2017年12月1日　第１回小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方に関する検討会（議事次第）

○事務局（河田）　それでは、定刻となりましたので、ただいまより第１回「小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方に関する検討会」を開催いたします。

　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中、お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。

　本日は、皆様方、検討会委員に新たに選任されておりますので、座長を選出いただくまでの間、議事の進行をさせていただきます、健康局がん疾病対策課の河田でございます。どうぞよろしくお願いいたします。

　初めに、本検討会の開会に当たり、厚生労働省健康局長から御挨拶申し上げます。

○健康局長　健康局長の福田と申します。どうぞよろしくお願いいたします。

　本日は、大変お忙しい中、お集まりをいただきまして、まことにありがとうございます。

　第１回「小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方に関する検討会」の開催に当たりまして、一言御挨拶を申し上げたいと思います。

　まず、委員の皆様方には、大変お忙しい中、お引き受けをいただきまして、まことにありがとうございます。この場をかりまして、厚く御礼を申し上げたいと思います。

　御承知のように、がん対策につきましては、がん対策基本法に基づきまして、平成19年にがん対策推進基本計画を策定いたしまして、総合的かつ計画的に現在まで取り組んできているところでございます。

　この中で小児がんにつきましては、依然として小児の病死原因の第１位であり、これまでのがん対策でも政策的におくれていたということがありまして、平成25年に全国に15カ所の小児がん拠点病院と２カ所の小児がん中央機関を整備いたしまして、小児がん拠点病院を中心としたネットワークによります診療体制の構築を進めてきたところでございます。

　本年10月に策定されました第３期のがん対策推進基本計画におきましては、小児がんとともに、新たにAYA世代のがんにつきましても体制の整備が目標として掲げられたところでございます。

　厚生労働省といたしましては、小児・AYA世代のがん対策を早急に進めるために、基本計画やこれまでの議論を踏まえまして、小児・AYA世代のがん対策、支援のあり方、小児がん拠点病院のあり方、さらには、がん診療連携拠点病院等との連携につきまして検討するため、今回、本検討会を設置する運びとなりました。

　構成員の皆様におかれましては、それぞれのお立場から、小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方につきまして、さまざまな視点から御意見をいただき、小児・AYA世代のがん対策の推進に向けまして、活発な御議論をいただきますよう、お願いいたしたいと思います。

　なお、いわゆる職務の合理化という観点から、この検討会につきましては、いわゆるペーパーレス化を導入いたしております。最初のうち、いろいろとなれない点もあろうかと思いますけれども、サポートスタッフもおりますので、ぜひ御協力をいただきまして、よい議論ができますように重ねてお願い申し上げまして、冒頭の挨拶とさせていただきます。

　どうぞよろしくお願いいたします。

○事務局（河田）　それでは、構成員の紹介をさせていただきます。

　聖路加国際病院こども医療支援室チャイルド・ライフ・スペシャリストの石田智美構成員。

　武蔵野大学人間科学部社会福祉学科准教授の小俣智子構成員。

　東京大学大学院医学系研究科家族看護学分野教授の上別府圭子構成員。

　東京都福祉保健局技監の笹井敬子構成員。

　日本大学医学部外科学系小児外科学分野教授の越永従道構成員。

　埼玉医科大学国際医療センター脳脊髄腫瘍科教授の西川亮構成員。

　国立大学法人広島大学自然科学研究支援開発センター教授の檜山英三構成員。

　独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター臨床研究センター長の堀部敬三構成員。

　国立研究開発法人国立成育医療研究センター小児がんセンター長の松本公一構成員。

　公益社団法人日本医師会常任理事の道永麻里構成員。

　公益財団法人がんの子どもを守る会理事長の山下公輔構成員。

　また、本日は参考人として、国立がん研究センター中央病院乳腺・腫瘍内科の清水千佳子様。

　岐阜大学医学部附属病院産科婦人科の古井辰郎様に御出席いただいております。

　続きまして、事務局を紹介させていただきます。

　健康局長の福田でございます。

　がん・疾病対策課課長の佐々木でございます。

　同じく、がん対策推進官の丹藤でございます。

　本日の検討会におきましては、厚生労働省として取り組んでおります審議会等のペーパーレス化の一環としてタブレットを使用し、議事を進行させていただきます。

　もし、タブレットの操作などに不明な点等がございましたら、事務局の者が参りますので、遠慮なく挙手願います。

　なお、タブレット、タッチペン及びファイルは、会議終了後持ち帰らず、机の上に置いたままとしていただきますよう、お願いします。

　それでは、次に、本検討会の座長を選出したいと思います。

　御推薦がございましたら、お願い申し上げます。

○越永構成員　日本大学の越永です。

　堀部先生を推薦したいと思います。

○事務局（河田）　堀部構成員でいかがでしょうか。

（「異議なし」と声あり）

○事務局（河田）　全員一致のようですので、堀部構成員に本検討会の座長をお願いいたします。

　堀部座長、よろしくお願いいたします。

○堀部座長　それでは、座長を拝命いたしました、名古屋センターの堀部です。

　今回、小児とAYA世代のがんということで、今回の第３期のがん対策推進基本計画にも両方が盛り込まれたということで、本検討会を有意義なものにしたいと思います。

　どうぞよろしくお願いいたします。

　以後、座って司会をさせていただきます。

○事務局（河田）　ありがとうございました。

　以上をもちまして、カメラをおさめていただきますよう、御協力のほど、よろしくお願いします。

　この後の進行は、堀部座長にお願いいたします。

○堀部座長　それでは、本日の議題に入りたいと思います。

　最初に、議題２の「（２）小児がんの現状について」を御議論いただきたいと思います。

　まず、資料２「これまでの小児がん対策について」、事務局から説明をお願いいたします。

○事務局（河田）　それでは、資料２を開いてください。

　御説明いたします。これまでの国の小児がん対策の経緯をまとめたものです。

　次のスライドは、平成25年に小児がん拠点病院、平成26年に中央機関を選定し、拠点病院を中心としたネットワークによる診療体制の構築を進めてきました。10月には、第３期のがん対策推進基本計画を策定し、小児がん・AYA世代のがん対策として本検討会を開催する運びとなっております。

　次のスライドは、５年前に開催されました小児がん医療・支援のあり方に関する検討会の報告書をまとめたものです。

　次のスライドは、小児がん拠点病院の主な要件をまとめたものです。診療機能や診療従事者など、これらの要件を満たした病院が15カ所、小児がん拠点病院に指定されています。

　次のページは、15カ所の小児がん拠点病院の配置となります。全国７つのブロックに分けられており、各ブロック１カ所以上の拠点病院が配置されております。

　次のページは、小児がん中央機関と小児がん拠点病院の整備についてあらわしたものです。国立成育医療研究センターと国立がん研究センターが中央機関となり、情報提供や人材育成などの役割を分担しております。また、この中央機関が連絡協議会を開催し、各拠点病院をまとめております。

　次のスライドは、小児がん拠点病院による診療実績の変化です。造血器腫瘍、固形腫瘍、脳・脊髄腫瘍ともに診療実績が増加しており、拠点病院への集約化が図られております。

　次のスライドは、小児がん拠点病院における診療連携の例です。拠点病院では、病病連携、病診連携の協力体制として、地域の医療機関と相互に診断及び治療に関する連携協力体制を整備することを要件としており、各ブロックの取り組みを挙げております。

　以降のスライドに関しましては、第３期がん対策推進基本計画の小児がん、AYA世代のがんへの記載を抜粋したものです。小児がん、AYA世代のがん、それぞれの現状と課題、取り組むべき施策を並べております。

　資料２の説明は以上となります。

○堀部座長　ありがとうございました。

　続きまして、松本構成員より、資料３について説明をよろしくお願いいたします。

○松本構成員　国立成育医療研究センターの松本でございます。きょうは、今まで小児がんの拠点病院及び中央機関としての取り組みと課題について御報告させていただきます。

　資料３の２ページ目をごらんください。

　本日の内容といたしましては、大きく分けて２つになっております。

　１つは、小児がん拠点病院制定後にできたことでございます。これは主に集約化と均てん化、相談育成と情報提供についてです。

　２番目に、今後考えるべき課題として、私は５つ挙げさせていただきました。１つ目は長期フォローアップ、２つ目は臨床研究の推進、３つ目は小児がんに関する看護師や、その他コメディカルの育成、４番目に小児がん患者の教育体制の整備、５番目にAYA世代がんの診療体制の整備となっております。

　次のページですが、小児がんは現在、日本全体で年間2,000人～2,500人の発症があると言われています。半分が血液腫瘍で、半分が固形腫瘍ということになっております。

　ブロックは、先ほども御報告がありましたように、７つのブロックに分けて15の拠点病院が配置されておりますが、そのうちの６施設はこども病院でございまして、成人のインフラが利用できないというところで、少し出遅れているところがあるかと思っております。

　今、日本全体のがん診療はどうなっているかということに関しては、一番左の日本地図をごらんいただきたいのですけれども、協議会に参画している小児がん診療施設は総計で142施設ございます。今、日本小児血液・がん学会の臨床研究施設が100施設ぐらいです。恐らく５～10年ぐらい前は200ぐらいだと言われておりましたので、少しずつ集約化が進んでいるのではないかと推察しております。

　次のページは、学会登録数から見た小児がんの地域分布について提示させていただきます。小児がんの地域分布では、関東甲信越が多くて、全体の38.7％を占めております。次いで、近畿、東海、北陸となっております。

　拠点病院のカバー率というのが右側の表に書いてあります。大体３割～４割ぐらい、多いところですと54％ぐらいの患者数をカバーしております。ただ、地域によって診なければならない小児がんの患者さんの数にばらつきがあるのがおわかりいただけるかと思います。右側の、例えば北海道83、東北97と書いてありますのは、これはブロック内で発症する患者さんを１つの拠点病院当たり担当するのかという数字をあらわしておりますが、少しばらつきがあるのがおわかりいただけるかと思います。

　日本小児がんの診療病院及び小児がんの診療がどこで行われているかというのが、右側の円グラフでございます。これで見ていただくと、大体半分ぐらいが大学病院、４分の１が小児病院で占められているのがおわかりいただけるかと思います。

　次のページは、小児がん中央機関といたしまして、先ほど事務局のほうからも御提示がありましたが、以下のようなことを行っております。国立成育医療研究センターと国立がん研究センターで、それぞれ役割を分担し合って中央機関事業を行っているということでございます。

　前に書いてある黄色の四角の中が、具体的に行った内容でございます。例えば小児がん相談員専門研修を行いまして、現在、日本全体で150名の小児がん専門相談員を誕生させることができております。中央診断も成育が中心になってやっております。多職種診療チーム研修といたしまして、脳腫瘍、長期フォローアップ、造血細胞移植に関して行っております。ちょうど今週末に造血細胞移植のチーム研修を行う予定でございます。

　国立がん研究センターにおかれましては、小児がん情報サービスを構築して、情報提供に努めております。また、さらに成人拠点病院に実施している相談員基礎研修を提供しております。

　次のページ、地域連携に関しましては、ここに広島大学と中四国の取り組みと、九州・沖縄地区での取り組みを提示させていただきました。それぞれ診療病院間の距離があるということで、テレビ会議を活用して連携を図っております。

　次のページ、情報提供に関しましては、先ほども申しましたとおり、国立がん研究センターの中に「小児がん情報サービス」を構築して提供しております。「ganjoho.jp」というURLをごらんください。

　アクセス数の多いページに関しましては、白血病というよりは、むしろ固形腫瘍に関してアクセス数が多いということがおわかりいただけるかと思います。ということは、恐らく固形腫瘍に関しては、まだまだ情報が不足しているのだ考えられます。

　また、中央機関といたしましては、このたび、小児がん医療情報ホットラインを開設いたしまして、この４月から運用を開始しております。だんだん患者さんからのお問い合わせが増えているところでございます。ここに掲載しませんでしたので、御報告させていただきます。

