところも振り分ける基準になりました。先ほど申しましたけれども、Skypeは使い慣れていないとなかなかとっつきにくくてオーケーしてくれる家族がとりあえず３家族で始めたということです。スマートフォンあるいはタブレット型のPCについては、今回は試していません。今後園から離されたところでも相談支援ができるようにスマートフォンの利用などを検討しているところです。

○大塚座長　短くて済みません。後でまた委員の方についてはコメントの時間というのもありますので、再度質問等を考えておいていただければと思います。

　次に、「独立行政法人国立病院機構下志津病院」からお願いいたします。

○下志津病院　では、報告資料を説明させていただきます。

　総論ということで、今回の私たちのテーマは「在宅医療支援に重点をおいた医療機関中心の全県的な対応モデルの構築」ということを中心テーマに取り組みました。

　千葉県の状況はこれまでもお話ししてきましたように、人口620万に対し長期の病床が400床しかなく、全国平均の半分以下で在宅の方が非常に多いという状況になります。しかも在宅の方が多い中で、さらに病院の小児科や新生児科に長期入院の方が50名以上いらっしゃるという状況で、なかなか在宅移行はスムーズに移っていっていないという状況も少しあります。

　そういう状況で日中一時支援事業が平成22年度から始まったわけですが、こちらもまだ当院と千葉県リハビリテーションセンター２カ所だけで、合計今年度５床で運用されていますが、まだまだ利用病床数が少ない状況になります。しかも、千葉県の場合には、千葉県の地域内の偏在という問題がありまして、千葉市周辺にはかなり福祉や医療の利用施設があるのですが、それ以外の地域は重症児が使える福祉施設や医療の日中一時支援事業をやっている施設も少ないという状況があります。この日中一時支援事業を各福祉圏域で１カ所程度やってくれるようになればかなり実態が改善するということが予想されております。こういった状況にあるところで今回のモデル事業に取り組んだわけです。

47ページ、重症児の中でも、特に高度医療を必要とする重症心身障害児に対する在宅支援サービスが不足しているということが一番の問題になっております。こういった方に現在のサービスを効率よく利用できるような連携体制を構築することを今回ひとつの目的としてやりました。

　今回、県内の主要医療機関を中心に千葉県重症心身障害児者地域生活支援ネットワーク協議会という名称の協議会を立ち上げました。その中で高度医療を必要とする重症心身障害児者に対する在宅支援サービスをふやしていくことと、現在のサービスを効率よく利用できるよう連携体制を構築することを目指しました。

48ページ、実施した主要な特色のある事業内容ということで、まず、地域生活支援コーディネーターを採用し、事業の中心的な活動を担ってもらいました。

　重症障害児者地域生活モデル協議会として、これは先ほどの協議会ですが、発足させて、年２回、協議会を開催いたしました。これを事業の中心といたしました。この中に協議会参加施設のMSWやケースワーカーのような方、実務担当者を中心にした実務担当者会議を定期的に合計２回開催しまして、重症心身障害児者やその家族に対する直接的な支援及び地域における支援機能の向上のための具体的な活動の中心としました。この中で、講演会や講習会を要望を聞きながら企画提供して、地域における支援機能の向上を目指しました。

　市民公開フォーラムを企画・開催し、地域住民への啓発を行いました。

　資源マップの作成に向けたニーズ調査並びに通園事業での重症心身障害児者の受け入れ状況の調査、研究を実施いたしました。

　自己評価（１）ですが、地域生活支援コーディネーターとして、医療従事者としての勤務経験があり、かつ在宅超重症児の子育て経験があり、現在、MSW資格取得中の女性を非常勤で採用いたしました。利用者の視点も併せ持つ貴重な人材であり、利用者のニーズに合った事業の中心的な活動を担うことが可能でした。

　千葉県ネットワーク局議会に県内大学病院・主要医療機関の小児科・新生児科の教授・部長クラスの参加を得ることができ、県内全域の連携推進の基礎を確立できたと思います。千葉県、政令市の千葉市、中核市の船橋市、柏市の参加を得ることができました。このことにより、現場医療機関と行政との現状認識の共通化を推進することができたと思います。

　また、協議会参加施設のMSWやケースワーカー等の実務担当者による会議を開催することによって、各施設間の連携が深まり、重症心身障害児者やその家族に対する支援が推進されました。また、実務担当者会議において専門研修のニーズを調査し、各施設の要望に合った講師を派遣することによって専門研修を実施して、各施設のレベルアップが達成され、地域における支援機能の向上にも寄与できたと思います。

　自己評価の続きですが、市民公開フォーラムを開催しまして、厚生労働省・千葉県・千葉市の行政、一般病院、福祉サービスを実施している病院・クリニック、訪問看護事業所、並びに利用者からの講演・発表が行われ、176名の市民と関係者20名以上、合計200名近くの参加となり、活発な討論が行われ、地域住民への啓発に貢献することができたと思います。

　社会資源マップの作成に向けたニーズ調査やこれまでの通園事業所への千葉県内の重症心身障害児者の受け入れ状況の調査を行いました。千葉県内の各施設や利用者等への情報提供をすることにより、重症心身障害児者やその家族に対する支援の向上が図られたと思います。

　以上が総論的なまとめですが、さらに詳しく項目ごとでいきますと、今、ほとんどお話ししたのですが、58ページに移らせていただいて、うまくいった点ですが、モデル協議会についてうまくいった点は、ネットワーク協議会の立ち上げに際しての委員の参加同意は、これまでの下志津病院での重症心身障害児者の地域医療への取り組みと各病院施設で課題として抱えていた危機感が相まって大きな参加をいただくことができました。

　また、遠方からの参加でもあったにもかかわらず、会議への実際の参加率もよく、議論も多くの点が上がり、活発に行われたと思います。

　苦労した点では、参加団体が全県的な協議会ですので、県内に散らばっていたため、遠望施設の負担のない会場設定や事前調査が必要でした。また、それぞれの施設に情報の伝わり方が違うのでなかなか実際に細かいところで多少問題がありました。また、課題がかなり多岐にわたるので、事業実施に当たり効率的な事業の進め方において優先課題の選択が難しいと感じたという感想があります。

60ページ、課題として残ったことは、委員は合計38名選んだわけですけれども、さらにふやしたいというところもあるのですが、ネットワークが広くなりすぎると温度差が生じてしまうかもしれないということと、地理的問題で遠方施設はどうしても参加状況に影響か出る。これら解決するためには、きめ細かいコーディネートが必要かと思いました。

61ページ、コーディネーターの配置ですが、先ほど話した内容です。

62ページでうまくいった点は、当初目標をクリアできたと思います。実際の活動期間が半年ぐらいになったのでなかなか短い時間で難しかったということと、相当個人の資質に頼るところもあったため、人材の育成に対して配慮していただければと思いました。

63ページでは、在宅移行の際のコーディネート・相談支援。実際、どのような医療福祉の機関をコーディネーターがどのように組み合わせて有機的に連携させて重症児者とその家族にどのような支援を行ったのかということに対する答えですが、ネットワーク参加施設の院内退院支援に追加してコーディネーターによる外部視点での情報を提供したり、在宅についての具体的イメージを両親に提供するようなアウトリーチ支援をしました。

　長期入院時の在宅の検討や、退院支援の際に院内での面談に同席し、在宅の実際、福祉制度を使う際のコツ等を提示して、御家族に退院のイメージをつかんでもらうようにいたしました。また、希望により日中一時支援事業等の紹介をいたしました。

　在宅・福祉情報についての座談会としてひよこの会というものを実施しました。子供がNICU等に入院時から、院外で親が自然に福祉情報に触れたり、ほかの親を知り合えるきっかけとして設置しました。ネットワーク協議会参加施設に呼びかけたり、患者家族に紹介してもらい、この会議を開催いたしました。

　今年度１回ですが、来年度以降は千葉県守る会の事業として共同事業というような形で複数回各地域で開催することを予定しております。

65ページでうまくいった点ですが、４件のアウトリーチにおいて、どれも退院に際する御家族の方向性が決まり、少なくとも御家族にとっては複数目線の情報があることにより、選択することが可能になったのではないかと思われます。

　座談会についてもとても好評でした。

　苦労した点では、かなり外部の立場で参加するコーディネーターが若干わかりにくくて難しいところもありました。

　次、専門研修はうまくいきました。

　公開フォーラムについてもかなり盛況で、とてもよい回答がいただけました。今後もこういった企画をしていってほしいということが大分上がっておりました。

　以上でございます。

○大塚座長　どうもありがとうございました。

　それでは、御質問等がありましたら、お願いいたします。

　中川委員、お願いします。

○中川委員　１つだけお伺いしたいのですけれども、メインテーマといいますか、テーマのひとつにPICUとかNICUの長期患者がいかに在宅に移行するかというのがあるのだろうと思うのです。その中で支援のところで64ページ、ひよこの会の実施の理解が得られたということ。ひよこの会の実施というのは、事業のひとつとしてひよこの会というのを立ち上げたという理解でよろしいのですか。

○下志津病院　そうです。コーディネーターから説明させてもらっていいですか。

○下志津病院　コーディネーターのカワグチです。

　ひよこの会というのは、親がNICUやPICUに子どもが入院しているときに病院の中のことしか知らない。福祉の在宅ということに全く目線がいないという状態を解決というかきっかけとして外に向ける場所として提供する、新しい福祉資源としてつくりたいと思って実施しました。

　実際にお子さんが入院されている病院さんでそれを提供するのは非常に難しいので、ネットワーク協議会の全体の中で調整した結果、紹介してもらおうという形でひよこの会に親御さんが御参加して効果がありそうな御家族を紹介していただいて実施するという形でつくりました。ポスターを張って一般に広く募集してしまうと対象でない方も来てしまうので、同じような立場の同じような親御さんだけを選択というか御案内してつくって、新しい社会資源という形にしたいと思ってつくったものです。

