2014年6月6日　第13回小児慢性特定疾患児への在り方に関する専門委員会（議事録）

○当新係長　定刻となりましたので、ただいまから第13回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　本日は石川委員、大澤委員、小幡委員、佐地委員、松原委員、眞鍋委員から所用により御欠席との御連絡をいただいております。

　事務局側でございますが、前回開催時から異動がございましたので、紹介させていただきます。

　雇用均等・児童家庭局総務課長の古川です。

○古川総務課長　古川でございます。よろしくお願い申し上げます。

○当新係長　また、今回オブザーバーである文部科学省特別支援教育課の三輪課長補佐にも出席をいただいております。

○三輪課長補佐　よろしくお願いします。

○当新係長　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、発言者が必ず挙手をする。挙手をした発言者に対し委員長から指名する。指名を受けた発言者は氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただけますようお願いいたします。

　委員会の開催に際しまして、石井雇用均等・児童家庭局長より御挨拶申し上げます。

○石井雇用均等・児童家庭局長　雇用均等・児童家庭局長の石井でございます。

　委員の皆様におかれましては、大変お忙しい中、また、今日のような大変お足元が悪い中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。

　小児慢性特定疾病対策につきましては、昨年の12月にこの委員会においてお取りまとめいただきまして、その内容を踏まえまして、本年２月に児童福祉法の一部を改正する法律案という形で今国会に提出をさせていただきました。

　衆・参両院で参考人の質疑が行われるなど活発な審議を経て、一部修正の上、両院とも全会一致で５月23日に成立したところでございます。

　今回の改正によりまして、医療費助成を安定的な仕組みとしただけではなく、児童の健全育成の観点から研究の推進や地域が一体となって実施する自立支援事業の創設、そして基本方針の策定など、小児慢性特定疾病に係る総合的な対策が児童福祉法に位置づけられたわけでございます。

　改めて、委員の皆様にこれまでの熱心な御議論と御尽力に対しまして、厚く御礼申し上げます。

　現在は来年１月からの新制度の施行に向けて準備を進めておりますけれども、患者団体の皆様を初めとしまして利用者の御意見あるいは事務を担う都道府県等の方々の御意見を踏まえながら、円滑な実施に向けて尽力をしていきたいと思っております。

　対象疾病につきましては、法律上、社会保障審議会の意見を聞くこととされております。委員の皆様には、引き続き、精力的な御議論をお願いすることになりますが、どうぞよろしくお願い申し上げます。

　お願いをした上で、御挨拶にかえさせていただきます。

○当新係長　それでは、議事に移りたいと思います。

　委員長、お願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　それでは、議事に入ります。

　まず、お手元にお配りされております資料につきまして、事務局から確認をお願いいたします。

○当新係長　資料ですけれども、まず委員名簿、座席表。

　資料１としまして「児童福祉法の一部を改正する法律の概要」。

　資料２としまして「平成26年度小児慢性特定疾病対策関係予算の概要」について。

　資料３として「改正後の児童福祉法において、社会保障審議会の意見を聴くこととされている事項について」の３点となっております。

　また、参考資料ですが１～３までございます。印刷の関係で参考資料１と参考資料２が１つになっておりまして、その後に児童福祉法の本文で、参考資料３としまして厚生科学審議会疾病対策部会の資料の抜粋となっております。

　不足等ございましたら、事務局までお申しつけください。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　皆さん、よろしいでしょうか。

　それでは、本日の会の進行につきまして、まず資料１～３まで事務局から説明をいただきたいと思います。それに対して、委員の先生方から御意見あるいは御質問等をいただきたいと思います。

　事務局から御説明をお願いいたします。

○火宮課長補佐　資料について説明させていただきます。

　まず、資料１から説明をさせていただきます。

　今般、成立いたしました「児童福祉法の一部を改正する法律の概要」についてでございます。

　こちらにつきましては、本年１月末の専門委員会で、昨年12月にまとめていただきました当専門委員会の報告書の内容を踏まえましたこの改正案について一度御説明をさせていただいておりますが、改めて簡単に御説明をさせていただきます。

　まず「法案提出の趣旨」でございますが、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律いわゆるプログラム法に基づく措置として、小児慢性特定疾病の患者に対する医療費助成に関しまして、その実施に要する経費に消費税の収入を充てることができるようにするなど公平かつ安定的な制度を確立するほか、基本方針の策定や、自立支援事業の実施、調査及び研究の推進等の措置を講ずるため、今般、法案を作成したところでございます。