　次のページは「情報公開と集約化」です。関東甲信越ブロックでは、数年前から右側に書いておりますようなフォーマットに従いまして、小児がんの診療情報を公開いたしております。さらに、この12月から全国の小児がんの診療病院に関しまして、同様のフォーマットで情報公開を開始したところでございます。国立成育医療研究センターのホームページをごらんいただきますと、全国の情報がわかるようになっております。

　ということで、集約化がどのように進んでいるのかを書いてあるのが左側のグラフでございます。関東甲信越地域のデータですが、拠点病院制定以前は拠点病院での診療が、全体の28.4％だったものが、2015年には少しずつ増えて34％になっていることがおわかりいただけるかと思います。

　次のページは、集約化と均てん化がどのように進んでいるか、小児血液・がん学会の疾患登録のデータによって示させていただきました。

　左側にあります円グラフは、血液腫瘍と固形腫瘍に分けて、病院の数と患者さんがどれくらいの規模の病院で診断されているのかを示しております。

　少し難しいのですけれども、左側の円グラフが2010年～2012年、右側が制定後の2013年～2015年を示しております。例えば血液腫瘍の病院数を見ていただきますと、オレンジ色に近いものが少し減っていることがおわかりいただけるかと思います。これは、少ない患者さんの数しか診ていない病院の数が、小児がん拠点病院ができて以降、少し減っていることをあらわしています。

　患者数のところで、少し濃い青のところがございます。これは３年間で60症例以上診療している比較的大きな病院にどれだけ患者さんが集まっているかということを示しております。血液腫瘍の患者さんは、比較的大きな病院に集まっているということがご理解いただけるかと思います。

　同様の傾向は固定腫瘍に関しても言えまして、小児がんの診療数が少ない病院の数が少なくなっており、比較的大きい病院に患者さんが集まってきております。

　さらに、右側の下の「脳脊髄腫瘍の診療状況」をごらんください。これは全国の病院の脳脊髄腫瘍の患者さんがどの病院に集まっているかということを示したものです。赤い線が小児がん拠点病院です。脳脊髄腫瘍の患者さんは、小児がん拠点病院にだけ集まっているわけではありません。ただ、脳脊髄腫瘍の患者さんが多い病院は、かなりまとまってきていると思います。

　以上、小児がんの集約化、均てん化は進んできておりますが、集約化、均てん化に関しては疾患によって方針を決めるべきであると考えております。

　次のページ、後半の「（２）今後考えるべき課題」でございます。

　まず、長期フォローアップ体制の整備が必要だと考えております。指定要件にも小児を長期にわたり診療できる体制を整備することとなっております。きちんとした治療歴を含んだデータベースを構築し、長期フォローアップ外来を整備し、フォローアップ計画の仕組みづくりをすることが大切だと考えております。

　次のページ、遺伝子解析を取り込んだ個別化医療の推進も大事かと思っております。しかしながら、小児がん拠点病院の指定要件では、臨床研究支援の部門を設置することが望ましい、あるいは臨床研究コーディネーターを配置することが望ましいとなっており、必須条件にはなっておりません。やはり小児がん拠点病院には難治の患者さんが集まってきておりますので、十分な治験、臨床研究の行える体制整備が必要だと考えております。

　次のページ「（３）小児がんに携わる看護師やその他コメディカルの育成」ということがございます。拠点病院の看護師長調査で明らかになったことですが、小児がんの専門看護師の配置が非常に遅れている現状があります。患者さん家族としましては、専門教育を受けた看護師さんの配置を希望するという方が大多数でございますので、やはりこれは、学会あるいは看護協会等と連携をして、専門教育プログラムを確立すべきだと考えております。

　次のページ、教育体制の整備に関しましては、今回のがん対策基本法の中にも盛り込まれた事項ですけれども、高校教育に関してはやはりまだまだ小児がん拠点病院の中でも遅れていると考えております。今後、高校教育を充実させる必要があると考えております。

　また、小児がんの治療の主体がずっと入院べったりではなくて、在宅や外来にシフトしているような傾向もございますので、今後、教育をきちんとやっていく上では学籍移動の面などの特別な配慮が必要なのではないかと考えております。

　次のページは、最後ですけれども「（５）AYA世代がん患者の診療体制の整備」であります。

　これに関しましては、現在のところ、拠点病院の指定要件にはございません。AYA世代と申しましても、年齢によって患者さんの疾患構成は変わっております。

　右側に、つい最近、井上先生がCancer Epidemiolに発表された日本のAYA患者さんの疾患分布がございます。これは院内がん登録のデータから得られたものなのですけれども、やはり年齢によって疾患構成が随分違うということ、あるいは男性、女性によって随分違うことがおわかりいただけるかと思います。

　さらに、がん専門医に対するアンケートを堀部班で調査いたしました。AYAがんの入院診療において最も必要な診療体制はというと、25歳以上は、特別な配慮は必要ないと答えている方が非常に多いのがおわかりいただけるかと思います。15歳～19歳、20歳～24歳に関しましては、AYA世代の担当病棟あるいはAYA専用病室というもの、あるいはAYA診療チームが必要であると答えています。ハード面とソフト面を充実させる必要があるのだと思います。また、25歳未満のAYA世代患者は、他の年齢と比較してニーズも対策も異なると思いますので、疾患、年齢に応じた成人科との連携が必要だと考えております。

　以上で報告を終わります。ありがとうございます。

○堀部座長　松本構成員、どうもありがとうございました。

　これまでの説明を踏まえて、議題２の小児がんの現状についての理解をここで共有したいと思いますが、何か御質問、御意見はございませんでしょうか。

　上別府構成員、どうぞ。

○上別府構成員　少し松本構成員の御説明に追加というか、アップデートさせていただきたいと思いました。

13ページの「（３）小児がんに携わる看護師やその他コメディカルの育成」というところなのですけれども、ここに書いてありますように、小児看護の専門看護師であるとか、がん看護専門看護師、家族支援専門看護師など、専門性のある看護師の資格があるわけなのですが、こちらの資格は必ずしも小児がんに詳しい専門性を持つというわけではありません。

　これまでは、日本看護協会や拠点病院のほうで大事なトピックスに関して教育をしてきてくださったと思うのですけれども、こちらのほう、日本小児がん看護学会のほうで来年から小児がんの専門研修教育を始めることに、この間の総会で決まりましたので、また、拠点病院や看護協会とも連携をとりながら系統的な教育研修を始めることになりました。

　また、学会認定ではございますが、小児がん看護師という小児がん看護の専門性を持つ看護師を認定していきたいという方針が決まりましたので、新しい情報としてお伝えしたいと思いました。

　ありがとうございます。

○堀部座長　どうもありがとうございました。

　そのほかは。

　小俣構成員、どうぞ。

○小俣構成員　ありがとうございます。

　そもそもの定義として、これは多分、４番のあり方についてというところで議論になるのではないかと思うのですが、AYA世代という定義なのですけれども、15歳～39歳に発症した方ということになるとお聞きしたのですが、その場合に、特に支援のことに関しては、15歳未満で発症した小児がんについてもAYA世代になっていくので、課題は共通になるのかと思います。その辺の整理をしていただけたらと考えております。

　よろしくお願いします。

○堀部座長　ありがとうございました。

　議題の（２）は、とりあえず小児がんの現状に関する理解ということで絞ってお願いしたいということと、AYA世代に関しては、厚労省の文書においては、具体的な年齢の定義というのはされていないと思います。研究班のほうでは、できるだけ幅広く15歳～39歳の実態の調査というところで行っていますので、どういう対策をとっていくかということは、この後のところで検討させていただければと思います。

○小俣構成員　よろしくお願いします。

○堀部座長　そのほか、いかがでしょうか。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　今、松本先生が詳しくお示しいただきましたが、長期フォローアップに関しては、学会としては長期フォローアップの支援事業を厚労省の委託事業として始めさせていただいて、今、３年目の初年度が始まっていますので、ぜひそういう事業も現在、小児がんの対策としては行われているということを御認識いただければと思います。

　それと、今、拠点に関する疾患ごとのパーセンテージをいろいろお示しになりましたが、本当に集約すべき疾患と、そうではない疾患というのは、やはりきちんと見分けているという状況で、今、学会としても取り組んでいるというふうに御理解いただいたほうが、拠点に全て患者を集めろという形ではないということで御理解いただいたらいいかないうことを確認させていただきます。

　よろしくお願いします。以上です。

○堀部座長　松本構成員、何か意見はございますか。

○松本構成員　確かに、全ての疾患を拠点病院に集めるのが是ではないと考えておりますので、難しいのですけれども、カバー率に関しましては、少し全体を見て考えないといけないのではないかと考えております。

○堀部座長　そのほかはいかがでしょうか。

　ないようでしたら、ちょっと私のほうから、ここは小児がんの現状ということで、拠点病院を中心にして現状報告があったわけですけれども、これをきちんと理解するという視点で少し質問をさせていただきたいと思います。

　情報提供のところで、固形腫瘍とか脳腫瘍のアクセス件数が多いということは、情報のニーズが高い、つまり十分、そこは行き渡っていないということの反映かなと思いますが、それと診療の実態、これも拠点化によって、とりわけ脳腫瘍、固形腫瘍等の集約化のところで、学会の情報を示されたのですけれども、とりわけ脳腫瘍の診療情報について、学会の情報を示されているのですが、要は、これは学会の情報がきちんと脳腫瘍の実態を把握できているのかどうか、このデータに従うのがいいかどうかということについて、松本構成員並びに西川構成員、要は、ほぼ症例の多いところが、この拠点病院に集約されているように映ってはいるので、それでよろしいでしょうか。

○松本構成員　資料の９ページ目にありますけれども、これは小児血液・がん学会の登録なのです。脳腫瘍の割合は15％ぐらいとなっており、本来は20％ぐらいあるのではないかと考えられますので、恐らく少し把握できていないところはあると考えております。

　ただ、院内がん登録のデータが、まだ小児病院からのデータが入っていない時代のものが多いということを考えると、この日本小児血液・がん学会のデータが、小児がん拠点病院選定前後の推移を表す恐らく唯一のデータだと思っています。院内がん登録に関して、小児病院もようやく提出するようになりましたので、少しずつ実態が明らかになると思います。

　また、先ほどお話ししましたように、全国の小児がん診療病院の診療実績を集めておりますので、それでも傾向は見えるのではないかと思っております。またデータを集めて報告させていただきます。

○堀部座長　西川構成員、何か追加はございますか。

○西川構成員　まだ現状認識という段階と思っておりますので、少しお話しすることがございます。

　脳腫瘍の場合、例えば国立がん研究センターに希少がんの窓口ができた場合に、実際、そこに問い合わせがあるのは脳腫瘍の数が非常に多いという話も聞いております。希少がんの人たちは、脳腫瘍は専門ではないので非常に困っている。それをどこかに回さなければいけない。

　もう一つは、日本の北のほうの某先生が個人的に患者のマネジメントをやっているというのは小児脳腫瘍の世界で有名なお話でございまして、メールを送ると、その先生が、あなたはどこに住んでいますかと、関東の北のほうですと言うと、では埼玉医大へ行きなさいという指示を出すというのが非常にはやっています。

　それは、つまり裏返しますと、学会なり、公的なところの脳腫瘍に関する情報の提供が全く的を射ていないか、量が足りないか。その問題は別として、不十分だということを示しているのだろうと思います。

　私の言いたいのはそこまででございまして、脳腫瘍は、ある意味非常におくれている分野かと思います。

○堀部座長　松本構成員、どうぞ。

○松本構成員　脳腫瘍に関しまして、もう一つだけお話をしたいのですけれども、２年に１例とか２例とかしか小児脳腫瘍を診療していない施設がまだたくさんあるというところが問題なのだと考えています。