○大塚座長　よろしいですか。

　それでは、次に移りたいと思います。

　次に「社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会」からお願いいたします。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　75ページが重症心身障害児（者）を守る会の報告でございます。

　始めに、この手順に沿いまして総括的なことについて御説明いたします。

　まず、事業への取り組みについてでございますけれども、当法人が所在しております世田谷区、人口は約87万人でございますけれども、そこを対象として、資料に書いてありますような１～７の事業を実施いたしました。

　事業を実施した結果に関する自己評価といたしまして、うまくいった点を挙げますと、「(1)モデル協議会の設置と連携の強化」に関しましては、重症児者に関して医療・教育・福祉の関係機関の関係者が一堂に会してお互いに顔の見える形での連携を図ることができたということであります。

　「(2)実態把握と社会資源の評価」に関しましては、当会及び当会の東京都市部の調査によって、在宅重症児者の実態はおおむね把握できました。その中で、特に世田谷区の特色といたしましては、周産期医療及び新生児集中治療室の機能を持っております国立成育医療研究センターがあることから、障害児の治療を目的として全国から移り住んできている家族が多いということが確認されました。社会資源に関しましては、世田谷区及び区西南部療育圏、これは地域としましては世田谷区・渋谷区・目黒区で人口は約133万人でございますけれども、その療育圏においても重症児者が利用できる福祉サービスは十分とは言えないという状況にあると評価いたしました。

　「(3)きょうだい及び家族支援のためのデイキャンプの実施」に関しましては、家族そろっての外出や旅行の機会が少ない重症児者の兄弟姉妹や父親も参加しやすいように、日帰りのキャンプを設定いたしまして、参加者からは父親同士、または母親同士の話し合いができる場が持てたとか、各家庭での介護の手法とか情報交換が行われるとともに、他の家族との交流が広がったなどの声が寄せられて好評でございました。

　「(4)重症児者理解のための講演会の開催」に関しましては、世田谷区の広報板や福祉新聞でPRしたことにより、多くの参加者を得て講演会を実施することが出来ました。

　一方、苦労した点でございますけれども、技術支援研修会に関しましては、当初予定しておりましたのは、保育園・幼稚園・学校等の職員への技術支援を考えていたのですけれども、ニーズがなかなか現場から上がってこない状況がありまして、計画の変更を余儀なくされました。それにかわる研修会として、訪問看護ステーションの看護師等を対象とした重症児者の処遇に関する技術研修会を開催しましたところ、おおむね好評でございました。その際、研修開始時間を19時とするなど、受講者が参加しやすいような配慮もあわせていたしました。

　最後に課題として残ったことでありますけれども、「(1)支援体制構築の在り方に関する検討」の中で、母親の就労支援の体制についてでございますけれども、障害児を持つ母親の就労・社会参加を支援するなどの観点から、次のような制度の柔軟な運用や創設を図る必要があると考えました。

　１つは、訪問看護を保育園・幼稚園の在園児に拡大する。今は自宅に行くことが前提となっているわけですけれども、それを子供が通っている保育園・幼稚園などにも拡大していただけないか。

　母親が行けない場合に備えて、訪問看護師に学校に行っていただくとか、スクールバスの送迎、これも医療的ケアがあるとスクールバスには乗れないという状態になっておりまして、親が自主送迎というような形をとらざるを得ないような状況になっておりますけれども、働いている母親がなかなかそれはできないというようなことで支援していただけないか。

　夜間の訪問往診、夜間の訪問看護、ヘルパー派遣などが必要。

　通所施設の延長預かりです。母親の勤務が終わるまで預かってもらうというような仕組みが必要ではないかと考えました。

　２つ目は、NICU退院児やその家庭に対する支援体制であります。NICUから退院した家庭では、夜間の往診や訪問看護、ヘルパーの派遣などの要望がありましたけれども、これらのサービスが実在しない、もしくはあっても夜間では対応できないというようなことから、実際のサービスの提供に結びつけることがなかなかできませんでした。NICU退院後の保護者に対しては、愛着形成や障害の受容などの心理面でのサポートも含め、ニーズに応じた柔軟な制度運用や新たなサービスを創設するなどの支援体制構築について、さらに検討をしていく必要があるのではないかと考えました。

　次に、相談支援事業についてであります。障害児に対する相談支援事業は、先駆的に実施している一部の事業所やその周辺地域を除いては制度の活用方法がまだ浸透しているとは言えない状況にありまして、十分に機能するためにはもう少し時間が必要ではないかと考えました。実際の相談支援の中でも、アセスメントから利用計画の策定、モニタリングへという一連の支援は実現できませんでした。

　３点目では、福祉サービスの充実についてです。個別の事例を集めまして検討したわけですが、その中で短期入所とか家族のレスパイト事業など、重症児者が利用できる福祉サービスが身近な地域の中にないというようなことがわかりました。モデル協議会の委員の方からは、地方と東京都での福祉サービスの供給状況が異なるというような指摘がありまして、これが今後の課題であると考えております。

　「３．特色のある取り組み」といたしましては、当会のこれまでの活動は、重症児者の福祉の向上に主眼を置いてきた歴史がございますが、重症児者のきょうだいに対する支援に目を向ける余裕がこれまで余りなかったといえます。

　そのため、平成18年度から、重症児者のきょうだいを対象にした作文の発表とかシンポジウム、きょうだいキャンプなど、重症児者のきょうだい支援をする事業を実施してきております。これらの事業を通して見えてきたことは、小学校高学年から高校生のきょうだいたちは重症児者の兄弟姉妹がいるということでさまざまな悩みを持ち、母親もきょうだいのことが気になりながらもどのように対応していいのか、なかなかその糸口がつかめずに悩んでおりました。

　このため、この事業の中でもきょうだい支援のためのデイキャンプを実施いたしました。家族そろっての外出の機会と他のきょうだいとの交流、他の親同士の交流を図る機会を設けました。これが総括的な報告でございます。

　次に、各個別の事業についての御説明をいたします。

78ページ「１．事業目的」はここに書いてありますように「（１）視点」といたしましては指定障害児相談支援事業所であります私どもの重症児センターを中核といたしまして、世田谷区内に所在する重症児者の生活全般に係る医療、教育、福祉、行政機関、相談支援機関等の関係職員及び重症児者の保護者で構成するモデル協議会を設置いたしまして協議を重ね、事業も実施いたしました。

　その中で重症児者の実態把握でありますけれども、世田谷区と東京都では重症児者に関する実態調査は行われておりませんでした。岡田喜篤先生が平成18年に推計した重症児者の出現率によりますと、東京都内には3,500人、世田谷区内には260人の重症児がいると推計されております。

　「（２）重症児者の生活実態とニーズ把握」ということで、私ども守る会が平成20年に行いました調査の中で、ここに書いてあるような実態があらわれてきております。

80ページに飛んでいただきます。「２．地域の現状と課題」ということでありますけれども、資源については書いてあるとおりでありますけれども、課題としましては、短期入所の関係で、都内に100床あるもののなかなか数が少なくて、利用したいときに利用できない。送迎の手段の確保に困難があるということ、通所施設も２カ所にとどまっておりまして、なかなか思うような利用ができないという状況があります。

　次に「３．協議会の設置」でございます。モデル協議会はこちらに書いてありますような関係者の方に集まっていただいて協議をいたしました。コーディネーターは私どものセンターにおります常勤のケースワーカーが担当いたしまして、そちらに書いてありますような内容で事業を実施いたしました。

　協議会の中で支援体制の構築の在り方に関してだけ詳しく御説明いたしますと、モデル協議会の委員のところで持っております問題解決困難事例を拾い集めまして、個別にライフサイクルに合った課題、サービスの利用状況、今後期待されるサービスというようなことを一人一人について議論いたしました。それをまた全体のトータルとしてまとめたのが資料にございます。

　時間がまいりましたので、88ページ「７．その他」の項目でありますけれども、私どもがモデル協議会を始めたことと期を同じくするように、世田谷区におきましても障害児者の在宅医療への支援の取り組みというものが始まりました。その内容は世田谷区の障害福祉計画の中に盛り込まれておりまして、福祉と医療を連携しサービスを組み立ていこうという考え方でございます。

　もう一つ、一方、東京都におきましては、在宅重症児者が安心して地域生活を送ることができるようにということで、身近な地域でかかりつけ医をふやすということを平成25年度を初年度として３カ年で実施していこうということで、25年度につきましてはモデル的に２地区でやろうということで、私どもの守る会がその事業を委受託してほしいと言われているという状況でございます。

　以上でございます。

○大塚座長　どうもありがとうございました。

　それでは、ただいまの御説明に質問等がありましたら、お願いいたします。

　中川委員、お願いします。

○中川委員　訪問看護等についても少し述べられておったようですけれども、将来的な非に重要な部分になってくると思うのですが、実際に41カ所訪問看護ステーションというのがあるみたいですが、この中で重症心身障害児者の在宅にどれぐらい利用されているかというようなデータ的なものはおとりになりましたか。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　今すぐどのぐらいということは申し上げられないのですが、その協議会の中でもその話は出ました。訪問看護ステーションはどちらかといいますと高齢者を主体にできたところなものですから、重症児の数が圧倒的に多いということはございません。例としては数多くはありませんでした。３～４件とかというような状況です。

　一方、この中に東京都独自の事業といたしまして、重症児家庭に対する専門の訪問看護事業というのをやっておりまして、これは私どもの法人がやっているのですが、それですと全体で200世帯くらいを訪問しております。これは重症児専用でございます。

○中川委員　ここにも書かれているのですけれども、やはり研修をしたときの看護師も重心のことを十分理解していない方が多いと思うので、そういった点で実技研修というのが彼らも希望しているというのがあるのですが、将来的にはそういうのをどのようにデータをとって行うかというのが重要になってくるかなという気がするのです。

