2012年6月19日　第１回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会議事録

○出席者

○議題

○議事

【第１回検討委員会議事録】

○寺澤補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまより「平成24年度第１回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会」を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、御多忙のところ、またこの雨の中、御出席いただきまして、誠にありがとうございます。
　この検討委員会は、平成24年度に予算化いたしました、重症心身障害児者の地域生活モデル事業の適切な実施を図るために、関係分野に携わる委員の皆様から、実施団体に対して御指導・御助言をいただくとともに、モデル事業の成果を踏まえまして、事業の全国展開等に向けた検討を行うことを目的として設置しているところでございます。
　本日は第１回目ということで、本事業の実施団体として決定されました５団体に対する事業計画等のヒアリングを予定しているところでございます。
　事業内容がモデル事業の目的に沿った効果的なものとなりますよう、委員の皆様方から御指導・御助言のほど、よろしくお願い申し上げます。
　それでは、会議に先立ちまして、検討委員会の開催に当たり、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課地域移行・障害児支援室の辺見より御挨拶させていただきます。
○辺見室長　皆様、こんにちは。地域移行・障害児支援室長の辺見でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
　本日は、御多忙の中、お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　本来、障害福祉課長の土生が、ここに立ちまして、ごあいさつ申し上げたいところでございますが、ただいま参議院で障害者総合支援法の審議を行っているところでございまして、大変申し訳ございませんが、私がかわりまして、ごあいさつをさせていただきたいと思います。
　重症心身障害児者に対する施策につきましては、NICUから退院したケースなど濃厚な医療的対応を必要とされる方に対する在宅支援の提供基盤の整備や医療機関との連携による後方支援の確立、介護を行っている家族の方々の高齢化などに伴う家族支援の在り方など、さまざまな課題があると認識しております。
　平成24年４月の改正児童福祉法の施行によりまして、重症心身障害児者通園事業が法定化されまして、今後は児童発達支援センターが地域のサービスの拠点として整備されることが期待されております。
　また、入所施設につきましては、新体系への円滑な移行を考慮いたしまして、児者一体的な支援が引き続き可能となるような特例措置も講じているところでございます。
　今後は、在宅や障害児者の地域生活の支援、施設入所者に対する日中活動の支援を充実することが求められており、施設や病院等においては、通所支援やショートステイの実施・拡充、支援を行う人材の育成など、重症心身障害児者に対するさまざまな支援の地域における中核としての役割を担っていただきたいと考えているところでございます。
　こうした中、本年度より実施することといたしました、重症心身障害児者の地域生活モデル事業におきましては、地域における支援の中核となる施設、医療機関等に、医療、福祉、教育などの各分野をコーディネートする方を配置いたしまして、関係する分野間の協働によるさまざまな形態の事業を実施することによって、課題の整理・共有化、事業の評価などを行いまして、重症心身障害児者に対する地域支援の全国的な普及を目的としているところでございます。
　本事業につきましては、全国から26団体もの応募がございました。選定委員会による審査の結果、５団体の採択となりましたが、応募のあった多くの団体の皆様の熱意を真摯に受け止めまして、事業が有益なものとなりますよう努めてまいりたいと考えているところでございます。
　予算上の制約もございますが、当室といたしましては、一定の期間は取り組んでまいりたいと考えているところでございます。
　先ほどもちょっと御説明がございましたが、本委員会は、採択された事業実施団体に対しまして、御指導・御助言、事業の評価、全国的な普及や関係者の意見交換といったことを目的としているところでございます。
　第１回目の本日は、各団体からのヒアリング、意見交換を目的としております。委員の皆様方におかれましては、本事業が有益なものとなりますよう、御指導・御助言のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
　以上、簡単ではございますが、私からのごあいさつとさせていただきます。よろしくお願いいたします。
○寺澤補佐　次に、本日の流れについて、簡単に御説明させていただきたいと思います。
　お手元に資料がございます。１枚目の議事次第をごらんいただきたいと思います。
　本日は第１回目でございますが、この検討委員会は座長を置くことになっております。座長の選任を最初に行っていただきたいと思っております。
　その後、座長の進行によりまして、議事２の議事の公開・非公開の取扱いについて御確認いただきます。
　その後、議事３の実施団体からのヒアリングを予定しているところでございます。
　最後に議事４とございますが、今後の評価方法につきまして、御議論をお願いできればと考えております。
　終了予定時刻は、17時30分を予定しているところでございます。長丁場でございますが、よろしくお願い申し上げます。
　それでは、座長の選任の前に、本日お集まりいただきました、委員の御紹介をさせていただきたいと思います。時間の関係上、御所属及びお名前を事務局から御紹介させていただきます。こちらはお席の順番で紹介いたします。
　正面左から、上智大学総合人間科学部社会福祉学科教授、大塚晃委員でございます。
　社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会理事、岩城節子委員でございます。
　全国特別支援学校肢体不自由教育校長会会長、杉野学委員でございます。
　全国重症心身障害児者通園事業施設協議会幹事長、田村和宏委員でございます。
　埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、田村正徳委員でございます。
　独立行政法人国立病院機構香川小児病院院長、中川義信委員でございます。
　社団法人日本重症児福祉協会理事、平元東委員でございます。
　社団法人全国児童発達支援協議会副会長、宮田広善委員でございます。
　cocobaby訪問看護ステーション所長、吉野朝子委員でございます。
　心身障害児総合医療療育センター外来療育部長、米山明委員でございます。
　どうもありがとうございました。
　なお、相談支援専門員協会副代表の福岡寿委員におかれましては、本日は御欠席という御連絡をいただいているところでございます。
　また、本日、田村正徳委員につきましては、所用がありまして、17時ごろ退室されるということでございます。
　委員の皆様、どうぞよろしくお願いいたします。
　次に座長の選任をお願いしたいと思います。本検討委員会の座長につきましては、設置要綱に基づきまして、座長は委員による互選となっているところでございます。
　どなたか御推薦いただける方がおられましたら、挙手をお願いしたいと思います。米山委員、お願いします。
○米山委員　この分野にいろいろと詳しく、あと利用者さんの立場に立っていただけるのではないかと思うんですが、座長は大塚委員にお願いしたらと思います。推薦いたします。いかがでしょうか。
○寺澤補佐　ただいま米山委員より、座長として、大塚委員の御推薦をいただきました。委員の皆様、御賛同いただけますでしょうか。
（「異議なし」と声あり）
○寺澤補佐　ありがとうございます。
　それでは、この検討委員会の座長を大塚委員にお願いしたいと思います。
　恐れ入りますが、座長席へ移動をお願いしたいと思います。
（大塚委員、座長席へ移動）
○寺澤補佐　それでは、大塚座長より一言ごあいさついただければと思います。
○大塚座長　改めてですけれども、座長の拝命をいただきました大塚と申します。よろしくお願いいたします。
　今回、重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会ということで、立ち上がりました。障害の重い方の地域生活というのは、長年の課題でありました。特に障害者自立支援法、そして、今、ちょうど新しい法律ということで議論されていますけれども、今年４月から施行されています自立支援法の一部改正ということで、重症心身障害児者の施設についても、新しい事業の内容において、地域生活を目指しながら、あるいは地域の支援体制を拡充しながらということで、重症心身障害児者の方が地域で安心した生活ということが、今、目指されているというところだと思っております。
　今回この検討委員会が開かれたということは、もう一歩進んで、重症心身障害児者を始め障害の重い方が地域で安心して生活することを可能にする、更に発展させる次のアップの段階にきたと思っております。皆さん、どうぞよろしくお願いします。
　それで、委員の方にお願いがありまして、１つ目は、この事業はモデル事業という名をとっております。ですから、この事業が普遍化というか、例えば全国にいる関係者の方が、この事業のここを使えば、自分たちもこういう重症心身障害児者の地域生活が可能になるんだと、参考にしてみようという観点から、アドバイスをお願いしたいということでございます。なるべく使える事業にしたいと考えております。
　もう一点ですが、この事業は国の予算を使ってということですので、明確な成果を出さなければならないと思っています。結果というよりは、成果、アウトカムです。アウトカムというのは、具体的な成果です。こうして、こうなった、あるいはこれだけの方が地域に移行できた、これだけ重い方が地域に移行できたということも含めて、成果というものがきちんと明確化されなければならないと思っています。そういう観点から、アドバイスをお願いいただければと思っております。
　今日は２時間半という長時間にわたってですけれども、よろしくお願いいたします。
　以上です。
○寺澤補佐　どうもありがとうございました。
　それでは、ここからは座長に進行をお願いしたいと思います。よろしくお願いいたします。
○大塚座長　それでは、早速、議事に入りたいと思います。
　議事を始めます前に、本日の資料について、事務局より説明をお願いします。
○寺澤補佐　本日、御用意させていただきました資料につきましては、お手元にございますクリップどめになっているものと、あとファイルがございます。
　１枚目が、議事次第ということで、１枚ございます。
　資料１といたしまして、検討委員会設置要綱、裏面に委員名簿が付いております。
　資料２といたしまして、公開・非公開の取扱いについてでございます。
　資料３といたしまして、各団体から提出がございました事業実施計画書ということで、別添で厚めの紙ファイルでございますが、５団体まとめてとじてございます。
　資料４といたしまして、中間評価、最終評価を行うための報告事項（案）ということで、１枚ございます。
　資料５といたしまして、両面で３枚ほどでございますが、実施団体名簿が最初にございまして、あと実施概要が付いているものでございます。
　資料６として、座席表となっております。
　また、議論の参考資料といたしまして、重症心身障害児施設ですとか、通園事業あるいは短期入所などの障害福祉サービスの状況とか、NICU等のデータ、24年４月の児童福祉法の改正関係の資料、介護保険のサービスでございますが、療養通所介護で重症心身障害児者の受け入れに関する事務連絡を４月に発出しておりますので、それを添付させていただいております。
　資料の不足等がございましたら、事務局までお願いしたいと思います。
○大塚座長　それでは、議事次第の「２．本検討委員会の議事の公開の取扱いについて」説明をお願いします。
○寺澤補佐　それでは、説明させていただきます。資料２をごらんいただきたいと思います。
　本検討委員会の議事の公開につきましては、国の設置する一般的な会議の慣例にならいまして、原則公開としたいと考えております。
　このため、本検討委員会につきましては、公開といたしまして、検討委員会の資料及び議事録につきましては、会議終了後、速やかに厚生労働省のホームページ上に公開させていただきたいと考えております。
　なお、資料を公開するに当たりましては、各実施団体から提出していただいた事業計画書の中には、法人の代表者名以外で、個人名とか連絡先が載っているような資料もございますので、そういった個人名、連絡先については、黒く塗りつぶすような形にさせていただいて、資料を公開して、ホームページ上に掲載という形にしたいと考えております。
　以上でございます。
○大塚座長　今の事務局の説明のとおり、本検討委員会の議事については公開ということで、資料及び議事録については、会議終了後、厚生労働省のホームページ上に公開されるということでよろしいでしょうか。
（「異議なし」と声あり）
○大塚座長　それでは、次に、議事３の各実施団体から提出された事業計画に関するヒアリングを行いたいと思います。
　それでは、実施団体の方の入室をお願いいたします。
（実施団体関係者入室）
