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世界希少・難治性疾患の日(RDD2012)」の開催について

「世界希少・難治性疾患の日(RDD2012)」を特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(理事長 安念潤司)主催で、本年2月29日(水)に丸の内OAZO ○○広場(おおひろば)において開催致します。

 世界希少・難治性疾患の日(RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。これを受けて、日本での第一回目のイベントとしてRDD 2010を2010年2月28日に東京ミッドタウンホールBにて開催後、2011年には第二回目としてRDD2011を丸の内OAZO OO広場(おおひろば)にて開催し、約700人超のご来場をいただくことができました。一方、RDD2011は患者会の主催で三重・京都などでも実施され、患者を主体とした広がりへの第一歩とすることができました。
 今回のRDD2012はこれまでの2回のRDDを受け、「つながる⇒ひろがる」をコンセプトとし、単なる東京でのRDD2012イベントとしてだけでなく、日本各地で開催される患者会主催のRDD2012のハブとして日本と世界に発信していく場とすることを考えております。
 毎年続けていくこのイベントを、希少・難治性疾患の患者さんと社会をつなぐ懸け橋とし、社会におけるこれらの疾患への認知度向上を図る機会にするべく、是非ご協力・ご支援いただけますようお願い申し上げます。

 なお、報道関係者からの取材等につきましては、RDD2012事務局へお問い合わせいただくかRDDウェブサイト(http://www.rarediseaseday.jp)をご確認ください。

<概要・問い合わせ>
■日時:
平成24年2月29日(水) 9:00〜21:00(無料)
■参加費:
無料
■場所:
丸の内OAZO 1F ○○広場(おおひろば) 東京都千代田区丸の内1-6-4
■主催:
特定非営利活動法人 知的財産研究推進機構(http://www.prip-tokyo.jp/
■後援:
厚生労働省 日本難病・疾病団体協議会 難病のこども支援全国ネットワーク 日本製薬工業協会 東京大学先端科学技術研究センター
■協賛:
ジェンザイム・ジャパン株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社
■イベント概要:
パネル・映像:
希少疾患を取り巻く状況と最新情報をパネルにてご説明いたします
患者の声:
複数の患者さん・患者会代表の生の声を発信いただきます。
カセットプラントワークショップ:
日本を代表する芸術家山口啓介さん監修によるアートのワークショップで、RDD参加者全員で一つの作品を作ります。
マイRDD:
「希少・難治性疾患やRDDを世の中に広めるために誰もが行える活動」をマイRDDとして募集・展示します。
詳細はウェブサイト(http://www.rarediseaseday.jp)にてご確認下さい
■お問い合わせ先:
E-mail : contact@prip-tokyo.jp (担当 寺田)

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