○大塚座長　よろしいですか。では、またヒアリングの後、コメントもありますので考えておいていただければと思います。

　続きまして、「社会福祉法人甲山福祉センター」からお願いいたします。

○甲山福祉センター　西宮すなご医療福祉センターの服部です。

　当センターの今回のテーマというのは、福祉のリソースが比較的充実した地域においてケアマネジメント手法によって重症心身障害者の地域生活を支援するというテーマです。最初の図にも書かせてもらいましたように、重症心身障害児者を支える仕組みというのはたくさんの支援者がおるわけですけれども、これらをいかにうまくマネジメントして支えるかというのが非常に大事であろうと。ただ、問題点としては、まず重症心身障害児者のニーズを把握するためのアセスメントの方法というのが十分確立していないということがあって、高齢者と共通する部分もありますけれども、重症心身障害児者に特有な部分もあるだろうというところをきちっと詰めていかなければならないと考えておりました。

　以上のことを踏まえて今回のモデル事業では、まずライフステージ全般にわたって相談支援の視点から、重症心身障害児者とその家族の思いや生活に困ったこと、そういう相談支援に関する視点からのインタビューを行って、さらにそういう調査結果から得られた結果をもとにして実際にアセスメントの方法を考案していこうと、そしてケアマネジメントを実際にやりながらそういうことについて修正を加えて、一定の方法をつくり上げようというのを目的としています。

　さらにもう一つは、今、社会問題となっているNICUからの地域移行です。これについては、前１回目、２回目でマニュアルという言葉で問題点が指摘されましたけれども、何らかの事例集であるとか方法論を確立していきたいというのが私たちの目的でした。

　まず、アセスメントの方法ですけれども、後ろのほうの資料に資料２、３という形でつくることができました。NICUのマニュアル的なものですけれども、これも結局討議する中で、最終的には今までのマニュアルと違って利用者のニーズに焦点を当てて評価していくという形のものを資料４として提示することができました。

　こういうことを実際にやっていった中で、個別の成果とは別にして私どものスタッフあるいは関係者がインタビューあるいはそういうマネジメントをしていく中で非常にフェーストゥフェースの関係を地域の人たちとつなぐことができて、それが最も大きな成果であったのではないかと言えるぐらいのものです。

　また、インタビューも今回は本人にもインタビューするという姿勢で臨みました。それについては、それぞれの支援者あるいは利用者の方から初めて本人にも聞きにきたということですごく高い評価を受けました。

　実際に、ただ本来ならこういうインタビューをして問題点を抽出してケアマネジメントの方法を確立してケアマネジメントしてというプランを描いていたのですけれども、時間的にかなり始まりも遅くなりましたので、並行する形でやっていくということになりまして、それぞれの成果をうまく反映することが十分できなかったというのが反省点として残りました。

　以上が総論ですけれども、地域の現状とかは省かせていただきまして、結局こういうことをするために、私どものまず協議会ですが、できるだけ横断的に地域の人を集めようということで、医療、福祉、教育、当事者、学識経験者という方に来ていただきまして、協議会を中心にどういうことを進めていくかということを相談しました。

　そのもとに、コーディネーターを２名、１名配置したのですけれども、もともと私どもの施設に圏域コーディネーターとして１人配置されていましたので、さらに重症心身障害児に関しては医療のセンスが要るということで、訪問看護師として活躍しておった者をコーディネーターとして採用して、２人体制、医療、福祉の両面からかかわれるという体制で協議会のもとでコーディネーターが動く。さらにその手足として私どもの施設の相談支援課の者が実際に動くという組織で対応しました。ただ、最終的に時間が押したので、最後のほうで並行してやるということでそれぞれのスタッフに負担をかけてしまったというのを反省しております。

　そういうことで、コーディネーターが中心になって今言った３つの事業を進めました。それぞれについて簡単に説明させていただきます。

106ページからです。まず、「（１）『重症心身障害児者の地域における相談機能のあり方』に関しての調査・研究」です。これはインタビュー形式で56人の方に協力していただきました。内容とかについてはまたお読みいただいたらいいのですけれども、それぞれについてあらかじめ協議会の１人の学識経験者と相談してインタビューガイドとかを作成して、利用者本人へのインタビュー、保護者へのインタビュー、事業所へのインタビュー、県内の重症心身障害児施設のインタビューという形で４つについてまとめさせていただきました。

　利用者本人のインタビュアーには、やはり見るときに注意していただきたいのですけれども、もちろん、十分答えを引き出せない人もたくさんいらっしゃいましたし、なかなか得るのは難しかったのですけれども、実際にはそこに書いてありますように、ごく簡単な質問ですけれども、楽しく過ごすことができているかとか、困っていることはあるかとか、今後どのようなことがしたいかということについて答えていただいた方の結果が示されております。

　実際にそのときに御家族の意思と本人の意思が違うことがあることはわかりました。例えば御家族はもっと支援が要るとおっしゃっているけれども、本人は今が十分楽しいとかということがありました。その辺、やはり本人の意見も十分聞いていくということが大事であろうということがわかります。

　保護者へのインタビューが当然一番詳しくなっているのですけれども、内容がたくさんありますので簡単にポイントだけ言います。まず、振り返って、どういうときに相談が多かったかというと、やはり就学前の０～６歳という時期が圧倒的に多くて、そういうことから踏まえていくと、そういう時期にライフケア全体を踏まえて、こういうことがこうなるということを踏まえた相談をもっとすることができればかなり家族の不安をとることができるのでないかと思います。内容的にはやはり医療の部分がほかの障害の方と比べて恐らく多いだろうと思います。特に０～６歳では医療のことが多かったと思います。

　医療の中身では、病気と症状とか発達のこともありますけれども、リハビリのことについて割と心配されている、相談することが多くて、たまたまリハビリの方がいらっしゃるところではそういう相談がすごく多いということがわかりました。

　相談相手は結構病院が多くて、やはり小さいときは特に病院の医師に非常に頼っているということがわかりました。

　相談した結果、３分の２の方は一応解決しているということでそれなりのことで進んでいるのですけれども、解決したというのが必ずしも満足したということではなくて、そうせざるを得ないと含まれているというのがニュアンスとして聞き取りされています。

　事業所に関してですけれども、問題点として事業所からわかってくるのは、自分のところでできていないことについてなかなか相談できないということがわかってきて、そういう場合に困るということです。そのときに相談支援が入っていると、そういうところに戻すことによってうまくいっているということがあって、相談支援の充実はすごく事業所のほうから求められると思いました。

　重症心身障害児施設のことについては省かせていただきます。

　次、そういうことをもとにしてケアマネジメント手法を用いた重症心身障害児の地域生活の支援ということで120ページ。結局、本人中心にどういうふうな支援をするかという視点でまとめさせていただきました。実際、資料５か６につけていますけれども、13人の方にやった中でまとめさせていただいて、本人中心に支援する場合にいろんな介護のケア計画だけではだめで、本人の生きる力というのをいかにニーズとして見つけ出すかということが大事であるということがわかってきましたので、資料２と３につけさせていただいたケアマネジメントの具体的な方法であるとか、そのための聞き取りチャートとかを作成させていただいて、それを適用してケアマネジメントを試行させていただきました。

　次にNICUですけれども、NICUについては実際NICUからの移行例について経験を積むことはできなかったのですが、その前に基幹病院のマニュアルとかを検討して、そこのキーパーソンとの会議を重ねまして、今までのマニュアルではうまくいかない部分というのは、結局はフローチャート式になっているというのは非常にいいのですけれども、そこから外れるとうまくいかないということで、本人のニーズと病院側のニーズのギャップというのを埋めるためにどうしていったらいいかという視点で、これも一応一定のマニュアル的なものをつくらせていただきました。その３つです。

　あと実際地域において、兵庫県とかに協力した上で社会的な事業に協力させていただいた以外に、地域自立協議会との共同ということで、地域の医療、まず、最初にプライマリーにかかる医療ということについて調査させていただいて、西宮市の医師会との協力で医療機関にアンケートをとって、どういうときに困ったことがあるか、障害の方を診察するのに困ったことがあるかということを調査し、それに対して具体的なアクションとして医療機関に一定のクエスチョン＆アンサーという形でどう対応したらいいかというものを作成して配付するということを行いました。

　最後に、そういうのを踏まえて今回シンポジウムを開催し、地域から報告書を出した次の日に開催でしたが、23日でしたか、実際に100人を超える方に来ていただいて活発な議論をすることができました。

　以上です。

○大塚座長　どうもありがとうございました。

　それでは、質問等がございましたら、どうぞ。

　福岡さん、ありますか。ケアマネジメントは特に質問はないですか。

○福岡委員　このアセスメントシートはすばらしいと思って広めていけたらと思いながら、むしろ参考にしようと思って見ていました。

○大塚座長　よろしくお願いします。

　あとはよろしいですか。では、いいですか。

　次に、最後は「特定非営利活動法人久留米市介護福祉センター事業者協議会」、よろしくお願いします。

○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　久留米市介護福祉サービス事業者協議会の三苫です。

　まず、総論について説明させていただきます。

168ページ目、項目ごとの報告、事業目的から説明させていただきたいと思うのですけれども、今回、久留米市、その近郊地域の現状と課題を踏まえて、この事業を進めていく上で４つ課題として挙げました。

　１つは、医療機関を退院してからの重症児の在宅支援の未整備、そして重症児の相談窓口の不足、15歳以上の重症児を受ける医療機関と施設の不足、４番目に社会資源の情報不足、この４つの点が今回の事業を取り組む上での課題として挙げて事業に取り組みました。

　そして、165ページと166ページの事業概要と役割についてというところを参照していただきたいのですけれども、まず事業の進め方として、医療機関と在宅部門の協力、連携システムづくりを目的とした医療在宅連携部門、相談支援専門員の育成であったり、重症児を対象にしたサービスの質の向上、重症児者に対する理解を深めることを目的とした研修を実施していく研修部門、重症児者の相談支援体制の仕組みづくりを目的とした主に相談窓口の設置とか、５点ほど役割、目的として挙げていますけれども、こういったものを目的とした相談窓口支援強化部門、こちらの３つの部門を柱に事業を進めてまいりました。