○大塚座長　各団体の方、今日は御苦労様です。皆様におかれましては、お忙しいところ、第１回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会にお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　この検討委員会は、各団体の皆様から事業計画の内容を直接お聞きします。ここにお集まりのさまざまな分野で普段から重症心身障害児者の地域生活に携われている委員の方々と意見交換を行いたいと思います。そして、モデル事業が一層効果的なものとなるよう、いろいろな観点からアドバイスをいただくということを考えております。皆様の御理解、御協力をお願いしたいと思います。
　まずヒアリングの方法及び各団体の事業概要について、事務局から説明をお願いいたします。
○寺澤補佐　それでは、ヒアリングの方法でございますが、時間も限られておりますので、まずは事業内容の共通理解を図ることを目的といたしまして、１団体ごとに説明と質疑を行います。具体的には１団体ごとに５分間ほど説明いただきまして、その後、各委員から団体の説明内容に関する疑問点等がございましたら、５分程度の時間で御質問、その回答という形でお願いしたいと思っております。
　説明と質疑のセットを５つの団体とおしでさせていただいた後に、委員の皆様から各団体に対する御指導・御助言ということで、各団体ごとに10分程度で改めてお願いしたいと考えております。
　なお、円滑な議事の進行の観点から、団体から事業内容を御説明いただいた際に、残り時間が１分前になりました時点と、疑問点等の質疑時間の終了間際の段階になりましたら、恐縮でございますが、ベルで合図をさせていただきたいと思いますので、その点、御了承いただければと思います。
　続きまして、各団体の事業概要につきまして、御説明させていただきたいと思います。資料５をごらんいただきたいと思います。
　本日お越しいただいた５団体につきましては、４月下旬から公募を行って、先ほど御説明がありました選定委員会で審査をしていただいて、得点上位となった５団体でございます。
　お手元の資料は、各団体から提出いただきました事業計画書から拾わせていただいて、作成したものでございます。
　具体的な内容につきましては、また各団体から御説明があるかと思いますので、ポイントのみ説明させていただきます。
　２ページ目の社会福祉法人北海道療育園でございます。
　「事業の目的」の欄にございますとおり、特徴といたしましては、北海道ということで、広大で過疎遠隔地という地理的環境、膨大で長期にわたる積雪という自然環境の中に居住して、孤立している重症心身障害児者への支援をどのように提供していくかという課題ですとか、サービス基盤整備が十分でないという地域でございますので、少ない社会資源を活用して、顔の見える支援をどのように提供していくか、そういったことを検討するモデルでございます。あと、ICT、情報通信技術を活用した支援モデルが特徴でございます。
　続きまして、独立行政法人国立病院機構、下志津病院でございます。
　「地域の現状と課題」のところにございますが、地域の課題といたしましては、NICU等の長期入院児が多くいらっしゃるということで、在宅移行するための取組みが十分でない状況があるということでございます。NICU等にいらっしゃる長期入院児をどのように地域生活へ移行させていくかということが、課題として設定されているモデルでございます。
　下志津病院は、平成22年度から、千葉県の重症心身障害児施設関係の連絡協議会の中心施設として活動されているということでございますので、重症心身障害児の中でも、特に医療的濃度が濃いような方に対する医療サイドからの対応モデルでございます。
　続きまして、社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会でございます。これは人口密集地の東京都世田谷区で、相談支援事業所等を拠点とした重症心身障害児者、多くの方を対象に事業を行ってきたという実績がございます。
　「地域の現状と課題」の欄にございますように、これまでのそういった実績を踏まえまして、課題として明らかになったNICU退院後の重症心身障害児への支援の在り方ですとか、特別支援学校卒業後の進路の選択、そういったこと等、地域生活を送る上で、当事者や保護者のニーズを的確に反映した、当事者団体ならではのきめ細かな支援の対応モデルでございます。
　５ページ目でございますが、社会福祉法人甲山福祉センターでございます。
　「地域の現状と課題」の欄にございますように、事業の対象地域の特徴といたしまして、移動可能なエリアに医療機関が数多く点在しているということ、あるいは障害児の通所、児童発達支援センターなどのリハビリ、療育機関が地域の実情に応じて整備されている状況にありまして、他地域に比べると、サービスの選択、確保がしやすい地域特性がございます。そうした恵まれた環境の中で、地域でその人らしい生活を送ることができるよう、ライフステージに沿った充実した支援が受けられるようにするためのケアマネジメントの確立を目指すモデルになっております。
　最後に６ページ目でございますが、特定非営利活動法人久留米市介護福祉サービス事業者協議会でございます。
　「地域の現状と課題」の欄をごらんいただきますと、これまで久留米市と連携をとりながら、介護保険事業所で医療的ケアの必要な重症心身障害児者に対する支援、そういった実績を積み上げてこられたということでございます。その実践から見出された課題への対応として、相談モデルですとか、介護と医療の連携強化、こういったことについて、更にモデルを構築していこうということでございます。これは介護保険関係の事業所が拠点となっているということでありまして、そういう意味では、他業種が参入する可能性を占うモデルでございます。
　以上、５団体の事業概要でございます。
　追加資料で、５団体の皆様から、対象地域に係る人口とか、重症心身障害児者の数ですとか、マップのようなものも出していただいておりますので、これも参考にしながら、御説明ですとか、御議論いただければと思います。
　事務局からは以上でございます。
○大塚座長　それでは、各団体の方々から御説明をお願いするわけですけれども、申し訳ありませんが、たった５分ということで、非常に短い時間なので、要領よくお願いいたします。
　まず社会福祉法人北海道療育園の方から、御説明をお願いします。
○北海道療育園　お願いします。北海道療育園の林です。
　支援対象地域は、北海道北部、東部です。ただいま御説明がありましたように、面積が１万9,000kmと広大で、これは東京都の8.5倍の面積ですけれども、背景の人口は83万人と少なく、過疎であります。かつ冬期は雪で孤立するという状況で、そのような広大で過疎地域で生活する重症心身障害児者とその家族が、安心・安全に生活するために、我々が提案する事業の目的としては、１つは、組織連携と人材育成により、現存する基幹病院などの在宅支援可能な資源の機能を向上させて、かつ適切に提供させることと、テレビ電話等の情報通信技術を用いて、顔の見える相談支援体制を構築することです。
　具体的な事業内容と手法は５つ想定しておりまして、順に説明していきます。
　「協議会の設置、コーディネーターの配置や役割」でありますが、北海道療育園、家族、行政、特殊支援学校、事業所、自立支援協議会から成る協議会を設置し、計画書の図２に相当するんですけれども、自治体や関係機関と連携し、実態の把握とそれに基づいた提言を行うことを想定しています。また、コーディネーターは、北海道療育園の相談係をそれに充てますけれども、全体の調整役に充てさせます。
　今回、協議会は実態調査を中心に行うことにしておりまして、これも計画書の図３に概念図を示しておりますが、地域に重症児者がどのぐらいいて、またどのような支援を必要としているのかを調査するとともに、どのような事業所がどのような支援を提供できるのかということを調査し、それがマッチしているかどうかを検討することにしております。その結果を今後の施策に生かそうというものです。
　「重症児者や家族に対する支援」については、情報通信技術を用いた顔の見える支援体制の構築ですけれども、これは音声だけではなく、映像を双方向にやりとりするテレビ電話、これは１対１ですけれども、及びウェブ会議システム、これは複数同時に利用することが可能ですが、それらを利用して、気軽に相談したり、双方でコミュニケーションを図るようなことを考えております。
　具体的には、３つのパターンを予定しておりまして、テレビ電話を家庭と北海道療育園に設置して、24時間いつでも気軽に相談できる体制をつくるということ。
　もう一つは、テレビ電話を複数の家庭に配置して、同時に家庭で相談や情報提供などのコミュニケーションをとる、いわゆる井戸端会議のようなものをテレビ電話を使って考えております。
　もう一つは、家庭と巡回相談をやっているんですけれども、そのチームをテレビ電話でつなぎまして、現在、年１回で終わっております巡回相談のその後をICT、テレビ電話を使って継続して、巡回相談を行うということを考えております。
　「地域における支援機能の向上」としましては、現在、短期入所事業を行えるのは、この地域では北海道療育園の６床のみでありまして、本来行ってほしい地域の基幹病院が、在宅支援であるとか、短期入所に踏み切れないのが現状であります。その理由としては、設置者に理解がなかったり、病院の収入が少ないであるとか、空床がないということもあるのですが、現場のスタッフが重症児医療に携わったことがないというような、不安があることも理由の１つであります。それに対して、基幹病院のスタッフに北海道療育園へ来ていただいて、そこで経験していただいて、同時に北海道療育園のスタッフも地域に行って、訪問看護であるとか、往診について、地域で生活している方たち、短期入所で利用している方たちのことを同時に学んでもらおうというのが、交換による研修であります。
　ほかに私たちのところの専門スタッフを地域に派遣して、講習会や研修会を行って、技術支援をしたり、啓発を行ったりということを想定しています。
　もう一つは、市民公開講座を開催する予定にしております。北海道療育園は毎年９月に地域住民も一体となったお祭りを開催しておりますが、その参加者は5,000名から6,000名です。そこで公開講座を開いて、重症児者の支援の必要性の啓発を図っていこうと考えております。
　以上です。
○大塚座長　ありがとうございました。
　それでは、御質問等があれば、お願いします。時間の関係上、これも回答と合わせて５分なので、事実確認であるとか、御質問等があれば、委員の方、お願いいたします。
○田村正徳委員　コメントでもよろしいですか。コメントも含めてですか。
○大塚座長　長いコメントは後の方がいいです。ここは質問とか事実確認を中心でお願いします。
　どうぞ。
○田村正徳委員　田村でございます。
　非常に具体的な提言をいっぱい盛り込んでいただいて、すばらしいと思います。
　技術的なところで少し気になることがあります。ICTの井戸端会議は、下手をすると実際に参加されている家族の間で非常に盛り上がって、共有化を持てるというメリットがある反面、いろんな批判とかがヒートアップしてしまうような危険性もあるのではないかと思うんですが、その会議には医療施設側も参加するんですか。それとも家族の方々が自由にやるというものなんでしょうか。
○北海道療育園　内容にもよると思います。話される内容によっては、医療者側がコメントする必要もあるかと思いますので、今、先生がお話されたように、ヒートアップしてはいけないというところもありますが、現在のところは、参加する予定にしております。
○田村正徳委員　わかりました。
○大塚座長　そのほかにもう一点ぐらいございますか。どうぞ。
○中川委員　２つお伺いしたいんですけれども、テレビ電話を使うというのは、非常に面白くて、いいアイデアだと思うんですが、夜間の事務当直が対応するというのは、少し引っかかる。救急電話相談というか、夜間相談を小児ではやっておるんですけれども、24時間となると、非常に大変な時期があったんですが、これに対する将来的な考えがあるかというのが１つです。
　もう一つは、医療スタッフの交換研修もアイデアとしては非常にいいんですけれども、実際に周囲の基幹病院から出席者が得られるかどうかという心配が少しあります。北海道ではこれがよくできるという地場があるんでしょうか。
○北海道療育園　最初の質問に関しては、現在、当直医を相談相手に想定しています。
○中川委員　当直医ですか。
○北海道療育園　はい。ただ、現実問題としては、もう少し詰めなければいけないところであると思っております。
　それから、交換研修制度に関しては、現在、１つの私立病院を想定しておりまして、了承は得ております。幸い私の出身大学とほとんど同門が占めておりますので、そういったやりとりはスムーズにいくのではないかと想定しています。
○大塚座長　もうちょっと質問もあるかと思いますけれども、聞き足りないことについては、後ほど時間を設けておりますので、コメントも含めて、その時間でお願いいたします。
　それでは、続きまして、独立行政法人国立病院機構下志津病院からお願いいたします。
○下志津病院　下志津病院の山本といいます。よろしくお願いします。
　今、追加資料を配付していただいていますけれども、千葉県の現状ですが、千葉県は人口約620万人に対して、重症心身障害児病棟が、国立が２病院240床、公法人立が３施設で160床、合計400床です。人口当たりでは全国平均の半分以下です。長期入院の病床は、常時満床の状態が続いています。
　短期入所でも、合計で28床にとどまっておりまして、不足している現状があります。
