2013年9月9日　第７回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○火宮課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから第７回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　委員の皆様にはお忙しい中、お集まりいただきまして誠にありがとうございます。

　本日は井田委員、佐地委員、水田委員から、所用により欠席との御連絡をいただいております。

　また、事務局ですが、石井局長、鈴木審議官、総務課長は公務のため途中から出席する予定となっております。

　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚、聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、１、発言者は必ず挙手する。２、挙手をした発言者に対し、委員長から指名する。３、指名を受けた発言者は指名後、名乗ってから発言するという形で進めていただきますよう、お願いいたします。

　なお、前回開催時から事務局に異動がございましたので、紹介させていただきます。

　まず、母子保健推進官の小宅、課長補佐の木下、火宮です。よろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　皆さんこんにちは。まだお暑いですけれども、お集まりいただきまして、ありがとうございます。

　初めに配付資料につきまして、事務局から説明をしていただきたいと思います。

○火宮課長補佐　お手元の資料でございますが、資料番号を振っていないもので座席表、委員名簿、議事次第。

　資料１「これまでの検討経緯」、資料２「今後の進め方（案）」、資料３「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の検討状況について」、資料４「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築に係る検討」、参考資料１～３がございます。

　資料は以上ですが、不足等ございましたら事務局までお申し出ください。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　皆さんのお手元にございます資料は過不足ありませんか。ありがとうございます。

　今日の進行ですけれども、以下のようにしたいと思います。

　最初に事務局から資料１の検討経緯と、資料２のスケジュールについて説明をしていただきます。それが終わりましたら資料３に移りまして、現在の検討状況について事務局から説明をいただいて、御意見がありましたらいただきたいと思います。

　最後に資料４にいきますが、中間報告で示されたもののうち、さらに議論が必要な事項につきまして説明をしていただきます。これについてはフリートーキングということで皆さんの御意見をいただきたいと思います。

　それでは、資料１と資料２について、事務局から説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　御説明いたします。

　まず資料１ですが、昨年９月に第１回の専門委員会を設けました。難病のほうで動きがあったということで、それを踏まえて９月から、今年１月にかけて６回開催して、中間報告ということで本日の参考資料２でございますけれども、これをまとめていただきました。その中である程度方向性が示されたものと、さらに検討の必要なものがあったかと思います。

　そこで資料２でございますが、本日以降、中間報告の中でさらに検討が必要ということで残されていたものについて、御議論を深めていただければと思います。

　１月の中間報告の段階でかなり方向性が出されておりまして、それを踏まえまして予算要求ですとか、あるいは関係学会、機関との調整に入れる部分もございましたので、その部分については進めております。

　本日１つ目の議題になりますが、議事（１）に小児慢性特定疾患対策の検討状況とありますが、資料３で支援の検討状況というものがございます。中間報告で方向性が出されておって、予算要求などにつなげられるものにつきましては予算要求しておりますので、まず１つ目の議題の中でこれまでの状況を御説明したいと思います。

　その上で残されている論点でございますが、資料２の２つ目の○以降が、そういった意味ではまだ議論が必要かと思われるものでございます。

　１つは、公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築に係るということで、具体的な医療費補助の内容ですとか仕組みですとか、そういったものが１つ。

　○の下から２つ目でございますけれども、研究の推進と医療の質の向上に係るということで、具体的には指定医制度の具体的中身、医療機関の具体的内容等々があろうかと思われます。

　もう一つ、一番下の○ですけれども、慢性疾患児の特性を踏まえた健全育成・家族への地域支援の充実ということで、手帳の問題等々があろうかと思います。今後はこれらを中心に御議論いただければと思っております。

　実際、制度改正ということになりますと、国会に法案を提出することになりますので、この議論の取りまとめいただく１つの時期の目途というものがあろうかと思います。資料２の一番下に書いておりますけれども、11月目途でその議論をまとめていただけると、国会に法案提出ということになろうかと思いますので、そういった流れでお願いできればということでございます。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ただいまの御説明につきまして、御質問ございますか。よろしいですか。

　では、主題に入りたいと思います。まず資料３「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の検討状況について」事務局から説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　資料３と参考資料２を随時見ていただきながら御説明させていただきます。

　資料３の１ページ目をお開きいただきますと、中間報告の概要となっております。このうち第２の課題と方向性の２と３の部分については、中間報告の段階で具体的な方向性をお示しいただいておりますので、それを踏まえた予算要求をしております。それが２ページ以降、６ページまでの内容となります。これを簡単に御説明させていただきたいと思います。

　２ページ、予算規模につきまして括弧内が25年度で、括弧のないほうが26年度でございますが、26年度134億円で４億円の増ということで要求しております。医療費助成の仕組みにつきましては、まだまだここの会議等の場で御議論いただく必要があることがございますので、この医療費助成部分につきましては25年度と同額ということで、とりあえず要求しております。点線の中の上段の一番下のところの下線ですけれども、具体的内容については予算編成過程において検討を加え、必要な措置を講ずるということでございますので、必要に応じ、134億という額は変わってくるという前提で、とりあえずこの資料はご覧になっていただければと思います。

　３ページ、慢性疾患児地域支援事業で仮称としております。これは１ページの中間報告でいきますと、第２の３で地域における総合的な支援の推進というのが（2）にございます。主にこれに対応するようなものということで、地域での総合的な支援体制のための事業を要求しております。

　報告書の中におきましては、療養に関する支援の他に学校生活ですとか自立に向けた支援、家族を支えるという観点からの支援が必要だということ。それから、都道府県などを中心としつつ、医療機関ですとか保健福祉関係機関、教育機関、子供とその家族を支える機関によるネットワーク体制を構築するのが必要だという御指摘をいただいておりました。それを踏まえまして、この事業におきましては点線で囲まれておりますけれども、都道府県、指定都市、中核市の中に市町村、教育機関、患者会・家族会、NPO等々の関係者からなる協議会を作っていただきまして、その中で地域の現状と課題ですとか、地域資源とありますが、地域でどんなサービスなり支援が行われているかというのを把握し、その上で地域での課題ですとか地域特性に応じた支援内容を議論していただこう。その中で、その横から支援・調整という矢印が出ておりますけれども、地域で必要な支援措置などを検討していただきまして、具体的に下に書いているようなもののうち、どういったものをやっていけばいいのかというのを議論いただいて、具体的にこういう支援をやっていただくというような流れで検討しておるものでございます。