　そして、地域の現状と課題については、179ページから添付しております添付資料１～３を御参照していただきたいと思います。

　この事業を実施しての総評なのですけれども、まずはモデル事業を通して医療機関との連携体制が構築されて、地域移行の形の構築がある程度できたのではないかと考えております。今後の課題としては、期間が実質半年だったので十分な周知がうまくいかなかったところ、やはり非常に専門性が高いので、いかにして来年度以降継続していくかが課題となっております。そういったところで来年度以降のモデル事業のことも想定して具体的にどのように地域の中で継続していくかを課題にして、どのようにして取り組んでいくかが地域として課題になっております。

　それでは、項目ごとの報告に移りたいのですけれども、まず170ページの協議会の設置、コーディネーターの配置についてです。今回の事業を進めるに当たって、在宅コーディネーターという役割を配置しました。主な役割としては、こちらにも記載してありますとおり、相談窓口支援の強化です。実際、特別支援学校であったり、市役所、ほかの公共の施設を利用して相談会を開催していったのですけれども、そういったところでの相談窓口、在宅支援のためのアドバイス及びコーディネートを行うことがひとつです。そして、医療機関と在宅連携部門の協力連携システムづくりということで、実際、久留米市内の医療機関とどう連携をとっていくかを医師、看護師、ソーシャルワーカーと話し合う機会を持って検討を重ねていきました。

　そのほか(2)～(6)まで主な取り組みを挙げております。在宅コーディネーターの構成員といたしましては、相談支援専門員、そして看護師を中心に構成しております。

171ページの連携会議の設置なのですけれども、本モデル事業を進めていく上で、医療、教育、福祉、行政の連携が必要と考えて、連携会議という形でこちらに挙げている構成員の方を中心に連携会議という形で９月から毎月１回定期的に会議を重ねていきました。構成員といたしましては、医療機関、訪問看護、教育機関、福祉施設、そういったところを中心にして連携会議を進めてまいりました。

172ページからの地域における重症児や家族に対する支援は、まだ後でコーディネーターのほうから説明をさせていただきます。

174ページの地域における支援の取り組みのところで、175ページの研修から説明をさせていただきます。今回、研修ということで相談支援専門員を対象にした研修、実際、重症心身障害児者の方とかかわる事業所スタッフ向けの研修、こちらの２種類の研修をそれぞれ４回シリーズにわたって開催しました。実施日とテーマについてはこちらに記載しております。そして、参考資料としてこちらの資料の239ページから相談支援専門医研修とスタッフ向け研修の資料の一部を参考資料として添付させていただいております。

176ページからの相談窓口の支援強化ということで、今回、在宅コーディネーターとして協力していただいている相談支援専門員の方に集まってもらって、９月から毎月１回相談員会議ということで会議を重ねてまいりました。主な会議の内容としては、相談支援のあり方ですとか、その相談支援を行うに当たっての帳票書式の検討、この事業を通しての事例の検討、こういったものを中心に会議を重ねてまいりました。

　参考資料として、277ページから、実際相談業務に当たって今回のモデル事業の中で検討していった書式を添付させていただいております。

177ページの地域住民に対する啓発なのですけれども、今回の事業についての啓発といたしましては、久留米市健康福祉部障害者福祉課の担当者の方に協力していただいて、市の広報誌であったりホームページ、ラジオを通じて本モデル事業について主に相談会の開催日についてが中心だったのですけれども、そういった部分で周知の協力をしてもらいました。また、関係する医療機関、地域の新聞社にも協力を要請して周知を行ってまいりました。啓発に関しても準備期間が短かったことから、十分な周知の徹底には至らなかったことが課題として挙げられます。

　それでは、地域における重症児や家族に対する支援の部分をコーディネーターのほうから説明させていただきます。

○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　それでは、今回の事業をする中で最大の成果としては医療機関との連携の部分で、聖マリア病院であったり久留米大学から17名の地域移行支援ができたということです。

　このコーディネートの内容の一事例を207ページからの実際の病院のソーシャルワーカー、ドクターであったり病院内のコーディネーターから地域コーディネーターに結びつけて、いかに相談員につながっていったかというのをパワーポイントに示しておりますので、御参照ください。

　あとは相談の業務の中から見えてきた課題ですけれども、203ページに重症者の相談内容についてはグラフ化しております。レスパイト施設の不足とか、利用できるレスパイト施設がないということと、移動支援が使えないということが一番多く挙がってきております。また、相談する中で兄弟児との母親としてのかかわりの問題であったり、行政に家族の方がサービスを使いたくて訪問しているのですけれども、なかなか思うように伝わらなくて、もう自分たちで解決しようとされて、インボランタリー的な形になってしまっている家族が多いということをすごく痛感しました。

　そういう中で相談員がいかにかかわっていくかということと、今度は障害児が者になって高齢化していったときの社会的な問題であったりとか、そういったところをいかにフォローしていくかというところが一番の課題ではないかと思っております。

　家族の方であったり特別支援学校の先生からの感想を173ページの半ばぐらいから書いておりますので、見てください。全体の連携会議の中でもいろんな共有ができて、連携会議の中で実際に自立支援協議会が本来行うべきである事例検討会が最後のほうにすごくうまくできるようになってきた点、最後に出ていたのが、相談員がかかわった、それが相談に来られた方の安心につながっていったということが本当に一番の成果ではなかったかと思います。久留米市内の自立支援協議会が発足はしておりますが、まだ不安定な状態でありますので、できればあと１年モデル事業を継続してやりたいというのが私たちの話し合った内容でした。

　以上です。

○大塚座長　どうもありがとうございます。

　ただいまの御説明について、御質問等がありましたら。どうぞ。

○米山委員　大変御苦労されたかなと思って、すごくいいレポートを見させていただきました。特に特別支援学校と連携を組んだというので、そうすると就学の前から学齢期、先ほどもおっしゃった15なり18以降のといったところの移行ということも含めた支援相談ができるかなと思っていいかなと思いましたし、先ほどの支援学校の先生からの感想とか、そういったところで考えなければいけない部分もあるかと思うのですが、ひとつ、一番多く挙がったということでレスパイト先の不足といったところのいろんな問題があるわけですが、そのあたりは大きな大学病院等々とやっていく中ではまだまだ壁が厚いといったところは実際感じた、あるいはそこは広げていけそうなのかというのはどうだったでしょうか。

○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　福岡県内全体を見ると、久留米市はまだ恵まれているほうであるということが今回わかったのです。そういう中でレスパイト先が市の中心部から外れたところにあるという問題と、なかなか送迎をするところがないというのと、療育センターであったりとかレスパイト先が移動の手段を持たないところが多いので、必然的に家族が連れていかないといけないという現状の中で、医療的ケアが必要な子に関しては、お母さんが医療的ケアを必要としている人に、ヘルパーさんか看護師さんに本当はついてきていただきたいのですが、訪問看護はそれができない、自己負担になってしまうという部分と、あとはヘルパーさんの医療行為についてがまだなかなか福岡県として進んでいないという現状があって、そういった双方のジレンマがあるのが現状です。進んでいっているかといったら進んでいっていないというのが現状です。

○大塚座長　それでは、よろしいですか。実施団体からの事業報告の説明及び質疑は終わらせていただきます。この後、コメントということがありますので、今のお話を聞きながら自分のコミットするところ、委員の方がコミットするところ、よく考えておいていただいて、やりとりの中でよりよき報告書ができるということをお願いしたいと思います。

10分間休憩でよろしいですか。10分間なので30分間から改めて再開しますので、よろしくお願いいたします。

 

（休　　憩）

 

○大塚座長　それでは、再開したいと思います。

　各団体さんの説明を受けまして、委員の皆様から各団体の最終報告書案、この厚いものですけれども、これに対する、あるいは先ほどのプレゼンテーションに対するコメントをお願いしたいと思います。厳しい御批評もあるかもしれませんけれども、こうしたらより報告書がよくなるとか、こうしたら事業がよくなるという建設的な意見も踏まえてお願いしたいと思います。

　たくさんの方にコメントをいただきたいので、非常に短くコンパクトにまとめて、演説はぶたないでくださいね。済みません。御自由にどうぞ。

　まず、「北海道療育園」の報告書案ということでお願いいたします。これに対するコメント。どんな観点でもいいですので。

　宮田先生はありますか。お願いします。

○宮田委員　 先ほど感想を申し上げたように、 興味深い内容について３点も報告していただきまして、非常に勉強になりました。先ほども申し上げたのですけれども、やはり御家族からのアプローチがなかったという点では、そのアプローチの仕方の検討が要るかなと思います。スマートフォンはもう50％も超えたという話なので、かなり簡単にアクセスできるし、顔も見えるわけで、Skypeなどを利用すると無料でいけるというところでは非常にいいのかなと思います。また今後検討していただきたいと思います。強力な武器になるのではないかと考えています。

　加えて、かなり離れていますけれども、稚内の市民病院を巻き込んで、病院側からのニーズも非常に高かったということに興味があります。実際どのように家庭に帰していくかということを病院側も悩んでいるのだと。どちらも頑張っているのだけれども、なかなか連携がとれないというところではすごくいい部分というか、これから全国的にも医療機関と施設、在宅支援の事業所が連携できるというような体制をぜひつくっていただきたいと思っております。

○大塚座長　どうもありがとうございます。

　ほかには、田村先生、どうぞ。

○田村委員　私も同じような意見なのですが、短期入所事業拡大を目指した相互交換研修というのはとても重要ではないかと思っています。久留米の話でもありましたように、レスパイトを受けてもらえるところが身近にはなくて障害児の専門病院か中核高度医療病院でないとできないという状況をより身近なところに持ってくるような地盤をつくっているような今回の取り組みだったのではないかと思ったときに、これは少しずつ定着していって、先ほどあったように身近な病院の中でレスパイト的な入院が受けとめてもらえるような関係性の構築に向かって、ぜひともさらに充実をしていただきたいと思います。

