2011年11月10日　厚生科学審議会疾病対策部会 第１６回難病対策委員会

○議題

○議事

○荒木疾病対策課長補佐　それでは、定刻となりましたので、ただいまから厚生科学審議会疾病対策部会第16回難病対策委員会を開会いたします。
　委員の皆様におかれましては、お忙しい中をお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　それでは、委員会に開催に際しまして、外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長　おはようございます。健康局長の外山と申します。
　委員の皆様におかれましては、御多忙中のところ当委員会に御参集いただきまして、誠にありがとうございます。９月以降、本委員会におきまして、精力的に御議論いただいておりまして、前回の第15回におきましては、現在の難病対策に関する論点整理をまとめていただいたところでございます。この中では、総合的に難病対策を進めるべきであるとか、あるいは抜本的に見直すべき、更には公平性の観点をもっと重視すべき等々の御意見がまとめられたと理解しております。
　今日の委員会におきましては、前回、金澤委員長から御指摘がありましたけれども、委員以外にも特別ゲストからお話を伺ったらどうかということでございましたので、先ほど申し上げました論点のうち、例えば、１つには、公平性の観点から56の特定疾患に入っていない希少性の難治性疾患の患者さんあるいはその支援の方々からの御意見を伺うということ。もう一つの論点は、総合的な対策を図る観点から、特に地域における難病対策の拠点の一つである難病相談・支援センターでの御意見、特に、大震災対策を実施されたセンターの御意見、更には、医学的観点から今の特定疾患治療研究事業及び研究の進め方等についてお話を伺うことで、前回の論点の補強をしていただきたいと思っておりますので、特に特別ゲストの方々には忌憚のない御意見をちょうだいいたしますよう、よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐　カメラの方はこれまでにしていただいてよろしいでしょうか。
　それでは、本日の委員の出欠状況の確認でございます。小幡委員、小池委員、広井委員、本田麻由美委員、益子委員、山本委員から欠席の御連絡をいただいております。
　今日は特別ゲストとして４名の方々に御出席いただいておりますが、佐藤エミ子特別ゲストについては10時50分ぐらいにお見えになるとの御連絡をいただいております。
　それでは、以降の議事進行につきまして金澤委員長にお願いいたします。
○金澤委員長　皆さん、お集まりいただきまして、どうもありがとうございました。
　それでは、会を始めますが、資料の確認を簡潔にお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐　資料でございますが、議事次第が１枚目にございますが、配付資料としましては資料１～５ということで、本日の関係者からのヒアリング、特別ゲストからの資料及び佐々木健委員から提出された資料がございます。議事次第の次に配席図等がございまして、資料１。資料２、そして資料２の参考として冊子が３部、更には岩手県の事務連絡のようなもの。そして、資料３として１枚ございまして、資料４、そして、資料５ということでつづってあると思います。落丁等ございましたら、事務局までお申しつけください。
○金澤委員長　ありがとうございました。よろしいでしょうか。
　それでは、先ほど局長からも御紹介がございましたように、先回のお約束のように、委員の以外の関係者の方々からのヒアリングを始めたいと思います。先ほどもお話がありましたが、本日は４名の方においでいただいておりますので、持ち時間10分を大体目安としてお伺いしたいと思います。
　最初は、難病指定されていない希少疾患の患者さんを支援することを目的としてつくられております、後で御紹介があると思いますが、SORDという事務局の代表でいらっしゃいます小泉二郎さんからお話を伺いたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
○小泉参考人　御紹介いただきました希少難病患者支援事務局SORDの小泉と申します。どうぞよろしくお願いいたします。今日は、このような場にお招きいただきまして、心から感謝いたします。ありがとうございます。
　時間もありませんので、取り急ぎ説明をさせていただきたいと思います。
　まず、SORDというのは何をしている団体か、何ぞやというところから少し御説明させていただきたいと思います。
　私たちは国の難治性疾患克服研究事業の対象とならない患者さんたちを中心に支援している団体です。
　目的としましては、すべての希少難病の患者さんたちに対する治療法の研究・開発が行われる環境の構築を最大の目標にしまして、2009年２月、今から２年９か月ほど前に設立をいたしました。
　大きく活動の内容としましては、国内事業、海外情報事業、研究事業といった内容になっております。詳しくは、またホームページを見ていただければと思います。
　私たちが支援する患者さんたち、疾患数は厚生労働省の発表によりますと5,000～7,000と。かなり荒っぽい計算の仕方かと思いますが、そのうち難治性疾患克服研究事業の対象疾患が344疾患、7,000から計算しますとおよそ4.9％。逆算しますと、SORDの対象疾患というのが6,656疾患、95.1％となります。
　今回お話しさせていただく前に、東日本大震災での現状から、まずは話のきっかけとしてお話しできればと考えております。お話といいますのも、まずは時間もありませんので、結論から申し上げたいと考えています。
　結論から言いますと、現状が希少難病の患者さんたちに関しては、患者さんの現状評価・身体評価ができずに、患者さんはほとんどの場合が放置されているという現状があります。研究班があるような重症患者の対応というのはかなりされていたと聞いておりますし、実際に見聞きしたところではありました。現状評価ができない状況にある、ここが問題だと考えております。
　支援がされにくい患者さんというのは、こちらに書いたとおりです。少し割愛させていただきますが、ここで問題となるのは、身体機能の喪失、また病気の進行といったことが一番の問題だと考えております。当然、生命の危険にさらされた患者さんたちを優先的に救うというのは、ごくごく当たり前のことだとは考えておりますが、ただ、機能の喪失また病気の進行については、まだほとんど議論されていないのではないかと思います。
　震災に関して問題点を少し指摘していきたいと思いますが、こちらについてもお手持ちの資料に書いてあるとおりです。その中で私が特に気にしておりますのは、６ページの下の赤いところの??です。また、この資料をごらんになって思い当たることはありませんかと問いかけさせていただきたいと思うんですが、これは災害だから起きたのではなくて、東日本大震災で露呈した日常から希少難病患者が直面している現状と全く合致します。決して特別なことではないと私は考えています。その中で先ほど申し上げました??というのが特に問題なのかなと考えております。
　次のデータをごらんいただきたいんですが、希少難病・希少疾患のうち80％が遺伝子に起因した疾患であるという報告があります。しかし、日本では遺伝子検査などの技術を使った診断がほとんどされていません。SORDの登録患者の中にも診断が確定できない患者さんたちが多く含まれています。海外では知ることのできる自分の未来、こういったものが日本にいるがゆえに見えないといった現状もあるかと思います。
　つけ加えておきますが、患者の皆さんがその病気を受け入れて、自分の病気のことを積極的に知りたいと思ってはいないということもよくわかっております。ただ、ここで言いたいのは、日本では知りたくても情報がなく知ることができないといったことです。
　加えて議論している中ででも多くの希少疾患の患者さんたちは日常的に放置され、人によっては病気が進行する中、孤独に病気と向き合っておられます。希少難病患者さんにはやはり時間はないと、私はそう考えています。
　こういった状況を少しでも改善するために、SORDの登録患者には最近、次の選択肢を用意しました。１つ目、災害手帳を初めとする災害支援、研究事業への参加、海外情報の提供となります。ちょっと話は戻りますが、先ほど疾患数に対して遺伝子に起因する疾患が80％と、これはヨーロッパのPublic　Health、あとEURODISといったところが発表した資料です。これにつきましては、EURODISに関しては2011年８月１日に更新された最新の情報だと御理解いただければと思います。
　まず、災害手帳です。これも資料をまたゆっくりごらんいただければと思っておりますが、今回の東日本大震災の現状を踏まえて、災害手帳といったものをSORDは独自に開発しました。11月から運用を開始しております。もう既に300名以上の登録があります。こんなに注目されるとは思っていなかったんですが、メディアの方々の御協力もありまして、非常に速いスピードで、かなり危機感を持っていらっしゃるのかなと思います。
　災害手帳につきましては、希少難病患者さんに特化したSNS、SNSというのは御存じのとおり、フェースブックですとか、ミクシィといったたぐいのものです。その中でRe:meという名前を私たちはつけまして、希少難病の患者さんたちに有効な機能を備えたものです。非常に簡単に登録ができます。ちなみに、SORDへの希少疾患患者の登録数は600人を超えました。この災害手帳にこそ希少疾患に関連する本質的な問題を合理的に解決に導く鍵が隠されているんじゃないかと私は考えております。
　また、希少難病の患者さんに特化した災害支援組織といったものの設立に向けて動き出しました。事前に患者さんが登録した位置情報をオンライン上で把握して、本部と連携をとりながら、多くの支援者や行政、また、いろいろなボランティア団体などと連携して希少難病患者の災害支援に当たるといったものです。
　次に、国際情報事業について少しお話しさせていただきたいと思っております。私が考えますのは、難病対策というのは常に世界を意識する必要があると。これによってSORDの開発するシステム、また情報・戦略というのは、世界に通用するものでなければならないと考えています。国内のみの内向きな施策で難病問題は絶対に解決に至りません。常に世界に目を配って世界と手をつなぐことが必須です。私たちが世界を必要とすれば、世界じゅうから情報は集まってきます。今もどんどんSORDに集まってきています。
　私たちもそれとはまた逆に、世界じゅうにその情報を発信する、提供するといった仕事もしていく必要があるんじゃないかと。それが今SORDの国際情報事業部の使命だと考えながら活動を行っております。