　ですので、ある程度情報をきちんと患者さんに提供することで、そういう慣れていない施設での診療が減るのではないかと考えています。

○堀部座長　そのほかはいかがでしょうか。

　もう一点、小児がん中央機関として確認をさせていただきたいのですが、中央機関のポンチ絵の図の中で、先ほどからお話しされているように、拠点病院が地域の連携の中心になって、そこの強化をする。いろんな情報なり、いろんな支援の手を差し伸べるということだと思うのですが、ポンチ絵のところでは地域小児がん医療提供体制協議会という輪がそれぞれの地域にあるかと思いますが、この協議会は、この３年間できちんと各地域で定義されて存在しているものなのでしょうか。

○松本構成員　それに関しましては、協議会は少なくとも年１回ないし２回の協議会を開催しております。そして、地域によって差はあるかと思いますけれども、各地域でテレビ会議システムを立ち上げたりして、医療面での連携は進んでいます。

　さらに相談支援という面に関しましても、７つのブロックで相談支援部会を今年度からつくるようになりましたので、各地域で少し顔の見えるような関係ができているのではないかと推察しております。

○堀部座長　そうしますと、拠点病院が地域の協議会を通じて、どこの病院にどういう診療がされているか、その診療実態とか症例の数だとか、そこがきちんとグリップするような形はとられていないでしょうか。

　要は、学会の情報では全体がわかりますけれども、きちんと連携を通じた形で情報の集約だとか、いろんな支援の状況だとか、そういった体制が構築できているかどうか。

○松本構成員　それに関しましては、先ほども述べさせていただきましたが、ちょうど本日から国立成育医療研究センターのホームページの中に全国の小児がん診療病院の診療実績、や情報を公表しております。

　診療病院の情報を集めたのはそれぞれの地区の拠点病院でして、集めた情報を集約して私たちが公開しているという形をとっております。それぞれの拠点病院がブロックでリーダーとして頑張っているのだと思います。

　ただ、やはりブロック内の小児がん診療病院間も距離が離れておりますので、小児がん拠点病院だけが全ての診療病院の状況を把握するというのは少し難しいところがあるかなと考えております。

○堀部座長　ありがとうございます。

　私が言いたいのは、それとある意味、学会の把握とを比較していただくと、きちんと拠点病院が全体の中でどのくらいきちんと把握できているかだとか、まだ行き届いていない地域がどこだったとか、そういうことを把握していただけるといいかなと思っていましたので、コメントしました。

○松本構成員　ただ、診療情報に関しましては、学会登録はどうしても新規発症患者だけになりますが、今回収集している診療情報は新規発症プラス再発患者ということになっておりますので、少しずれているのです。そのずれがどれくらいあるかは、これから解析するところですので、もう少し情報をお待ちください。

○堀部座長　ありがとうございました。

　そのほかは。

　越永構成員、どうぞ。

○越永構成員　ありがとうございます。

　お配りいただきました資料２の５ページ目に、これは平成25年12月19日の資料から一部改編ということで載っております。

　図を見ますと、小児がん中央機関として小児がんの登録体制の整備、あと、人材育成、特に医師、看護師、心理士等と書いてあって、先ほどの御説明ですと、看護師、心理士等の医療従事者についてのお話はありましたけれども、医師の育成についての御説明はなかったかなと思います。

　あと、小児がんの登録体制というのは、果たして小児がんの拠点病院の仕事として位置づけられていたかどうか。その２点についてはいかがなのでしょうか。

○堀部座長　松本構成員、どうぞ。

○松本構成員　人材育成に関しましては、資料３の５ページ目をごらんいただきますとお分かりいただけますように、中央機関として多職種診療チーム研修というものを年に１回行っております。現在までに、脳腫瘍、長期フォローアップ、造血細胞移植をテーマにして、医師だけではなく、看護師さん、コメディカルの方々の皆さんを集めて研修を開催しております。この研修会をそれぞれのブロックに持ち帰っていただいて、拠点病院が主催してブロックでも同じような研修をやってくださいという目的で開催しておりますので、人材育成の一つとなるのではないかと考えております。

　あと、まだ計画段階ですが、もう少し医者なり、看護師さんなりの拠点病院間での交流というのか、人材交流というものを活発にして、お互いのレベルをアップするようなことができたらいいなと考えております。これはこれからの課題でございます。

　もう一つ、小児がん登録の件に関しましては、中央機関の仕事といたしまして、３つのことを考えております。一つ目は、AYA世代までの院内がん登録のデータを国立がん研究センターから提供していただき、それを小児がんと合わせた形で、公表するということです。

　二つ目は、学会登録と院内がん登録、全国がん登録、いろんながん登録がございますので、それをある程度統合したような形でうまくできないか検討していることです。

　三つ目に、長期フォローアップを目指したがん登録を考えることです。長期フォローアップのためには治療歴というものが必要になってきますので、その治療歴を踏まえた小児がん登録というものができないか、考えているところです。ここはまだ調整中ですので何とも言えませんが、この３つが中央機関として現在、国立がん研究センターと一緒に考えてやっていることでございます。

○堀部座長　そのほかはいかがでしょうか。

　特になければ、また後ほど拠点病院のあり方について御検討がありますので、次の議題（３）に移りたいと思います。

　議題の「（３）AYA世代のがんの現状について」、清水参考人より資料４について説明をよろしくお願いいたします。

○清水参考人　よろしくお願いいたします。資料４をごらんください。私からは「思春期・若年成人（AYA）世代のがんの現状と課題」につきまして、昨年度行いました堀部班の実態調査の結果を中心にお話ししてまいりたいと思います。

　２ページ目のスライドをごらんください。

AYA世代のがんの特徴は、先ほど松本先生の最後の御発表にもありましたとおり、小児に近い、15歳～19歳あるいは20歳前後の方と、もう少し高齢になりました30歳前後から40歳近い方まで、年齢や性別によってかなり疾患の分布が違います。

　ざっくり申し上げますと、若年世代、特に25歳未満では小児腫瘍と共通したような形で、血液やリンパ腫のほか、希少がんが多いのが特徴でございます。

25歳以上では、女性においては子宮がんと乳がんが増加してまいりますが、男性、女性ともに消化器がんが増加してまいります。

　次のスライドをごらんください。

　欧米では、AYA世代のがんが、ほかの世代のがん、小児がんあるいはAYAより上の高齢のがんに比べまして治療成績の伸びが悪いというところから問題意識がありまして、AYAがんの対策が進んだという経緯がございます。

　次のスライドをごらんください。

　これは、いわゆる成人のコモンキャンサーである消化器がん、肺がんあるいは乳がん、子宮頸がんなどといったがんの、AYA世代のがんの疾患の分布を見ているものでございます。

40歳未満で見ますと、乳がんにおいては比較的多数でありますし、子宮頸がんにおいてはAYA世代の40歳未満の方が多くなってまいりますけれども、より高齢の方の中に埋もれて、AYA世代の特有のがん患者さんのニーズが満たされないということが起きております。

　次のスライドをごらんください。

　研究班の中では、がん種によって分類をしていこうということで、いわゆる希少がんの問題であること。疾患としての問題です。いわゆる希少がんと成人に多いがんの中でのAYAの問題というのがあるだろうということで分類をしました。

　次のスライドをごらんください。

　ライフステージによっても分類できるだろうと。思春期と若年成人とでは、それぞれライフステージに応じて対応を考えていく必要があるだろうということで、そこをきっちり切り分けながら考えていく必要があるということで議論をしてまいりました。

　ただ、同じ年齢であっても自立の度合いや家庭環境、就学・就労あるいは経済的な状況や、それぞれのライフプランについては個人差があるために、具体的な対応において、この人は思春期だからこうしなくてはいけないとか、この人はもう成人だからこうでなくてはならないというふうに画一的な対応をすることは望ましくないだろうということで話し合いました。

　次から、堀部班において行いました実態調査の結果を少しまとめてお話ししたいと思います。

　７ページ目のスライドにざっくりとしたまとめを記してあります。

　まず、AYA世代のがん患者さんには、この世代に特有な悩みやニーズがあるということ。

　それから、そのニーズというのが非常に多岐にわたっておりまして、必ずしも医療機関の医療従事者だけで対応できるものばかりではないということ。

　それから、医療機関当たりのAYA世代のがん患者さんの診療数が非常に少ない。小児がんの方よりは人数は多いのですけれども、診療数が少なく、医療従事者がAYA世代のがん患者の支援に関する知識や経験を蓄積しにくいということ。

AYA世代のがん患者さんの診療の多い施設では、比較的リソースは充足しているのですけれども、そういった施設でも、まだ十分とは言いがたいという４点にまとめられるかと思います。

　それでは、その背景について少し御説明したいと思います。

　次の８枚目のスライドですけれども、昨年、AYA世代のがん医療の包括的実態調査というものをさせていただきました。医療機関、患者さん、御家族、そして医療従事者を対象とした意識調査を行っております。

　方法については、次のスライドでお示ししたとおりです。

　結果に参りますと、スライド10枚目です。

　この研究班の中では、15歳～39歳、ちょうど制度の谷間に陥っている方をAYA世代と定義いたしました。小児医療費手当が切れるところが15歳であるということ。それから、介護保険の利用が可能なのが40歳以上であるということもありまして、15歳～39歳と幅広くとっております。

　診療所の患者さんにおいて、一番左のカラムですけれども、患者さんの悩みとして多いのは、自分の将来のこと、仕事のこと、経済的なこと、診断治療のこと、５位に不妊治療や生殖機能に関する問題というものが挙がってまいります。

　当然、世代の中でも若年者においては、学業のことなどが15歳～19歳の方では上位に参りますし、20代後半から30歳以上に関しますと、不妊治療や生殖機能に関する問題、あるいは家族の将来のことなどといったものが入ってまいります。

　サバイバーにもお伺いしておりまして、サバイバーになってみると、不妊治療や生殖機能に関する問題というものの順位が上がってまいりまして、治療中には自分としては余りニーズを感じていなかったものが、治療後になりますと不妊治療に関してのニーズが上がってくる、あるいは合併症のこと、後遺症のこと、体力を維持することなどの問題が悩みとして挙がってくるという特徴があります。

　次のスライドは、どんな情報が欲しいですかと、治療中の方にお伺いしたもののデータであります。

　ニーズの多い順に上から並んでおりますけれども、診断・治療のこと、合併症、後遺症のことなどが上位に参りまして、赤で示されている部分は、そのニーズが満たされていなかったというふうに回答された方の割合でございます。

　そうしますと、診断・治療や後遺症、合併症のこと、あるいは容姿のことなどの情報ニーズに関しましては比較的満たされていることがわかります。ところが、それ以外の情報ニーズとして、自分の将来のことですとか、仕事のこと、生き方・死に方、家族の将来のこと、自分らしさ、セックスのこと、結婚、恋愛のことというような情報のニーズが不足していることがわかってまいります。

　次のスライドをごらんください。それを医療機関で相談したかったかどうかということをまたお伺いしております。

　こちらに関しても同様の傾向がありまして、診断・治療のことに関しては比較的ニーズは満たされているものの、そうではない、医療と少し離れたところにあるニーズに関してはアンメットになっている割合が高いと分析しております。

　次のスライドをごらんください。これは施設調査の結果であります。地域のがん診療拠点病院と小児がん拠点病院400施設余りに調査をお願いいたしましたところ、54％の施設が御回答くださいました。

　年齢別にどれぐらいのAYAの患者さんがいらっしゃるかということをお伺いしましたところ、これはがん登録情報のほうから調べました結果ですけれども、ごらんになっておわかりになりますとおり、非常に施設当たりの経験数が少ないことがわかります。一番多い35歳～39歳のAYA患者さんで、施設当たりの診療数の中央値が22ということであります。１施設の診療数が22ということになりますけれども、それを医療従事者１人に落とし込みますと、さらに少ないということがわかるかと思います。