　実線の一番上の枠の中に、事業の目的・内容というものがございます。慢性疾患を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養をしている子供の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに利用者の環境等に応じた支援を行う。必須事業と任意事業というものがございまして、必須事業としてこの協会自体で議論いただくというもの。それから、相談支援事業ということで、これまでやっておりました相談事業、循環相談ですとかピアカウンセリングとか、こういったものは引き続きやっていただく。任意事業としまして地域の特性に応じましてピアサポートですとか、学校でのスクールソーシャルカウンセラーの授業といった学校関係のもの。それから、家族支援ということで一例でございますけれども、患者でない兄弟の一時預かりのサービスというのが行われているようなところもありますので、そういったところで例えば利用料の補助ですとか、お見舞いのために病院に附属している宿泊施設に泊まることもあろうかと思いますので、そういったところの利用料補助ですとか、そういったものを例として地域の特性に応じてやっていただく。それから、自立支援として職場体験ですとか就労支援ですとか、こういったものをいろいろ企画していただいて、やっていただくものを予定しております。26年度で２億5,000万円余を要求としております。

　４ページ、小児慢性特定疾患登録管理・情報提供事業でございます。

　これは１ページ目の概要の中ですと、第２の２（3）研究の推進というところを踏まえたものでございます。

　一部、第２の３（1）普及啓発の推進というところの幅広い関連情報の入り口となるポータルサイトを構築するというものなども対応したものでございます。

　資料３の11ページ目をお開きいただきますと、現時点での情報提供などが、この絵にありますようにいろんな機関から、いろんなものがなされておるのですけれども、ばらばらとなされておって、なかなか把握しにくい点が１つ問題としてございます。

13ページをごらんいただきますと、登録管理の仕組み。これが現状でございますけれども、診断をしていただいた医師が患者、保護者に医療意見書を出していただいて、その医療意見書が医療費助成の申請書とともに都道府県に送られて、都道府県で入力をして国のほうに届けられるという仕組みになっておるわけですけれども、（3）の枠囲いで書いてありますとおり、医療従事者以外の方が入力することでデータの入力が不十分な場合、不正確な場合があることが、これまで報告書の中で指摘されておりました。

　こういった問題点の指摘を踏まえまして４ページ目の要求をいたしております。登録管理の流れとしまして、指定医の方が直接必要なデータを入力して管理する中央機関に送っていただく。現在ですと県の職員の方が打ち込む際に不正確になってしまうものを避けようというものでございます。

　そこで集められたデータにつきましては点線で囲っておりますけれども、こういったきちんとしたシステムを構築しまして、適正に管理し、研究班ですとか学会の研究に提供して生かしていただく。それから、ポータルサイトでも必要な情報の提供をしていくものでございます。

　５ページ、そのデータ登録の際の打ち込みの適正化のために若干の費用を要求しているところです。中間報告の中でも研究の推進というのが重要だというという指摘をいただいております。これまでもいろいろな研究をしておりまして、例えば15～17ページに最近の小児慢性疾患関係の研究を表題だけですけれども、並べておりますが、こういった研究をしてきております。今後もデータ管理が適正化すれば、こういったものにデータを使っていけるわけですが、それとともに26年度におきましては６ページにございますけれども、バイオデータベースの構築ということで、研究の基礎になるようなデータベースの構築というものの要求もしておりまして、引き続き研究の推進をしていきたいと考えております。

　予算要求しているものは以上でございますが、その他、中間報告におきまして医療連携の問題等々、専門家とさらに詰めていく必要があると指摘されている部分がございまして、そこは予算要求とは別に学会ですとか関係機関と事務的に折衝、研究依頼をしている部分がございます。そういったものも進めているところでございます。

　予算要求につきましては以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、ただいまの御説明に対して御意見、御質問いかがでしょうか。

○小林委員　難病ネットの小林ですけれども、初めに質問で、素人でわからないので、これはこういうものなんだというならば、それで結構なのですが、例えば一番最初に小児慢性疾患の予算が134億円となっているのですが、めくって３ページを見ると26年度の要求額は２億5,376万4,000円で、次のページは１億3,735万8,000円で、その次は30,013千円と非常に細かく掲示されているのですけれども、これは相当具体的にこういうことをやるから、何千円ということなのか、それとも、これはこういうものなのか、どういうことなのか教えていただきたいと思います。

○小宅母子保健推進官　具体的にやる内容を詰めまして、具体的な金額を積み上げていって、かなり精緻に積み上げてこういう金額になっているものでございます。

○小林委員　それは千円単位ということなのですね。

○五十嵐委員長　非常に細かい計画に基づいているという話みたいですけれども、他にいかがですか。

○小幡委員　上智大学の小幡でございます。

　中間報告でまとめたデータベースとか、そういうものにのっとって予算を要求していただいているので、まさにこれで実現していただければと思うのですが、３ページの地域の総合的な支援推進のことでお伺いしますが、必須事業と任意事業に分かれていて、実施は都道府県、指定都市、中核市ということなので、実施していただく自治体に補助が行くということだと思いますが、必須は協議会をつくり、相談支援事業ということですが、相談支援事業などは今までもしていたものかと思うのですが、その確認と。新規の学校生活支援であるとか、就労の自立支援とかについては、とても大事だと思うのですが、これは任意になっておりますので、こういうことに取り組んでくださった地域に補助が行くということで要求されているということでしょうか、少々お聞きしたいのですが。