　日本でもいろいろと国際連携などを模索されているといった情報は入ってきております。ちなみに、12月にオーファンネットに行かれると聞いております。また、そこではいい形で連携ができるような成果を期待して、またいろいろないい報告をお待ちしたいと考えております。
　事例を挙げさせていただきますが、海外の情報をいろいろと調べていますと、非常に初歩的な情報ではありますが、希少遺伝性疾患の診療というのは、まず正確な診断から始まると、これは世界の常識です。欧米での実施可能な遺伝性疾患の遺伝子診断数は約2,000疾患できると聞いております。しかし、日本では保険適用となっているもの、先進医療として行われるもの合わせて30疾患、非常に遅れていると世界からは見られています。
　もっと日本に遺伝子診断が普及していれば、もう既に2,000疾患について日本はほとんどお金をかけずに情報提供をしてもらえるわけですよね。これに併せて、オーファンネットが発表している5,954の希少疾患情報を活用すれば、多くの日本の希少疾患患者が情報面では救われるといった可能性があると考えます。
　しかし、これを活用しようにも、日本にはそもそも活用するための疾患情報が少ないといったことが問題だと思います。１つ申し上げておきますけれども、例えば、オーファンネットの疾患情報を単に訳して日本の患者さんたちに伝えるだけではだめ。これを有効に活用できる基盤整備というのが必ず必要になってくると考えています。
　私たちは国際会議にもよく参加するんですけれども、はっきり言って結構恥ずかしい思いもしております。世界からいつも結構同情的な目で見られてしまうんですね。これは、これまで日本がこの問題から目をそらしてきたからだと私は考えています。
　私はもう世界に出てそんな恥ずかしい思いをしたくないと、そのように考えておりまして、日本人としてやはり誇りをもってこの活動に当たりたいと考えています。そのために研究事業というのをSORDでは継続しています。
　SORDの研究事業の最大の特徴です。これは研究しながら行動するということです。両輪です。研究したものだけまとめて論文発表するのではなくて、私たちの研究というのは合理的な活動を行うために必要な情報を集めて論文にして、そういったものから活動の方針を導くと考えて、それも同時進行でほぼやっております。
　うちの研究事業としては、医療科学研究分野と社会学的研究分野の２つから成っています。こちらについてもゲノムやiPSなどを使って、近々また遺伝子診断による確定診断ができるような状態ができないかなということを模索していきたいと考えています。
　科学ばかりに目を向けていても、なかなか解決の糸口が見えてきませんので、災害対策の調査や希少難病研究のモデルになるような体制を研究していこうと考えています。
　日本は、そろそろ考え方を変えた方がいいんじゃないかと外から見てそう考えています。もう研究者が患者さんを選ぶというのはすることではないと思っています。逆に、患者さんが研究者を選ぶと。そうすることで、むだな研究費を随分削減できるんじゃないかと。私は、かねがねいろいろな研究者の方もそうですし、患者さんともお話しさせていただくんですが、中には国の予算をもらって心ない研究をしている研究者もたくさんいると、そのように聞いております。実態をつかんだわけではありませんが。
　そういうことで、むだな研究費も削減できるということなんですが、そもそも患者支援対策費を策もなく削るということではなくて、まずは、むだな研究費を削る、これを最初にやる必要があるのかなと思います。SORDも発足当初から研究したいと思っていたんですけれども、なかなか相手にしていただくことができませんでした。しかし、明確なビジョンを持って、こちらの先生方にいろいろとお願いしました。そうすることによって理解を何とか得ることができて、それからSORDの研究事業が始まりました。フォーラムでも申し上げたんですけれども、非常に奇特な先生方だなと思っています。信頼もしております。
　また、自分たちにしろとかどうとかということばかりではなくて、患者の方にも必ずすべきことがあると考えています。SORDの登録患者に私はよく言うんですけれども、まず、自ら行動してくださいというお願いをします。だれかに何かをやってもらうばかりではなくて、自分から何かを行動するといったことも必要ではないですかとSORDの登録患者の皆さんにはお伝えして、言うことによって御理解はいただけていると思います。
　私たちSORDというのは、行動しようとする患者さんたちの選択肢を提供するのが大きな仕事だと考えています。これからも私は提供し続けたいと思っています。恐らく傍聴席にもたくさんの患者さんたちがお見えだと思います。私たちと一緒でなくても結構です。是非、一歩でも二歩でも前に進めるような行動に移していただきたいと思っています。きっと今よりはずっといい未来が開かれるんじゃないかと。恐らくここにおられる先生方は聞く耳を持ってくださっていると私は思います。私みたいな者を呼んでいただいたということを考えれば。是非、患者もしっかり行動していきたいと思います。それにはしっかりとしたビジョンを持って、また目的を持って患者会の運営、また、支援団体であれば支援をしていきたいと考えています。
　御静聴ありがとうございました。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　今いろいろなことをおっしゃっていただいたわけですけれども、どうぞ御意見・御質問はいかがですか。
　佐々木委員どうぞ。
○佐々木委員　プレゼンテーションありがとうございました。地方の行政のの立場ということで興味を持ったのが災害手帳ですけれども、実は本県でも本年度、災害時に備えて、薬などの必要事項を自分で書いて持っておくような手帳を配付する事業を行いました。ただし、配布は特定疾患の方だけになってしまっております。特定疾患以外の希少疾病方に対してはどういう方法で呼びかけをされて、活用してくださいということをやられているのか、興味を持ったもので、よろしくお願いします。
○小泉参考人　まず、呼びかけにつきましては、これまで３年弱活動してきた中でSORDに登録されている患者さんたちがいらっしゃいます。そういった方々に対して、まず災害手帳ができましたよと呼びかけています。あとは、今の段階では自分たちの努力だけです。明日、日本人類遺伝学会があると思うんですけれども、そこで来られている先生方にもSNS、Re:meの紹介や災害手帳の紹介などをしていただくために、各病院などに設置してもらえるようなお願いをしていきたいと考えています。
　あとは、メディアの方々にも随分協力をいただいております、資料にもありますけれども、やんちゃなことをやっているものですから結構取り上げていただくことが多くて、そういったものも患者さんたちの目に届きやすい状況になっているのかなと思います。
　ただ、何でインターネットなのかということについては、提出書類にも書かせていただきましたけれども、私が被災地を２か月近く回っている中で、震災によってなくされているケースが非常に多いんですね。では、なくされたらどうなるのかと。私たちが支援する患者さんの状態によっては、例えば、教科書どおりに対応されてしまうことによって生命の危機にさらされるといったこともあります。ですから、私たちはあえて患者さんのもとに災害手帳を置いておくのと同時に、私たちがバックアップして患者さんたちの情報を管理しておくといったことが非常に重要だと思っています。
○金澤委員長　ありがとうございます。
　局長どうぞ。
○外山健康局長　役所の手が届かないというか、役所がやっているところ以外について逆にNPOでカバーされていることに非常に感銘を受けましたし、更にびっくりしたのは、自ら研究事業という形で主体的に研究者に金を配っているところに感銘を受けたんですけれども、活動の資金、財源はどういったところに求めてやっていらっしゃるか教えていただきたいと思います。
○小泉参考人　実は私たちの資金というのは、大きく２つに分かれて提供していただいています。一番大きいのは、私たちは地方ではなくて全国の患者さんたち、九州から北海道まで網羅しているんですけれども、全国の患者さんたちに対する支援活動にもかかわらず、実は京都府がお金を出してくれています。それがまず基本になっています。あとは、一般の企業さんや個人さんです。企業さんが非常に多いです。私たちが活動していく中で常に共感していただけるような目的をしっかりと説明すれば、お金を出してくれる企業は結構あるんですね。災害時もそうだったんですが、電話一本で資金がないのですぐ提供してほしいと言うと、少額ですけれども集まると結構な金額になっていったりします。これは災害に関しての話ですが、例えば、赤い羽根共同募金さんですとか、ジャパン・プラットフォームさんとか、ああいった助成団体から次のつなぎ資金というのが助成申請をすることによって提供されるというような流れになっていますが、ふだんの活動については京都府から資金提供を受けています。ただ、これは来年３月、今期で打ち切られてしまう可能性がありまして、どうしようかと悩んでいるところではあるんですが、ただ、非常に重要な活動だということで、今、担当窓口の方々は話し合いのテーブルには乗っていただいているというところです。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ちょっと私からも伺いたいんですが、95％の344に入らない患者さんたちが多いと伺っていますが、一番その中で多いのはどの病気ですか。
○小泉参考人　私たちはどの病気というのはないです。特定の病気というのはなくて。
○金澤委員長　少なくとも344以外なんですね。
○小泉参考人　そうですね。ただ、利用されている患者さんの中には特定疾患の患者さんも実はいらっしゃるんですね。私たちは希少難病の患者さんに特化したとは言っているんですけれども、特定疾患の患者さんなども登録されているケースはあります。
○金澤委員長　葛原委員どうぞ。
○葛原委員　どうもありがとうございました。我々には、特定疾患に認定されている患者さんしか普通は目に入らないということで、こういう活動は非常に大事だと思います。そこで、今この委員会で討論していることも含めて幾つか御質問と意見です。
　例えば、災害のときあるいは日常的にも、特定疾患あるいはかなり大きな患者会があれば、保健所を通じて動きが把握出来ていると思いますが、そうでない方というのは行政的な網から全部漏れている可能性があります。現在、特定疾患というのを56疾患に限らず広げるべきだという意見が出ているのは、難治性疾患全てを何らかの形で常に把握し、網羅しておかないと、いろいろな行政とかサービスから全部外れてしまうということがあるんですね。ですから、是非そのような疾患は含めていきたいと思っています。