　この成立しました「法律の概要」でございますが、大きく４つの項目がございまして、１つ目は「基本方針の策定」でございます。

　良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施、その他の疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針を厚生労働大臣が定めることとしております。こちらの基本方針につきましては、今後、策定作業を進めていくことになりまして、また当専門委員会でも御報告などをさせていただきたいと思っております。

　２つ目といたしまして「小児慢性特定疾病に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度の確立」でございます。

　こちらは、これまで児童福祉法に基づきまして裁量的経費で行っておりました医療費助成につき今般の法改正で義務的経費化したことによりまして、医療費支給に係る各規定を整備したものでございます。

　３つ目ですけれども「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施」に関してでございます。

　児童の健全育成の観点、子どもに対しては自立支援を行っていくことが重要ということで、今般、児童福祉法に都道府県等が自立支援の事業を行うことを位置づけたものでございます。

　４つ目ですが、小児慢性特定疾病の治療方法等に関する研究を推進していくことが重要ということで、国が調査及び研究を推進していくということを規定したものでございます。

　施行期日は一部の規定を除きまして平成27年１月１日からということになっておりまして、こちらは同日に成立いたしました難病の患者に対する医療等に関する法律と同日という扱いになっております。

　簡単に国会での審議の過程につきまして御報告させていただきます。

　こちらの法律案につきまして、先ほど雇用均等・児童家庭局長からも御説明がありましたけれども２月12日に法律案を今国会に提出させていただきました。それから、衆議院におきまして４月11日、４月16日、４月18日と３回に分けて審議いただくとともに、４月15日には参考人質疑も行われたところでございます。

　こちらの参考人質疑には、五十嵐委員長と小林委員にも御対応いただいたところでございます。

　また、この法案審議ですけれども、難病の患者に対する医療等に関する法律案と一緒に審議をされたものでございます。

　衆議院の審議の過程で、厚生労働委員会で修正案が提出されましたが、それの可決を受けた上で４月22日に本会議で全会一致で可決されたものでございます。

　修正案の内容でございますが、参考資料でつけております「児童福祉法の一部を改正する法律による改正後の児童福祉法（小児慢性特定疾病対策関係）（抄）」と書いてある資料の62ページでございますが、61ページに附則とありまして「（検討）第二条」とある、こちらの附則第２条の検討規定ですが、政府原案はもともと「政府は、この法律の施行後五年を目途として」と規定していたところを、修正案では「施行後五年以内」という形で修正をいただいたところでございます。

　それから、その衆議院での法案の可決を受けまして、参議院では５月15日と５月20日に審議をいただきまして、また５月14日には参考人質疑が行われております。

　こちらには五十嵐委員長と難病ネットの常務理事の福島常務理事から御対応いただいております。

　そして、５月23日に本会議で可決いただきまして、こちらも全会一致で法案が成立したところでございます。

　法律につきましては、５月30日に無事公布されたところでございます。

　法案の審議の過程におきましては、安定的な医療費助成の仕組みについて要件に該当する疾病は対象疾病に含めることであったり、自立支援事業の重要性について地域格差がないように実施するようにといったことだとか、小児慢性特定疾病児童等に対する教育支援の観点から厚労省と文科省の連携について、また小児慢性特定疾病対策の総合的な基本方針の策定であったりトランジションのことなどについて議論いただいたところでございます。

　法案審議について、衆・参あわせて５回、参考人質疑を入れれば７回ですけれども、十分に時間をかけて御議論いただきました。

　また、審議におきまして附帯決議もいただいておりまして、こちらは先ほどの縦とじの資料の66ページからになりますが、衆議院と参議院の附帯決議をつけておりますのでご覧いただければと思います。

　法律に関しましては以上になります。

　次に、資料２について説明させていただきます。

　お手元に資料２を御用意ください。

　「平成26年度小児慢性特定疾病対策関係予算の概要」について御説明をさせていただきます。

　こちらも本年１月末の当専門委員会で政府案について説明させていただきましたけれども、３月20日に予算が成立いたしましたので、この予算額で平成26年度は確定しているという状況でございます。

　簡単に、上から順番に医療費助成の関係でいきますと、現行、まだ小児慢性特定疾患治療研究事業として裁量的経費で行っている分が12月までありますので10カ月分で107.9億円。

