2011年6月29日　第４回小児がん専門委員会議事録

○議題

○議事

出席委員：原委員長、天野委員、小俣委員、檜山委員、堀部委員、牧本委員、馬上委員、森委員

○がん対策推進室長　それでは、定刻となりましたので、ただいまより第４回「がん対策推進協議会小児がん専門委員会」を開催いたします。
　委員の皆様方におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　事務局のがん対策推進室長の鈴木でございます。よろしくお願いいたします。
　初めに本日は全委員の出席をいただいておりますので、議事運営に必要な定足数に達していることを御報告申し上げます。
　それでは、以後の進行につきましては、原委員長にお願いいたします。よろしくお願いいたします。
○原委員長　まず最初に今日の午前中にがん対策推進協議会が開催されました。そこで小児がん専門委員会からの報告を求められましたので、今までの議論の経過、特に前回の図を御説明いたしました。
○がん対策推進室長　資料２です。
○原委員長　お手元の資料２、この絵を中心に説明をさせていただきました。その結果、ほかの委員の方々から非常に前向きな御意見をいただくことができました。ということで、私としては、対策協議会として小児がんに対していろいろ期待をしていただいているという感触を得ましたことを御報告しておきます。
　あと、本日ですけれども、第３回の専門委員会で議論いただきました小児がん診療体制の今後の在り方等についての案の報告と、小児がんの患者支援、長期フォローアップ等について、前回の参考人の方の意見等を参考に委員の方々の意見をとりまとめていただくことにしておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
　それでは、事務局より資料の確認等をお願いいたします。
○がん対策推進室長　それでは、資料の確認をさせていただきます。
　以上をもちまして、撮影を終了し、カメラを収めていただきますよう御協力のほどよろしくお願いいたします。
　資料でございますが、お手元に資料１「がん対策推進協議会小児がん専門委員会名簿」。
　資料２「小児がん診療体制の今後の在り方等について（改訂案）」。
　資料３「小児がんの患者支援、長期フォローアップ　論点整理一覧」。
　資料４「小児がんの患者支援、長期フォローアップについての問題点（各委員提出）」を付けさせていただいております。
　それと、別添でございますが、原委員長から、前回の石田参考人からの３枚つづりのペーパーをいただいておりまして、それを机上配付させていただいております。
　資料につきましては、以上です。過不足等がございましたら、事務局にお申し出いただきたいと思います。
○原委員長　ありがとうございます。
　先ほどの協議会の報告についてですが、ちょっと追加をさせていただきます。協議会委員からの御意見としまして、治療が終了した後の長期フォローアップの一環ですけれども、発達支援について盛り込んでいただきたい。
　それから、終末期医療、３割のお子さんはどうしても亡くなってしまうということで、３割の子どもたちに視点を置いた終末期医療の充実を盛り込んでほしい。
　先ほどの発達支援もそうですけれども、サバイバーシップということ、その点についても重点を置いて検討してほしいという御意見をいただいております。
　これに対しまして、専門委員会としましては、長期フォローアップということは非常に重視しておりますし、発達支援については教育の問題等も関与してまいりますが、そういうことも含めて前向きに検討をさせていただきたいとお返事をしておきました。
　以上、追加の御報告です。
　それでは、本日の議題に入りたいと思います。
　以後の進行につきましては、檜山委員にお願いをいたします。どうぞよろしくお願いします。
○檜山委員　それでは、初めに協議事項１を始めたいと思います。「１　小児がん診療体制の今後の在り方等について」。前回から各委員に御意見をいただいて、私の方で一応とりまとめましたので、御報告させていただきます。
　資料２をごらんいただければと思います。前回から各委員の先生にはいろいろ御意見をいただきまして、今回はまず患者様あるいは患者家族団体と下の小児がんセンター、小児がんフォローアップセンターとの間の意見を双方向に意見交換できるようなシステムに変更いたしました。
　それから、御意見をいただきました第三者機関等の明示についても入れております。
　それと、小児がんセンター、小児がんフォローアップセンターの位置づけについてはいろいろ御意見があるところでありますが、以前はちょっとわかりにくくて、二重線で結んでいたところがあるんですが、これは機能的には１つのセンターという形で位置づけて、小児がんセンター、小児がんフォローアップセンターという形で下に記載させていただいております。
　これが主な変更点でございます。
　今、原委員長からございましたように、今日の協議会でこの案を見ていただいて、各委員からいろんな意見をいただきました。我々としては一応この中に盛り込んであるつもりではいたんですけれども、いわゆる死亡するような人とか、難治がんに対してどういうサポートをするのかちょっと見えにくいとか、長期フォローアップの在り方についてどのようにするのかという御意見がありました。特に発育に関するフォローとか、そういうところを少し見える化してほしいということもありましたし、サバイバーシップはどこで見るのかということもわかりにくいのではないかという御意見もいただいたんですが、その辺も盛り込んで最終案にしたいと思いますし、この辺りで一応改訂案としてお認めいただければと思いますけれども、御意見があればお願いします。
　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　「患者」のところなんですけれども、小児、子どもですと、親が保護者ということでいろいろなものを決定することを考えると「患者家族」とした方がいいと思っているのですが、いかがでしょうか。
○檜山委員　一番上のところですか。
○小俣委員　一番上のところです。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　小さい場合は親と一体となっていると思うんですけれども、中学生以降だんだん大きくなりますと、やはり一個人として考えた方がいいと思います。書き方の問題だと思うんですけれども、そこのところをお願いします。
○檜山委員　ほかにございませんか。
○原委員長　先ほどの協議会の御意見をもう少し明確に盛り込むとしたら、小児がん拠点病院の要件が?～?にありますが、例えば?に緩和医療あるいは終末期医療の充実みたいなものを組み込む。
　それから「?　相談支援体制（相談窓口、フォローアップ体制、患者会支援等）」と書いてありますが、ここに学校教育との連携による発達支援みたいなものを１つ組み込むということで、御意見には応えることができると思いますが、いかがでしょうか。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　原先生の御意見に賛成なんですけれども、脳腫瘍などは手術をしてからすぐに運動障害とか障害が出てくるものですから、病院にいる間からリハビリとか作業療法などをしなくてはならないと思うんです。ですので、拠点病院に治療中、そして、治療後もそういった発達支援をしていただくという形でお願いしたく思います。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　図式についてですが、「初期診療」から大きい矢印で「小児がん拠点病院（仮称）」になっています。ここは基本的に治療の中心を担います。その後フォローアップがあると考えたときに、上に「標準治療」「フォローアップ」と二つの青の四角があり、サバイバーシップというよりは、特にフォローアップに関してですが、離れてしまったという感じがします。どういう図式がいいのかは、今はピンときませんが、例えば拠点病院の枠の中で相談支援の項にフォローアップがありますが、我々はがん治療をした後にフォローアップを診療として行っていますし、先ほど言われた発達支援も診療に入ると思います。相談支援とは少し異なる気がしますし、どちらかというと、フォローアップと発達支援は、拠点病院の枠の中で独立した項として扱ってもよいと思います。
　次に、拠点病院とフォローアップが一体化されて図示されていますが、図の上方で「標準治療」と「フォローアップ」が１つにまとめられていることと整合性が取れない気がします。どちらかというと拠点病院で行う治療の中に初期治療や標準治療があって、その後のフォローアップが、拠点病院とは別にフォローアップがあってよいと思います。現在、フォローアップ拠点病院がモデル的に行われていますので、それと整合性が取れる形の図式にできるとよいと思います。
○檜山委員　この絵を描いたときには、まだフォローアップの議論は十分にしていなかったし、成人期になってからフォローアップをどういう形でするかという議論は今からやる予定だったので、こういう形になってしまっているところがあります。皆さんの御意見もまだ固まっていないところがあるのではないかと思っています。先生の御意見はごもっともだと思いますけれども、その辺についてはいかがですか。
　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　堀部先生の意見に関連してなんですけれども、多分これも言葉の問題で「標準治療・フォローアップ」と書いてあるところが、いかようにもとれる。例えば初期診療と標準治療はどう違うのか。恐らく初期診療から標準治療をやっていくので、白血病だったら維持療法の部分は地域に任せるとか、そういう切り分けが頭の中にあってこういう図になっていると思うんですけれども、そこの言葉をどう考えるか。フォローアップといっても、治療中のフォローアップと治療が完全に終わってしまってからのフォローアップ、あるいは長期フォローアップというものが全部ごっちゃになっている。その点で堀部先生が言われたように、フォローアップとは、恐らく病状が落ち着いてからになると思います。どこからが落ち着くということなのか、線引きは難しいんですけれども、落ち着いてからは、多分おうちの近くの病院に紹介していくということが今後求められる。この絵の体制になった後も求められると思うので、そこの線引きをどこの時点でするのかとか、そういう具体的な話も進めていくと、多分拠点病院の数とか、あるいは拠点病院とはどれぐらいの規模の病院を指すのかということに議論が及ぶと思います。
　ここに「がん診療連携拠点病院」と書いてあるんですが、これが地域においてフォローアップの主体になっていくと予想されるんですけれども、その要件とか、つまり話をずっとしてきているヒエラルキーの問題です。小児がんを治療する、あるいは診療する病院のヒエラルキーというものをどうつくっていくかという具体的な議論に役立つと思うので、一応頭に置いていただければと思います。
○檜山委員　ほかに御意見はないですか。
　この辺りは書きようがわかりにくいというか、漠然としているのは、これを書かせていただいたときには、いわゆる標準治療という治療に対しては連携病院で、標準治療ではなくて、臨床研究とか難治がんに対するような治療が定まっていない治療はやはり拠点病院でやるべきだという御意見だったと理解したためです。ただ、すべての患者さんの標準治療をすべて拠点病院でやるというキャパシティは恐らく今の現実では無理だと思って、いわゆる連携の中で、標準治療に関しては拠点病院と連絡をとりながらやっていただくというような図式にしまておりました。フォローアップもその意味で書いた図式だと私は理解していますし、そういう形で書いているので、今日、先生方からフォローアップに対する御意見をいただいた後に、皆さんのコンセンサスが得られた時点でもう一回ここは書きかえるということでよろしいでしょうか。その辺の御意見がまだ固まっていないと思いますし、今、牧本委員の御意見もありましたけれども、そういう連携のやり方をきちっと皆さんから御意見をいただいて、固まった時点でここを書き直すということでよろしいですか。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　もう一度確認なんですけれども、下の緑の部分のセンターは、治療は行わないんですか。
○檜山委員　治療は小児がん拠点病院が行うと思っていただいていいと思います。ただ、現実的にこの機能を持った病院、いわゆる国立がん研究センターは、治療しながらこういう情報センター的な役目も成人領域ではしているので、現実として、そういうものができてくる可能性は十分にあるとは思います。これは機能として分けているので、緑のところの機能に関しては、診療とは切り分けていると理解していただいた方がいいと思いますけれども、その点は御意見ありますか。
　森委員、どうぞ。
○森委員　センターのところの具体的な議論というのは余りされていないのであれですけれども、例えば中央診断であること、フォローアップの問題、それから、何度か申し上げたんですが、医学教育というのはここには出てきていないですけれども、医学教育、卒後教育という観点で、やはり患者さん家族と完全に切り分かれたオフィスがセンターになり得るということは非常に考えにくいように思います。切り離して考える、くっ付いて考えるというのは結果論のように思うんですけれども、診療を担わないのか、センター機能に何が求められるか、そこは全く診療しないでやっていけるような機能だけなのかということの議論がまだ十分されていないように思っていますので、そこの整理が必要ではないかと思います。
　例えば小児がんプロフェッショナルを育成するためのトレーニング云々かんぬんというときに、診療の拠点病院だけでさばき切れるのかどうかとか、今の成人の国立がんセンターのように、国のがんの診療の拠点であり、情報の拠点であり、研究の拠点であるという位置づけの方がリアリティがあるのではないかと思っております。
○檜山委員　そういう御意見なんですが、別に今の国立がん研究センターの在り方に問題があると言っているわけではなくて、そういう形でやってもいいんですが、恐らく緑の機能になるためには、普通の診療の拠点とは別のシステムが必要ではないか。人も必要だし、データをきちっと集めるような機能を充実させるシステムが必要なので、そこにある程度予算、お金をつぎ込んでもらわないといけないことはたしかだろうとは思いますけれども、その施設が全く診療してはいけないということを言っているわけではありません。、その辺は皆さんの御意見というか、現実の問題としてどうあって、将来的にどうすべきかということをここで少し御意見をいただいておけばいいと思います。森委員の意見もごもっともだと思います。
　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　緑の枠と赤の枠がありますが、これらは小児がん全体の診療体制を考える上で機能を分けていると思います。緑は情報支援センターであって、小児がんセンターとか小児がんフォローアップセンターという名称は、我々の感覚では診療も含んだイメージを持つと思います。小児がんセンターは赤も緑も一番ヒエラルキーの高いところで充実してほしいという思いがありますので、緑枠と赤枠のタイトルとしては、小児がんセンターやフォローアップセンターの名称は使わない方がよいと思います。機能として分けて記載しているわけですから、その方がよい気がします。そして、赤と緑を持ったところが小児がんセンターになるイメージがわかりやすいのではないかと思います。
○檜山委員　どうそ。
○原委員長　どちらでもいいんですが、イメージ的には緑の箱は病院ではなくて、例えばがんセンターでいえばがんセンターに付属している研究所のようなもの、そういう別のハコモノの中に、いわゆる診療をする部分ではない部分の機能を合致する、詰め込んだようなファンクションです。ですから、その隣に病院があるということは、勿論大いにありの話だろうとは思いますが、絵に描くとこうなるのかと思います。
○堀部委員　同じことを言っていると思いますが、ただ、がんセンターといえば、国立がんセンターにしても、地域のがんセンターにしても、一般市民、国民からみれば、診療の中心を担っているところ、研究と両方を担っている、情報発信も行っているというイメージがあると思うので、診療を抜いた形でがんセンターという言葉を使うのは誤解を招くと思います。つまり、緑枠には診療も含まれているだろうと思われてしまう可能性が高いので、緑の中のセンターにはそういう表現は使わない方がよいのではないかという提案です。