　もう一つ、日本からの発信としては非常に少ないと思うんですが、患者さんが医者を選ぶ、あるいは研究を支援するというのは、オーファンネットなどでは通常やられていることで、これは日本とはかなりシステムが違って、向こうは日本の研究費のようなものは厚生省が出しているのではなくて、オーファンネットを通じて出しているわけです。それだけしっかりした内容を持った組織でもあるわけです。お金もそこにまず集めて研究者にいく。勿論それは研究者も入っている組織ですけれども、私も日本でそれができればいいなと思っているんですが、残念ながら日本は今、研究者も患者団体もみんな厚生労働省の補助金にぶら下がっているだけで、自主性はほとんどないという状況なんです。私は、そういうことを進めるために、患者さん団体に期待したいのは、単にこれは補助金がもらえるというのではなくて、研究も含めて、患者さんの全体のQOLを向上させる活動に参加していくんだという自主性を持っていただくことです。そうすれば、研究者もそれに応える力は十分あると思うんです。
　もう一つは、医者を選ぶときに非常に日本で大きな問題になっているのが、医者がどういう経歴で何を専門としているかということがほとんど公開されていない。だから、専門医の標榜だってそう堂々とはできないということがあって、これはヨーロッパやアメリカとは全く違うわけです。医療の情報公開あるいは規制緩和をきちんとやって、このお医者さんは何ができる、この研究者は何ができるということを、堂々と社会的に広告する仕組みを作るために法律の改正というか撤廃をやる必要があります。専門医もそうですね。今、池田先生が中心になっている専門医制認定機構で、学会がやっている専門医を第三者機関で認定するという提言も出ていました。やはり専門の人がどこにいて、研究でも診療でもすぐアクセスできるように、堂々と情報公開できるような規制緩和をやらないとできないと思うんです。
　３つ目に、保険診療の問題が出ていましたけれども、日本は安い医療を広範囲にという代わりに、そういう規制がかかっているので、これはどう選ぶかですが、例えば、今、鹿児島大学でシャルコー・マリー・トゥース病の遺伝子診断をやっていますけれども、それは普通にやると１人あたり20万円かかるのが、厚労省の研究費でそれでも一人当たり６万円かかっているわけですよね。ですから、そういうことをやろうと思うと、日本人というのは何でもかんでも全部の検査をどの人も要求するというのが出てくるわけですが、やはり専門医にきちんとかかって、この検査が必要か必要でないかという仕分けをやって、有効に研究費や医療費を使うということを一緒にやることが不可欠です。漠大な経費が必要で、無駄が増えます。日本は合理性とコスト意識が非常に国民全体に薄いと思いますので、私はそういうことを一緒にやっていくことが必要ではないかと思っています。
○金澤委員長　ありがとうございました。今のは御意見と受け取ります。ほかに御意見の方はいらっしゃいますか。よろしいですか。ありがとうございました。
　私も１つだけ伺いたい。あなたはさっき国際的に恥ずかしいとおっしゃった。何が恥ずかしいんですか。私は実は知ってて言っているんです。つまり私が言いたいのは、遺伝というものに対する国民教育ができていないという意味で恥ずかしい、そう受け取っていいですか。
○小泉参考人　おっしゃるとおりです。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　ほかにございますか。どうもありがとうございました。
　それでは、次に、今回の東日本大震災における被災県としての対応等を踏まえたということですが、難病相談・支援センターの在り方や難病患者の危機管理の在り方などについての御意見を伺うために、岩手県の難病相談・支援センター管理者であると同時に、岩手県の難病・疾病団体連絡協議会代表の千葉健一先生にお話を伺います。
○千葉（健）参考人　皆さん、こんにちは。今日は、お招きをいただきましてありがとうございます。私は、岩手県の千葉でございます。今日は、皆様に被災地の状況を少しでも御理解を賜りまして、今後の施策に生かしていただきたいという思いで参加させていただきました。
　岩手県難病連は、2000年５月に誕生、拡大型心筋症の高校生から自分を助けてほしいという叫びがございまして誕生した組織でございます。伊藤建雄様初め、皆様から御支援を賜りながら誕生し、13の団体から始めましたけれども、現在では33の疾病団体、4,000人を超える会員で構成されております。
　発足と同時に相談活動をやっておりましたから、平成15年に難病センターを各県に設立するというときに、移行がスムーズにできました。
　難病連と、難病相談・支援センターはまさに車の両輪でございまして、本当に持ちつ持たれつ、しかも、難病相談・支援センターによりまして難病連の活動も患者がよく見えるようになったという特徴を持ちまして、本当に感謝申し上げたいと思っております。とにかくだれにとっても、人生はたった一度なのだから、命を燃やしていこう、そして、みんなで元気に明るく生きていこう、これが目標でございまして、私はその活動の一端を担わせていただいておりまして、本当に楽しい患者会活動ができています。ダンスをしたり、サッカーをしたり、合唱団が県内に３つもできて、あちこちから歌声が響いています。この間も奥州市で美術展を開催したところ、多くの会員から作品が寄せられて、盛況を極めたということにおきましても、力をみんなで分け合っているんだなと感じております。
　さて、今回の大震災につきましては、本当に皆様に大変御心痛をおかけいたしました。岩手県は6,600余の方が犠牲になられた方々の67％が60歳以上の方々と推定されています。その中で、私たちの難病連の会員だけでも126名の方が被災され、11名の方々が命を落とされております。岩手県で特定疾患に認定されている方は約9,000名でございますから、沿岸地域にはそのうち2,000名と思われます。その2,000名の方々のうちの難病連の会員といったら、その10分の１ぐらいだと思うんです。そのうち既に11名の方が亡くなり、126名の被災ですから、難病患者全体で言えば、死者の中に相当数の難病患者が含まれているだろうと推測されます。しかし、その実数については今日なおはっきりといたしておりません。
　ここで２つの例を申し上げたいと思います。１つは、午後２時46分に地震が発生したわけでございますが、全県下一斉に停電になりました。これは釜石市の方でございますが、人工呼吸器が停止しまして、救急車を要請しました。救急車への移動作業中に大津波がやってまいりまして、救急隊員、関係者、患者もろとも海の藻くずに消えていかれたということがわかりました。
　また、次の事例２では、山田町の方でございます。将来を属望された青年でございます。筋ジストロフィーの患者さんですが、一家３人ともどういう状況でお亡くなりになったのか。恐らく彼を囲んでお父さん、お母さんが一緒にどうすべきか迷いの中で被災されたものと思っております。
　このような事故があちらこちらから聞こえてまいります。いざ津波や地震があったらどうするかという訓練も十分なされてきておりました。しかしながら、大きく分けて２つの問題点があったように思います。
　１つは、ハード面に対する信頼があったことです。10ｍ以上の防潮堤がつくられておりますから、これを越えることはなかろうという安心感がみんなにありましたし、それから、今回は予測を超える大津波でございましたから、行政機能そのものがストップしてしまったと。どこにだれがいるのかわからないという状況の中で、しかも、ガソリン不足や停電、水道断絶とかさまざまな状況の中で、それぞれの消息が全く不明の期間が長く続いておりました。
　難病相談・支援センターに寄せられた情報を基に全国からいただいたお見舞い金を差し上げる、あるいは物資をお届けするとか、要望に応じた支援活動をしております。
　難病連として見舞金をさし上げた50人の方からアンケート調査にお答えをいただいた回答内容が13ページに書かれているところでございますが、被災直後の状況は、非常に体調を崩された方が多かったわけです。それから、何をしていいかわからないという状況に追い込まれている。そういう中で悲痛な声が聞こえてくるという状況でございます。
　14ページに、そういう中でも皆様に対する感謝のお言葉がたくさん寄せられております。
　それから、もう一つの特徴としては、日が経つにつれて不安が募るというか、現実を受け入れたくないというような声が結構ございまして、先月も大船渡市の方にズックがないからズックを持ってきてほしいという電話が難病相談・支援センターに寄せられまして、ズック、食料品などを御持参した折に、なるほどすり切れたズックを履いていたんですね。そして、その奥様は全く外界に心を開けない、一歩も仮設住宅を出ていないんです。今でも波の音が聞こえるとか、あるいは家族がばらばらだとか、いろいろなお声も寄せられているところでございます。
　15ページは、それぞれの病気の方々がどんなところに困ったかということでございまして、例えば、腎臓病は透析医療機関確保、ガソリン不足でいつも行く病院に行けなかったというのがほとんどでございました。また、IBDの場合はパウチが全くなかったということや、それぞれの状況の中で非常に御腐心されておられました。
　次に、最も今回大きかったのは、やはり停電の問題でして、停電によって情報が全く途絶えてしまったこと。そしてまた、電気に頼って生きている患者が結構いろいろな面で多いわけですね。その方たちの体調維持という面からも、極めて限定された状況になってしまったということでございます。
　18ページに難病相談・支援センターでどんな相談を受けたかが書かれておりますけれども、４月は206件５月は218件となっていますが、今日ももっと増えておりまして、５月以降は大体毎月270件程度に増えてきているということです。
　どんな内容かというと、依然として現在も情報がつかめないと。何をやったらいいかわからないというような問題とか、具合が悪い、ベッドが足りないとか、ヘリを要請して助かったとか。例えば、私もこういう手帳を持っておりますが、ここには健康保険情報を初め、主治医の診察の状況が書いてありまして、これを持っていることによって助かったというお声も聞いております。これを無料配付しているわけでございます。
　それから、救援物資の要請がこれから冬に向かって非常に不安の声が多くて、現在はセーターが欲しいとか、厚めのシャツが欲しいとか、夏物はあっても冬物がないとか、そういう細かなことにも対応しているという状況でございます。