○大塚座長　あとはよろしいですか。

　福岡委員、どうぞ。

○福岡委員　私はこちらの報告で一番関心を持ったのは、療育園そのもののモチベーションです。あの圏域のコーディネート的な中核になろうとすれば、自分たちの法人とか事業所そのもの全てがコーディネート的な機能を果たさなければならないのですけれども、往々にして基幹になるところがどうしてもモチベーションが上がらないのは、いわゆる入所者に対する支援と在宅者に対する支援の温度差の違いです。ここが恐らく一方として、療育園さんはどのように職員全体が地域支援のコーディネート的な意識に変わっていくかみたいなところが一番興味を持ったのですが、その辺の仕掛けというのは、実はここに配置されるコーディネーター自身も本当は取り組まなければいけない大きな課題になると思うのです。その辺の視点があるともっと深みがあるかなと思った。

○大塚座長　それとともに報告書にもありますように、コーディネートを個人で見直すということが困難だということで、協議会がそれにかわって複数の人たちの調整を束ねたという。カリスマ的なコーディネーターがいればいいのでしょうけれども、そういう負担はなかなかつくれないということであれば、協議会だということでその辺はどうなのでしょうか。北海道療育園としてはどんな工夫をなさったのですか。

○北海道療育園　おっしゃるとおり、今回の協議会のポイントが実はそこにあると思っていて、個人でやるにはなかなか難しいですし、本来は相談支援専門員が担うべきところだと思うのですけれども、まだ人的な数も抱える量も物すごくて大変だという声が上がってきています。将来的には相談支援専門員が担うべきなのでしょうけれども、それまでの間として協議会がそれを担うといったところで、すごく実のある協議会だった。

　実はいろんな事業所なり相談支援専門員なり相談事業所がそれぞれ抱えていて、それぞれ一生懸命やっていたのですけれども、それが今度の協議会で横のつながりができたので、物すごく課題が解決するように回ったというのが今回やってみての印象です。

○大塚座長　ありがとうございました。

　協議会のつくり方とかメンバー構成とか支援方法みたいなのももう一回考える必要があるかもしれません。モデル的なこととして、あとはいかがでしょう。

　先に米山先生から。

○米山委員　10月のときにも申したと思うのですが、１つはICTのシステムで協議会のほうでも学校の先生方も入ってらっしゃるのですか。それも利用されたのですね。ここの報告書には余りなかったと思うのですが、その辺がどうだったかということ。実際にライフステージを考えたら、この学齢時期のところも含めて、せっかくですからその辺も含まれてできたらいいなと思いました。

○北海道療育園　今回、まだ学校関係まで広げることができませんでしたので、今後展開していきたいと思っています。

○大塚座長　杉野先生、どうぞ。

○杉野委員　研修というのは北海道に限らずどこも共通の点だと思って伺いました。仕組みをつくってそれを担保するひとつの専門性の研修。４ページにありますが、OJT（On the Job Training）を活用してそれぞれの部署にも専門性を共有していくという研修のあり方というのは非常にすばらしいなと思って報告を聞かせていただきましたので、先ほどのコーディネーターではないですけれども、個人技ももちろん大切な部分はあるのでしょうが、それを組織として支えていくというようなあり様はひとつの方向性かなと伺いました。

○大塚座長　どうもありがとうございました。

　そのほかのコメントはいかがですか。よろしいでしょうか。もう一度、最後にフリーの機会がありますので、最後またもう一回全体に戻りたいとは思いますので、よろしいですか。

　では、その次に「国立病院機構下志津病院」の報告書案について、コメントなどをお願いいたします。

　福岡委員、どうぞ。

○福岡委員　今回のモデル事業全て押しなべてそうですが、簡単に言うと相談支援専門員と自立支援協議会をいかに一緒におさめるかという実践だと思うのですけれども、そこからいくと、千葉県さんの取り組みは、ほかの圏域は割と40～80万ぐらいのエリアですね。千葉県さんは六百何万となると、県全体を投網にかけるような。となれば、私、できればこの取り組みの中に千葉県の自立支援協議会。割と都道府県の自立支援協議会というのは活性化していないところが多いのですけれども、もちろん、千葉県の自立支援協議会としてこれをどう捉えるかというようなくさびを打っていただけるとうれしいなと思いました。

○大塚座長　千葉県さん、千葉県の自立支援協議会とはどんな関係なのか。

○下志津病院　今回は自立支援協議会に突っ込んでという形で、我々は入っていなかったので、そういったところでの関与はないのですけれども、今後、次年度以降、委員で入っている方に直接入って、その辺を活性化してもらうようにしていきたいと思います。

○大塚座長　そのほかはいかがですか。

　宮田委員、お願いします。

○宮田委員　県内の主要病院の部長、教授クラスが協議会に参加されたということで、我々の地域のひとつの課題というか、これから在宅支援をしていくときの大きな課題かなと思っているのですけれども、医療的ケアの主義の統一というところが大きいかなと。それぞれの子供にそれぞれのやり方を親御さんも持っておられるのだけれども、それほど意味がない部分が多くて、退院指導をした医師もしくは看護師の手技を踏襲して、加えてそれを親御さんがモディファイされているということが多くて、そのために結局例えば養護学校、特別支援学校でも先生がやられるときに必ず学年が変わるとお母さんに来ていただいてその手技を習っていただかなければならない。医者や看護師がやるときには自分なりの手技でやっているだけなのですが。実は、姫路市では我々のところの通園施設と市立の養護学校、この学校はかなり医療的ケアのケースが多くて看護師を５名配置しているのです。加えて卒業後の重症心身障害児者通園事業、この３つを全て３年かかって医療的ケアを統一させていただいたのです。支援する側としてはかなり楽になりました。

　このあたり、なかなか病院側が乗ってきてくれないというところがあって、これだけの協議会を開いていただいているので、そのあたり、それがいいか悪いかも含めて御意見いただきたいなと思うのです。

○下志津病院　千葉県の場合は特別支援学校の医療ケアの指導医とかが大体私たちのメンバーの中でやられているのは、ほとんど共通化はされているとは思うのですが、そういった御提案のような形でこの協議会の中でもそういったものを考えていきたいとは思います。

○大塚座長　中川委員、お願いします。

○中川委員　私、先ほども質問したのですが、NICUとかポストNICUからの移行というのは非常に精力的に取り組まれてうまくいっているというのが出ておるのですけれども、ひよこの会というのが実際どういう目的でつくられてどういう形でどういう活動をしているか、もう少し詳しく書いていただいたらもっと理解しやすかったと思います。こういうのが本当に必要だろうと思うのです。

○大塚座長　ありがとうございます。小さなことで済みませんで、内容が立派で報告書の出し方があって、事務局と相談したのですが、多分パワーポイントよりはほかの形式、普通にしたほうがせっかくいい内容なので。

○下志津病院　通常のほうがいいですか。

○大塚座長　それも含めて御相談いただければ。よくあるのですけれども、研究の評価委員などをやっていると、パワーポイントがいっぱいあるのですけれども、今、少し課題になっているところがありますので、普通の形にしたほうがいいか、事務局と相談していただければと思います。事務局がどんな判断をしているか、私が勝手に言っているのでわかりませんので。ほかにはいかがですか。

　米山委員、どうぞ。

○米山委員　先ほどのひよこの会、私もこういう会は本当にあってほしいなと思いまして、66ページのパワーポイントの資料のところで、やはり個人情報の保護ということと、病院から離れているところに相談機関があるというのは、とても親御さんとしては敷居が低くなるので相談しやすい部分だと思うのです。ぜひその辺は求めてと思いますし、さらにその一番下に書いてある巡回ということ、千葉もすごく広いのですが、その巡回というのはアウトリーチ的な、そこに出向くということもすごく大事な部分だと思うので、ぜひその辺はまた進めていただけると、あるいは先ほどありましたけれども、詳しく書かれたらいいなと思いました。

○大塚座長　ありがとうございます。

　どうぞ。

○平元委員　重症児福祉協会の平元です。

　その他の特記事項のところにも書かれているのですが、今回同席されているのはコーディネーターの方ですね。大変人材の確保に苦労したと書いてあるのですが、実際どういうふうにしてそういう方々を集めたらいいのかということや、これを全国にもしこういうコーディネーターや、障害者のケアマネージャー的な存在として全国に普及させるためにはどういうふうな方法が必要かという御意見はありますでしょうか。すごく些末な話をして申しわけないですが、報酬はどうだったかと、週どれくらい働いて、自分のほかの仕事はどうだったかとか。

○下志津病院　済みません、個人的になるのですが、私は自分の子が重心だったのです。子供が亡くなって福祉のほうに転向して、行政のほうで相談員をしていたのです。金銭的なことは自分ではあれでなく、我が子のためにやっているわけで、この仕事をほかの方にどうやっていただくかというと、研修というか、こういう仕事があってそれが必要とされているということをもっといろんな方に知ってもらうということが大切だと思うのです。重症心身障害児者は数として少ないので、本当に必要なのかというところがピンと来ていないソーシャルワーカーさんも結構いらっしゃるのです。件数として少ないので、解決できることもあって、必要なひとつの分野として確立されればやりたい人はいると思うのです。ソーシャルワーカーとして見ればすごく魅力的な範囲でもあると思うのです。難しければ難しいほどやりたいというソーシャルワーカーさんもいると思うので、必要性が求められているということを知っていただくということは大切かなと思いました。

　研修でも非常に市民公開フォーラムというのをやったのですが、社会的に必要な使命があるということを自覚しましたとおっしゃられる病院さんや施設の方が結構いらっしゃいまして、そもそもこういう職業が必要とされているということをもっと広くどこかで広報できればと思います。