○檜山委員　そういう御提案です。文言の問題だととらえていいですか。
○堀部委員　はい。
○檜山委員　それでは、ここの用語は少し検討させていただいて、小児がん情報センターとか、皆さんにわかりやすい形にします。機能面でそういう機能を持った施設という形で位置づけさせていただくということでよろしいでしょうか。一応そういう形でとりまとめを行いたいと思います。
　ほかに御意見がなければ、一応そういう形で、今日は前回から引き続きの議論になります。
○馬上委員　１点だけいいですか。
○檜山委員　どうぞ。
○馬上委員　「連携ネットワーク」というところがちょっと漠然としていて、午前中のがん対策推進協議会を聞いていたんですけれども、連携クリティカルパスがなかなか機能しないというお話をずっとされていたので、とても心配になりました。この連携ネットワークというのは、一体全体どういった形をイメージして、このように書かれているのかというところをお聞きしたいです。
○檜山委員　連携という言葉が非常に漠然として見えるんですが、実際としては、午前中の本会でもありましたけれども、二層構造という形で、拠点病院を中心に地域と自治体との間で、患者さんをうまく連携のネットワークの中で診療していくという形で書かせていただいています。恐らくクリティカルパスをここに入れろと言われると、まだ現実的ではないと思いますし、今回の委員の方のフォローアップに対するやり方もきちっと見て、御意見をまとめた段階で、最終的にどういう形でネットワークを組むべきかという皆さんのコンセンサスが得られるのではないかと思っています。もう少し書きようはあるとは思いますけれども、そういうイメージでとっていただければいいと思います。
○馬上委員　わかりました。ありがとうございます。
○檜山委員　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今の御意見に関連してなんですけれども、例えば成人であれば、都道府県ごとにがん診療連携協議会というものがありまして、そこに医療者であるとか行政の方が参画しているという例があると思います。各都道府県に置くとか、そういったことは議論の余地があるかと思うんですが、小児がんに関する診療連携協議会みたいなものがあって、キーとなる医療者の方や病院の方などに参画いただいて、ネットワークについて話し合っていただくということはある程度意味があると感じるんですけれども、いかがでしょうか。
○檜山委員　非常に重要な御指摘だと思いますが、この件については、まだこの専門委員会では協議していないんです。次回辺りでということを原委員長と話をしたんですが、いろんなネットワークの中で、地域の医療機関に対する教育をどうやるべきかということも含めて、今回は議論できないんですけれども、次回ぐらいに議論させていただこうと思っています。そういうことで、ネットワークをどういう形でやればいいのかという議論は次回ぐらいにやらせていただこうと思っていますが、それでよろしいですか。
　それに対して何か御意見があればお願いします。どうぞ。
○原委員長　結局いろんな議論が出てしまうのは、拠点病院についてです。前回、数の議論がありましたけれども、少なくとも小児がんの子どもたちの初期診療はすべて小児がん拠点病院でやると言ってしまうかどうかなんです。言ってしまうとなると、一定数も必要ですし、その数が例えば40あれば、全部そこでやれてしまうという話になります。だけれども、それが20であれば、初期診療だけで、あとの部分に関しては地域に戻すという絵になります。ですから、そこの議論が今までなされていないので、若干いろんな意見が出るというのは、そういうところだろうと思います。だから、たくさんつくってしまえば、地域との連携というのはさほど出てこないだろうと思います。その辺をどういうふうに整理していくかです。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　拠点病院のお話を私どもからお願いしたときには、専門性の確保ということをお願いするために拠点ということを言っていたんですけれども、40という数で専門性が確保できるのかどうかというのが私どもにはちょっとわからないんです。
○原委員長　イギリスが20ですから、日本は大体40という話です。40というと、年間大体50名の新規患者さんです。そうすると、入院患者さんをどこまで診るかですが、全部診るとなると、入院数は30～40というのが常時ということになりますから、まあまあ十分な数です。更に希少な病気を除けば、40はまあまあ十分な数ではあります。20になりますと、その倍になりますので、新患が年間100名ということで、今のやり方の診療ですと入院患者さんは50名を超える。ですから、現実的ではないので、初期診療だけということになるということです。今が大体150～200だと思います。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　そうしますと、白血病などが大変多いんですけれども、小児脳症もその次に多いと言われているんですが、それ以外の非常に希少な小児がんに関しては、どこか１つに集めるとか、そういった方策をしていただかないと専門性というのは確保できないと思います。
○檜山委員　幾つにするかという課題は、毎回宿題みたいな形で送っているんですけれども、もう少し皆さんの御議論が尽くした時点で、数というのがどうあるべきかというのは考えたいと思います。皆さんのフォローアップのやり方を含めてどうあるべきかというのは、１回皆さんの御意見が全部終わった後にさせていただこうと思っていました。
　ここで書いている図式でまた誤解を生んでいるのは、初期診療はすべて拠点でやるように見えているんですけれども、初期診療をやる人は、小児がん拠点病院にすべて情報を流すという意味で書いていて、初期診療を全部拠点でやれという意味で矢印を付けたつもりはありません。その矢印は黄色の矢印で、いわゆる情報センターに流れるような仕組みをつくりましょうという形で一応つくつているつもりなんです。
　今、原先生が言われたように、拠点病院が初期の患者さんをすべて診ることになると、それだけの地域性も考慮しないといけませんし、今、馬上委員が言われたように、非常に希少な小児がんの中であっても、もっと希少ながんに対してはどうするのかという考え方もやはり必要になってくるとは思っています。
　拠点はどうあるべきかという最初の議論のときには、いわゆる専門性がきちっと担保されないといけないというのが必須の条件で、もう一つは、ある程度いろんな疾患に対応できる施設を拠点とするということで、一応中間報告もさせていただいているので、そういう形で今ここにイメージとして入れているわけで、数については、少し後に送らせていただきます。もう一回今日はフォローアップの話をさせていただいて、それから、拠点という機能をもう少し考え直させていただいてから、数の議論を改めてさせていただいた方がいいと思います。
　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　いきなり40という数字が出てきて驚いています。最初は数か所の議論ではありませんでしたか？以前の会議でも少しお話したのですが、拠点病院の中にヒエラルキーをつくるかどうかを先にはっきりさせた方がよいと思います。また、拠点病院から更に地域ベースでの診療におろすこともあると思いますので、どのレベルを拠点病院と位置づけるかも明確にした方がよいと思います。ヒエラルキーを考えると、緑と赤の両方を合わせもった小児がんセンターが１つか２つヒエラルキーのトップにあって、その下に拠点病院という形がイメージでき、原委員長が言われたような数で集約化ができると思います。ですから、ヒエラルキーをつくのか、すべて同じレベルの病院として小児がん拠点病院を考えるのか、その辺を整理していただけないでしょうか。それによって、この図が変わる可能性もあると思います。
○檜山委員　わかりました。今、堀部委員の言われた、いわゆる二層構造的なイメージがいいのか、それとも最初から言っているように、数か所の拠点病院を置くという形のイメージなのかということなんですが、これを書いた時点では、皆さんの御意見で数か所という話だったので、拠点病院をとにかく階層をつけずに置くというイメージで書いているんです。その点について御意見をいただければと思います。
　ただ、緑のところは、情報を一元化することがどうしても大事だということを強く言われて、それは非常に大事なことなので、情報を１つに集めるという意味で、誤解を生んだような名前になってしまいましたが、下に小児がんセンターと書かせていただきました。いわゆる情報センターという形で機能として置きたいということで、ポンチ絵を描いているんですけれども、それに関して御意見はありますか。
　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　意見というか、この図でずっとイメージをしていたのは、子どもが小児がんになったときに、まずわからないからどこかに受診をして、小児がんの疑いがあるとわかったときには、必ず小児がん拠点病院に連絡がいく。場合によっては、その拠点病院で受診をし、小児がんであればそこで治療をする。その子が大人になっていったときには勿論情報がセンターに流れ、大人になっていったときにセンターで相談に乗ってもらえるという流れのイメージが私はあったんですけれども、そういう流れだったんでしょうか。
○原委員長　私が数字を出したので混乱しているんですが、決して40がいいというつもりで言ったわけではなくて、皆さんの頭の中で数字がいろいろあるのではないかと思って、それで議論が交錯していると思ったので申し上げたまでです。当初の７～10か所みたいなことでフィックスしているのであれば、それに基づいて検討していくということで勿論構わないと思います。
○檜山委員　別に二層構造をイメージしていないということで御確認いただければいいと思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　これは最初のスキームであって、第三者機関が評価などをしていくうちに、またいろんな形になっていくというイメージですね。
○檜山委員　当然これがベストなイメージであるわけではないので、10年後、20年後にはもうちょっと違うスキームになっているはずですし、馬上委員が言われるように、疾患にスペシフィックなセンターというものも必要であれば、サルコーマセンターのようなものも出てくるかもしれませんし、それはそれでありきだと思います。
○原委員　小児がん拠点の追加で、専門医療の提供体制というものがあります。それを明確に示すという意味で、要するに小児科ではなくて、専門の独立した診療科を有するというのはやはり要件に入れていただいた方がいいと思います。
　特に大学の場合、教授が変わると小児科の中身がころっと変わってしまう。診療の継続性をきっちり担保していくためには、独立した診療科をきっちり置いておかないといけないと思います。よく大学では小児科というと、教授が血液腫専門の間は８割、９割はあれなんですが、すぐにころっと変わって、腎臓などになりますと、血液腫はほぼ霧散してしまって、名前だけが残ってしまう。それでは困るという意味です。
○檜山委員　非常に大切な部分なんですが、どういうふうにして専門医療の提供を担保するかというところは、先生が言われるように、名前だけでいいのかという話にもなってきます。専門医の数とか。
○原委員長　せめて名前だけでもね。
○檜山委員　その辺は拠点病院の要件の話になってしまうので、それはここで議論すべきではないと私は思っていて、本当に拠点病院として必要な条件をここに列記するとしておいて、ある意味で今のがん診療連携拠点病院の要件設定というのは、また別に設定していただいた方がいいと思います。現実的なところと将来的な目標がありきだと思うので、その辺りの議論はこのぐらいにさせていただいたらいいと思います。
○原委員長　ちょっとしつこいようですけれども、これは極めて重要な問題で、要するに小児の血液腫瘍という診療部門、診療体制をきっちり位置づけていくという先導役になるんです。ですから、日本の場合、今までそれがあいまいにされてきた。世界中、発展途上国ですら血液腫瘍講座などが独立してあるんです。日本小児科という中に入ってしまっていて、それが日本の独特の部分なんです。だから、これを機会にしっかりとした診療体制を構築してほしい。少なくとも拠点病院というからには、そういった体制は構築すべきであると私は考えるので、これはまずそういうものをつくって、そこにちゃんと人をつけていく。そういう人があるのであれば、そこに名前をつけることは非常に簡単だと思います。ですから、これは非常に重要な問題だと思います。
○檜山委員　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　原委員長の言われたことと違う側面から、リーダーシップというか、イニシアティブというか、そういうことの重要性を述べたいんですけれども、例えば拠点病院の数として７～10という数字が優勢みたいですが、拠点病院が全部横並び平等であれば、勿論厚労省がリードするんでしょうけれども、そこは全部合議制で決めていくのか。例えば第三者機関とここに書いてありますけれども、どのような要件を決め、それに合致していることをどうやって調べるのか、そういう運営のところをしっかり見て、改善していこうという意思決定をしていくところはどこなんだという話が出ると思います。
　私自身は堀部委員がおっしゃった二層制という観点は、実は緑枠の機関が単なる情報センターではなくて、本当は行政的なところ、厚生労働省がん対策推進室の直下に置かれて、小児がん医療あるいは小児がん政策というものを考えるヘッドクオーターみたいな機能を持たないといけないという事だと思います。情報だけがあっても、それをどう利用するかとか、どう公表するかとか、どういうふうに政策に反映するかという意思決定ができないと、全く進んでいかないと思います。最低限、患者さんのための診療の質の向上はできるかもしれないけれども、今の時点の質の向上であって、将来的に日本の医療を発展させていくことはできないのではないかと思っています。
　もう一つは、先ほどの緑枠と赤枠は一緒にできた方がいい、一緒にできるところがセンターになる、それも事実なんですけれども、多分その中で切り離せるとしたら診療なんです。診療は切り離し、診療は全くしないけれども、行政機関としてこれをやるということは可能だと思っています。勿論診療を含めて何もかも機能があって、小児がんセンターで、そこに行けば何でもできるというのが理想なんですけれども、例えばそれが成人の世界でも十分に機能にしているのかどうか、私もはたで見ていてよくわからないところもありますので、実際に切り離すことができるとすれば、病院機能を切り離してしまうというのも１つの手だと思います。それがいいと言っているわけではなくて、勿論ベストは全部できる病院が１つあれば、そこが厚労省からの考えを受けてリーダーシップを発揮できるようになれば一番いいとは思っているんですが、そういう病院をつくるには、恐らく省庁間の話し合いとか、予算取りとか、そういう問題は出てくるのではないかと思っています。
○檜山委員　牧本委員の御意見もごもっともなんですけれども、この件に関しては、いわゆる研究というところ、コホート研究も含めてやるかという議論をまだしていないところがあって、皆さんの御意見が出ていないときにこういう絵を描いてしまったので、そういうお話になっているんだと思います。ここにどういう形で小児がんの治療をリードするようなファンクションを持たせるかというのは、その辺の議論が済んでからでないとできないと思って、今まで議論しなかったんです。次にいわゆる難治がん対策、研究あるいは教育というところをディスカッションしていただこうと思っているので、その辺でこのスキームは変わってくる可能性があると御理解いただいて、それでお許しいだたければと思います。
　ほかによろしいですか。天野委員、どうぞ。