　今回、支援センターとしてまとめておりますのが19ページに書いてございます。今回私どもが一番困ったのは、個人情報保護法案に関連してどこに難病患者がいるか全くわからない状況でした。命が大事なのか、個人情報保護が大事なのかという、私どもとしては非常に疑問に思うことがございまして行政の皆様にもお尋ねしているわけですが、どこに難病患者がいるかというのは、例えば、都道府県で言えば岩手県しかわからない、市町村も把握していないんです。ですから、患者さんを見つけ出して支援の手を伸ばすということが極めて難しいという状況です。
　それから、薬は非常に足りなくて困りました。また、バリアフリーとか懐中電灯とか交通手段だとか、こういう問題がこれから整備されなければならないのではないかと考えております。
　私どもとしては、20ページに書いてございますけれども、難病連と難病センターの一体化を更に進めまして、現在は被災地に難病キャラバン隊を出して、物資支援と聞き取りをやっております。そして、もっともっと私たちも勉強しなければならない、専門的な資質を身につけ、これから研修を強化していきたい。
　それから、今困っていらっしゃるのは、仕事もない、収入もない状況の中で、２年間は仮設を保証されておりますが、どうやったら今後生きていけるかという基本的な問題に直面しています。これをどのように私たちが支えていけばいいのかということでございます。
　それから、万一の場合、岩手県には「津波てんでんこ」という言葉がございます。津波が来たら勝手に逃げろということなんですが、自分で動けない難病患者はどうやって避難できるのか。そういう場合の支援チームをどのようにつくっておくかというのも、今後の私どもの課題であると思っております。
　現在は難病患者4,000名にアンケートを出して、今、集約作業中でございます。それは難病患者会員に2,000名、それから、岩手県に全面的な協力をいただいて、私どもがわからない難病患者、沿岸地域の約2,000名に対しましてお手紙を出していただきました。　21ページ、最後になりますが、難病相談・支援センターは県内のナショナルセンターとして前進していきたいと思っております。現在は非常にスタッフに恵まれておりまして、患者の信頼も厚いと思っておりますが、更ににそれを充実させること。
　２番目は、総合的な難病相談・支援センター体制をつくりたい。私たちは、相談部門、直接看護と介護を担当する部門及び介護用品の紹介部門などを設けた総合的なものとして育てたい。それには北海道難病連の先例的なモデルがありますので、そうしたものを今後全国に普及していただきたいと思います。
　それから、透析患者と書きましたけれども、やはり都道府県を超えた透析患者等の受入れ調整を行う場合には、国の受入れ医療機関の調整、患者の移送手段の確保などによって、積極的な関与をお願い申し上げたいと思っております。難病患者が増え続けておりますので、これからもさまざまな知識を広げるために、支援相談員の育成や待遇の改善ということも喫緊の課題となっております。
　私どもも年間予算640万円ぐらいの中で精いっぱいやっておりますけれども、今後ともそうした予算面の拡充も併せてお願いできればと思っております。ありがとうございました。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　質問・御意見をどうぞ。本間委員どうぞ。
○本間委員　貴重なお話をありがとうございました。同じ患者団体として、先ほどもお話が出た例の個人情報の問題は、これは実によくわかるんですが、このときは個人情報が壁になったのは、対行政に対して壁になったんでしょうか、それとも、患者さん御自身が言わないとか言いたくないということで連絡ができなかったんでしょうか。それをどう克服して、例えば、どこにだれがいるという作業をされたのか、その辺をもうちょっと詳しく教えていただきたいんですけれども。
○千葉（健）参考人　とにかく。どこに患者さんがおられるのかがつかめない。例えば、仮設住宅が宮古市だけでも80か所あるわけです。そういう場へお訪ねして、病気の方はいらっしゃいませんか。聞いても全くわからない。自分の病気は話していませんから、そういう状況もわからない。もう少し行政と難病センターがタイアップして、命を救うためには情報公開が必要だと思います。名簿を共有するということが大事だと思います。
○金澤委員長　千葉さん、聞いたときに、行政にそれは個人情報だから教えられないんだと断られたんですか。そこがポイントなんです。
○千葉（健）参考人　行政は一切公表していませんし、患者自身の承諾が前提となっていますので。
○金澤委員長　福永委員どうぞ。
○福永委員　５ページなんですけれども、相談・支援センターの内容について細かいところをお聞きしたいんですが、１つは、岩手県の場合には難病団体が県の受託になっていますよね。その職員のことでお聞きしたいのは、ここの職員は県とは余り関係のない職員なのかということと、下の方にスタッフの支援員「20／65」というのがあるんですけれども、この意味と、いわゆるスタッフの相談員は常勤としては２人と１人なのかということ、細かいことなんですが、よろしいでしょうか。
○千葉（健）参考人　まず、スタッフは県とは全く関係ございません。難病相談・支援センターは県から受託します。県は、難病相談・支援センターの公募するんですが、そこに難病連が応募いたしまして受託をします。受託した私どもで採用試験をして入っていただいています。資格を要しますので、看護師とか保健師とかそういう方々なんですが、退職した人でなければ処遇の面でできないというような状況です。常勤１名、非常勤１名です。
　あと「20／65」というのは、誤記入であります。
○金澤委員長　では、別のことでございますか。保坂委員どうぞ。
○保坂委員　質問というよりも、感想と意見ということになるかと思いますが、個人情報保護のことが何をやるにしても壁になっているということは、皆さんいつもお感じのことと思います。一方、今度、税と社会保障の一体改革などから国民総背番号制に近いようなものをつくって、そこに個人の健康情報・医療情報も全部入れていこうというような動きも政府の方であると思っております。そのときに個人情報を保護することについてはやり過ぎてやり過ぎないことはないというぐらいに、特にITを利用するときは注意する必要があるかと思いますが、個人情報保護条例との間をどのようにしていくかということを考えておかないと、一部では情報がだだ漏れになって、特に遺伝的な病気を持っていらっしゃる方にとっては非常に不利な状況が出てくるようなことがある反面、個人情報保護条例がそのまま生きていると、実は大事なときには利用できないということが起こり得るので、その辺はどのようにしていくかが重要であるというのが１点目。
　それから、今回、災害のときの難病の方たちのお話が出ましたけれども、災害が起きたときに弱い方たちに一番しわ寄せがいくことは勿論でございますが、現場の状況を私も何度も見ていますけれども、あの状況の中では今回は最大限よくできた方ではないかと私たちは外部から見て感じています。今回の経験をどう生かして、きちんと系統的なことに持っていくかが今後の課題かなと考えています。次に災害が起きたときに、もうちょっとシステミックに難病の患者さんたちをサポートすることができるかを今回考えておくことが非常に大事ではないかと思います。
　それから、津波てんでんこの話が出ましたけれども、今の千葉様の御報告でも、助けようとした人がみんなやられてしまっているんですね。ですから、そういうことを考えると、自力でいろいろなことができない方たちがどういう場所に住むかというところから考えていかないと、避難することが必要である可能性が高い場所に住んでいられると、その方たちを助ける方がまた犠牲になってしまうという非常に悲しいことが起きますので、今後の復興計画の中で、障害のある方にどういうところに住んでいただくかということを含めて、きちんと考えていかなければいけないと思います。
　もう一つ最後に、今、復興が進んでいますが、全然進んでいないということは皆さん感じていらっしゃるかと思いますけれども、これは厚生労働省だけではなくて国に対して申し上げたいことですが、復興が大きな箱ものとかそういうことについての話ばかりが進んでいて、実際に現地で大変困難を極めていらっしゃる方々が、今後どのようにして将来の生活を築いていくか、先ほどの伊藤様のお話にも出てきましたが、もう８か月になりますのに、被災した方たちがいつごろ仮設住宅を出てどういう生活をするかという絵を、未来を描けないような状態に置いているという今の日本の復興に対する状況というのを、本当に歯がゆい思いで見ております。是非、皆様方その点を認識されて、国に対して強く難病団体の方も、私たちもやっていかなければいけないと思いました。
　以上でございます。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
○金澤委員長　小泉さん、何か御意見ございますか。
○小泉参考人　先ほど、患者さんの個人情報云々というお話がありましたが、これについては特定疾患の患者さんの情報のことをおっしゃっているのでしょうか。
○千葉（健）参考人　勿論そうです。私どもの会の基礎は特定疾病団体が中心にございますから、それ以外の方でお入りになっている方もおられますけれども、先ほど申し上げたように、特定疾患の約9,000名が岩手県にいるんですけれども、我々の会員になっているのはほんの少数。しかも、四国４県ほどの広さですから、全くそういう団体があるということをわからない難病患者さんたちが本当に多いんですね。ですから、そういう人たちの１人でも多くに、みんなと手をつないで生きるということをわかってもらいたいんだけれども、特定疾患に限定しても会員以外は全く分からない状況です。
○小泉参考人　特定疾患以外にも情報はあるということですか。限定してとおっしゃいましたが。
○千葉（健）参考人　特定疾患以外にも情報が寄せられています。指定以外の希少難病の方も、私たちも特定疾患に認めてほしいという方々もたくさんいらっしゃいます。
○金澤委員長　130以外の方もおられるということだと思います。
○水田委員　よろしいですか。ちょっとよくわからないので教えていただきたいんですけれども、岩手県にはほかにもこういう団体がたくさんあるんですか。
○千葉（健）参考人　難病連のようなものですか、１つだけです。私どものところだけです。
○水田委員　そうしたら、県はそれをもう少し広げようとか、そういうことはなさらないわけですか。
○千葉（健）参考人　今、私どもが考えておりますのは、岩手県は広大ですから、支部をつくりたいと思っております。初めて今年、奥州市に県南支部をつくりました。お力をお借りして沿岸地区、県南地区、県北地区、少なくとも４か所に難病連の支部ができてくれば、わざわざ盛岡に来なくても支部内で集まることが可能になってくるということでございます。