　平成27年１月からは小児慢性特定疾病医療費負担金という形で義務的経費化された後の医療費助成として26.7億円という形で今般、計上されております。

　２つ目ですけれども、小児慢性特定疾病児童等の自立へ向けた支援といたしまして、先ほど申し上げました自立支援事業に関する事業費、それから、この自立支援事業を実施するに当たりまして地域の関係者が協議するための体制を整備する必要があるということで、その協議会運営事業についての予算が計上されております。

　自立支援事業の費用につきましては、平成27年１月からですので３カ月分で2.3億円、地域協議会の運営事業につきましては、0.2億円という形で計上しております。ただ、こちらは母子保健医療対策等総合支援事業の内数でございます。

　３つ目ですけれども、治療研究を進めていくに当たりまして、登録データ、患者データの充実またその精度を向上させるということが重要ですので、そういったシステム整備のための費用も計上しております。小児慢性特定疾病登録管理システム開発事業として0.7億円、小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業として0.1億円といった費用を計上しております。

　現行、療育指導事業これは相談支援事業などでございますけれども、こちらが今後、法律が施行された後は自立支援事業という形に衣替えをしていくのですが、こちらの療育指導事業であったり、日常生活用具給付事業についてそれぞれ0.1億円と0.5億円という形で計上しているものでございます。

　簡単に予算の主な項目について、次のページから説明させていただきます。

　１つ目が「小児慢性特定疾病登録管理システム開発事業委託費」でございますけれども、こちらは先ほど申し上げましたように小児慢性特定疾病の治療研究に資する患児データについて、その登録内容の精度を向上させ、より質の高い研究を実施するために、医師が直接患児データを登録するためのシステムをつくるために新たなシステムを開発する費用として委託費を計上しております。

　こちらについて、難病の患者登録システムとも連携できるよう登録項目の調整等も行う方向で考えております。

　次に１枚おめくりいただきまして４ページ「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」でございます。

　こちらは小児慢性特定疾病の治療研究に資する患児データについて、その登録内容の精度を向上させ、より質の高い研究を実施するために登録された患児データを提供できるような体制の整備であったり、また登録されたデータを整備してポータルサイトを構築いたしまして、そこで情報発信を行うといったことを考えております。

　また、ポータルサイトにつきましては、患者の登録データも含めまして小児慢性特定疾病に関する情報を掲載して提供できるようにすることを考えております。

　またポータルサイトを活用しまして、そういった小児慢性特定疾病に関しての周知、啓発を行っていくことも重要だと考えております。

　１枚おめくりいただきまして５ページ「小児慢性特定疾病児童等の自立支援」事業に関してでございます。

　こちらはトランジション問題の対応ということもございまして、法案審議でも特に重要と指摘された事業でございます。

　この上段にあります慢性疾病児童地域支援協議会運営事業、こちらを各地域に設けていだきたいと考えているのですけれども、こちらにおきましてしっかり小児慢性特定疾病児童を取り巻く現状であったり問題意識を共有していただきまして必要な支援策の検討というものを議論していただくということを予定しております。

　これに基づきまして地域格差なく自立支援事業が実施されていきますよう、今後、都道府県等に対しまして、この事業の実施に当たりまして国からも技術的な助言等を行っていくということを検討しております。

　簡単ですが、資料２については以上でございます。

　資料３ですけれども、こちらは「改正法の児童福祉法において、社会保障審議会の意見を聴くこととされている事項ついて」でございます。

　改正後の児童福祉法におきまして、小児慢性特定疾病の定義というものが改正後の児童福祉法の第６条の２の第１項で規定されております。

　それから、その医療費助成の対象となる児童について改正後の児童福祉法の第６条の２の第２項で規定されておりまして、小児慢性特定疾病については厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聞いて定めることともなっておりますし、この医療費助成の対象となる子どもの対象につきましても当該疾病の状態が、厚生労働大臣が社会保障審議会の意見を聞いて定める程度であるものに対して行われることとなっておりますので、今後、この対象となる小児慢性特定疾病とその疾病の状態の程度というものについても当専門委員会において御議論いただくことを予定しております。