　先に15枚目をごらんください。先ほどの調査を25歳未満の患者さんで便宜的に分けまして、25歳未満の患者さんが多い施設と少ない施設というのを研究班の中では定義いたしました。

11例以上診療している施設を多数診療施設、２例以下の施設を少数診療施設といたしまして、１ページ戻っていただきまして、そこを見ますと、大体25歳未満の診療数の規模というものが25歳以上のAYA患者さんの診療規模と一致しているということがわかります。

　２枚進んでいただきまして、スライド16枚目です。診療施設のAYAの診療規模別に、どの程度、外形的なリソースが充足しているかということを調査いたしました。

　専門医ですけれども、やはり多数診療施設のほうがいろいろな専門の先生方がそろってはいるのですけれども、殊にAYA診療において重要と思われる生殖医療あるいは精神腫瘍医、緩和医療の専門家、それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストといったところがまだまだ充足しているとは言い難いことがわかるかと思います。

　さらに施設認定などで見ますと、産婦人科学会のART登録施設というのが、がん診療拠点であるということが、かなり割合が少ないということがわかります。

　ということで、多数診療施設のほうが割とリソースは充足しているのですけれども、不十分であると。ただ、１施設当たりの診療数の数から見ますと、それをその施設の中で充足していくのは難しいのではないかということを考えております。

　少し各論的なことを申し上げますと、生殖医療については後にお隣の古井先生のほうから御発表がありますので深くは立ち入りませんが、例えば生殖医療に関してはリソースが非常に偏在していることがわかります。

　卵子・卵巣・受精卵が凍結できる施設が赤でプロットされております。卵子・受精卵を凍結できる施設がオレンジでプロットされておりますが、割と都会、太平洋ベルトに乗っかっているところでは充足しているのかもしれませんが、そうではないところで行き届いていないところがわかります。

　次、就学、就労、経済的な問題について、18枚目をごらんください。

　堀部班の中では、高校、それから、教育委員会や大学に調査を行っております。

　高校段階で、87％の教育委員会で何らかの教育支援や学習支援を行っていて、それを把握されているということ。あと、国立大学の77％は何らかの配慮が可能と答えております。

　ただ、患者さんのニーズの調査とぶつけてみますと、制度的には支援が可能であるけれども、患者さんのニーズと教育機関の認識との間にギャップがあるということが推察されます。

　就労に関しましては、がん経験者特有の就職活動の困難さというものがございます。身体的な変化、情報の不足、病気の開示についての悩みというものがありまして、在学中の新規就労の問題、それから、就労中の復職、就労継続の問題というのがまだまだアンメット・ニーズとして挙がってきているのがわかるかと思います。

　また、この世代はまだ収入が低く、民間医療保険にも未加入の方も多いということで、医療費の負担、特に妊孕性温存などを考えますと、そこは自費診療になってまいりますと、そういった医療にアクセスができない患者さんがふえてくるだろうと思われます。

　また、医療費以外の間接的な負担もさらに家計を圧迫するだろうと考えられます。

　それから、療養環境について、こちらはアンケート調査の結果からなのですけれども、悩みとして多かったのは、同世代の患者が不在であること、それから、Web環境がないこと、入院においては食事や消灯などのニーズがどうも合っていないということでありました。

　終末期は非常に大事だと思っているのですが、６割の患者さんが自宅療養を希望されているというところで、介護保険制度を利用できないという、制度の狭間にある世代であることが一つの問題でもありますし、自宅で療養される家族のニーズにも目を向けていく必要があるかと思います。

　就労にも関連いたしますが、自分のことを管理していくことが、その後、社会復帰、社会参加していく上で非常に大事だと思われるのですが、治療内容については説明できる、生活上・仕事上で自分でできるのですが、生活上・仕事上で自分でできること、できないことを伝えられると回答された方は約６割にとどまります。

　また、周りの人に配慮してほしいこと。後期合併症・晩期合併症について説明できないという方が半数以上いらっしゃるということで、このあたりの患者教育というところも大事になってくるかと思います。

　がんの遺伝についての情報・相談ニーズも比較的高うございまして、ゲノム医療を推進していく上でも大事なポイントになってくるかとは思います。カウンセリング体制やサーベイランスの体制がまだまだ不足していることがわかります。

　それから、自分自身と同じような患者さんを求められているとか、ほかの人の体験に、やはり知りたいというニーズが非常に高いのでありますけれども、治療中の患者さんの患者会への参加は13％程度にとどまります。参加された方の８割以上は満足しておられるのですけれども、そういった患者支援団体のアクセスが困難であること。

　それから、ピアサポートとして、継続性とか質の保証の問題なども今後出てまいるかと思います。

　ということで、こういった現状を踏まえて、幾つかの課題にまとめてみました。

　１つはネットワークの構築ということで、治療成績を改善していく必要があるかどうかということに関しては、今後、治療成績に関するデータを出していくことから始まるかと思いますが、治療開発の基盤、臨床試験など、小児、成人とが相互に協力してやっていくようなこと、あるいは支援リソースを相互活用していくようなことが求められるかと思います。

　診療科間の連携に関しましては、がん生殖医療のネットワークがだんだんできてきてはおりますけれども、そこを一層進める必要があろうかと思います。

　また、職域をまたぐ連携としまして、医療機関と、例えば学校であったり、教育委員会であったり、あるいは就労の場との相互の連携というものを一層強化する必要があるかと思います。

　また、なかなか情報や相談支援の窓口が見えにくいという問題がございまして、特にAYAに関連する情報相談支援のリソースを集約していくことが必要かと思います。

　１つの施設で全ての情報相談ニーズに応えていくのが困難と思われるという観点からは、施設間での連携ということで、アウトリーチによる相談・支援体制を構築していくことが求められているのではないかと考えております。

　また、施設ごとにAYA相談支援の窓口となる人材を育成していくこと。そして、AYAに関連することに詳しい人たちが連携しながらサポートチームを組んで支援していくことが求められるかと思います。

　自己管理に関しましては、思春期世代、若年、成人世代のそれぞれの特性に応じた心理社会的支援あるいは治療療養環境を整備していくことが必要と思われます。

　患者さん自身が、今後ひとり立ちしていくということを踏まえまして、患者さんの主体性を主眼に置いた患者教育を進めていくこと。

　ピアサポーターとの連携、ピアサポートを支援していくこと。

　それから、AYA世代のがんにおいても治療終了後の長期フォローアップ体制、長期にサバイバーになってから出てくるいろいろなニーズに応えられるような体制を整備していくこと。

　そして、小児拠点病院と成人の診療拠点病院の連携、役割を整理していくことが必要かと考えております。

　以上です。

○堀部座長　どうもありがとうございました。

　続きまして、古井参考人より資料５について説明をよろしくお願いします。少し要点を絞ってよろしくお願いします。

○古井参考人　よろしくお願いします。

　きょうは、がん生殖医療学会理事長の鈴木直教授の代理として発表させていただきます。

　まず、先ほど清水先生もおっしゃったように、がんの妊孕性ということに関しては、不妊治療施設とがん治療施設というのが、専門医も別々だし、施設も別々。こういうようなことから、患者さんが情報不足であったり、誤った不安であったり、体制の不備。こういうことによって、温存可能な妊孕性が廃絶されてしまったり、温存に固執する余り、がん治療にマイナスの影響を与えてしまうこと。こういうことをなくすためのシステムづくりが必要だと思われます。

　今回は、先ほどから出ている堀部班や、厚生労働科学研究の若年がん患者の妊孕性温存の有効性に関する調査研究、鈴木班、こういうものの結果から、次の３点についてお話しさせていただきます。

　医療連携不足による情報提供や意思決定支援体制が今、不足していることや、妊孕性温存施設の整備や保存管理の問題、医学的適用による妊孕性温存対策が行えない空白の14県が存在していること。こういうような問題があります。これらに対して地域ネットワークの構築を促進したり、多職種の医療従事者への啓発や育成、情報提供施設の拠点化であったり、温存施設の集約化、予後も含めた登録制度。こういうことが大事かと考えられます。

2000年前後あたりより、がん患者さんの妊孕性温存ということが目を向けられるようになってきておりまして、2006年あたりから欧米では、オンコファティリティー・コンソーシアムであったり、国際妊孕性温存学会、ファーティ・プロテクト。こういった妊孕性温存であったり、医療連携であったりを行う団体ができております。

　次の資料です。

　この年に、アメリカ臨床腫瘍学会が生殖学会と合同でガイドラインを発表しておりまして、小児・AYA世代がん患者の妊孕性温存に現実的な課題として認識されるようになってきました。

　次のスライドをお願いします。

　この背景には、ARTの普及・発展があります。現在、2015年には日本で19.8人の赤ちゃんが体外受精の技術で産まれております。こういった技術はさらに進歩しておりまして、卵巣の組織まで凍結できるようになってきておりまして、臨床研究として本邦でも実施されております。

　次のスライドをお願いします。

　こういった中で、本邦でがん生殖医療の必要性はゆっくりながら認識されつつあるのですが、医療連携体制というものがまだ不十分でありまして、がん治療の現場でもどうしてよいかわからない、患者さん自身も困っているという混乱状態があったと思います。

　そこで、2012年にがん生殖医療研究会、現在、学会になっておりますが、立ち上がりまして、それ以降、ここにお示ししましたようなさまざまな学会でも本領域が取り上げられるようになってきております。

2015年には、日本産科婦人科学会が、医学的適用による卵子と卵巣組織等に関する見解を、これは参考資料の14枚目にありますが、出しております。

　本年には、がん治療学会が妊孕性温存ガイドラインを出しております。

　このような現状でありますが、医療連携がない中で、まず正しい情報が迅速に、的確に患者さんに伝わっているか、妊孕性温存など詳細な情報ではなく、抗がん剤で卵巣機能が落ちる。その程度で終わってしまっている現状もあります。そして、正しい情報や問題点が医師間で共有されているか。このような疑問がありまして、堀部班や鈴木班の調査で以下のことがわかりました。

　小児・AYA世代がんサバイバーの多くが不妊、それもがん治療を原因とする不妊に悩んでいる現状。あと、適切なタイミングで正確な情報が与えられていない。患者のニーズが満たされていないなどの実態が、これは参考資料で15枚目、16枚目、17枚目と19枚目にお示ししております。

　６枚目をお願いします。

　そこで、医療連携の不足ということは、がん治療医や患者、双方の情報不足を招き、温存可能な妊孕性が失われたり、適応外の妊孕性温存が行われて、原疾患に悪影響を与える。そういったことにつながりかねません。妊孕性温存を考える上で、がん治療、生殖医療、双方の観点からの患者支援が重要となります。

　次のスライドをお願いします。

　参考資料で18枚目にもお示ししているのですが、がん治療の現場のみでこれを行うことは非現実的で、医療資源の無駄にもつながります。対象患者は一般不妊患者ではなく、何よりもがん治療が優先されるがん患者さんであることを忘れてはなりません。その上での自己決定支援というものが重要かと考えます。

　この支援の実施には、がん治療医、また、それの看護師、生殖医療医やその生殖に関する看護師、相談員、薬剤師、心理士など、非常に多岐にわたる職種の連携が必要で、がん治療施設で全てを行う体制は非常に困難であると我々は考えております。

　そこで我々、岐阜等で始めている地域モデル。こういうものによって、がん治療から情報提供の拠点を通して、生殖医療施設が有機的につながるネットワーク構築を提案してきました。

　次のスライドをお願いします。

　情報提供に関しての総論的な話で言いますと、がん・生殖医療ネットワークというものは、がんの診断から妊孕性温存の意思決定支援、温存、さらに速やかながん治療の再開。こういった一連の流れの中で、診療科間、施設間、職種間など、あらゆる連携を意味しております。