○小宅母子保健推進官　相談事業につきましては資料３の12ページをごらんいただきたいと思います。この中で３つの相談事業、療育相談指導事業、巡回相談事業、ピアカウンセリング事業というものがございます。これは現在もやっておりまして、これを新しい事業の中でも相談事業という名称の中で、これらは引き続きやっていただくものでございます。

12ページにあります日常生活用具給付事業も引き続きやることになっております。先ほどの御指摘の事業とはまた別枠の事業ですけれども、これも引き続きやっていくことにしております。手帳についても引き続き、別枠ですが、やっていく。

　任意事業につきましては、まさに地域地域のニーズがあると思いますので、協議会で話し合って、この地域ではこれということになれば、やる事業に対して補助を出すことになります。

○小幡委員　確認ですが、そうするとこの予算要求をしているのは、任意事業についてのみですか。

○小宅母子保健推進官　両方合わせての額です。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　他にいかがでしょうか。

○眞鍋委員　長野県の健康福祉部長をしております眞鍋と申します。

　２つあります。

　１つ目は、質問というよりはお願いなのですけれども、８ページ、社会保障制度改革推進法第４条の規定に基づく「法制上の措置」の骨子と書いてあるのですが、これは難病のほうでも申し上げたのですけれども、８ページの一番下の２行です。必要な措置を26年度を目途に講ずる。それから、このために必要な法律を26年通常国会に提出することを目指すと書いてあります。

　かなり大幅な改定、改正で充実していこうというふうにしておりまして、基本的に都道府県としてもその方向性はいいと思っております。ただ、実際に患者さんに説明をしたり、給付を行ったりするという事務は都道府県がやっておりますので、都道府県からはいろいろ仕組みが変わるのであれば、大体１年ぐらいは猶予時間が欲しいと聞いてきております。せっかくいいことをしようとしているので、もしスケジュールが示せれば示していただきたいのですけれども、お願いという趣旨で申し上げると、ぜひ都道府県に、早くどんな準備をすればいいか示していただいて、それで一緒に準備をさせていただければと思います。明日用意しろと言われてもなかなかできないことがあって、例えば来年度予算の議論は実は県ではもう今月末なり来月から始まっています。そこでどんなことを盛り込めばいいのかどうかとか、そういうこともありますので、ぜひ早目にスケジュールはお示しいただいて、内容もお示しいただければと思っております。それが１つ。

　２つ目は、これは内容なのですけれども、今、小幡委員から支援に関する御質問があったところでございますが、これは都道府県にお話をすればいいのかもしれませんけれども、支援に関しては療養者本人に対する支援と、療養者を支える支援者と私たちは呼んでいるのですが、家族とか周りの先生、病院の方々、こういう方々に対する支援。私たちは支援者に対する支援と行っているのですけれども、直接本人に対する支援と支援者への支援と分けて考えると、整理がしやすくなるかなと思っています。ここはすぐに直してくれとかいう意味ではなくて、そういうふうに今後整理していったらどうでしょうかという御提案であります。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　何か事務局、御返事はありますか。

○小宅母子保健推進官　具体的な施行スケジュールというのは、これからこの会議でも御議論いただいてということになると思います。

　スケジュールですとか準備作業につきましても、これもなるべく早目に出せるように、自治体向けの毎年予算要求とか説明会がございますので、そういったところで適切に出していけるように。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　他はいかがですか。及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　今の支援事業のところをもう少し教えていただきたいのですけれども、特に新規の事業に関しまして具体的には何件ぐらいを想定しているとか、そういうことはあるのでしょうか。

　それから、これは多分今後のお願いになるかと思うのですが、４ページ目でせっかく登録管理で情報提供していく際に、地域の支援協議会にそういうデータをできるだけバックアップしていただいて、そこでどういう実情にあってということをぜひ分析をして、地域に合った内容を整理していただきたいと思っております。

○小宅母子保健推進官　任意事業につきまして、大体このぐらいの件数使われるかという積み上げではやっておるのですが、実際は積算上の話であって、任意事業ですのでこれに限られるわけではなく、うちではこれに重点を置いてとか、いろいろな使われ方があるので、積算上は何件とありますけれども、それにこだわらず予算との見合いで柔軟にやっていただければと、１つ目の点については考えております。

　２つ目の地域協議会にいろいろなデータというものにつきましては、出せるように集計なり急ぐとかいうふうにしたいと思っております。

○及川委員　任意事業ですので、下手をするとなくなってしまう可能性もあると思うのです。実質きちんとこういうことをやったということが大事かと思いますので、その辺は是非行っていただけるように御検討いただきたいと思います。

○五十嵐委員長　他にいかがですか。

○安達委員　明星大学の安達です。

　３ページなのですけれども、実は私は教育の立場から言いますと、同じようなことが教育の現場では行われております。ですので、いわゆる文部科学省、関係省庁との横断的な連携というのは、とても求められてくるのかなと思います。

　学校現場サイドからしますと、学校生活支援、家族支援、自立支援等につきましても、学校として特別支援教育において大きな課題でもありますので、ぜひそういうところの視点も踏まえながら横断的な連結を視野に入れながら、御検討をいただければと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　他にいかがですか。

○小林委員　今の３ページの地域支援事業なのですけれども、大筋大変すばらしいアイデアで、とてもよかったなとは思っているのですが、細かいことを言うと、ピアカウンセリングとピアサポートというのは、私たちは同じ意味で、社会全体で同じ意味で捉えているので、工夫が欲しいかなと思います。

　もう一点は、これまでの療育相談事業とか循環相談、日常生活用具の貸し出し、ピアカウンセリングですけれども、市町村の行っている事業だったわけですが、やはり周知というのが不十分で、前にもお聞きしましたけれども、実際に実施されている自治体の数が非常に少ない。こういうことがあることすら知らない市町村があったりするのも事実だと思うのです。ぜひそこのところを、どんなふうにしたら周知徹底できるのかということを、一ひねり、二ひねりしていただいて、何度もこだわりますけれども、健やか親子みたいなものを使ったりとか、いろんな今あるものをうまく乗せながら、もっと周知をうまく図ることも考えていっていただきたいと思います。