　また、今後ですけれども、各種申請に係る手続に関することであったり、基本方針についても当専門委員会で御議論いただきたいと予定しております。

　簡単ですが、資料の説明については以上です。

○五十嵐委員長　どうもありがとうございました。

　それでは、皆さん、御質問、御意見いかがでしょうか。

　水田委員、どうぞ。

○水田委員　水田です。

こういういいものが通って本当によかったと思いますし、大変御苦労さまでございました。ただ、この資料２を見てみますと、予算もついてとてもいいのだけれども、現実にどうするのかというのは何も見えないのですが、今から決めていくのですか。

　各地区がやって県のほうで地方自治体におりていくのだと思うのですが、どこで誰がどういうデータベースをきちんとやっていくのか。運営、運用はどうするのかなどです。それから、今まで各学会がやっていたようなデータは整合性があるのかどうかとか、そこをどうしていくのかということがわからないので、わかる範囲で教えていただけたらと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　今、御質問がございましたデータシステムの今後の構築の進め方に関しましては、まずは登録する項目をどうするかというところの大前提として対象疾患をどうするかというところがございますので、対象疾患がまず決まりまして、次のステップとしまして医療意見書の登録する項目が決まっていくという流れになってまいります。

　それらを踏まえまして、登録システムの開発を進めていくことになります。現行の小児慢性疾病の医療意見書のデータ等も今のデータの登録をしている中で、研究班で活用方法等を御議論いただいています。

　その際には、今、水田先生から御指摘がありましたように、関係学会もしくはそれぞれの団体で持っているデータベースと、どうリンクさせていくのかというところも研究いただいておりますので、その研究班の活動と引き続きリンクしながらやっていくということを予定しております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。ありがとうございます。

　及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

　今のデータ登録に関連して、ちょっと細かいことになるかと思うのですが、疾病に関連しては登録等の意見書もある程度でき上がっており、比較的、疾病に関しては登録データとしてはできやすいのかと思っているのですが、今回の改正に伴って、やはり療養支援といいましょうか、自立支援に向けての内容も充実させていっていただきたいと思うのです。

　そうしたときに、子どもたちの日常生活での状況であるとか、家族の状況であるとかということも今回の登録データの中にはどう入っていくのか、どの程度含まれてデータベース化されるのかというところに関してお考えがあるのか、または今後そういうことも検討していただきたいと思っています。

○木下課長補佐　事務局です。

登録システムのデータに関しましては、いただいたデータをもとに審査会で対象となるかどうかという審査に用いるデータですので、医療に関する検査の結果といったものが中心になると考えております。

　一方で今、及川委員から御指摘のありました患者さんの御家族の状況とかといったものにつきましては、登録システムとは別の形で何らかできるかどうかということにつきましては、引き続き、研究班と御相談させていただければと思っております。

○五十嵐委員長　小林委員、どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林でございます。

　前にも何度も議論をさせていただいたかと思うのですけれども、この自立支援の下のほうに必須事業と任意事業とあるわけですが、例えばレスパイトなどの場合は障害児でレスパイトをやっているところも随分あったりするわけです。小児慢性疾病とは別に、相談支援などもそうなのですけれども、そういうようなものとリンクしてやったりするのかあるいは小児慢性疾病で全く別々にやったりするのかというのは、実際にやる場合は各自治体に任せるということなのでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

この事業については都道府県、政令市とが実施主体なわけで、おっしゃるようにそういう事業は既にかなりやられておると思います。

　対象となる子どもについても、両方の属性を持っているということもあろうかと思います。それはまさに地域の特性とか地域でそういう支援機関がどういうものがそろっているかというのを踏まえて、地域状況に応じてやっていただくものだと思いますので、一体的にやるとかいろいろなやり方があるかと思っております。

○小林委員　難病ネットの小林です。

言いたかったことは、小児慢性疾病で新しく窓口を設けるとどうしても枠がつくられて、すこしでもそれにあわない者は除外されがちです。門戸を広くしてできるだけ柔軟に受け入れてほしいと願っていますが、これまでは障害児・者をはじめ様々な分野で自立支援が行われていますので、その対象者を増やすという方法も選択の一つかと思います。できるだけ門戸を広くして柔軟に対象者を受け入れられるように配慮していただきたいと思っています。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

御指摘を踏まえてやっていきたいと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　同じく自立支援に関連した意見と質問です。トランジション問題を解決するために、自立支援は重要な施策です。しかし、自立支援の項目で書かれてある内容が抽象的です。具体的な施策について都道府県、自治体任せすると温度差、熱意の差が出てくると思います。ある自治体は熱心で、別の自治体はそれほどでもない、ということがあるのではないでしょうか。具体的にどのようにやればいいのか、国が示してあげた方がいいと思います。例えば先ほどの相談支援で言えば、うまくいっている自治体のケースを紹介するのはいかがでしょうか。国としては、どのように考えていますでしょうか。