○水田委員　ほんのちょっとやっていても余りわからないですね。
○千葉（健）参考人　そうなんです、余り知られていないです。
○金澤委員長　わかりました。ちょっと時間がなくなってきてしまったんですが、とりあえずここまでさせていただきます。どうも御苦労様でした、ありがとうございました。
　続きまして、もう一方、復生あせび会の希少難病者全国連合会の理事長でいらっしゃいます佐藤エミ子さんからお話を10分以内ぐらいでよろしくお願いいたします。
○佐藤参考人　復生あせび会の佐藤でございます。今日はお招きいただき、ありがとうございました。10分で40年間の活動を振り返り、今後をという課題でございますけれども、とても話し切れないのではないかと思いまして戸惑っております。
　今、震災の話が出ましたけれども、私が震災後の話をすると10分ではとてももちませんので、震災以前の私が難病にかかわった時点から今日までのことに絞らせていただきたい思います。
　ここにいらっしゃる方たちで難病対策がスタートした時点のころを御存じの方はほとんどいらっしゃらないと思いますけれども、私の難病運動のきっかけになったのは1971年なんです。戦後の復興期の真っただ中でございまして、あるきっかけから私は難病の相談員みたいに全国紙に取り上げられて、昼夜を問わない電話の攻勢に遭って大変な思いをしたことがあります。その時代というのは、かかってくる電話、かかってくる電話、みんな家庭崩壊の話、経済・お金だけの問題でした。「家も土地も売った、もう失うものは何もない、あとは残された家族が生きるか死ぬか。家も土地も売っても家族の病気は救えなかった。戦後の荒れた日本の復興のためにみんな一生懸命頑張ってきて自分も頑張ってきた。だが、その結果がこうだ、今の日本はおかしいじゃないか」と。まるで日本の運営を私がやっているみたいに、私を責めるような電話でございました。私は非常に驚きました。でも、そのときの私自身が医療費がなくて病院に入院できず、ただ死を待って寝ている状況でしたから、皆さんの気持ちもよくわかりました。
　新聞には当時、医療費に追いつめられて一家心中、そんな記事もあった時代です。恐らく今ここにいらっしゃる、あるいは今、難病対策を進めていらっしゃる方々は、当時の時代背景を思い出しても肌でわかる方はいらっしゃらないのではないかと思います。
　それから40年が過ぎました。私はこうした人たちの声に押されて、本当に活動も何もしたことがない私が難病活動に参加しました。一番最初に与えられた仕事は、初めて厚生省が難病対策予算９億円を国に要望したときです。何も知らない私が、旧厚生大臣、労働大臣、衆参議長、総理大臣など、思ったこともない人たちに９億円の予算を削らないでほしいと、暮れの押し迫った夜に電報を打ちました。そのときの気持ちは、私が責められているような思いでしたから必死でした。今でもあの夜のことは忘れられません。それから40年経ったら、９億円で小さくスタートした難病対策が、今は2,000億円を超そうとしています。それを喜ぶべきか、悲しむべきか私は複雑な思いで見ております。
　それからの難病対策の進み方で私が感じておりますのは、スタートした難病対策は調査研究事業と治療研究事業の２つに分かれました。私たち当事者が医療費の公費負担を受けられたのは治療研究費の予算からでした。でも、40年経ったからもっとひどいのかもしれませんが、それが研究費から出ていると自覚している患者さんは今１割もいないのではないかと。みんな福祉予算だと勘違いしているんじゃないかと思うんです。治療研究費からの医療負担になると言われたときに、私たちは陰でモルモット代だねなどと言って笑っていました。ところが、そのときでも難病はたくさんあったわけです。とても１疾患認定、
２疾患認定では追いついていきません。1973年だと思いますが、間違っていたら済みません、高額療養費制度ができました。私は、日本の国を救ったのは、あのとき私たちが公費負担、医療費を何とかしてほしいと必死で叫んだ声が生かされたのは、本当の意味では高額療養費制度だったと思っています。それは国民に平等ですから、難病対策の１つや２つを指定して研究しても、正直どうにもならなかったと思います。
　ただ、10年ぐらい経ったとき、この研究班のよさを実感しました。それは、どんなことかといいますと、研究班を編成したことにより、それまでどちらかというと学閥というか何々大学系、何々大学系と先生方の交流がなかなか難しかったんですが、全国の各大学の先生方を網羅して研究班ができたことによって、まず、先生方のネットワークが構築され、病気の研究の成果が地域の病院にも広がり、早期発見・早期治療につながり、非常に高かった死亡率が徐々に下がりました。さらに疾患によっては大きな障害を残すこともなく、今では社会復帰できるまで患者さんたちはよくなりました。私はふだん文句ばかり言っている人間ですけれども、心の中では感謝し、評価しております。
　今苦しんでいる難病の患者さん、特にALSを代表とする神経難病の患者さんたちにとっては、40年経っても同じだと思われると思いますけれども、それは人間みんなそう思うのが常だと思います。でも、40年前に私が初めてALSの医療相談会を開いたときのことを思うと、本当にいろいろな患者さんを取り巻く環境も整備され、私から見ると比較にならないぐらい皆さんよくなってきたと思うんです。そのために、たくさんの税金を使ってここまできた難病対策、かかわられた大勢の先生方、当時の先生方は皆さんもう現職ではなくなりましたけれども、その時代を思うと雲泥の差があります。
　私は、この前の３・11の大震災を受けたとき、私個人で考えた場合に、私がやっている会の人たちに、「あなた方の医療費は今免除されている、では、その１％をみんなで募金して地域の難病患者のために送ろうじゃないか」そう言いたいぐらいでした。でも、お金を集めるということは、人間の心理はあそこで震災が起きたといって風評被害が流れてくると、みんなそちらに流されて、次は自分にその被害が来るんじゃないかという守りに入っていってしまう。それを守らせまいとしてマスコミは一生懸命義援金、義援金と言いますけれども、義援金をいち早く払う人もいるし、自分を守るためにどうするかと思う人もいます。私は、それはこの40年間の人間の価値観、社会の変化がもたらしていると思っています。
　ですから、難病対策に対しましても私は難病の相談員ということで、紹介も難病患者の代表みたいに言われてしまいますけれども、決して私はリーダーでもなければ活動家でもございません。ただ１人、40年間ずっと受話器を握り続け、社会の声を聞いてきた１人の女です。でも、そこで世の中の移り変わり、人の移り変わり、だんだん人間が利己的になってきた社会、その社会を痛切に感じておりました。だから、難病対策の40年前のあの日を思って、本当は大いに予算を取って、みんなよくしてくださいと申し上げたい気持ちです。そうすれば拍手喝采だと思いますけれども、私は自分だけがよくても不幸な人が周りにたくさんいたら、決して自分も幸せになれないということを考えております。ですから、今日も難病対策の予算を増やしてほしいというような要求にはつながらなくて、ここに伺うのは大変気が重うございました。でも、日本がよくなり、あの被災地が復興しなければ、私たち東京にいる者、ここに集まれる人だけが幸せになっても日本は幸せになれないと思います。やはり他人の痛みをわかること、私の40年間は難病相談ということで社会に言われましたけれども、全部人生相談でした。ですから、これから５年後にはこんな時代が来る、10年後にはこんな時代が来るということを私は予感しておりました。
　３・11以降は、私は己を捨てでも、あの被災地の皆さんを救うため、みんな国民は一致しましょうと叫ぶ組織であってほしい、そのように思います。私はうそがつけないので、本当はここで読む原稿をつくってきたんですけれども、皆さんに受け入れられる原稿だと思ったんですが、ちょうど被災地の方の訴えがありましたのでできませんでした。
　これから少しテーマに沿ってお話しいたします。今、難病は早期発見・早期治療、高度な医療が進み、一部の患者さんは社会復帰もできる時代になりました。だけれども反面、国民の２人に１人はがんになるという時代です。それに、糖尿病や高血圧、成人病、増え続ける精神障害者、その人たちも同じ患者です。私は、こんな時代、今だからこそ国民みんなが幸せになり助け合える時代、もう一度心を１つにして日本をよくしよう、日本のどんな地域でどんな病気にかかっても、その人が孤独に陥らないような地域をつくろう、そういうことを話し合える席が厚生労働省に欲しいと思います。ここに来たら難病の話以外は無理です、こっちに行ったら障害者の話は無理です、そういう縦割り組織を変えて国民のためにと。今度、障害者総合福祉法ができますけれども、総合福祉法の中には障害があるから、病気があるからと年齢で割ったり、症状で割ったりするのではなくて、国民が何か不自由になったとき、それを補ってくれる総合福祉法になってほしいと願っております。
　移植問題から始まって再生医療とか、今後はゲノム医療と、研究が進めば病気もよくなっていきます。では、その人が完全に社会復帰できるかというと、やはりそれは障害、慢性疾患としてケアしていかなければなりません。ドラッグラグの問題もまた出ています。こんなに日本に障害者や病気や貧困世帯が多くて、高度医療をどう私たちが受け入れ、負担していくのか、本当に問われている時代だと思います。その辺も我田引水で自分だけがというのではなくて、みんながその恩恵を受けられるような、そのために負担をどうするのか、それも真剣に考える時代になってほしいと思っております。
　公正で公平なというのが理想であって、ないからこういう言葉があるのだと思っていますけれども、それを目指す日本人の思いやりを是非考えて、今後の難病対策を進めていただきたいと思います。
　それから、資料にちょっとありましたが、厚労省だから労もちょっと関係ありますが、これも非常に難しい問題だと思います。個人情報がありますし、患者は病気を隠して働いていますから、どうやって職場に、これほど難しい病気を理解し、受け入れ、その人に仕事を与える人がいるのか、まずはその人たちをどういう人にするのか、その辺から入っていかないと、就労問題は個人情報保護法もありますし、大きなことではなくて現実の患者がどういう思いで働き、ストレスを抱えて再発しているかをしっかり調べてから雇用対策を練っていただきたいと思います。
　時間をオーバーしまして済みません。失礼いたしました。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　何か座長を代わってもらいたいような感じがしましたけれども。どうぞ、御意見をお願いいたします。