　千葉県では在宅の重症心身障害児者がとても多いわけですけれども、これまで私どもが調べてきた調査では、少なくとも在宅の方が1,200人ぐらいはいらっしゃるのではないかと推定されています。
　具体的な調査もやっていまして、平成２年から千葉県重症心身障害連絡協議会というものをつくって、千葉県内の重症児施設と千葉県重症児を守る会にも参加していただいて、連絡協議会を運営してきております。ここ数年は、連絡協議会の中で千葉県内の待機児童の把握などもやっております。
　そこと協力して、千葉県内の新生児科（NICU）・小児科（PICU）等に長期入院している重症児がどのぐらいいるかを昨年度から調査しております。ここ２年間の調査で、平成22年度は44名、平成23年度は53名いらっしゃることがわかっています。このうちの約半数は施設に入れないと難しいという方なんですけれども、３分の１程度は在宅移行が可能だけれども、介護力の面から在宅移行が難しいと考えられたケースで、17名程度いらっしゃいます。
　このようなケースの在宅移行促進を目的に、平成22年度から、周産期医療対策で日中一時支援所が始まったわけですけれども、千葉県でも当院と千葉県リハビリテーションセンターの２か所で始めています。こちらの方を始めて、大分利用が増えてはきているんですけれども、まだ在宅に移行できない方が結構いらっしゃいます。これをまず解決していかなければいけないというのが、千葉県の大きな問題です。
　千葉県の実情なんですけれども、配付資料ですと、白い『医療』という雑誌の721ページ、こちらの分厚い方の資料ですと、黄色いものをめくっていただいて、最初のページに地図がありますけれども、千葉県はかなり重症児施設が偏在しております。千葉市の周辺に４施設ありまして、あと、銚子の方、旭市というんですけれども、?と書いてあるところが１か所だけあります。こういった形でかなり偏在していて、人口と比べても偏在しています。実際に在宅で暮らしている方も偏在している状況で、うまく医療資源、福祉サービスを利用できていない現状があります。こういうこともあるので、よけい在宅移行が難しくて、病院、小児科・新生児科にいらっしゃる方が多いということです。
　今、千葉県重症心身障害連絡協議会の中でも、これを回避していかなければいけないという共通意見がかなりありまして、施設の中の実際のコーディネーター、ソーシャルワーカーが共同して、定期的な会合を年３回程度やっております。
　それだけでは足りないということで、今回「協議会の設置、コーディネーターの配置や役割」のところに書きましたけれども、新たに千葉県重症心身障害地域生活支援ネットワーク協議会というものを立ち上げようと考えています。ここには千葉県に入っていただいて、千葉大を始め県内の大学病院、新生児科や小児科の主要な病院、重症心身障害児者の在宅医療を推進している診療所、訪問看護ステーションなどに加わっていただいて、連絡協議会を設置して、この中で在宅支援をどんどん進めていこうと考えています。
　主なところは以上です。
○大塚座長　ありがとうございました。
　それでは、御質問等があれば、これも５分なんですけれども、お願いいたします。
　どうぞ。
○田村正徳委員　我々の施設がある埼玉県と非常に似ている状況で、身につまされることばかりで、是非とも我々にも参考になる成果を上げていただきたいと思います。ここで書いてあります「?　協議会の設置、コーディネーターの配置（人数や勤務体制等）や役割」のコーディネーターは、若干名となっていますが、先ほど先生が述べられた中では、ソーシャルワーカーの方が既におられるみたいですけれども、職種はソーシャルワーカーでまとめられるつもりですか。それともほかの職種も含めてですか。
○下志津病院　今回、補助金で雇うとなると、非常勤しか雇えないこともあって、今、考えているのは、看護師さんとソーシャルワーカーの方を１名ずつとか、プラスαという形で考えています。
○田村正徳委員　ありがとうございました。
○大塚座長　ソーシャルワーカー、コーディネーターの身分であるとか、あるいはその仕事の内容をどう決めるかというのは、非常に大きな話になってくることかもしれません。どんな方にやっていただくか、あるいはどういう方法をもってコーディネートするかということが大切になるかもしれません。
　ほかにはいかがですか。どうぞ。
○宮田委員　先ほど厚労省から示された資料の中でも、医療的ケアを受けながら、在宅に戻っている方もたくさんおられるわけです。在宅に移られるケースと、そうでないケースの違いというのは、単純に介護能力だけの問題なのかどうか。いわゆる在宅になったときの支援の在り方に、これからは福祉的なサービス、特に子どもたちが通ったり、そこで療育を受けるようなバックアップの機能が要るのではないかというところがあるんですけれどもいかがでしょうか。配布された資料の「医療」の中には、通園などの部分が入っているんですが、今回の研究事業の中で、そこの部分を巻き込んでいく作業というのは、いかがなものでしょうか。
○下志津病院　千葉県の問題は、今、言ったように、施設のある周辺は、重症児に対するサービス資源がかなり豊富なので、この人たちは比較的困っていないところがあります。逆に施設がない東葛地域とか県南部の地域は、かなりサービス資源が少ない状況にあります。サービス自体を増やしていく必要性もあるんですけれども、今、あるサービスをできるだけ周知して、利用していっていただくような方向で考えています。
○宮田委員　通園の前にワンクッション、私ももともとNICUにいたんですけれども、一般病棟に下ろして、そこで通園と連携して、保育とか訓練という部分を、訪問という形でする中で、親御さんの育児能力もしくは育児に対する自信というものを高めておいて、家庭へ帰らせられました。また、病院に入院中から通園を利用させて、家庭に移行できたという経験があるんですけれどもいかがでしょうか。周辺に通園施設がなかったとしても、今回の24年度からの制度改革で、訪問、巡回型の支援もできるようになってきているので、病院を訪問対象にできるかどうかは、厚労省の見解もあるかもしませんが、モデル的にはそういうことも検討の余地を残していただきたいと思うんですけれども、いかがですか。
○下志津病院　実際にうちの病院には、在宅移行で入って暮らしている方も結構いらっしゃいます。通園もやっていますので、小児科病棟に在宅移行で入っていただいて、そこから通園に通っていただいたり、そういう形で在宅移行をやるようにしています。
○宮田委員　その辺りを結果の中に少し取り混ぜてもらえないかと思います。
○下志津病院　はい。
○大塚座長　あと御質問はよろしいでしょうか。
　ちょうど時間ですので、続きまして、社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会の方からよろしくお願いいたします。
○重心守る会　全国重症心身障害児者（者）を守る会でございます。
　このたび、このような機会をいただきまして、誠にありがとうございます。
　内容については、事務局長から説明申し上げますので、よろしくお願いいたします。
○重心守る会　それでは、私から説明いたします。
　今回の計画では、当会が運営いたしております重症心身障害児療育相談センター、これは世田谷区にございますけれども、世田谷区を対象エリアといたしまして、重症児者に係る地域生活のモデル協議会を設置いたしまして、区内での重症児者の実態把握、重症児者のための社会資源の評価、重症児者に必要な支援の体制の整備、構築、運営評価、改善を行っていくというのが事業目的であります。
　世田谷区が置かれている地域の状況を御説明いたしますと、東京都では都内を11の第二次療育圏域と区分しておりまして、障害児者の福祉の推進をやっております。私どもの会が所在しております世田谷区は、渋谷区、目黒区とともに、区南西部圏域に属しておりまして、人口は130万を超えております。その中でも世田谷区では、87万人という大規模な人口がありまして、都内でも人口が一番多い自治体であります。
　そうした中で、どのような社会資源があるかということですけれども、都内には国立、都立、社会福祉法人立の重症児施設は10か所で、1,300を超える病床がございます。短期入所は100床ございます。通所施設は26か所ほどございます。そういう中で、東京都では、最近、特に通所施設の拡充を図っておりまして、年々場所が増加しているという状況がございます。
　そうした中で、世田谷区が所在します区南西部の圏域の社会資源を見ますと、そこには重症児施設はございません。短期入所の施設もございません。そういうことで、施設入所、短期入所を利用される方は、他の区域で利用しているという実態がございます。
　通所施設は、私どもの会が運営しております通園事業１か所と、隣接したところに区立の重症障害者の通所施設、この２か所があるのみでございます。
　そうした中で、私どもの会が課題をどのようにとらえているかということでありますけれども、まず１つは、重症施設の施設入所待機者は全体でどうなっているかということでありますが、昨年、私どもの会で、厚生労働省の助成金をいただきまして、入所待機者の調査をいたしました。全国の入所待機者は約3,700名ということが判明いたしました。その中でも特に首都圏、大都市圏に多くありまして、首都圏では約1,200名の待機者がいることがわかりました。そのうち、都内では約700に近い入所待機者がいることも判明いたしました。特に東京都内の待機者は、今すぐにでも入所したいという希望を持っておられまして、ほかの待機者の中には、親が高齢化したときに備えて待機をしているという方もおりますけれども、都内の待機者は、急いで入れたいという希望を持っている方が多くおります。
　東京都では、仮に重症児施設のベッドが空きますと、東京都内全域で入所調整をやっているんですけれども、１つのベッドに300ぐらいの申し込みがあるということで、非常にベッド数が少ない状況があります。
　私ども親の会では、全国に１万1,000人の会員がおりますけれども、８割近くは施設入所の会員であります。残りの２割が在宅です。東京都の会員に限定いたしますと、それがおおよそ逆転しているということで、都市部にいる方は、在宅で多く暮らしているという実態がございます。これは都市部で在宅福祉、医療ケアが充実しているがゆえであろうかと思っております。
　そこで、私どもの会といたしまして、どんなことをやるかということでありますが、１つは重症児者の支援協議会を設置いたしまして、支援体制を構築するということであります。今、障害者の自立支援協議会が存在しますけれども、重症児についての議論がなかなかないのが実態でございまして、今回つくるモデルの協議会では、重症児に特化した協議会といたしまして、どのような支援ができるかということをやっていきたいと思っております。
　協議会のメンバーは、世田谷区役所、地域の医療機関、具体的には国立の成育医療センターを考えておりますけれども、私どもが運営します重症児施設、特別支援学校、当会が運営しております重症児専用の訪問看護事業、訪問看護ステーション、通所施設などと連携をとりまして、協議会を設置して、生活実態の把握とともに、特にNICUを退院した家庭に対してどのような支援ができるか、特別支援学校を卒業する方に対するその後の進路の確保について、いろいろ支援をしていきたいと思っております。
　中でもNICUを退院した子どもさんの親御さん、特にお母さんは、非常に大変な思いをして在宅生活をしております。そうした意味で、こういう方々に対して、既存の福祉、医療の制度を超えて、どんな支援が必要かということを、この協議会の中で仕組みをつくっていければと思っております。
　ほかに重症児の家族に対する支援といたしましては、障害児を持つ親はどうしても子どもさんの介護に手いっぱいで、ほかの兄弟に対しては、支援がなかなか回りません。そういう意味で、兄弟に対する支援などもやっていきたいと思っております。
　それから、地域での支援機能の向上ということで、保育所とか幼稚園、学校に通う障害児の療育に関しまして、私どもの専門職員でそういう知識についての指導といいますか、研修をやっていきたいと思っています。
　あとは重症児のことについて、理解が進んでいるとは言い難いところがありますので、講演会などを通じて、重症児の実態などについて周知を図っていきたいと思っております。
　以上でございます。
○大塚座長　ありがとうございました。
　それでは、御質問等があれば、お願いいたします。
　先に米山委員、お願いします。
○米山委員　事業のターゲットのところで、今、御説明のあった資料にありますけれども、世田谷だけで87万というすごい多い人数で、その中で小児科医が二百何十人もいるような成育もあって、今、ターゲットの地域をお聞きして、世田谷区に絞るのか、あと目黒と渋谷、より城南の方に絞るのか。今、お話を聞いていて、都全体、守る会のことがありますので、ショートステイも含めて、全体をというところもあるようですが、今回はターゲットを世田谷区に絞られるんですね。
○重心守る会　はい。世田谷区に限定してやりたいと思っています。
○大塚座長　宮田委員、お願いいたします。
○宮田委員　自立支援協議会との関係ですけれども、今後の在宅福祉の核に地域自立支援協議会はなっていくわけですが、自立支援協議会に重症児の部会がないということで、別に協議会を設けていくということでいいのでしょうか。自立支援協議会の中に巻き込んでいくという作業が要るのではないかと思います。
○重心守る会　世田谷区に情報をもらっているんですけれども、世田谷区に自立支援協議会は存在しているんですが、余り機能していないという実態があるようです。そういう意味で、私どもの今回のモデル協議会では、重症児に絞った協議会という形で、組織的には自立支援協議会の中に入るものではございませんけれども、外出しという感じで、重症児に特化した協議会ということでやっていきたいと考えております。