22枚目のスライドを参考資料にお示ししておりますが、堀部班での活動以降、もともと地域ネットワークが大体５府県にあったものが現在22まで拡大してきております。これを今後、さらにふやすこと。そして、ネットワークの中身の検証や最適化、さらに運営基盤の強化など、多くの課題がまだ残っております。

　そういった意味で、対策としましては、がん・生殖医療学会、日本産婦人科学会などを通して、各関連学会を通した啓発活動であったり、地域連携の構築支援、ヘルスケアプロバイダー・医療従事者の教育・啓発。こういうことを引き続き行っていくことが重要かと思われます。

　そして、情報提供に関する各論的な話で申しますと、日本がん・生殖医療学会や癌治療学会のガイドライン。こういうものが現在整備された状況で、まずガイドライン導入後の評価、次に小児と思春期、男性。ヤングアダルトを除いたもうちょっと若い世代であったり、男性への対応がまだ充実していない。こういった問題があります。

　そこで対策としては、現在、東京大学の大須賀教授がAMEDでガイドラインの検証を行っております。また、ここにお示ししております鈴木教授の厚生労働科学研究で、男性であったり、小児へのインフォームドアセント。こういうことも研究を行っております。

　次に、施設整備の２．のほうについては、長期保管。精子保存や卵子保存が非常に長期に及ぶことに関しまして、管理の安全性の問題であったり、信頼性、あと、治療後の妊娠・出産の予後。こういうことも把握しなくてはいけませんし、産まれてくる子供への影響ということの把握も必要。このような多々の問題があります。

　さらに、卵巣組織凍結や精巣内精子採取。これはOnco-TESEといいますが、これの実施可能施設が極めて少ないこと。こういう問題点に関しては、課題として施設の集約化の検討であったり、これは凍結施設のことですが、あと、実施患者の登録制度。これは日本産婦人科学会やがん・生殖医療学会。こういうものを通して行っていく必要があるかと思います。あと、がん治療施設へのインセンティブなども拠点病院として必要ではないかと考えられます。

　さらに、次のスライドをお願いします。これは10枚目です。

　支援に関して、ヘルスケアプロバイダー・医療従事者の育成に関しては、まず課題として、施設内格差並びに地域格差がまだある。心理社会的ケアということもまだ不十分、欠如している。それで、患者へのサポートがしっかり行われていない。さらに、子供を持たない選択肢ということも含めて、これは特別養子縁組制度や里親。こういうことも含めた情報提供が、支援が必要ではないかと思われます。

　こういうことに対して、さらなる啓発活動や教育、人材育成、あと、特別養子縁組制度等の実態調査。こういうことが今後の対策として必要ではないかと思われます。

　さらに、先ほどの鈴木班、子ども・子育て支援事業の中で行った調査では、現在、2,600人の妊孕性温存対象となる年間2,600人ほどの若年がん患者さんがいると思われまして、それに対しての経済的な支援を行うとした場合に、年間９億円ぐらいの助成金で妊孕性温存の支援になるのではないかという試算も出しております。

　そういうことで、最後ですが、小児・AYA世代がん診療を行う上で、がん・生殖医療ネットワークや地域での情報提供拠点との連携体制を有すること。さらに、正確な情報による適切な意思決定支援を前提とした上での妊孕性温存施設との連携。あと、診療スタッフが生殖機能や妊孕性に関する問題を意識できるような研修体制。こういうことを持つことなどが必要ではないかと思われます。

　以上です。

○堀部座長　ありがとうございました。

　お二人の参考人の、このAYA世代のがん医療の現状について御意見をお願いいたします。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　清水参考人のほうから少し教えていただきたいのですけれども、AYA世代の治療成績が悪い理由として、どういうものが一番、今から対策を考える上で、診断がおくれているのか、治療成績が悪いのか。きちんとした治療がなされていないのか。それとも、まさにAYA世代そのものが悪性度の高い腫瘍なのかというところの解析がもしなされているのかということ。

　それと、先ほどの御説明の中で、白血病とかリンパ腫とか、小児がんが、そのまま同じ種類の疾患がAYAの人たちの特にアドレッセントあたりに多いというお話と、それから、成人がんの中でヤングアダルトに発症してくるものがある御説明があったのですが、もう一つ、AYAに特徴的な腫瘍があるのかということで、ちょっと御説明の中で欠けていたのが胚細胞腫瘍ではないかと思うのです。

　部位から分けると非常に多様な疾患なので、いろんな科の先生、特に脳腫瘍もありますし、頭蓋外の胚細胞腫もたくさんあって、かなり予後も違っていて、AYA世代ではバイオロジーも違うということが指摘されている腫瘍なので、そういうところに、恐らくAYAに特有ながんがあるのではないかなと思っています。それで、特に肉腫系とか、そういう胚細胞腫瘍系のものに関してはどのようなデータがあるかということを教えていただきたいなと思っています。

○堀部座長　では、清水参考人、お願いします。

○清水参考人　資料の３枚目にお示ししましたのは、治療成績が悪いというのではなくて、治療成績はがん種ごとに違うということなのですけれども、AYA世代において、その治療成績の伸びが悪いというのが米国からの問題提起でございました。この後にSEERデータベースの腫瘍ごとの解析というものを、詳細な解析のデータが出ております。その中で、ちょっと十分に記憶していないのですけれども、腫瘍によっては小児あるいはその上の成人と、その伸びが悪いというものが中にあるところでございます。

　確かに、胚細胞腫瘍についてですけれども、私どもも乳腺腫瘍内科ということで、成人の胚細胞腫瘍で性腺外のものを診療することが多いのですが、その実態というものを十分にまだ知られていないのが現状なのではないでしょうか。どこにどのくらいの患者さんがいらっしゃるのか、私どもではかなり高齢の方もいらっしゃるということもありまして、恐らくAYAには多いのでしょうけれども、その実態をまず把握することから始めなくてはならないのではないかと考えております。

○堀部座長　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　引き続き、あと２点ほど教えてください。

　リソースが、ある程度症例のあるところは足りているのだけれども、足らないというお話だったのですが、先ほどの、恐らく妊孕性の問題もその中に入っているのではないかと思うのですけれども、特に足らないリソースとは何かをちょっと教えていただきたい。

　あと、長期フォローアップのお話が最後に出てきたのですが、いわゆる小児がんのサバイバーの長期フォローアップと、AYAがんのサバイバーの長期フォローアップで、特にAYAがんで必要な項目というものがもしあるのであったら教えていただきたいし、そうでなくて、同じ長期フォローアップとして、就学・就労、それからいろんな、妊孕性もそうなのですが、サバイバーとしての長期フォローアップは同じ観点で考えてもいいのかという、その辺の御意見をいただければと思います。

○清水参考人　後半の御質問から申し上げますと、個人的には小児のがんのフォローアップと共通する部分が非常に多く、AYAでなく、AYAだから、小児だからという区分は必要ないのではないかと思っております。妊孕性の問題に関してもそうですし、就学・就労の問題に関しても違うかと思います。

　ただ、AYAの患者さんはより切迫した問題としてそれがあるというところで小児と異なるという点はございますけれども、フォローアップに関しては同様でありますし、二次がんなんかについてのデータなんかも必要なところかと思います。

　前半のリソースの充足度に関しましては、スライドの16枚目にお示ししたとおりでありますけれども、これは非常に外形的なところでありまして、緩和ケア、生殖医療、精神腫瘍医、それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストというところは充足がしていないと思っております。

　よろしいでしょうか。

○堀部座長　ありがとうございました。

　そのほかはいかがでしょうか。

　私のほうから１つ、清水参考人に確認をしたいのですが、がん対策を考える上で、いわば先ほどの意見もありましたけれども、AYA世代を15歳から39歳、一くくりでいいのかどうか。先ほどのプレゼンの中にも25歳というのが一つのラインで、がん種の違いだとか、いろんな特徴の違いがあったかと思うのですが、それから、最後のところで小児がん拠点病院とがん診療連携拠点病院の役割ということにも課題として触れられていたと思うのですけれども、その辺のAYA世代としての対策を立てる上でのあり方について、何か御意見がございましたらお願いします。

○清水参考人　成人のAYA世代を診療している立場からいたしますと、成人診療が残念ながらトータルケアという観念が非常に欠落しているところがございまして、なるべく広くとっていただきたいというのがございます。

　ただ、堀部先生おっしゃるように、25歳未満と25歳以上のところで抱える問題、例えば就労でありましたら、新規就労なのか、それとも、就労継続なのかという、若干の違いはございますけれども、トータルながん対策として考えるのであれば、広目にとっていただいて、お互いのやっていることを参考にしながら進めていただきたいなと考えています。

○堀部座長　ありがとうございました。

　そのほかはよろしいでしょうか。

　それでは、続きまして、議題の「（４）小児がん拠点病院のあり方について」を御議論いただきたいと思います。

　まず、資料６から資料12まで、事務局から説明をお願いいたします。

○事務局（河田）　それでは、資料６をごらんください。これまでの御説明を踏まえた小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方に関する論点の案を示しております。

　まず、第３期がん対策推進基本計画を踏まえて、小児がん拠点病院の指定要件を検討してはどうかということ。

　次に、小児がん拠点病院と拠点病院以外の病院との連携をさらに強化すべきではないかということ。

　最後に、小児がん拠点病院で、AYA世代の診療や、妊孕性温存や就学・就労を含めた支援について、どのように対応すべきかということです。

　先ほど、がん診療連携拠点病院との連携がありましたが、AYA世代の患者さんががん診療連携拠点病院に行った場合に、連携のあり方はがん診療連携拠点病院等の指定要件に関するワーキンググループで別途検討予定とはしております。

　以上となります。

　引き続き、資料７をごらんください。本検討会のスケジュール案を示したものです。

　全部で３回の検討会を予定しておりまして、小児がん拠点病院の指定要件の見直しを行います。その後、新たな小児がん拠点病院の整備指針を発出したいと考えております。

　続きまして、資料８をごらんください。こちらは現在の拠点病院の要件について示したものです。左ががん診療連携拠点病院、右に小児がん拠点病院の要件を記載しております。

　記載内容が同じ項目と、小児がん拠点病院に特有の項目があります。具体的に言いますと「１　診療体制」「（１）診療機能」。その下に行きまして、４ページになりますが「（２）診療従事者」。さらに、７ページに飛びます。「（３）医療施設」。８ページに「（４）診療実績」「（５）その他」とあります。

　さらに「２　研修の実施体制」。

　「３　情報の収集提供体制」で「（１）相談支援センター」。さらに、下へ行きまして「（２）院内がん登録」「（３）その他」となります。

　さらに、12ページで「４　臨床研究に関すること」「５　患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備」とあります。こちらは小児・AYA世代に特有のテーマになると考えております。

　現在、がん診療連携拠点病院の指定要件に関するワーキンググループが開催されておりまして、がん診療連携拠点病院の指定要件の見直しが行われておりますが、記載内容が同じ項目につきましては、今回、小児がん拠点病院の要件もあわせて見直されることとなります。

　次に、資料９をごらんください。こちらは「今後のがん診療連携拠点病院等の指定要件に関するワーキンググループの主な論点（案）」となります。

　医療安全や支持療法など、また、次のスライドをごらんいただきますと、相談支援センターについて、現行の指定要件をもとに再検討してはどうかという項目もありますが、こちらに関しては小児がんにもかかわる内容ですので、次の検討会では、このワーキンググループの議論内容についても御報告させていただきたいと思っております。

　続きまして、資料10をごらんください。こちらは、現在の小児がん拠点病院の診療実績の概略となります。

　指定要件には、診療実績や診療従事者の配置、臨床研究等がありますが、指定要件の見直しをする際の御参考にしていただきたいと思っております。

　次に、資料11と資料12に関しましては、がんゲノム医療に関する御報告となります。

　まず、資料11をごらんください。

　２ページをごらんいただきまして、こちらは第３期がん対策推進基本計画の概要となります。「２．がん医療の充実」の中にがんゲノム医療が盛り込まれておりまして、次のスライドをごらんいただきますと、ゲノム医療に関する記載の抜粋を載せております。その中で、拠点病院等や小児がん拠点病院を活用したがんゲノム医療提供体制の構築を進めるとなっております。