　それから、この対象について眞鍋先生から御意見がありまして、私は全くそのとおりだと思いますけれども、実際に支援を受ける人、受ける家族、支援をしたい人はとても多くおられるのです。教員や福祉職、医療職、看護師さんとか、そういう方たちだけではなくて、一般のボランティアの方たちも何とかしたい。何か手伝いたいと思っている方は相当多くいらっしゃって、私たちでひらいているセミナーにも、相当いろんな方が受けたいと言って応募してくる方も多いのですけれども、ぜひその辺のところも一工夫、二工夫、ぜひ御検討いただけたらありがたいと思います。

○五十嵐委員長　いかがですか。よろしいですか。

○小宅母子保健推進官　今回の３ページ目の支援事業におきましては協議会を設けるという仕組みになっているわけですが、これは中間報告でも関係機関のつながりということを言われておりましたので、御指摘のような方々にもこういうところに入っていただく。それから、ポータルサイトというのも中間報告で提言いただいておりまして、そういったものでこういう協議会に入っていない方でも、情報を取りやすくとかいうことにつながろうかと思っています。

○五十嵐委員長　松原委員、どうぞ。

○松原委員　明治学院の松原です。

　基本的にこの予算要求に賛成なのですが、３ページなのですけれども、地域の実情に応じて実施することはすごくよくわかるのですが、地域の実情というよりは担い手によって中身が変わることがよくあって、同じ看板で違うことをやっているみたいなことになりかねないので、ぜひ担い手についてきちんと指針を示すなり、あるいは養成についても国のほうでサポートするなりしていただきたいなというお願いをしたいと思います。

○五十嵐委員長　よろしいですか。他にいかがですか。

　私も３ページに示されているような新しい事業が加わっていて、ありがたいと思っています。

　家族支援のところに御兄弟を一時預かるのを支援するという項目があります。もしできれば患者さんを一時預かってもらうという項目もあるといいと思います。ぜひ御検討いただきたいと思います。

　他にいかがでしょうか。よろしいですか。それでは、次の資料４に移ってよろしいでしょうか。資料４「公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築に係る検討」について事務局から説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　資料４でございます。

　１ページお開きいただきますと、中間報告の抜粋を載せております。中間報告の中、本日の資料にもついておりますが、５ページ（４）給付水準のあり方というところの抜粋でございますけれども、給付水準については財源を負担する国民に対して公平性、合理性を説明できるものである必要があり、限られた財源をより必要度の高い人に行き渡らせ、持続可能な仕組みとする観点からも、負担能力に応じた適正な利用負担としていく必要がある。このため、小児慢性特定疾患の特性を踏まえつつ、他の医療費助成制度における給付水準との均衡に留意しつつ、見直しを検討する必要がある。具体的には利用者負担が全額免除されている重症患者の特例、入院時の標準的な食事療養費に係る費用などの取り扱いについて、検討が必要である。その際、利用者負担については低所得者や複数の患者がいる家庭に与える影響にも配慮することが必要である。難病につきましてもほぼ同様の提言がなされております。

　２ページ、以上のようなことが中間報告で書かれておったわけですが、これをさらに深掘りした議論が必要になってまいります。具体的に論点ということでとっかかりを切り口としては以下のように整理できるかということでまとめたものでございます。

　医療費助成の給付水準についてどのように考えるか。

　（1）難病の医療費助成など、他の医療費助成の給付との均衡をどのように図るか。

　（2）重症患者の特例、入院時の標準的な食事療養費、薬局での保険調剤に係る自己負担について、どのように考えるか。

　（3）患者負担について、低所得者に配慮をしつつ、所得等に応じてどのような負担にするか。こういう整理ができようかと思います。

　次のページ以降が、この中で言われております他の医療費制度について整理したものでございます。

　３ページ、一覧にしたものでございます。入院時の食事療養費につきまして、小児慢性疾患では自己負担なし。難病についても自己負担なし。育成医療については自己負担あり。療育医療についても自己負担なし。高額療養費制度を含む医療保険では自己負担ありということで、他制度とあるなしの差がある。どう考えるか。

　院外調剤の自己負担につきましても、ごらんのとおりあるなしというのが分かれている状況でございまして、小慢についてはどのように考えるか。所得に応じて自己負担の額が階層的に変わってくるという制度がございますが、そこの刻み方につきましても制度間での違いがございます。

　３つ目の自己負担が生じない区分の有無と書いておるところですけれども、小児慢性疾患ですと住民税の非課税、生活保護、重症者というところで自己負担が生じない。一方、難病につきましては住民税の非課税と重症者。育成医療ですと生活保護。養育ですと生活保護というような制度間での違いがある。

　複数医療機関を受診した場合の合算できるできないというのがそれぞれある。

　受給者証の有効期限は大体１年でそろっております。

　治療範囲の限定の有無。これは制度趣旨からそれぞれの制度に必要な範囲に限定される。限定されるということにおいては大体統一がされるだろうということでございます。

　４ページ以降が各制度の細かい負担限度額でございますが、４ページ目が小児慢性疾患で、生活保護世帯等につきましては入院、外来ともゼロ。生計中心者の市町村民税が非課税の場合もゼロ。以降、所得がふえるにしたがって自己負担もふえていくということで、一番重い負担のところで入院で１万1,500円となっております。

　５ページ目が難病でございますが、市町村民税が非課税のところでゼロ。その他のところは随時所得に応じてということですが、難病と小児慢性ですと負担限度額がほぼ倍になってございます。

　６ページ、自立支援医療でございますけれども、これも所得に応じて負担額が変わっておりまして、生活保護ですとゼロ。以降、所得が上がれば金額も上がっていくということでございます。

　７ページも同様に養育医療、所得と負担額の区分です。この生活保護のところでゼロで随時上がっていく。こちらについてはＢ階層のところですけれども、市町村民税が非課税にも一定の御負担がかかるという制度になっております。