○保坂委員　佐藤様のお話は本当に根本に触れるとてもよいお話だったと思います。本当にありがとうございました。私は、おっしゃっていることに強く同意させていただきたいと思います。さっきがんが２人に１人ということをおっしゃいましたけれども、がん対策推進協議会、肝炎対策推進協議会とかそれぞれの病気ごとの会があるわけです。そうすると、そこでは皆さん自分の病気のことだけをおっしゃる。患者さんの団体の方も必ず入っていらっしゃいますけれども、その方たちが自分のところの病気だけ何とかしてくださいとなっていきがちでございますので、難病患者さんではないということですけれども、難病にずっとかかわられた佐藤様がもっと広い視野で、ほかの病気もあるんだから国民みんながとおっしゃったのは、本当におっしゃっていただいてよかったと思っています。やはりそういう視点でいかないと、分断されてそれぞれがぶんどり合戦のようになって、そうすると、どこで区切るかという話にもなりますので、やはり国民全体が病気あるいは障害が起きたときに、どのようにカバーしていくかということを、佐藤様にも言っていただきましたけれども、それをどうやって国民全体で負担していくかを常に考えながら、かつ、難病対策として特にやらなければいけないことはというような考えで是非、今後もこの会を金澤座長に進めていただきたいと思います。佐藤様、本当にありがとうございました。
○金澤委員長　だから、座長を代わってもらおうと思ったんです。
　ほかにどうですか。葛原委員どうぞ。
○葛原委員　どうもありがとうございました。私もちょうど1970年ですから、佐藤さんがALSの患者さんに携わるころから私もALSの患者さんを神経内科で診ているので、非常に同感の点が多い。特に、これだけ医療が充実してくると、今は病気の種類や年齢によって病気を差別すべきではないと私は思っています。そういう点では、非常に共感するところが多かったんですが、ただ、ほかの病気よりもより困難だとか、取り残されている病気があるということで、こういう会がある意味があるのだろうと思います。
　私の質問は、40年前は経済的破たんのことが大きな問題だったとおっしゃっていましたが、今の患者さんの相談の悩みは何であって、また、佐藤さんの目からごらんになって、そういう問題を解決するにはどういう視点が必要かということについて、かいつまんでお話しいただければありがたいと思います。
○佐藤参考人　答えがあれば日々苦労しないんですけれども、今は少なくとも経済的な窮状を訴えてくる相談はありません、非常に少ないです。むしろ孤独です。みんなが孤独で、それは日本のこれまでの社会構造の変化に伴ったものだと思いますけれども、病気の話が入り口で、あとは日々の孤独をどこにどう話したらいいかと。私は孤独相談です。１人孤独死になるのではないか、２～３日前に新宿でまた亡くなりましたけれども、ああいう報道がされると明日は我が身なんです。みんなに申し上げますが、私も同じよと。私は患者会運動は大変だからこうしなくちゃというのが運動だと思いますけれども、私の患者会活動40年は安心を与えること、ただそれだけでした。だから、孤独な人にはこの前の震災のときに、夜９時になったら必ず電話をする。御主人がいないときは電話をください、そういう本当に地道なことでした。
○金澤委員長　ありがとうございます。
　お伺いしたいことは、まだまだ山ほどあるんですけれども、今後もどうぞ地道にとおっしゃっておられますが、活動してくださることを祈ります。どうもありがとうございました。
○佐藤参考人　どうもありがとうございました。
○金澤委員長　それでは、続きまして、実は厚生労働省で指定する指定研究班というのがありまして、その１つに今後の難病対策の在り方に関する研究班というのがあるんですが、その班員でいらっしゃって、臨床現場で難病を御診察になっていらっしゃって、消化器系の専門医というお立場から、京都大学の消化器内科学教授の千葉先生においでいただいておりますので御見解をお伺いしたいと思います。よろしくお願いいたします。
○千葉（勉）参考人　御紹介いただきましたように、私は現在、難治性疾患研究のあり方の班員ですが、従来10年間ぐらい難治性疾患の研究班というのが幾つもあって、その研究班に対する研究の評価をする班の班員・班長を務めてきましたので、したがって、先ほどの３名の方とはちょっと立場が違いますし、視点も違うわけですが、そういう研究についてどうあるべきかといった視点からお話をさせていただきます。
　実際に評価してまいりましたのは、先ほどの130疾患というか、従来の難治性疾患でして、御承知のように平成21年から新たに200疾患ほど加わってきたわけで、これを今後どうしていくかというのは非常に大きな問題ですし、先ほどSORDの方が言われたように、まだ何千もあるというところで、今後の参考意見としても聞いていただけたらと思います。
　特定疾患に関する研究の経緯というのは、最初は、診断基準の確立と病態解明が中心だったわけですが、平成15年以降、画期的な診断法・治療法の開発推進がどちらかというと中心に変わってきました。勿論、診断法・治療法の推進というのは、病因・病態の解明ということを基盤にしているわけです。その中で、平成21年度に二百数疾患の症例研究が加わってきたということです。
　したがって、難病研究の目的というのはたくさんあると思いますけれども、従来からは発症率、罹患率などの実態把握、それから、診断基準、治療指針、診療ガイドラインの確立。それから、基礎的研究の推進に基づいた病因・病態の解明、その結果、新しい治療法・診断法を確立していくという、研究者の立場からはこういうことが我々のミッションであると理解しています。
　今回、特に厚生労働省では、病因・病態の解明というところで遺伝子解析の拠点をつくられました。これは大変結構なことだと思います。それから、新しい治療法・診断法の確立についても、いわゆる臨床試験の推進というところで特別な枠が設けられて、病因・病態の解明、特に遺伝子診断の進展と、臨床試験で薬剤を開発していこうということを中心に据えられているのは、方向性としては非常によろしいことではないかと考えています。
　発症率、罹患率の実態把握は、実は正直きちんとできていません。５ページを見ていただきますと、これは例えば、私がかかわっております炎症性腸疾患の患者数の推移を書いていますが、御承知のように、臨床調査個人票に基づいて、その数をここで記載されているわけです。しかしながら、これは非常に不正確、不完全なものということです。なぜかといいますと、現在の臨床調査個人票を基にしてやりますと、各都道府県ごとに登録数が非常に異なる。例えば、県で10％の患者さんしか実際にはここに上げられていない県があるわけです。そうすると、常に何々県の患者さんは何でこんなに少ないんだということで、これは学問的な意味では統計にならない。
　それから、単年度ごとの集計になっておりまして、継続的なデータとして集計されていない。ですから、Ａという患者さんが次の年にどうなったのか、治ったのか、よくなったのか、悪くなっておられるのかということが全く把握できない。したがって、病気全体として単年度ごとに重症患者が何パーセントというのは出てくるんですが、軽症の方が何割重症になられたのかとか、そういう把握は一切できていません。
　それから、例えば、神経疾患などがそういうケースがよくあると聞いているんですが、難病の中でも異なる病気に移行するということがあります。病名が変わってくることがあり得るわけです。その場合には、今のシステムでは全く把握できません。
　もう一つは、これも微妙な話なんですけれども、医療補助を受けるために正確な記入がなされていないことがあると。医者の側も患者さんを目の前にすると、補助を受けるためにどうしても重症に書いてしまう。そうすると、患者さんの救済という意味ではいいのかもしれませんけれども、学問的に患者数を把握する、重症度を把握するということでは全く不正確になってしまうという問題があります。
　それから、調査票を記入する医師のレベルが異なる。これも微妙な問題なんですけれども、ですから、考え方としてはこれも議論があると思いますが、専門医がどの程度関与するかといったようなこともあると思います。
　ですから、各研究班では、こういう調査票での調査が不十分であるということからアンケートを出されるんですが、最近200疾患増えてきて、正直各医師、我々のところには各班のアンケート調査が200も来るんですね。それを全部はとても書き切れない。そうすると回収率が10％、20％ということになって、これも各班での努力がうまく稼働しないといった問題があります。
　これらを解決するためには、先ほどからありますように、全国レベルでの患者登録の電子化ということが必須になってくると思います。これは個人情報の問題と非常に絡むわけですけれども、しかしながら、先ほどお話があったように、地震などのときにどうするのか。それから、現在では例えば、京都府から東京に行かれた場合に、その情報というのはそのまま移行しません。こういったことが統一化、電子化されますと、上の問題はほぼ一挙に解決できるかなということがあります。
　もう一つは、難治性疾患研究と医療費補助のシステムが一体化しているということは非常に問題のあるところで、研究という立場からはどう切り分けるのかというところで難しいということがあります。
　ガイドラインの確立といったことにつきましては、もうかなりのところができております。したがいまして、これは結構だと思います。
　病因・病態の解明は、先ほどSORDの方が言われたことを印象深く拝聴していたんですが、各研究班につきまして、研究班が一体となって患者さんの血清を集めて解決していくとか、遺伝子検索をするという姿勢が研究班全体に非常に少ないです。ですから、これは私たちが常に申し上げていることで、それから、薬剤の臨床試験についても、20人の班員の方がおられたら、１人ずつが個々にされておられるというケースが非常に多くて、これは班全体として取り組むということが非常に必要になってこようと思われます。
　８ページですけれども、先ほどちらっと申し上げましたが、厚生労働省では現在の臨床研究班に加えて、遺伝子解析の拠点形成、薬剤の臨床試験研究というものを立ち上げておられますが、今後はこの３つをいかに有機的に連携させて、各班で集めた資料を２に持っていくのか、あるいは１が協力して３に加わっていくのかというようなところ。ですから、システム化がクリティカルであると考えます。
　９ページは、どなたかのスライドを拝借したんですけれども、SORDの方も言っておられましたが、結局、患者さんと研究者と製薬企業の協力というのが薬剤の開発等につきましても必須でして、この辺をいわゆる従来の研究班と患者団体さんを加えた、SORDの方々などともいかに連携していくかというのは、これからの研究における課題でもあろうと思います。