○天野委員　今おっしゃっていただいたことと同じなんですけれども、次回での議論になると思うんですが、臨床試験とか治験をどこで行うのか。拠点病院とリンクさせるのか、させないのかという問題は非常に重要だと思いますので、それは次回以降スキームに書かれていくという理解でよろしいでしょうか。
○檜山委員　いわゆる再発とか難治がんに関しては、こういう専門性のあるところで診るべきだろうという皆さんのコンセンサスは得られていると思うんですが、実際に天野委員が言われるように、治験とか臨床研究に対してどういう形でやるべきなのか。日本にそんなにたくさん患者さんはいないので、やはり１つにして研究をやるべきだという御意見は多分あると思います。そこをどこがリードするのかというのは、次回という形でお願いしたいと思います。
　馬上委員、森委員でお願いします。
○馬上委員　政策意思決定をしていくというお話だったんですけれども、そういうときに小児がん専門委員会のように、患者側の意見も吸い上げていただくようなシステムがあると個人的には思います。それだけです。
○檜山委員　森委員、お願いします。
○森委員　この後のフォローアップの議論、次回の研究、教育の議論にも関連すると思うんですが、結局のところ、今、堀部委員から出た拠点病院が診療の大部分を担うのか、そうではないのか、そこの結論がない状態で前に進もうとすると、フォローアップを考える上でもそこがどうあるかでまた意見がばらばらになってくる、考え方が相当違ってくる可能性があると思いますし、研究、教育ということに関しても同じような問題になってくると思います。
　私が鈍いのかもしれないんですが、今のディスカッションの中で、どちら向きに皆さんの意見が向いているのかが余り見えてこない感じがするんですけれども、原先生がおっしゃった40の拠点を置いて、仮に2,000人すべてのがん患者はそこに行くんだというイメージと、10の拠点でサテライトの連携ネットワークが全部で機能していくんだというイメージとでは、恐らくフォローアップをどう組んでいくかとか、研究的な治療、治験、臨床試験をどう組んでいくか、そういうことは大分様子が変わってくると思うんです。ですので、これから先の議論でもそこは避けて通れないという気がします。結論ではない話で済みません。
○檜山委員　森委員の言われることも確かなんですが、これは卵と鶏の関係になるかもしれないです。私の理解が間違っていたら言っていただきたいんですけれども、まずがん対策推進協議会というのは患者さんの意見を吸い上げようというのがメインだと思います。医療者側から言われれば、先生の意見、実際に数が決まらないのに体制は決められないというのが確かなお話だと思うんですが、逆にいうと、今までの小児がんの患者さんの声で一番大きいのは、やはりどこの病院できちっと専門性が担保されているのかという方が大きいような気がしています。恐らく拠点病院のあるべき姿として、まずここに必要な要件として出させていただいているので、拠点病院と地域、あるいは地方自治体が初期診療に当たっても、フォローアップであっても、どうあるべきかという御意見が出た後で、どれぐらいの地域のネットワークが必要かという議論に私は落ちるのではないかと思っていて、そういう議論の構成で進ませていただいています。
　例えば先に都道府県に１つとか決めてしまうと、逆に議論が思わない方向に進んでしまうと思って、避けて通っているように見えるんですけれども、あえてそうやっております。
○森委員　了解しました。
○檜山委員　それでどうしてもだめだと言われれば、数の議論を先にするんですけれども、もう少しやらせていただけたらと思います。
○原委員長　ここに書かれている拠点の要件以外にも、細かい要件、成人に限っているわけではありませんが、がん診療連携拠点病院にならう形でいろんな要件が付いてくると思うんです。実際にそれをクリアーできるところは、やはり１けた、２けたにならないところにどちらにしても落ちると思うので、実際はその形でスタートせざるを得ないだろうと思います。そうこうしているうちに、レベルとか準備体制が整うにつれて、同じ要件のままであれば20、30になるかもしれませんが、そうなるには大分時間がかかるでしょうから、どちらにしても10前後というところでのスタート、数年間はその形にならざるを得ないと思いますので、そういったつもりで議論を進めていったらいいのではないかと思います。
○檜山委員　数の議論は、避けて通らせていただくということで御理解いただければと思います。
　一応皆さんの御意見をいただいて、もう少し修正すべきところが残っておりますけれども、今回はこれで御理解いただいたということにさせていただきます。
　引き続きまして、本日の協議事項２に移らせていただきます。「２　小児がんの患者支援、長期フォローアップ等の集中審議」を行いたいと思います。
　前回から資料４にあります皆さんの意見出しについては、既に目を通していただいていると考えておりますが、私なりに簡単な論点整理の表をつくらせていただきました。少し漠然とした表現になっているところもありますし、先生方の御意見をうまく出せていないところはお許しいただくということで、論点のたたき台としてつくらせていただきましたので、これを基に少しディスカッションをさせていただこうかと思います。
　「２－０　小児患者・家族相談」というところで、皆さんの御意見を少しまとめてみたんですが、情報公開としてインターネットということに関しては皆さん御意見が一致するところだと思います。
　最初に小俣委員から用語の統一という御提言があるので、これに対して少しわかりにくい面があるので、小俣委員、説明していただいてもよろしいでしょうか。
○小俣委員　まず最初に小児がんの患者の支援と長期フォローアップを考えるに当たって、小児がんになったときに、どんなことが起こるのかということをここでお伝えしていませんでした。ずっと伝えたかったんですけれども、今回は資料が入っていません。済みません。前回は入っていたんですけれども、今回私がお願いするのを忘れてしまいました。小児がんによって起こる生活課題というのを前回の資料でお出しをしました。なので、そこから少しお話をしたいと思います。
　まず発症時というのは、いきなり病院に入院することがありますので、前々回でしょうか、遊びや学びが不足することがあります。
　更に先ほど保護者がという話をしましたけれども、子どもに治療の方針を決めるということはなく、保護者が決めるということがあります。これは永遠の課題だと思うんですけれども、病気説明について、本人に伝わらないまま大人になっていくということも現実に起きています。
　それから、定期受診や治療をするといった場合にも、自分の病気のことを説明しなければいけない、あるいは親が説明するということが医療では起きております。定期受診については、例えば学校に行くとか、仕事をしているとなると、これで仕事を休まなければいけないということで生活に影響が起きてきます。
　他科受診については、自分で説明をするということが出てきます。例えば歯医者に行って白血病だと言ったら、うちでは抜けませんと言われたりとか、診療を拒否されていることもあったりします。
　更に晩期合併症ということが出てきておりますが、自分が知らなかった場合には、ずっとわからないまま別のところで診療を受けていて、ドクターショッピングをしてしまうということも起きておりますし、実際に晩期合併症になったときに、主治医がどこにいるのかわからないとか、どこに受診をしていいのかわからない、相談していいのかわからないということが成人してから出てきます。
　ちょっと戻りますが、復園や復学をするときに、病院側と幼稚園や学校との連携というのがなかなかうまくいっておりませんので、どう子どもを扱うか、私たちが扱われるかということについては話がなされずに、復学、復園することがあります。
　更に勉強の遅れや体力の低下ということがありますので、周りにも説明をしなければいけない。子どもは自分で周りに説明をしなければいけないということがあります。病院の中にいると守られているんですが、実は退院した後というのが子どもや家族はすごく大変になってきます。そういう支援も必要なのではないかと考えています。
　進学となりますと、自分の体力や勉強のことなどを考えて選択肢が狭まります。
　就労となりますと、職業の選択の幅も狭まってきます。
　採用面接になりますと、今は書くところがありませんけれども、自分の履歴書に病名をあえて書くのか。伝えるのかどうかということや、採用された後にも職場に伝えるのかどうかということが出てまいります。
　更に病気が重かったり、晩期合併症があったりして、自立ができないといった場合には、家族に対してかなり依存して生活をしていかなければいけないということがありますし、成人すれば健康管理を自分でしていかなければいけないという側面が出てきます。社会資源が不足しておりますので、障害年金がもらえたり、手帳がもらえたりということが難しい場合には、経済的な自立が難しい。
　就労についても、病気があるということで、この不況の中ですので、仕事が見つからないという自立の問題も出てきます。
　更に結婚、出産ということになりますと、周りへどう説明するのかということがあります。病気が治ったというか、落ち着いた後というのは、自分で自分のことを考えていかなければいけないということがあります。
　話が長くなって済みませんが、そのために用語統一というのは大事だと思います。
　2008年に調査をしたんですけれども、特に長期フォローアップという言葉については、80人ぐらい答えているんですが、見解が違うんです。言葉がばらばらであると、実際に支援を受けたいと思っていても、そこにつながらないということがあります。
　長期フォローアップだけではなくて、例えば小児がん経験者という言葉も私たちは自分たちで使っていますけれども、それは何歳からなのかとか、そういうことがあいまいなまま支援の内容などを検討していただくと、話がぶれていってしまうので、言葉の統一をこの委員会でしていただきたいと思ってここに挙げました。
　以上です。
○檜山委員　非常に重要な点だと思うんですけれども、今日の議論を始める前に、長期フォローアップと一言で言いますが、どこからのフォローアップかということの認識をきちっと皆さんで１つにしておかないと、少し議論が交錯する可能性があると思います。
　それから、小児がん経験者という言葉ですが、小児がんにかかって治療をしている子どもさんも経験者なのかという話になるので、その辺を少し明確にしてから今日のお話をさせていただきたいと思います。
　ほかに定義づけが必要な用語はございますか。サバイバーシップは必要ですか。いいですか。
　長期フォローアップと一言で言ってしまいますが、一応の治療が終了してからと考えてよろしいでしょうか。その辺の御意見をいただければと思います。各疾患によっては少しずつ違うとは思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　長期フォローアップというと、晩期合併症というイメージが湧いてしまうんですけれども、小児がんの種類によっては、治療した後からそのまま後遺症がある場合もあるので、治療が終わってから後遺症や晩期合併症、再発について見守っていく、また心理社会的支援もしていくというイメージだと私は思っているんですけれども、皆さんの御意見を聞きたいと思います。
○檜山委員　原先生の参考資料を見せていただくと、石田先生はレベルを５に分けられていて、そういう形で分けたらどうかという御提案みたいなものもあるんですが、その辺とも関わってくる御意見ではないかと思います。
　先生から説明されますか。
○原委員長　今、馬上委員がおっしゃったのは、例えば５年というところで切りますと、そこまでは担当医がそれも含めて診ていっているわけです。あえて長期フォローアップとか、小児がん経験者という言葉を使う理由はない。病院によっては、５年、６年経ったら、もう来なくてもいいですと言われる。実際に小児病院などでは、もう来なくていいですということを言っているところがあるようなんですが、そこから後で困ってしまうことが出てきますということです。ですから、そこから先のことを意味しているという理解でいいと思います。今、言っているのは５年とするのか、３年とするのかという、その辺りのことだと思います。
　檜山先生、用語の統一というのはそういうことですね。
○檜山委員　そうです。フォローアップというイメージが、いわゆる石田先生の感覚でいくと、レベル１というのは健康診断程度でいいような患者さんで、一応年に１回ぐらい健診を受けたらいいのではないかということです。２ページの表に書いてありますが、そういう患者さんから介入が必要な患者さんまでいろいろあるので、そうなると、今度は馬上委員が言われるように、いわゆる晩期合併症を抱えた患者さんという形になってしまう。それをひっくるめてフォローアップという形でここで議論するべきか、少しは切り分けた方がいいのかということで、私は御提案したつもりなんですけれども、年度で分ける方がよければそうしますけれどもね。
　森委員、どうぞ。
○森委員　石田参考人の資料は、推測ですけれども、フォローアップ診療を提供する側の立場としてどこからを長期フォローアップとするかという観点があると思います。そこに関しては、原委員長がおっしゃったように、初期の担当医が継続して診療している間はそうではなくて、何年以上経ったらそういう切り替えというのは現実味があると思うんですけれども、ここでの長期フォローアップの大切さというのは、患者さんにとって疾患を生じたこと、治療を行ったことで後から出てくる問題をいかにカバーしていくかということになる。
　そうすると、例えば忍容性の問題であれば、診断時、治療開始前に何か補助的な説明があったり、対処が必要であったりすることがありますし、それから、知能等に影響するような問題がある場合、なかなか評価は困難ですけれども、初診時、健常時の機能がどうであったか、そういった記録をきちっと残していく、可能な評価を行っていく、治療で損なわれる手前の患者さんの機能を保存していく、そういう観点では診断時からフォローアップが始まると考える。患者さんにとっては診断時からフォローアップが始まる形で、初期診療とフォローアップ診療とを区別するのであれば、医療者側には何年目という区分けがあり得るのかもしれないですけれども、ここでの議論は診断時から始まることも念頭に置く必要があるのではないかと考えています。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　フォローアップは当然最初からずっとあるものであって、長期フォローアップを区別するのは、原疾患に関する問題や治療についてあまり考える必要がなくなっても原疾患や治療による影響が長期にわたって問題となるからです。それらに関しては、健診レベルも含めて１～５までの段階がありますが、すべてを含めて長期フォローアップと言うと思います。
　例えばアメリカのセントジュード小児病院の場合は、治療が終わって２年経ったら主治医が、がん診療の主治医から、長期フォローアップ外来の主治医に代わります。そういう体制をとっている専門病院もありますが、日本の場合、そこまで診療を分ける必要があるかどうかは疑問です。JPLSGの長期フォローアップ委員会が提案する指針では、レベルが高い場合は、専門的な外来が必要であり、そうでない場合は、一般的なフォローの中で診られるとしています。長期フォローアップするにあたってレベル分けをするということです。
　長期フォローアップとして切り分ける時期は、原病がある程度落ち着いた時期、すなわち、治療が終了して２年が目安になると思います。勿論再発がその後ないわけではありませんが、その後の問題を中心に考えてフォローアップをしていく時期ということだと思います。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　私の昔のイメージかもしれないんですけれども、小児慢性特定疾患助成というのは、治療を終了して、寛解状態が５年間の後に打ち切られるとなっているんですが、今は２年で再発の可能性が非常に薄くなると言われているんですか。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　再発率が下がることも確かですが、それ以上に早い段階から後に出てくる問題にしっかり対応していかなくてはいけないということです。小児慢性で５年間というのは、原病に対する再発のリスクをはじめ、さまざまな問題が落ち着く時期ということで５年が決められているので、それとは一致しなくてよいと思います。