　８ページ、高額療養費の自己負担限度額ですが、70歳未満と70歳以上とで額が変わっておりますが、ご覧のとおり、やはり所得に応じて負担額の違いがございます。

　２ページの切り口を踏まえまして、基本的な考え方というか、その辺をもう少し御議論いただければという資料でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、ただいまの説明を受けまして御意見をいただこうと思うのですが、せっかく２ページに論点（2）とまとめていただいておりますので、これだけに限らなくてもいいのですが、とりあえず医療費助成の給付水準についてどのように考えるかということで、順番にいくのがわかりやすいと思いますけれども、そういう方針でよろしいですか。

　それでは、まずこれ以外にもありましたら御意見を後でいただきますが、（1）の難病の医療費助成など、他の医療費助成の給付との均衡をどのように図るかという、こういう点についてまず御意見をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。

○小林委員　また一番先に意見を言わせていただきたいと思うのですけれども、難病ネットの小林です。

　医療費の助成についてなのですが、今やはりいろんな噂と言っていいか、患者団体の中では飛び回っておりまして、難病の委員会の話も当然伝わってくるわけですが、物すごく上がるという話が飛び回っていて、一体どうなんだろうかということが皆さんとても不安に思っているのです。重症度基準がなくなって、食費の負担がふえる。そういうトリプルパンチみたいな感じで、その辺がどんなふうにこれから進んでくるかということが非常に大きな不安になっています。

　階層区分についても所得税が７万円ということなのですけれども、これよく話題に出るのですが、大体所得税が７万円となると年収で300万円台後半から400万円前半ぐらいとなるのですけれども、それが本当に最大限度の高い負担額に応じての収入なのだろうかというのが皆さんの疑問です。

　例えば先だって労働白書が発表されて、最低賃金、最低収入が300万円必要。つまり、最低に低い金額が300万円台と書いてあるそうですけれども、それに近い金額が一番高額ということになっていますし、昨日だったか今日のニュースでは、高額医療費の負担についての負担額の階層の見直しというようなことも出ていたのですが、ぜひこの階層区分については、たくさんもらっている人にはたくさん払ってもいいと思うし、根本的に見直しをしてほしいし、余りみんなが不安にならないように御配慮をお願いできたらいいなと願っています。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他に御意見いかがですか。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

小林委員からご指摘があった通り、患者の自己負担の問題について患者さんはすごく不安になっています。私自身、それぞれの階層区分でどのぐらい世帯年収があり、医療に関する支出がどのくらいあるのか、がわかりません。また、医療費だけでなく、通院費など様々な出費があると思いますので、それぞれの階層における世帯収入と支出を示したモデルケースのようなものを提出していただけないでしょうか。本当に自己負担額が妥当なのかどうか判断するためには、詳しく分析しないと公平性が保たれないなと感じています。具体的に示していただければ、この場で議論がしやすいと思います。

○五十嵐委員長　次回、モデルケースがもし示せるのでしたら、具体的なものが示せるようでしたらお願いしたいと思います。

○小宅母子保健推進官　ちょっと御相談させていただきます。

○五十嵐委員長　検討してください。

　ありがとうございました。他にいかがですか。患者さん側の立場からすれば、変わり方が非常にドラスティックであると不安があるんだということを御理解いただければいいと思います。他に特別御意見はございますか。

○眞鍋委員　長野県の眞鍋でございます。

　例えば４ページで小児慢性特定疾患治療研究事業における自己負担限度額、次の難病もそうなのですけれども、これはこういう研究事業では生計中心者の市町村民税という概念で組み立てていらっしゃいます。片やその次の自立支援医療ですとか療育医療給付は、生計中心者ではなくて世帯として捉えている。こういう違いがあります。あとは食事療養費とか薬局なんかもそうなのですけれども、他の制度と違うと窓口での説明が苦慮するところがあります。こちらの医療ではここは給付対象なのでこちらではないとか、逆に用意していただく書類も生計中心者をこの人と特定して、その人の課税状況をもらったりとか、そういうところがありましたので、できれば横並びにしていただければと。特に今回難病もこちらの小慢の制度も変えようとしているところですので、他の制度と参考にしていただいて、整合性をとっていただければと思っております。これは負担のレベルというよりは、運用する自治体の仕事のしやすさという部分もあるのですけれども、そういう観点からなのですが、ぜひお願いしたいと思っています。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。他にいかがですか。

○小幡委員　小幡でございますが、今のまさに生計中心者とか世帯とか、そこら辺が一致していないと単純に比べられないということがあると思いますのでぜひお願いしたいと思いますが、小児慢性特定疾患の場合、自立のほうもそうかもしれませんが、小児、お子さんの親御さんが生計中心者となると思いますが、一般的なイメージとしては小さいお子さんがご病気になるというと、それほど親世帯というのは年齢も高くないし、自分たちの生計を維持するのも大変という年齢構造ではないかというのが一般的なイメージだと思うのです。そうであると所得的にもそれほど高くはない。ただ、難病の場合に御自身が生計中心者である場合とかに比べると親御さんは普通に働いていらっしゃるということでの違いはあると思いますが、それでもやはりお子さんがご病気になるというのは大変なことなので、そういう意味での負担というのは非常に重いものがあろうかと思います。

　それでも、もちろん所得がかなり高い方はいらっしゃるかもしれないので、そういう意味での階層に応じてというのは、今の状況の中ではやむを得ないことだと思いますが、低所得の生活のに苦しい子育て世代というのは、一般にそもそも苦しい状況の中でお子さんが病気になったという、そういう意味では大変厳しい状態にあるという一種の特性はあるかと思います。したがって、この所得区分、階層区分を考えるにあたっては、その特性をよく把握した上で考えていかないと、確かに重い負担になるのではないかという感じを持っております。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　他にいかがですか。よろしいですか。

　では、次の（2）の重症患者の特例、入院時の標準的な食事療養費、薬局での保険調剤に係る自己負担について、これを変えるべきかどうかということを含めまして御意見をいただきたいと思いますが、いかがでしょうか。