○大塚座長　今回のケースすべてに共通ですけれども、自立支援協議会との関係をどう持ちながら構築するかというのは、非常に大きなテーマだと思います。
○重心守る会　先ほども申し上げましたが、こちらとしては、この協議会の中に世田谷区役所の方にも入っていただくことを考えておりますので、そういう意味では、全く別個の動きということではなくて、何らかの形で関わり合いは持てると思っています。
○大塚座長　よろしいですか。
　次に移りたいと思います。続きまして、社会福祉法人甲山福祉センターからお願いいたします。
○甲山福祉センター　西宮すなご医療福祉センターの増田と申します。よろしくお願いします。
　私たちのエリアは、先ほど御説明にあったとおりなんですけれども、先ほど宮田先生からNICUから退院できる子どもさんと、退院できない子どもさんの違いは何だろうということで、私たちも日ごろ地域で支援していくときに考えているんですが、確かに親御さんにたくさん課題があったりとか、NICUでの取組みの仕方という部分があるんですけれども、やはり親御さんが子どもの育ちを発見できたとき、この子は医療だけで生きているのではなくて、この子は育って行っているんだということを病院内でも発見できたとき、すごく在宅移行が進みます。それは私も現場で相談支援を通じて感じることです。
　そういったことを通じまして、私たちが今回このモデル事業で取り組んでいきたいことは、基本のキーなんですけれども、障害者ケアマネジメント手法を用いた個別支援をしっかりやっていくということです。ライフステージに応じた形、NICUから出てきた子どもさんはそれに応じたその時期の支援の在り方、学童期の子どもさんはそういう時期の在り方、大人になっていく、年を取っていく、年を取っていく中で、また医療が増えていく方もいらっしゃると思います。そういった方のしっかりした個別支援をカンファレンスや個別支援会議をしょっちゅう開きながら、地域の皆さんにも来ていただきながら、確立していって、１つのマニュアルみたいなものをつくっていきたいと思っています。
　重心というのは、自分の意思疎通、自分で伝えることが弱かったり、放ったらかしと言ったら変ですが、ネグレクトな状態になりやすいですので、権利擁護の視点を持って、また10月から虐待防止法が始まりますけれども、そういった支援を持って個別支援の方も当たっていきたいと思っております。
　そういった中で、すなごがこれまで地域で支援したのは、割と個人の頑張りでできていたところがあるんです。個人の頑張りではなくて、地域の仕組みとして支援をしていく、そういったものをつくり上げていきたいと思っております。なので、社会資源の研修機能をしっかり確立していったり、地域の相談支援事業者に対しても、重症児のケアマネジメントというところで、しっかり力を発揮していっていただけるような研修をもっていきたいと考えております。
　３つ目、ネットワークというものは、昔から常々言われていることなんですが、先ほど地域自立支援協議会とどう連動していくのかということを言われていたと思うんですけれども、今回これだけが単独で動いていっても意味はないと思います。重症心身障害児者の方は地域の中で生活されているので、地域のレベルアップ、地域づくりというところをしながら、重心専門の社会資源をつくっていく、創造していくことが必要だと思っていますので、常に地域の自立支援協議会の方にこちらに参加していただいたり、私たちがお邪魔しますという感じで、地域の協議会に入っていったりしながら、地域づくり、底上げを行っていけたらいいと思っています。
　こちらのモデル事業の検討会で思うのは、１つマニュアルをつくりたいと思っています。病院から地域移行、NICUから帰る、また長期入院から帰る、もしかしたら施設から帰る、そういったことも含めて、しっかり１つのマニュアルをつくっていくことで、検討会も意味があるものになっていくのではないかと思っていますので、そういったものを目指してやっていきたいと思っております。よろしくお願いします。
　以上です。
○大塚座長　どうもありがとうございました。
　それでは、御質問を５分間でお願いしたいと思います。いかがでしょうか。
　お願いします。
○田村正徳委員　「重症児者や家族に対する支援」の?で、在宅支援について、退院した超重症児や難病児に対して専門性を持った看護師の派遣が必要ということで、そこがこの事業の１つの大きな目玉になるかと思います。この場合の専門性を持った看護師というのは、NICUの看護師さんのことですか。それとも訪問看護ステーションの中で新生児特有の病態とか処置に慣れている方がおられるんですか。それともこれから育成していかれるんですか。
○甲山福祉センター　これまでやってきたのは、NICUの看護師さんにも、退院移行のときは協力していただいているんです。地域の訪問看護ステーションの看護師の方がぱっと入って、小さい子どもさんが行けるかといったら、実際問題難しいことがあるんですけれども、スタッフの研修をしていくのに、のりしろの部分をつくっていく。そういった取組みの積み重ねで、これまでは全然知らなかった看護師さんができるようになり、次に帰ってきた子どもさんのときは、これまでできていた看護ステーションと初めてのところをかぶせていくようなマネジメントのやり方で、特に重症児医療とか、小児医療に精通した看護師の育成ということを心がけてきました。これからもそういった方法でやっていきたいと思っております。
○田村正徳委員　わかりました。
○大塚座長　どうぞ。
○甲山福祉センター　今の御質問ですけれども、実際、学会発表のために分析しました。重症児を50人ぐらい診ているんですけれども、なぜできるようになったかというと、NICU出身の方が入っているということ、重症児施設で働いていた方が入っている、その人たちが最初に立ち上げたことによって、技術的なこととか、取組みができるようになったと分析している最中です。
○大塚座長　そういう経験を持って取り組むということですね。
　あとは御質問よろしいですか。もう一点ぐらいどうですか。米山委員、お願いします。
○米山委員　先ほどマニュアルづくりとありましたので、成果として上げていただくと、きっと般化できるのではないかと思うんですが、そういったときに、地域のマップといいますか、そういったものも含めて、関係者用、利用者用を考えていらっしゃるのかということです。
　これは全体に共通することですけれども、NICUの次というと、教育関係との連携も必須だと思います。教育の方からも、今、就学前からの相談もあって、その辺が地域でうまくできている感じがするんですが、教育との関係のこと、その２点をお願いします。
○甲山福祉センター　マップづくりに関してですが、社会資源マップというものは常に更新していかなければならず、あと表に出せる情報と、個人との話し合いの中で支援が確立する場合などは、正直、表に出せないところもありますけれども、その辺は利用者の方に目に見える形で提示できたらいいとは思っております。
　あと、教育との関係ですけれども、それこそ地域自立支援協議会の中にも子どもに関する部会がありまして、その中に教育委員会の方とか、特別支援学校の方などが常に参加してくださっているんです。その中でつながりができてきまして、就学していく際にも、前もってどういう子どもさんがいるんだろうということを、向こうから情報提供を求めてきたり、勿論情報をこちらで出していいかということの確認はしてからですが、就学の２～３年前から、つながりの中でできてきます。ただ、これがある意味、個人と個人のつながりでできている場合が多いんです。例えば教育委員会のAさんという人と、コーディネーターのAさんという人の間でできている。それを仕組みに変えていけたらと思っております。
○大塚座長　いいですか。
　それでは、最後となりますけれども、特定非営利活動法人久留米市介護福祉サービス事業者協議会の方から、お願いいたします。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　事業者協議会事務局の三苫と申します。
　まず私から今回の事業の目的及び事業内容について、説明させていただきます。
　「事業の目的」といたしましては、こちらの計画書にも記載していますとおり、相談モデルの構築、介護と医療の連携強化、社会資源の創出及び確保を通じて重症心身障害児者が地域の中で安心して暮らすことのできる環境を整えていくことを目指しています。
　この事業の中でどういったことをやっていくかといいますと「協議会の設置、コーディネーターの配置や役割」ということで、地域の課題把握、整理、検討等をしていくことを目的に、毎月１回をめどに協議会を開催します。そこで我々協議会事務局であったり、コーディネーター、重症心身障害児者に関わる方々に集まってもらって、課題の把握、整理、検討等を行っていきたいと考えております。
　地域の中で、地域生活コーディネーターを育成、配置することで、相談窓口の確保を図りたいと考えております。
　「重症児者や家族に対する支援」ということで、毎月窓口を設けて、相談会の実施を考えております。
　「地域における支援機能の向上」ということで、重症心身障害児者に関わるスタッフさんの育成を目的とした研修会等を検討しております。
　そして、今回の取組みを地域の皆さんにも把握してもらうように、シンポジウムの開催であったり、啓発のパンフレット等を作成することを考えております。
　こういったことの必要性及び今の久留米の地域が抱えている課題等については、同じく協議会コーディネーターの中原より説明させていただきます。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　中原です。
　私たちが地域で重度障害者を診ていくときに、どうしても社会資源がないところがありました。平成21年度に障害児の宿泊訓練という国の事業がありました。その際に介護保険施設の小規模多機能居宅介護において、医療的ケアが必要な子どもたちの受け入れ事業を行いました。その当時、訪問看護師さんを使ったりして、宿泊することを４か月間やったんですが、その成果というか、地域に対する影響が物すごく大きくて、それを継続して久留米市でやれないかということを提案しましたけれども、なかなかOKが出なくて、ずっと提案し続けて、平成23年度にやっと予算化されまして、久留米市において、小規模多機能居宅介護、主に認知症と言われる高齢者の施設で、障害児を預かるという事業を始めました。
　小規模多機能居宅介護は久留米市に27か所ほどありますが、そのうちの２か所で行っております。今年度はそれを３か所に増やそうということを行っておりますが、その中で医療的ケアの研修であったり、地域での啓発活動とか、そういったものも行ってまいりましたが、御利用者の方またはお母様方から、また別のニーズが出てきまして、今年度の地域生活モデル事業を受けることによって、その課題を解決していきたいということで、この事業を受けることに至りました。
　以上です。
○大塚座長　よろしいですか。どうもありがとうございました。
　それでは、これも５分間なんですけれども、御質問等をお願いいたします。
　中川委員、お願いします。
○中川委員　老人の居宅介護施設に障害者の受け入れというのは、１つの大きなアイデアだろうと思います。これは現実になかなか受け入れてくれないことが多いので、これがうまくいくと非常にいいと思うんですけれども、今回の取組みでは、こういった居宅介護施設に障害者を受け入れてくれるというのは、それを推進して増やすという意図、目的があるんですか。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　その事業とは別です。その事業もあるんですけれども、社会資源を地域で増やしていくということと、先ほどから出ている自立支援協議会が全く機能していないということと、基幹型となるべき場所が予算の関係上、人を採用できないというところもあって、民間の力で動かしていかないと、地域の方々が相談するところがなくて困っている状況があります。
　重度の障害、例えばNASVAという国土交通省の交通事故の対象児、交通事故で脳死レベルになっている子どもたちを帰していかないと、病院の中が回らないんです。実際、その子たちの地域移行、地域定着支援を、私はボランティアで２～３年前に行いました。その中で病院のソーシャルワーカーであったりとか、病院の看護師さん、先生と連携をしながら帰していって、地域定着、移行、そこまでコーディネーターとして動いて、本当に成功したんです。そういった事例も踏まえて、重度の障害者がどうしたら生活しやすい環境をつくれるかというところをやっていきたい。
　それと、久留米市の中には、本当に頑張っていらっしゃる先生方や施設の方々がいらっしゃいます。そういった方の点と線、医療関係、また在宅であったりとか、施設関係を点と線を結んでいくことによって、何とかできないものかと考えていっているところです。
○大塚座長　そのほかにはよろしいですか。
　それでは、すべて終わりましたので、次のステップにいきたいと思うんですけれども、なぜか休憩なしというお話をしていただいているので、もし必要であれば、遠慮なくトイレに行きながら、また御参加いただければと思います。
　引き続いて、行いたいと思います。それでは、今日のメインテーマであります指導・助言ということで、今、各団体の皆様から説明をいただきました。そして、これからは委員の皆様からこの事業がより効果的なものとなるように、各団体への御助言あるいは御指導、適切なアドバイスをいただきたいと思っています。これについても、目安としては、各団体10分間ということで、御助言あるいは御指導をいただきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