　最後に問題点を書いておりますけれども、例えば、研究という視点からは任務を終えたような研究班も存在する。これは患者さんへの支援は必要なんだけれども、研究は必要ないというようなものがあります
　それから、これから新しい200疾患を考えますと、従来の研究班と重複しているところが非常にありますので、これをいかに整合性をつけていくか。
　５番は先ほど申し上げました。
　６番も非常に大きな問題なんですけれども、実際に我が国で育ててきているものが、なかなか世界に通用していかないというような問題点。
　７番、８番は、今後のシステムをいかにうまく使うかで解決してくるのではないかと考えています。
　奨励研究のあり方ですが、公募研究を厚生労働省は旨としておられますが、これだと本当に重要な疾患が選ばれてこないところがあります。ですから、例えば、SORDの方が言われたように、むしろ重要な疾患は患者の方々あるいは研究者の方から、むしろ絞り込んでいって公募もかけるといったようなやり方が重要ではないかと考えています。その中で、２番、３番、４番を解決していくといったことが考えられると思います。
　赤で囲ったところが今後非常に重要であろうということです。
　最後に、この間私もオーファンネットの方とお会いしたんですけれども、オーファンネットというのはインフラをつくっておられる場所であって、研究をここで遂行するというわけではないんですけれども、こういうシステムが非常に重要で、今はSORDの方々と実際に自主的に研究班が密接に結びついているところが幾つかあるわけですが、そういう流れは非常に重要かなと今日お聞きしていて思いました。
　ただ、最後に、オーファンネットの方も言われたんですが、私が日本の研究班の研究の在り方を話して、成果もお話しすると、非常にすばらしいと言っておられて、先ほど佐藤さんも言われたように、日本の研究班はそれなりの役割を果たしてきたのだろう、と評価する中で感じております。これはフランスの方も非常にアドマイヤーしておられました。今後はこれを生かして、どうしていくかということだろうと感じます。
　以上です。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　大変まとまったお話をいただきました。今後への展望のお話もありました。さて、どうでしょうか、どうぞ御意見をお願いします。本田委員どうぞ。
○本田（彰）委員　難病の希少疾患もそうですけれども、遺伝性診断を研究として体制を整えているというところがよくわかったんですけれども、今度、臨床場面に実際に患者さんの診断の場面に当てはめていくときに、実際に大学とかで患者さんが遺伝子診断を受けるかどうかというところでの倫理的なサポートだとか、患者さんの心理的なサポートがとても重要になってきていて、実際、遺伝子診断ができるようになったんだけれども、それを受けるかどうかの臨床での体制がなかなかスムーズにいかず、大学でそういう診断をするときに倫理審査委員会にかけて、慎重に、慎重にやっていくというような状況があるんですけれども、実際に研究でやっているときに診断方法を確立していくということと、それを臨床場面でどのようにやっていくかというところでの研究もあるのかどうかということ。それは今後の遺伝子診断の臨床場面への適用に関する大きな方向性は何かお考えがあるのかを少しお伺いしたいと思います。
○千葉（勉）参考人　非常に重要なところで、ある遺伝子診断が、例えば、この病気の患者さんの何十パーセントがこの遺伝子の異常に基づいていますと、それを患者さんもお医者さんも診断したいといったときにどうするかということでしょうけれども、結局それをシステム的にできるような、個々ではそれぞれ努力はなされているんですが、全体としてのそういう流れがないというのが問題だろうと。それについて例えば、オーファンネットなどが一つのモデルケースと考えられますし、SORDの方々などが努力されておられるような方向性もあると思うんです。それは逆に、厚生労働省の研究班とSORDの方々あるいはオーファンネットが密接に連携を持って何らかの方針を打ち立てていくということが今後必要ではないかと思います。
　今のところは各研究班から言いますと、それぞれ個々の研究班が個々に対応しているというのが実際のところで、おっしゃられるところがまだ十分育っていないというのは間違いないと思います。
○本田（彰）委員　遺伝のカウンセリングだとかそういうところでの遺伝子疾患の患者さんに対する医療体制というか、サポート体制の研究班とかそういうニーズというのはあるんでしょうか。
○千葉（勉）参考人　それは今まで厚労省でもつくってやってこられた経緯はありますけれども、ちょっと言わせていただくと、必ずしも従来の何十の研究班との連携が今のところうまくはできていなかったという問題点は率直のところあろうかなと思います。
○金澤委員長　申し訳ありませんけれども、実は私の専門のところなものですから一言言わせてください。
　これは、先ほど小泉さんのプレゼンテーションの中で気になったのでちょっと言ったんですけれども、日本のものの考え方と欧米のものの考え方を合わせようというのは無理だと思います。そういうことではなくて、日本の事情に合わせた形で進んでいく必要があると思っています。私はいろいろなところで言っているんですけれども、病気を分けて考えなければいけない。治療法があったり、予防法があったりする病気については、お勧めして遺伝子を解析する必要が多分あるだろうと思います。しかし、そういう手段がない病気に対して、同じように考えて進めるというのは私は反対です。常にそういうことを言ってきました。
　実は、ちょっと気になっていることがあって、私はハンチントン病の専門なんですが、ハンチントン病の特定疾患の申請書がありますね。あの中に、遺伝子診断をしましたかというのがあるんです。そのことは家族の方々あるいは御本人に対するプレッシャーになっている可能性がないかということを非常に気にしているんです。学問的には調べていただきたいと思うけれども、そのことが患者さんたちにプレッシャーになってはいけないと思っていまして、そこは今後きちんと考えて、本当に九十何パーセントの方々が欧米と同じでいいんだとおっしゃるならいいですけれども、実際のことを申しますと、欧米でもハンチントン病の発症前の診断をおやりになる方々というのは２割ぐらいです。欧米でもそうなんです、日本ではもっともっと少ないはずです。ですから、そういう実態を見て考えるべきだろうというのが一つ。
　それから、もう一つは、先ほどおっしゃった厚労省は遺伝子診断のガイドラインをつくったときに、これは私が言ったんですけれども、遺伝カウンセリングを受けることを条件にしたらどうかといって、その文言は入っているんです。しかし、遺伝カウンセリングのカウンセラーの資格を国が与えようとしない。これは非常におかしな話なんです。ですから、遺伝カウンセリング学会が仕方なく認定を与えているというのが現状です。ここは何とかしなくてはいけないんです、本当は。やはり情報をきちんと皆さんに与えて、その上で自主的な判断をしていただくのが基本だと思っていますが、どうもうまく守られていないように思えて仕方がない。
　済みません、私の専門のところなものだから余計なことを申しました。
　伊藤委員どうぞ。
○伊藤委員　今日の千葉先生のお話、本当に共感を持って聞かせていただきました。その前に、遺伝子診断のことですけれども、我々も全面的に遺伝子診断はいいんだという立場をとれないところがあって、どういう形でこれが進められるかということについては、大きな懸念を持ちながら見ております。
　それから、千葉先生にもお願いなんですが、私どもの患者団体はたくさんの患者会が入っているというだけではなくて、相談事業の中で本当にたくさんの病気を対象として相談事業などを展開しておりますけれども、過去の例でもいろいろな治験やさまざまなところに患者団体として協力体制をとってきたところがたくさんありますし、今後もそれは十分可能だと思います。ただ、なかなか研究班から呼びかけられないということがありますので、是非、患者団体もそういう研究に参加が必要であれば呼びかけていただきたいと思います。
　もう一つ、お手元に今日は２冊お届けしてありますけれども、ブルーの表紙ですが、全国の患者会や地域の難病連、それから、都道府県にあります相談・支援センターが一緒になって、さまざまな研究なり相談発表をしております。是非そういう研究班との連携もお願いしたいと。よい相談事業が展開できるように、あるいは最新の情報が提供されるように、このセンター研究会を年に２回開いておりますので、御活用いただければと思って今日は配付させていただきました。
　以上です。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　少し時間がなくなってしまったんですが、こんなところでよろしいでしょうか。千葉先生どうもありがとうございました。
　それでは、その他に移りますけれども、佐々木委員から資料５が提出されています。御説明を簡潔にお願いします。
○佐々木委員　委員長から今、簡潔にというお話もありましたが、できるだけ頑張りたいと思いますけれども、来週私は、欠席でございますので、若干予定時間を過ぎるかもしれませんが、きちんと説明したいと思います。
　資料５ですが、１ページ目、これは全国衛生部長会が、毎年国に対する要望を行っております。そのうち特定疾患に関係する部分でございまして、これを主に用いまして御説明させていただきます。
　まず、前回も申し上げたのですが、(１)は地方の超過負担の問題でございまして、２ページ目に、全国知事会からも、平成21年度では250億円を超える超過負担となっているとの提案・要望が出ております。それから、岡山県が所属します中国地方の知事会からも同じような提案をさせていただいております。
　これは、事務局に答えていただきたいのですが、平成24年度の概算要求が既に出されております。その中で超過負担を解消するためにどの程度増額要求をされているのか。つまり、どのくらい取り組むつもりでやっておられるのかというのを聞かせていただきたいというのが１点目の質問でございます。
　それから、同じく(１)の関係で、法制化をすべきという提案を出させていただいておりますが、資料の４ページを見ていただきたいんですけれども、小児慢性特定疾患治療研究事業に関しましては、児童福祉法に事業の根拠がありまして、自治体と国の負担の割合は２分の１という事業なんですが、国の予算もおおむね２分の１近くを常に確保されているという状況でございます。