○松原委員　質問なのですが、基本的な質問で申しわけないのですけれども、（1）ともかかわるのですが、これは入院時の差額ベッド代、差額ベッドというのは余り専門的な用語ではないかもしれません。これはどういう計算になっているのですか。この医療費の中には含まれていないですか。

○五十嵐委員長　いかがですか。

○小宅母子保健推進官　入っていません。

○松原委員　ということは、実際にはもう少しお金を支払っていらっしゃるということでいいですね。そうすると、制度上、見えている自己負担額とはまた異なる部分があるということで、そこは勘案すべきかなと思います。

○五十嵐委員長　他にいかがでしょうか。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　薬局での保険の調剤にかかわる自己負担は、院外調剤の自己負担の取り扱いという意味だと思うのですけれども、これをとりたてて取り上げている意味を教えていただければと思います。例えば院内調剤では別に問題にしないのか。院外のものに対しては自己負担の取り扱いをしているのか、などについて教えてください。

○五十嵐委員長　いかがでしょうか。

○小宅母子保健推進官　中間報告の中で、達成度との比較というのが取り上げられておって、例示としましては重症者の特例と入院時の食事療養費、その他などということになっております。その「など」として比較表で比べてみると、そういうものも違いとしてはあるということでございます。

○坂上委員　そうすると院外の処方の取り扱いという、ここの他制度の比較を見ると、自己負担がありというのは自立支援医療というところと一般の医療保険制度、この２つでは自己負担があり、他は自己負担なしという意味合いでとってよろしいわけですね。

○小宅母子保健推進官　それともう一つ、資料４の１ページ目の下のほうですけれども、難病対策の提言におきまして、薬局での保険調剤については限度額に含めることが、もう一つの議論としてはやっていただいています。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　個別にいろいろ言い始めるとなかなか難しくなると思うのですが、例えば入院時の標準的な食事療養費とか、先ほど差額ベッドのことも出てきたのですが、前回に出された小慢の子供たちの医療費の状況を見ますと、例えば悪性新生物ですと入院の割合が非常に高いわけです。他の疾患は比較的通院が多いということになりますと、本当にどのところで基準を設けるのかというのが非常に難しくはなると思うのです。療養費がどこに掛かっているかをどのように考えて、自己負担の内容を考えたらよいか、事務局側としてもし何か意見がありましたらお教えいただきたいと思います。

○小宅母子保健推進官　まさにそういったものをこの場でどう御議論いただくかというのが、今日フリーに議論いただければと思います。

○及川委員　わかりました。

○五十嵐委員長　特に何か強調したいことはございますか。

○及川委員　そういう点では、患者さんの状況によって、かなりその辺が違うことは認識して、検討していただいたほうがよろしいかと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。具体的に言いますと、例えば入院時の標準的な食事療養費を戴くことについても御家族の収入等に応じて対応することをこれから考えたいというのが事務局の姿勢と理解してよろしいわけですね。入院したときの標準的な食事療養費について徴収することを検討することについてはいかがですか。

○小林委員　取っていいのかどうかということになれば、当然取らない方がいいに決まっているわけで、どうだということであれば、取らない方がいいと申し上げたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　しかし、検討してはいけないという御意見ではないですね。

○小林委員　そうではなくて、取った方がいいか悪いかということですから、取らない方がいいと。

○五十嵐委員長　わかりました。

　これについては何か御意見ございますか。

○大澤委員　確かに取らない方がいい。それは私もよくわかります。ただ、全体のバランスを考えていったときに、むしろ小児の慢性疾患のキャリーオーバーの問題のほうがある意味ではすごく大きくて、そのキャリーオーバーの方たちをその後もさらに支援を続けるということを、むしろ私としては考えるほうが重要ではないかと思っていて、その場合に限られている予算の中でトータルの予算には資源には限りがありますので、その資源の限りの中でどうバランスをとるかというと、どっちみち毎日食事をするという環境の中では、とってもいいかなということとか、実際に悪性新生物で御入院が必要な場合は、お食事がとれない状況もあるかもしれませんし、そのあたりのところで必ずしも直接的に悪性新生物の方だけに負担がいくわけではないのではないか。その辺は具体的なものを出してみないとわからないと思いますけれども、それも必要かなと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　坂上委員、どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

先ほどの医療費の水準のところでも話したのですけれども、やはり同じようにモデルケースを示していただきたいと思います。世帯収入がどのくらいあるのか、などが分からないと、食事療養費の負担感が理解できません。また、入院が長引けば、負担は大きくなるでしょうし。例えば現実的にはないとしても、「入院中の自分の子どもには食事を与えないでください。お金を払えないので」というようなことになっては、全く意味がないと思います。どのくらいの負担感があるのかということを、個別のケースで見てみる必要があると思います。それによって先ほど指摘があったと同様に世帯収入によっては食事療養費をどうするのか、という視点もあるでしょうし、これはいただかないほうがいいという結論もあり得ると思います。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　日本医師会の石川でございます。

　社会保障改革国民会議の中で、自助、公助だとか、そういったところのバランスが考えられているわけですけれども、一方で子育て支援を重視していかなければいけないという状況の中で、慢性特定疾患の子供たち、いろいろな種類の病気があるわけなのですが、お母さん方の支援、家庭の支援というのは、社会保障としては十分に機能を働かせていきたいと思います。

　そういう点で、標準的な食事療養費については、同じ生活をしている上には３食みんな食べるんだからという議論がありますけれども、実際は低所得の方の家庭というのは、入院の食事の費用よりももっと安く切り詰めているところは多数あるのです。そういう点から言うと同じように食事療養費がとられると、私は低所得の方にはとても負担になるだろうと思います。

　薬局での保険調剤ということについても、私は食事も薬も同じ病気に関して、療養に関してのものでありますので、これはやはり同様に負担を減らす方向で検討するべきだと考えております。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他にいかがでしょうか。

