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資料１


在宅ＡＬＳ患者対策について


ＡＬＳ患者を支援する事業（平成１５年度〜）

ＡＬＳ患者を支援する事業（平成１５年度〜）

ＡＬＳ患者に対する主な施策

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*1： 難病対策要綱に基づく施策
*2： 身体障害者福祉法（介護保険法）に基づく施策
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第１　医療費の自己負担軽減に関する事業（*1）

１． 特定疾患治療研究事業
    　医療費（訪問看護療養費を含む。）の自己負担分の全部又は一部について公費負担

２． 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業
    　人工呼吸器を使用しながら在宅で療養しているＡＬＳ患者に対し、訪問看護ステーション等の医療機関により行われた訪問看護について、診療報酬で定められた回数を超える部分に要する費用を、（診療報酬に加えて）訪問看護実施者に対し交付

第２　居宅生活支援に関する事業

１． ホームヘルプサービス（*1/*2）
    　日常生活を営むのに支障がある患者の家庭を訪問し、食事、洗濯等身の回りの世話

２． 短期入所事業（ショートステイ）（*1/*2）
    　介護を行う家族等が疾病等を理由に一時的に居宅において介護ができなくなった場合に、一時的に障害者施設等に保護

３． 身体障害者デイサービス事業（*1/*2）
    　自立の促進、生活の改善、身体の機能の維持等を図ることができるよう、通所により、創作的活動、機能訓練等の各種のサービスを行うほか、希望に応じて、入浴サービス、給食サービスを実施

４． 日常生活用具給付等事業（*1/*2）
    　日常生活がより円滑に行われるための用具を給付し、又は貸与。呼吸器機能障害を有する者に対しては、電気式たん吸引器等の日常生活用具を給付又は貸与。

５． 難病患者等ホームヘルプ研修事業（*1）
    　ホームヘルプ養成研修及び難病等に関する知識を習得させるための特別研修を実施

第３　その他の施策（*1）

１． 医療施設等の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備整備事業）
    　重症難病患者に対する入院施設の確保及び受入れ体制の整備を図るため、難病医療拠点・協力病院の医療機器設備の整備を推進
     ○ 　国立病院等における神経・筋疾患分野の政策医療ネットワークの形成

２． 重症難病患者入院施設確保事業
    　都道府県ごとに拠点病院を設けるとともに、２次医療圏ごとに協力病院を指定し、入院施設の確保を実施。拠点病院は、協力病院の連絡調整や入院要請等を実施。

３． 難病患者地域支援対策推進事業
    　(1) 患者ごとの在宅療養支援計画の策定・評価、(2) 保健所保健師等による訪問相談、(3) 専門医等による医療相談、(4) 専門医や主治医、看護師等で構成された診療班による訪問指導、を実施

４． 神経難病患者在宅医療支援事業
    　神経難病患者を診察した医師が専門医等に連絡できる体制を整備するとともに、担当医の要請に応じ都道府県が専門医を中心とする在宅療養支援チームを派遣する体制を整備

５． 難病情報センター
    　ＨＰ（「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）全国医療情報ネットワーク」）を開設し、患者に対して医療情報を提供（http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/als/index.html）

６． 特定疾患対策研究事業
    　筋萎縮性側索硬化症の疫学調査を含め病態の解明を進めるとともに、在宅介護の在り方等について調査研究
     ○ 　平成14年度研究課題
・ 　神経変性疾患に関する調査研究
・ 　特定疾患の生活の質（ＱＯＬ）の向上に資するケアの在り方に関する研究
・ 　特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究
・ 　筋萎縮性側索硬化症の病因・病態に関わる新規治療法の開発に関する研究

７． こころの健康科学研究事業（神経分野）
    　筋萎縮性側索硬化症による神経の萎縮を防ぎ、病状の改善を目指す治療法の開発
     ○ 　平成１４年度研究課題
・ 　筋萎縮性側索硬化症の病態解明と治療法の開発に関する研究
・ 　ＡＬＳ２分子病態解明とＡＬＳ治療技術の開発

在宅ＡＬＳ患者に対する訪問看護について


１　医療保険の適用
 
１） 　訪問看護療養費（訪問看護ステーションの場合）、在宅患者訪問看護・指導料（医療機関の場合）の算定は週３日を限度とするが、ＡＬＳ患者については週４日以上算定することができる。（訪問看護療養費については、１回の訪問につき30分から90分程度を標準）

  在宅患者訪問看護・指導料（訪問看護療養費）（1日につき）

(1) 　保健師、助産師又は看護師による場合
[
・ 週３日目まで　530点（5300円）
・ 週４日目以降　630点（6300円）
(2) 　准看護師による場合
[
・ 週３日目まで　480点（4800円）
・ 週４日目以降　580点（5800円）
＋　加算
２） 　1日に２回以上の訪問看護・指導を実施した場合は、その回数にかかわらず所定点数に一律250点（2500円）を加算。
３） 　２か所の訪問看護ステーションから訪問することも可能。ただし、同一の日の算定は不可。

