「在宅及び養護学校における日常的医療の医学的・法律学的整理に関する研究会」
委員の皆様
(1) | 在宅生活の現状(主として吸引を中心に) 事故や病気で意識障害が発生したとき、病院での急性期の治療を受けますが、不幸にも障害が遷延化したときは、現行の医療保険点数下では転院を促され、病院を転々とせざるを得なくなり、しかも一般的にはリハビリなどが行われない病院に転院していきます。まだまだ医療域にあると考えられる場合も、家族はしかたなく在宅を決意します。家族なりの介護を暗中模索しながらも行っていきますが、往診や訪問リハは制度としてはあるものの、実質的には往診の医師は地元の内科医であり、訪問リハに来て下さる療法士は皆無に近いのが現状です。 また、在宅福祉サービスの3本柱のホームヘルプ、デイサービス、ショートステイについても痰の吸引が必要な場合は、福祉施設ではデイサービスやショートステイは断られるケースがほとんどです。重心施設に併設されている事業所なら可能性はありますが、絶対数が少なくまた満杯状態であり、18歳以上の発症の場合では療育手帳がないため、事実上使えない制度となっています。 ホームヘルプでも日常的に一番困るのが、痰の吸引であり、一晩に何度も家族が起き出して吸引をせねばならない場合も少なくありません。ヘルパーさんにお願いできれば家族は最低限夜に眠ることもできますが、現状のままではそれもできません。 このように医療からも福祉からも見捨てられ、家族のみがこのような障害者の生活を支えていると言っても過言ではありませんが、家族は回復の道を信じ自らの生命をすり減らしながら日常生活を送っています。 |
(2) | 医療職や家族以外が吸引を行うことについて 私たちは日常生活の中で、痰の吸引を行ってきました。私自身も息子が入院中のときに手技について理解はしており、外泊許可をもらったときに10分間ほど看護師さんから研修を受けました。他の会員の方々も程度の差はあれ同様です。また在宅においては家族の一員である小学生が吸引している、あるいはせざるを得ない厳しい現実があります。 痰の吸引については、口腔内か否か、カニューレの有無を問わず該当の障害者の状態を熟知し、どのような状態なら吸引が必要なのか、喘鳴の程度や体調などを判断し、吸引チューブをどこまで入れれば良いのかとか、これ以上挿入すると嘔吐してしまうとか、などを総合判断して吸引することが必要です。 従って、今回の議論になっている介護職の吸引については、何らかの形での研修制度が必須です。以下のように考えます。
またいつも不整合が指摘される事柄ですが、医療職のみに許可されている吸引行為が、家族には黙認されているのは如何なものか、この機会ですから一定程度の見解を出していただければ幸いです。 |
(3) | その他 私たちの家族は人生の半ばで重度の障害を負いました。交通事故、労働災害、医療過誤、犯罪被害など「人災」の面も強くあります。障害を負った本人のみならず、家族の無念さは本当に深いものがあります。しかも残念ながらこのような事例は毎日「再生産」されている現状があり、誰にでも起こりうる可能性があります。 貴研究会のこの度の議論は痰の吸引が焦点になっているのは熟知しておりますが、委員の皆様にはそのことに限らず、遷延性意識障害者に対する「医療行為」の整理についても是非して頂きたいと思います。先般の答申で一定程度の条件の下ですが、養護学校では「咽頭前吸引」、「経管栄養」、「導尿の補助」を、非医療職である教員にも可能という方向に緩和され、そのことは地域生活を支える上で非常に大事なことで、否定するものではありませんが、ALS患者の方には「咽頭前」という記述はありません。 また「在宅」という視点では、私たちが求めているのは、在宅で精一杯生きるための条件造りです。在宅を支える柱の一つであるショートステイ事業で、例えば浣腸が必要な障害者は「医療行為」が必要な障害者として受け入れてくれないケースもあります。 「医療行為とは何か」についての出版物も増え、書店で手にすることも多くなりました。吸引のみならず、通常の一般市民が幼い子供たちにしていると考えられる、前述の浣腸、座薬の挿入、服薬管理、外用薬の塗布、点眼、つめ切りなども「医療行為」なのか、という素朴な実感がありますし、その理由により私たちの家族が結果として福祉施設の利用を断られるのはどうしても納得ができません。吸引が話題になる以前の問題と考えます。 私たち遷延性意識障害者の実態としては、その他にも、経管栄養、口腔内の痰の掻き出し、摘便、ジョクソウの処置、更に書けば人工呼吸器の管理、IVHの管理も含め、今後の検討課題として是非議論していただきたい、と思います。医療と福祉の狭間にあるため、家族の「自己責任」に全てのその行為を任せてしまうのが現状であり、その議論も皆様方に求めさせて頂きたいと思います。 |