　少しスライドは飛びますが、６ページ目をごらんください。こちらは「がんゲノム医療の提供体制の将来像（案）」となりますが、今年度中にがんゲノム医療中核拠点病院とがんゲノム医療連携病院を指定する予定としております。この中には今回の小児がん拠点病院も入りますので、がんゲノム医療を提供できる体制を構築する予定としております。

　以下の資料は、具体的ながんゲノム診療体制のイメージをあらわしております。

　資料12をごらんください。こちらは「がんゲノム医療中核拠点病院等の指定要件（案）」を示したものです。

　今回の検討会では、こちらについて御議論いただくことはなく、あくまで御報告であることを御承知おきください。

　資料の説明は以上となります。

○堀部座長　ありがとうございました。

　それでは、事務局から説明いただいた、これまでの小児がんに関する説明、さらに松本構成員、清水参考人、古井参考人からの御説明で、小児がん拠点病院、がん診療連携拠点病院に求められる機能に関してのイメージがつかめたかと思いますので、これを踏まえて、この小児がん拠点病院のあり方について御議論をしたいと思いますが、ただいまの説明に関して何か質問がもし先にありましたらお願いいたします。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　今、がん診療連携拠点病院のほうは別の協議会で御検討いただいているというお話をいただいたのですが、この拠点病院の見直しが６年おきに変わった理由が、恐らく合わせるということと、もう一つは保険診療の改正の時期と合うのではないかと思うのですが、ここでそれは議論すべきことではないのかもしれないのですが、先ほどはがん専門の看護師さんとか、ある程度、がん診療、小児がん、あるいはAYAがんに対するいろんな診療する体制をつくるのに、ぜひ保険診療に加算してほしいというところの意見出しをここでしていいのかどうかということを事務局に前もって確認させていただければと思います。

○堀部座長　では、佐々木課長、お願いします。

○がん・疾病対策課長　まずサイクルでございますけれども、檜山先生が先ほどおっしゃった６年は、がん対策推進基本計画がほかの、例えば医療計画、また、診療報酬・介護報酬同時改定とのサイクルに合わせて６年ということでございます。

　一方で、例えばがん診療連携拠点病院につきましては、今回、４年ぶりの見直しで、かつ基本計画とかと違いまして、31年度からの施行を目指して、そしてきょう、まさに御議論いただく小児がん拠点病院も平成31年度からの新しいルールに向けてということですので、こちらもまた同様に６年サイクルになったわけではございません。これが１点目。

　２点目ですけれども、診療報酬上の予防的なものはということで、最終的に診療報酬につきましては、中央社会保険医療協議会、中医協での議論となります。これはまた現実的なことを申し上げますと、御案内のとおり、平成30年改定に向けての議論はかなり今、最終盤になっておりますので、恐らく本日第１回、そして最終的に来春までのスケジュールの中で、この中での御議論いただいたことが直ちに診療報酬に反映いただけるということは、かなり可能性は低いということを御承知おきいただければと思います。

　以上です。

○堀部座長　ありがとうございました。

　そのほか、御質問は。

　小俣構成員、どうぞ。

○小俣構成員　大変細かいところで申しわけないのですが、資料６の論点のところで、マル３の「小児がん拠点病院で、AYA世代の診療や、妊孕性温存や」というところなのですけれども、こちらはAYA世代のみに限ってしまうのか。もし小児がんも入っているのであれば「小児がん」という文言をここに入れていただきたいということなのですが、いかがなのでしょうか。

○堀部座長　佐々木課長、どうぞ。

○がん・疾病対策課長　この資料６は「論点（案）」としているのはまさにそのためでございまして、堀部座長初め構成員の先生方がこの論点として深めていくということで合意を得られるのであれば、それぞれ、特に今、御指摘のマル３について、多少、ある程度広げて、その上で最終的には小児・AYAをどう支援するのか。それの具体的な方法として、小児がん拠点の指定要件をどうするのかという、ある意味でゴールを目指した上で、この資料６をある程度アレンジしていただくことはぜひお願いしたいと思っております。

○堀部座長　そのほか。

　小俣構成員、引き続きですか。

○小俣構成員　だとしたら「小児がん」という文言をぜひ入れていただきたいと思います。先ほど清水参考人のほうからお話があったように、年齢で区別するということでもないと思いますし、そもそも15歳前の就労や自立ということにもかなり課題がございますので、ぜひ「小児がん」という言葉を入れていただきたいと考えております。

○堀部座長　それはどこに係る言葉として。

○小俣構成員　マル３の「小児がん拠点病院で、AYA世代の」というところの前に「小児がん」、そもそも「がん」は要らないと思うのですけれども、小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方なので「小児・AYA世代の診療や」というふうに、ぜひ「小児がん」と「AYA世代」の前に入れていただきたいのです。

○堀部座長　これは、小児がん拠点病院はもともと小児がんに対しての診療の拠点なので、そこと逆にAYAと一緒にされると、AYAが全部、つまり、ここは上にもう小児がん拠点病院の指定要件の検討、それから、小児がん拠点病院とほかの連携のあり方と、小児がんの診療に関してはプラスアルファで、このAYAとか妊孕性温存や就学・就労を含めた支援について、どのように対応すべきかということであって、決して小児をおざなりにしているわけではないという理解ではあるので、これが文書に残る云々というよりは、どういう議論の仕方をするかということの提案だと理解をしておりますが、事務局としてそれでよろしいでしょうか。

○がん・疾病対策課長　趣旨としては、そのとおりでございます。

○堀部座長　山下構成員、どうぞ。

○山下構成員　今のお話にも多少絡みますけれども、これはタイトルが小児・AYA世代のがん医療で、先ほど堀部先生が言われたように、小児がん拠点病院という切り口でいけば、当然、そこは小児がんが入っているからだということで、それはそれで一応、私も納得はするのですが、どこで議論していいのかよくわかりませんけれども、最初のところで小俣さんが言われましたが、AYA世代といったときに、小児がん経験者で、なおかつ15歳以下で発症した子も当然、AYA世代になっていくわけです。

　それで、実際問題として、合併症だとか二次がんという話で長期フォローアップの重要性をディスカッションする対象というのはそういう人たちが中心になってくると思います。その辺は、AYAを考えるときに多少線引きしてしまうことによって、もともと小さいときに発症した子供がAYA世代になったときの支援云々は当然かかわってくるのだろうとは思うのですが、何となく言葉の問題で整理がもう少し必要かなと思います。AYAを語るときに、AYAで発症したがん患者というふうに線引きをされてしまうと、ちょっと抵抗がございます。これについては、議論の中ではっきりしてくればいいとは思います。

○堀部座長　そこは議論に上げていただくというところで、これは文言を何かに報告書等で固定されるものではないので、余りここに時間は割きたくない、本質的でないなと思いますが、いかがでしょうか。よろしいですか。

　課長のほうから何かありますか。

○がん・疾病対策課長　ありがとうございます。

　今、座長におっしゃっていただいたとおり、まず必要な医療、また支援は何か。それを深めていく中で、特にAYA世代については２つで、１つは先ほど来、お話しいただいたように、初発年齢での小児期、またAYA世代になってから、それの違いで、そもそも変えるべきものはあるのか。もう一つ、AYA世代における治療で申し上げますと、当然ながら、がん診療連携拠点病院に代表されますように、小児がん拠点病院以外のところで受ける場合、当然、ここでの議論をがん診療連携拠点病院で議論していただく必要があります。

　では、そちらにどのように伝えて、まさに橋が渡るようにできるのか。この２つが最終的な出口として、まずはどのような支援・医療が必要なのか。そこから最終的には本検討会での報告書の整理の中でまとめていきたいと考えております。

○堀部座長　これに関連して、何か。よろしいでしょうか。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　先ほども申しましたけれども、やはり小児がんとAYA世代がんと申しますか、AYAがんと言ったほうがいいのかわからないですが、AYA世代に発症するがんというのは明らかに、先ほど清水参考人が言われたように、バックグラウンドがかなり違うので、ここは診療としては分けて考えたほうがいいと思いますし、その中で、AYA世代がんの中で小児がんのものが、同じものが高齢というか、年が大きくなって出てきたものは恐らく小児がん拠点病院でも賄えるのだけれども、成人がんが若年で発症したものに関しては恐らく小児がん拠点病院では賄えないと私は考えているのです。だから、そういう意味で、そこのAYA世代がんと小児がんというものは分けたほうがいいと思うのです。

　ただ、ここに書かれているAYA世代の診療というのは、恐らく小児がんの人たちがAYAの世代になったものも含まれているのではないかなと私は思っていて、そうすると、これが今度、成人になっていくと、今度は移行期医療の問題が出てくるのです。このあたりは、先ほど課長が言われたように、橋渡しという意味で、そこはどういうふうに小児がん拠点病院が成人のがん診療連携拠点病院とネットワークを組むかというところを要件に盛り込むか、盛り込まないかという議論をすべきではないか。その３つに分けたほうが私はいいのかなと思っています。

　確認させていただきます。

○堀部座長　佐々木課長、お願いします。

○がん・疾病対策課長　ありがとうございます。

　まさに橋渡しというのは、移行期医療をイメージしてのものでございます。それで、ここで指定要件、資料で申し上げますと、資料８に現行のものがございますけれども、また、よりこれを細かく申し上げますと、参考資料１をごらんいただきたいと思います。

　参考資料１につきましては、先ほどの資料８にあった表に加えまして、参考資料１の特徴は文章でより具体的にどういう、このときは小児がんでしたけれども、医療や支援の提供体制のあり方について書かれておりますので、まず考え方として文字で整理していただいた上で、最終的に指定要件に落とし込む。その過程において、今回はAYA世代との関係がありますので、その移行期医療を最終的に盛り込んでいただければ、場合によってはがん診療連携拠点の場合もありますし、また、拠点病院以外のところでの当然フォローアップもございますので、そちらとのつなぎ方がより明確になると考えております。

○堀部座長　ありがとうございました。

　そのほか、いかがでしょうか。

　ちょっと関連して、私のほうからお願いなのですが、マル１、マル２、マル３とも、これはあくまで、やはり小児がん拠点病院から見たAYAをどうするかと。それで、がん診療連携拠点病院の検討会のほうでも、そこはAYAの検討がありますが、今回の第３期のがん対策推進基本計画を踏まえて、AYA世代のがん診療。これは検討するというふうにうたわれているのですけれども、その多様なニーズに対応するための医療支援体制を検討してはどうか。そういう設問がマル４としてあっていいのではないか。

　要は、AYA世代のがんの診療支援体制についてというのが主語であるような検討の仕方という、そうでないと、がん診療連携拠点病院での検討と小児がん拠点病院での検討と、それぞれ別個にしたところで、そのすり合わせがうまくいっていればいいのですけれども、何かが抜けてしまったり、重なったり、その辺のところが抜けるのかなと。

　ただ、本検討会が小児・AYA世代のがんに関してということでありますので、そこの役割は本検討会が担っているのかなという認識でいるのですけれども、それについてはいかがでしょうか。

○がん・疾病対策課長　御指摘ありがとうございます。

　例えば、資料６で今、座長に御指摘いただいたような形で明確な論点を立てていただくという方法も、明確にする意味では非常に重要かと思います。

　一方で怖いのは、ここでの議論とがん診療連携拠点病院での議論でポテンヒットができてしまう場合かと思います。それで申し上げますと、資料７のスケジュールをごらんください。