２　難病対策
  　「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」（平成10年度〜）において、１日につき３回目以降の訪問看護について、年間260回を限度として、次の費用の額を交付。（２回目までは医療保険の在宅患者訪問看護・指導料（訪問看護療養費）を算定）

(1) 　訪問看護ステーションが行う保健師又は看護師による訪問看護の場合
　→　１回につき8,000円
(2) 　訪問看護ステーションが行う准看護師による訪問看護の場合
　→　１回につき7,500円
(3) 　その他の医療機関が行う保健師又は看護師による訪問看護の場合
　→　１回につき5,300円
(4) 　その他の医療機関が行う准看護師による訪問看護
　→　１回につき4,800円

　ただし、「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」を実施している都道府県に限る。（実施中の都道府県　40自治体）

在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業の実施状況

(単位：人、回）
年度 平成１２年度 平成１３年度
疾患名



都道府県 		ＡＬＳ 脊髄小脳変性症 パーキンソン病 シャイ・ドレーガー
症候群		 合計 ＡＬＳ 脊髄小脳変性症 パーキンソン病 合計
人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数 人員 派遣回数
北海道 4 102 1 50 　 　 　 　 5 152 3 39 　 　 　 　 3 39
青森県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
岩手県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 1 53 　 　 　 　 1 53
宮城県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 5 292 　 　 　 　 5 292
秋田県 4 549 　 　 　 　 　 　 4 549 5 506 　 　 　 　 5 506
山形県 6 564 　 　 　 　 　 　 6 564 8 456 　 　 　 　 8 456
福島県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
茨城県 6 559 　 　 　 　 　 　 6 559 　 　 　 　 　 　 0 0
栃木県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 1 164 　 　 　 　 1 164
群馬県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 1 68 　 　 　 　 1 68
埼玉県 3 359 　 　 　 　 　 　 3 359 2 202 　 　 　 　 2 202
千葉県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
東京都 5 440 　 　 1 13 　 　 6 453 8 989 　 　 1 10 9 999
神奈川県 3 31 　 　 　 　 　 　 3 31 2 80 　 　 　 　 2 80
新潟県 2 8 　 　 　 　 　 　 2 8 　 　 　 　 　 　 0 0
富山県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
石川県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
福井県 1 84 　 　 　 　 　 　 1 84 1 60 　 　 　 　 1 60
山梨県 2 512 　 　 　 　 　 　 2 512 5 823 　 　 　 　 5 823
長野県 1 206 　 　 　 　 　 　 1 206 2 273 　 　 　 　 2 273
岐阜県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
静岡県 5 454 　 　 　 　 　 　 5 454 4 335 　 　 　 　 4 335
愛知県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
三重県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
滋賀県 1 54 　 　 　 　 1 99 2 153 1 41 　 　 　 　 1 41
京都府 1 2 　 　 　 　 　 　 1 2 　 　 　 　 　 　 0 0
大阪府 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
兵庫県 1 82 　 　 　 　 　 　 1 82 　 　 　 　 　 　 0 0
奈良県 3 348 　 　 　 　 　 　 3 348 4 550 　 　 　 　 4 550
和歌山県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 1 3 　 　 　 　 1 3
鳥取県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
島根県 5 905 　 　 　 　 　 　 5 905 　 　 　 　 　 　 0 0
岡山県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 1 74 　 　 　 　 1 74
広島県 1 47 　 　 　 　 　 　 1 47 1 50 　 　 　 　 1 50
山口県 2 4 　 　 　 　 　 　 2 4 2 32 　 　 　 　 2 32
徳島県 1 47 　 　 　 　 　 　 1 47 1 94 　 　 　 　 1 94
香川県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
愛媛県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
高知県 1 82 　 　 　 　 　 　 1 82 1 145 　 　 　 　 1 145
福岡県 19 2,243 2 199 　 　 　 　 21 2,442 21 2,957 2 196 　 　 23 3,153
佐賀県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
長崎県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
熊本県 3 179 　 　 　 　 　 　 3 179 6 327 　 　 　 　 6 327
大分県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
宮崎県 1 62 　 　 　 　 　 　 1 62 1 7 　 　 　 　 1 7
鹿児島県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
沖縄県 　 　 　 　 　 　 　 　 0 0 　 　 　 　 　 　 0 0
合計 81 7,923 3 249 1 13 1 99 86 8,284 88 8,620 2 196 1 10 91 8,826


ALS患者１人当たりの派遣回数

年度 患者数 総派遣回数 １人当たり
派遣回数
１２年度 81 7,923 98
１３年度 88 8,620 98

注： 医療保険における訪問看護の実施状況を示すものではない。
事業を実施しているが、申請がないために実績報告が上がっていない自治体独自の補助事業を実施しており、国の補助事業を使用していない自治体がある。

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