　それでは、初めに北海道療育園の事業計画を踏まえまして、10分間ではありますけれども、多角的あるいは多面的な見地から御指導・御助言をいただきたいと思いますが、どうですか。
　どうぞ。
○田村正徳委員　テレビ電話を使って、在宅の方と病院とでやり取りするのであれば、是非そこのところにモニター、特に呼吸管理などが在宅酸素療法の方は、モニタリングをやっていると思うので、そのモニターなどを病院の側に受け取られるようにするといかがでしょうか。画面に出すだけでもいいのかもしれませんが、できればインターネットみたいなものを通じて、病院でも記録できて、分析できるようにすると、これは訪問事業だからできることですけれども、わざわざ月に１回在宅医療の保険を取るために、障害を抱えている方や子どもを親御さんが車に乗せて連れてくる、特にこういう遠隔のところに連れてきてということをしなくても、ちゃんとその子の在宅酸素療法とか、在宅人工呼吸の指導ができるのではないでしょうか。それが実証できれば、将来的には、現状では月１回病院などに行かなければ在宅管理料が取れないということも、遠隔モニターでちゃんとチェックできれば、通院しなくても良いとなれば、家族の方にも、患者さんにとっても、非常にメリットが大きいのではないかと思うので、それも検討していただければと思います。
○大塚座長　何か御意見ございますか。
○北海道療育園　その件に関しては、この研究の先行研究で、SpO2モニターをこちらの方に伝送して、解析して、また返すということをやった経緯がありました。同じ在宅重症児の中でも、そういうデータ管理が必要だとか、重症の方に関してはそういったことをやって、そこまで必要のない、もう少し軽い重症児者の方々に対しては、相談事業をしながら、今ある状況を悪くしないということを目指した研究事業です。
○大塚座長　ほかにはよろしいですか。先生、どうぞ。
○中川委員　先ほど質問させていただいたんですけれども、電話相談にしても、医療スタッフの交換研修にしても、非常に大切なことだと思います。先ほどの久留米もそうですけれども、地域のドクターの理解が得られないというのは、我々香川もそうです。ここをどういうふうにしていくと、理解が得られるかというのは、大きな問題だと思います。確かに先生と私立病院が同門関係だから非常にうまくいく。それはモデル事業としてはいいかもしれないんですけれども、これがもし全国展開していったときに、そういう関係がないとできないのかということになりかねないので、例えば地域の医師会だとか、病院会だとか、そういうものも使って、研修が組めて、理解が深められるように、何か工夫していただいたら、それがまたほかの地域でも広がるのではないかと思います。希望です。
○大塚座長　そのほかにはございますか。宮田先生、どうぞ。
○宮田委員　５ページの図２ですけれども、協議会の設置の文章の中には市町村が入っているんですが、図の中に市町村が入っていません。市町村はまだまだ頼りないんでしょうが、これから障害児の在宅福祉も市町村に一元化されてきていますので、是非この図の中に入れていただきたいと思います。
○大塚座長　ありがとうございます。協議会の中のメンバーとしては入れてあるわけですが、ありがとうございます。
　杉野委員、お願いします。
○杉野委員　ICTの井戸端会議の件です。私、今日は全国特別支援学校肢体不自由教育校長会の会長という立場で出ていまして、ちょっと筋が違うかもしれないんですけれども、今、学校現場でもかなり個人情報の管理徹底が言われておりまして、ICTを使って井戸端会議をやる。特にこういう広域の土地では当然だと思うんですが、これをうまくヒートアップしないような形にしても、その辺が精査できるような基準をマニュアルにでも入れていただけると、いろんなところでの活用が進むと思っておるんですけれども、何かこうするとかあれば、お願いしたいと思います。
○北海道療育園　個人情報の取扱いをどうするかというのは検討中で、確かに開始に当たっては、そのような基準なりを設けて、マニュアルとして活用することは必要だと思います。もう少し詰めてみたいと思います。ありがとうございます。
○大塚座長　どうぞ。
○杉野委員　もう一つ、実際に学校現場のやり方が役に立つかどうかは別としても、ちょっと御紹介したいと思うんですが、例えば個人の子どもの名前というのは、当然同意を得ています。ほかの保護者にお知らせするときは、そういうやり方をしていくということで、学校も物すごい莫大な個人情報を取り扱っていまして、１年間かけて、具体的にほかの保護者等に知らせる場合に、どういうものをまずやっているかということをリストアップして、それと同時に、その様式をこういう形で出すんです、これは同意を取るためのセットとして考えていこうということで、今、動いています。理解推進事業等に関しては、写真の掲載のこととか、勿論大きなところの同意は得ているんですが、既に細分化したところを進めていかなければいけないというやり方をしております。
　以上です。
○大塚座長　ありがとうございます。
　多分協議会でコード、基準をつくった方がいいです。これにのっとってやるという、ある一定の人たちの賛同を得て、理解を得て、そこの協議会で決まったことにのっとってやるということ、あるいは情報の伝達の意味からも、つくってやった方がいいと思います。
　あとはよろしいですか。どうぞ。
○田村和宏委員　医療のいわゆる連携の部分については、よくわかるわけですけれども、要は相談支援事業者との関係というか、日々の生活部分での支援体制をどう支えていくかというところでは、コーディネーターの配置とそれぞれ対象となる方々の相談支援事業者との関係みたいなことも、例えばこの図の中のどこかに加えていく必要があると思います。このままだと、医療面のところはすごくはっきり出されたり、今までの大きな基幹との部分は出ているんですが、一人ひとりの細かな日々の部分の支援をくみ取りながら、集約していく図式みたいな形にもう少しなるといいと思います。
○大塚座長　そのお話は、先ほどのすべてのケースで、自立支援協議会との関係が問われるということと、相談支援事業との関係も問われると思います。この事業によって、重心専門のコーディネーターがいろいろな仕事をした後、補助金のことも含めて、将来的につなげるとすれば、地域の相談支援事業だと思います。その人たちの中で、重心について詳しい人を養成していくという形が一番いい。それが継続した相談支援体制になっていくと思うので、そのことをにらみながら、どういうふうにつくっていくかということが大切だと思います。
○北海道療育園　コーディネーターは、相談事業の相談員を充てる計画にはしています。ありがとうございます。その辺りは詰めていきたいと思います。
○大塚座長　数年前に、鳥取の北原先生、鳥取療育センターは、既にこのようなシステムでやっておりました。数年前ですので、今とどう違っているか、まだやっているかわからないんですけれども、技術の進歩、あるいはそこからまたいろいろな情報を得て、新しいシステム構築もできるのかもしれませんので、できれば北原先生のところに聞いてみてください。今、北原先生が院長さんかどうかわかりませんけれども、お問い合わせいただいたらと思います。
　あとはよろしいですか。米山先生、どうぞ。
○米山委員　ICTをせっかく使われるということで、今の相談事業あるいは医療ということで、とても大事だと思うんですが、もう一つは、ここにある北療祭とか文化的なところに、そういったものの活用というのはできるんでしょうか。テレビで参加できるかとか、いろいろ限りがあると思うんですが、そういったところに利用できないか。
　もう一つは、先ほど杉野委員からありましたけれども、教育の方で、そういうものが使えるものなのかというのは、ちょっと興味があります。北海道の方はみんな訪問ということで、何十キロも車で出かけられている先生方のお話は聞いているんですけれども、その辺はより積極的に、北海道療育園の併設学級の先生方とか、何かできるものなのか、その可能性などはどうでしょうか。
○北海道療育園　共同縁者の三田が、支援学級にこのシステムを用いて、普段スクーリングの機会がないものですから、テレビ電話やテレビ会議システムを使って、スクーリングの代用をしていますので、今、米山委員がおっしゃられたような教育面にも使えるシステムではないかと思います。私たちの訪問教育等にも利用できると考えております。ありがとうございます。
○大塚座長　中川委員、お願いします。
○中川委員　繰り返しになるかもしれないんですけれども、テレビ会議システムのときに個人情報をどうするかということは、やはり大きな問題だと思います。今、電子カルテで、一部の地域では個人情報としてカルテ開示がなされています。それも患者さん、家族が了解したものに関しては、かなりオープンにして、地域の他の医師とか、関係しておる職員などがのぞけるような形ができているわけですけれども、それはあくまでも限られた資料なんです。放射線のレントゲンフィルムだけとか、あるいは薬とか、処方とか、経過などです。井戸端会議システムになると、話の中で何が出てくるかわからないという心配が少しあります。要するにフリーディスカッションみたいになったときに、それ以外の個人情報が出ないかという心配があるんですが、その辺りは何か考えられていますか。
○北海道療育園　その辺りは、具体的にこれから詰めなければいけないところで、まだ勉強中というのが正直なところです。
○大塚座長　井戸端会議をどうとらえるかの理念もあります。要するに家族支援の１形態です。家族をエンパワーメントすることによって、同じような境遇の方たちについて支援していくということなので、その範囲を守るということであれば、そんなに個人情報ということもないと思います。どう構築して、考えるかということが基本です。
　よろしいですか。
　それでは、続きまして、国立病院機構下志津病院の事業計画を踏まえて、アドバイスをお願いいたします。
　平元委員、お願いします。
○平元委員　平元です。
　千葉県はかなり充実した重症児の国立病院機構と民間の後方支援施設があって、それが相当の役割を担っているんですが、本当はもっと他のNICUだとか、小児のICUを持っている基幹病院の先生方を巻き込むという評議会も、できればうまくマッチングしてもらえたらうれしいというのが１つです。
　もう一つは、在宅移行の話で、入院中から支援事業者が病院等で集まって、在宅に向けての協議会を何度も行ううまいシステムをつくるとか、マニュアル化したり、もしくは行政の支援を得られるように事業化するとか、事業の形にもっていっていただけると、先生のところはとても意義があるものになるのではないかと思うんですけれども、どうでしょうか。
○下志津病院　平元先生がおっしゃったような形で、協議会の方も考えていまして、NICUとか小児科の中心的な病院に入っていただいて、特に長期の重症児を抱えているようなところに加わっていただいて、協議会を構成していきたいと思っています。
　あと、協議会の中で日中一時支援事業を千葉県は２か所しかやっていないんですけれども、日中一時支援も拡充を図っていきたいと思っています。これをほかの主要病院がやってくださると、かなり地域でショートステイ的、レスパイト的なものが受けられるようになってくるので、この拡充を図るのが一番のねらいだと考えています。
○平元委員　北海道などもそうなんですけれども、日中一時預かりだとかショートを一般病院でしていただくには、どうしても入院の医療に比べると、福祉の補助金が半分以下ぐらいにしかならなくて、なかなか受け入れてもらえないという実情があるものですから、そこの予算的なものもうまく成果として出していただけると、面白いと思うんですけれども、いかがでしょうか。
○下志津病院　日中一時支援事業自体もある程度の補助金が出ていますので、うちもやっていますけれども、一般入院診療費プラスαでいただけているので、結構やりがいがあるというか、経営的にもやりがいがあるところだと思います。
○平元委員　そこがきっと国立病院機構と、後方支援施設だとか、一般病院の違いだと思います。一体化しているものと、単独で一般病院にあるのと、重症児病棟しか持っていないという、いわゆる福祉のベッドしか持っていないところの違いがどうしてもあるので、逆にいうと、国立のメリットを最大に生かして提言していただければ、とてもうれしいです。
○下志津病院　ありがとうございます。
○大塚座長　それから、NICU等から次のステップというのは、非常に大きな課題だと思うんですけれども、もう少しこの辺についてのアドバイスをいただければと思います。
　どうぞ。
○田村正徳委員　東京近辺で、他県からのNICU入院を東京都に一番依存しているのは埼玉で、その次が千葉です。今では、東京都は、立派な搬送コーディネーターシステムができ上がって、神奈川と東京都は協定を結んで、お互いに協力し合おうとなっています。ところが、千葉と埼玉は、今のところまだそこに入れてもらえない状況で、これから問題になってくるのは、東京都に千葉辺りから送り込んだ患者さんで、落ち着いた患者さんをバックトランスファーする。それを東京都が協定を結ぶための大前提に挙げておりますが、千葉も埼玉もバックトランスを確実に受け入れるということを保障するのは難しくて、難渋しています。
　協議会は勿論埼玉県内でまとまらなければいけないし、そこにNICUの関係者に直接入ってもらわなければいけないんですけれども、できれば母体や新生児の搬送コーディネーターの方もここに入れてもらえると、東京都に送って、障害を持ってレスピレーターから外れないような患者さんをどうやって千葉に戻すかというときに、協議会が大事な役割を果たしてくるのではないかと思います。