○平元委員　ちょっと納得したところがあったのですが、コーディネーターさんは多分重症心身障害児だと物すごく医療的知識がないと難しいのではないかと思うのです。まず、御家族であればほとんど自分の子の抗けいれん剤の名前からどんな薬を飲んでいるかがばかばかっと出てくるのに対応できる力を持っていかなければいけないと思ったので、そういう方をどうやって確保するのかというのをお聞きしたのです。済みません、ありがとうございました。

○大塚座長　全ての方たちに共通なのでしょうけれども、今回は重症心身障害児者のためのコーディネーターをする相談支援専門員とは何かという像を何かしらの形で出していただきたいわけです。こういう仕事があって、こういう専門性があるのだという、それは従来の相談支援プラスこういう領域があったりして、こういう知識や技術が必要なのだということがあると将来につながるし、専門的重症心身障害児者コーディネーターができるかどうか、制度になるかどうかわかりませんけれども、あるいはそのための育成システムでプラス何十時間こういうことを学べばいいのだろうかということにつながるわけですので、ぜひよろしくお願いいたします。

　ほかにはいかがですか。では、よろしいですか。次にいきたいと思います。

　次は「全国重症心身障害児（者）を守る会」の報告書案について、コメントをお願いいたします。

　どうぞ。

○杉野委員　モデル協議会が今後も含めて８回開催されるというのはかなりの回数だなと思いまして、人は年に８回も集まればそれぞれなじみになったり、やあやあという関係になると思うのですが、恐らく今年度のコーディネーターの業務というのは、８回開催するに当たって話し合っている中身というのはデイキャンプとか研修会とか技術支援講習会とかが中心でしょうから、恐らくそれをとりなすための開催でかなりコーディネーターは業務を割いたのではないかと思うのです。

　本来であればＡさん、Ｂさん、Ｃさんにどのようなネットワーク構築をするかということがコーディネーター業務に踏み込んでいくモデル事業だと思うものですから、そういう意味では、私はこの中で６回目あたりにライフサイクル別検討シートに係るところにようやく踏み込んだというところがひとつの変化かなと感じたのです。

　となると、今回これはモデル事業だから、いわゆる８回開いたというよりは、となればこれだけ集まったネットワークのメンバー、年８回集まったメンバーが今後どのようなところに焦点を絞ってくさびを打っていくかみたいなことが今後に入ってくれるとさらにつながる報告書になるのではないかと思って読ませてもらったのです。

○大塚座長　コメントはありますか。

　どうぞ。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　８回の協議会ではデイキャンプとかということについては、それほど深くは議論しておりません。事務局のほうでこういうふうにしようと思うとか企画をいたしまして、それを御提案して御了解いただいたというようなことで、イベントみたいなものについて多く時間は要しておりません。どちらかといいますと、個別のケースワークについて意見交換をしたというのが割と回数としては多かったです。

　７回目が既に終わっているのですけれども、今、委員がおっしゃったようにせっかくこういう機会ができたので、この会をこのままで事業が終わると同時にモデル協議会が解散することはいかがなものかという意見があります。私どももそう思っておりましたので、名前を変えてつながりは続けていくということを次回の８回目でお互いに確認をして御理解をいただく。皆さんはそのようなおつもりでおりますので、事業は終わったといえども連携は継続してやっていくということで皆さん意見が一致しているところです。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　すみません、今の話で追加させていただきます。モデルケースを選んで、それについてどうやったかということが先ほど説明があったと思うのです。つまり、困難事例をみんなでどうやったら解決できるだろうか。そこは支援計画という問題になってくるのでしょうけれども、まずはトータルのその人の１日の生活をまずは考える。その中で公的に今の制度でどこまでカバーできるのか。カバーできない部分はどうするのかという議論してもらっているわけです。

　この中に、そういうところの負担の問題、誰が出すのかという問題もありますので、それは今後の行政の中で考えていただかなければならないのですけれども、要は自助、公助、共助、そういうものを取り入れて、その辺をくみ上げていくのではないだろうかということで、この報告の中に１行ですが、そのことが書いてあります。そういうことで、私どもとしてはかなりウエートをその辺にかけてやらせていただいたということでございます。

○大塚座長　どなたかございますか。どうぞ。

○中川委員　私は在宅を進めていく上で医療側で一番問題になるのは何かというと、医師との関係というのはとてもお願いしたいと思うのです。

　１つは、訪問看護のところです。今後必ずここが大きなウエートを占めてくると思うのですけれども、一番問題になるというのは高齢者の介護サービス等で使われる訪問看護と障害者のサービスで使われる訪問看護というのは内容が恐らく違うと思うし、そこに使われ方としての問題点というのが多分幾つかもう既にあると思うのです。そういう点を今後改善していくためにも、そういう点というのははっきり出せるのではないかなと思うのです。

　要するに訪問看護側の問題点というのと、在宅をしている患者さん、家族が何を必要としているかということをもう少し整理して、今後、訪問看護ステーション等、重心の子に対する訪問看護ステーションを充実させるためにはどういった視点で何が必要かというようなことを書き加えていただいたらいいかなという気がいたします。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　それにコメントさせていただきたいのですが、実は東京都が独自にやっている重症児者に対する訪問看護、先ほど説明いたしましたが、ここで毎年２回に分けて、一般の訪問看護ステーションの看護師さんにも重症児関係をやっていただきたいということで、３日間の研修をしている。その中では講師を専門の先生方にお願いしたり、実際の重症児の訪問看護をやっている訪問看護師がそこで説明をしたり、あるいは行政の方に来ていただくなど、重症児の訪問看護に必要な事柄についての研修をしているところです。

　ただ、それは訪問看護ステーションの人たちに研修するというものだけで、その人たちが本当にかかわってくれるかどうかというのは今先生おっしゃるように問題があるわけで、全国の訪問看護事業、財団というのがあり、ここでは重症児に対する訪問看護をやっていこうと、訪問看護ステーションの中に日中だけ重症児を預かる、言うならばその日の通園みたいな形、こういうものも今取り入れてやっていくことが行われております。今後、お互いが話し合いをして取り組んでいったらいいのかなということを思っています。

○大塚座長　ほかにはよろしいですか。訪問看護も大きなテーマで、２つの道があると思うのです。皆さんの社会福祉法人も含めて重症心身障害児施設を中心に訪問看護の仕組みをつくっていくというのはひとつでしょうし、もう一つは従来の高齢者など一般的に行われる人たちをこちらにどう呼び込んでくるかというそれぞれの道が違うわけでどんなふうにつくるかという構築の仕方も違うし、地域地域の実情も違うということなので、その辺の差だとかやり方というのは少しずつ確立してくると思います。

　どうぞ。

○杉野委員　世田谷のほうを見ていますと、私はライフサイクル別の検討シートというのをすごく興味を持っているのです。私自身が学校関者なのですが、学齢期以外に障害を持って生まれたというところの乳幼児のところから、今度は学校を出てその後のライフスタイル、こちらのほうも言うまでもなく大切な部分でもあるし、特に重心のお子さんにとっては、生活の部分が今後大きな話題を占めるということで、そういった細目を見させていただいているのですが、例えば第６回目の協議会でこのシートを恐らく協議なさって参考資料でいろいろ議論なさった部分があろうかと思うのですが、その辺を報告書か何かで公式にやれればいいのかなとは思っているのです。

　実は、いろんな計画というのは学校もそうですし、福祉のほうも、あと出ていますアセスメント表とかもいろいろ開発されておられるのですが、それよりライフステップというかライフという視点で見ていくというのが今さら必要な部分かなと改めて思っているのですけれども、いかがでしょうか。

○全国重症心身障害児（者）を守る会　ただいまいただいた意見を参考に考えてみたいと思います。

○大塚座長　どうぞ。

○田村委員　私もそのライフサイクル別のはぜひどこかで取りまとめていただきたいと思っていて、きょう出ている中でも例えば日中の活動施設へのアクセス権みたいなことについても乳幼児期と学齢期と青年成人期では多分送迎の保障の体制も違っていたりするでしょうし、先ほども報告にもありましたけれども、学校のスクールバスには乗れないけれども、もしかしたら青年の生活介護の事業所には送迎で行っているかもしれないということがあったり、そういうふうなことでライフサイクルの中で同じような対応ができていない状況がいろんな局面であるのではないかなと思ったりもするので、ぜひよろしくお願いしたいと思います。

○大塚座長　ありがとうございます。

　それでは、次にまいりたいと思います。「甲山福祉センター」さんの報告書案について、御意見、コメントなどがありましたらお願いいたします。

　福岡委員、どうぞ。

○福岡委員　先ほどの繰り返しですが、このアセスメントのポイントのシートを別冊にして、ここの書式に一事例書き加えたものを入れていただいて、例えばホームページでダウロードできるような、あるいは冊子にして関係全国のところに配っていただくような配慮していただけるとうれしいなという個人的な感想になってしまいましたが、事業所さんとして検討してほしいと思いました。

○大塚座長　ありがとうございます。

　お考えをどうぞ。

○甲山福祉センター　一応これは冊子にして印刷するつもりでおります。協力してもらった方々に還元するという意味で、その準備を進めています。事例も追加という形になっています。

○福岡委員　１つ事例をいただけるとまたありがたくて。

○甲山福祉センター　５事例ぐらいは一応。

○福岡委員　私ども相談業務協会のホームページにもダウンロードできるようにいただけるとありがたいと思いました。

○甲山福祉センター　ホームページにダウンロードできるかどうかの技術は相談させてください。

○大塚座長　そのほかにはありますか。

　中川さん、どうぞ。

○中川委員　ここのグループもNICUからの地域移行というのをたくさん経験されているので、その中で久留米もそうですけれども、事業の対象として大きな病院、県立病院だとかこども病院等医療機関というのとは本当によく協力されてしているのですが、だけれども、実際地域に帰って在宅で行うといったときに一番問題になってくるのは、看護師もそうですけれども、かかりつけ医との関係ということなのです。