　あと、金額の配分というのは自治体ごとに公平に渡すものなのか、それとも手上げ方式みたいに私たちはこういうことをやりたいということで金額が決まっていくことなのか、その辺も教えてください。

○当新係長　事務局です。

今、御指摘のあったことは法案審議のほうでもやはり地域によって格差が出てはいけないのではないかというご指摘が多くありました。

　国から示すべきこととしては、やはり好事例をお示ししたりですとか、こういった事例があるとか例示を発信しようということは考えております。

　金額につきましては、やはりなかなか予算の上限もございますので、上限をつくって申請してもらう形を考えております。

○坂上委員　わかりました。

○五十嵐委員長　益子委員、どうぞ。

○益子委員　川崎市の益子です。おくれて申しわけありません。

　ちょっと聞き逃してしまったかもしれないのですけれども、この登録データなのですが、個人データはどこまで活用できるのでしょうか。要するに、地方自治体はこのデータにタッチすることができるのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

データのいろいろな、データといっても医療上のまさに研究に使うようなデータというものと、患者さんあるいは家族にいろいろな福祉サービス的なものを周知しようとかということでそういうものに必要な、例えば名前といった、２つの性格のデータがあろうかと思います。

　以前、お話があった、こういうサービスがあるから提供したいとかということであれば、患者データというよりは福祉サービスなりの対象者として各県が把握しているでしょうから、そういったものとしての活用というのは個人情報に十分注意されていれば可能なのだとは思っております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　今までもこの登録事業というのはありまして、それをまとめておられた先生方が定期的に小児関係のいろいろな学会等でも御報告をされていたと思います。これから、そのデータをもう少し患者さんへのサービスも含めたものにするためには、今後の方針を決めて、最終的にはこの専門部会で承認するあるいは要望を出すということも含めて将来的にできるのではないかと思います。ぜひ、いろいろアイデアを出していただきたいと思います。

　それについては何かありますか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

ちょっと説明がわかりにくかったかもしれないですけれども、前にお話があったのは患者さん、今回は小慢の議論をしているわけですが、そういった方に自治体独自のサービスなどの情報を提供したいとかというようなお話を前にされていたかと思うのですけれども、そういった方にそういう御案内を出すとかということの使い方としては特に問題ないのではないかと思っています。

　さらに、研究データ的なものになりますとなかなか行政サービスとして直接使途があるかどうかというのはまた別の議論があるかと思いますので、そういった面では座長がおっしゃったような今後の検討かと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　何かほかに御質問ございますか。

　及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

　先ほどの自立支援事業に関連してですが、この資料２だけを見ますと必須事業のほうへ、従来行われています療育指導事業がそのまま移行するような形になっているかと思うのです。

　せっかく法制化されたということもありますし、必須事業ということでございますと、以前に出された資料などを見ますと十分に活用されているのかという点を考えると、データが十分かどうかというのはなかなか難しいかと思うのですが、具体的にどんな相談ができるのか、どんな相談を患者様たちが必要としているのかなどの、情報を収集していただいて具体的に活用できる仕組みや、内容、活用の仕方などを検討する余地はあるのではないかと思いますので、その辺検討していただきたいと思います。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

御指摘を踏まえてやっていきたいと思います。

　今回、この資料の５ページ目の自立支援のところを見ていただきますと、まさに地域関係者で協議会をつくって、そこでいろいろな情報共有とか課題把握をするというようなところもございますので、こういったところで出てきた問題もそういう相談などに生かせるだろうと思っておりますので、こういったところとの連携もしながらと思います。

○五十嵐委員長　小林委員、どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

自立支援の話がたくさん出て、これまでの会議でも出ていますけれども、基本的にとてもこの自立支援という考え方はみんな賛成で前向きなので、要はどうすれば効率的に隅から隅まで行き届くかということに知恵を絞ろうという話なので、いろいろな形でいろいろな人の意見が吸い上げられるような仕組みをうまく組み立てられれば、これまでの話もみんな前向きな考えだと思うのです。そんなふうにこれからみんなで連携できればいいなと思いますので、よろしくお願いします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　では、安達委員から、どうぞ。