　そういう意味では、千葉の場合、今のところ亀田総合病院が千葉県内の搬送コーディネーターが母体と新生児の搬送コーディネーターとして大事な役割をしておられますので、彼にここに入っていただいて、先生方の協議会の力を活用して、東京と千葉の間のいい広域搬送システムを生かしたらいかがかと思います。
○下志津病院　ありがとうございます。
○大塚座長　具体的なアドバイスをありがとうございます。
　そのほかにはいかがでしょうか。宮田先生、お願いします。
○宮田委員　今回のモデル事業の目標を私なりに考えると、重症心身障害という非常に重装備で支援しなければならない子どもさんが、いかに一般の障害児施策とか、地域の資源を生かしながら、暮らしていけるようなサポートができるかというところの提言をいただきたいと思います。
　そういう意味では、久留米の方の方向性というのは共感を覚えるんですけれども、逆に医療機関でいろいろ考えてあげて、装備を重層化していくと、地域との格差が出てしまって、地域移行に不安が出てしまう。その場合の一番のネックは、地域の小児科医を中心とした医師が、福祉制度を知らない、地域で支援できる福祉制度ですとか、地域移行に生かせるような福祉制度を理解していないところが、一番大きい原因の１つだと思います。そういう意味では、北海道からの計画のように、地域の医療機関の医師に対する研修とか、情報提供みたいな部分がどれだけできるかということは、大きな課題だと思います。
○大塚座長　ありがとうございます。
　コミュニティレベル、地域レベルから考えて、どんな支援体制をつくるかということと、病院ベース・トゥ・サービスみたいな支援体制をどう考えるか、両方あると思うんですけれども、得てしてうまく両方のモデルがあったりして、ただ、病院の方から考えると、やはり病院だということ、専門的ではあるんでしょうけれども、どうか。福祉レベルとどう関係づけるだろうという課題になると思うので、その辺をよく御理解いただいてやっていただくと、非常にいいモデルになると思います。
　あとはよろしいですか。ありがとうございました。
　続きまして、全国重症心身障害児（者）を守る会の事業計画に基づいて、アドバイスをお願いします。これについては、訪問看護のこともありますので、もしよろしかったら、考えていただいて、是非吉野さんにもアドバイスをいただければと思います。今すぐでなくてもいいので、この10分間でもしありましたら、訪問看護から見た地域支援について、お願いします。ほかの人はどうですか。お願いします。
　吉野さん、よろしいですか。ちょうど訪問看護も入っているということなので、お願いいたします。
○吉野委員　吉野です。
　普段、私はNICUを退院したお子さんを中心に、東京都内で訪問看護を行っているんですけれども、東京都でもNICUを退院したお子さんを診てくれるステーションは数か所しかなくて、それをどう広げていくかというところが課題になっているかと思います。
　昨年、成人を中心として診ているステーションさんに研修なども行いまして、少し受け入れは広がってきたというところがありますので、コーディネーターさんが訪問看護ステーションを探すときに苦労されるのではないかと推測されるんですけれども、受け入れの拡大というところも、研修などを通して行っていただけるといいと思いました。
○大塚座長　ありがとうございます。
　中川委員、お願いします。
○中川委員　NICUから退院した患者さんを受け入れるというのは、非常に大切なことなんですが、ただ、我々機構病院で一度データを取ったときに、２歳以下の年齢で、NICUから他施設に移ったときというのは、ナチュラルコースも含めて、かなり死亡率が高くなるというデータも一方ではあるわけなんです。
　そういう点を踏まえて、例えばNICUを退院して、在宅で人工呼吸器を装着するというのは、非常に大切なことで、基礎疾患で呼吸器に問題があるからしているということもあるんですけれども、どういった年齢層で、どういった疾患に対して、在宅でもっていくかということも１つ問題だと思います。そのときに、在宅でNICUを経由した子どもたちに、医療的なケアも含めたどのような支援が必要かというのが、なかなかわかっていないというか、何もかもとなってしまうんですけれども、そこら辺をきちっと検証して、データとして出していただくと、NICUを経過した子どもたちの在宅というのが、全国的に可能になるのではないかという気がします。非常に難しい問題です。
○大塚座長　そのほかはいかがでしょうか。杉野委員、お願いします。
○杉野委員　コーディネーターの配置や役割のところで、協議会を新たに設置して、関係機関の方ということで、計画を立てられておられるようなんですが、そういう中で、学校関係者も当然入っていくとは思います。
　学校では、既に卒業生の子たちの進路等の情報も含めた個別の移行支援計画をつくっておりますので、そういうシートの活用とか、お子さんによっては、地域の入所先等の関係の方、児相等、医療機関も含めた形での個別の支援会議というものも、ケースによっては行っておりますので、うまくその辺の情報を活用していただければ、中身が充実したものになるのではないかと思っております。
　以上です。
○大塚座長　４月付で、厚生労働省から、個別の教育支援計画と福祉がつくる支援計画は整合性をもたせてやれということが出ましたので、現場レベルにおける計画のすり合わせ、できれば一緒の支援会議に関係者が集まってやれる、ちょうどこの事業は国が認めた事業なので、やりやすいと思います。通知が出ていますので、その通知を持っていくと、教育委員会もすぐに応えてくれるのではないかと思います。是非お願いいたします。
　どうぞ。
○重心守る会　先ほど中川先生からお話がございましたが、私どもは訪問看護ステーションとは違って、東京都の場合は重症心身障害に特化した訪問看護をやっております。それは年間で大体400人ぐらいが対象になります。そのうち、１年間に亡くなられる人が20人ぐらいいます。年齢層で見ますと、新しく入ってくる人は６歳以下が９割です。NICUもそうでしょうけれども、いろんな医療機関から出てきた人たちが、対象になっているんだろうと思っています。
　私ども世田谷で、今、通園事業をやっていますが、ここでは大体６か月ぐらいからお預かりするような形になっています。成育医療研究センターから出てきた人が、今年で19人通っております。いずれ、この人たちは今後学校へ上がるようになっていくんですけれども、これとは別に、通園をしなくても、ほかの対応ができるのではないかという人たちがいるわけで、相談支援もそうですし、いろんなサービスをそこでつないであげるとか、そういうことが必要だろうということで、現在すでに地域の関係者や成育医療研究センターのケースワーカーの人たちとも一緒になって、今、検討していた段階でこのモデル事業をいただいたわけです。今度は具体的な計画をもって事業ができますから、うまくいくのではないかと思っています。
　今、おっしゃったように、子どもたちが将来どうするのかとか、あるいは現在どうするのか。今、一番困っているのは、気管が弱いために、急に肺炎を起こしたりしたときに、すぐに受け入れてくれる病院がなかなかない。診察した一般の医療機関では受け入れてもらえず、主治医の病院や成育医療研究センターにそのまま入れればいいんですけれども、それも引き受けてもらえるとは限らない。非常に困っている。その辺も含めて、支援体制をどうやって組んでいったらいいのかということを、この協議会の中でやっていければと思っています。
○中川委員　ありがとうございます。
　我々の病院も総合周産期母子医療センターを持っていまして、総合周産期母子医療センターを持っているところの一番大きな問題というのは、今、言われたように、後をどうするかという点だと思います。そういう面では、全国で注目している事業になるのではないかという気がしますので、いわゆるモデルになるような形をつくっていただけたらと、希望いたします。
○大塚座長　ありがとうございます。
　どうぞ。
○田村正徳委員　総合周産期センター、埼玉でたった１つしかないところでやっている者として、世田谷には、先ほど先生がおっしゃいましたように、成育医療研究センターがあります。成育医療研究センターの前身の国立小児病院の時代から宮坂先生が非常に頑張って、在宅人工呼吸で帰る患者さん、そういう重症の障害児で、人工呼吸を付けたような患者さんについては、国立小児病院が先駆的に在宅医療を始めておられました。しかも、小児病院としては、非常に画期的なんですけれども、一般の三次救急もやっています。普通、小児病院の小児救急というと、自分のところで手術したような、特殊な患者さんしか診ないのがほとんどです。成育医療研究センターと静岡こども病院と長野こども病院ぐらいしか一般の救急は診ていないんです。そういう意味では、非常に先進的に取り組んでいるところです。
　なおかつ、先ほど下志津の方々は、協議会の中に入っているとおっしゃいましたけれども、今、あおぞらクリニックが世田谷にも手を広げていて、そういう意味では、小児の在宅医療をやるためには、緊急のときに全部は受け入れてくれないとおっしゃいましたが、あれだけの成育医療研究センターがあって、少なくとも最重症の状態であれば、必ず受け入れてくれると思います。しかも、一般の在宅医療支援診療所としては、あおぞらグループという、非常に小児に特化したグループがいるところで、是非そういう人たちをこの協議会に入れて、世田谷からすばらしいモデルを全国に提示していただきたいと思います。逆にいうと、世田谷でできなかったら、とても埼玉などではできないと思いますので、是非よろしくお願いします。
○重心守る会　ありがとうございます。
○大塚座長　米山先生、最後にどうぞ。
○米山委員　今、成育の医療のサポートシステムというのは、多摩地区と医療のことではかなりネットワークができ始めています。ただ、成育の中で、世田谷、地元なんですが、余りできていないと思います。
　成育の方で、研究事業か何かをやったと思いますが、田村先生のところでつくられた小児在宅でも発表されていたなごみ手帳といいますか、いわゆる利用者さんが自分の個人情報を全部持って、チューブの長さは何センチで吸引してくださいとか、全部情報を持った形で利用できるシステムの手帳をつくり始めて、利用者さんに渡して、都内のショートステイも利用できるようにとか、そういったことをやろうという計画で、かなり始めていたんだと思います。どのぐらい普及しているかは、私も頼まれながら、ちゃんと把握していないんですが、もしそれをすると、先ほどの相談事業だとか、地域の相談を受けるというところで、とてもいいデータでなるし、それを情報としていつも持っていれば、どこでも利用できる。そういうシステムをつくろうとしていたと思うので、そこは是非協力を得られていくと、よろしいのではないかと思います。成育も成人になると診てくれないとか、いろんな情報があるんですけれども、どこかで診ていただくという中では、そういった情報がしっかりあるといいと思うので、世田谷区の中で是非それをつくり上げていただくと、いいのではないかと思います。
○大塚座長　どうぞ。
○重心守る会　先ほど吉野さんが、訪問看護ステーションの看護師さんは、障害児のことについて、技術とか知識が余り多くないとおっしゃられました。私どもは東京都を西部と東部の２つに分けて、訪問看護事業を運営していますけれども、そこでは訪問看護ステーションの看護師さん向けの重症児に関する看護技術の研修を、基礎編、レベルアップ編ということで、２段階に分けて毎年実施しておりまして、毎年90名ぐらいの方に、私どもの会で研修をさせていただいているという実態がございます。
　それから、先ほどの事業計画の説明の中で、世田谷区の自立支援協議会が余り機能していないということを申し上げましたが、ちょっと言葉が足りませんでした。補足いたしますと、自立支援協議会が、どちらかというと、知的障害とか身体障害の方で主に話が進んでおりまして、重症児に関して機能がないということを申し上げたものです。言葉が足らず、失礼いたしました。
　以上です。
○大塚座長　それでは、次に移っていいですか。
　最後にフリートーキングの時間も少しありますので、全体としての御意見などをいただきたいと思います。
　続きまして、社会福祉法人甲山福祉センターさんの事業計画に基づいて、アドバイスをお願いいたします。
　中川委員、お願いします。
○中川委員　筋違いなことを言うかもしれないんですけれども、マニュアルをつくられるということで、これは恐らく個人の頑張りから社会資源の育成という、ある意味そういう意図があるんだろうと思うんですが、言葉の使い方になるんですが、私はマニュアルというのは反対している立場なんです。というのは、がんの治療にしても、何の治療にしても、薬をこれだけのインターバルで、これだけ使っていこうというマニュアルをしますと、それから外れると、マニュアルと違うことをしたということになりかねない。ですから、マニュアルという言葉で重心のこういうものをつくると、それ以外はすべて間違いと誤解されることがある。できれば、教科書とか、手引とか、そういう形のものをつくっていただけると非常にありがたいと思います。
　例えば病院などで医療事故がいろいろ起こるんですけれども、そういったときに必ず裁判所で出てくるのがマニュアルです。マニュアルに沿ったことをしているか。病院などでも医療安全マニュアルとか、感染対策マニュアルとか、厚労省の指導でたくさんつくっているんですけれども、こんなことを言っては申し訳ないんですが、あれは厚労省が自分たちを守るためだけにあって、職員を守るためではないんです。厚労省が指導している、マニュアルもつくっている。だけれども、20cmもあるようなマニュアルをつくっても、だれも読めない、覚えていないわけです。ですから、その辺りを十分に吟味していただいて、教科書は必要だと思いますので、是非そういうものをつくっていただきたいと思います。