　今回考えておりますのが、先ほど河田のほうからの説明でも多少触れましたけれども、12月１日、きょうでまず、ここでのAYA世代の考え方を御議論いただき、これは一昨日、がん診療連携拠点病院のときにも明確に申し上げたのですけれども、その次のがん診療連携拠点病院での議論は、本日の議論を踏まえてAYA世代の検討を行う。今度はがん診療連携拠点病院で議論したAYA世代の、ある意味でボールがこちらでの第２回に返っていく。それで、都合２回ほどのキャッチボールを踏まえて、ポテンヒットになるようなことを防ごうと考えております。

○堀部座長　ありがとうございます。

　松本構成員、どうぞ。

○松本構成員　今の堀部先生のお話なのですけれども、やはり小児がん拠点病院のあり方を討議しているわけですから、小児がん拠点病院がAYAを含めて、診療だけではなく、どこまでカバーできるのかという範囲をここで議論すべきだと考えています。

　そして、AYAを考えたときに、診療は確かに違うのですよ。診療はやはり年齢によっても疾患によっても違ってくると思うのですが、支援ということに関しては、そこは切れ目があってはいけないと思うので、支援はシームレスにいかないと、どこに切れ目があってもいけないのではないかと思います。ですから、AYAという主語を立てることが大事ではなくて、まず小児がん拠点病院でどこまでできるのかという範囲を決めることが大事なような気がいたします。

○堀部座長　そこを議論し始めても仕方がないのかもしれませんけれども、私は小児血液・がん学会の疾患登録事業のほうの責任者もさせていただいているのですが、小児血液・がん学会の登録の中身は、二十歳までの登録で、５歳刻みで登録数を出しています。そうしますと全登録が、血液がん、固形がんを合わせて約2,000例ございます。そのうち15歳～19歳の登録例は、過去６年全部見ましたけれども、大体平均して150～160例なのです。それで、150～160例が15歳～19歳の患者さんで小児血液・がん学会の登録をされているということは、小児科医がかかわる診療が15歳～19歳のがん患者さんの数は200人に満たないということであります。

　では、15歳～19歳のがん患者さんはどのくらいいるか。これは最近、国立がん研究センターのがん対策情報センターから地域がん登録をベースにした登録の結果が出されていまして、それは22か27の都道府県のデータでありますが、ポピュレーションベースですので、それで外挿しまして、大体15歳～19歳がそこでは864例と、900名ぐらいの患者さんが毎年発生しているのです。つまり、15歳～19歳の900人のうち、小児科医がかかわっているのはそのうちのわずか20％も満たない。つまり、ほとんどが成人診療科が診ているのが実態であります。

　つまり、小児がんの拠点病院、小児科医が軸となってがん診療をしているところで、では、15歳～19歳の診療が現状20％未満である中で、その拠点病院としてきちんと診療が担えるかというのは、かなり現状と乖離をしているというふうに言わざるを得ないと思うのです。ただ、その拠点病院で構築してきた、今、松本構成員が言われたように、その支援についてはとりわけ、やはりそこできちんと小児を対象とした支援体制というものは構築されていて、それはシームレスに、その上の世代までつなげる。これは非常に重要なポイントでありますが、それと、がん患者さんの診療をしているという実態のところとどうつなぐかというところが非常に大事になりますし、AYA世代のがん診療を考える上で、この小児がん拠点病院のところをベースにして、では、思春期時代、10代後半が本当にカバーできるかといったら、これは極めて疑問だと言わざるを得ません。

　それで、がん診療連携拠点病院のところの検討の中では、先ほど清水参考人からもありましたように、当然、このAYA世代は本当に裾野であります。その中で、議論の中で、がん診療連携拠点病院全体の問題として、そのAYA世代を扱う。先ほどの清水参考人の資料にありましたように、10代後半、20代前半の診療経験は年間２～３例であります。そういったベースのがん診療連携拠点病院でこのAYA世代を議論すること自体、かなりそれは全体の要件としてディスカッションすると非常に難しい問題になりますので、やはりAYA世代のがん診療に対してどう対応するか。それから、支援としての対策として、とりわけ、この小児がん拠点病院の培ってきたリソースをどう生かすかという議論をきちんとしないといけないと思いますが、それはやはり本あり方検討会の役割というふうに私は認識していますので、そういう意味できちんとマル４を立てていただきたいというのが私の切なる希望であります。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　ありがとうございます。

　堀部座長の言われることは非常に重要な点だと思っています。先ほど松本構成員の御説明にあったように、小児がん拠点病院の中の６施設か、７施設は小児病院なのです。それで、小児病院というのは日本の歴史上、15歳までしか診ない、15歳未満しか診ないという原則みたいなものがあって、それ以上に対しては何もリソースを持っていないのが現状なので、いきなりAYAがんの診療をしなさいと言われても、白血病は診られるかもしれませんが、そのほかの腫瘍に関してはすぐには対応ができない状況だと思います。

　その辺のディスカッションはきちんとしないといけませんし、逆に我々、大学病院とか成人科を持っていて小児がん拠点病院をうたっている、あるいはそういう施設に関しては、ある意味でAYAに対するリソースを少しは持っている可能性があります。イギリスのように小児専門施設の中で小児だけを診ている拠点病院と、小児、AYAとうたっている拠点病院を分けている。イギリスは非常に少なくて、18のうち何個かだけがAYAというものを併設でうたっていて、そういう拠点病院をイギリスはつくっているのです。

　ですから、そういうものをつくったほうがいいのかというディスカッションはぜひここで、堀部座長が言われるように、させていただいたほうがいいと思います。それをがん診療連携拠点病院のほうに投げかける作業はぜひやっていただきたいなと思います。

○堀部座長　もう一つ追加させていただきますが、特に白血病・リンパ腫のように、造血器腫瘍は非常に小児がんの中の多くを占め、かつ思春期時代というのは同じがん種だということですが、ただ、15歳を超えると基本的に血液内科に行きます。では、それを小児がん拠点病院で小児科は診られるかといって、小児科に下さいということで、そこへ移行するかというと、そうはなりません。やはり血液内科医の先生方の診療の枠の中にあります。

　ただ、病院によってはきちんと小児科と連携して、二十歳までは小児科が診ましょうという動きのある施設も幾つかございますけれども、これはきちんと小児科と血液内科の連携。やはり全て成人診療科と、移行医療もそうでありますが、小児診療科との連携がスムーズでない限りはうまくいかない話でありますので、そういう意味でこのAYA世代のがんを主に診療している成人診療科を、きちんとこの議論の土台に乗せて一緒にディスカッションする必要があると思います。

小児科をはじめ、小児診療にかかわる診療科だけのディスカッションを成人診療科へぽんと投げるのでは、必ずしもそれを受けてくれません。これは移行医療において、過去、我々が小児医療の中で経験してきた問題と同じことが、AYAの診療においても起きると思いますので、やはりきちんと同じ土俵で一緒に議論することがAYA世代のがん対策を考える上で重要だと私は認識しております。

　越永構成員、どうぞ。

○越永構成員　ありがとうございます。

　今、堀部座長が言われたように、がん種によって大分違うと思うのです。比較的、小児診療科の先生方は珍しい希少がんを診るのには非常にたけているとは思います。しかし、成人に見られるような、例えば胃がん、大腸がん、肺がんだとかということになりますと、やはり小児外科とはいうものの、成人消化器外科では胃がんは胃がんの専門家もいらっしゃいますし、大腸がんは大腸がんの専門家がいますので、成人の領域においても消化器外科の領域では胃がんの専門家、大腸がんの専門家、みんな分かれておりますので、それを全部、１カ所に集めて同じ人が診るというのは外科の中でも非常に難しい問題になっていると思います。

　現行は、やはり小児がんという、これも一つのくくりになっていますけれども、小児がんの中には脳腫瘍もありますし、整形外科の先生がかかわる腫瘍もありますし、やはりがん種によって大分違うのだろうと思いますので、何から何までオールマイティーに診られる病院は比較的少ないかなと思います。

　ただ、地域によっては小児がんも含めてAYA世代のがんを診る病院がないといった場合には、これはしようがないので、そこの地域で中心、核となるような病院で見ていただくしかないのですけれども、殊に、東京だとか大阪だとか、比較的大都市にあるような病院においては、既に小児がんの領域においても専門性がかなり発揮されていまして、東京においても固形腫瘍を中心に診る病院もありますし、血液の腫瘍を専門に診る病院もあります。また、脳腫瘍を専門に診る病院も実際にはあるわけです。それが結局、小児がんの拠点病院だけに患者さんが集中していない主な理由ではないかなと思います。

○堀部座長　そのほかはいかがでしょうか。

　結局、これが小児がん拠点病院の要件云々に非常につながる話ではあると思いますので、自由に御発言下さい。

　小俣構成員、お願いします。

○小俣構成員　先ほどの檜山構成員のお話で、マル３のAYA世代のというのは、それは小児がんの人たちがAYAの世代になってもということも含まれるのであれば、それは小児がんを入れなくても問題ないのかなと思います。

　さらに、松本構成員がお話ししてくださったように、医療と支援は本当に別で、先ほど堀部座長がお話しされていたのは医療のところで、患者さんの命がかかっていますので、マル４にするのかどうかは別にしても、重要なところだと考えています。

　ただ、支援については本当にシームレスにしなければいけないので、支援する人が変わらない方がなるべくいいですし、小児がん経験者によってそれぞれ対応全く違うと思いますので、マル３は支援というところで認識したらよろしいということですか。

○堀部座長　そのとおりかと思います。

　また、シームレスに行う場合に、特にAYAの場合は、病院が非常にばらけている。がん診療連携拠点病院でも非常に数が少ないということからすると、やはりそこはリモートに支援をするという、連携の支援体制を構築しないといけないと思います。どの病院も支援チームをつくりなさいといってもできるものではないので、その辺も十分考慮が必要と思います。

　それから、続けて発言して申しわけないのですが、小児がん拠点病院が指定されたときに、小児血液・がん学会の研修施設と小児外科学会の研修施設が要件になっていました。それによって小児科医・小児外科医が多く診るがん種に関してはかなりカバーされたかなと思います。

　一方、小児がんの中で、脳外科医が主に診る脳腫瘍や整形外科医が主に診ている骨軟部腫瘍などのがん種については、多数診療している病院が小児がん拠点病院と重なる場合もあれば、外れている場合もあります。とりわけ、AYA世代では、がん種が多様なため、それぞれのがん腫、特に外科系診療科の領域について多く診療している施設が中心となる枠組みについて、次の小児がんの指定に当たって見直しを含めて議論が必要ではないかと思います。

　では、松本構成員、どうぞ。

○松本構成員　少し話がまとまらないのですけれども、この資料６のマル２の小児がん拠点病院と拠点病院以外の病院との連携の強化というところに関してなのですが、堀部先生のおっしゃる「拠点病院以外の病院」というのは成人の病院という意味合いですか。

○堀部座長　いや、これは違います。小児の診療施設の話です。

○松本構成員　これは小児診療施設の話ですね。

○堀部座長　そうです。これはそういう認識です。これは事務局提案ですので、そういう認識でいます。

○松本構成員　わかりました。あと、先ほどから出ていますが、「小児病院ではAYAを診療できない」というように私は先生の御意見をとったのですが。

○堀部座長　いや、できないというか、それは小児病院の立場として、どこまでの年齢層を受け入れて診ていくか。少なくとも、発症して継続的な診療が必要なので、10代後半、20代前半のところまで診療はされていると思いますが、要はAYA発症の患者さんについては、現在新規AYA患者さんを診ている診療施設と連携するなり、そこを主な診療施設とするのはAYAの場合、あってよいと思います。つまり、小児がん拠点病院に15歳以上の新規患者を誘導するのはかなりハードルが高いのではないかということであって、診てはいけないということを言うつもりはありません。