　それに反しまして３ページを見ていただきますと、事務局からも全国的な状況の資料が提示されていますが、本県のデータでも、交付率が50％を切るような状況になっておりまして、特定疾病の定義を明確にするという議論もありますので、法制化をしていただいて、予算確保の根拠をつくっていただきたいという要望を衛生部長会からさせていただいていますので、法制化の検討状況についても是非、今日回答いただきたいというのが質問の２点目でございます。
　続きまして、１ページに戻りまして(２)ですが、平成21年度に高額療養費の所得区分の取扱いが変更され、都道府県の事務負担が非常に増えております。財政負担が減るという国の説明だったのですが、データもつけておりますけれども、結果的に全く財政負担は減っておりません。この制度変更を根拠に国は補助金の額を削減しておりますが、衛生部長会の要望としては減額した分を復活して欲しいというものであります。そこで、提案ですが高額療養費制度につきましては、来年４月から外来に関しても現物給付化されるということになっております。これは保険局の所管でございましょうが、都道府県に確認行為を委ねるのではなく、保険局と健康局でちゃんと話をつけていただいて、制度的に確認不要にしていただけないでしょうか。この機会はチャンスだと思いますので、きちんと検討していただきたいという要望をしておきます。
　それから、事務負担関係で全国の衛生部長さんからいろいろと要望を預かってきておりますので、次回以降にまとめて出させていただきますが、項目だけ言いますと、先ほど話が出ました臨床調査個人票のデータがうまく活用されていないという実情もあるようですから、これは大幅に業務の見直しをしていただいて、負担軽減を図っていただきたい。これはかなり職員の負担になっております。有効活用されていないのは、取り組んでいる職員にとっても非常に悲しいことであります。
　それから、これも前に言いましたが、疾患によっては、毎年更新しなくていいのではないかということ、これも全国から要望が出ております。
　あと、細かい話で恐縮ですが、生計中心者の認定方法が不明確になっており、例えば、医療保険の被保険者などのように国の方できちんと決めていただいて、現場でトラブルがないようにしていただきたい。患者さんからも要望があるのですが、申請に必要な所得証明の書類が自己負担限度額に関しては所得税、高額療養費に関しては住民税の証明が必要になっております。これは患者さんにとっても税務署と役場の両方に行かないといけないことになりますので、住民税で統一していただきたい。
　あと、３ページに関しまして、本県だけの要望事項に入っていますが、?にありますとおり、前回も申し上げましたが、保健所設置市についても実施主体として加えるべきではないか。これは制度改正全体の中で検討いただきたいということでございます。
　それから、資料１の?に関して、受給申請の審査が不十分という記載についてですが、この書き方ですと、都道府県の事務がいいかげんととられかねない。今日も話がありましたが、医師の方が書くときにきちんと書いていただいてただかないと、県として事務的にチェックするのは不可能ですので、この部分の記載を修正いただたきい。
　それから、今日も各委員からお話がありましたとおり、そもそも難病対策としてやるべきことと、一般施策としてやるべきことをきちんと分けるべきです。
　最後に１点だけ。前回、調剤薬局の関係で発言させていただきました。本県の担当に確認したのですが、現行制度では、医療機関を複数受けると、その都度自己負担が発生しております。ところが、院外処方を受けて調剤薬局に行った場合には負担が生じておりません。そのため、院内調剤を実施している医療機関を受診する患者さんの方が負担額が高くなるケースがあります。これは、院外処方が進んでいる地域は結構かもしれませんけれども、中山間地など地域によっては院内調剤しか不可能なところもあります。これは地域によって公平性を欠く制度だと思いますので、是非、見直しを検討いただきたいということが要望でございます。
　以上でございます。
○金澤委員長　ありがとうございました。
　要望のことは現場の人でないとわからない大変大事なことをたくさん言われました。質問が２つありましたので、それだけ答えてください。
○山本疾病対策課長　事務局です。今にかわにすぐ答えが出せるものと、そうでないものがございます。ただ、今、佐々木委員がおっしゃったのは、この制度の中で幾つかの問題点があぶり出されておりますけれども、自治体と国との関係におけるさまざまな事務や仕組みにおいても、制度疲労といいますか、やや矛盾が生じているということの一端を述べられたのだと思います。
　今お答えできることでございますけれども、１つは、都道府県への超過負担という長年の課題です。来年度の予算についても概算要求はもう公表されており今年度の予算280億円に対しまして20億円増の300億円の概算要求しております。しかし、非常に予算は厳しい状況ですし、よしんば20億円増額になったとしても、委員がおっしゃる交付率の低下について歯止めがかかるとか、大幅に改善するということではないわけでございまして、まさにここの場で今後の難病対策を考えて頂く。小改善ではどうにもならない分野もございます。そういった意味で、今日多くの委員、特別ゲストの方からも御提言をいただいた形で、抜本的にどう直せるかということだろうと思います。
　法制化についてもどうなのかという御質問がございました。なかなか簡単には申し上げられませんけれども、ここでの議論を踏まえ、また省内での議論を踏まえて、どういう形が今後の難病対策の将来の絵姿なのかということを整理した上で、必要な制度に結びつけていく。道のりはなかなか厳しいかもしれませんけれども、それを目指していきたいと思います。
　その他、１つは、現場の事務負担の問題で幾つかございました。例えば、臨床調査個人票のデータが十分入力されていないのではないかということにつきましては、今日、千葉先生からも今後の研究の在り方としても、データの取り方について御提言をいただきました。まさにここで次の在り方を考えていきたいと思いますし、改善できる部分は来年からでも改善していきたいと思います。
　そういった意味で、高額療養費の手続き、税の把握の問題、所得把握の問題、窓口での御苦労は本当にわかる気がいたしますけれども、ここも改善できる余地はあると思うんです。ただし、自己負担なり医療費助成をするということであればどうしても何らかの形で所得を把握していかなければいけないということがありますので、例えば、疾患の登録と医療費助成の問題をどうしていくのか。特に、毎年所得は変わるものですから、それを毎年どのように把握して、実際に医療費助成をするのであれば結びつけていくのかということも、これからの議論になろうかと思いますので、いただきました点につきましては、制度改正の中で議論していきたいと思います。
　あと２点だけ。１つは、薬局の不公正の問題もおっしゃいました。もともと医療費助成は全額無料でございました。実は、自己負担を1,000円だけ求めたときに、１か所１か所で1,000円ずつ払うのか、１回払えばいいのかという議論をしたときに、当時、薬局で院内処方が主流だったときに、院外処方になってまた更に1,000円払うようになると、院外処方が推進されないのではないかということでできた制度なんですけれども、今のＡからＧの所得区分になったときに、そこが改善されないままその制度を引っ張ったために、今おっしゃった矛盾が生じているということで、是正すべきだという御指摘は本当にそうだと思います。
　最後に、受給申請の審査が不十分ということにつきまして、各都道府県からの御意見を代表されましたので、ここはもしかしたら言葉足らずだったということだと思います。問題の所在は事務的な審査の前の申請書類上の問題だということは、ここの中でも明らかになっておりますので、次回以降に整理させていただきたいと思います。
　以上です。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
○佐々木委員　１点だけ済みません、完結に致しますので。
　都道府県の超過負担の問題での現状認識を言わせていただきます。来年度からの子どもに対する手当に関しまして先日、厚生労働大臣から地方６団体の長に対してお手紙で提案がございました。その内容につきましては、今、地方としては遺憾の意を表明させていただいているところでございます。これと比較しましても、長期にわたり一方的に地方が超過負担となっているのを放置しているという点では、特定疾患治療研究事業の問題の方が深刻という面もあると思っておりますので、そういう面を十分事務局で認識されて善処していただきたいということでございます。
　以上でございます。
○金澤委員長　まだまだいろいろ議論はあろうかと思いますけれども、今日のところはこのぐらいにしたいと思います。
　本日は４人の特別ゲストの方々にお話をちょうだいいたしました。大変ありがとうございました。この会では、総合的な観点から、ある意味では抜本的な見直しをするべきだという意見が実は多いのでありまして、そういう方向性の中で今日は大変大事な御意見をたくさんちょうだいしたと思います。どうもありがとうございました。
　今後の予定について事務局からお願いします。
○荒木疾病対策課長補佐　特別ゲストの皆様、委員の先生方、ありがとうございました。
　次回第17回の委員会でございますが、11月14日月曜日、少し期間が短いですけれども、来週の月曜日でございます。午前９時半、いつもの時間は10時ですが、９時半から11時半で予定しております。
　更に、次の第18回につきましては、12月１日木曜日の午前10時からで日程調整させていただいております。
○金澤委員長　一言余計なことを申し上げるかもしれませんけれども、抜本的な見直しということを言いますと、現在の状況が根本から覆るとお考えの方もあるかもしれません。そういう中で、特殊なことだけ申し上げたいんですが、１つは、特定疾患の中にスモンとヤコブ病というものがございます。この２つは、ほかの難病とはわけが違うところがございますので、ここに関してはいずれにしても薬害被害者対策ということでやっておりますので、これは国として現行どおり医療費補助を行っていくと理解しておりますけれども、そこだけは押さえておいてください。それでよろしいですか。
○山本疾病対策課長　結構です。
○金澤委員長　これはちょっと騒がしくなるといけませんので、そこだけ申し上げておきます。
○外山健康局長　ちょっと席を外しましたけれども、いろいろ議論を伺って、これからどうやるかは、まさにこれから検討していく話で、抜本的に何か改革するということを決めているわけではございませんので、また御審議を賜りながら進めていきたいと思っていますので、よろしくお願いいたします。
○金澤委員長　どうもありがとうございました。
　それでは、今日の難病対策委員会を終わります。どうもありがとうございました。