○大塚座長　そのほかはよろしいですか。
　福祉の観点などからいくと、まだマニュアルさえできていないところもあるので、厳密にこれをすべきということもまだなされていないので、最低はこのぐらいしようという目標になるかもしれないですね。
○甲山福祉センター　NICUからの退院とか、一番困っているのは親と子どもさんなんです。周りがこれはどうしたらいいのか、ああしたらいいのかということで、だれがどこの役割を担うのかというところで、混乱して、何もできないみたいな現状があるんです。
　マニュアルというと言葉は、先ほど先生がおっしゃったように、言い方があれなんですけれども、私が考えているのは、いろんな検討事例みたいな、こういう子どもさんにはこういう支援の方法でやっていった、こういう子どもさんには、例えば在宅医さんも入りながら、病院の先生も入りながら、専門医療も入りながら、ヘルパーさんも入りながら、学校の先生も入りながら、こういう支援をやっていったみたいな、事例集といったらおかしいんですけれども、その中で必ずポイントとして押さえないといけないことがあるんです。やはり医療者側というのは、福祉のことは余り知らなくて、知らない中で情報提供するから、親御さんも不安になってしまう。病院の中に福祉サイドと相談支援の分野が入り込むことで、そこで方向性を一緒に考えていくことも可能なので、私が考えているのは、マニュアルといったらいい方がまずかったですけれども、教科書みたいなものを考えています。
○中川委員　恐らくそうだろうと思うので、その辺りだけ十分に考えていただきたいと思います。希望です。
○大塚座長　そのほかにはよろしいですか。どうぞ。
○宮田委員　兵庫県というのは、NICUに関しては、全国に先駆けて地域別に配置をしてきて、基幹化してきたし、甲山福祉センターのある阪神地域は、通園施設も全国の比率よりもはるかに高くあるし、ボランティア活動も活発だし、加えて医療的ケアの必要な重症心身障害の方までケアホームなどで暮らしておられる。そのように、全国のモデル的な地域だと私は思うので、是非今回の事業の中で、その辺りの連携と、全国へのプロパガンダをしていただきたいと思います。
○甲山福祉センター　ありがとうございます。
○大塚座長　ほかにはございますか。
　重症心身障害児者のためのケアマネジメント、ケアマネジメントというと、普遍的なもので、いろんなものに使えるんでしょうけれども、特化してこういうケアマネジメントがあるんだということを示していただくことは、今後、全国の相談支援事業者やケアマネジメントを行う人にとっても、非常に有効な指針となるのではないかと思っておりますので、具体的なニーズのアセスメントであるとか、支援目標、その後のことも含めてつくっていただければと思います。
　どうぞ。
○田村和宏委員　重心の人のケアマネジメントを進めるということと、その地域の地域力を上げていくときの相談支援事業者のスキルのアップに対する支援みたいなことをすごく重点に置かれると思うんですが、できればでいいんですが、重症心身障害の人の相談支援と、そのほかの障害のある人の相談支援との時間のかかり方の違いというか、件数で見られることが多いので、例えば介護保険でも１人30件とか、そういうことが多い中で、重症心身障害の方のケアマネジメントを進めるときに、相談支援事業者あるいは個人が抱えられる許容量ないしは適当な量みたいなこと、そこまで踏み込んで考察ができるといいと思います。
○大塚座長　ありがとうございます。
　よろしいですか。
　それでは、最後になりますけれども、特定非営利活動法人久留米市介護福祉サービス事業者協議会の事業計画に基づいて、アドバイスをお願いいたします。
　今までは、どちらかというと、専門的な医療機関をベースにしたところが強かったわけですけれども、これはまさにコミュニティベースレベル、あるいは介護事業者という立場から重心の方の支援体制をつくっていくということなので、また１つのモデル的意味があるので、いろいろなアドバイスがあると思います。
　宮田先生はどうですか。
○宮田委員　先ほどこのモデル事業の１つの方向性を示すような研究になるということで、お話させてもらったんですけれども、逆に医療機関とか施設の巻き込みが、この計画書を見る限り少ないのではないかという気がします。いわゆる支援機関としての医療機関だけではなくて、こちらから地域生活をベースにした情報発信の相手方としても、医療機関というのは対象にしなければならないし、こういう事業に巻き込んでいく必要があるのではないかと思います。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　実際のところ、私はもともと聖マリア病院の小児ICUに勤務しておりました。それは20～30年前の話ですけれども、重度障害児がどうやったら地域に帰れるのかというのは、そのころからずっと思っていました。実際に在宅に行って、介護支援専門員であったり、相談支援専門員の資格を取りながら、コーディネートしていく中で、見えてくる課題というのは、すごく大きかったんです。それで、聖マリア病院の小児ICUであったりとか、久留米大学の先生であったりとか、地域で在宅支援を一緒にやられている福田先生であったりとか、そういった方々と連携をしながら、昨年度から、２か月もしくは３か月に１回ある、重心の看護部長さんたちの集まりに個人的に参加しているんです。その中に入らせていただいて、そこの中だけで解決ができない問題を福祉の私たちが行くことによって、こうしたらいいんだということが見えてきたから、訪問看護師さんを入れてくださいとか、今、だんだんその輪が広がってきているところなんです。
　あと、幼稚園の先生で、もともと重心のごくま学園の早川先生であったりとか、そういった方々も久留米市にいらっしゃいますので、そういった先生たちも巻き込みながらやっていくことをしていこうと思っています。
○宮田委員　ありがとうございました。福田先生とは同期入局なので、いろいろ情報はもらっていて、すごく頑張っていると思います。彼らも巻き込んで、聖マリア病院で考えられていた部分をしっかりやっていただきたいと思います。
　私も聖マリア病院のNICUを見に行ったときに、家庭に帰していけない十数人の赤ちゃんたちがいたので、この状況をどうするんだと福田先生とお話をしたことがあるんです。事業の計画を、次なるステージに移っているんだなと思って聞かせていただいています。頑張ってください。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　ありがとうございます。
○大塚座長　ほかにはいかがですか。よろしいですか。米山委員、お願いいたします。
○米山委員　先ほど宮田委員からもありましたけれども、地域特性ということで、人口30万で、大学病院も含めいろんな病院、あるいは重心の施設もあり、割合こじんまりとした圏域の中では、いい形で連携ができると、システムとしてフォローできると思います。
　例えば東京都などの訪問看護でも、先ほど難しさはありましたけれども、障害児ということで、それだけに限っていうと、遠慮というか、つけにくいという感覚を持つんですが、先ほどの多機能だとか、老人ホームを含めてという中で、いろんな地域ではそういうところを利用させていただいてとか、そういったところもあるんだと思うんですが、その辺りは地域特性がいろいろあると思うんですが、今、ある機関を利用した形で何ができるかといいますか、そこの辺りは明確に出していただけるといいのではなかろうかと思います。重心だけに特化してというのは、重症児通園とか、いろいろありますけれども、そこは難しい地域もたくさんありますので、今、現存しているものをどう利用できるか、そんなところを出していただくと、よろしいかと思います。
○大塚座長　どうもありがとうございます。
　よろしいですか。
　これで各団体に対する事業計画のヒアリングは終了したいと思います。
　最後になりますけれども、フリートーキングということで、今まで言い足りなかったことや全体を通じての感想、こうすれば重心の支援システムを含めていいのではないかということを、委員の皆様あるいは団体の皆様から御自由に御発言いただければと思います。団体の方からも御質問なり、御意見を自由に言っていただければと思います。
　岩城委員、御家族というか、当事者の立場からどうですか。
○岩城委員　守る会の岩城でございます。委員の中に１人加えていただきましたが、私は当事者の母親でございます。大変いい機会をいただいて、ありがとうございます。
　皆様がこれから進めていただく事業ですが、私は100％受け身の立場にございます。ただ、その中で、親として、重症児者を思って、意見を表明できたらと考えてまいりました。
　今日、皆様の意見を伺っておりまして、５つの事業が一応モデルとして立ち上がった。それぞれ重症心身障害児者を中心にして、立場、地域性であるとか、団体の違いであるとか、きちっと違いを選定されたんだと、大変うれしく思いました。
　全国的にも重心の人数は大変少ないです。特に在宅で生活している者は、まだ発見されにくいようなところで苦しんでいる実態もございます。そういう者たちに、是非日が当たって、これから進む事業がどこででも使えるように、そして、参考になってくれたらと思っております。
　最後でございますが、私は現在33歳のまさに寝たきりの重心の娘と在宅で生活をしております。重心というのは、親であっても、娘の気持ちをなかなかわかってやれない。大変時間が貴重ですが、１つ例をお話させていただきます。
　普段は非常に機嫌のいい子なんですが、ここのところ、娘が施設に行っても、短期入所をしても、非常に気難しい。緊張が強いという報告だけを受けて、親の私でも３日間わかりませんでした。どういうときに不快な表情が出るのか、おむつかえるときかしら、足を動かしたときかしら、背中に何かあるのか、いろいろ考えてみました。とうとう３日目にわかったのが、口内炎だったんです。それも結果的には母親の私が見つけたんですが、舌の見にくいところにありました。そして、口内炎ですから、口に物を入れたときだけ不快ではなくて、体を動かしたとき、歯が当たるときも不快といろいろあるわけです。
　私どもではそれでも在宅で生活をしておりますから、非常に幸せです。また、どんなに障害が重くても、だれでも家庭で生活がしたいんです。ですから、もっと大勢の人がやはり在宅でよかったと思えるような、１つのモデル事業になっていただけたらと思います。
　ありがとうございました。
○大塚座長　どうもありがとうございます。
　田村委員、お願いいたします。
○田村和宏委員　今、岩城委員が言われたとおりなんですけれども、今日の５事業の報告を聞きながら、確かにNICUからの地域移行のところでの支援体制やシステムをどうつくっていくのかということについては、とても重要な課題で、それは地域的にもいろんな地域の中で、あるいは社会資源の違うところで取り組まれていく必要性があると思うんですが、今、お話があったように、一方で、成年成人期以降のいわゆる重症心身障害の方、あるいはその御家族をどう支えていくのかということも、高齢化、重症化と併せて、もう一つの課題ではないかと思います。ないしは、今、言われたように、御家族の方が薄氷を踏む思いで、日々のところをどうしようかということで、一生懸命自分たちのできることをやられているという、日々の支援体制を少し意識しながら、小さい子どもさんだけではなくて、少し年齢の高い人たちの日々の支援体制をどういうふうに充実させるのかという意識を少し持っていただきながら、御検討いただければ、とてもいいのではないかと思いました。
○大塚座長　そのほか全般的なことでございますか。平元委員、どうぞ。
○平元委員　全体を通してなんですけれども、例えば相談支援事業は、既に国や行政側がつくった法律上にそれが全部載っているわけです。ところが、それで重症心身障害児者の相談がうまくいかない。
　例えば北海道の旭川もそうなんですけれども、自立支援協議会が機能していない。今日この言葉が何度か出ましたが、同じようなことが出ているんです。それは一体何がだめなのかというところを、きちんと各モデル事業ごとに検証して、それは人を加えればいいのか、それとも一人ひとりの時間が長過ぎるのか。
　例えば私が重心の外来をしていると、１人の重心の外来に１時間かかるんです。あり得ないです。病院としては成り立たないわけです。でも、実際に相談支援事業だとか、訪問介護事業は、全部そういうことがあるのではないかと思います。だからこそ、制度上で成り立っていない。しかも、事業者が入っていけないところがあるかもしれないので、５事業ともそういうところを、各地域ごとで検証していただきたいと思います。
　最初に大塚先生がおっしゃいましたように、このモデル事業の目的は普遍化にありますので、地域ごとの特性で、地域にその人がいるから成り立っている事業ではだめだと思うんです。どういうシステムでもできるようにならなければいけないものですから、そうするためには、こういう条件下の地域はこうとか、これは全国的に成り立つとか、そういう提言を各事業ごとに出してもらえれば、ありがたいと思っています。
　以上です。
○大塚座長　おっしゃっていただいたように、１つの事業の中にも多面的なことがあって、全国で共通するがあったり、ここは自分の地域の特殊なものだけれども、ここは参考にしていただきたい部分というところを分けていただいて、多面的に報告していただくと、評価がしやすいと思います。