○安達委員　明星大学の安達です。

　同じページのところで大変恐縮なのですけれども、いわゆる慢性疾病児童地域支援協議会ですか。このところについて、横のネットワーク化はとてもすばらしいことだと思います。ただ、実現の可能性あるいはその辺のところはどうなのでしょうかという疑問もあります。

　このところのいわゆる主体となる音頭取りといったらよろしいでしょうか。それはどこの部門が行うのか。その支援内容の検討が下の自立支援のほうの事業に生きてくるという理解でよろしいでしょうか。

　以上です。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

自治体内での役割分担というのはいろいろあろうかと思いますので、単純に福祉関係部局でやってほしいとか教育関係部局でやってほしいと国のほうで決め打ちすることはないので、そこは実態に応じてだと思っていますが、いずれにしても国のほうからは県の中でもいろいろな部局にまたがる問題ではあると思いますので、連携してやっていただくようにということは思っております。

　もちろん、そこで出た意見というのは法律上の仕組みもそうなっておりますので必ず自立支援事業のほうに反映させていただくようにと考えております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　井田委員、どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の井田と申します。

　登録事業に関しましては学会を今、五十嵐会長のもとで主体にして、あくまでもこれはメディカルインフォメーションというか医学的なものを主体にと考えているので、この自立支援というのは今度、多分、次の大きなステップになってくるので今、すごくそこのところが皆さんの心配の種だと思うのです。

　概要はいつも私が申し上げるとおり非常にいいと思いますし、ただ、今までもこういうピアカウンセリングとか議論に出ていますけれども、実際にワークしていなかったわけです。それをどう具現化していくか。皆さんの御心配はそこだと思うのです。それをどこで討論するのか。ここで討論するのか、どこかいろいろな部署をまたいでというお話もありましたが、そういうものをある程度どういう具体策を持っていってここに上げてここで討論するのか、あるいは学会の研究班に任されるとか、そこをちょっとお伺いしたいのです。

　具現化するとき、これはいろいろな必須事業、任意事業がありますけれども、一つ一つそれぞれについて9.3億円出ていますが、具体的にこの9.3億円をどの事業にどう使うかなどということは既に討論されているのでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　これは例示で幾つか事業を出しておりますが、地域で既にもう自治体独自の事業としてやられているようなものですとか、民間団体でやられているようなものというのが既にある地域もあれば、全くやっていない地域もあろうかと思います。

　ですので、一律にこれをこのぐらいずつという均一的な決め方ではなくて、地域で薄いところは手厚くやっていただくようなイメージで考えています。

　ただ、先ほどもありましたけれども、自治体のほうで考えてくださいと単にお願いするだけではなかなか自治体も動きにくいでしょうから、具体的にこんな事業内容が考えられるとか、この地域ではこんな取り組みをして成果が上がっているという情報は自治体のほうにお伝えして参考にしていただこうかと思っております。

○井田委員　慈恵医大の井田です。

そうすると、こちらのほうではそういうデータはどこが薄いとかどこが厚いとかいい事業があるとか、既に把握をされていると判断してよろしいのでしょうか。そうしないと、どこに手厚くやるかとか、どういう事業をモデルにして提示してこういう事業ができますとしないとなかなか実際にワークしないと思うのです。それが質問です。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

今、具体的な事業内容としましては内部で検討しておりまして、もう小林さんとか患者団体のほうにもアイデアがないかという御相談をしたり、あるいはこれから自治体さんのほうにもいろいろ御相談をして施行前には実施事業のメニューといったものも提供していきたいと思っております。

○五十嵐委員長　水田委員、どうぞ。

○水田委員　水田です。

今、井田先生がおっしゃったようなことと重なるとは思うのですが、何と言ったらいいのでしょう。ばんと説明会とかということをなさるおつもりですか。そうしないと、地方で手を挙げる式にやると、物すごく熱心な地域はやるかもしれないけれども、全然関心のないところはこういうものができたにしてもああそうぐらいで終わるかもしれないです。

　そうしたら、何のためにこれだけみんなでやってみんなでしようということがうまくいかないのではないかと思うのです。何かまどろっこしいのです。だから、全体的にこの法律ができてこういうことができる、これはこれだということを両方出してあげないと、地域が手を挙げるのを待っていてはうまくいかないのではないかと私は思うのですが、どうですか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○鈴木審議官　事務局です。