○檜山委員　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　今、堀部先生がおっしゃった問題というのは、医療的な問題ととらえてよろしいんですね。
○堀部委員　そうです。
○小俣委員　先ほど調査をしたと申し上げたんですが、私たちが考えるフォローアップというのは、大人になって勿論病気の問題もあるんですけれども、実は病気によって生活にいろんな問題が出てくるんです。その相談に乗ってもらいたい、支援をしてほしいという思いが大変強くて、勿論もともとの医療、病気は大事なんですが、付随した生活問題というところに長期フォローアップセンターに期待するところが私たちにはあります。そこを支援していただきたいということがあります。
○檜山委員　今はそういう御意見なんですけれども、１つ、医療的には堀部先生が言われるように、治療が終了して大体２年ぐらいして、原疾患に対する治療よりは、むしろ後から出てくるものに対する対応に重きが置かれる時点という形で、医療としては長期フォローアップというイメージでいいのではないかと思っていますが、これに対して何かご異論はありますか。今の小俣委員の意見は後でディスカッションします。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　もし私が治療を受けて、２年後に長期フォローアップ期間に入りますと言われると、若干不安になるというか、原病に対しての再発のケアというのはどうなっているのかとすごく心配になってしまうと思います。
○檜山委員　だから、原病のケアをしないという意味ではないと理解してもらった方がいいと思います。
○堀部委員　勿論定期健診は原病に対してもありますが、例えば画像診断などのチェックは、ある時期になったら間隔が空いたり、なくなったりします。しかし、原病の再発時期は疾患によってまちまちですので、その時期は一律ではありません。時期の決定は、将来も鑑みて、患者さんにとってそのときに何が一番大事な問題であるかを考えて決められます。その意味では、社会生活支援も含めた形で長期フォローアップする必要がありますので、診療だけでなく相談窓口も含めた総合的な支援体制であるととらえていただいてよいと思います。
　その意味では、病気になった年齢によっても支援のあり方が異なります。すなわち、治療が終了して何年という時期だけでなく、その時の患者さんの年齢が考慮される必要がありますが、長期フォローアップとしての切り分けは、原病に対する注意度と原病や治療の影響に対する注意度との強さの境目で整理をしておいた方がわかりやすいと思います。
○檜山委員　原委員長、どうぞ。
○原委員長　ちょっと誤解が出てしまって、治療を終了して２年ということで、病気になってから３年ぐらいということになるので、日本の場合、その段階で長期フォローアップということにはまずならないだろうと思います。セントジュードの場合、患者さんの数が非常に多いので、専門分化ということで、どちらかといえば、医療者側の効率性というところからきているのではないかと思います。日本では実際問題そんなふうには絶対になりませんので、それは心配無用だと思います。
　要するにいつからが長期フォローアップかというのは、しっかり定義づけするのは無理で、患者さんと担当医がお互いに合意をして、ここから後は長期フォローですねみたいな合意が得られたところが正しい言い方ではないでしょうか。
○檜山委員　合意というか、疾患などによって違うところがあると思います。堀部委員の言われていることと、原委員長が言われていることはほとんど同じことだと思います。２年という言葉を出してしまったところが、ちょっと誤解を生んだ可能性はありますね。
○原委員長　切るというわけではなくて、例えば再発の心配はありません、あとは年１回でいいですとか、あるいは成人の方へ移行するというシステムができるのであれば、そちらへ紹介するとか、お互いが合意をしてそういう体制に移るというポイントです。だから、自分が診続ける場合もあると思います。
○檜山委員　先生が言われていることはごもっともで、原病の再発がほとんど考えにくくなって、あとの問題の方に重きが置かれるということが堀部先生の御意見だったので、２年という言葉を出してしまったので誤解を生んでしまって、そういうイメージで原病に対する再発がほとんど考えらないか、ほとんどと言ってはまずいんですが、かなり再発リスクが少なくなった時点で、それ以降のことに重きを置いて診療しないといけないというところを、一応長期フォローアップと定義させていただくということでよろしいでしょうか。
　それと、今、堀部委員の御意見の中にあったんですが、小俣委員が提案された社会心理学的な支援も全部長期フォローアップの中に含めて議論するのか、逆に患者支援というか、そういう支援という形で切り分けるかというところは、皆さんのコンセンサスを得ておかないといけないと思います。どういう体制にするかということになったときに、生活面の支援とか、先ほど小俣委員からいろいろ御説明がありましたように、就職活動をどうするかとか、結婚するときはどうするかとか、相談の部分まですべて長期フォローアップという定義の中に含めて皆さんにディスカッションしていただくかどうか。どちらのやり方もあると思うんですが、その辺の御意見をいただいていいですか。切り離せないかもしれないんですけれどもね。
○堀部委員　長期フォローアップという概念の中ですべてを含むと思います。実際、診療面においては、長期フォローアップ専門外来の対象になるような事象だけでなく、そこまで必要がない事柄については通常のフォローアップの中でさまざまな支援が行われており、それらもフォローアップには違いありません。だから、それを言葉で厳密に切り分ける必要はないと思います。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　うちの会でアンケートをとったところ、治療後に不安や困難を抱えている方は92％なんです。年度が経ってもやはり晩期合併症が出ると言われているので、それにおびえていつまでも不安で、相談先がなくて困っている方が非常に多いです。小俣委員もおっしゃっていたんですけれども、絶対的な相談先が要るということは確実なんですけれども、今はお医者様に聞いてしまっているんです。お医者様は忙しいのに時間をすごくとられて、更にお忙しくなるということになっていると思うんですけれども、そこのところで相談支援員みたいな方が一緒にいらっしゃるとか、長期フォローアップ外来というところがあって、そこでいろいろ相談できる、いつでも相談できるようになれば、私どもとしてはすごく安心だというのがあります。
○檜山委員　天野委員、どうぞ。
○天野委員　患児さんや御家族の方の体や心、社会的精神的な痛みというものは、恐らくかなり不可分なものがあると思っていて、対応する職種が異なってくるという議論はあり得るかもしれないんですけれども、先ほどあったがん対策推進協議会でもその辺りは特に切り分けるということはしなかったのと同様に、こちらの小児がん専門委員会でも、そこについては切り分けて議論する必要性は感じられないというのが正直なところです。
○檜山委員　御異論がなければ、今の皆さんの御意見から、すべて含んだ形で長期フォローアップという言葉の中で議論を進めさせていただくということでよろしいでしょうか。その辺のコンセンサスを得ておかないと、診療体制とかシステムを考えるときに少し交錯する可能性があるので確認させていただきました。
　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　それで結構なんですけれども、そうしてきたときに、そこにかかる医療コストというものは絶対に頭に置いて議論していただきたいんです。例えば心電図を撮れば、不整脈の疑いなどで診療報酬を得ることが可能なんですが、社会心理学的なところにアプローチしたときに、相談支援員が対処したとしても、そこに保険点数はついていないと思います。全体のがん対策の中で、がんセンター、がん拠点病院は相談支援センターを持って無料で対処していると思います。つまり小児がんに対する小児がんの社会心理学的なところを勉強した相談委員が動くということであれば、二次的な議論ではあると思うんですけれども、やはりそこにどういう体制を構築するのかということも必要だと思うので、よろしくお願いします。
○檜山委員　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今の御指摘はまさにおっしゃるとおりで、成人の方でも、今おっしゃっていたように、拠点病院にある相談支援センターの相談委員に、例えば診療報酬上のインセンティブは確かについていないということがあると思います。
　一方で、拠点病院に関しては、拠点病院の機能強化事業費があって、そこから相談支援センターの相談員に対して一定の保障がされる場合もあると思いますので、そこの辺りの議論は難しいところがある。ただ、相談員に対するインセンティブなどが不足していて、病院の理解が得られず、相談支援体制が貧弱になっている場合もあるという御指摘はもっともだと思いました。
○檜山委員　ありがとうございます。
　次の項目に皆さん移っているので、そちらの議論に移らせていただこうと思います。いわゆる小児に対応する相談センターという項目で、皆さんからいろんな御意見をいただいております。
　天野委員からは、患者あるいは家族団体との連携も必要だし、これは拠点には必須項目に入れるべきだという御意見をいただいていると思います。
　原委員長からは、まだ議論していないですけれども、一応研修を受けて小児に対応できるような相談員を配置すべきだというような御意見等々があるので、今のインセンティブの話は非常に重要な話で、これに対しては異論がないところでありますが、こういう相談体制が重要だというところがあれば、是非強調していただければと思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　まず表なんですけれども、情報の整備と情報センター、セカンドオピニオン体制のところに○がついていないんですが、これは診療体制のところに要件として出させていただいます。今回の意見書のところで、二重になると思って省いていたので○がついていないんですけれども、要件として出させていただいております。
　専門スタッフのリーフレットの活用と書いてあるんですけれども、結局、診断されたときに心が動転しているので、一体全体何をしたらいいのかわからないというのが患者家族の心情です。まず最初にこれからどういうことになって、こういうふうになって治療が進んで、助成などを申請しなくてはいけないとか、いろいろなことを一度にリーフレットなどで教えていただけると非常にありがたいですし、専門のスタッフがずっとついてくださって、治療後も相談できるという体制がすごくありがたく思います。
○檜山委員　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　人員とか専門職のところに話が戻ってよろしいですか。
○檜山委員　どうぞ。
○小俣委員　前回にもお伝えしたんですが、病院の中にソーシャルワーカーが必要であるということが厚生局長の通知で出ております。ですので、先ほど堀部委員がおっしゃられたように、子どもの病院は何歳で発症して、どんな病気かで全く違う。個別性があるとは思うんですが、そこで発生する生活課題、心理社会的な問題も同じですので、それを相談支援ができる、相談援助ができるということと、更にソーシャルワーカーのネットワークを使ってということがありますので、各拠点病院であり、フォローアップセンターで配置していれば、それはネットワークができるということになると思います。ソーシャルワーカーのインセンティブがどうかわかりませんが、例えば必ず配置するなどの診療報酬上のことがあれば、更にいいと思っています。現在それが診療報酬上には余りのっていないので、日本の医療機関の中でソーシャルワーカーというのは少ないんです。そういうことがあります。
○原委員長　質問ですけれども、ソーシャルワーカーは大概１人か２人は絶対におられるんですが、おっしゃっているのは、小児がん専属のという意味ですか。
○小俣委員　小児がん拠点病院というのはイメージが湧きませんが、先ほどの大学病院の中に拠点病院をということであれば、それは病院として必要であるかと思いますので、そこで配置ということでよろしいのではないかと思います。ただ、質、小児がんのことをよくわかっている、勉強しているということがソーシャルワーカーに求められるのではないかと考えます。
○原委員長　小児がんの専門知識のあるソーシャルワーカーを配置するという意味ですね。
○小俣委員　そうです。
○檜山委員　人の話の確認をしてください。相談員という言葉を使っておられる委員の人と、今のソーシャルワーカー、牧本委員は医学社会福祉士という言葉を使われています。
○牧本委員　メディカルソーシャルワーカーのことです。
○檜山委員　そういう言葉が出てきます。その辺の言葉がまた錯綜します。先生、それはソーシャルワーカーでくくっていいですか。専門スタッフというのは相談員ということでしょうか。
○馬上委員　イメージとしてはメディカルソーシャルワーカーです。
○檜山委員　ソーシャルワーカーと別に相談員という形のお考えでよろしいですね。相談員とソーシャルワーカーは同じ職種でしょうか。
○小俣委員　違います。
○檜山委員　連携拠点病院にいる相談員というイメージが、ここに書かれている相談員というイメージで、それとは別にきちっと社会的な対応ができるソーシャルワーカーの配置が必要だという御意見でしょうか。
　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　専門職集団で、日本医療社会福祉士協会では、社会福祉士という国家資格がございます。医療ソーシャルワーカーとしては、必ずその資格を持つようにという要件を出しておりますので、国家資格に基づいた資格と認識していただいたらいいと考えます。
○檜山委員　先ほど森委員が言われたように、フォローアップと言えども、初期のときから関わらないといけない部分の１つかもしれませんが、そういうことに関わる機能と人という形では、小児に精通した相談員に加えて、社会福祉士と言われているソーシャルワーカーの配置が必要だということでよろしいでしょうか。
　それと、馬上委員が言われたように、いろんな医療制度をきちっと整理された、熟知できるようなリーフレットみたいなものがあればいいということで、やはり患者さんに十分に伝わっていないということですね。
○馬上委員　すごく動転しているので、一度聞いただけでは全然わからないんです。何度も聞いてはいけないと思って、聞かないまま助成も申請しないで実費を支払ってしまったとか、そういう方がいらっしゃいますので、このような計画というか、こういう順番で事が進んでいきますというようなものがあればと思いました。
　がん情報センターでもいろいろリーフレットを出していらっしゃると思うので、そういうものが活用できたらとは思います。
○檜山委員　牧本委員、その辺の情報はどういうふうになっているんですか。
○牧本委員　御存じの方が多いと思われるし、前に石田参考人からも話がありましたが、これは小児がんに特化した話ではなくて『がんになったら手にとるガイド』という、がんになった人のための読本が発売されていると思います。あれが必ずしも小児がんにすべて応用できるわけではありませんが、基本的には応用できると思っていて、そこに例えば増幅する形で出すのか、付録をつくるのかということで対応は可能だと思います。
　もうちょっと小さくて、病気の情報のリーフレットも別途ありますけれども、あれに関してはまだ情報も十分ではないと思いますので、またつくり直していくことが必要だと思っています。
○檜山委員　ありがとうございます。
　そんな形で、あとコールセンターということを出されている委員がおられるんですが、これは相談センターとは別のセンターとしてお考えですか。天野委員、御説明をお願いします。
○天野委員　ありがとうございます。