　先生、どうぞ。
○中川委員　私も先ほど田村委員が言われたことと同じで、今日もう少し出してほしかったというか、欠けているのは、高齢化に関するものです。私も香川県の委託で、在宅重心を月に１回回っているんですけれども、非常に高齢化が進んでいまして、子どもさんが50歳代で、御両親が80歳代、70歳を過ぎている。両方にヘルパーさんが入っているということも珍しくないわけですけれども、恐らくそういう方たちの福祉的なケアをどうするかというのは、必ず必要になってくると思うので、もしよければ、そういうものもどこかで検討していただきたいと思います。
　もう一つは、なぜ重心の子どもたちが在宅へ帰られないかというと、１つには重心が小児科のドクターにかかり切っているというのが一番大きな原因だろうと思います。加齢とともに問題になってくるのは、体の変形に伴って、肺、心臓が圧迫されて、呼吸器の問題が出るとか、あるいは心臓の問題が出るとか、非常に多面的に出てくるわけですけれども、そういう面からいうと、医師の理解でも、小児科の医者に頼るのではなくて、総合診療的に交流を深めないと、高齢化には対応していない。
　それから、重心施設の小児科医も足りないというのは当たり前であって、それは小児科医に頼るからだけであって、そこら辺の考え方というのは、こういう委員会を通じて提言していただいた方がいいのではないかという気がいたします。
○大塚座長　もう少しいかがですか。先に久留米の協議会の方、どうぞ。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　課題はたくさんあるんですけれども、１つが特別支援学校の先生方が、普通の学校から来られて、重心のことを理解しないままに授業をされているので、その点ではお母さんがすごく悩まれているケースが多々あります。なので、特別支援学校の先生たちをどう教育していくかというのは、国の方で考えていただきたいと思います。私たちも自助努力で、特別支援学校の先生また保護者向けの勉強会等をやっています。今度も26日に久留米の方でやるんですけれども、そこを何とか国の方でも考えていただきたいという点が１つです。
　あと、レスパイト目的での訪問看護は利用できない。なので、人工呼吸器を使っている人は、週に１回とか、今度、制度改正で少し緩和されてはいるんですけれども、長時間、３時間、４時間とか、そういった入り方ができないということで、そういうふうに入ったところは結構変換をしているところが多いんです。だけれども、それが必要な子どもたちもたくさんいるんだという現状を理解していただきたい。
　この間、久留米大学主催の研究会があったんですけれども、そのときに熊本大学の看護師さんたちが、研究事業で重心の子どもたちの自宅に看護師さんが訪問して、そこでレスパイトをするということを試行的にされていたんです。それはすばらしいことだと思いますので、是非制度化していただきたいと思いました。
　あと１点、久留米大学でも病院の中でコーディネーターをして、何とか在宅に結び付けることをしていきたいということで、それも発表がありました。だけれども、私たちが支援するものと、病院の中で考えているコーディネーター事業というのは、すごい温度差がありますので、そこを点と線で結べたらいいということで、この事業の中でやっていきたいと思っています。
○大塚座長　どうぞ。
○重心守る会　中川先生、田村先生から御指摘いただきましたが、NICUの子どもたちを主とした感じのプレゼンテーションだったと思うので、そこは大変申し訳ないと思います。勿論そういう人たちのことも考えて、中に入っています。
　それと同時に、先ほどうちの者から説明しましたけれども、重症児施設の入所待機者を調査しましたら、およそ3,700人が待機している。このうちすぐにというのは、大体1,500人ぐらいです。残りは親がこれから年齢がいく、体調が不安になってくる、そのときに入れてほしい。大体５～６割近くがそういう人たちなんです。3,700人のうち、そういう人たちが圧倒的に多いので、先生がおっしゃるように、そういう人たちのことはこれから十分に考えていかなければいけない。
　勿論、在宅の支援というのがまだまだ足りない。在宅の支援をこれから十分に充実していただいて、在宅でも安心してできるんだという制度をまずつくっていく必要があるのではないか。同時に今すぐにでも入所が必要な人は、入っていただかなければいけない。しかし、入所ができずに待っている人たちについては、今、在宅支援をしっかりやっていくんだということが必要になるのではないか。そのためには、このモデル事業をもう少し充実した形で取り組んでいくべきではないかと思っております。
○大塚座長　よろしいでしょうか。最後に御意見があればあれですけれども、よろしいですか。
　これでフリートーキングは終わらせていただきます。
　次の議題でありますけれども、議事「４．評価方法について」事務局から御説明をお願いいたします。
○寺澤補佐　それでは、御説明させていただきます。
　本検討委員会につきましては、委員の皆様、団体の皆様の御負担をおかけすることになってしまって申し訳ないんですが、３回ほど、年度の中で検討委員会を開きたいと思っております。１つはモデル事業実施状況に対しての中間評価という形、それと最終評価ということで、予定しているところでございます。
　資料４をごらんいただきたいと思うんですが「中間評価、最終評価を行うための報告事項（案）」ということで、まとめさせていただきました。
　評価を行うに当たりまして、ある程度客観的なデータというか、そういった部分も含めて団体から出していただければと考えているところでございまして、その事項の案としてまとめさせていただいたものでございます。
　「１．意識・ニーズの変化の把握」ということで、団体の皆様が実施される実態把握の中で、事業者とか利用者の方、関係者の方の意識の変化というか、その事業を行うことによって、どのような変化があったかというところを、データ的なものを出していただければと考えているところでございます。
　「２．報告いただく事項」と書いてありますが、中間報告の中においては?～?の内容についてお願いできればと考えております。
　例えば中間期までの達成目標をある程度設定していただいて、その実施状況などについても、どこまで進捗したかということを報告いただければと考えているところでございます。
　そういったことを踏まえまして、?のように、実施内容・手法等について修正、あるいは改善をいただくということを考えているところでございます。
　最終評価、第３回目でございますが、こちらの方は、報告書という形で報告いただくことを考えてございますが、その説明の際に、評価の円滑化に資するという観点で、?にあります事業結果概要をまとめていただければと考えております。
　最後に成果の内容につきまして、全国の人に知っていただく必要がありますので、成果の公表について、どのようなことを考えているかということを報告いただければということでございます。
　これはあくまでも今回たたき台として示したものでございますので、また委員の皆様、あるいは団体の皆様から御意見をいただければと思います。
　以上でございます。
○大塚座長　ありがとうございます。
　ただいま事務局から今回の評価の方法について説明がありました。評価を行うに当たって、実際に各団体から説明をいただく内容として、どのようなものが必要か、資料４のペーパーを基に御意見等をいただければ幸いだと思いますけれども、いかがでしょうか。皆さんの御意見をいただくということで、資料４「中間評価、最終評価を行うための報告事項（案）」は、皆さんにとってちょっとやりづらいとか、こうしてくれればもう少しやりやすいということも含めて、お願いします。
○平元委員　時期はいつごろになりますか。
○大塚座長　時期はいつごろになりますか。大体で結構です。
○寺澤補佐　２回目につきましては、10月または11月、11月になるかもしれませんが、それぐらいの時期を考えております。
　３回目は事業が終了しなければということもありますので、年度末か、年度当初ぐらいを考えております。
○大塚座長　中間と最終評価ということで、２回になります。
　ただ、６月も終わって、既にこれが始まって、まず実態調査あるいはニーズをきちんと把握していこう。それがきちんと確定してから、さあ、それに基づいて具体的にやっていこうということになると、多分時間的なあれは間に合わなくなりますので、実態把握などと同時進行で、モデル的な事業は始めていただかないとだめだと思います。皆さんそういうふうにしているとは思いますので、よけいなお節介かもしれませんけれども、既に始めていただかないと、中間あるいは最終である程度のものが報告できないのではないかと思います。既に実践的なことは始めていただきながら、その中で必要であれば、ニーズや実態の把握をしていただくということが、よろしいのではないかと思います。
　どうぞ。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　委員会の開催日程は、いつごろまでに周知していただけるんですか。
○辺見室長　第２回目ですか。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　済みません。第２回目です。
○寺澤補佐　一応10月または11月ぐらいということで、その具体的な日程ということでございますね。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　そうです。
○寺澤補佐　一応日程調整をさせていただきますが、早目にこちらも設定したいと思います。
○久留米市介護福祉サービス事業者協議会　皆さん忙しい人たちばかりだと思いますし、私も今日研修をしないといけないのを、ほかに振ってきたということもありますので、できれば１か月ぐらい前にわかれば、ありがたいです。
○大塚座長　どうぞ。
○下志津病院　この事業は単年度で終了ということですか。それとも評価があれば、次年度以降も継続の可能性があるんでしょうか。
○辺見室長　大変申し訳ないんですけれども、この事業自体は、単年度予算の下での単年度の事業なので、一旦単年度で閉じないといけない事業でございます。
　先ほど私の話の中でありましたけれども、今後予算要求などをしていく中で、こういった形のモデル事業が継続できればいいという考え方は持っております。ただ、その際に、来年度またどういう形でできるのかというのは、来年度予算要求の話がございますので、今の段階でお話はできません。
　ただ、申し上げられますのは、単年度の事業でございます。皆さん課題としてはいろんな課題がございますし、野心的に考えると、あれもこれもというところがあると思うんですけれども、岩城委員からもお話がありましたように、それぞれ皆さん特徴があると思いますので、そういった特徴を踏まえて、単年度で何らかの工夫の成果が出るような形で進めていただくというのが、肝要かと思っております。
○大塚座長　いかがですか。大丈夫ですか。
○下志津病院　人の確保が難しいと思いました。単年度だと、コーディネーターを一旦雇い入れたとしても、来年度以降ちょっとお金がないのでごめんなさいというと、なかなかいい人が捕まらないだろうと思います。でも、何とかします。
○大塚座長　お願いします。
　よろしいですか。
　事業を出していただいたときには、明確ではなかったんですけれども、多分それぞれの事業で目標があると思います。達成目標、この成果を出したいということがあって、それに基づいて事業を行っていただいて、結果としては、ここまでいったとか、こういう成果が出たというので、初めてPDCAサイクルというんですか、プランをつくって、それについて計画をつくってきちんとやりながら、結果を出すというサイクルかもしれませんけれども、そういう観点からつくっていただくと、非常にわかりやすいと思います。こういう成果を出そうと思ってやるんだ。その結果、こうだということですと、それは大切なことで、個人的なことですが、多分次の事業が成り立つかどうかも、皆さんの成果にかかっているかと思いますので、こんないい成果が出ているのだから、来年もということを皆さんが社会的にも言えると思いますので、是非頑張っていただきたいと思っております。
　よろしいですか。
　それでは、余り意見は出なかったので、修正ということはないんですが、これにのっとってやっていただくということで、寺澤さん、いいですか。
○寺澤補佐　はい。
○大塚座長　それでは、これに基づいてやっていただくということです。
　それから、最後になりましたけれども、今後の予定等について、事務局から御説明をお願いいたします。
○寺澤補佐　本日は、お忙しいところ、熱心に御議論いただきまして、ありがとうございました。
　次回の検討委員会は、10月または11月ということで、中間評価ということで予定しております。また、委員の皆様、団体の皆様あてに日程調整票を送付させていただきますので、よろしくお願い申し上げます。
○大塚座長　ちょうど時間です。台風も来ているようなので、早く帰られる方もいらっしゃると思います。委員の皆様あるいは団体の皆様におかれましては、長時間にわたり、本当にありがとうございました。大変参考になる意見やいろいろな議論ができたと思っています。これを生かしながら、ますます障害の思い方、重症心身障害児者の方が地域で安心して生活できる仕組み、あるいはそういうものに取り組んでいきたいと思っております。今日は本当にありがとうございました。
　これで「平成24年度第１回重症心身障害児者の地域生活モデル事業検討委員会」は終わらせていただきます。どうもありがとうございました。