○小幡委員　上智大学の小幡です。

　今、何人かの委員の方がおっしゃったように、負担感がどのぐらいかというイメージがわからないと、なかなか話ができないと思います。今のお話では、標準的な食事というのもそれほど安くないということもあるようですし、先ほど、治療によっては食べられない場合もあるようですので、その時食事が本当に出ないのか。つまり食事が食べられないときにも標準的な食事として出てしまうのか。その辺りが病院との関係でわかりませんし、そうであると標準的という形で単純に食事代を負担させるというのは、今は負担が全くないわけですから、それを課すことにするというのは多分、御家族、患者さんにとって見れば非常に重いと感じられると思います。まさに小慢の特性を考えて、このあたりはよく考慮すべきかと思います。

　ただ、非常に所得の高い方などについては負担を導入していくとか、そういうことも考えられるのではないかと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。できるだけ負担がない状況にして、しかし、収入の多い方の場合はそれを外すという御意見だと思いますが、他にいかがですか。他にないですか。

　それだと、できるだけ支援して差し上げたいというのが基本で、しかし、御家族の収入によってはそれも外すこともあるという、そういうのが皆さんの御意見ですね。それでよろしいですか。他に御意見はございますか。

○益子委員　川崎市の益子といいます。

　標準的な食事療養費というのが、子供の場合は成長、発育というのがあるので、特に特別な治療食を召し上がっている方もたくさんいらっしゃるかもしれませんけれども、栄養のバランスなどを考えれば、みんな治療食になってしまうのではないかということもありますので、大人とは少し違うのではないか。食事も立派な治療というか、一環ではないかと考えれば、支援して差し上げたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他によろしいですか。

○石川委員　それは調べてあるのではないですか。お金がどのくらいかかっているかということについては事務局で。

○小宅母子保健推進官　手元の資料で、食費ということですと入院につながると思いますので、入院日数のデータを御紹介しますと、子供全体、０～19歳児の入院の平均期間は約10日で、小児慢性疾患ですと平均52日。疾患によって差がありまして、一番多いのが悪性新生物のグループで98日、一番少ないのが糖尿病で約20日というぐらいで、疾患によってかなりばらつきはございます。ですので、かける単価ということになります。

○五十嵐委員長　食事だとどのくらいですか。

○小宅母子保健推進官　１食260円です。

○五十嵐委員長　了解しました。

○小宅母子保健推進官　それと先ほど御紹介した入院日数が掛かります。

○五十嵐委員長　１日780円で、小児がんだと52日間という計算ですね。

○小宅母子保健推進官　がんですと100日、慢性疾患全般ですと52日平均です。

○五十嵐委員長　イメージがわかってきましたでしょうか？

○石川委員　問題は２万5,000円とかそのくらいですね。月々食事で、それを御両親に負担させるかどうかということですね。この間から慢性特性疾患の議論をしていますと、例えば通院が先生のところだけではなくて、年間何回か専門のところに行きなさいということを推奨することになっておりますので、そういったところの交通費だとか、今までよりは遠いところとかそういったことがありますので、私は新しいこの会議でお母さんたちに、研究費の正確性だとか統計をとって、正確性は増すものの、お母さん方にとって、家庭にとって負担にならないようにいろんなところに配慮しなければいけないと思うわけです。そういう中で２万4,000円なり２万5,000円というのがどういうふうにかかってくるかということを、御判断いただきたいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　小林委員、どうぞ。

○小林委員　今、月額の入院が１万1,000幾らですから、そこに２万4,000円、２万5,000円というと倍以上の金額がプラスされるわけです。

　もう一点は、いろんな難病対策とか育成医療とか、そういうものの均衡とか、比べて公平であるべきだということも考え方の１つとして当然あるのですけれども、もう一方で小児慢性疾患は児童の健全育成の仕事なわけです。他の健全育成のいろんな事業、よくわかりませんけれども、そういうものと比べるとどうなのでしょうか。

○五十嵐委員長　これは事務局への質問ですか。

○小林委員　はい。

○小宅母子保健推進官　食費という意味での比較でしょうか。

○小林委員　医療費も含めて。今でなくても構わないですけれども、児童の健全育成でどんな事業があるのかよくわかりませんが、そういうもの全体の中で小児慢性疾患の医療費の負担分とかいうのは、そういうものと比較した場合どうなのかなという質問です。

○小宅母子保健推進官　比較の切り口として、例えば保育とかいろんなサービスがあると思うのですが、医療費という意味であれば、なかなか保育と医療というのはなかなか難しい。比較しやすいものの比較としましては、ここに出てくる他の自立支援、医療ですとか、それとの比較になろうかと思います。

○小林委員　それはわかるのですけれども、この小児慢性疾患が健全育成の事業だと最初から位置づけられていて、福祉事業の１つだということも、そういったこれまでの話の中にもあったかと思うのですけれども、そういう観点から見た場合に一体どうなのかなという質問です。例えば保育料とかそういうこともあるかもしれませんし、予防接種なんかもあるかもしれませんし、全体のことはよくわかりませんけれども、そういうものと比較した場合どうなのかなという単純な疑問です。金額が云々ということではなくて。

○小宅母子保健推進官　なかなか難しい比較だと思いますので、ちょっと内部で議論させいただきます。

○五十嵐委員長　それでは、それは検討していただきたいと思います。

　他にいかがですか。よろしいですか。

○火宮課長補佐　すみません、医療費の話になっているところではあるのですけれども、今回の小児慢性特定疾患の事業の見直しに関して、最初に中間報告の概要をお示ししたとおり、もちろん医療費助成のあり方もあるのですが、パッケージで支援するということで、冒頭に概算要求内容の説明もしたとおり、地域支援事業の充実なども検討しておりますので、そういう全体的な支援をするという点も含めて御議論いただければと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　石川委員、どうぞ。