　がん対策基本法ができるときに、相談支援体制をどうするかという議論があったと理解しています。その際、やはり同じように集約化するのか、分散、もしくは均てん化するのかという議論があって、恐らく現在の体制は成人の方は後者を選んでいると思います。381か所以上の拠点病院すべてに相談支援センターがあって、フェース・トゥ・フェースというのがあると思います。一方で、例えば全国１か所のコールセンターをつくって、そこに集中的に資源を投入して24時間のコールセンターをつくるべきだという意見も当時からあったと私は理解しています。
　現在の成人の方の相談支援は、勿論各拠点病院にフェース・トゥ・フェースというものがあって、それが患者さんの相談に非常に役立っているという面はあるんですが、例えば24時間対応しろと言われても、かなり困難な場合があると思っています。ただ、患児さんや御家族の方の悩みなどは、例えば夜間に精神的に非常に追い詰められて、どこかへ電話をしたいという声もよく聞くんです。そういった場合、仮に拠点病院に相談支援センターを置いたとして、相談支援センターが24時間対応というのは無理ですので、全国１か所にコールセンターというものを置いていただいて、そこには24時間対応することができるようなものを置いていただいた方がいいのではないかというのが１つです。
　あと、各相談支援センターは電話対応も受け付けていると思うんですけれども、電話番号がたくさん告知されているのではなくて、ここにかければいいんだという１か所、ワンストップのところがある方が望ましいのではないかということも考えて、コールセンターという提案をさせていただいたということがあります。
○檜山委員　ありがとうございます。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　私も天野委員に賛成で、どうしてもインターネットをなさらない方とか、どうしても情報を得られなかったという方が出てきてしまうと思うので、そういう方が出ないような、すくい上げるような意味で、そういうコールセンターがあった方がいいと思います。
○檜山委員　牧本委員のところで、コンサルテーションシステムと書かれているんですが、これとはちょっと意味が違うんですね。
○牧本委員　私はサルコーマのコールセンターをやっておりますので、どういう状況になるかよくわかっております。国立がん研究センターのホームページに載っているサルコーマのホットラインは、ほとんど私が受けていますから、どういう状況になるかというと、広報が行き渡ると物すごい数がきます。行き渡らないと、全く忘れ去られます。
　国が主導でやられることであれば、一定の質を確保して、一定のサービスを提供できるとは思うんですけれども、相談内容の幅がすごくあって、単に不安だから電話してきた方から、すごく高度な疑問をお持ちの方までいらっしゃるので、コールセンターをやるときに、どういうタイプのコールセンターであって、もし一定以上のレベルの質問がきた場合にはどこにどう回すかというところまで全部考えないといけない。コールセンターという名前はすごく受け入れやすいし、利用しやすそうに見えるんですが、逆に非常に事務的な質問をされたときに、私は医師なので、事務手続きについては事務の方にもう一度かけ直してくださいと言った場合には、かなりクレームが出ます。そういうこともあるので、コールセンターというのは、簡単なようですごく難しいことだという実感を持っています。
　セカンドオピニオン体制のコンサルテーションシステムというのは、ある程度そういうところで網というか、振り分けをした上で、どうしても学問的、医学的に専門的なことをコンサルテーションするためのシステムということで書いております。
○檜山委員　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今まさに御指摘のとおりで、設置する以上は一定の質を確保できるような人員体制にしなければいけないというのは、私もそのとおりだと思います。
　成人には限らないんですけれども、例えば都内のある拠点病院で、夜間に電話で対応しているような相談支援センターがあるんですが、以前伺った中で、いわゆる自殺企図のあるような患者さんが夜間の電話では非常に増えてくるので、対応に苦慮しているというお声がありました。そういったことにある程度対応できるような、トレーニングを積んだ方にいていただく必要もありますので、簡単ではないというのは私も理解しております。
○原委員長　ここのリストに入っているものは、コールセンターもそうなんですが、当然あったらいいと思って先ほどから聞いています。やるのであれば、いろいろと問題は出るでしょうが、しっかりとしたことをやらなければいけないものの１つだと思います。
　ここの表に出ているものは、２～３枚目を見ますと、全部あったらいいというものばかりだと思います。ですから、議論の形として、これだけは絶対に譲れないとか、これは要らないだろうみたいな部分に絞って議論していったらどうかと思うんですが、どうでしょうか。これは全部あった方がいいですよね。
○檜山委員　先生が言われるとおりです。皆さんそうなんですけれども、ただ、どうしても必要なものであれば、その中に入れておかないといけないし、項目としては皆さんから挙げていただいたものですので、やはりそれは議論しておかないいけないと思います。
　ここではコールセンターというものも必要であるということで、まとめさせていただいてもいいですか。
　それから、先ほどあった集約的なところ、情報センターに置くのかということは、牧本委員も言われたように、全国１か所でもいいという気はするんですけれども、一応そういうシステムは必要だということでいいと思います。
　もう一つ、セカンドオピニオンについて強調されている委員が結構多かったので、少し挙げたんですが、この体制、いわゆるセカンドオピニオンが普通の病院ではやられていると理解しているんですけれども、それがうまく動いていないと理解していいんですか。
　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　私がコンサルテーションシステムと書いたものは、実はセカンドオピニオンとは違うんです。特にホットラインをやっていての話なんですけれども、今、診てもらっている先生の紹介状は必要ですかと必ず聞かれます。特に若い親御さんなどはお悩みになっていると馬上委員からも聞いています。つまり、今、確立している医師との関係が崩れるのではないかということを心配されている方がいっぱいいらっしゃって、勿論情報があった方が正確に答えられるので、そうしてくださいと答えるんですけれども、だから、コールセンターとセカンドオピニオンの間ぐらいの位置づけを考えて、そういうシステムがあればいいと思って書いた次第です。
○檜山委員　委員のお考えが少しずつ違うような気がするんですが、拠点病院を置いたときにセカンドオピニオンをやる形というのは、拠点病院間でやるのか、それとももっと違う形でここにセカンドオピニオン体制と書かれているのか、理解できなかったんですけれども、原委員長いかがですか。
○原委員長　対象はどこでもいいと思います。要するにどこからくるかです。セカンドオピニオンというのは、あくまで患者さんが対象ですから、その患者さんがどこの医療機関にいようが、それは余り関係ないと思います。
○檜山委員　だから、先生のお考えは、拠点病院に置くということでいいですか。
○原委員長　セカンドオピニオンですか。
○檜山委員　そうです。
○原委員長　今、一般的な拠点病院はすべて持っていますね。それと同じ形だと思います。
　もう一点、何を考えるかというと、牧本先生のおっしゃっていることに近いんですが、オンラインのセカンドオピニオンをするかどうかです。今はフェース・トゥ・フェースで、実費を取って、自費診療でやっているわけです。それをオンラインでやるかどうか。その場合、コストは多分発生しないのではないかと思うんですが、そういったものを取り入れるかどうかが１つポイントだと思います。セカンドオピニオン体制を構築するのは当たり前の話で、プラスαのところをどこまでやるかだと思います。
○檜山委員　これについては、オンラインというイメージがよくわからないんですけれども、セカンドオピニオンというのは患者さんが違うドクターに意見を聞くというシステムだと思っているので、それをオンラインに乗せるというのは、牧本委員が言われたように、前のドクターの紹介状が要りますかという状況とちょっと近いと思ったりして、イメージが湧かないんです。
○原委員長　それなら追加で説明しますが、実際に今のセカンドオピニオンは、こういう紹介状で、こういう画像でということが、まず担当医からメールで来ることが大半なんです。その後、子どもだったら親御さんがやってこられて、こちらの方では既に資料がそろっていますから、面と向かってお話をする。だから、それを単にメールでお返事をするというのをオフィシャルなシステムとしていいかどうかという話です。遠方はるばる来るというのが省けので、その方が御家族にとっては負担が少ないわけです。
　先ほどの牧本先生のコンサルテーションシステムというのは、メールなり何なりをイメージしているんだと思うんですけれども、それと同じ並びの話です。
○檜山委員　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　以前うちの会でアンケートをとったときに、セカンドオピニオンをやりにくいと答えた方が３割ぐらいいらしたんですけれども、それは医師に聞きにくいというのと、セカンドオピニオンを勧めないという立場の医師がいらっしゃると聞いたので、そういった意味でも、コンサルテーションシステム、メールで聞くようなシステムはとても有用ですし、兄弟などがいる場合、家族はなかなか遠いところに行けないということがありますので、非常に便利だと思います。
○檜山委員　御意見ありますでしょうか。
　コンサルテーションシステムとセカンドオピニオンはちょっとダブっているような気がしているんですが、この辺はそういうシステムがあったらいいというところで、一応収めさせていただいていいと思います。
　セカンドオピニオンに対しては、セカンドオピニオン体制は構築すべきだということで、ここは収めさせていただこうかと思います。
　次の項目の「２－１　治療中の問題点」ということで少し挙げていただきました。これはフォローアップとは直接的には関係ないというか、フォローアップに直接大きな問題にはならないですけれども、治療中からフォローアップということで考えておかないといけない要因として、これだけのことが挙がっています。
　最初からいいますと、心理社会的支援、治療ガイドライン、説明、大体同じようなことなんですけれども、きちっとした説明をしておかないといけない。それから、支援と言う意味では、遠方から拠点に患者さんが来られるわけで、やはり宿泊施設は絶対に必要だろうということで皆さんに挙げていただいています。先ほどありましたように、人員をきちっと充実させるということで、いろんな職種が挙がっています。ボランティアも含めてそうした医療体制をつくるべきだというところまでのディスカッションをさせていただきたいと思うんですが、これらのことは必須項目として拠点には必要なことだと思うんですけれども、強調しておきたいところがあったら、言っていただきたいと思います。特に専門職はどういう職種が必須だという御意見はありますでしょうか。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　専門職は要ると思うんですけれども、その前に、ある小児科の医師から言われたんですが、小児医療というのは疲弊していて、小児科医不足というのがあるので、十分な医療が小児がんの方に提供できないときがあると伺ったんです。ですので、小児科医自身の人員の不足も考えていただきたいと思います。
○檜山委員　医療施策の話になってくるので、ここで考えることはできるんですけれども、それに対して対応しろと言ってもかなり難しい話があります。小児といっても、がんだけではないので、今は小児科医自体が不足している状況ですから、それに対しては当然皆さん十分ではないことも理解されているとは思います。
　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今の御指摘は私も賛成です。親のがん対策推進協議会で、各委員から例えば
外科医が不足しているとか、放射線治療医が不足しているとか、腫瘍内科医が不足しているという話が出てきて、実際にがん対策推進基本計画に医療者の育成ということは盛り込まれているわけです。そういった中で、小児がん専門委員会からそれが全く挙がってこないというのはどうかという気がたしかにしますので、それは入れてもいいという気がします。
○馬上委員　補足なんですけれども、小児救急の問題があると思うんですが、小児脳腫瘍などは脳圧がすごく上がってしまって、病院に救急車で運び込まれるということがあるので、そこのところで人員が足りないがゆえに適切な治療が受けられなかったということも聞いていますので、そのところをよろしくお願いしたいと思います。
○檜山委員　医療従事者の育成というのは、専門的にはオンコロジックエマージェンシーと言うんですが、がんで救急の患者さんをどういうふうに扱うかというところは、教育という面でも十分に必要な点だと思います。それは一応項目として挙げたいと思います。
○原委員長　育成ということなんですが、今日の午前中の協議会でも外科医の育成という話があって、あれは幾ら育成してもだめなんです。どうしてかというと、我々の領域もそうですし、血液内科もそうですし、外科もそうなんですが、幾ら育成をしてもみんな嫌になってやめてしまうんです。要するにどういうことかというと、かつかつで働かせ過ぎているんです。
　我々小児の領域でいうと、毎年かなりの数が小児科医が入ってくるんだけれども、今、女性が増えていますから、毎日７～８時になるような仕事は絶対にできないんです。６時には絶対に終わるような勤務体制にしないと、幾ら育成してもだめなんです。そうすると、人数は若干の余裕で配置しないと、この問題は解決しないんだけれども、余裕をもたすと、かつかつである病院経営が大変になってしまうという構造的な問題があるんです。
　ですから、そこをこの専門委員会が持って上がるのはどうなのかよくわからないですけれども、今日の午前中の協議会のお話を聞いていて、そう思いました。幾ら外科医をつくっても、みんな途中で辞めてしまうんです。そこを念頭に置いていただきたいと思います。
○檜山委員　確かに医師の疲弊というのは問題になっていますが、そういう意味で、逆に医師がしなくていい仕事をしている面もあるのではないかと思います。そういうところで、こういう専門職をきちっと充実させれば、医療人にきちっとした仕事ができる環境をつくってあげることも可能なのではないかと個人的には思っているので、例えばがんの登録をする専門職が要るとか、いろんなことがあると思うので、その辺を挙げていただきたいと思っています。
　医療人の育成ということも重要なことなんですけれども、今ここにいろんな職種が挙がっていますが、あったらいいという職種なんですが、どうして落とせない職種があれば言っていただけたらと思います。
　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　何度もソーシャルワーカーの話をして恐縮ですが、やはりソーシャルワーカーが必要だと思っております。
　「２－１　治療中の問題点」を見ていて、その前の「２－０　小児患者・家族相談」というところも当然なんですが、例えば宿泊施設を紹介するということもそうですし、ボランティアを束ねたり、調整をしたり、転籍の手続に間に入るとか、在宅療法の手配をするとか、あと緩和ケアの心理的な支援をするとか、他職種をつなぐなど、ここに書いてあるものはソーシャルワーカーがいればある程度緩和できるというか、調整に入れるということが目に見えて明らかです。なので、必ずソーシャルワーカーを置いてほしい、外せないということを申し上げたいと思います。
○檜山委員　ありがとうございます。
　そういう形で、人員の充実が必要であるという項目でまとめさせていただこうかと思います。