　地域で回っていますと、かかりつけ医の先生がおられますかと、持っている方もいるのですが、意外と持っていない方がいて、相談できない。そういうことで、少し悪くなったときに大きな病院にかかりたいのだけれども、かかりきれない、症状が躊躇するとかということで、地域移行したときに一番大きな連携というのはかかりつけ医を持って、そことの連携を今後どういうふうに進めていくか。その中で患者さんが悪くなったり何か必要になったときに元の親病院というか基幹病院との連携をどうするかといった関係というのは将来どう築くかということです。ぜひどこかで議論していただきたいという気がします。

○甲山福祉センター　はい。

○大塚座長　ありがとうございます。

　そのほかにはよろしいですか。やはり重症心身障害児者のケアマネジメントという一領域を打ち立ててほしいということがあると思うので、それの一番先を進むものとして体系をつくっていただければと。方法論ですから、援助技術だから普遍的なものではあるけれども、重心は重心の内容に沿ったケアマネジメントということになるのでしょうから、それは多分事例とともに発展するので、きちんとした事例、典型的な事例を幾つかつくりながら、こんなふうに整理するということで一連のプロセスであるとか、地域をどう変えていくかとか、連携だとかということについてもひとまとめがあるとモデル的なものになるのかなとは思います。

○大塚座長　どうぞ。

○田村委員　前もお話しさせてもらったのですけれども、結局重心のケアマネジメントを進めていくときにどれぐらいの手間暇がかかるのだということが一定何らかの指標が出ないものかなと思うわけです。今回も13人のモデルケースをしてかなりの時間かかって一生懸命やられたということも含めたときに、例えば全国の重心の人たちのケアマネジメントを進めるときに、一体どれぐらいの人がいるのだということも含めて、大体そこまでいかなくてもこの13人にどれぐらいの時間がかかったのかみたいなことの中で、一定の何か指標みたいなものがあるとモデルとしていいなと思ったりします。

○甲山福祉センター　２回目か３回目に御指摘を受けて、そういう時間とかも積算していこうという努力はしたのですけれども、うまくできなくて、ただ、実感として報告書を書かせてもらいましたけれども、一人のケアマネージャーが重心の場合10人ぐらい受け持つと、恐らくかなり難しいというか、それを越えるとだんだんどうしても内容が落ちるのではないかという印象は持っています。おっしゃったようにまたそういう積算をしてきちっとしたデータを出したいと思います。

○大塚座長　そうですね。量的なものだから、なかなか質とも関係しているから両方考えながらというと、どれだけ時間がかかったかということでもないけれども、時間がかかったということは大切な要点だし、どれだけの人員を動員したとかという手間暇というのをどんなふうに評価するかということですね。これからの指標づくりは大切かもしれません。あとはどうですか。

　どうぞ。

○宮田委員　後ろの資料の医療者が必要と思う支援と、本人、家族が必要と思う支援を読ませていただいて笑ってしまうのですけれども、これが現実だと思うのです。医療者側からするとどれだけ健康、安全に地域移行ができるかという点で話を進めていくし、患者さんもしくは本人の家族の方は、在宅生活というところで不安を抱いておられてというところ。先ほど福岡さんからもありましたけれども、この部分は協力してくれた医療機関も共有して認識されているのでしょうか。

○甲山福祉センター　現実には兵庫医大と県立塚口の先生と協力しています。結局うまくいかなかった方を検討したときに、そのギャップに問題があるのだろうということでこういうのを提示させてございます。

○宮田委員　ぜひ医療機関に見ていただけるようなシステムを考えていただきたいと思います。

○大塚座長　ありがとうございます。

　よろしいですか。

　それでは、最後に「久留米市介護福祉サービス事業者協議会」さんの報告書案についてのコメントをお願いいたします。

　中川先生、お願いします。

○中川委員　このグループも非常によくやられているのですけれども、事例として出てきているのがムコ多糖症を出されているのですけれども、確かに今の制度上、我々の病院にも重症心身障害児病棟に実際こういう子供さんはおられるのですけれども、非常にまれな例ですね。そんなにたくさんいるわけではなくて、典型的な重症心身障害児者というのは、少なくとも６歳ぐらいまでに発症して、それも脳の疾患が原因で症状がほぼ固定されて長期にわたっているというのが典型なのですけれども、今、障害者の福祉法などでも、私はあれは決していい例ではない、法ではないと思うのですけれども、全て難病も何もかも一緒くたに全部入ってきて取り扱おうとしているので、一番心配するのはこの中で本当の重症心身障害児者というのが置き去りにされないかという心配があるわけですけれども、そういう中で典型的な重症心身障害児者でないと、こういうふうにすごく詳しく観察されて出てきているのは非常によく理解はできるのですけれども、そのあたりの誤解を与えないような形のレポートにぜひしていただきたいという気はいたします。最初に読んでいて進行性の難病という形になってくると、基本的には加齢による変形とか拘縮というのは当然出てくるわけですけれども、重症心身障害児者というのは従来には進行性ではないわけで、それが含まれてきたというだけの話なので、そのあたりの誤解がないようにしていただきたいという気はいたします。

○大塚座長　ありがとうございます。

　そのほかはどうですか。米山先生はいかがですか。

○米山委員　ありがとうございます。先ほど申しましたけれども、ライフステージに沿った形の支援ということで、全部地域のマップ、表が載っていますので、久留米圏域の中でいろんなことが支援できているなというところがあってよろしいなと思っているのですが、先ほど申しましたけれども、学校との連携の部分といったところがより強調されるといいかな。先ほどの事例について言うと、年齢が少し高くなってからの重心になったということですので、もう少し年齢が低いものが参加するにはよりよかったかなと思います。

　すなごのほうでも書いてらっしゃったように、本人の生きづらさというところでこう考えていらっしゃるところというのはすごく評価できるところで、障害児でもあるのですけれども、子供の権利というところであると、家族の思いと本人の思いとまた違うというところ、きっちりした本人中心の視点からスタートしているというところで、最初の地域で生きるということで言えば、いわゆる共生社会でインクルーシブな社会づくりというところであって、そうすると、今度出る法案で障害者差別禁止法がもうすぐ出るのですけれども、その中だと余り療育ということは触れられていないし、教育の部分はインクルーシブなということがすごく述べられているのですが、年齢が低い方たちのことは何も述べられていないので、医療の部分でも障害者の差別禁止の中でいろいろ述べられていく中だと、やはり障害者が医療につながりにくいというか、受けづらいといったところがもう一つのところで述べられているなと思っているので、そういったところで地域で生きていくために何が差別なく受けられるかというところだと、先ほどありましたけれども、在宅でかかりつけ、最寄りの身近なところでというところ、その次につなぐところが一般基幹病院でしょうし、療育施設というところだと思うので、本当にそこのつながりをいい形でつながるようにしていっていただけるのがコーディネーターの役割かなと思いますし、そこもさらに進めていただけるといいなと思いました。

　全体論の話になって申しわけございません。

○大塚座長　ありがとうございます。久留米市さんの場合は連携モデルだと思いますので、連携モデルをいかに構築したかということと、そのプロセスにおけるさまざまな工夫だとか苦労だとか調整のあり方みたいなのがきちんと書かれると、こういうふうにすればいいのかなと続く人たちが見られるのではないかと思いますので、その辺を強調してやっていただくといいのではないでしょうか。

　あとはいかがでしょうか。よろしいでしょうか。

　それでは、それぞれの団体の方へのコメントということは終わりまして、少し全体を振り返りながら、ここはもう自由な立場において個別の団体でもいいですけれども、皆様で言い足りなかったことや、感想的なものでもいいでしょうけれども、あるいはこの事業の今後のあり方も含めて委員の方、どうぞ御自由に。

　どうぞ。

○福岡委員　今回のモデル事業はコーディネーターを中心にしたソフト事業のモデルだと思うのですが、報告書も含めて、ぜひこのコーディネート事業の業務の標準化というのを提示してもらいたいなと思うのです。

　というのも、先ほどもお話ししましたように、ひとつのポイントは、いかに相談支援専門員と自立支援協議会を一緒に収めてくさびを打つかということがひとつの肝だと思うのですけれども、どうなるかわかりませんけれども、サービスを利用する方は今後３年間全ての方に相談支援専門員がお世話役でつくわけですから、あるいはサービスを使わない方であっても市町村が取り組む一般相談とか基幹センターが、いわゆるフォローしていかなければいけないわけですから、そういった足場と、あと全国に95％を越えたという自立支援協議会の足場というのはとりあえず全国にあるという想定のもとで、そのもとでどのような業務の標準化があるのかということをできればエリアもどれぐらいのエリアが適切かということも含めた標準モデルというのを示していただけて、それを今後に向けてのモデル的な検証にしていただけたらと報告書を読んでいて思いました。

○大塚座長　そうですね。エリアの違いとともに実施主体が違いますね。大切な要件ですね。それぞれのバックボーンにおいてどのようなコーディネートをするか、あるいは自立支援協議会を使うということが地域も違うけれども、皆さんがやる実施主体も違うので、実施主体の特徴あるものとは何かというのを提示していただくといいかなと思います。

　ほかに、岩城委員、どうぞ。

○岩城委員　お世話になります。１つずつにはコメントを控えさせていただきましたのは、私は親の立場からしまして、本当に今回国で重症心身障害ということに特化していただいたモデル事業に大変感謝しております。

　重症心身障害というのは数からしても少ないものですから、なかなか声も出しにくい。しかし、やはり障害が重いがために日々の生活には大変苦労といいますか、そういうことも私たちは常につきまとっているわけです。今回は、５つの団体がそれぞれ違った立場の方たちがこれに取り組んでいただきまして、大変感謝と同時に興味を持って今日までまいりました。