○松本構成員　ですから、誘導するわけではないのですけれども、小児病院でAYAを診療できないわけでは決してなく、疾患によってきちんとするべきであると考えます。

○堀部座長　いや、AYA世代の人たちは子供ではないのです。もう自立している。つまり、それが小児病院とか小さい子供と一緒に診療を受けることに関しても、かなり抵抗がある可能性もあり、やはり大人として診てほしいと思っています。一方、まだ大人になり切れない人もいます。まさに移行期なわけです。

　そういう意味で、欧米でAYAの病棟なり病室なり、その世代の人たちが情報共有できるような場を医療現場に必要であると思います。それが小児のところへぽんと大きい人が、成人に近い人が入る場合には、またそれなりの診療、療養環境の工夫というものが求められます。医療経済的にどういう体制がいいのか、そこも含めて議論が必要と思います。断定的にどれが良いと言うつもりはありません。

○松本構成員　今回の検討会は、小児がん拠点病院の指定要件を考えていく一つの会ですので、やはり小児病院がそうなると、AYAを診られないわけではないのですけれども、その要件をどうするのか、AYAに対してどういう要件をつくるべきなのかというところに大きくかかわってくると思うのです。

　ただ、先生のおっしゃることに対してですが、先生は小児病院を実際にごらんになられていないところもあるのではないかと思います。小児病院は小児だけが集まっているわけでは決してありません。成育医療研究センターは少なくとも周産期も診ていますので、成人の女性の患者さんは一定数いらっしゃいます。その辺りもきちんと考えていただくと、小児病院ではAYAを診療するインフラが整っていないという御認識は少し違うのではないかと私は思います。

○堀部座長　あと、檜山構成員が言われたように、その指定に当たって、例えば小児だけではなくて小児プラスAYAというような、AYAが表に出るような指定の仕方もありますでしょうし、これはがん診療連携拠点病院においても、きちんとAYAの旗が立てられるような指定の仕方ということで、やはりAYAに対する診療というものが国民から見てというか、患者さんから見て、どこの病院に強みがあるかがわかるような何らかの形は必要かなと思います。

　そういう意味で小児がん拠点病院においても、表に見せないよりは見せてあげたほうがAYAの患者さんにとっていいかなと個人的には思います。

　檜山構成員、どうぞ。

○檜山構成員　成人のがん診療連携拠点病院の動きがよくわからないのでお尋ねするのですが、協議会では以前の、最初の第１回のときに均てん化というものが表に出ていて、それの反省として、先ほど越永構成員が言われたように、疾患別に集約すべきだという意見がかなり強くて、胃がんとか大腸がんとか女性の子宮がん、乳がんに関して、ある程度集約すべきだという、特に高度医療が出てきたときには、やはり集約すべきだ。特に希少がんに関してはそういう医療を提供すべきだと私は思っているので、そういうあたりの疾患別に、ある程度集約の動きがあるのであれば、そういう疾患、成人がんでAYA世代に出てくるものはぜひ、そのあたりに集約していただければと思っています。

　そうでなくて、先ほど質問させていただいたのですが、AYAに特有な、もしそういう特徴的ながんがこぼれているのだったら、そこは何とかしてすくう方法をどこかで考えないといけないというのは、ここでやはりディスカッションすべきだなと思っています。

○堀部座長　ありがとうございました。

　上別府構成員、どうぞ。

○上別府構成員　ありがとうございます。

　もしかしたら、ずれているかもしれないのですけれども、がん種別ということと支援ということが出ていたのですが、私の大分前になる臨床経験で、総合病院に勤めていたのですが、全く同じがんで、同じ年齢、15歳、16歳で小児病棟と内科病棟にいる患者さんに対して、看護や医師も接する態度が全然違う。

　それで、堀部先生がおっしゃいましたけれども、この思春期の年代は子供でもないし、大人でもないということで、もう一つ、がん種によってこうすべきで、支援は続くべきというところともうちょっと違った感じの、どういうふうに接していくかということについて、この思春期の年代の心理社会的なところであって、身体もですけれども、学んでいくということは小児の病院にとっても、成人の病院にとっても、両方から学んでいかなければいけないという、もう一つの問題があるかなと思いました。

○堀部座長　ありがとうございました。

　山下構成員、どうぞ。

○山下構成員　この資料６で、タイトルは「医療・支援のあり方に関する」となっていますけれども、項目は全部、拠点病院の話になっていますし、先生方が多いので拠点病院に話が集中してしまっているということがあります。それはそれで課題のひとつとして私も興味深く伺いました。

　もう一つ、今までの御説明の中であるのが地域、特に都道府県で、このがん対策推進基本計画をさらに展開することを当然求められているわけですが、その中で小児がんをきちんと扱っていただくということも、今回の議論の流れの中できちんと示していく必要があるだろうと思っています。

　拠点病院のあるところは拠点病院連携のネットワークがあって、そこにそれなりに地域との連携はとっているのでしょうけれども、例えば私、関東の拠点病院連絡協議会にはオブザーバーで参加させていただいていますが、そこでは各都道府県の担当の方が出てこられます。ところが、ほかの地域に行ったときに必ずしもそこまで、まだまだできていないのが実態ではないかと思うのです。

　ですから、その辺についても、項目を立てる、立てないの話ではないのですが、ぜひこれから議論していただきたい。特に支援といったときに、一定の経済的支援なんかは、現実問題としては都道府県レベルでの対応が多いと思うのです。厚労省・国の予算で云々ではなくて、地方におりた段階で、そこの地域として小児がんに対する、あるいは小児慢性に対することも含めて、いろんな支援策はありますので、そういったこともぜひ議論の中に入れていただきたいなと思います。

○堀部座長　残り時間が限られていますけれども、松本構成員、どうぞ。

○松本構成員　今のお話に追加ということなのですが、現在、やはり小児がん拠点病院というものは地域に偏りができているところが問題で、そこも見直すべきではないかと思っています。拠点病院だけではなくて、例えば都道府県に１つぐらい、成人のがん対策とも連携できるような病院をつくっていくという考えも一つあるのではないかと考えております。そのあたりもこの会で議論すべきだと思っています。

○堀部座長　そのほかはいかがでしょうか。

　では、西川構成員、どうぞ。

○西川構成員　西川でございます。

　私は脳腫瘍しかわからないので、脳腫瘍から申しますと、脳腫瘍は、先ほどもちらほらお話が出ておりますが、胚細胞腫瘍など、日本に非常に多い脳腫瘍でございまして、好発年齢は中学から高校生でございます。ですから、手術をするとあっという間にAYA世代になるわけで、例えば私のおります埼玉県ですと、小児がん拠点病院は子供の病院でございますので、あっという間に私どもの大学病院に患者さんが移ってまいります。

　そうすると、これは小児がん拠点病院が何のためにあるのか。脳腫瘍ではちょっと疑問な面もございまして、むしろ脳腫瘍拠点病院という、非常にわがままで、建設的ではないのでございますが、そういう面の病院をつくっていただいたほうが脳腫瘍の患者さんの一貫した診療ができるのではないかという所感じみた意見でございます。

○堀部座長　越永構成員、どうぞ。

○越永構成員　まさに、がん種と年代と地域。この３つの組み合わせです。前者２者が欠けている場合でもやはり地域によってはどうしても拠点病院が必要である。だから、どこの地域においても同じ要件で認定するのはなかなか難しいかなと思います。

　特に、先ほどお話ししましたけれども、都心とかなり違うところの地域とは全然違いますし、がん種によっても違いますし、その中に胃がん、大腸がんとかが入ってくると、またこれは全然違うわけですので、やはりがん種、年齢、地域。この３つがファクターになる。

　それで、全てを満たす病院は、そうはないと思いますので、それはやはり、ある意味では３つの、どこが得意なのか、あるいはどこにバランスを持ってきて強調するのかというところで、みんなそれぞれ認定の要件が少しずつ変わってくるのではないかなと思います。

○堀部座長　ありがとうございました。

　まだ意見が出尽くしていないかもしれませんが、もう時間になっておりますので、本日の検討会はここまでとしたいと思います。

　この議論を踏まえて、とりわけ、この４番は小児がん拠点病院のあり方、その要件に関することでありますので、その要望がございましたら、事務局のほうへ直接投げていただいて、そして今回の議論を踏まえて、このあり方について事務局で、がん診療連携拠点病院との連携とあわせて、指定要件の骨子を準備して、それをたたき台として、次の議論に進んでいけるようにしたいと思います。

　それでは、あとは事務局のほうから連絡事項等をよろしくお願いします。

○がん・疾病対策課長　堀部座長、ありがとうございます。

　きょう、非常にディスカッションいただいたことによって、わかりました。

　まず、先ほどの資料６は論点（案）という形ではございますが、今後、議論を整理していくに当たり、ある意味でセグメンテーションと申しますか、メッシュはどうするかという、言い方はさておき、まず大きな要因といたしましては、まさに患者さんの目から見て、年齢軸に沿っていったときに小児領域で、まず、ここは一旦、AYA世代と区切って、そのときに小児期に発症してAYAに行く場合とAYA世代の場合ということの年齢軸。

　もう一つが、がん種というものが非常に大きい要因だということも御指摘でわかりました。

　また、先ほどの檜山先生の御質問のお答えにもなりますし、山下構成員の御質問の答えにもなるのですけれども、あと、さまざまいただきましたね。集約と均てん化の話でございます。確かにがん対策基本法が平成18年にできて以来、基本は均てん化の方向だったのが、第３期がん対策推進基本計画でも、集約すべきものは集約をしていく。

　それによって、私ども厚生労働省の政策としても、希少がんはむしろ希少がんセンターをつくるべきだという立場をとっておりますので、集約すべきものは集約すべきという姿勢は引き続きとりつつ、例えば資料６のマル２にあったように、小児がん拠点病院はあるけれども、退院後のことを考えると、ある程度、例えば都道府県ごとだとか、そういう見方も入れるべきではないかという、患者さんの目から見たときに、そういう地理的な要因で、まずそういうセグメントを区切っていくということ。

　さらには、医療本体でカバーをすべきものと、また、それに対して就学・就労といったことも含めて、支援の視点で整理すべきもの。大体、こういった視点をもとにして議論の整理の仕方を意識して次回は資料を提示したいと思います。

　それに際して、さっき松本構成員の指摘にもありましたけれども、そうはいっても、例えば資料８でも参考資料１でもよいのですが、ある程度、この要件そのものに、今の要件をもとにしていったときに、何を加える、除く、また修正するということも必要な作業でございますので、先ほど堀部座長からもおっしゃっていただいたように、資料８なり参考資料１なりで、具体的に加除修正すべきものがあればどんどん御指摘いただきたいと思います。

　これによらず、先ほど申し上げました、患者さんの目から見たときに、それは年齢的に見たとき、地理的に見たとき、医療か、支援かで見たとき、また、がん種で見たとき。こういった大きく４軸に分けた上での御意見もいただければ、次回の資料の際に整理して提出したいと思っております。

　きょうの堀部座長のおまとめを踏まえて、事務局はこういう対応をしたいということでございました。

○事務局（河田）　それでは、構成員の皆様には、お忙しい中、御参加いただきまして、まことにありがとうございました。次回以降も、小児・AYA世代のがん医療・支援のあり方につきまして、御議論いただきたいと思っております。

　今後の詳細な日程につきましては、事務局より追って御連絡いたします。構成員の皆様には、御調整よろしくお願いいたします。

　なお、今回ペーパーレスの検討会ということで、タブレットを使用して資料を御確認いただきました。つきましては、今後の会議のペーパーレス化をよりよいものにしていくため、委員の皆様、お手元にございますアンケートに御協力をお願いいたします。

　記載いただいたアンケートは、そのままテーブルに置いていただければ、後ほど事務局が回収いたします。タブレット、タッチペン及びファイルにつきましては、冒頭どおり、そのまま机の上に置いておいてください。

○堀部座長　それでは、時間が参りましたので、本日の検討会は終了したいと思います。

　構成員の皆様、長時間、どうもありがとうございました。