　次に院内学級、保育プレイルームあるいはティーンルームというところが挙がってきていますが、皆さんの御意見で見られるのは、いわゆる学籍の問題なんです。今日は文科省の方は来られていないんですけれども、その辺が結構問題として出てきているんですが、この辺の御意見をいただければと思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　この間、先生方に伺ったら、東京都では緩和されると伺っていたんですけれども、やはり院内学級には必ず転籍しないといけない。そして、外来で治療をしている方は出席扱いならないと患者の親御さんからすごく言われていて、手続も煩雑であるし、子どもの心境としても、自分のもといた学校から転校してしまうことは、非常にネガティブな印象に残ってしまうと言われています。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　これは日本の教育制度に関わることなので、管轄外の話かもしれませんが、やはり転籍をしないで教育支援できるシステムが理想ではないかと思います。入院中の教育サポートを原籍校が行うのは難しいかもしれませんが、入院中も通院中も原籍校に学籍を置きながら特別支援学校の先生が原籍校の先生と連携をしながら教育支援を行い、それによって原籍校の出席日数に加えられるシステムを構築してほしいと思います。
　実際、転籍しないで教育支援は可能であり、不登校児に行われている通級による指導を病弱児でもスムーズにできるようにしていただきたい。すでに実施されている教育委員会もあると伺っていますが、まだ普及していない状況だと思います。これは文科省の管轄の問題ですが、実行可能だと思いますので、是非転籍しないで教育支援が受けられるシステムの構築について文言の中に盛り込んでいただけるとよいと思います。
○檜山委員　拠点の数を数か所にすると、先ほど言われたように地方自治体の都道府県を超えた転籍の可能性が十分に出てくるので、それは我々として要望を出すべきだと思います。
　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　前回も話題になったんですけれども、いわゆる複籍です。堀部委員の考え方がもし実現できればベストだと思うんですけれども、実際には籍を置いていない学校での教育が教育として認められるかというところがあるようです。だから、転校して籍を移さないといけないという議論になっているみたいなんです。これが現実です。
　今、その間の橋渡しとしては、複籍といって２つ籍を持つ。原籍校と特別支援学校のようなところの２つの籍を持って、両方の単位を認めてもらう。１週単位で行き来をしても、両方認めてくれるんだったらそれでいいのではないかという考えがあって、勿論堀部先生が言われるみたいに、籍を移す必要がないというのがもっといい、煩雑な手続を必要としないベターな方法だとは思います。
　今、東京都が病弱児教育でそういう動きをされているのは御存じのとおりだと思うんですけれども、そういうことがモデルになって、複籍というものが実用化されていけばいいのではないかと、今のステップとしては思っています。これが現状です。
○檜山委員　ありがとうございます。
　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　院内学級は、特別支援学校が担っている学級と、それぞれの自治体の小中学校が分校として置いている院内学級と２つに分かれます。特に分校で置いているところは、年度初めに学籍を移した人が誰もいない（分教室の在籍者がいない）と分教室が設置できないため教員の配置がなくなってしまいます。すなわち、転籍しないと院内学級が維持されないという問題があります。そのため現実的にすぐ転籍をなくすことは難しいかもしれません。複籍でそういう点も含めて解決できればよいですが、各自治体に任された問題になります。いずれにしろ、省を越えて是非検討していただきたいと思います。
○檜山委員　わかりました。
　拠点病院に関しては、そういうものを主としたシステム、復籍なり何なりで、全国的にそういう支援システムをつくっていただくということを明言したいと思います。
○原委員長　復籍でお願いするのが一番いいかと思います。
○檜山委員　わかりました。
　次に療養費あるいは交通費の助成ということが挙がっていますが、拠点化すれば、やはり遠方からの患者さんが通院あるいは家族の宿泊ということで、それに関してはある程度支援をすべきだという御意見は統一されているところだと思いますけれども、これに対して何かありますでしょうか。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　私が医療過疎地の方から言われていることは、今でさえ遠くの病院に行っているんですけれども、こうなると、県を２つも３つもまたいで行かないといけない。また飛行機で行かないといけないということになると、実際、受けられる医療を受けられない人が出てくるに違いないとはっきりおっしゃっています。そういう場合は、やはり交通費支援とか療養費支援が必要だと思います。拠点化をするに当たって必ず出てくる問題だとは思っております。
○檜山委員　どういう形にしろ、支援が必要だということは異論のないところだと思います。
　原委員長、どうぞ。
○原委員長　それはどういう方法があるのかということをいろいろ考えてみたんですが、大変だろうとは思うんですが、特別児童扶養手当も小児科の患者さんでもときどき書類を書くんですが、特別な児童、障害を持っているあるいは病気のお子さんが対象になります。あと年収制限などいろいろありますが、遠方へ行った場合、その分に関しての要件、助成の要件に加える。要するに医療費補助みたいな感じです。そういうことが１つあります。保険対象外となる経費についての助成というのは、１つの手段だと思います。
○檜山委員　当然保険では賄えない状況であることは確かなんですが、その辺の在り方というのは施策の問題です。そこまでの御意見はいただけるんですけれども、その辺に対して支援が必要だということではよろしいですか。具体的に原委員長が言われるような案も一案だと思っています。
　天野委員、どうぞ。
○天野委員　私も交通費の助成が必要であろうという意見を出させていただいているんですが、例えばこれも含めて、実際に厚生労働省の方でこういった支援は可能であるとか、ほかの疾病も含めてそういったモデルとかアイデアがあれば、この場で御教示、御提案などをいただければというのが１つです。
　あと、上にもありました宿泊施設が無料もしくは安価で提供されるということも負担軽減には非常に重要ですので、既にポンチ絵の中に宿泊所と入っていますが、これは拠点病院に是非設置していただきたいと思っています。
○檜山委員　室長、何かありますでしょうか。
○がん対策推進室長　交通費に関しましては、私が知る限り、助成しているところはないと思います。自治体がやっている場合はありますけれども、厚生労働省としては出していないと思います。
　あと、生活費の絡みですけれども、それについては、天野委員がおっしゃっていたようなマクドナルド・ハウスを隣に置いて、それをどうするかという話が出てくるのではないかと思います。
　実際の生活に必要な食費ですとか、ベッド代、シーツ代、そういったもろもろについては、以前、介護保険施設の給付の中で全部含まれていたんですが、これは病院の場合とも一緒で、自分の自宅で暮らす方とも一緒だろうということで、それは全部自費になったという経緯がございます。ですので、そこに関して、国からの助成は出ていないということであります。
○檜山委員　これはがんだけではなくて、小児難病の場合も大体同じような悩みを持っているのではないかと思います。
　母子保健課の方から何か情報はありますでしょうか。
○母子保健課長　母子保健課でも日常生活用具の支援とか、そういったものは小児慢性のフリンジの部分としてありますが、今おっしゃったような交通費などをダイレクトに見ていくことはございません。
○檜山委員　よろしいでしょうか。
○天野委員　都道府県ではあるけれども、例えば国、厚生労働省でできない理由というのはあるんですか。ただ例がないというだけでしょうか。
○がん対策推進室長　そういうこともあると思いますし、自治体も全部やっているわけではないと思います。住民サービスという中で一定のこと、小児とかがんとか疾病にかかわらずだと思いますが、病院にかかる費用について見ている自治体があります。それも回数制限ですとか上限はあるみたいですけれども、やっているところがあります。それは自治体の中のことを勘案してだと思います。
○檜山委員　事務局、お願いします。
○事務局　社会保障として、経済的な困窮ということで、生活保護世帯の方々が医療を受けるために必要な旅費というのは、たしか生活保護としては一部認められている部分があると思います。これはあくまでも生活困窮という部分に関してのものであって、疾病のランクとかそういうものではなく、最低限の受ける権利等々の分野として助成しているところが、国としてやっている限界だという気がしています。
○原委員長　それは福祉というレベルなら可能だということですね。
○事務局　最低限の生活の保障という部分での経済保障です。
○原委員長　特別児童扶養手当というものも福祉レベルの話だろうと思います。疾病に対するあれではなくて、それにかかる、扶養するためのコストが高くなることを補てんしているという考え方では無理だと思うんですが、どうですか。正直この問題は何とかクリアーをしないと、要するに小児がん医療というのは、集約化することによって、逆に後退させるということにもなってしまうと思うんです。ここを何とかクリアーする方法を見つけたいと思います。
○檜山委員　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　お尋ねしたいんですけれども、身体障害者手帳ですとタクシー券が出たり、交通費が助成されたり、割引になったりということがあります。そういう適用は手帳に入らないといけないんでしょうけれども、難しいですね。
○がん対策推進室長　身体障害者、精神も含めてですが、あれは要件があって、基本的に身体障害者の場合は症状固定である程度疾患がありますので、その対象になるのであれば、そういうサービスが入ります。
　この問題は、交通費の問題と宿泊費の問題を分けないといけないのではないか。先ほどの宿泊施設をどうするかという問題は宿泊費に絡んでくることだと思いますし、もう一つ集約化するということは、宿泊費も関係しますけれども、プラスαとして交通費という問題もありますので、そこはきちっと分けて御議論された方がいいという気がします。
○天本委員　仮に分けた場合、宿泊施設及びその宿泊に関わる諸費用のサポートというのは、制度的には可能ということでしょうか。
○がん対策推進室長　どういうやり方ができるかは、こちらで考えなければいけないと思いますが、建てる費用、維持管理をする費用、実際の消耗品という費用、多分３つの費用負担が大きく分けて出てきます。どこまでは行政が見ます、どこまでは利用者として負担していただきますということはあるかもしれません。
○檜山委員　牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　国に全部頼ると難しい部分があって、あと不平等性が生まれる。言う人はリクエストするけれども、言わない人、美徳として言いにくい人などがいらっしゃると思うので、言わない人には保障されないということでは話になりませんし、制度化するのは非常に難しい可能性があると思います。多分民間の財団法人とか、こちらにもいらっしゃるようですけれども、少額ではありますが、そういう交通費補助を出している団体もあります。
　それから、例えば航空会社とかJRなどに呼びかけてそういうことをするには、国から呼びかけるわけにはいかないと思うので、民間の力、産官連携をしていくというのは１つの模索方法だとは思います。だから、こういう協議会がそういうところに呼びかけていく、社会活動みたいなものも多少必要になるのではないかと思います。
　産官連携のもう一つなんですけれども、民間の保険として、例えば医療費以外の部分をカバーするような商品開発などを考えていただいてもいいと思います。
　国の予算の範囲内でできることと、できないことがあると思うので、何とかみんなで共同して、小児がんのみんなを救いましょうという活動ができればいいと思っています。
○檜山委員　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今、御指摘のように、民間の活力、連携は非常に重要だと思います。
　一方で、今お話を伺った限りだと、まだ制度的な面でクリアーできそうなところがあるのではないかと感じましたので、もし可能であれば、そういったところについて、事務局の方で案とか御検討をいただくことがかなわないかと思います。
○事務局　それが絶対条件になってしまうと、それがないと、この宿泊施設などの拠点化が認められないという条件になりかねない部分は非常に危険だと思います。
　先ほど檜山先生が言われたように、優先的に、あったらいい、その仕分けとして、これも絶対になければ困るという整理になっていくのかどうかという部分だと思います。
○檜山委員　その辺は非常に難しいところだと思います。今、実際に制度的なものがないので、室長が言われるように、宿泊施設とか施設を維持管理するというのは、拠点病院が自助努力でできるし、ある程度事業費が出てくればできるというイメージがあります。
　切り分けて考えないといけないんですが、実際にその人たちが生活したり、そこにまで行き来する交通費をどのようにして出すかというところは、天野委員が言われるように、そういう形が国の施策として本当に可能であれば、それをここに盛り込む形になるとは思うんですけれども、それを入れてしまうと、もし盛り込めなかったときは、拠点には相当足かせになる可能性があると思います。
　その辺は皆さんどういうふうにお考えですか。
○天野委員　施設が難しいということであれば、旅費、交通費も含めて、そういった辺りの制度的な検討はできないのかという趣旨で私は申し上げました。
○檜山委員　制度的に一応検討していただくということで、お願いしてよろしいですか。
○がん対策推進室長　施設の要件として必要なものは、機能もそうですし、付属施設等も含めてのものなのか、それともフォローするための施設とは関係ないところで必要なものなのかというところが、ちょっとごっちゃになっているような気がするんです。先ほどの宿泊施設というのは、本当はどちらなのか。付属の方なのか、実は拠点病院として、これはあった方がいいという要件にも影響してくるものなのかというのはわからないんです。それと同じように、交通費の話がごっちゃになって入ってきてしまっているという感があります。
○檜山委員　そこのところは誤解を招いているので、もう一回整理させていただこうと思います。いわゆる宿泊施設とそれを維持管理するというのは、拠点の要件であるとは思うんですけれども、その辺について御異論がある方はおられますか。マクドナルド・ハウスのようなものが、拠点には要件というレベルで必要だということに対しては、御異論ないですね。
　どうぞ。
○原委員長　宿泊施設なんですが、マクドナルド・ハウスもありますし、アフラックが建てているペアレンツハウスもあります。ですから、宿泊施設を有するという要件をどこまでのものとするか。例えばそういう施設が利用できる範囲内であれば可にするのかどうか。そこを御検討いただけたらと思います。
　あと、今、されているペアレンツハウスなどは、単に寝て泊まるだけ以外のファンクションも持たれていると思います。だから、そういった部分をどう加味していくのかとか、その辺りを御議論いただきたいと思います。
○檜山委員　要件をどこまで認めるかというお話でいいですか。拠点病院の中に宿泊施設がどうしても要るのかということです。
○原委員長　どうしてもというよりは、どう考えるのかということです。
○檜山委員　宿泊施設が要らないという議論はないと思うので、どういう形で宿泊施設を盛り込むかという形でいいですか。
　どうぞ。
○がん対策推進室長　議論が拠点病院の要件の話になってきています。
○檜山委員　私もちょっとおかしいと思います。
○がん対策推進室長　長期フォローアップをするためにどういう体制でやるのかとか、どういう機能が必要なのかという中で、実は家族が一緒にいた方がいいのでという話でくるのであればいいんですけれどもね。
○檜山委員　その程度でいいのではないかと私は思っています。例えば院外に同じような機能があれば、私はそれでいいとすべきだと思っているんですが、そこの議論をすると、要件設定の話になってしまうんです。