　一応今までの中間と今日の最終報告ということを伺いまして、やはりまだまだ私どもが抱えている、日々、特に今回のように在宅、地域での生活、その上においてもいろんな問題点をそれぞれの立場から、また５つの団体が一番身近に問題としているところを取り上げていただいていると思うのです。ですから、今までお話も出ておりますが、相談支援ひとつにとっても、それぞれの立場で、また対象においても違いがあると思うのですが、そのあたりを今後はぜひとも広めていっていただきたい。

　自立支援協議会というのがそれぞれの行政に置かれるようになっておりましたが、まだなかなか実効的に活動が見えていない。そこへもぜひこれを大きく働きかけてつながったものにしていただきたい。

　重心コーディネーターですとかそういうものをぜひとも設置していただきたい。ケアマネジメント等も同じくです。地域で在宅で生活している者が一番大きく問題を持っておりますのは、毎日の生活において短期入所であるとか日中活動の通園生活でありますとか、そういうことをやっていく上においては、療育と医療、これは今回の中に余り言葉では出てきませんでしたが、大変大きなことです。ホームヘルパーなどでも、ホームヘルパーはたくさん事業所もあり、人もいるけれども、重症心身障害に対応できる方がなかなか育っていかない、これが実態としてございます。

　私たち自身、保護者としてもこれらにはそれなりの働きかけや運動をしておりますが、今回、こういうことを契機に、こういうこともぜひ数多く広く伸ばしていっていただきたい。

　ひとつ今回感じましたのは、今までも感じておりましたが、こういう事業をやる中でも重症心身障害というのはまだまだ社会、周囲に理解されていない、認知されていないという実態も大変感じております。今回は特に時間が非常に限られた中でしていただいておりますので、なかなかこれも進まなかったのではないかと思いますが、これからはこれを契機にますます広めていっていただきたい。

　それと同時に、今回やっただけではなくて、来年も５カ所という御提示がありましたが、ことしやってきたところは、さらにこれが明確になってきた問題点等をも広げてやっていただけたらと思います。ありがとうございました。お聞き苦しくて済みません。

○大塚座長　ありがとうございます。

　ほかにはフリートーキング。

　宮田先生、どうぞ。

○宮田委員　重症心身障害、特に医療的なケアの必要な重症心身障害の方というのは、捉えようによって、要は医療をベースに生活していく人たちであって、生活モデルでどう捉えられるかということがある意味重要なのだろうと思います。そういった意味で、すなごさんの本人の意向をお聞きになったということに非常に私は感動しております。

　どうしても医療が前面に立ってきてしまうと、そこがサポートされれば何とかやっていけるだろうみたいな話になってしまうのですけれども、そうではなくて、どんな障害があっても、どんなに重くても、主人公として人生を全うできるために我々はどういう支援をしていくのかということが求められるわけで、そういった意味では医療もバックアップ機能としてどう社会モデルで重症心身障害の方を見ていけるかということを考えなければならない。重症心身障害という枠を今回モデルとして見たわけですけれども、要はサポートの非常に難しいモデルグループなのだというような捉まえ方もできるのかな。対極にあるのが強度行動障害であったりとかというところで、地域生活をサポートして、そして主人公として生きていきにくい人たちへの支援をどういうシステムで支えていくのかというところで、医療が中心課題のように話してしまうわけですけれども、ぜひこの部分は持っていきたいなと思っています。

○大塚座長　ありがとうございます。

　ほかにはよろしいでしょうか。最後に言っておきたいということがもしありましたら。

　平元先生、どうぞ。

○平元委員　岩城委員のおっしゃった話と大体同じ形になってしまうのですが、今回の重症心身障害児の地域生活を支えるための事業ということになれば、知的障害と違ってなかなか施設からの地域移行という話よりは、どれだけ在宅で長く御家族と一緒に生活しているところを支援できるかにあると思うのです。そうすると、先ほど岩城委員がおっしゃったように、日々の生活を支えるためには、通所場所、それには医療が相当かかわって、宮田先生に反論するわけではないのですが、どうしてもそこには医療のサポートが必要ですから、地域のかかりつけ医、在宅医をどれだけ巻き込むかというシステムのモデル。

　手前みその話で悪いのですが、ショートステイを中核病院でもきちんとしておられるようなモデルをつくるような形をこれからやっていかなければいけないと思いますし、その出だしの話として、例えばNICUや長期入院、急性期病院から発症した重症心身障害児をどうやって対処し、在宅に持っていくかというためには、かなり専門的なコーディネーター、ケアマネージャーをどうやって育成するか、そこにどれだけインセンティブを与えて、先ほど服部先生がおっしゃったように、１人に恐らく10人が限界だと私も思います。恐らくそこぐらいで成り立つようなコーディネーター、ケアマネージャーを育て、かつ支援するようなシステム、そしてそれが協議会をつくって相談支援をきちんとした上で、それだけではだめで、最初に言ったような受け皿としてのショートステイや通所場所や日常生活を支えるホームヘルパーの研修というものをどう構築するかということをモデル事業としてやっていかなければいけないと思いました。

○大塚座長　ありがとうございます。

　では、30秒だけお願いします。

○米山委員　すみません。すごく細かいことなのですが、すなごさんの先ほど146と147ページのアセスメントシートのところが、もしできれば147ページのほうに、実は右側のところを見るとほとんどが介護者の医療的ケアの部分が載っているものですから、146ページの注入の部分が右のほうに入ると、ちょうど介護者への指示票とほとんど似たようなものになるものですから、すごく細かく書いてあってとても重要なので、そこは１ページになるとより役立つのではないかと思いましたので、よろしく。吸引注入等のところにちょうど入るのです。

○甲山福祉センター　私、ご飯のつもりで書いたのです。

○米山委員　すみません。

○大塚座長　それでは、よろしいですか。これでヒアリング及びコメントということで終了したいと思います。最後に私のほうからと書いてありますが、一言言うようなのですけれども、どうも御苦労様ということで、１年間とはいえ実質は１年ないわけですね。非常に短い間にさまざまな事業を行っていただいて成果を出していただいて、御礼を申し上げます。今後も重症心身障害児者の地域生活というのは大きな課題でしょうから、皆さんの成果をもとに、後に続く人たちがより充実した重症心身障害児者の地域生活のモデルをつくっていただければと思います。

　言いたいことはいっぱいあるのですけれども、地域生活というのは地域移行も含めてですけれども、全ての障害の大きなテーマですから、これは共通の普遍的なものなのでしょうけれども、私たちに問われているのは、その中で一体全体重症心身障害児者の地域生活というのはほかの障害とどこが違ってどこに特異性があって、どこが工夫しなければならないのかということが問われていると思うのです。まさに専門性ということかもしれません。そういう専門性を確立する。例えば地域で生活するというのはこういう仕組みやこういう支援内容やこういう標準的な方法や、そういうものが確立されることによって初めて成り立つものでしょうから、皆さんはその一歩を踏み出したということなので、今後もこの事業を続けることによって、より重心の方が地域で安心した生活を営めるように私たちも努力したいと思いますので、どうもよろしくお願いいたします。どうも皆さん、１年間ありがとうございました。

　これで事務局のほうに返しますので、よろしくお願いします。

○寺澤室長補佐　ありがとうございました。

　最後ということで、それでは、阿萬室長のほうから閉会に当たり、御挨拶させていただきたいと思います。

○阿萬室長　障害児支援室長の阿萬でございます。

　先ほども最初に申し上げましたけれども、今年度３回の御議論に参加いただきまして、委員の先生方、本当にありがとうございました。また、各団体の方々におかれましても、当初、中間、最終ということで、３回も遠いところから来られている方も含めて御参加いただきまして、御負担をおかけしてしまいまして、そこはお詫びいたします。

　さらに加えまして本日の委員の先生方のコメントなどを踏まえた上で、報告書も最終のものを作成いただいた上で、今後も引き続き総意工夫な取り組みを行っていただければと考えております。何とぞよろしくお願いいたします。

　また、委員の先生方におかれしても引き続き御支援をいただければと思います。本日はありがとうございました。

○寺澤室長補佐　最後、申しわけありませんが、事務的なお話を連絡させていただければと思います。

　今回の事業実績の報告の関係でございますけれども、各団体の皆様におかれましては、本日のいろんな検討委員の方々のコメントを踏まえまして、報告書の記載内容の追加ですとか修正、そういったことをやっていただいて御提出いただければと思います。

　期限のほうでございますが、この事業は補助金ということでございますので、交付要綱に基づく事業実績報告、お金の部分とかそういったものも含めまして４月10日までに御提出をお願いできればと思っております。こちらのほうでまた内容を確認させていただいて、必要があればまた御連絡をさせていただければと思っています。

　今回再度御提出いただいた事業報告書をもとにしまして、また検討委員会の報告書として取りまとめさせていただきたいと思っております。取りまとめに当たりまして、また事務局のほうから各委員、場合によっては各団体の皆様にもまた御確認のお願いをするかもしれませんけれども、その際にはまた御協力いただければと思います。

　来年度の関係をあわせましてお話しさせていただきますけれども、室長のほうから冒頭に御連絡をさせていただきましたが、来年度もモデル事業という形で予算案が審議されているということでございます。来年度の実施に当たりまして、今年度と同じような流れでやりたいと思っておりまして、実施団体の公募に始まりまして、選定委員によります審査と採択というような形を考えております。また検討委員会を改めて設置させていただいて、事業計画、当初の事業計画や中間、最終報告という形で御意見をいただきながら進めていければと考えています。

　検討委員会の皆様の関係につきましては、25年度予算がまだ審議中ということもありますので、また改めて御相談させていただければと思っておりますので、その際にはよろしくお願いいたします。

　冒頭、室長から御連絡がありましたように、公募の方法につきましても、また別途御意見をお願いできればと思っておりますので、御連絡をさせていただく予定でございます。

　少し長くなりまして申しわけございません。事務連絡は以上でございますので、それでは、僭越ですが、私のほうからこの委員会は閉会ということで、ありがとうございました。

　本日は、お忙しい中をありがとうございました。