先生方にいただいた御心配はそのとおりでありまして、国会でもそのあたりが非常に議員の先生方の御心配でもあったわけです。

　もとより、私どもはこの法律、これはかなり長年、期待されてきた法律ですので、できましたらばその中身、概念と、これからやっていただかなければいけないことを自治体にしっかり説明会を開いて説明をしようと思っておりますし、その中の一番大きな目玉は自立支援事業を全国で均てんしてどこでも本当に喜んでいただけるような事業としてやっていただくことだと思っています。

　ただ、これは給付と違いまして、お仕着せでこんな形で全国一斉に実施すべしと示すものではないのだろうと思っておりまして、地域の実情とか用意されている資源とかあるいはその地域での患者さんたちの御意見とかというものを反映されて、やはり手づくりでやっていただくことが必要です。そのための条件整備を国として、先ほど来申し上げております好事例の提供とかあるいは自治体に対する助言とか、場合によってはこの委員会でまた御議論をいただいてさらにどういう充実を図っていったらいいのだろうかという形で、発展させていくということと思っております。

　今回、この事業の財源に消費税が充てられましたので、これは非常に大きなことだと思っています。そういう意味では、そんなに御心配いただかなくても国と自治体が一緒になって財源を用意してやっていただける基盤ができましたので、今、申し上げたようなやり方でやってまいりたいと思っております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　坂上委員、どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　以前、国立成育医療研究センターさんのホームページで病気の種類とか相談の種類とかいろいろ一括して見られるようなポータルサイトをつくっていこうではないかという話があったと記憶しています。このホームページの作成・運用費用は、この管理データ運用事業というところに含まれるのでしょうか。それとも別のものなのでしょうか。各自治体の支援事業が効果的に行われるかどうかが、一番大切です。例えば、このホームページに、様々な自治体が行っている好事例を掲載して、自治体、患者・家族に見てもらうといいのではないでしょうか。このホームページを見れば、小慢に関連するあらゆることがわかるようにしてもらいたいと思います。

○五十嵐委員長　どうですか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

これは公募いたしますのでどこがなさるかはまだですけれども、おっしゃったようなことはしていきたいと思っています。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

先ほどの自立支援のところにこだわっていて大変申しわけないのですけれども、資料のイメージ図の自立支援協議会のところに慢性疾病児童自立支援員というものが多分、例として出ていると思うのですが、この協議会を具体的に調整しながら牽引していく役割をとる人というのは必要だと思うのです。

　そうしたときに、こういう自立支援員ということを具体的に養成されるおつもりがあるということでここに書かれているのか、既にそういう役割をとる人がいるということでここに書かれているのか。まだ養成されていないのであればそういう方々を養成していただいて、こういう協議会を牽引していただく。それから、いろいろな情報を吸い上げていただいて自立支援事業に生かしていただくという役割をとる人をぜひつくっていっていただきたいと思いますけれども、その辺はいかがでしょうか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　まず、この協議会自体は都道府県とか政令市が主体となって県なりの事務方が運営するものと考えております。

　ただ、この自立支援員という方は患者さんとか家族と接触する場面が多く出てくると思っていますので、そういった方の意見をちゃんと反映できるように、協議会の中ではメンバーに入れていただこうと思っております。

　今、こういった方が既にいるかどうかということですが、今回、新しく始める事業ですので、これからどういった仕事をしていただくかというのを詰めていかなくてはいけない部分が正直ございますけれども、御指摘を踏まえて参考になるようなものというのは何がしか提供できないか検討していきたいと思っております。

○及川委員　聖路加国際大学の及川です。

せっかくですので、専門的に行える方を養成していただくということは大事なことかと思いますので、よろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかはいかがでしょうか。よろしいですか。大体、御理解いただけましたでしょうか。

　事務局、何か補足はございますか。よろしいですね。

　約半年近くブランクがありまして、これから具体的な作業が始まります。きょうの議論はここまでといたしまして、今後の予定につきまして事務局から御説明をいただきたいと思います。

○当新係長　委員の皆様、ありがとうございました。

　次回につきましては、政省令事項について御議論いただこうと考えております。開催日時についてはまた別途、事務局から御連絡させていただきますのでお願いいたします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　ちょっと早いですが、本日の専門委員会はこれで閉会したいと思います。御出席いただきまして、どうもありがとうございました。