○石川委員　今のお話なのですけれども、冒頭、最初のところの地域支援事業なのですが、これは私なんかもずっと読み込んでいるのですけれども、なかなか今後をやっていくというところではいろんな壁がありまして、直ちにいろいろできるものではないと思うのです。特に例えば相談事業にしても巡回の相談指導事業にしても、なかなかこういうものは展開するのは難しくて、マンパワーの問題で今すぐというのは難しい中で、今、実際に受けている医療だとか、入院医療だとか、そういったものに対してのところで、余りそちらのほうを激変させてしまうとまずいなと思うわけです。

　だから方向性としては地域支援事業という方向で狙っていくのはいいと思うのですけれども、ゆっくりと育っていくことを考えないと、とても難しい状況だと思うのです。これを見て私も難しいのではないかと。特に精神科と違いはありますが、精神科のアウトリーチの問題にしても、マンパワーが足りなくてとても十分に、構想だけはあってもなかなかできないというのが現状ですから、同じだと思うのです。ですから、そういう点では今やられている慢性疾患の入院医療費の問題、食事の問題、薬局の問題というのは、当面の問題として大変重要だと思っております。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　益子委員、どうぞ。

○益子委員　川崎市の益子です。

　ちょっと教えていただきたいのですけれども、先ほど全般的な支援ということをおっしゃっていたのですが、入院して、特に子供は今朝のニュースでもやっていましたけれども、産婦人科と小児科はどんどん縮小していって、マンパワーがないから病院も少なくなってきている。そうすると、やはり入院するそういう病院が少なくなってくるわけですから、遠くから通ってこなければいけない。入院してしまったらお母さんは通うわけですけれども、その交通費などの目に見えない負担があると思うのですが、そういうことに関しては確定申告以外に何か支援があるのでしょうか。今後はますます患者さん家族に交通費がかかってくるのではないか。特に専門性が高い疾患だと病院が限られ、遠方から通院するということは十分あると思うのですが、教えてください。

○火宮課長補佐　母子保健課の火宮です。

　現行ではそういった交通費に対しての直接の助成制度はございません。ただ、今回地域支援事業のほうでメニューの１つとして挙げさせていただいておりますように、家族支援事業の枠組みの中で、もし実施主体の自治体でそういった支援が必要だという形でメニューを組まれるようなことがあれば、支援をするような余地もあるかと思いますが、その場合は自治体と国とで検討していく形になると思います。ただ、現行ではない状況です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　他はいかがですか。

○小宅母子保健推進官　これは中間報告の御紹介なのですけれども、これまでこの会議で議論されたのが中間報告として出されておって、御指摘のようにより治療効果が上がるように医療機関を転院されるようなこともあるかと思いますが、一方で医療体制の強化ということで医療機関への研修とか、そういうものも検討すべしというのが報告書にも出ております。そもそも研究をすることによって、データ管理して研究をすることでその成果をまた還元することもありますので、必ずしも転院とかいうことが必要ないように研究も充実しなさい。あるいは必要なデータを近くの病院にも届くようにしなさいということが、この中間報告にも入っておったと思いますので、それはそういうことも併せてやっていくべしということになっておるかと思います。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　事務局側のお話は、構想だとかそういったものはわかって、そういう方向でいくというのは国の方向だとか、全体的にそれはいいのです。しかし、今、話しているのは治療を実際に受けている子供さんの御家族の生活の問題だとか、療養支援を言っているので、論点がずれているのではないかと思うのです。

　私はやはり研究を進めて、統計もちゃんとやって、先生方も水準を上げてというのは、一方で我々がきちんとやらなければいけない事業だと思いますけれども、同時に今、病気になっている人たちの家族の支援などについて、激変はだめだと言っているわけです。そういうことを言っているわけなのです。

○五十嵐委員長　益子委員、よろしいですか。

○益子委員　お答えいただいた趣旨はよくわかるのですけれども、現実はマンパワーが少なくなってしまって現場に負担がかかるので、小児科が地方では集約化しているという事実があるし、そうすると遠くからそこに通わなければならないという現実があるということで申し上げました。

○五十嵐委員長　厚生労働省も小児がんの拠点病院を指定して、できるだけ集約化して治療を均一化していい治療をしていこうということを言っておりますし、そういう動きがあると、どうしても患者さんが遠いところから集まってくる傾向がこれからも多分あるのではないかと思います。そういうような状況がありますので、患者さん、病院まで行く、あるいはお見舞いに行ったりするというのは、そういう費用も確かにかかってくるのではないかと予想されます。

　他にいかがですか。よろしいですか。そういうわけでここに書かれているようなこと以外にも、患者さんの負担が結構あるんだということがお話に出てきたと思います。

　２ページ（3）ですけれども、患者さんの負担がこれから変わるかもしれませんが、その場合にも低所得者等に配慮をしながら所得等に応じてどういう負担をするのがいいかということを３番目に御議論いただきたいのですけれども、いかがでしょうか。

○小林委員　ぜひ、そういうふうにお願いします。

○五十嵐委員長　所得が高い方には負担を多少していただく。しかしながら、所得の低い方たちにはできるだけの配慮をしてくださいということですね。具体的には言いにくいところがまだあると思うのですけれども、基本的な方針としてはそうしていただきたいというお考えですが、他にいかがですか。他にございませんか？わかりました。

　そうしますと、他にこの３つの点以外に何か御議論いただく、あるいは御意見がございましたらいただきたいと思いますが、いかがですか。

　それでは、他にないようですので、ありがとうございました。今日皆様からいただいた御意見につきましては、事務局で整理をさせていただて、またまとめさせていただきたいと思います。

　今日の議論は一応以上ですけれども、全体を通して何かもう一度ございますか。よろしいですか。

　では、今後の予定について事務局から説明をいただきたいと思います。

○火宮課長補佐　委員の皆様ありがとうございました。

　次回以降は資料２にございますとおり、引き続き中間報告に基づき各柱に基づいての必要な事項について、現在の検討状況の御報告と意見交換をさせていただきたいと考えております。

　次回の専門委員会の日程につきましては、事務局より追って連絡させていただきますので、よろしくお願いいたします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、今日の専門委員会はこれで閉会としたいと思います。御出席の皆様どうもありがとうございました。