○がん対策推進室長　あくまでもフォローアップをどうしていくかの中で御議論していただければと思います。
○檜山委員　ですから、宿泊機能のある施設が必要だということはよろしいですね。そこまでにします。
　もう一つ、交通費に関しては、拠点に遠くから来ていただくということは、来て帰っていただかないといけないので、それに対して援助するシステムはあった方がいいだろうという形ですけれども、具体的にはどうすべきかというものは、今のところ具体的なものがないので、そういうものがある方が望ましいという形で、今のところ収めさせていただいてもよろしいでしょうか。
　牧本委員が言われたように、民間へのアプローチとか、いろんなことがあるんですが、現実としては施策的にも難しいというお話なので、検討はお願いしておきますけれども、それに関してフォローアップはあった方がいいだろうということで、ない方がいいだろうという人はいないと思うんですが、そういう形でよろしいでしょうか。
　あと、訪問教育のお話が２ページに出てきます。
　どうぞ。
○堀部委員　経済的支援のことですが、長期フォローの場合、フォローアップの医療費の問題も取り上げていただきたいと思います。現在、小児慢性は治療終了後５年までしか支給がありませんので、その後のフォローアップ検査の医療費の援助についても、整理の仕方が難しい面もあると思いますが、是非検討していただきたいと思います。
○檜山委員　それは「２－２　治療終了後の問題点」で、本当のフォローアップのところはどういう診療体制が必要かということをしていただこうと思っていて、ここは少し流させていただきます。
　「２－２　治療終了後の問題点」ということで、フォローアップ体制のところから少しディスカッションをお願いします。ガイドラインの話が出ています。これは患者さんへの治療が終了して、再発のリスクが少なくなって、その後いろんな問題が出てくるわけですが、それに対してガイドラインを作成してきちっとお示しするということは、皆さん御意見が一致しているところだと思います。
　ただ、フォローアップ診療体制に対して、成人の拠点病院の要件として、成人科へ移行すべきだという御意見と、フォローアップは小児科医が中心となって、必要に応じて成人科という御意見があるんですが、原先生が御提示になった石田参考人の資料にもありますけれども、レベルによっても少し違うのかもしれません。
　この辺の意見を少しいただいて、まとめたいと思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　患者家族としましては、石田先生と原先生がおっしゃっている小児科でずっと診ていただいて、必要に応じて成人科を紹介していただいて、ダブルで診ていただくと非常に安心というか、そういう感じはあります。
○檜山委員　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　先ほどの石田先生の表にあるように、堀部先生などがおっしゃっていたように、個別性が本当にあると思うので、フォローアップといったときに、今、馬上委員が言ったように、私も今でも主治医とはつながっているんです。診療するということではなくて、手紙をやりとりしたりということがあるんです。何かあったときに相談ができる関係というのはすごく必要だと思います。
　ただ、成人して、晩期合併症で別の病気が出たときに、小児科のその先生が診られるとは限りませんので、成人科に移行することも必要かと思います。ただ、うまくいかなかったときとか、また別のことといったときの相談相手としていてくれるというのは、精神的に大変うれしいというか、安定すると思います。
　もう一つ、先ほど交通費の話がありましたが、成人すればするほど、例えば勤務先、結婚して別の地に行くことがありますので、そこでフォローが難しくなります。そうすると、別のところで、別の診療科で、成人科でということも考える必要があるのではないかと思います。
○檜山委員　ありがとうございました。
　成人科にアプローチしながら、小児科医と連携してフォローアップをするということに御議論はないのではないかと思います。
　もう一つは、小児がん拠点病院を頭に入れたときに、いわゆる成人拠点病院の要件が必要かというところのディスカッションをしていただいていいでしょうか。フォローアップするためには、拠点病院の中に成人科の人たちがいるべきであるということでよろしいですか。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　拠点病院から地域に帰られた方は、いちいち長期フォローアップのために拠点病院には行けないので、地域の方で小児科と成人科があるような病院が連携病院になって診ていただくという形がいいと思います。
○檜山委員　それもあるんです。先ほど小俣委員が言われたように、個人によってフォローアップの体制はそれぞれにあると思っていて、それぞれの人たちにガイドラインをお示しすることは必要だということなんですが、小児がん拠点病院と考えたときに、そこに成人の診療科が必要かということです。拠点病院の中に成人の診療科が必要かという御議論だけはしておいていただきたいというお願いなんです。
○馬上委員　勿論小児の腫瘍などは脳神経外科がないと治療できないので、そういう科は必要だと思います。ほかにも整形外科とか、そういった必要な科はたくさんあると思います。
○檜山委員　診療面というよりは、フォローアップ面で成人科が必要という御意見ですね。
○馬上委員　それは内分泌系とかそういったことですか。成人の婦人科ということですか。
○檜山委員　そう意味です。産婦人科とかね。
　どうですか。
○小俣委員　必要かどうかということは、今、考え切れないでいるんですが、ただ、先ほど馬上委員が言った在り方などの図で、地域医療機関のところの連携がうまくいっていたら、地域で診てもらえるわけですから、ある意味拠点病院の中になくても、小児科の先生と地域の先生の連携ができていたらいいと思います。私も馬上委員と同じで、がんの拠点病院は想定していないというか、勿論そこで診てもらうこともあるんでしょうけれども、それ以外の病院の地域の医療機関の連携の中で診てもらえたらいいと思っています。
○檜山委員　森委員、どうぞ。
○森委員　フォローアップ、晩期合併症の観点で、小児がん診療拠点施設がすべての成人診療機能を持つというのは、ほとんど不可能に近いと思います。ですから、あらゆるたぐいのがん、生殖の問題、成人病に関わる問題、メンタルな問題、あらゆる問題が起こり得ますので、それこそ日本に１つできるか、できないかという議論になってしまって、リアリティがないと思います。
　むしろネットワークであって、この先小児がんフォローアップの図が変わっていく可能性は十二分にあると思うので、現時点では小児がんフォローアップという機能を担う施設は、そういった想定される成人診療部門との連携をとれることが条件になると思いますけれども、施設内に持つというのは、少なくとも不可能だと思いますし、すべての小児病院が排除されることにもなりますので、リアリティとしては難しいように思います。
○檜山委員　原委員長、どうぞ。
○原委員長　具体的なイメージで考えると、長期フォローアップに移るときに、長期フォローアップの計画書を作成して、それを持ってフォローの方に行っていただくことになると思います。小児がん拠点病院の近所にお住まいの方であれば、そのままそこが成人面をできるのであればそのままやればいいし、あるいは遠方の方の場合は、計画を持って遠方へ戻られて、ちょっと微妙だと思うんですが、何か１つかますとしたら、地域の拠点病院を経て、実際にフォローアップというと、軽い方はやはり開業医さんレベルになることも多いと思います。
　実際、先ほどおっしゃったように、皆さん何が問題かというと、社会生活をしながら病院に通うというのは結構至難の業である。そうすると、野心でできるような開業医さんとか、個人病院みたいなところが結構中心になっていくと思います。そうすると、その間にもう一つ長期フォローアップ計画がちゃんと進んでいるかというところをローカルで管理するところも１つ要るかもしれません。
　そんなイメージで思っています。
○檜山委員　各委員の御意見だと、ネットワークの中でフォローアップをしていけばいいという考え方でいいと思います。
　そうなると、堀部委員の先ほどの診療の費用の問題が出てくるのではないかと思います。拠点病院でフォローアップをすれば、費用に関してはある程度のやり方があるのかもしれないんですけれども、堀部委員が先ほど言われた問題点について説明していただいていいですか。
○堀部委員　少し話題が離れてしまうかもしれませんが、費用のことも含めて、今お話を伺っていて考えたのは、おそらく拠点病院の診療対象年齢が15歳未満のところもあれば、さらに上の年齢層まで診るところもあると思いますが、そこに言及するのは難しい話でしょうか。つまり、15歳以上の思春期、若年成人は、日本のがん診療の中で一番弱いところです。小児がんに関しては、確かに整備は十分とは言えないにしても、診療できていますが、実際にがん死亡数をみても、10歳未満よりも10代、10代前半より後半の方ががんで亡くなる方は多く、若年期も年代を追うごとに死亡者数が増えています。発生数は少ないにもかかわらず、死亡数が多いという現実がありますので、今回小児がんの拠点病院を考えるのであれば、一気にその上の年齢層までカバーし得るような拠点病院にしておかないといけないと思います。欧米は既にこの点に対して対策が取られていますので、この際、欧米と肩を並べられる拠点病院ができる方がよいと思います。その点を考慮して、ティーンルームなどアメニティの配慮が必要だと思います。つまり思春期、若年成人のところまでの診療も一体化して拠点化してはいかがでしょう。
　その場合、先ほどから話題となっている成人診療科について、治療からフォローアップまですべてつながってくる問題になります。フォローアップという観点だけの場合は拠点病院から切り離すことは可能ですが、個々の患者さんでは当然連携することはあるとしても拠点病院に成人領域も含めたトータルなことができる医療環境を求める方がよいのではないかと思います。
　医療費の点では、やはり成人になってからの医療費が問題です。成人のがん患者さんに対する医療補助の現状を考えると、小児がん経験者だけに補助を求めるのは難しい面があるとは思います。しかし、現在は小児慢性の中で治療終了後５年と区切られていますが、もう少し配慮していただける余地があるのではないかと考えます。
○檜山委員　母子保健課長、どうぞ。
○母子保健課長　小児慢性特性疾患の所管の母子保健課ですけれども、小慢の制度はもともと児童の健全育成という目的で児童福祉法に位置づけられていますので、原則18歳までです。18歳到達時点で受けていた方については、20歳未満までという形になっているので、そもそも児童の健全育成という大前提の中でやっているということが１つございます。
　それから、５年のことなんですが、やはり限られた予算の中で、特に重い方、治療が必要な方、長くかかる方に支援をしていこうという考え方で、がんに限らず、例えば神経疾患にしても、消化器疾患にしても、それぞれ診断名だけではなくて一定の要件に当たる方を重点的に支援するという考え方をとっていますので、がんだけそこを緩めるという話はできませんし、逆にいうと、治療が終了してフォローアップというところに、治療中と同じぐらいの医療費が果たしてかかっているのかどうかというところを教えていただければと思います。がんのことだけ単独で扱うのは、非常に難しい分野だと思っています。
○檜山委員　室長、どうぞ。
○がん対策推進室長　たしか第１回の会議のときに、小児がんとはどこまでの範囲を見るかというお話をされて、そのときは小児の特有のがんとして、年齢は20歳未満をおおむね対象とするということになっていたと思います。そういった観点からの拠点病院の在り方ですとか、長期フォローアップの在り方になるのではないかと思います。
○檜山委員　最初のときは、室長が言われたとおりなんですが、ただ、小児特有のがんと、ここには拠点病院がきちっと書いてあるんです。思春期がんを扱う各診療科と書いているので、これは拠点の要件としては皆さん異論のないところで入れてあるということで、私は御理解いただいていると考えています。
　ただ、フォローアップという意味で、もう少しきちっとした成人科が必要なのかというところの御確認をいただきたかったんです。私はどちらかというと堀部委員のお考えの方がごもっともだと思っていて、聞いていると、皆さん成人科は特には要らないのではないかという御意見だったので、そこは確かにギャップがあるのではないかと思います。
　確かに思春期がんを扱うようになると、きちっとした成人科の診療科も必要だという気はするんですけれども、その辺に対してどうですか。必ずしも要らないのかもしれませんけれども、それはあった方が望ましいという形で、思春期がんがきちっと扱える施設ですので、ある程度の診療科が整備されている必要が絶対条件としてあると思います。その辺りでよろしいかと思います。
　馬上委員、どうぞ。
○馬上委員　今、母子保健課長から、児童の健全な育成のために小児慢性特定疾患助成があるというお話だったんですけれども、最近、晩期合併症とか後遺症というのがだんだんわかってまいりまして、いろんなことが出てきています。複合的な障害があるんですけれども、障害者認定していただけなくて、自費でいろんなところを回ってリハビリをされたりとか、検査をされたりとか、そういう方がたくさんいらっしゃるんです。そういったこと考慮していただくためには、母子保健課の方に何か申し入れなどをした方がいいんでしょうか。
○母子保健課長　20歳以上の方の医療費をどう負担するのかという議論だとすれば、それはもっと大きな議論の中なので、申し入れをしていただいて、母子保健課で検討しますということを超えた話だと思います。つまり医療費をだれが負担するのかとか、いわゆる難治性疾患、がんも含めた医療ですごく負担の重い方をどうしていくのかとか、そういった問題になってくると思います。
　ただ、医療費そのものではなくて、20歳を超えていくような患者さんに、例えば就学、就労、あるいは日常生活でどんな支援体制が必要かということについては、がんに限らず小慢の問題として、今いろんなアンケート調査をしたり、検討はしています。
○馬上委員　今、申し上げたのは20歳以下で、既に障害が出られている方のお話です。治療したことによって障害が出られている方のお話です。
○母子保健課長　主疾病、原疾病の治療に伴って起こってくる副作用というのは、当然、今の小慢の中で原疾患の治療が継続しているときに、併せてそういった治療も必要だという場合には見ているので、ある程度お応えしていると思います。
○馬上委員　小児内分泌というか、そういったことに関しては非常に感謝しているんですけれども、例えばうちの会ですと、高次脳機能障害とか、最近になって研究が進んできてわかってきた部分があります。そういったことに関しては、母子保健課の方に申し上げていった方がよろしいんですか。
○母子保健課長　個別のお話は、また具体的に伺えればと思います。
○檜山委員　よろしいですか。
　原疾患に関する合併症は、現時点では20歳まで対応していただいているという理解でいいんですね。
○母子保健課長　原疾患の治療が終了してしまっているとなると、そこは扱いがどうなっているか、また考えないといけないと思います。
○原委員長　一番の問題は、小児がん以外のいろんな疾患との整合性をどうとっていくかということ、あるいは成人との整合性をどうとるか、そこが問題だということです。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　上の年齢層への対応を考える場合、例えばがん診療において、精子保存などはどのぐらい行われていますか。
○牧本委員　当院の例からいうと、必ずティーンで生殖能力がある方には話をするようにしています。小児がんに必要なアルキル化剤等々の強い抗がん剤の治療をすると、恐らく不妊になる危険性は高い。ですから、医学上確立された手技ではないけれど、という前置きの下で、そういうサービスを提供している婦人科なり、近くの病院なりを紹介するようにはしますという話をして、実際にされる人とされない人がいます。時間的余裕がある場合には、される人の方が多いと思います。ただ、症状が進行して明日からでも治療をやりたいという方は、その方が勝っています。そういう現状です。
○堀部委員　がんセンターでは、近隣にアクセスできる状況があるのですか。
○牧本委員　あります。その日にアクセスできるような状況になっています。これは医療連携の問題だと思うので、それで対応可能だという認識です。
○森委員　成育医療センターの状況も同様ですけれども、生殖可能な年齢の患者さんについては、私たちのところですと、内分泌科へ受診をさせて、その説明をすることに適切な成熟に達しているかというコメントを求めて、その上で、まず希望があれば、院内の周産期部門、リプロダクションの部門の担当者から生殖医療に関する説明をする。その上で、精子保存の希望がある場合、当施設も自施設内では精子保存できないので、外部に精子保存に行かれております。行かれる方は、１年に１件か２件ぐらいです。そんな状況です。
○檜山委員　ディスカッションいただく時間が余りなくなって申し訳ないです。私の不手際で少し押しているんですが、２－２のところだけは今回皆さんに御意見をいただいて終わりにしたいと思っています。
　医療費のことに対しては、また小児がん経験者のフォローアップの医療費の話、就学、社会的な支援あるいは保険の辺りについては、申し訳ないですが、次回にさせていただきます。
○原委員長　大事なポイントで、石田参考人からいただいた資料なんですが、３ページのところの成人診療科との連携というのがざっとあって、一番下のパラグラフですけれども、だれが診ていくかということなんです。ここに成人総合医やナースプラクティショナーと書いてあって、具体的には看護師を始めとするコーメディカルの役割ということが書いてあるんです。
　長期フォローというまめな仕事をしようと思うと、我々臨床医ではなかなか十分なことができなくて、フォローアップの患者さんたちをちゃんと管理していって、その人が今どこにいて、どういう状態になっているかとか、来るべきときに来ないとか、何かの手間がかかることが多いんです。そういうことを考えて、フォローアップ計画もきっちりつくっていくとなると、我々臨床医にそれをかぶせてしまうと、結局はフォローアップできないと思うんです。ですから、専門職とは言いませんが、看護師なり心理士なり、そういう専門職に長期フォローをしっかりやってもらう体制を構築すべしということを是非盛り込んでいただけたらと思います。
　これは先ほど檜山先生がおっしゃったように、役割分担です。その中の大きな１つの目玉になってくるだろう。メディカルな力がほかにあれば、こういうところにどんどん入れていただきたいと思います。
○檜山委員　もう一つは、先生の御意見みたいに、そういう専門職を置くんだったら、長期フォローアップ外来というものを別に立てるかという話になるので、その辺の御意見を今日いただこうと思っていました。
　その辺も含めて、今の原委員長の御意見に対して何かございますか。森委員、どうぞ。
○森委員　成育医療センターは、昨年７月から、外来にフォローアップのための専属の看護師を置いてやり始めています。機能としては非常に有用です。原委員長がおっしゃったようなことをこなしていく適任なんです。通常の病院経営の観点で、外来患者何人に対して看護師何人という配置からすると、赤字の出るような配置の仕方なんですけれども、先ほどのコールセンター云々という観点もありましたが、非常に問い合わせも多い。それから、ソーシャルワーカーを含むいろんなサービスの提供を一元的にもっていくことができるので、非常に有用であると思います。
　現時点で全く新しい職種をつくるよりは、今ある職種を活用してもっていくとすると、まず看護師に協力を求めるというのが一番現実的だと、やり始めて１年ちょっとですけれども、強く感じております。
○檜山委員　ほかにないですか。牧本委員、どうぞ。
○牧本委員　原委員長と森委員の中間的意見になると思うんですけれども、先ほどの２－１にも関連するんですが、専門職を置いた方がいいという話の中で、多分最も身近な専門職は看護師なんです。ですから、ナースプラクティショナーという制度はまだないですけれども、例えばがん専門看護師あるいは小児専門看護師というのは両方あるんです。小児がん専門看護師というのは要らないのかという話は出してもいいと思いますけれども、いずれかの看護師が長期フォローアップのようなものに関わっていくというビジョンはあってもいいと思います。
　もう一つ言うと、いわゆるフィジシャンアシスタント、PAと呼ばれる職種もナースプラクティショナーと並行して、我々臨床医の仕事をかなり肩代わりしてくださる役割として有用だと思います。私が米国の医療機関に行って、どうしたら日本の医療がよくなるだろうという質問をしたときに、そういう職種を導入しろというのがダイレクトなアドバイスとして出るんです。認定看護師制度はどんどん発達していると思うので、そういうところを進めていただくと同時に、それをこの分野でどう運用していくかということを考えていただくのがいいと思います。
○檜山委員　小俣委員、どうぞ。
○小俣委員　長期フォローアップの外来は是非つくっていただきたいと思います。先生方の負担も勿論そうだと思いますし、体制をつくることも必要です。私たち側も行かないという問題があります。もともと病院を好きな人は余りいないと思いますので、そういう意味で窓口があるというのは、すごく大切なことだと思います。そこに行くんだという意識も芽生えると思いますし、小児がん経験者の私たち自身の自覚を促すことになると思います。
　まず相談をということであれば、医療のこともわかり、社会的なこともわかる。先ほど牧本先生がおっしゃったような看護師の専門職、小児の専門の看護師さんがいらっしゃったら、もしかしたら、それはそれでよいのかもしれない。そこをつなぐということであれば、是非外来をつくっていただきたいと思います。
○檜山委員　堀部委員、どうぞ。
○堀部委員　基本的に同感です。やはり窓口が必要ですし、長期フォローアップ外来が拠点病院にあった方がよいと思います。その場合、専任スタッフが必要ですが、当面看護師が対応する形でよいと思います。
○原委員長　私は先ほどのあれで誤解を招いたのかもしれないんですが、当然拠点病院には長期フォローアップ外来があって、そこへ来られる人はずっと来ていただくのが理想だというのがまずあるんです。だけれども、多くは遠方になるので、地域にもフォローアップの拠点を置く。そこに当然長期フォローアップの外来も建てるわけです。それでも無理な場合は、もっと地域、開業医さんなり何なりにその計画をつくってフォローする。そういうつもりで申し上げているんです。
　地域の長期フォローアップの拠点をどうするのか。これは小児がんの診療施設あるいは小児病院みたいなところがコーディネーター役をするのか、あるいは地域連携拠点病院にするのか、その辺はどうしたらいいのかよくわからないんですが、いずれにせよそういうイメージで申し上げています。
○檜山委員　わかりました。
　だから、小児がん拠点病院では長期フォローアップ外来をおいて、専任の看護師なり専門職を置くということには異論ないんですね。それも地域との連携、ネットワークをきちっと確立しながら、患者さんの長期フォローアップをするということでよろしいですか。
　そういう形で、今日の本会でもフォローアップの形がよく見えないという協議会委員の御意見もあったので、そういう文言はここにもう少し加えさせていただくということで、ここは終わりにしたいと思います。
　成人の診療科についても、きちっとしたネットワークの中でフォローアップしていくということにさせてください。
　あと、再発、再燃の問題がここにあります。
　それから、終末期ケアの問題がここに挙がっています。
　これに関しては、皆さんの御意見は大体一致しているものと思っていますので、こういう文言は拠点の中に入れさせてください。
　再発、再燃の診療体制に関しては、次回の難治がんのところでディスカッションしていただくということで、もう少し細かい意見出しをさせていただくことにして、今日は時間もきましたので、ここで討論を終わらせていただこうと思います。
　次回に関しては、難治がんと研究、もう一つ原委員長とお話したんですが、いわゆる医療人を含めた研修体制あるいは学校教育の問題等について、少し意見出しをしていただければと思っています。最後にその他のところにもあるんですが、皆さん啓発をきちっとすべきだとか、学校教育の導入が必要だということは既に挙げていただいているんですけれども、そういうことも含めて、もう一回項目を別立てして議論させていただくことにしたいと思います。よろしいでしょうか。
　ここまでの御意見を踏まえて、私の方でとりまとめを行います。
○がん対策推進室長　確認させていただいてよろしいですか。
　教育という観点なんですけれども、今日の本会議の方で教育というキーワードで議論になりました。協議会の方の教育は、いわゆる生徒に対する教育ですとか、学生に対する教育ですとか、医学教育という観点の教育でした。それと同様のことを小児の中でも行うという話なのか、先ほどの院内学級という形における教育の問題なのか、教育と言われても少し論点が違うので、どちらであるのかをはっきりさせていただければと思います。
○檜山委員　院内学級の話で、患者とか患児に対する教育について今日ある程度ディスカッションをしていただいて、一番大きな問題は学籍の問題ではないかということで御意見をいただいたので、そこはそこで収めさせていただこうと思っています。
　もう一つの教育というのは、医療人の教育というのがあって、周辺のネットワークにおられる医師あるいは小児がんを診る方々、ソーシャルワーカーとかボランティアも含めてどういう形で拠点病院が研修をやった方がいいのかとか、小児特有の緩和の研修も１つの教育だと思うので、その辺が委員の方々の意見をまだいただいていない。今日の本会から学校教育の問題が出てきたので、各委員からも学校教育の導入は必要ではないかという御意見もあるので、それも併せて次回にさせてくださいと申し上げたつもりです。
○がん対策推進室長　わかりました。
○檜山委員　主には研修です。拠点病院でやるべき研修とか専門医の研修も含めて、そういう教育です。医療人の教育です。
○がん対策推進室長　医療人に対する教育研究みたいな観点ですね。
○檜山委員　研修というイメージで申し上げました。申し訳ありません。
○がん対策推進室長　わかりました。
○檜山委員　言葉がダブっています。
○原委員長　学校の教育というのは、例えば小学生に何かするとかですか。
○檜山委員　教科書に載せるとか、そういう話だと思います。これは既に意見をいただいているところもあるので、それは次回にということで申し上げました。
○原委員長　小学生に小児がんとは何ぞやみたいな教育をするという意味ですか。
○檜山委員　そういうこと必要だという御意見が既にここに出てきているので、それに関しても次回にやらせてくださいということです。
　主に教育というのは、医療人への教育ということで、研修をどういうふうにやるべきなのかとか、そういうことについて皆さんの御意見をいただきたいと思っています。
　天野委員、どうぞ。
○天野委員　今日、復籍の問題もあったと思うんですけれども、もし学校教育ということが次回も話し合われるのであれば、大変御足労をかけて恐縮なんですが、文科省の方に来ていただくことは可能だったりするんでしょうか。
○檜山委員　その辺は室長どうなんですか。
○がん対策推進室長　連絡をしてもらいますが、先ほどのお話ではないですが、小学校とかいわゆる学校教育の中でのがん教育ですとか、小児がん教育ということになると、本体でも行うということがあって、ちょっとややこしくなるという気がしています。上の方できちんとやると言っています。ただ、今回の研修ですとか、小児の院内学級の方は完全に上の話とは別ですので、そこの観点について文科省の担当に御連絡させていただくことはできると思います。
○檜山委員　どうしても無理であれば、天野委員から、本会で学籍の問題も含めて院内学級の御提案を文科省の方にお願いすることになるかもしれないと思うんですけれども、来ていただけば一番ありがたいと思います。
○がん対策推進室長　文科省については、院内学級とかそちらの方をメインにするから、できれば来てほしいという話でよろしいでしょうか。
○檜山委員　そうですね。
○原委員長　そうすると、がん教育はしないんですね。
○檜山委員　がん教育は本会の方で主にされるので、意見出しはしていただいてもいいです。
○原委員長　患者さんが対象の教育ですね。
○檜山委員　患者さんもそうですし、医療人です。
○原委員長　違います。院内学級というのは患者さんがあれですね。
○檜山委員　院内学級に関しては、先ほど言われたように、それもするのであればということです。
○原委員長　病弱児教育ということですね。
○がん対策推進室長　そういう観点になります。
○檜山委員　ちょっと混乱しています。
○がん対策推進室長　済みません。混乱して申し訳ございません。
○馬上委員　ちょっとだけ済みません。一昨年ぐらいにがん情報センターからうちの親の会にヒアリングを求められまして、小学校の成人がんに対する副読本について、小児がんの患者会員の方から意見をくださいと言われて、意見を出したことがあります。それに関しては、予防とか、たばこが恐いとか、成人がんに対しての一般的な認識なんですけれども、親の会の会員からは、小児がんは成人がんと違って予防ができないということを入れていただきたいということを申し上げて、１行入れていただいたという経緯があります。
○檜山委員　ありがとうございます。
　そういう形で本会の方で、がんに対する学校教育に関してはきちんとディスカッションされるということなので、小児がんであえてそういうことがあれば、今回意見出しをしていただければいいと思っています。
　今回について特に御意見はありませんね。
　とりまとめができましたら、各委員の方に送付させていただいて、またそれについて御意見をいただくことにさせてください。
　以上をもちまして、本日の議題は終了させていただきます。
　事務局から御連絡があれば、よろしくお願いします。
○がん対策推進室長　今後の小児がんの進め方については、原委員長からお願いします。
○原委員長　次回の専門委員会につきましては、事前に各委員会の予定をお聞きしております。７月13日の午後４時からです。
　まだ場所は未定でしたね。
○事務局　14時からです。
○原委員長　14時ですね。
○事務局　２時です。
○原委員長　私、何と言いましたか。言い間違えました。
○がん対策推進室長　４時からと言われました。
○原委員長　申し訳ありません。14時からということです。
　開催通知等につきましては、また後日お送りいたします。
　次回の議題ですが、今、檜山委員から言っていただきました議題に関しましては、７月６日までに事務局に出していただくということでよろしいですか。７月６日までにお出しいただきますよう、お願いいたします。
　檜山先生、それでよろしいですね。
○檜山委員　事務局は６日で問題ないですか。
○事務局　一部の委員の方々が難しい時間帯というのがあるんですけれども、最大限に皆さんがそろえるタイミングがここしかなかったものですから、委員長と相談させていただいております。申し訳ありません。
○原委員長　意見出しの期限も７月６日ということでよろしいですか。
○事務局　はい。
○原委員長　どうぞ。
○森委員　前回は意見点という意見出しをされていて、今日の議論では拠点要件といつの間にか変わっているように認識しているんですけれども、この表紙も問題点と書いてあります。問題点を項目に対して挙げなさいというのが当初の指示で、今日のまとめられた資料自体は、私のところは◎が１つもついていないんですけれども、問題点を挙げるという今までの認識でよろしいんですね。
○檜山委員　そうです。問題点を挙げるということでよろしいと思います。それに対してもし対応があれば、記載していただければいいと思います。その中で、今、拠点の話が少し出ているので、どうしてもこれは拠点には外せないということがあれば、それも入れていただければ非常にディスカッションしやすいと思っていますので、よろしくお願いします。その様式については、早目に送るようにします。
○原委員長　そういうことでよろしいでしょうか。
　そうしたら、以上をもちまして、本日の「小児がん専門委員会」を終了したいと存じます。長時間どうもありがとうございました。
○がん対策推進室長　ありがとうございました。